Freitag, 29. Dezember 2017

Jahresrückblick 2017

Erschreckenderweise ist schon wieder ein Jahr rum! Geht es Euch auch so? Dass die Jahre irgendwie immer schneller an einem vorbei huschen?
Wir nehmen uns heute kurz mal die Zeit und gucken auf das vergangene Jahr zurück. 2017 hatte wieder einige schöne, aber auch traurige Momente für uns. Alles in allem sind wir beide aber sehr zufrieden mit den letzten zwölf Monaten, denn die guten Erinnerungen überwiegen.

Insa konnte einen superschönen 10. Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover auf die Beine stellen - mit tollen (und so vielen)  Läufern und einem sensationellen Spendenergebnis.
Insa zusammen mit Stephan Kruip (Vorsitzender des Mukoviszidose e.V.)

Dazu kam im November noch der Town & Country Stiftungspreis. Was will man mehr?
Auch beruflich ging es vorwärts - was nach 20 Jahren Home Office eine tolle Erfahrung war und ist. Und dazu gab es im April ein weiteres Häkchen auf der Was-ich-immer-schon-einmal-machen-wollte-Liste: Insa war zum ersten Mal klettern an der Kletterwand. Sehr cool - und sehr anstrengend.
Was Insa schon immer eimal machen wollte...

Miriam hat wieder unzählige, supertolle Torten für Groß und Klein gebacken. Eine schöner als die andere.
 Egal ob Judoka oder Cars-Fan... jeder bekommt seine persönliche Torte.

Natürlich war Miriam auch wieder in Disneyland Paris - denn ein Jahr ohne Disney ist kein richtiges Jahr!

Außerdem kam Miriams E-Bike endlich zum Einsatz!
Frei nach dem Motto: Wo ich immer schon mal hinwollte. :-)

Zusammen waren wir beim Robbie Williams Konzert in Hannover - das leider etwas kürzer ausfiel, weil Robbie "Rücken" hatte... wir werden alle nicht jünger.

Was sind die Vorhaben für 2018?


Auf unserer Liste (und das gilt tatsächlich für uns beide) steht wieder mal ganz oben:
1. Öfter ans Meer fahren
2. Sich nicht so stressen lassen

Neben den vielen ehrenamtlichen und normalen Jobs, den Arzt- und Physiobesuchen und dem normalen Leben mit Haushalt, Einkaufen, etc. darf man auch mal an sich selbst denken. Das klappt bei uns beiden mal besser und mal schlechter... und daran dürfen wir beide noch ein wenig arbeiten.

Für 2018 steht eine große Feier an: Das Haus Schutzengel in Hannover wird zehn Jahre alt - da sind wir natürlich beide mit dabei.
Ansonsten soll es einfach so weitergehen - wir freuen uns auf das was kommt.

Wir hoffen auch Euer Jahr war gut,
rutscht gut rüber in 2018,
Insa & Miriam


Freitag, 22. Dezember 2017

Frohe Weihnachten


Wir wünschen Euch ein ganz wunderbares Weihnachtsfest.
Genießt die Tage mit Euren Lieben, laßt Euch nicht stressen und bleibt gesund. Die Welt um uns herum wird immer verrückter... da ist es doch schön, dass wir hier so friedlich Weihnachten feiern können.
Laßt es Euch gut gehen,
Miriam & Insa

Freitag, 15. Dezember 2017

Wintermodus

Seit ziemlich genau vier Wochen ist mein Körper im Wintermodus. Leider hat er mir vor dem Wechsel nicht Bescheid gesagt....
Sowas wie Sommer- oder Wintermodus kenne ich erst seit der Transplantation. Durch die Medikamente scheint mein Körper (in vielen Bereichen) anders zu ticken, als in den vierzig Jahren davor.
Wintermodus bedeutet: Ich friere dauernd, könnte jeden Abend auf dem Sofa einschlafen und brauche mehr Insulin.
Zuerst dachte ich, ich werde krank. Als sich mein Zustand aber nicht verschlechterte, konnte dies ausgeschossen werden. Mein nächster Gedanke war dann, dass mein Medikametenspiegel zu hoch sein müsste (ein hoher Immunsuppressiva-Spiegel kann manchmal solche Auswirkungen haben). Aber bei meiner Kontrolle war der Spiegel total normal. Es bleibt nur eine Erklärung übrig: Wintermodus.
Also verbringe ich die nächsten Monate zusammen mit meinem Heizkissen und warte auf den Sommermodus...

Macht es Euch kuschelig warm,
Insa

Freitag, 8. Dezember 2017

Aufklärung in der Toilettenwarteschlange

Nach einer Veranstaltung stand ich in einer endlosen Toiletten-Warteschlange - natürlich mit Mundschutz. Irgendwann fragte ein Kind hinter mir, warum ich das im Gesicht habe. Der Mutter war das erst etwas peinlich, aber ich persönlich finde das nicht schlimm - woher soll das Kind so etwas kennen?
Foto: hrohmann, www.pixabay.com

Das Mädchen war um die sieben Jahe alt und ich erklärte, dass ich mal sehr, sehr krank war, eine neue Lunge brauchte und jetzt keinen Husten oder Schnupfen kriegen darf. Nun mischte sich eine andere Dame ein. Sie sei sehr glücklich das Kinder so offen sind, sie hätte auch gern gewusst was los ist, hätte aber nie gefragt. Also gab es von mir noch die "Erwachsenenerklärung" mit Mukoviszidose. Daraufhin sprang die nächste Frau ins Gespräch ein und äußerte, dass sie sich das mit der Muko-wie-immer-man-das-ausspricht schon gedacht hatte. Es folgten noch ein paar Detailfragen darüber, wie es mir vorher ging, was jetzt anders ist und so weiter.
Das Fazit war, dass alle erstaunt waren "was heute so möglich ist" und dass sie über das Thema Organspende nie weiter nachgedacht hatten. Aber "wenn man dann jemanden damit kennt" oder "wenn man mal so direkt erlebt wie das jemandem hilft" ist das plötzlich alles viel näher und realer.

Irgendwie war das Ganze ja ein bisschen skuril. Doch wer weiß, vielleicht hat ja die ein oder andere aus der Warteschlange inzwischen einen Organspendeausweis, dann hat sich das Warten mal wirklich gelohnt :-)

Alles Liebe,
Miriam

Freitag, 1. Dezember 2017

Town & Country Stiftungspreis

Wie in der letzten Woche angekündigt, kommt heute mein Bericht zur Town & Country Stiftungsgala in Erfurt. Wir (die CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V.) wurden für den Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover mit dem Town & Country Stiftungspreis für das Bundesland Niedersachsen ausgezeichnet.
Hammer!
Zusammen mit Michael Bode (der Vorsitzende unserer Selbsthilfe) war ich nach Erfurt gereist, um den Preis in Empfang zu nehmen. Der Stiftungspreis ist mit 5000 Euro dotiert und sichert die Durchführung unseres Spendenlaufs im nächsten Jahr - und auch noch 2019.
Stolze Preisträger!

Seit fünf Jahren vergibt die Town & Country Stiftung ihren Stiftungspreis - pro Bundesland wird ein Projekt ausgezeichnet. Jede gemeinnützige Organisation (Vereine oder Einrichtungen), die sich ehrenamtlich um benachteiligte Kinder kümmert oder ihnen hilft, kann sich bewerben. In diesem Jahr waren über 500 Bewerbungen eingegangen und neben uns gehörten z.B. ein Mentorenprogramm (Mentoren für Kinder e.V.) aus Hamburg oder auch eine Trauerbegleitung für Kinder und Jugendliche (Leuchtturm – Wir begleiten trauernde Kinder und Jugendliche e.V.) aus Nordrhein-Westfalen zu den Preisträgern.
(Kleiner Hinweis: Die ersten 500 Bewerbungen, die den Kriterien des Stiftungspreises entsprechen bekommen 1000 Euro für ihr Projekt. Mitmachen lohnt sich also auf jeden Fall.)

Supertolle Tage in Erfurt


Ich muß sagen, was die Town & Country Stiftung da auf die Beine gestellt hat, ist wirklich großartig. Gut, es war meine erste Stiftungsgala und auch bei Preisverleihungen war ich noch nicht so oft dabei...  aber für uns Preisträger war es ein wirklich toll organisierter und unvergesslicher Tag:
Vor dem Rathaus

Wir starteten vormittags mit einem kleinen Empfang im Rathaus von Erfurt. Dort wurden wir vom Vorsitzenden der Stiftung Christian Treumann und der stellvertretenden Bürgermeisterin Kathrin Hoyer begrüßt.
Danach ging es weiter in einen Erfurter Imbiss (thüringer Rostbratwurst und so...), wo wir mit den anderen Preisträgern ins Gespräch kamen. Witzigerweise, ist die Welt manchmal sehr klein. Mein Sitznachbar im Imbiss, meinte auf meine Aussage, dass ich Mukoviszidose hätte "Ach, Cystische Fibrose... ja, kenn ich....!" Da war ich erstmal baff, denn Cystische Fibrose ist in Deutschland ja nur sehr wenigen ein Begriff. Aber mein Sitznachbar arbeitet in Irland und dann noch in der Biochemie und hatte tatsächlich beruflich und privat mit Muko zu tun. Was für ein Zufall.

Für den Nachmittag hatte die Stiftung ein Fundraising-Seminar für uns organisiert, welches sehr interessant war. Hinterher gab es eine kleine Pause und ich habe mein Lieblingscafe in Erfurt gefunden! Das Drogerie Cafe. :-)

Der Abend begann dann mit einer Präsentation der Projekte während die anderen Gäste der Stiftungsgala eintrafen. So konnten sich die Gäste schon vorher über die Projekte und Vereine informieren. 

Um kurz vor sieben fiel der Startschuß für die Town & Country Stiftungsgala und 16 Preisträger plus ein Sonderpreis für ein Projekt in Afrika wurden ausgezeichnet. 
Dazwischen gab es noch leckeres Essen für die 270 Gäste im Kaisersaal in Erfurt und der krönende Abschluß bildete ein Konzert eines Welsternhagen-Doppelgängers. 
WOW. Was für ein Tag.
Der Kaisersaal in Erfurt ist total schön und sehr beeindruckend

Ich finde es wirklich toll, dass die Town & Country Stiftung ehrenamtliches Engagement auszeichnet. Diese Würdigung war für uns und die anderen Preisträger wirklich schön und auch motivierend.
Alle Preisträger sind nun auch nominiert für den Deutschen Engagementpreis

Einige der Ehrenamtlichen habe ich am nächsten Morgen im Hotel beim Frühstück getroffen. Und wir waren uns allle einig, dass dies eine ganz besondere Ehrung für uns war.
Vielen herzlichen Dank an die Town & Country Stiftung.
Insa 
 

Samstag, 25. November 2017

Gruß aus Erfurt

Heute schicke ich Euch einen kleinen Gruß aus Erfurt. Der Muko-Spendenlauf (und die CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. als organisierender Verein) ist nämlich von der Town & Country Stiftung ausgezeichnet worden. Am Freitag war die Stiftungsgala mit Preisverleihung.
Was ich hier alles erlebe erfahrt Ihr ausführlich in der nächsten Woche.

Erfurt bei Tag und auch bei Nacht...


Aber eins muß ich wirklich sagen: Erfurt ist richtig schön und tatsächlich eine Reise wert.
Glück auf!
Insa

Freitag, 17. November 2017

Snapchat vs. Reality

Zugegeben, was diese ganzen Social Media Sachen angeht, da lebe ich quasi hinterm Mond. Gut, dass ich ein 13jähriges Patenkind habe, das mir immer mal wieder etwas davon zeigt. Neulich hat sie ein Foto von mir mit einem der Snapchat-Filter gemacht. Dabei habe ich festgestellt, dass ich diese Funktion gar nicht brauche, die lebe ich schon lange "in echt" aus :-)


Auf uns Mundschutz-Trendsetter!

Miriam

P.S.: Gefunden habe ich die Herz-Mundschutzmasken bei Ebay und sie kamen aus Asien. Ich hab sie auch noch in lila und blau.

Freitag, 10. November 2017

Beyoncé und Pharrell

In dieser Woche gab es mal richtig gute Nachrichten aus der Promiwelt und nicht nur diese sinnleeren und -losen Pseudonews.
Beyoncé Knowless (eine der top R&B- und Popsängerinnen) und Pharrell Williams (einer der größten Sänger und Songwriter derzeit und einer meiner absoluten Lieblingssänger, weil er immer gute-Laune-Musik am Start hat) haben sich für Organisation "The Lung Transplant Project" engagiert.
Beyoncé ließ einen ihrer Hüte, den sie auf der "Formation"-Tour und im gleichnamigen Video trug (inklusive Autogramm und Foto) versteigern. Von Pharrell konnte man ein paar Turnschuhe (Adidas) mit draufgeschriebener Botschaft (u.a. "Plase dont make excuses") ersteigern.

Diese beiden Sachen brachten die fabulöse Summe von 38.875 Dollar ein! Hat man Worte? Da müssen echte Fans mit guter Geldquelle am Werk gewesen sein!

Die gemeinnützige Organisation "The Lung Transplant Project" finanziert Lungentransplantationsforschung und engagiert sich für eine Verbesserung des medizinischen Fortschritts im Bereich Lungentransplantation bzw. für die Verbesserung der Behandlung von Lungentransplantationspatienten. Das "Project" wurde von einer Gruppe sehr dankbarer lungentransplantierter Patienten gegründet. Um ihren Organspendern, Ärzten und Forschern zu danken, die ihnen diese zweite Leben ermöglichten, haben sich sich zusammengeschlossen und sammeln seitdem Spenden.

Ich finds eine richtig tolle Aktion. Nicht nur, weil die Organisation gutes Geld für ihre Arbeit bekommen hat, sondern auch weil damit mal wieder Organspende - insbesondere das Thema Lungentransplantation - in den Fokus der Öffentlichkeit gerückt wurde.
Vor allem, wenn man die aktuellen Zahlen zur Organspende anguckt - da sind wir in Deutschland auf dem niedrigsten Stand der Organspendezahlen der letzten 20 Jahren.
Insa

Freitag, 3. November 2017

Diabetes Ratgeber

Vor drei Jahren durfte ich als Gastbloggerin im Blog "Diabetes-leben.com" meiner Freundin Steff etwas über meinen Muko-Diabetes schreiben. Bei Mukoviszidose gehört Diabetes irgendwann mit zum Gesamtpaket. Mukos haben einen Typ 3-Diabtes, der vielen unbekannt ist. Es bedeutet, dass die "Zuckerkrankheit" durch eine andere Grunderkrankung zustande kommt - und sozusagen "nur" eine Nebenerkrankung ist.

In der Oktoberausgabe des Diabtes Ratgebershttps://www.diabetes-ratgeber.net/, den man in den Apotheken bekommt, stand nun ein Bericht über den Muko-Diabetes. Sabina Pohl (sie hat Muko + Diabets und steht auf der Warteliste für eine Lungentransplantation) erzählt in dem Heft von ihrer Krankheit bzw. den Krankheiten. Vieles kommt mir dabei bekannt vor....

Sabina ist übrigens auch eine Bloggerkollegin. Auf ihrem Blog "Mukomaedchen.de" schreibt sie über ihr Leben mit Mukoviszidose. Sie sieht das Bloggen dabei auch als eine Art Verarbeitungstherapie, um die Höhen und Tiefen mit dieser Krankheit besser zu überstehen.

Der Artikel im Diabetes Ratgeber ist gar nicht schlecht. Ich finde es sehr positiv, dass über uns Typ-3er mal berichtet wird, denn sonst hört man ja immer nur etwas über Typ-1 und Typ-2.

Bis nächste Woche,
Insa


Freitag, 27. Oktober 2017

Erlebnisse in Disneyland Paris

Gerade erst haben wir über Umstandsmode für den dicken Muko-Bauch geschrieben, da ist es mir mal wieder passiert: In Disneyland wollten sie mich in eine der Fahrattraktionen nicht rein lassen - wegen meiner Schwangerschaft *stöhn*. Ich konnte das ganze klären und vielleicht sollte ich das eher als Kompliment sehen. Scheinbar sehe ich so jung und gesund genug aus, dass eine Schwangerschaft eine mögliche Option ist :-)

Aber auch mit dem Mundschutz gab es dieses Mal unerwartete Komplikatonen. "Star Tours 2" ist eine Art Flugsimulator und beruht ... Überraschung ... auf Star Wars. Pünktlich zum 25. Park-Geburtstag wurde die Attraktion überarbeitet und nun "fliegt" man in 3D. Kurz vor dem Start wurde ich gebeten den Mundschutz abzunehmen. Bisher war das nie ein Problem. Auf meine Frage "Warum?" erklärte mir der Castmember (Mitarbeiter), dass sie aufgrund der 3D Brille plus Mundschutz auf den Überwachungsmonitoren während des "Fluges" nicht sehen können, ob es mir gut geht. Das leuchtet ein, trotzdem erklärte ich nun meinerseits, warum es gerade in einem so kleinen Raum vollbesetzt mit Menschen für mich extrem ungünstig ist den Mundschutz wegzulassen. Nach einem weiteren Telefonat durfte ich dann mit Mundschutz zum Todesstern fliegen.

Passend dazu habe ich auch meinen - zumindest was die Atmung betrifft -  Seelenverwandten wiedergetroffen (auf der dunklen Seite der Atmung). Während man noch in einem kleinen Vorraum wartet, hört man nur dieses typische Atem-Zischen, sieht IHN aber noch nicht. Ich habe mich dabei erwischt, dass ich sofort Intensivstation-Flashbacks bekam...sitzt manchmal doch tiefer als man denkt. Und als er dann um die Ecke kam war es tatsächlich ein wenig unheimlich.
Hab ich doch keinen schwarzen Mundschutz mit gehabt...ganz schlechte Vorbereitung.

Nicht unbedingt Flashbacks, aber einen extra Adrenalinstoß gab es auch bei der Fahrt mit der Wild-West-Bahn "Big Thunder Mountain". Da sind wir nämlich während der Fahrt stehen geblieben und mussten zu Fuß weiter. Natürlich habe ich da auch an "Früher" gedacht, wie dass wohl vor der Transplantation gegangen wäre. Aber auch jetzt war es eine Herausforderung für mich. Durch die Muskelschwäche und die Schmerzen sind Treppen phasenweise für mich inzwischen wieder ein fast so unüberwindliches Hindernis wie zu Sauerstoffzeiten (sehr frustrierend). Die Castmember waren auch hier wirklich toll und fragten ob ich mir das zu traue oder ob sie die Feuerwehrleute holen sollen. Nee, das wäre mir dann doch peinlich gewesen. Obwohl...es hätte vielleicht auch interessant werden können ;-).Es war mir nur unangenehm, dass ich so extrem langsam bin und die ganze Truppe aufgehalten habe. Dabei einen kurzen Blick hinter die Kulissen zu werfen hat aber eigentlich auch Spaß gemacht.
 Big Thunder Moutain

So erlebt man auch nach 25 Jahren immer wieder etwas Neues im Disneyland Paris. :-)

Auf die nächsten 25!
Miriam

P.S.: Während der Fahrt haben wir passend ganz oft "25" von den "Fantastischen 4" gehört - wenn ich den erst zu meinem 25jährigen Lungengeburtstag spiele... 😊 (Fanta 4 zum 4ten)


Freitag, 20. Oktober 2017

Ein Traum

Heute morgen meinte mein Mann, dass er etwas Komisches geträumt habe. Er deutete diesen Traum so, dass sein Gehirn und sein Unterbewußtsein (und was sonst noch so bei Träumen eine Rolle spielt) nun wohl akzeptiert hätten, dass ich lungentransplantiert bin.
Ich war gespannt. Was hatte er geträumt?
Mein Mann hatte im Traum vergessen seine Immunsuppressiva zu nehmen. Er konnte sich dabei allerdings nicht mehr erinnern warum und wann er lungentransplantiert wurde. Aber da er die Tabletten nehmen mußte, war die Beweislage eindeutig - irgendwann hatte er ein Spenderorgan bekommen.

(Kurze Info für alle, die sich nicht mit der Thematik auskennen: Immunsuppressiva sind die wichtigsten Tabletten nach einer Transplantation. Sie werden genommen, um das Immunsystem zu unterdrücken bzw. sehr niedrig zu halten, damit der Körper das Spenderorgan nicht abstößt. Diese Tabletten müssen immer zu einer bestimmten Uhrzeit genmmen werden.)

Was sollte ich nun zu so einem Traum sagen?
Es wird ja behauptet, dass der Mensch mit Träumen seine Erlebnisse besser verarbeitet. Da finde ich so einen Traum dreieinhalb Jahre nach meiner Lungentransplantation eher etwas spät...
Allerdings bin ich diesbezüglich auch nicht immer besser.
Mein neues Nach-Transplant-Leben und die neuen Regeln (Mundschutz tragen, keimarme Ernährung) kamen schon recht schnell nach meiner Transplantation in meinen Träumen vor - was mich damals eher geärgert hat. Warum muß ich mich essenstechnisch auch noch im Traum einschränken? Reicht da nicht das normale Leben?
Auf der anderen Seite habe ich z.B. nie von mir mit Sauerstoff geträumt - und dass, obwohl ich drei Jahre lang rund um die Uhr am Sauerstoff hing. Ich war damals in meinen Träumen durchaus gesundheitlich eingeschränkt, bekam schlecht Luft und brauchte, wenn ich zu Fuß unterwegs war, viele Pausen. So realitätsnah war ich schon - aber nie mit Sauerstoffschlauch in der Nase.

Mein seltsamster Traum jemals ging übrigens so:
Ich bin irgendwo. Es ist total langweilig. Es ist so langweilig, dass ich davon tatsächlich aufwache.
Wie bescheuert ist sowas bitte? Sich selbst wachzulangweilen?! Ist aber bislang nur einmal passiert...

Gute Nacht,
Insa 




Freitag, 13. Oktober 2017

Ich bin James Bond

Neulich lief mal wieder einer der alten James Bond-Klasssiker im Fernsehen: "Man lebt nur zweimal".

Wahrscheinlich ahnt Ihr jetzt schon, worauf ich hinaus will.... seit der Lungentransplantation lebe ich auch mein zweites Leben. (Vielleicht könnte ich Geheimagent werden?!)
Es klingt immer so klischeehaft - ist aber tatsächlich so. Zum einen rein faktisch: Ohne Spenderlunge wäre mein Leben vor drei Jahren beendet gewesen (vielleicht hätte ich noch ein weiteres halbes Jahr geschafft - viel länger aber wahrscheinlich nicht); zum anderen ganz praktisch: Was ich jetzt alles erleben und machen kann, war früher komplett undenkbar und nicht durchführbar.

Ich habe also was mit James Bond gemeinsam. Ob das nun gut oder schlecht ist, sei mal dahingestellt.  Die alten 007-Filme mag ich ja total gerne. Sean Connery und Roger Moore - die beiden haben was. Auch wenn das Männer- und Frauenbild von damals einen immer tief einatmen läßt - wie gut das das heute so einfach möglich ist!
Bei "Man lebt nur zweimal" gibt es die Szene, in der James Bond als (verkleidetet) Astronaut versucht in das Raumschiff (der Verbrecherorganisation SPECTRE) zu steigen. Dazu stellt er sein "Sauerstoffgerät" zuerst in die Rakete und wird natürlich sofort vom Bösewicht Blofeld (der das ganze überwacht) raussortiert. Die Begründung: Kein Astronaut stellt das Sauerstoffgerät zuerst vor sich in die Rakete. Jahaaa. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen: Da ist tatsächlich was dran. Da hätte der James vorher besser mal uns sauerstoffpflichtige Mukos fragen können... gut, 1967 waren wir noch nicht ganz so weit bei den medizinischen Hilfsmitteln... aber egal.

Je nachdem wie es gesundheitlich bei mir weitergeht, werde ich vielleicht James Bond noch übertrumpfen. Mit einer Re-Transplantation hätte ich dann mein drittes Leben. Ich hoffe allerdings, dass das noch länger auf sich warten läßt. Das zweite Leben reicht mir gerade vollkommen zum Glücklichsein.
Insa

P.S. Ich habe mir zu diesem 007-Film gerade nochmal den alten Originaltrailer auf Youtube angeguckt. Darin heißt es: "You only live twice and twice is the only way to live. Hammer Slogan!

Freitag, 6. Oktober 2017

Umstandsmode für den dicken Muko-Bauch

Inzwischen werde ich zwar erstaunlicherweise überall dick, aber mein Bauch ist ja seit Jahren einige Kleidergrößen meinem restlichen Körper voraus. Massiv wurde das etwa 2-3 Jahre vor meiner Lungentransplantation - warum weiß natürlich niemand. Bei Hosen wurde das echt zum Problem. Hatte ich den Gürtel so eng, dass die Hose im stehen nicht über meinen Hintern rutschte, dann bin ich im sitzen fast erstickt. Gerade wenn es mit dem Atmen eh knapp ist, dann wird ja jede kleinste Einengung zur Todesqual. So bin ich irgendwann auf Schwangerschaftshosen gekommen.
Dabei gibt es zwei Systeme: Die einen haben innen Bänder zum Verstellen, die anderen - meine Favoriten - haben einen ganz breiten Gummibund. Was für eine Erlösung!!! Es gibt auch extra Schwangerschaftsstrumpfhosen und Jogginghosen, die kann ich ebenfalls wärmstens empfehlen. Bei Oberteilen greife ich auch hin und wieder auf Umstandsmode zurück. Wenn ich zum Beispiel T-Shirts in der Größe meines Bauches kaufe, dann hängen mir Ausschnitt und Ärmel sonstwo. Ich brauche halt nur für den Bauch viel Platz.
Für ein bisschen hochwertigere Sachen gucke ich zum Beispiel bei Bellybutton.de. Ansonsten habe ich schon gute Teile bei C&A oder H&M bekommen. Oft kriege ich auch von Freundinnen oder Bekannten abgelegte Umstandsmode. Die wird meistens gar nicht so oft getragen, da lohnt es sich  mal Secondhand zu schauen.

Die Hauptsache ist doch, dass wir uns in unseren Klamotten wohl fühlen.
Miriam


Freitag, 29. September 2017

Pumpstation

Das folgende Schild habe ich am Tankumsee entdeckt:
Schluss mit müden Lungen, das wäre doch wirklich toll. Wie oft haben wir uns das früher gewünscht? Schade, dass es in unseren Brustkörben kein Ventil gibt, wo man einfach einmal am Tag den Luftvorrat auffüllen kann und gut ist.

Dazu fällt mir der Roman "Der Zauberberg" von Thomas Mann ein. Dort geht es um eine Tuberkuloseklinik Anfang des 20sten Jahrhundert. Damals fand man es eine schlaue Idee künstlich einen Pneumothorax zu erzeugen - man ließ also eine Lungenseite kollabieren. Besonders im Gedächtnis geblieben ist mir eine Textpassage, in der er von einer Frau berichtet, die besonders gut pfeifen konnte aus ihrem Loch im Brustkorb und deswegen immer wieder mit Stickstoff "gefüllt" werden musste.
An dieser Stelle sind wir mal dankbar, dass wir 100 Jahre später leben :-)
Und wer weiß, in weiteren 100 Jahren gibt es vielleicht das Sauerstoffventil im Brustkorb. ;-)

Luftige Grüße
Miriam

P.S. Am Tankumsee war mit der Pumpstation übrigens ein Luftdruckventil für die Luftmatratzen und "Schwimmtiere" gemeint - damit die Familieväter und -mütter sich nicht beim Aufpusten völlig verausgaben.


Freitag, 22. September 2017

kurze Auszeit

In dieser Woche gibt es leider keinen "richtigen" Blogeintrag. Wir sind, bzw. waren nämlich beide verreist.
Insa geniesst die frische Seeluft in St. Peter-Ording, während ich mit meiner Schwester in Kassel bin.
Wasserspiele im Bergpark
Nächste Woche lesen wir uns wie gewohnt wieder.
Liebe Grüße, Miriam

Freitag, 15. September 2017

Abi '92

Am letzten Wochenende fuhr ich in meine alte Heimat zum 25jährigen Abitreffen! Was soll ich sagen? Jetzt bin ich offiziell alt!
Kaum zu glauben, dass die Schulzeit schon so lange her ist...
Ich hatte meine Klassenkameraden das letzte Mal vor 15 Jahren gesehen - auch das ist eine Weile her. Aber trotzdem habe ich (fast) alle sofort wiedererkannt. :-)

Zunächst mal muß ich sagen, dass unser Jahrgang echt gut in Form ist. Fast alle sehen so aus wie früher (BMI-mäßig) - minimal ein paar Frisuren haben sich verändert.
Ich fand es total spannend und auch witzig meine Leute von damals endlich mal wieder zu treffen und zu erfahren, wie unterschiedlich die Lebenswege so verlaufen sind.

Mir sind beim Treffen zwei Sachen bewußt geworden:
1. Ich habe echt viele Klassenfahrten verpaßt (das fand ich damals aber überhaupt nicht schlimm).
2. Wenn andere Kinder bzw. Familie oder Karrieren vorweisen konnten, ist meine größte Errungenschaft die Jahre irgendwie überlebt zu haben.
Das muß man allerdings auch wieder positiv sehen. Als ich Abi gemacht habe, hätte ich niemals gedacht,dass ich je ein 25jähriges Abitreffen erleben werde.
Wenn andere inzwischen mit dem zweiten Mann verheiratet sind, dann bin ich das eben mit der Spenderlunge. :-)

Denke ich an meine Schulzeit zurück, habe ich ein recht neutrales Gefühl. Ich war eine mittelmäßige Schülerin. Am Anfang habe ich sehr kämpfen müssen, aber in den letzten beiden Schuljahren lief es eigentlich ganz passabel. Unsereins hat ja neben dem normalen Schulstress immernoch eine Menge "Muko-Zeugs" am Start (sei es nun die tägliche Physiotherapie und die Inhalationen oder die regelmäßigen Krankenhausbesuche). Alles in allem bin ich zurückblickend ganz zufrieden wie ich da so durchgekommen bin.

Wir bekamen bei unserem Abitreffen auch eine Schulführung, weil sich in den letzten Jahren einiges baulich verändert hat und ich hatte ein kleines Erfolgserlebnis: Zum ersten Mal konnte ich ohne Pause und ohne Atemnot die Treppe in den zweiten Stock hochgehen! Das hat es während meiner Schulzeit eigentlich nie gegeben. Egal wie fit ich früher war, Treppen steigen war immer ein Problem. So gesehen, konnte ich meine alte Schule diesmal doppelt neu erleben.

Die Zeit ist echt schnell vergangen. Ich bin gespannt, wie es in den nächsten 25 Jahren weitergeht. :-)
Insa

Freitag, 8. September 2017

Zum 4ten Lungengeburtstag zu den "Fantastischen 4"

Im August sind meine Lunge und ich vier geworden. Was hätte dazu besser passen können als das Konzert der "Fantastischen 4" in Magdeburg!?
Nun waren diese vier Jahre wahrlich nicht nur fantastisch, aber es war wahnsinnig viel Schönes dabei. Und auch wenn ich manchmal ein wenig maulig und frustriert bin, bin ich im Ganzen gesehen unglaublich glücklich und dankbar für diese Jahre. In den kommenden darf dann aber gerne weniger Drama sein. :-)
Dazu widerum passte die Vorgruppe der Fantas: Die hieß nämlich "Sorgenkind" - dazu muss ich wohl nichts weiter sagen.

Das Konzert war total super. Auch dieser Veranstalter hatte mir vorsichtshalber schriftlich bestätigt, dass ich einen Rucksack und eigene Getränke mitnehmen darf. Die Sicherheitsleute vor Ort waren echt hilfsbereit und die Rollstuhlplätze klasse. Wetter und Stimmung hätten auch nicht besser sein können. Und die "Fantastischen 4" haben eine mega Show abgeliefert.  Es hat einfach nur Spaß gemacht.
Bis auf einen kleinen emotionalen Moment: Als Thomas D sagte: "Man muss auch mal Danke sagen", reichte mir meine Schwester schon die Taschentücher (kennt mich halt). Den Song "Danke" verbinde ich sehr mit einem verstorbenen Muko-Freund und natürlich auch mit eigenen Erlebnissen (Danke sagen). Gut dass dieser Song so früh beim Konzert gespielt wurde, da waren die traurigen Gedanken schnell wieder vertrieben.

MfG
Miriam

P. S. Den Plakaten nach zu urteilen, spielen demnächst "Keimzeit" in Magdeburg. Ohne die Band zu kennen nehme ich mal an, der Bandname hat eher was mit "Wachstum" zu tun, aber mein medizinisch gepoltes Gehirn reagiert wie bei albernen Fünftklässlern "Hihi, die haben das Wort Keim in ihrem Namen" *lach*

Freitag, 1. September 2017

Eine Lunge zum Kuscheln

In einem unsere ersten Posts haben wir die Seite "Riesenmikroben" vorgestellt (MRSA für alle). Die Seite gibt es immer noch und dort kann man Keime, Bakterien, Zellen und Co als Plüschtier kaufen. Wann kann man schon mal mit einem Lächeln sagen "Super, ich habe heute MRSA bekommen" :-)  Inzwischen könnt Ihr dort sogar Bakterien als Weihnachtsbaumschmuck kaufen. Das wäre mal Deko für ein Krankenhauszimmer 😄

Nun haben wir eine Seite entdeckt (iheartguts.com),  wo man Organe als Plüschtier bestellen kann! Es gibt aber auch Schlüsselanhänger, Sticker, Strümpfe und einiges mehr:

Gut, ob ich jetzt eine Vagina als Schlüsselanhänger brauche sei mal dahin gestellt, aber die Plüschniere ist ganz süß. Auch das "Herz aus Gold" fanden wir eine klasse Idee. Aber mal ehrlich, wir sind natürlich nicht objektiv und finden schon aus "Berufsgründen" die Plüschlunge am Besten :-)


Wem das nicht reicht, für den gibt auch noch Badelaken, Notizbücher, T-Shirts, Kissen, Tassen und und und. Nach meiner leider umsonst entnommenen Galle, möchte ich bitte das "Ruhe in Frieden Galle" Shirt haben. *lach*

Viel Spaß beim stöbern
Miriam

Freitag, 25. August 2017

Neue Ziele

Was macht man, wenn man auf einmal feststellt, dass das Leben es gut mit einem meint und man auf einmal so viele ungeahnte Möglichkeiten hat?

Vor Ostern führte ich für die Vereinszeitschrift des Mukoviszidose e.V. ein Interview mit Denise Yahrling vom Blog "travelous mind". Denise und ich kennen uns via Facebook und haben dort schon ein paar Mal miteinander gechattet. Sie hat auch Mukoviszidose und schreibt in ihrem Blog über ihre Reisen und über ihre Lebenseinstellung. Damals war Denise außerdem dabei ein Buch ("Das Leben passiert für Dich") zu schreiben, was sie inzwischen schon beendet hat.
Das Interview verlief sehr gut. Wir haben uns über alles Mögliche ausgetauscht und Denise hat viel von sich, den Reisen und ihrer Arbeit (sie ist selbständige Videografin) erzählt. Trotz den Einschränkungen, die Mukoviszidose so mit sich bringt, lebt sie ein fast normales freies Leben.
Denise hat mich ein wenig an mich selbst vor gut 20 Jahren erinnert. Damals als ich für das Studium nach Hannover kam, hatte ich auch das Gefühl, mir steht die Welt offen und alles ist möglich. Zuhause ausgezogen und erstmals komplett selbst für mich und mein Leben (und den Alltag) verantwortlich. Das war toll.

Als ich so daran zurückdachte, merkte ich, wie sehr mich die Mukoviszidose in den letzten Jahren eingeschränkt und sagen wir mal... zurückhaltender gemacht hat.
Dieses sich selbst einschränken wieder loszuwerden (vor allem kopfmäßig) ist aber gar nicht so einfach. Also habe ich mir die Frage gestellt, was ich mit meinem neuen Leben jetzt tatsächlich anfangen will. Natürlich weiß ich nicht, wie lange die Spenderlunge und ich zusammenbleiben werden. Es kann sehr schnell zu Ende sein, es kann aber auch noch locker 20 Jahre so gut für mich weitergehen. Wer weiß schon was die Zukunft bringt?
Ehrenamtliche Arbeit (wie z.B. der Muko-Spendenlauf), Blogschreiben und zwischendurch mal ein nettes Lettering... alles gut und schön, aber reicht mir das? Was will ich?
Ich will gerne wieder mehr "richtig" arbeiten, mir neue Kunden für Webdesign suchen - oder es wenigstens probieren. Ich will mir nicht in zehn Jahren den Vorwurf machen müssen, es nicht wenigstens versucht zu haben.

Also begann ich vor Ostern so eine Art Bewerbungsoffensive. Und was soll ich sagen? Ich war erfolgreich! Damit hatte ich gar nicht gerechnet. Manchmal meint es das Leben wirklich gut mit mir.
Jetzt habe ich eine neue Kundin und gehe zweimal die Woche außer Haus arbeiten. Daran muß ich mich erst gewöhnen und es ist auch teilweise recht anstrengend - aber es ist so toll, abends nach Hause zu kommen und Feierabend zu haben. Ich genieße das sehr.

 Die zweite schöne Sache daran ist die, dass ich zur Arbeit mit dem Fahrrad durch die Eilendriede (Hannovers Stadtwald) fahren kann.

Neue Ziele - egal in welchem Bereich - sind gut und wichtig.
Ich hoffe auch Ihr seid auf dem richtigen Weg,
Insa

Freitag, 18. August 2017

War meine Lunge schon mal hier?

Die Frage klingt jetzt wahrscheinlich viel ernster und philosophischer als ich das meine. Ich habe keine Visionen, spreche auch nicht plötzlich fremde Sprachen und finde Rosenkohl genauso schrecklich wie vor der Transplantation. Wir sind ja schließlich nicht in einem schlechten Horrorfilm.

Aber bei irgendeinem Urlaub (wahrscheinlich Disney *lach*) kam mir der Gedanke, dass meine Lunge ja durchaus schon einmal dort gewesen sein könnte oder eben im Gegensatz zu mir, das erste Mal Micky und Co besucht. Das ist nun zugegeben nichts was mich rund um die Uhr beschäftigt. Allerdings finde ich es hin und wieder ganz spannend zu überlegen, was meine Lunge schon erlebt hat. Vielleicht habe ich eine Lunge, die schon viel von der Welt gesehen, bzw eingeatmet hat. Vielleicht aber auch eine ganz neugierige Lunge, die wie ich noch ganz viel neu entdecken kann. Gut dass Körperzellen eine eigene "Sprache" haben um miteinander zu kommunizieren, denn es könnte auch durchaus sein, dass meine Lunge gar nicht aus Deutschland kommt.
Bildquelle: TUBS  or GFDL, via Wikimedia Commons

Doch ganz egal was vor dem August 2013 alles war, hoffe ich, nein, weiß ich, dass wir jetzt noch viele gemeinsame Jahre haben um ganz viel zusammen zu erleben. Darauf freue ich mich :-) !!!

Auf uns (und Euch)
Miriam

Freitag, 11. August 2017

10. Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover

Natürlich könnte ich jetzt schreiben: Das Beste am 10. Muko-Spendenlauf war die gemeinsame Runde mit meinem Mann....
Aber das wäre nicht die ganze Wahrheit.

Also fange ich nochmal an.
Das Beste am 10. Muko-Spendenlauf war irgendwie... ALLES: Die Läufer, die so engagiert gelaufen sind, die Stimmung - überall sah man lachende und freundliche Gesichter, die Helfer, die so tatkräftig mit angefaßt haben, das Wetter - nicht zu heiß und nicht zu kalt, die super Live-Musik von der Band "The Boppin' Blue Cats" und natürlich die absolut sensationelle Spendensumme von 26.358,73 Euro - ach, es paßte einfach alles zusammen.
 "The Boppin' Blue Cats" sind eine integrative Band der Lebenshilfe Burgdorf-Peine.
Es war voll auf der Strecke...

Dabei sah es eine Woche vor dem Lauf noch ganz anders aus und ich hatte zum ersten Mal wirklich Angst, dass ich den Spendenlauf nicht durchführen kann. In Hannover hatte es nämlich tagelang geregnet. So sehr, dass der Sportplatz Hasenheide des TKH unter Wasser stand.... dazu kam, dass noch ein Baum aus dem angrenzenden Waldstück umgefallen war und einmal quer über der Laufbahn lag. Das waren keine guten Vorzeichen.
Doch glücklicherweise hat der TKH den allerbesten Platzwart der Welt, der sich wahrscheinlich auch mit dem Wettergott kurzgeschlossen hat - wie auch immer er das macht. Herr Lütje organisierte das Zersägen und den Abtransport des Baumes; die Sonne kam raus und so war pünktlich zum Start des Spendenlaufs die Laufstrecke frei und trocken. Es konnte also losgehen.

Begrüssung


Zusammen mit unserer Schirmherrin des Laufs, Edelgard Bulmahn (Vizepräsidentin des Deutschen Bundestags) und dem 1. Vorsitzenden des Mukoviszidose e.V. Stephan Kruip (er hat selbst Muko und ist später imposante 52 Runden gelaufen!) konnte ich 484 Läufer begrüßen. So viele Teilnehmer hatten wir noch nie!
 Eine Überraschung für mich! 
Vom Muko e.V. gab es ein Dankeschön für 10. Jahre Spendenlaufarbeit. Danke.

Für jede Runde, die beim Muko-Spendenlauf gelaufen wird, bekommt jeder Läufer von den Helfern ein Gummiband. Hinterher werden die Bänder gezählt und in die Urkunde und natürlich auf den Sponsorenzettel eingetragen. Viele Sponsoren geben für eine gelaufene Runde einen Betrag. Das ist eine super Motivation für alle Läufer und so kam es, dass wir am Ende des Tage die absolute Bestenmarke von insgesamt 12.751 gelaufenen Runden verkünden konnten. Wahnsinn.
Natürlich war ich auch unterwegs und habe ein paar Gummibänder gesammelt

Alle erlaufenen Gelder gehen, wie in den Vorjahren auch, komplett an das Haus Schutzengel vom Mukoviszidose e.V.. Das Haus ist eine Eltern- und Patientenherberge in der Nähe der Medizinischen Hochschule Hannover und wird allein durch Vereins- und Spendengelder getragen.
 Miriam, wie immer gut gelaunt 

Jeder Teilnehmer bekommt bei der Anmeldung einen Schutzengelbutton. Dieser Button wird in jedem Jahr von einem anderen Künstler gestaltet. Diesmal konnte ich den Autor und Illustrator Ingo Siegner ("Der kleine Drache Kokosnuss") für unsere gute Sache gewinnen. Er hat eine ganz tolle Vorlage gemalt, die so schön war, dass wir die Origialzeichnung beim Lauf versteigert haben. (Natürlich geht auch dieses Geld an das Haus Schutzengel.)
Originalzeichnung von Ingo Siegner

Meine Helden


Es gibt eine Sache, die mich jedes Jahr wieder begeistert. Und das sind die vielen Kinder und Jugendlichen, die beim Muko-Spendenlauf mitlaufen. Wenn Zehnjährige locker 30 Runden laufen (deutlich mehr als so mancher Erwachsene), dann bin ich hin und weg.
Besonders gefreut habe ich mich auch über das Engagement von Emma und Greta. Die zwei Schwestern sammelten vorher in ihrem Dorf Spenden für unseren Lauf . Das war wirklich großartig.
Danke Emma! (Greta wollte nicht mit aufs Foto)

 Groß und klein, Marathonläufer (höchste Rundenzahl diesmal 103 Runden!!!) und Hobbyläufer, Gesunde und Transplantierte - alle waren dabei

 Bei der Auzählung der Gummibänder

 Meine Laufshirts waren auch dabei :-)

Auch an dieser Stelle möchte ich mich nochmal ganz herzlich bei allen Läufern, den vielen großzügigen Sponsoren und den zupackenden Helfern vor Ort bedanken. Ihr seid der Hammer.
Im nächsten Jahr sehen wir uns wieder,
Insa

DANKE Joanna Nottebrock für die vielen schönen Fotos!

Freitag, 4. August 2017

Lieblingsessen - Mozzarella mit Zucchini (Tomate/Aubergine)

Vor der Transplantation habe ich total gerne Mozzarella gegessen. Leider ist der nach der Transplantation (roh) verboten. Es gibt ihn zwar aus pasteurisierter Milch, aber in der Lake sind bei Untersuchungen immer wieder Listerien gefunden worden. Für Menschen mit funktionierendem Immunsystem kein Problem, aber da das bei uns Transplantierten ja durch Medikamente gebremst wird, war es das mit Mozarella.

Aber erhitzt wiederum hat sich das mit den Listerien erledigt. Und so wurde folgendes Essen eines meiner neuen Lieblingsgerichte.
(An dieser Stelle entschuldige ich mich schon mal für die nicht so schönen Fotos...bin eben kein Foodblogger *lach*)

Ihr braucht:

Zucchini
Mozarella normal oder light
Gemüsebrühe oder Wasser
Salz
Pfeffer
Kräuter der Provence
ein bisschen Öl oder Butter für die Pfanne

Bei den Mengenangaben tue ich mich schwer. Gerade bei Zucchini variieren die Größen sehr stark und wenn ich sage "das reicht massig", haben die meisten noch Hunger. Da müsst Ihr selbst ein bisschen probieren. Was Ihr auf den Fotos seht war für zwei Personen.

1. Zucchini waschen und schälen. Danach halbieren, eventuell vierteln.

2. Mit einem Löffel eine kleine Rille in die Zucchini ritzen. Aber nur in der Mitte, damit später der Mozarella nicht ausläuft.
3. Etwas Öl (oder Butter) in der Pfanne erhitzen.

4. Die Zucchini zuerst mit der Innenseite ein wenig anschmoren. Währenddessen die "Rückseite" schon mal würzen. Gerade bei den Kräutern der Provence könnt ihr großzügig sein. Hier wieder ein Hinweis für die Transplantierten unter euch (wisst Ihr aber bestimmt): Nie direkt mit dem Streuer oder der Kräuterdose über der Pfanne (oder Töpfen) würzen. Der Dampf zieht in die Dosen rein und es erhöht sich die Gefahr von Schimmelpilzen.

5. Zucchinis umdrehen, auch noch etwas anbraten und ebenfalls ein wenig würzen.

6. Nun etwas Wasser oder Gemüsebrühe dazugeben, damit die Zucchini nicht anbrennen und gerade wenn die Stücke dicker sind, werden sie so gleichmäßiger weich.

7. Jetzt könnt Ihr auch den in Scheiben geschnittenen Mozarella drauf packen. Der Käse schmilzt besser, wenn ihr die Pfanne mit einem Deckel oder einem Teller abdeckt (ACHTUNG: Wird sehr heiß... Topflappen nicht vergessen!).
Schmeckt viel besser als es auf diesem Bild den Anschein hat!

FERTIG! Ich persönlich mag die Zucchini gern wenn sie weich sind, wer es bissfester mag nimmt sie eher raus. Nur eben darauf achten, dass der Käse gut geschmolzen und erhitzt ist und damit allen bösen Listerien der Gar aus gemacht ist ;-)
Wer noch etwas "Beilage" haben möchte: Ich lege gern ein Vollkorntoast in die übrig gebliebene Soße / Brühe und hatte dieses mal noch kleine Tomaten halbiert und mit geschmort.
Anstatt mit Zucchini, schmeckt das auch mit Tomaten oder Auberginen  sehr lecker. Je nachdem ob ihr Kalorienreich oder Kalorienarm essen müsst, könnt ihr mit dem Käse und der Menge an Öl/Butter variieren. Ich hab auch schon mal Tomaten mit Mozarella in der Auflaufform im Ofen gemacht statt in der Pfanne. Funktioniert auch prima.

Schnelle Variante

Eine größere Tomate halbieren, in kleine Schale geben, Kräuter und Mozarella drauf und ab in die Mikrowelle :-)

Bon appétit
Miriam

Freitag, 28. Juli 2017

Not macht erfinderisch

... das gilt sicher für alle chronischen Erkrankungen. Man entwickelt Tipps und Tricks, um durch den Alltag zu kommen. Da geht es natürlich zum einen um praktische Dinge: Manchmal muss halt ein Adapter von der künstlichen Ernährung herhalten, um zwei nicht aneinanderpassende Sauerstoffschläuche zu verbinden. Oder man kauft im Auslandsurlaub einen Reiskocher, weil man den Eierkocher / Vaporisator zum Sterilisieren des Inhalationskrams vergessen hat.

Doch es geht eben auch viel darum, die fortschreitenden körperlichen Einschränkungen auszugleichen, beziehungsweise zu vertuschen. Das soll gar nicht so negativ klingen und manches passiert vielleicht nicht mal bewusst. Je weniger Luft ich hatte, desto interessanter wurden Schaufenster, schöne Blumen oder andere Dinge die ich mir unbedingt noch einen Moment länger angucken muss. Natürlich geht es dabei nur darum, etwas länger stehen zu bleiben und wieder Luft zu kommen. Ich selbst habe immer schon gerne fotografiert und auch das war eine gute Ausrede immer öfter, immer länger stehenzubleiben. Ich erinnere mich, dass ich mit zehn, elf Jahren  meinem alten Puppenwagen dazu genutzt habe, Schulbücher den steilen Berg zu einer Schulfreundin zu transportieren. Später war es dann der Rollstuhl auf den ich alles – einschließlich Sauerstofftank – packen konnte.

So sind es manchmal von außen betrachtet nur kleine Erleichterungen, die aber für einen selbst einen riesen Unterschied machen. Auch jetzt nach der Transplantation  ist das ein Lebensmotto: Kann ich nicht, gibt es nicht - nur das WIE muss gut überlegt sein.
Durch meine Muskelschwäche und die Schmerzen von der Polyneuropathie, fällt es mir weiterhin schwer längere Strecken zu Fuß zu gehen. Als ich mit meiner Schwester jetzt in Büsum war, hatten wir es eigentlich gar nicht weit bis zum Deich und zur Innenstadt. Allerhöchstens einen Kilometer (das ich das mal sagen kann). Ich konnte diese Strecke auch zu Fuß gehen, aber es dauerte ewig und ich hatte gleich wieder starke Schmerzen. Die Lösung war ganz einfach: Ein Miet-Fahrrad – sogar eins ohne Motor, weil es dort kaum einen kleinen Hügel gibt! Während ich nun diese kurzen Strecken mit dem Rad gefahren bin, ist meine Schwester mit meinem  Rollator nebenher gegangen. So konnte ich dann zum Beispiel am Deich das Rad stehen lassen und mit dem Rollator weitergehen. Für Außenstehende mag es nicht so erscheinben, aber das war eine enorme Erleichterung und große Zeitersparnis.
Mein lohnendster Einkauf im Urlaub waren übrigens Wattschuhe! Wenn ich schon am Meer bin, möchte ich auch mit den Füßen ins Wasser, beziehungsweise ins Watt. Leider tut mir jede Unebenheit unter den Füßen furchtbar weh (wer schon mal auf einen Legostein getreten ist, kann sich das in etwa vorstellen), andererseits würde ich es ironischerweise nicht spüren, wenn sich ein Muschelschalensplitter in meinen Fuß bohren würden. Beide Probleme waren mit den Wattschuhen gelöst. Dann noch ein paar Walking-Stöcke für das Gleichgewicht und los ging’s … herrlich!!!
Moin!
Miriam