Guten Rutsch!

Ihr Lieben!

Wir hoffen, Ihr habt das frühlingshafte Weihnachten gut verbracht und seid nun bereit für Silvester mit allem was kommt.
Vielen Dank, dass Ihr uns 2015 bei Mukomania begleitet habt. :-)

Wir wünschen Euch einen guten Rutsch ins neue Jahr. Laß es Euch gut gehen, genießt die Zeit und laßt den Kopf nicht hängen, wenn es gerade nicht so rund läuft.

(Foto: Ryan McGuire, http://www.gratisography.com)

Wir lesen uns 2016 wieder,
Insa + Miriam

Frohe Weihnachten

Es ist ja wirklich erschreckend, wie schnell das Jahr vorbei gezogen ist. Geht Euch das auch so?
Wir haben viel erlebt und gesehen... Wir waren in Wolfsburg  (Besuch im Phaeno), in Bremerhaven (Ein Tag am Meer), beim Tag der Organspende in Hannover (gut, da war die Anreise nicht so weit), haben unsere Lungengeburtstage gefeiert (Mein erster Lungengeburtstag und Ballons zum Zweiten), waren in Bonn (Redaktionskonferenz) und natürlich war jeder von uns im Urlaub.

Insa lernt inzwischen das Swingtanzen und war bei diversen Radtouren dabei...

Insa beim Werkheim-Marathon ("nur" 20 km mitgefahren)

...und Miriam geht weiterhin zum Ballett und backt sensationelle Torten.

Geburtstagstorte für Paulina

Wir sind gespannt, was 2016 auf uns wartet.

Wir wünschen Euch und Euren Familien ein wunderschönes Weihnachtsfest, genießt die Zeit, das Essen und die Geschenke :-)
Insa + Miriam

mein Adventskalender

In diesem Jahr habe ich von meiner Krankengymnastin wieder einen ganz besonderen Adventskalender geschenkt bekommen. Es sind 24 kleine Schokodrops in einem dekorativen Blister - das gute Stück reiht sich problemlos in mein sonstige Equipment ein. :-)

Mein Adventskalender fällt gar nicht auf.

Wer bei Mukomania schon länger mitliest, der weiß, dass ich tatsächlich die ein oder andere entfremdete "Tablette" Zuhause habe bzw. danach im Web suche (Etwas andere Tabletten). Was soll ich sagen? Wenn man jeden Tag im Jahr von Pillen umgeben ist, dann färbt das irgendwann ab...

Apropos Adventskalender: es gibt derzeit einen sehr gelungenen im Netz. Der TX-Adventskalender stellt jeden Tag im Dezember einen Transplantierten vor. Die Organempfänger erzählen dort kurz ihre Geschichte, wie sie in die Situation kamen ein Spenderorgan zu benötigen und wie es ihnen jetzt so geht. Guckt mal rein - es lohnt sich.

Ich wünsch Euch noch eine schöne Adventszeit,
Insa

Backe backe Kuchen....Kekse

Seit ich denken kann backen wir zu Hause die klassischen Butterplätzchen zur Adventszeit. Ich habe das immer geliebt und wir haben das auch weiter gemacht, als "wir Kinder" schon groß waren. Inzwischen ist backen übers ganze Jahr ein großes Hobby von mir. Natürlich haben wir schon immer auf Hygiene geachtet, aber vor der Transplantation habe ich auch mal rohen Teig probiert und die Salmonellen-Angst hielt sich in Grenzen. Es gab auch hin und wieder Zucker-Ei, leeeecker (kennt das eigentlich noch jemand?). Nach der Transplantation sind aber gerade rohe Eier eine große Gefahr, eben wegen der Gefahr von Salmonellen. Wenn ich alleine vor mich hinbacke, kriege ich das gut hin, habe ein gutes System für mich gefunden und weiß genau was ich mit "Ei-Händen" berührt habe und was daher zu desinfizieren ist. Aber wenn ich dann mal mit meiner Mutter backe (oder koche), mutiere ich zu einem paranoiden Tyrann. Meine Mutter passt wirklich gut auf, aber mich macht das trotzdem kirre. Hat sie jetzt etwa mit den Händen in die Schublade gegriffen? Nein, stell das da nicht hin, hast Du schon Deine Hände desinfiziert, Achtung Du bist an den Teig gekommen.....! Es tut mir auch echt leid und meine Mutter bemüht sich sehr gelassen zu bleiben, aber das muss schon sehr anstrengend mit mir sein. Und mal ehrlich, wahrscheinlich sterbe ich eher an einer Überdosis Desinfektionsspray als an Salmonellen ;-)

Die letzten Plätzchen die wir jetzt gebacken haben war Schwarz-weiß-Gebäck....und der Teig enthält KEIN EI! Meine Güte, war das entspannend *lach*. Damit Ihr auch entspannt backen könnt, hier das Rezept (das ist schon eine ordentliche Portion, Ihr könnt die Menge deshalb gerne halbieren):

775 g Mehl
370 g Butter
200 g Puderzucker
1 Prise Salz
(+ später für die dunkle Hälfte etwas Milch und 3 EL Kakaopulver (Backkakao oder Trinkschokolade)

Nusstaler, Butterplätzchen und Schwarz-weiß-Gebäck

Alle Zutaten auf einmal zusammen mischen und ordentlich verkneten, dann teilt Ihr den Teig in zwei Hälften. Jetzt mischt Ihr etwa 2 - 3 EL Milch mit 3 EL Kakaopulver und gebt das unter einen Teil des Teiges.
Generell gilt: wird Euch der Teig zu trocken/fest, gebt ein kleines bisschen Milch dazu. Wird er zu flüssig, ein bisschen Mehl oder Stärke. Am Ende sollte sich der Teig gut zusammenkneten lassen (z.B. als Kugel).
Den hellen und den dunklen Teig etwa 2 Stunden in den Kühlschrank (oder auch über Nacht).
Wenn ihr den Teig wieder aus dem Kühlschrank nehmt, ist er ordentlich fest. Lasst ihn kurz stehen oder nehmt Euch Stückchen für Stückchen und knetet ihn schön weich. Jetzt kommt es darauf an, welches Muster ihr haben wollt. Die einfachste Variante ist wahrscheinlich beide Teige dünn (nicht zu dünn) ausrollen, übereinander legen und dann aufrollen.
Noch einmal in den Kühlschrank und dann die Rolle einfach in Scheiben schneiden und diese bei 200 Grad Ober-und Unterhitze für ca. 10 Minuten in den Ofen (Umluft 180 Grad).
Fertig!

Insa backt übrigens tolle Florentiner - ebenfalls ohne Ei -, das Rezept wollen wir Euch natürlich auch nicht vorenthalten:

50 g Butter
60 g Zucker
2 Teelöffel Honig
1 Prise Salz
120 ml Sahne
150 g gehobelte Mandeln
Oblaten (Durchmesser von 50mm)
wer mag: ca. 60g Schokoladenguss

Butter, Zucker, Honig und Salz in eine Topf geben und kurz aufkochen lassen.
Dann die Sahne dazu geben, danach die Mandeln und alles 10 Minuten kochen lassen.
2 Backbleche mit Backpapier auslegen.
Die Masse auf die Oblaten verteilen (nicht zu viel drauf geben, sonst verläuft Euch alles auf dem Backblech) und bei 180 Grad Ober-und Unterhitze für ca. 10 Minuten in den Ofen.
Nach dem Erkalten kann man die Unterseite noch mit Schokoladenguss bestreichen.

Falls Euch Mandeln zu langweilig sind: das Rezept funktioniert auch mit einer bunten Mischung aus Mandeln, Kürbis- und Sonnenblumenkernen oder auch gehackten Nüssen verwenden. Nehmt einfach was Euch schmeckt.

Hinweis: Ich habe dieses Keks-Rezept mit Mandeln extra bei der  Oecotrophologin der Reha-Klinik in Bad-Fallingbostel nachgefragt. Wir Transplantierten dürfen das so essen (wenn wie oben beschrieben erst gekocht und dann gebacken wird). Also haut rein!

Viel Spaß beim Backen, lasst Euch nicht kirre machen und einen wunderschönen zweiten Advent
Miriam

Blickfang

Wenn ich Leuten von meinem Leben mit Spenderlunge erzähle, dann sind diese immer sehr überrascht, dass man die Immunsuppressiva lebenslang nehmen muß und dass mein Körper das Spenderorgan nach vier Wochen genauso abstoßen kann wie nach zehn oder 20 Jahren. Dementsprechend passe ich natürlich auf, wenn ich zu Ärzten oder jetzt im Winter (= Schnupfenzeit) einkaufen gehe - und trage einen Mundschutz. (Ebenso natürlich in öffentlichen Verkehrsmitteln... Apotheken... Veranstaltungen mit vielen Menschen in geschlossenen Räumen...)

Da man mit Mundschutz ja doch recht auffällig ist, passieren manchmal schon interessante Sachen. (An das Anstarren habe ich mich glücklicherweise nach vier Jahren mit Sauerstoffbrille gewöhnt, so dass ich an den meisten Tagen gut damit umgehen kann.)

In einer Bäckerei wurde ich z.B. mal nach dem Bezahlen gefragt, ob ich Einmalhandschuhe benötigen würde. Ich war etwas irritiert, weil ich den Zusammenhang mit meinen Brötchen oder dem Rückgeld nicht erkennen konnte. Aber dann meinte die Verkäuferin, dass ich ja scheinbar beim Einkaufen aufpassen müsse, weil ich einen Mundschutz tragen würde. Das hat mich wirklich überrascht - es war das erste Mal, dass jemand beim Anblick meines Mundschutzes nicht an eine ansteckende Krankheit meinerseits gedacht hat.
In einer anderen Bäckerei wurde ich vor kurzem gefragt, ob ich eine Brotallergie hätte... das fand ich auch eine kreative Idee...

In der Zeit als ich noch mit Sauerstoff unterwegs war, gab es ebenfalls eine interessante Begebenheit. (Vielleicht sollte ich dazu sagen, dass es mir selbst irgendwann nicht mehr so wirklich bewußt war, dass ich eine Sauerstoffbrille trug.)
Ich stehe also am Bankschalter und will Geld einzahlen:
Bankangestellte: "Was haben Sie denn gemacht?"
Ich gucke an mir herunter und kann nichts Auffälliges entdecken und bin mir auch sicher, dass ich keine großartigen Blessuren im Gesicht habe... also meint die Bankangestellte wohl mein Geld....
Ich: "Wir hatten eine Benefizveranstaltung und haben Geld gesammelt. Das möchte ich gerne einzahlen."
Bankangestellte: "Nein, nein. Ich meine den Sauerstoff!"
Ich: "Ach so. ..."

 

Ein Foto von 2013, noch mit Sauerstoff

Normalerweise trauen sich die Leute nicht mich anzusprechen und halten sich auch mit Kommentaren zurück. Miriam hat im letzten Winter des öftenen hinter ihrem Rücken die Vermutung gehört, dass sie entweder eine überzogene Angst vor Eboela hat oder gleich infiziert ist...
Kinder sind da offenener und direkt. Sie fragen einfach, man erklärt es kurz und alles ist gut.

Kennt Ihr ähnliche Geschichten?
Insa

Darf ich nicht! Darf ich nicht! Darf ich nicht!

Vorweg muss ich sagen bzw. schreiben, dass Insa und ich noch zu einer Zeit aufgewachsen sind - oder noch schlimmer ausgedrückt - noch zu der Generation von Mukos gehören, die möglichst fettarm essen mussten, da die Medikamente zum Fette spalten noch nicht so weit entwickelt waren. Du meine Güte, komm ich mir grad alt vor. Das hieß keine Schokolade, Kuchen, Salami und so weiter. Und ganz schlimm... keine Probierscheibe Wurst oder gar ein Würstchen beim Schlachter. Wobei meine Mutter da hin und wieder eine Ausnahme gemacht hat. Manchmal habe ich auch ein kleines Stückchen Schillerlocke bekommen, davon hab ich heute noch Bilder im Kopf, das hab ich soooo gemocht. Gut, dass damals (oh Gott, jetzt fühle ich mich richtig alt) Pommes und Pizza noch nicht überall verfügbar waren.

 Meine Cousine Jenny und ich.

Als ich jetzt nach der Transplantation das erste Mal bei meiner Großtante zu Besuch war und mein eigenes Abendessen dabei hatte und zu fast allen Dingen die sie mir anbot sagte: "Darf ich leider nicht... Nein, dass geht auch nicht.... Tut mir leid, auch nicht.", sagte sie: "Das ist ja wie früher als Du klein warst!" Danach erzählte sie mir, dass ich ihr immer so furchtbar leid tat, wenn ich mir die Nase an Schaufenstern von Bäcker, Schlachtern und Süßigkeitenauslagen platt gedrückt und dabei gesagt habe: "Darf ich nicht, darf ich nicht, darf ich nicht, darf ich nicht....!" Das habe ich zum Glück vergessen, aber ihr bricht bei der Erinnerung immer noch das Herz.

Aber ganz ehrlich, ich gebe es zu, manchmal tue ich mir heute selber leid wenn ich vor so einem mega genialen, übervollen Buffet stehe und selbst nur ein Brötchen und zwei Scheiben gekochten Schinken kriege. Dazu aus dem Hintergrund jemand der sagt: "Egal, dafür kannst Du jetzt atmen!" ... Aber das ist eine andere Geschichte, die an anderer Stelle erzählt werden soll.

Esst einen schönen großen gemischten Salat und ein Mettbrötchen für mich,
Miriam

Suppe essen und andere Herausforderungen

Das neue/veränderte Leben als Transplantierte bietet eine Menge Herausforderungen, die einem vorher nie in den Sinn gekommen wären...

Wer hätte gedacht, dass Wimperntuschen einmal ein Problem werden könnte? Das liegt an den Nebenwirkungen der Immunsuppressiva. Diese führen bei vielen zu einem (je nach Tagesform mal stärkerem mal schwächeren) Muskeltremor - also zu einem Zittern. Das kann ins Auge gehen - wortwörtlich.
Und auch Suppe essen ist mit der ganzen Zitterei manchmal nicht so einfach. Und ist tatsächlich noch heiße Suppe auf dem Löffel und man will einmal kurz pusten, damit die Temperatur annehmbar ist - zack! Weggepustet ... Rest der Suppe weg. Das ist dann das "Problem" wenn man auf einmal eine Lungenfunktion von 100% hat - im Gegensatz zu vor der Transplantation mit gerade mal 20% (an richtig guten Tagen).

(Meine derzeitige Lieblingssuppe: Kürbis-Süßkartoffel-Curry.)

Wie man an diesem Suppenbild auch gut erkennen kann, hat das Zittern leider großen Einfluß auf meine Fotos - fast alle sind unscharf. Ich mache immer schon "tausend" Aufnahmen mehr, in der Hoffnung, dass ein scharfes Bild dabei ist.... aber manchmal reicht auch das nicht.
Dass ich an manchen Tagen beim Nähen keinen Faden einfädeln kann, wollen wir hier mal nicht weiter vertiefen. Denn glücklicherweise gibt es dafür Hilfsmittel, die einen nicht komplett wie einen Idioten aussehen lassen.

Ich hoffe bei Euch läuft alles rund,
Insa

Urlaub an der Ostsee 2015

Im September waren mein Mann und ich für eine Woche an der Ostsee, genauer gesagt in Grömitz.
Bislang kannten wir die Ostseeküste nur in Meck-Pomm, diesmal war also Schleswig-Holstein dran. Ganz ehrlich: Grömitz an sich ist jetzt nicht so superschön, dass man unbedingt wieder hin muß.... aber der Strand und die Promenade waren 1A!

Bei unseren Spaziergängen sah ich mindestens zwei oder drei Leute, die mit Sauerstoff unterwegs waren. Da kamen bei mir natürlich gleich die Erinnerungen aus der Zeit vor der Transplantation hoch. Ich mußte mich sehr zusammenreißen um nicht auf sie zuzustürzen und ihnen meine Lebensgeschichte zu erzählen. So schön die eigenen Geschichte ja ist, man will sich wildfremden Menschen ja auch nicht aufdrängen...
Ich fürchte allerdings, dass mein direkter Blick nach deren Sauerstoffbrille und dem Sauerstoffsystem dann unfreundlich und unhöflich gewirkt haben muß... Das ist mir allerdings auch erst hinterher aufgefallen...

Überraschend war dann ein Problem vor Ort, mit dem ich so gar nicht gerechnet hatte.
Wenn man transplantiert ist, muß man die Immunsuppressiva (das sind die Tabletten, die das Immunsystem unterdrücken, damit der Körper die Spenderlunge nicht abstößt) zu festen Zeiten nehmen - das sind bei den meisten 8:00 und 20:00 Uhr. Eine Stunde vor und eine Stunde danach darf man nichts Essen, da eine Essensaufnahme die Wirkung der Tabletten verändern würde. Dementsprechend essen wir meistens erst abends um neun.
Dummerweise hatten aber die Köche in den vielen Restaurants in Grömitz einen frühen Feierabend. Diverse Küchen schlossen schon um 20:30 Uhr oder 21:00 Uhr. Das hat die Auswahl an Restaurants für uns deutlich beschränkt und wir kamen mit unseren Bestellungen immer auf den letzten Drücker. Die Kellner in unserem Lieblingsrestaurant nahmen es freundlicherweise sportlich (nach dem zweiten Tag kannten sie uns schon und hatten sich auch gemerkt, dass ich keinen Salat oder irgendeine Tellerdekoration bekommen darf - Originalton:"... ohne Schischi!").
Auch waren wir oft die letzten Gäste im Restaurant, was ja schnell einen ungemütlichen Eindruck machen kann - aber Hautpsache es gab was Leckeres zu essen.

Ich hoffe Ihr hattet auch ein paar schöne Urlaubstage,
Insa

Wo man mit Mundschutz mal nicht auffällt...

Natürlich war ich auch in diesem Jahr mit meiner Schwester auf der größten von Fans organisierten Manga- und Animemesse, der Connichi.
(Wer den Eintrag vom letzten Jahr noch mal lesen möchte, hier der Link zum "Spiel mit / gegen den Tod".)

 

Am ersten Tag war ich in grün unterwegs. 

Auf der Connichi sind alle möglichen Outfits und Stile zu sehen. Neben dem selbstverständlichen Cosplay zum Beispiel auch Lolita-Mode oder Steampunk. Und tatsächlich sieht man auch immer wieder Besucher mit Masken, Tüchern und ähnlichem vorm Mund oder gar dem ganzen Gesicht. Da falle ich mit meinem Mundschutz ausnahmsweise gar nicht auf.
Jetzt werden nur noch Kostüme gewählt, zu denen ich einen passenden Mundschutz habe ;)
Sollte übrigens mal jemand einen roten Mundschutz finden, gebt mir Bescheid, denn die Farbe fehlt mir noch in meiner Sammlung.

 

Meine Schwester und ich ganz in schwarz.

 

Eine super Überraschung gab es von einer Bekannten als wir uns dieses Jahr auf der Connichi wieder trafen: Sie hat in Singapur an mich gedacht und mir Hello Kitty-Mundschutzmasken mitgebracht. Ich habe mich mega darüber gefreut. Für ein Foto davon müsst Ihr noch ein kleines bisschen warten, demnächst gibt es einen ganzen Blogeintrag über neue Mundschutzmasken, die Insa und ich gefunden haben.

Vielen Dank an alle Connichi-Besucher, die damit einverstanden waren, dass ich sie fotografiere und die Bilder hier hochladen durfte.

Vielleicht verkleidet Ihr Euch ja auch zu Halloween, allen anderen wünsche ich einen schönen Reformationstag oder einfach ein schönes Wochenende.
Miriam

Falscher Modus

Gestern saß ich abends auf dem Sofa und war kurz im "alten Modus", wie ich das so schöne nenne. Ich überlegte, ob ich schon ins Bett gehen sollte, da fiel mir ein, dass ich ja erst noch inhalieren müßte. Kurzes Kopfschütteln über mich selbst. Nein, ich muß nicht vor dem Schlafengehen inhalieren - ich muß seit 19 Monaten nicht mehr abends inhalieren.... ich bin ja transplantiert!
Manchmal holt mich mein altes Leben irgendwie noch ein. Aber wen wundert das, wenn man 40 Jahre lang auf bestimmt Weise gelebt und diverse Sachen (wie z.B. inhalieren) den Tagesablauf so stark geprägt haben.

 Mein Inhaliergerät hat in den letzten Jahren wirklich gute Dienste geleistet.

Auch bei meiner Terminplanung bin ich manchmal noch im falschen Modus. Vor der Transplantation war ein Termin am Tag mehr als genug. Und drei Termine in der Woche waren fast schon zu viel, wenn ich nicht völlig fertig und kaputt am Wochenende in den Seilen hängen wollte.
Gucke ich jetzt in meinen Kalender, erschrecke ich manchmal und überlege kurz Termine abzusagen, weil es ja zu viel für mich werden könnte. Doch dann fällt mir wieder ein: nein, es ist alles gut, ich kann das inzwischen - ich kann in einer Woche zur Krankengymnastik, zum Zahnarzt, zum Frisör, zum Kaffeetrinken mit einer Freundin und auch noch ins Kino gehen. So wie gesunde "normale" Leute das auch tun. Einfach so.

In dieser Woche habe ich etwas völlig Verrücktes gemacht. So etwas habe ich mich die letzten zehn Jahre nicht getraut! Ich bereite schon jetzt den Spätsommer-Urlaub für nächstes Jahr vor! So früh war ich noch nie in meiner/unserer Urlaubsplanung. Als Muko war mir irgendwann klar, dass dieser Körper macht was er will und dass langfristige Planungen heikel sind, weil ziemlich oft etwas dazwischen kommt... des öfteren mußten wir Urlaube stornieren, weil sich mein Gesundheitszustand verschlechterte und kurzfristig ein Krankenhausaufenthalt anstand.
Jetzt so weit im voraus denken und planen zu können ist völlig ungewohnt - aber auch sehr schön.

Als Transpantierte erlebe ich fast jeden Tag neue Freiheiten, die ich längst vergessen hatte. Das ist schön.
Insa

Grüße aus dem Disneyland Paris :-)

Statt einem "richtigen" Blogeintrag gibt es diese Woche "nur" ein paar kurze aber liebe Grüße aus meiner zweiten Heimat.... oder dritten Heimat, wenn man die Krankenhäuser dazu rechnet ;-)

(Pluto, ich mit orangem Mundschutz passend zur Halloween-Deko, Goofy)

Demnächst dann ausführlicher, versprochen!

Bleibt gesund (zur Zeit bei all den Verschnupften ja nicht einfach) und
Disney-magische Grüße
Miriam

Ausflug in die Herrenhäuser Gärten

In der letzten Woche habe ich in meinem alten Fotoalbum gestöbert. Ich war auf der Suche nach einem Foto aus meiner Kindheit oder Jugend für die nächste Ausgabe der "muko.info" (das ist die Vereinszeitschrift des Mukoviszidose e.V. - ich habe hier auch schon einmal kurz darüber berichtet).
Beim Durchblättern des Albums habe ich dieses Foto wiederentdeckt:

Es muß Mitte der achtziger Jahre entstanden sein und es zeigt mich bei meinem ersten Besuch in den Herrenhäuser Gärten in Hannover. Ich lag damals im Krankenhaus und meine Eltern und ich unternahmen einen kleinen Ausflug, damit ich mal rauskomme.
In meinem linken Arm lag die Braunüle (Verweilkanüle) für die täglichen Antibiosen (alle acht Stunden). Der Arm war bandagiert und die Nadel damit geschützt - paßte dann aber nicht mehr durch das Ärmelbündchen...

Irgendwie sehe ich nicht ganz so glücklich auf dem Foto aus - keine Ahnung warum. Vielleicht war irgendetwas auf der Station vorgefallen, was mich genervt hat, vielleicht die Situation im Ganzen... Vielleicht gefiel mir auch einfach das Ausflugsziel nicht - in dem Alter hat man es ja meist noch nicht so mit historischen Gartenanlagen.

Bei einem anderen Ausflug haben wir das Neue Rathaus von Hannover besucht. Daran kann ich mich noch gut erinnern. Wir sind mit dem schrägen Aufzug in die Turmspitze gefahren und haben uns die Stadt von oben angeguckt. Das war toll.

Bis 16.00 Uhr durften wir unterwegs sein, dann stand schon wieder der nächste Tropf mit den Antibiotika bereit. Zwischen fünf und sechs gab es Abendbrot (Graubrot mit Scheiblettenkäse) und wenn man Glück hatte, kam abends noch etwas im Fernsehen (kaum vorstellbar, aber ich hatte damals einen Schwarz-Weiß-Fernseher). Zur Auswahl standen, glaube ich, drei Programme - aber nicht die ARD, die konnte man in der Kinderklinik mit Zimmerantenne nicht empfangen. Das Fehlen des ersten Programms war äußerst ärgerlich, weil man kein "Dallas "gucken konnte. Im Krankenhaus wäre nämlich (unbeobachtet von den Eltern) das Gucken dieser sensationellen amerikanischen Serie endlich möglich gewesen...

Heute bin ich übrigens sehr gerne in den Herrenhäuser Gärten. Man kann dort schöne Spaziergänge machen und besonders nett ist im Sommer das "Kleine Fest im Großen Garten".
Insa

Dance, Baby!

Es gibt zwei Sachen, für die ich seit der Transplantation Feuer und Flamme bin: Fahrrad fahren und tanzen! :-)
Vor ungefähr 12 Jahren habe ich mir ein Ergometer zugelegt, damit ich zu Hause trainieren kann. Spaß hat das Ganze nur in den ersten Jahren gemacht, dann wurde es zunehmend anstrengender, da mein Gesundheitszustand langsam schlechter wurde. Und in den letzten Jahren vor der Transplantation war das Training mehr Quälerei als alles andere...

Aber nach der Transplantation sieht die Welt ganz anders aus. Ich konnte es im letzten Jahr kaum erwarten mir ein neues Fahrrad zu kaufen, damit ich draußen Touren machen kann und alles problemlos für mich zu erreichen sein würde. Jedes mal, wenn ich mit dem Fahrrad irgendwohin unterwegs bin freue ich mich. Ich radel durch die Eilenriede (das ist ein sehr großer Stadtwald in Hannover) und grinse dabei wie ein Honigkuchenpferd - einfach, weil ich hier und jetzt mit dem Rad unterwegs bin.
Das Highlight war in diesem Sommer die "Velo City Nights" in Hannover. Das sind organisierte Radtouren durch Hannover (findet in den Sommermonaten einmal im Monat statt), bei der die Straßen für die Radfahrer gesperrt werden und dann fahren wir (es sind locker 1000 bis 2000 Radler am Start) klingelnd im Pulk an allen anderen vorbei. Großes Kino!

Meine erste Velo City Night  (Foto: Detlef Rehbock)

Die letzte Tour in diesem Jahr war 20 Kilometer lang, führte von der Innenstadt zum (ehemaligen) EXPO-Gelände und zurück und dauerte zwei Stunden. Als wir wieder zu Hause ankamen, war mein Mann genauso fertig wie ich! Das beruhigt mich ja immer... Ich war echt kaputt und hatte müde Beine - aber gleichzeitig auch sehr euphorisch, dass ich diese lange Strecke mitfahren konnte. Wahrscheinlich fühlen sich so Marathonläufer im Ziel: erschöpft und glücklich. Was für ein tolles Gefühl.

 Kleine Pause auf dem Expo-Gelände.

Das allerbeste an dieser neuen Situation ist ja auch: früher (also vor der Transplantation) hätte ich nach so einer Aktion locker eine Woche gebraucht, um wieder einigermaßen im Lot zu sein - heute reicht ein Tag der Erholung und alles ist wieder gut. :-)

Das zweite Highlight in diesem Sommer war die Hochzeitsfeier eines Freundes. Zum ersten Mal seit bestimmt zehn Jahren konnte ich mit meinem Mann wieder so richtig tanzen. Nicht nur ein Lied und dann ist erstmal Pause und Luftholen angesagt - nein: wir konnten mehrere Lieder hintereinander durchtanzen, ohne dass ich Atemnot bekam und darauf gehofft habe, dass der DJ die Musik endlich beendet. Wahnsinn. Da ist mir erst aufgefallen, wie sehr mir das Tanzen in all den Jahren gefehlt hat. Was für ein Glück, dies wieder zu entdecken.
Und weils so schön war, machen mein Mann und ich jetzt einen Swing-Tanzkurs! Yeah.
Dance, Baby!
Insa

Möchten Sie stillen?

Die Zeiten, in denen Muko-Patienten an dem aufgeblähten Bauch zu erkennen waren, sind zwar eigentlich zum Glück vorbei, aber einige Patienten haben trotzdem einen unverhältnismäßig dicken, geschwollenen Bauch. Leider gehöre ich dazu. Wie nervig das ist, was ich schon versucht habe, dass niemand weiß warum und die Klinik meint ich bräuchte nur weniger zu essen, soll hier heute nicht das Thema sein. Da der Bauch halt prall ist und sich direkt unter den Rippen wölbt (je nach Tagesform mehr oder weniger), sehe ich aber halt nicht schwabbelig dick aus, sondern schwanger. Ich kann es den Leuten die mir daher gratulieren nicht mal übel nehmen, ich sehe das ja selbst. An einigen Tagen kann ich darüber lachen, hab ich einen schlechten Tag, kann ich auch schon mal genervt reagieren und total gefrustet sein.

Hin und wieder kann der Bauch aber auch mal nützlich sein. Vor ein paar Monaten war ich auf einer Backmesse. Direkt daneben waren die Stände der Babymesse und da meine Freundin eine Woche später Geburtstermin hatte, wollte ich mal schauen, was ich ihr mitbringen kann. Am Stand eines großen Babyausstatters kam auch gleich eine nette Beraterin auf mich zu.

Beraterin: Kann ich ihnen helfen?
Ich: Meine Freundin...nächste Woche...blabla.
Beraterin: Will ihre Freundin stillen?
Ich: Wenn es klappt auf jeden Fall.
Beraterin: Und SIE?
Ich...kurz erstaunt...streichele meinen Bauch: Meine Leber kann ich nicht stillen.

Die arme Beraterin war sofort bestürzt, entschuldigte sich hilflos und es war ihr natürlich unglaublich peinlich. Ich lachte und versicherte ihr, dass ich das nicht das erste Mal höre und dass das ja wirklich so aussieht. Sie tat mir schon fast wieder ein bisschen leid, so furchtbar unangenehm war der Dame das. Dafür bekam ich aber für meine Freundin ein tolles Starterpaket mit Fläschchen und Co.
Na bitte, da ist mein Bauch ja doch mal zu was nütze :-)

Dicke Grüße
Miriam

Redaktionskonferenz und Bonner Firmenlauf

Wir waren wieder unterwegs. Es ging erneut nach Bonn zur Redaktionssitzung der "muko.info". Das Redaktionsteam besteht aus hauptamtlichen Mitarbeitern des Muko e.V. und ehrenamtlichen Mitarbeitern, wie zum Beispiel uns beiden.
Diesmal haben wir an der vierten Ausgabe für 2015 gearbeitet - der Themenschwerpunkt wird ein Rückblick auf 50 Jahre Muko e.V. sein.

(von links nach rechts: Susi Pfeiffer-Auler, Stephan Kruip, Uta Düesberg, Hennig Bock, Annette Schiffer, Insa, Miriam)

Nach dem Treffen fuhren fast alle mit zum Bonner Firmenlauf.

Der Bonner Firmenlauf fand zum neunten Mal statt - für uns war es das erste Mal, wenn auch nur als Zuschauer. Es waren sensationelle 11.178 Läufer am Start!!! Dafür braucht man viel Platz....
und den findet man in Bonn in der Rheinaue. Das ist ein sehr zentral gelegener Park am Rhein, sehr nett und lauschig - und vor allem groß genug für so viele Menschen.

Für den Muko e.V. waren 70 Läufer am Start - natürlich alle mit Muko-T-Shirt. Das war schon ein eindrucksvolles Bild, so viele T-Shirts mit Schutzengelflügeln zu sehen.
(Manche großen Firmen oder Betriebe sind sogar mit über 1000 Mitarbeitern dabei. Das ist echt große klasse!)

"Unser" Ehrengast bzw. Ehrenläufer war Sabrina Mockenhaupt. Sie ist Langstreckenläuferin und hat schon bei den Leichtathletik-Weltmeisterschaften und Olympia teilgenommen. Sabrina hat in ihrem Freundeskreis jemanden mit Mukoviszidose und engagiert sich schon seit einiger Zeit für unseren Verein.

In Bonn ging es für sie und für alle anderen nur auf eine Kurzstrecke von 5,7 km.

Nach einer kurzen Begrüßung und Lagebesprechnung ging es zum Gruppenfoto:

Gutes Wetter - gute Stimmung - alles supergut!

Beim Firmenlauf geht ein Euro des Startgeldes an einen gemeinnützigen Verein bzw. diesmal an zwei Vereine: an den Mukoviszidose e.V. und Care Deutschland-Luxemburg e.V. Über 18.000 Euro sind so zusammen gekommen. Das ist eine tolle Summe.

 Die Schutzengelläufer bahnen sich ihren Weg - die anderen bleiben am Muko-Stand.

Toll, dass sich so viele Läufer für den guten Zweck engagieren und dann noch besonders für uns Mukoviszidose-Kranke. DANKE!

Insa + Miriam

Keimarme Wassermelone??

Dass unser Gehirn beim schnellen Lesen nicht jeden einzelnen Buchstaben wahrnimmt, ist ja inzwischen kein großes Geheimnis mehr. Solange der erste und letzte Buchstabe eines Wortes korrekt ist, können wir dieses entziffern. Viele werden im Internet schon einmal auf so einen Testtext gestoßen sein und ich muß sagen, beim ersten Mal war ich auch echt verblüfft. Aber wie oft passiert es uns im alltäglichen Leben, dass wir nur flüchtig was lesen, vielleicht auch im vorbeilaufen oder auch aus den Augenwinkeln und unser Gehirn liest etwas, was so dort nicht steht.

Mein mit Krankheit und Tod aufgewachsenes Gehirn ist dabei scheinbar sehr in die medizinische und eher makabere Richtung gepolt worden. Klassiker sind z.B. wenn ich die TV-Zeitung überfliege und immer wieder beim Wort "Musikvideo" hängen bleiben, weil mein Gehirn das zuerst als "Mukoviszidose" liest. In meiner Heimatstadt gibt es eine künstliche Salzgrotte namens "Oasa", aber als ein Auto mit Werbung dafür an mir vorbei fuhr, hab ich da "Orsa" gelesen (Multiresistenter Keim). Keim ist ein gutes Stichwort. Seit der Transplantation gilt ja keimarmes Essen und schon war ich sehr erstaunt, dass es "keimarme" Wassermelonen gibt. Nach mehrmaligem Draufstarren gab mein Gehirn nach und entzifferte richtigerweise "kernarm". Das wäre doch aber mal was: keimarme Erdbeeren, Kirschen, Heidelbeeren... .

Bei Zeitungsüberschriften fallen mir sofort Worte wie "aufkeimend" oder ähnliches ins Auge. 
Mein Handy scheint diese Marotte schon übernommen zu haben. Als ich ein neues noch in der Studie befindliches Medikament der Firma "Vertex" bekam und dies per WhatsApp einer Freundin schreiben wollte, machte die Autokorrektur aus "Vertex" eben mal "verrecke"....hmmm.

Ich wünsche Euch eine keimfreie Woche
Miriam

Organspendekampagnen aus aller Welt - Teil 2

In der letzten Woche hatte ich hier für Euch Plakatmotive zum Thema Organspende recherchiert. Heute geht es mit Werbe- und Filmclips zu diesem Thema weiter - auch wieder aus ganz unterschiedlichen Ländern.

Dieser kleine, aber feine Clip kommt aus Deutschland und heißt: "Werde auch Du Lebensretter!"
Ich mag den Look und die gezeichneten Figuren. In diesem Filmchen wird zum einen gezeigt, wie viele Menschen ein einziger Organspender retten kann und die Dankbarkeit der Organempfänger. Ich mag den Film.

( http://www.music-for-life.de/ )

Bei unseren Nachbarn den Schweizern war diese Kampange sehr erfolgreich. In "Die Entscheidung" sprechen zwei Männer aus aktuellem Anlass über das Thema Organspende. Es geht um die Vorbehalte und um den wesentlichen Punkt: man rettet leben. Der Kurzfilm ist leicht sarkasisch - das hätte ich den Schweizern gar nicht zugetraut. Schön ist auch die Frage nach der Plattensammlung: der der linke Mann im Auto hat durchaus geregelt, wer seine Plattensammlung erben wird - aber nicht, was mit seinen Organen nach seiem Tod passieren soll.

 ( https://www.youtube.com/watch?v=Wt8eXtqKaFw )

Ein sehr emotionaler Film kommt aus Argentinien. Ohne große Worte zeigt uns der Hauptdarsteller (ein Hund), dass ein Organspender in seinem "Empfänger" weiterlebt.

( https://www.youtube.com/watch?v=nySUhtaf2QQ )

Dieser kurze Clip kommt aus Malaysia. Auch hier wird ohne Worte gezeigt, was Organspende bedeutet: ein anderer Mensch hat die Chance weiter zu leben. Und was mir selbst auch immer wichtig ist zu betonen: es wird nicht nur dem Organempfänger geholfen, sondern auch seiner Familie. Denn die Chance auf ein neues Leben betrifft auch immer die Angehörigen.

( https://www.youtube.com/watch?v=utqlTXQ6edA )

In Sri Lanka beschäftigt man sich ebenfalls mit Organspende. In diesem Clip geht es um ein eher unbekanntes Spenderorgan: die Augen.

( https://www.youtube.com/watch?v=75HjFi4_r10 )

Dieser nette Film stammt aus Belgien. Da man dort ebensowenig wie in Deutschland erfährt, wer sein Organspender war und wo dessen Familie lebt, die zur Organspende eingewilligt hat, ist die Protagonistin einfach jedem Menschen dankbar.

( https://www.youtube.com/watch?v=_m-CeC80BOQ )

Ein sehr schöner Animationsfilm kommt aus Amerika, genauer gesagt aus New York. Die Figuren sind knuffig und die Botschaft ist schön: Keep New York alive. (Aber das gilt natürlich auch für alle anderen Städte dieser Welt.)

( https://www.youtube.com/watch?v=d8R_T-BNgjY )

Die Kanadier haben diesen (für mich recht emotionalen) Film mit ganz vielen Organempfängern und auch ihren Angehörigen gedreht. Auch dieser Film zeigt, wie vielen Menschen auf der Warteliste geholfen werden kann, wenn eine Person zum Organspender wird.

( https://www.youtube.com/watch?v=Hs6tmOUnzCI )

Von den Jungen Helden aus Berlin kam vor kurzem ein superguter Aufklärungsfilm raus. Unter der Überschrift "Entscheidend ist die Entscheidung" werden alle Aspekte zur Organspende verdeutlicht. Der Film zielt auf ein junges Publikum ab und wurde zusammen mit Joko und Class und natürlich noch einigen anderen Promis gedreht. Guckt mal rein:

( https://www.youtube.com/watch?v=1ErfqrPw_vg )

Das solls jetzt erstmal gewesen sein. Falls Ihr noch mehr Filme oder Plakate kennt, laßt es uns gerne wissen!
Insa

Organspendekampagnen aus aller Welt - Teil 1

In den letzten Jahren hat man an Deutschlands Plakatwänden und Litfaßsäulen öfter mal Plakate für Organspende gesehen. Oft wurde dabei mit Prominenten gearbeitet - oder mit Patienten auf der Warteliste.

(gesehen auf: http://www.proorganspende.org/)

Die Stiftung "Fürs Leben" hatte 2013 diese Kampagne am Start, deren Idee ich richtig gut fand. Es ging darum das Warten auf ein Spenderorgan zu verdeutlichen, indem man Patienten an Orten platziert, wo normalerweise gewartet wird - also am Bahnhof oder im Flughafen.

Im Internet habe ich noch diese Plakatmotiv eines Studenten entdeckt, die ich sehr gelungen finde, weil sie mal einen anderen Ansatz hat. Ich konnte aber leider nicht herausfinden, ob die Plakate tatsächlich irgendwo zu sehen waren.

(gesehen auf: http://www.designmadeingermany.de/sonstiges/abschlussarbeiten/spende-doch/)

Wie sehen Organspendekampagnen anderswo in der Welt aus?

An anderen Ecken dieser Erde ist man auch sehr kreativ und ich habe ein paar wirklich gelungene Plakate pro Organspende gefunden:

Ganz simple, aber die Thematik ist sofort erkennbar: eine Kampagne aus dem Libanon!

(gesehen auf: http://www.logodesignlove.com/committee-organ-donation-lebanon)

Die Franzosen hatten eine gelungene und emotionale Kampagne am Start. Ich mag dieses Motiv, weil es die Dankbarkeit der Organempfänger so wunderbar verdeutlicht.

(gesehen auf: http://www.creativeadawards.com/organ-donors-3/)

Eins meiner Lieblingsmotive kommt aus Ecuador (ich hoffe, man kann es einigermaßen gut erkennen...). Es ist so schön schlicht und reduziert, aber trotzdem ist der Inhalt sofort jedem klar.

(gesehen auf: http://www.gutewerbung.net/hospital-metropolitano-lungs/)

Dieses Plakat stammt aus Mexiko. Es zeigt wie Organspender und Organempfänger miteinander verbunden sind. Und es verdeutlicht, dass ein Stück des einen im anderen weiterlebt und weiterhilft. Sehr starke Kampagne.

(gesehen auf: http://osocio.org/message/an-organ-donor-live-twice/)

In England versucht man herauszustellen, wie ein Spenderorgan das Leben verändern kann und was für die Patienten auf einmal wieder möglich ist. Die Idee finde ich klasse.

 

(gesehen auf: https://www.behance.net/gallery/530629/Organ-Donation-Campaign)

Die Amerikaner sind dagegen sehr direkt und bringen die Sache kurz und knapp auf den Punkt. Eine sehr eindringliches Bild, finde ich.

(gesehen auf: http://sharelifeny.org/in-the-press/page/2/#nav-mobile)

In Kanada versuchte man mit Fotos von Organempfängern und ihrem Spenderorgan um Aufmerksamkeit zu werben.

(gesehen auf: http://blogs.ubc.ca/lillienne/2011/06/24/98-sign-up-to-donate-organs/)

Und die Türkei setzt ebenso wie Deutschland gerne auf Promis.

(gesehen auf: http://www.habermonitor.com/en/haber/detay/celebrities-donate-organs/11983/)

Zweimal hingucken muß man bei den Brasilianern. Erst wenn man den Text auf dem Plakat liest, erschließt sich die Botschaft ganz, die aber gar nicht mal so blöd ist - denn es geht auch hier um die Wartezeit. ("Wenn Du denkst, dass es viele Bewerber für eine Realityshow gibt, dann nur weil Du nicht auf der Warteliste für ein Spenderorgan bist.")

(gesehen auf: http://juliodalfonso.com/2676/556353/work/abto-print-campaign)

Falls Ihr selbst kreative Ideen habt: macht doch mit beim Organpaten-Preis 2016. Gesucht werden Plakat- und Postkartenmotive, zum Thema Organspende. Alle Infos dazu findet es hier: http://www.organpaten.de/organpatenpreis
Es gibt Preisgelder von insgesamt 27.000 Euro.  Also Ideen sammeln, umsetzten und ran an den Preis!
Ich bin schon beim Brainstormen...
Insa

Ballons zum Zweiten

Vor kurzem habe ich meinen "richtigen" Geburtstag nachgefeiert und gleich auf meinen zweiten Lungengeburtstag angestoßen. Dieses Jahr wollte ich gern etwas Symbolisches machen und auch wenn es ja schon fast abgedroschen und klischeehaft ist, waren Luftballons meine erste Wahl. Die Luftballons sollten ein riesen "Dankeschön" an meinen Lungenspender in den Himmel tragen. Sie sollten auch all die Freunde grüßen, die leider schon vorgegangen sind und natürlich meinen Schutzengeln danken, die wirklich hart gearbeitet haben vor zwei Jahren. Ich möchte gern daran glauben, dass meine Großeltern und all die Leute, die ich in meinem Leben verloren habe, jetzt über mich wachen - und vielleicht gehört jetzt auch mein Lungenspender zu diesen Schutzengeln, die immer mal ein wohlwollendes Auge auf mich haben und die ein oder andere schützende Hand über mich halten.

Es war ein ganz toller emotionaler Moment, als der Wind die Ballons hoch in den Himmel trug. Und es war so schön, meine Familie und die engsten Freunde dabei zu haben (Insa war natürlich auch da).

Lasst eure Träume fliegen!

Miriam

Und es war Sommer

Bei diesem heißen Wetter habe ich an frühere Sommer immer zwei Erinnerungen:

Zum einen die Sommertage als Kind in Cuxhaven. Ich komme vom Land (genauer gesagt aus einem "Kuhdorf") in der Nähe von Bremerhaven/Cuxhaven. Meine Großeltern lebten in Cuxhaven und hatten im Sommer immer einen Strandkorb am Strand (in Sichtweite der Kugelbake). Natürlich waren wir in den Sommerferien jeden Tag dort. Auch meine Tanten, meine Cousinen und mein Cousin kamen für ein paar Wochen aus Baden-Württemberg und der Schweiz.
Seit dieser Zeit liebe ich das Meer! Wenn es nach mir gegangen wäre, dann hätte ich den ganzen Tag in der Nordsee verbringen können.
Meine Oma war immer mit uns am Strandkorb – mein Opa blieb zu Hause und kümmerte sich um die Wohnung und den Haushalt oder den Garten (aus heutiger Sicht war das damals fast schon revolutionär!). Nachmittags kam mein Opa dann zu uns und brachte in einer orangefarbenen Kühlbox Kaffee für die Erwachsenen und Kuchen für alle. Oft hielten wir schon Ausschau nach ihm und guckten, ob wir die orangefarbene Tasche von weitem auf dem Deich erkennen konnten.
Der Geruch von frischem Kaffee, dort in der Sonne, dazu eine Prise Salzluft – war einfach toll und hat sich mir für immer eingeprägt. Wenn wir jetzt schöne Sommertage haben, sitze ich gerne auf dem Balkon mit einer großen Tasse Kaffee (bilde mir ein ich bin am Meer) und fühle ein kleines Stück Sommerfrische.

Die zweite Sommer-Erinnerung ist die an meinen ersten langen Krankenhausaufenthalt in der Kinderklinik der MHH. Es war ein richtig heißer Sommer und ich war damals neun Jahre alt. Meine Mutter konnte in dieser ersten Zeit mit bei mir im Zimmer schlafen. Das war sehr beruhigend.
Die Zimmer auf der Station heizten sich bei den Temperaturen sehr schnell auf und auch wenn wir nachts die große Balkontür öffneten kam nur wenig Abkühlung herein. Da wir beide nicht so gut schlafen konnten (es lag wohl nicht nur an der Wärme, sondern auch an dieser ungewohnten Situation), saßen wir machmal nachts draußen auf dem Balkon und unterhielten uns leise. Ich hatte damals einen gelben Bademantel, den ich ganz toll fand – das weiß ich auch noch. Und irgendwie war es dort auf dem Balkon in der Nacht irgendwie lauschig.
Auch wenn man meint, dass so ein Krankenhausaufenthalt eher eine negative Erfahrung ist, so sind mir die stationären Besuche all die Jahre in der Kinderklinik immer in guter Erinnerung geblieben. Vor allem diese Sommernächte auf dem Balkon, neben mir der Tropfständer – und alle anderen schliefen – das war schon etwas Besonderes. Auch heute sitze ich gerne manchmal abends im dunkeln bei uns auf dem Balkon und genieße die Luft und die Stille und den besonderen Moment.

Genießt den Sommer!
Insa

Ende gut, alles gut

Vor gut einem Jahr habe ich mit meiner Mutter, meiner Schwester und meiner Großtante den ersten richtigen Urlaub nach der Transplantation gemacht. Genau ein Jahr vorher lag ich an der ECMO (Herz-Lungen-Maschine) und nun konnte ich einfach so am Bodensee spazieren gehen und auf Leuchttürme klettern.

Das war schon echt toll - und es ist auch nur ein kleines Bisschen frustrierend, wenn einen die 88-jährige Großtante beim laufen zügig abhängt ;-)

Natürlich haben wir auch die Blumeninsel Mainau besucht und meine Großtante hat sich gewünscht, dass wir auf jeden Fall zum Schloss hochgehen. Was haben wir beide gekämpft, ich glaube wir haben den steilsten Anstieg überhaupt erwischt. Aber wir platzen heute noch vor Stolz, dass wir das geschafft haben! Dazu muss ich noch sagen, dass meine Großtante nicht nur 88 war zu dem Zeitpunkt, sondern als Teenager viele Jahre ganz heftig an Tuberkulose, mit wenig Aussicht auf Heilung, erkrankt war.

Die Bregenzer Festspiele durften wir auch auf keinen Fall verpassen! Der Wettergott zeigte sich gnädig und die Atmospähre war der Wahnsinn.

Am letzten Tag sind meine Schwester und ich auf den Leuchtturm der Lindau-Insel gestiegen. Über 130 Stufen - zwei Tage vor meinem ersten Lungengeburtstag. Der ganze Turm ist innen bemalt und auf dem Weg runter, bei der letzten Stufe hängt dieses Schild... das sagt eigentlich alles. Ein perfekter Urlaubsabschluss!

Genießt den hin-und-wieder-Sommer
Miriam