die Muko-Krankengymnastik-Torte

Vor kurzem wurde unsere ehemalige Physiotherapeutin (früher hieß das bei uns noch Krankengymnastin - oder kurz: KG) aus der Kinderklinik  in den Ruhestand verabschiedet. Wir wurden zur Abschiedsfeier eingeladen und haben uns sehr gefreut all die altbekannten Gesichter mal wieder zu sehen.
Auch wenn der Kontakt schon einige Jahre nicht mehr so eng ist, so ist die Verbindung zuwischen uns allen doch noch immer da. Wir haben so viel zusammen durchgemacht - in guten und in vielen schlechten Zeiten. Unsere Kinderklinik-Physios waren für uns immer ein Stück "Zuhause". In der kleinen Turnhalle der Kinderklink konnte man zur Ruhe kommen oder sich austoben (je nach Tagesform), wir wurden mit all unseren Befindlichkeiten ernst genommen und die Physios hatten jederzeit ein offenes Ohr. Es tat gut sich dafür endlich einmal angemessen bedanken zu können. Und dieser Dank kam auch in Form einer ganz besonderen Torte!

Torte mit Patient, Pezziball und Sauerstoff

Miriam hat nämlich extra zu diesem Anlass (wie könnte es anders sein) diese sensationelle Muko-Krankengymnastik-Torte gebacken!
Ich war total aus dem Häuschen, als ich sie das erste Mal sah - und alle anderen dann später auch.

Man beachte die Details: Die Pezzibälle und die Turnmatte in typischen Farben und Optik. Der transportable Sauerstofftank von Linde (ja, es gibt auch andere Sauerstofflieferanten) und natürlich der Pariboy (es gab dazu noch einen Flutter und eine Spuckschale... Miriam hat an alle Utensilien der Muko-Physiotherapie gedacht).

Unsere Physio hat sich sehr darüber gefreut. Ich fürchte aber, dass sie die Torte nicht angeschnitten und aufgegessen hat - was wirklich schade ist, denn die Torten von Miriam sehen nicht nur gut aus, sie schmecken auch suuuuuper lecker (ich erinnere mich noch zu gern an meine Torte zum 1. Lungengeburstag!).

Falls Ihr demnächst wieder Physio habt, viel Spaß!
Insa

Vintage Lungen unterwegs Teil 1

Vereinsarbeit hat ja inzwischen irgendwie einen schlechten Ruf. Zumindest engagieren sich immer weniger Menschen. Dabei ist es egal ob es um Mukoviszidose geht oder um den Kegelverein. Der Nachwuchs fehlt. Wir finden das wirklich schade. Es ist ja nicht nur Arbeit, es macht auch Spaß und man kommt immer wieder mit neuen Leuten in Kontakt. Wo wären wir heute zum Beispiel mit der Forschung, wenn sich nicht so viele Menschen eingesetzt hätten? Und auch wenn wir inzwischen unglaublich viel erreicht haben, bleibt noch vieles zu tun.

Wir hatten letzte Woche mal wieder die Möglichkeit das Nützliche mit dem Schönen zu verbinden. Das wir im Redaktionsteam der "muko.info" sind, haben wir schon öfter berichtet und der regelmäßige Leser ist sicher schon dahinter gekommen, dass wir die Redaktionssitzungen in Bonn gerne mit einem kleinen Kurzurlaub verbinden. Kann ehrenamtliche Arbeit besser beginnen als mit zwei wunderschönen Tagen am Rhein mit Sonnenschein pur?! :-) Wir haben diese kurze Auszeit unglaublich genossen, Einfach nur mit Blick auf's Wasser einen Cappu trinken, ein paar Freunde treffen und natürlich HARIBO plündern.

So positiv aufgeladen konnten wir hoffentlich einen guten Beitrag zum nächsten Heft liefern (muko.info archiv).

Sonnige Grüße
Miriam

P.S.: Es sind übrigens nur noch sechs Wochen bis zum 10. Muko-Spendenlauf Hannover, wieder organisiert von Insa. Vielleicht sehen wir uns dort? Wir freuen uns auf viele Anmeldungen :-)
www.muko-spendenlauf.de

Kekseeee

Kekse gehen immer. Nicht umsonst bekommt man inzwischen an jeder Ecke Karten, T-Shirts und co mit Sprüchen wie "Komm auf die Dunkle Seite, wir haben Kekse". Das Krümmelmonster macht das schon ganz richtig. Und die Auswahl an Formen ist schier unendlich: Tiere, Wahrzeichen, Zahlen, Buchstaben... Selbstverständlich besitze ich auch eine große Anzahl von Disneykeksausstecher.
Und was ergibt das in der Mukomania-Variante? Natürlich herrliche Lungen-  und Röngtenbild-Kekse :-)

Wenn wir schon keine perfekten Lungen haben, dann backen wir uns eben welche!

Keep calm and eat cookies
Miriam

Mukomania-Transplantations-Starterpaket

Kennt Ihr diese Babyartikel-Werbepakete, die man nach der Geburt eines Kindes bekommt? Mit meinem "Schwangerschaftsbauch" hab ich auf der Babymesse doch auch schon einmal gut gepunktet (Möchten Sie stillen?).Wir finden, solche Starterpakete müsste es auch nach der Transplantation geben, wenn es von der Reha nach Hause geht. Ein bisschen was um die ersten Tage zu Hause entspannt angehen zu können.

Da es ein solches Starterpaket bisher leider noch nicht gibt, haben wir nun eins gepackt:

Ein paar bunte Mundschutzmasken - weg von dem OP-grün oder -blau. Natürlich eine kleine Flasche Sterillium für die Handtasche - und wegen dem ganzen desinfizieren gerne auch eine schöne Handcreme. Außerdem soll man frisch nach der Transplantation eher aus kleinen Dosen, Fläschchen oder Gläsern Marmelade, Honig, Nutella, Senf, Ketchup etc. essen, damit diese nicht lange angebrochen rumstehen. Einfacher gesagt als getan. Wenn man kleine Einmalportionsverpackungen bekommt, dann gerne gleich im 100ter Pack. Ich habe schon mal mit anderen getauscht: schwarze Mundschutzmasken gegen kleine Ketchuppäckchen.

In unser Paket haben wir zum Beispiel auch noch "Fruchtquetschen" gepackt. Da Obst gut gewaschen und geschält werden muss, ist das unterwegs etwas schwierig. Eine Freundin mit Kleinkind machte mich auf diese Tütchen mit Obstmus aufmerksam. Klar, zu Hause esse ich lieber "richtiges" Obst, aber für unterwegs finde ich das super. Auch ein paar Zucketütchen dabei zu haben ist nicht verkehrt, denn oft gibt es in den Cafes ja nur die großen Zuckerstreuer und wie oft die sauber gemacht werden...

Außerdem ist noch eine Gesichtscreme mit LSF 30 drin. Sonnenschutz ist nach einer Transplantation enorm wichtig, weil wegen der Medikamente das (Haut-)Krebsrisiko steigt. Bleibt man länger in der Sonne braucht man natürlich eine "richtige" Sonnencreme mit LSF 50, aber für den Alltag ist so eine Tagescreme mit LSF echt praktisch.

Und mal ganz ehrlich, ein kleines Geschenk für den Start zu Hause hat doch gleich so was Positives - außerdem, wer bekommt nicht gerne etwas geschenkt. Unsere frisch transplantierte Freundin Nadine hat sich zumindest sehr über diesen praktischen Kleinkram gefreut :-)

Wir wünschen euch ein schönes Pfingstwochenende - macht was draus
Insa und Miriam