Möchten Sie stillen?

Die Zeiten, in denen Muko-Patienten an dem aufgeblähten Bauch zu erkennen waren, sind zwar eigentlich zum Glück vorbei, aber einige Patienten haben trotzdem einen unverhältnismäßig dicken, geschwollenen Bauch. Leider gehöre ich dazu. Wie nervig das ist, was ich schon versucht habe, dass niemand weiß warum und die Klinik meint ich bräuchte nur weniger zu essen, soll hier heute nicht das Thema sein. Da der Bauch halt prall ist und sich direkt unter den Rippen wölbt (je nach Tagesform mehr oder weniger), sehe ich aber halt nicht schwabbelig dick aus, sondern schwanger. Ich kann es den Leuten die mir daher gratulieren nicht mal übel nehmen, ich sehe das ja selbst. An einigen Tagen kann ich darüber lachen, hab ich einen schlechten Tag, kann ich auch schon mal genervt reagieren und total gefrustet sein.

Hin und wieder kann der Bauch aber auch mal nützlich sein. Vor ein paar Monaten war ich auf einer Backmesse. Direkt daneben waren die Stände der Babymesse und da meine Freundin eine Woche später Geburtstermin hatte, wollte ich mal schauen, was ich ihr mitbringen kann. Am Stand eines großen Babyausstatters kam auch gleich eine nette Beraterin auf mich zu.

Beraterin: Kann ich ihnen helfen?
Ich: Meine Freundin...nächste Woche...blabla.
Beraterin: Will ihre Freundin stillen?
Ich: Wenn es klappt auf jeden Fall.
Beraterin: Und SIE?
Ich...kurz erstaunt...streichele meinen Bauch: Meine Leber kann ich nicht stillen.

Die arme Beraterin war sofort bestürzt, entschuldigte sich hilflos und es war ihr natürlich unglaublich peinlich. Ich lachte und versicherte ihr, dass ich das nicht das erste Mal höre und dass das ja wirklich so aussieht. Sie tat mir schon fast wieder ein bisschen leid, so furchtbar unangenehm war der Dame das. Dafür bekam ich aber für meine Freundin ein tolles Starterpaket mit Fläschchen und Co.
Na bitte, da ist mein Bauch ja doch mal zu was nütze :-)

Dicke Grüße
Miriam

Redaktionskonferenz und Bonner Firmenlauf

Wir waren wieder unterwegs. Es ging erneut nach Bonn zur Redaktionssitzung der "muko.info". Das Redaktionsteam besteht aus hauptamtlichen Mitarbeitern des Muko e.V. und ehrenamtlichen Mitarbeitern, wie zum Beispiel uns beiden.
Diesmal haben wir an der vierten Ausgabe für 2015 gearbeitet - der Themenschwerpunkt wird ein Rückblick auf 50 Jahre Muko e.V. sein.

(von links nach rechts: Susi Pfeiffer-Auler, Stephan Kruip, Uta Düesberg, Hennig Bock, Annette Schiffer, Insa, Miriam)

Nach dem Treffen fuhren fast alle mit zum Bonner Firmenlauf.

Der Bonner Firmenlauf fand zum neunten Mal statt - für uns war es das erste Mal, wenn auch nur als Zuschauer. Es waren sensationelle 11.178 Läufer am Start!!! Dafür braucht man viel Platz....
und den findet man in Bonn in der Rheinaue. Das ist ein sehr zentral gelegener Park am Rhein, sehr nett und lauschig - und vor allem groß genug für so viele Menschen.

Für den Muko e.V. waren 70 Läufer am Start - natürlich alle mit Muko-T-Shirt. Das war schon ein eindrucksvolles Bild, so viele T-Shirts mit Schutzengelflügeln zu sehen.
(Manche großen Firmen oder Betriebe sind sogar mit über 1000 Mitarbeitern dabei. Das ist echt große klasse!)

"Unser" Ehrengast bzw. Ehrenläufer war Sabrina Mockenhaupt. Sie ist Langstreckenläuferin und hat schon bei den Leichtathletik-Weltmeisterschaften und Olympia teilgenommen. Sabrina hat in ihrem Freundeskreis jemanden mit Mukoviszidose und engagiert sich schon seit einiger Zeit für unseren Verein.

In Bonn ging es für sie und für alle anderen nur auf eine Kurzstrecke von 5,7 km.

Nach einer kurzen Begrüßung und Lagebesprechnung ging es zum Gruppenfoto:

Gutes Wetter - gute Stimmung - alles supergut!

Beim Firmenlauf geht ein Euro des Startgeldes an einen gemeinnützigen Verein bzw. diesmal an zwei Vereine: an den Mukoviszidose e.V. und Care Deutschland-Luxemburg e.V. Über 18.000 Euro sind so zusammen gekommen. Das ist eine tolle Summe.

 Die Schutzengelläufer bahnen sich ihren Weg - die anderen bleiben am Muko-Stand.

Toll, dass sich so viele Läufer für den guten Zweck engagieren und dann noch besonders für uns Mukoviszidose-Kranke. DANKE!

Insa + Miriam

Keimarme Wassermelone??

Dass unser Gehirn beim schnellen Lesen nicht jeden einzelnen Buchstaben wahrnimmt, ist ja inzwischen kein großes Geheimnis mehr. Solange der erste und letzte Buchstabe eines Wortes korrekt ist, können wir dieses entziffern. Viele werden im Internet schon einmal auf so einen Testtext gestoßen sein und ich muß sagen, beim ersten Mal war ich auch echt verblüfft. Aber wie oft passiert es uns im alltäglichen Leben, dass wir nur flüchtig was lesen, vielleicht auch im vorbeilaufen oder auch aus den Augenwinkeln und unser Gehirn liest etwas, was so dort nicht steht.

Mein mit Krankheit und Tod aufgewachsenes Gehirn ist dabei scheinbar sehr in die medizinische und eher makabere Richtung gepolt worden. Klassiker sind z.B. wenn ich die TV-Zeitung überfliege und immer wieder beim Wort "Musikvideo" hängen bleiben, weil mein Gehirn das zuerst als "Mukoviszidose" liest. In meiner Heimatstadt gibt es eine künstliche Salzgrotte namens "Oasa", aber als ein Auto mit Werbung dafür an mir vorbei fuhr, hab ich da "Orsa" gelesen (Multiresistenter Keim). Keim ist ein gutes Stichwort. Seit der Transplantation gilt ja keimarmes Essen und schon war ich sehr erstaunt, dass es "keimarme" Wassermelonen gibt. Nach mehrmaligem Draufstarren gab mein Gehirn nach und entzifferte richtigerweise "kernarm". Das wäre doch aber mal was: keimarme Erdbeeren, Kirschen, Heidelbeeren... .

Bei Zeitungsüberschriften fallen mir sofort Worte wie "aufkeimend" oder ähnliches ins Auge. 
Mein Handy scheint diese Marotte schon übernommen zu haben. Als ich ein neues noch in der Studie befindliches Medikament der Firma "Vertex" bekam und dies per WhatsApp einer Freundin schreiben wollte, machte die Autokorrektur aus "Vertex" eben mal "verrecke"....hmmm.

Ich wünsche Euch eine keimfreie Woche
Miriam