Ein Gedicht

Vor kurzem hat ein Muko-Freund von mir dieses Gedicht auf Facebook veröffentlicht. Ich finde es sehr passend und seit ich es gelesen habe, geht es mir nicht mehr aus dem Kopf. In den paar Zeilen steht alles drin, was man zu unserem Leben mit dieser Krankheit so sagen kann.

Eigentlich sollte ich Dich hassen!
Eigentlich sollte ich Dich lieben!
Du hast mir nie erlaubt, der zu werden der ich werden wollte.
Du hast mir ermöglicht, der zu werden der ich werden sollte.
Du nimmst mir durch Tod und deine kleine Folterknechte,
Menschen die ich durch dich kennenlernen durfte.
Du kannst mir alles nehmen, sogar meinen Kampfgeist
aber du wirst mir nie die Liebe nehmen, die ich erfahren durfte.
Du bist Sprichwörtlich - Gottes Werk & Teufels Beitrag!
 
Johannes Alexander Karl Gollwitzer
(25.11.16)

Es ist tatsächlich so. Mukoviszidose hindert uns so oft daran, das zu tun was wir wollen (sei es nun ein geplanter Ausflug der kurzfristig ins Wasser fällt oder der Berufswunsch, den man aus rationalen Gründen nicht wählen sollte), aber gleichzeitig zeigt uns dieses Leben mit der Krankheit auch ganz neue Wege und Einblicke, für die ich persönlich sehr dankbar bin. Ich lebe nicht in der Vergangenheit oder plane wie wild meine Zukunft - ich lebe im Hier und Jetzt und versuche auch in schlechten Zeiten irgendetwas Gutes für mich herauszuziehen. 

Auch ich habe viele Freunde durch Mukoviszidose kennengelernt, von denen ein Großteil inzwischen verstorben ist. Aber all diese Begegnungen und Freundschaften möchte ich nicht missen, egal wie schwer der Abschied war.

Ich sage immer: Mukos sind Kämpfernaturen. Und das stimmt. Wir lassen uns nicht so leicht unterkriegen. Das finde ich eine ganz tolle Eigenschaft, die ich manch anderem gerne schenken oder ausleihen würde, wenn ich könnte. Es ist nicht immer einfach in unserem Leben, aber was ist heutzutage schon einfach?

Lieber Johannes,
ich weiß, dass Du dieses Gedicht in einer sehr schweren Zeit geschrieben hast und es freut mich sehr, dass es Dir jetzt wieder besser geht. Ich danke Dir für dieses Gedicht und dass Du Deine Gedanken und Gefühle mit uns teilst.
Insa

Zeitrechnung

Hand auf's Herz: Wie oft habt Ihr in den letzten Tagen - wenn Ihr das Datum schreiben musstet - "2016" auf "2017" korrigiert?! Ein All-Time-Klassiker zu Beginn des Jahres.

Aber wenn es darum geht Erinnerungen oder Ereignisse zeitlich einzuordnen, dann sind es nicht immer die Jahreszahlen an denen wir uns orientieren. Das wird "Gesunden" auch so gehen. Man überlegt, war das während der Ausbildung oder schon während des ersten Jobs? Wo hab ich zu dem Zeitpunkt gewohnt, war das vor oder nach der Hochzeit oder dem ersten Kind und vieles mehr.

Mit Insa hatte ich neulich ein Gespräch, bei dem ich überlegte wie alt ich bei einer bestimmten Sache war und das lief dann in etwa so ab: Ich war schon in der MHH in Behandlung (= nach Sommer 1985) und ich musste Fresubin / Meritene und Co trinken (eher 1986), demnach hatte ich noch keine PEG* (= vor April 1988).

So und so ähnlich läuft das häufiger bei Insa und mir ab - und bei vielen anderen Mukos die ich kenne auch. Natürlich haben wir zusätzlich auch die "normalen" Erinnerungen, aber oft läuft es eben doch auf die spezifischen Muko-Ereignisse hinaus.

Es gibt ganz klar den ganz großen Schnitt (im wahrsten Sinne des Wortes), der unser Leben in vor und nach der Lungen-Transplantation teilt. Es gibt aber eben auch vor und nach Insulin oder Sauerstofftherapie. Konnte ich das noch ohne Rollstuhl? Kinderklinik oder schon Erwachsenenstation? Leider auch: Welche Freunde lebten da noch? Wenn andere überlegen welcher Urlaub, welches Hotel das wohl war, dann denke ich an Rehakliniken. Und wenn es darum geht ob da Angela Merkel schon Kanzlerin war oder noch Schröder, dann entspricht das bei mir eher Ambulanzärzten. Schon verrückt.

Bis in einer Woche - bzw. 3x Physiotherapie, 2x Sport und einmal Blutabnehmen ;-)
Miriam


*eine künstliche Ernährung über einen Schlauch in der Bauchdecke

Jetzt isses soweit

Natürlich weiß ich, dass es da draußen Menschen gibt, deren Immunsystem ganz normal und fabelhaft arbeitet, dass Leute gesund sind und keine Medikamente schlucken müssen oder dass die meisten wahrscheinlich den Tag ohne Husten oder Atemprobleme verleben.
Aber... (und an so einer Stelle muß ja ein "aber" kommen)... manchmal blende ich das komplett aus.

Ich sitze auf dem Sofa und gucke mir irgendeinen Spielfilm an. In einer Szene kommt eine Frau von der Arbeit nach Hause und desinfiziert sich nicht als Erstes die Hände! Ich bin kurz irritiert, ja sogar kurz schockiert. Daran muß man doch denken, wer weiß was sie alles angefaßt hat... doch dann, folgt nach ein paar Sekunden die Einsicht, dass nicht alle Menschen Zuhause im Flur Desinfektionsmittel stehen haben (müssen).

Nächste Szene: Abendessen. Die Frau ißt und nimmt keine Kreon! (Das sind Enzymtabletten damit bei Mukos die Verdauung funktioniert.) Ich frage mich kurz wie blöd das Mädel ist. Wie kann man sowas Zuhause vergessen? Mir ist sofort klar, dass sie am nächsten Tag garantiert Bauchschmerzen haben wird... bis mir auch hier auffällt: Nein, die Gute muß gar keine Medis nehmen, weil sie gesund ist.

Vor ihrer Transplantation erzählte mir Miriam folgende Geschichte:
Sie sah im Fernsehen eine von diesen Boulevard-Sendungen und ein Promi wurde in seiner Finca besucht. Morgens sprang er als Erstes in den Pool, um ein paar Runden zu schwimmen. Und was denkt Miriam? Oh Gott, der arme Mann. Warum quält der sich denn so? Morgens ist es doch mit der Luft am schlechtesten... Aber nach einer kurzen Runde Mitleid fiel ihr dann auch auf, dass der Typ gesund und fit ist und zu keiner Tageszeit Atemprobleme hat.

In diesem Sinne... kommt gut durch den Tag,
Insa

Frohes Neues!

Ich weiß nicht, ob man im dritten Jahr schon von Tradition reden kann... aber an dieser Stelle schreibe ich immer über meine guten Vorsätze für das neue Jahr.
Eine Rückschau auf 2016 gab es ja schon von uns beiden und wenn ich auf meine Vorhaben aus dem letzten Januar zurück schaue, dann hätten wir da:
- wieder Musik machen :-)
- mehr zeichnen
- sich nicht von Nebenwirkungen unterkriegen oder ärgern lassen!
- und öfter ans Meer fahren!!!

Ok. Dann schau'n ma mal.
Musik. Naja. Da geht definitiv noch mehr. Ein einziges Mal hatte ich die Querflöte in der Hand. Das ist eher Mangelhaft.
Zum Zeichen bzw. Malen habe ich im Rückblick ja schon kurz etwas geschrieben. Ich freue mich sehr, dass ich mein altes/neues Hobby (wieder-) gefunden habe und male/zeichen Buchstaben in allen Formen und Größen, mit und ohne Schnörkel. :-)
Nächster Punkt: Nebenwirkungen. Jo, das lief mal besser, mal schlechter.
Und öfter ans Meer fahren. War im Ansatz wohl da, aber auch da könnte ich mich in diesem Jahr noch verbessern.

Was lernen wir daraus für 2017? Keine Ahnung. Das Leben macht eh was es will.
Trotzdem hier ein neuer Versuch:
- weiter Buchstaben malen
- wirklich öfter ans Meer fahren
- mehr ausprobieren (Paddeln und Tischtennis war ein guter Anfang, aber es gibt noch so viel mehr zu entdecken...)

 

Nochmal ein kurzer Blick zurück

Vor genau einem Jahr lag Miriam im Koma. Dazu kam kurz vor Weihnachten noch ein Trauerfall in meinem Bekanntenkreis... irgendwie konnte ich die Weihnachtstage und Silvester nicht wirklich feiern und genießen. Ich wußte nicht, was die Zukunft bringt und ob und wie es weitergehen wird - u.a. auch mit Mukomania. Umso mehr freue ich mich, dass wir dieses Jahr so gut und schön gemeinsam erleben durften und bin gespannt auf das was 2017 kommt.

Ich wünsch Euch allen ein glückliches und gesundes neues Jahr,
Insa