Freitag, 27. April 2018

Miriam sticht in See Teil 2: Die Reise, das Essen, das Schiff, die Menschen

Nun ist die schöne Reise schon wieder vorbei. Gar nicht so einfach all diese Eindrücke und Erlebnisse in einen Blogbeitrag zu packen und rauszufiltern, was für Euch auch wirklich interessant sein könnte, Ich selbst bin immer noch ganz "voll" von all dem erlebten.

 
Costa Deliziosa - unser Schiff :-)
 
Vielleicht zu erst einmal alles "Muko- und Transplantationsrelevante" (so viel ist das ja gar nicht) bevor ich noch ein bisschen zum Reiseverlauf schreibe.

Auf unsere so mühsam zusammenorganisierte Attestmappe und die ganzen Medikamentengenehmigungen hat natürlich kein Mensch geguckt. Aber besser so als anders. Dadurch dass wir beide, also meine Mutter und ich, mobil deutlich eingeschrämkt waren, war die An- und Abreise schon sehr anstrengend. Meine Lunge hat allerdings alles top mitgemacht - da war ich ja sehr gespannt aufs Fliegen.

An Bord des Schiffs hatten wir eine - für eine Schiffskabine - große Behindertenkabine mit einem tollen Bad und Balkon. Einzig die Klimaanlage genau über dem Bett störte, da man sie auch nicht ausstellen konnte. Ich denke, der verdankte ich meine täglich schlimmer werdenden Halsschmerzen. Auf dem Schiff war es mit dem Rollstuhl bzw. Rollator natürlich kein Problem. Die Ausflüge an Land haben wir aber immer allein organisiert. Das war meistens nicht nur praktischer, sondern auch günstiger.

Kommen wir zum Essen- das ist im Grunde ja der Hauptakt auf jeder Kreuzfahrt. Beim Frühstück im Restaurant gab es ein klassisches Buffet und Getränke wurden an den Tisch gebracht. Dazu konnte man noch ein Dutzend verschiedene Frühstücksvarianten direkt aus der Küche bestellen. Für mich hat das mit dem Buffet gereicht und war auch unter den Transplantationsregeln gut zu machen. Gefühlt alle drei Minuten kam eine neue Platte mit Aufschnitt (und nur in der obersten Reihe ein bisschen Salatdeko) und alles war in Kästen, in die man mit Zangen rein gegriffen hat. Marmelade und Butter gab es nur in Einmalverpackungen (umwelttechnisch nicht so tol - für "uns" super).

Zum Mittagessen haben wir es nur ein einziges Mal geschafft. Hier konnte man wählen zwischen einem Nudelbuffet oder einem Essen mit mehreren Gängen.
Das Abendessen war eigentlich die Hauptmahlzeit am Tag. Es gab mehrere Gänge und für jeden Gang konnte man aus mindestens drei Gerichten wählen. Was ich für mich sehr hilfreich fand - gerade beim Dessert - war, dass sie dort verpflichtet sind, Gerichte die rohes oder nicht durchgekochtes Fleisch, Fisch oder Ei enthalten zu kennzeichnen. Damit ließen sich die "gefährlichsten" Gerichte schon mal gut ausschließen.
Unser Kellner Raju hatte die Info über meine Lungentransplantation wohl schon im Vorfeld erhalten und hat sich wirklich große Mühe gegeben.  Er hat mir auch beim Bestellen immer noch mal ein paar Tipps gegeben, das war echt klasse. Und auch wenn es ein wenig Off-Topic ist, an dieser Stelle mal einen großen Respekt an die Menschen die auf diesen riesen Schiffen arbeiten. Monatelang ohne freien Tag, manchmal 16 Stunden täglich und dabei immer freundlich und zuvorkommend.
 Wir mit unserem tollen Kellner Raju am "weißen Abend".

Die Reise 

Tag 1: Venedig

In Venedig ging es los. Allerdings haben wir Venedig wirklich nur im vorbeifahren gesehen.

Tag 2: Bari

Bei bestem Sonnenschein fuhren wir mit dem Shuttle bis in die Stadt und haben uns dort für einen kleinen Panoramazug entschieden. Zwischendurch konnten wir etwa zwei Stunden durch die Altstadt gehen - mit vielen Pausen und Zeit zum Besichtigen, zum Beispiel der Basilika San Nicola. Wir sind auch durch die kleinste Gasse, die so genannte Kussgasse gegangen. Bei der Ankündigung hatte ich schon Angst wir würden mit Rollator und Co nicht durchpassen, aber das ging gut :-)

Tag 3: Korfu

Ich gebe zu, Korfu ist mir bisher nur im Zusammenhang mit Sisi ein Begriff gewesen, weil sie dort oft wegen ihrer Lungenerkrankung war (zumindest im Film). Es gab auch einen Ausflug zu Sisis Schloß (Achillion), davon wurde uns allerdings abgeraten, wegen der vieler Treppen. Diesmal entschieden wir uns für eine zwei Stunden Tour mit dem Taxi. So sind wir an vielen Sehenswürdigkeiten nur kurz vorbeigefahren - zum Beispiel am Schloss Mon Repos, in dem Prinz Philipp 1921 geboren wurde - und haben dafür länger an Stellen gehalten, die auch für meine Mutter gut machbar waren. So saßen wir am Ende noch ein wenig in einem Cafe mit einem traumhaften Ausblick. Dort hätte ich tagelang sitzen können. Unglaublich schön.


Tag 4: Santorin

Auf Santorin habe ich mich besonders wegen des tenderns gefreut. Unser Schiff war viel zu groß für den Hafen und so mussten wir in kleinere Boote umsteigen. Allerdings sind das in dem Fall auch keine Schlauchboote mehr, es fühlt sich eher so an wie in ein Boot für eine Hafenrundfahrt zu steigen. Im Hafen angekommen geht es dann 400 (!!!!) Stufen nach oben. Wahlweise auch auf einem Esel oder mit der Seilbahn. Dem armen Eseln wollten wir das nun wirklich nicht antun. Oben angekommen wäre es steil weitergegangen, so dass wir lieber vor Ort im Restaurant mit Blick auf das Meer geblieben sind. Das war der einzige Tag, an dem der Himmel ein bisschen bezogen war.


Tag 5:  Piräus / Athen

In Santorin hatte uns schon eine Dame angesprochen, ob wir Interesse hätten mit Piraeus Express eine Tour zu machen - das hörte sich gut an. Da wir von unserem Schiff die einzigen Deutschen waren, kamen wir mit in den Bus, in dem deutsche Gäste von der MSC waren, die neben uns im Hafen lag. Eine so klasse Truppe!!!! Dazu kam Jürgen, unser Guide. Mega locker, lustig und einfach der beste Guide den wir hätten kriegen können. Eigentlich stand auch die Akropolis auf dem Programm. Aber bei fünf Kreuzfahrtschiffen im Hafen, war da die Hölle los. Außerdem waren die Hälfte in unserem Bus nicht so gut zu Fuß und somit alle einverstanden, dass wir "nur" zu einem Aussichtspunkt mit gutem Blick auf die Akropolis fahren. Dazu natürlich die Reste des Zeus-Tempel, das Olympia-Stadion und auch den Wachwechsel vor dem Parlament haben wir gesehen. Dabei war nur erschreckend, wie respektlos sich einige Touristen verhalten.

Tag 6: Seetag

An diesem Tag - so dachte ich - schaffen wir es endlich einmal das ganze Schiff zu erkunden. Vielleicht mal das 4D-Kino besuchen, zumindest mal den Sportbereich angucken, ein wenig auf dem Balkon dösen, durch die Geschäfte an Bord schlendern, und und und. In Wahrheit haben wir einige organisatorische Dinge abgearbeitet, schon mal das meiste gepackt und etwas Schlaf nachgeholt.
Zumindest das mit dem Balkon hat geklappt :-)

Tag 7: Dubrovnik (und Umgebung)

Von Kroatien hatte ich vorher überhaupt keine Vorstellung, Auch hier haben wir uns ein lizensiertes Taxi im Hafen genommen. Waren wir in Korfu schon ganz begeistert von unserem Fahrer, so hat Robert das noch getoppt. Wir hatten noch eine Dame von Bord mit dabei (auch mit Rollator) und er hat wirklich super ausgesucht, was für uns möglich ist und was nicht. Die Altstadt von Dubrovnik haben wir uns daher nur von oben angeschaut. Leider habe ich vergessen wie der Berg mit der Seilbahn heißt. Dort sind wir mit dem Taxi hingefahren und hatten eine unglaublich tolle Aussicht. Wir sind unter anderem noch in einen anderen kleinen Ort gewesen, wo wir wieder schön am Wasser sitzend eine kleine Pause gemacht haben. Das Wasser war so unglaublich klar, da wäre ich gern eine Runde mit den Füßen rein gegangen. Neben all den schönen Sachen, hat er uns aber auch  noch einige vom Krieg zerstörte Hotels gezeigt. Solang ist das eigentlich auch noch gar nicht her. Insgesamt muss ich sagen, dass mir diese Gegend um Dubrovnik am besten gefallen hat. Die grünen Berge und das Meer, einfach nur schön!

Tag 8: Venedig

Wir hatten zwar noch drei Stunden Zeit, sind aber doch gleich zum Flughafen zurück. Auch wenn ich mir gerne noch Venedig näher angeguckt hätte, wäre das für uns in der kurzen Zeit schwierig geworden. Außerdem ging es mir jetzt am letzten Tag nicht sehr gut und ich war einfach erschöpft. Am Flughafen haben wir aber noch Leute vom Schiff getroffen und hatten eine gute Zeit bis der Flieger ging.

So schnell war alles wieder vorbei. Es war eine wunderschöne, anstrengende und interessante Reise. Der Vorteil an so einer Kreuzfahrt ist, das man viele Plätze in kurzer Zeit besucht und einen Eindruck davon gewinnt, wo man vielleicht gern einmal länger bleiben würde.

Schiff Ahoi.
Miriam

Samstag, 21. April 2018

Team Muko goes VeloCityNight

Der Sommer ist da! Juchu!
Ich kann mich nicht erinnern, dass der Wettergott schon einmal den Frühling übersprungen bzw. ihn in fünf Tagen abgehandelt hat. Aber mir gefällts: Ich mag den Sommer (ja, den Frühling auch sehr) und endlich friere ich nicht mehr.

Gestern Abend war der Saisonauftakt der VeloCityNight. Wie schon vor einiger Zeit berichtet, finde ich es immer große Klasse dabei mitzufahren. Rund 1000 - 1400 Radfahrer aller Art (Normalo, Rennrad oder Cruiser) fahren dann durch Hannover. Meistens sind es um die 20 km und es geht große und kleinere Straßen entlang, die alle für uns kurzfristig abgesperrt werden, so dass die Autofahrer warten müssen. Großes Kino!
Team "Muko": Insa und Nadine

Zusammen mit einer Muko- und Transplant-Freundin ging ich gestern im Team "Muko" mit an den Start. Ich hoffe unser Team wächst noch an, aber es hat auch so großen Spaß gemacht. Ich glaube, ich bin noch nie im April abends um halb zehn mit 'nem leichten Pulli durch die Straßen geradelt. Das war ein wirklich schöner + lauer Sommerabend und ich hoffe es kommen noch viele mehr.

Ich wünsch Euch ein schönes Wochenende,
Insa


Freitag, 13. April 2018

Marathon in Hannover

Am letzten Sonntag war der Marathon Hannover. Ich mag den Marathon, weil dann immer eine so nette und ausgelassene Stimmung in den Straßen ist. Für alle, die den Laufsport oder überhaupt Sportveranstaltungen nicht mögen, ist der Tag des Marathons wahrscheinlich die Hölle... So viele Straßen sind gesperrt und die Parkplätze fehlen. Wenn man dazu keine Tageszeitung liest und im Vorfeld gar nichts von diesem Event mitbekommt, dann kann man auch Probleme bekommen, wenn man morgens aus seinem Viertel will - weil man nicht mehr rauskommt. Schwer zu glauben, aber wahr - diese Autofahrer gibt es in jedem Jahr wieder (mit den immer gleichen hitzigen Debatten mit dem Helfern an der Straßensperrung...)

In diesem Jahr führte der Marathon seit langem mal wieder direkt an unserem Haus vorbei. Als ich am Morgen auf die Straße geguckt habe, war es ganz erstaunlich leer - so leer wie zum letzten Mal bei der Bombenräumung. Aber diese Aktion gefällt mir weitaus besser als die Evakuierung.
Da meine Physio (Inliner), meine Nachbarin (Halbmarathon) und einige von "meinen" Muko-Spendenläufern (Halbmarathon- und Marathonstrecke) mit an den Start gingen, war ich als Zuschauer bzw. Anfeuerer gefragt.

Zuerst kamen die Handbiker (Marathondistanz) und Inliner (Halbmarathon). 
Danach folgte die Spitzentruppe der Marathonläufer - jedes Mal beeindruckt mich deren Geschwindigkeit...
Und nach einer längeren Pause kam dann der große Schwung der restlichen Läufer. Als das große, lange Feld an uns vorbei zog, waren die Top-Läufer schon im Ziel...

Ich habe einige von "meinen" Läufern" gesehen und lautstark zugejubelt. Und falls ich tatsächlich mal nicht so schnell war und ein Gesicht in der Masse nicht erkannt habe, dann kam manchmal ein langgezogenes "Insa" von einem der Läufer. Das war toll.

Und wo wir gerade beim Thema Laufen sind...  ich möchte Euch alle herzlich zum nächsten Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover einladen. Der 11. Muko-Spendenlauf ist am 12. August 2018 auf dem Sportplatz Hasenheide (Tiergartenstraße 23). Wir laufen zwischen 11 und 15 Uhr und JEDER ist willkommen.
Wie in den Vorjahren auch gehen alle erlaufenen Gelder (und auch die Startgelder) an das Haus Schutzengel vom Mukoviszidose e.V.. Wer das Haus Schutzengel noch nicht kennt: Das Haus ist eine Eltern- und Patientenherberge in der Nähe der Medizinischen Hochschule Hannover.

Das besonders Schöne an meinem Spendenlauf ist die familiäre und entspannte Stimmung auf dem Sportplatz. Der Lauf ist kein Wettkampf - das ist mir wichtig. Jeder kann so viel oder so wenig, so schnell oder so langsam laufen oder walken, wie er mag. Jeder kann jederzeit Pausen zwischendrin machen (der Biergaren der Vereinsgaststätte wird wieder geöffnet haben) und die Runden ganz entspannt angehen. Niemand muß Angst haben, dass er oder sie als letzter ins Ziel kommt, weil immer jemand weiterläuft und läuft...läuft... Ok, einen oder eine Allerletzte/n gibt es natürlich immer.
:-)
Musikalische Unterstützung gibt es auch: An der Strecke spielen live "The Boppin' Blue Cats", die integrative Band der Lebenshilfe Peine-Burgdorf.
Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr mit dabei seid. Weitere Infos und die Anmeldung findet Ihr auf der Webseite vom Muko-Spendenlauf.
Wer vorher noch mehr über den Benefizlauf erfahren möchte, kann hier im Blog meinen persönlichen Rückblick vom Lauf 2017 lesen oder sich den offiziellen Rückblick 2017 auf der Spendenlauf-Webseite angucken.

Kommt vorbei!
Insa

Freitag, 6. April 2018

Miriam Sticht in See Teil 1: Versinken im (Bürokratie-) Chaos

Oh wei, Sonntag geht es los. Nein, eigentlich muss es heißen: HURRA, Sonntag geht es endlich los. Am Sonntag geht es für mich und meine Mutter auf eine Mittelmeer-Kreuzfahrt. Von Venedig aus schippern wir acht Tage lang über's Meer, besuchen dabei neben Italien auch Griechenland und Kroatien, um am Ende wieder in Venedig anzukommen.
Meine Mutter und ich wollen schon seit fast 20 Jahren (du meine Güte, ist das echt schon soooo lange her?) wieder eine Kreuzfahrt machen. Im Jahr 2000, als Kreuzfahrten noch nicht „in“ waren, haben wir eine Fahrt von Venedig bis Ägypten gemacht (mit Sauerstoff) und seit dem wissen wir: Das wollen wir noch mal!
Aber wie das Leben so Spielt, zum einen muss das Geld da sein und dann war mein Gesundheitszustand so unberechenbar, dass wir das Risiko nicht noch einmal eingehen wollten. Ich weiß sowieso nicht, wie ich diese Reise damals überstanden habe. Davon muss ich unbedingt mal an anderer Stelle berichten.

Nun soll es aber endlich soweit sein. Wir haben erst relativ spät im Februar gebucht, da meine Mutter im Dezember zwei große Rücken-Operationen hatte und wir erst einmal abgewartet haben, wie das mit dem Laufen wird. Beim buchen gab es dann eine riesengroße positive Überraschung. Wir hatten uns eine Außenkabine ausgeguckt, aber es waren leider alle Behindertenkabinen weg. Während wir damit haderten, ob wir eine doch nicht gerade geringe Summe mehr zahlen sollen für eine Balkonkabine oder doch nach „Innen“ gehen sollen, telefonierte unser Reisebüromensch mit Costa.  Am Telefon erfuhr er, dass Costa die einzige Reederei ist (ich habe es jetzt nicht nachgeprüft), die bei einem „B“ im Behindertenausweis die Begleitperson umsonst mit nimmt! Balkonkabine wir kommen :-)
Dann begann der Bürokratie-Wahnsinn. Dass ich einige medizinische Angaben machen muss, war mir natürlich klar. Auch dass ich Atteste für alle Medikamenten und vor allem für die Insulinnadeln im Handgepäck haben muss ­ - geschenkt. Zuerst bekam ich etwa fünf Seiten von der „Special Needs“ Abteilung. Verwundert war ich zum einen darüber, dass ich angeben muss wie lang die Insulinnadeln und wie lang wiederum die Nadeln für die Stechhilfe sind. Das fand ich dann doch sehr detailverliebt. Zum anderen wunderte ich mich, dass nach dieser peniblen Genauigkeit, überhaupt nicht nach meinen anderen Medikamenten gefragt wurde.

Als ich die ausgefüllten Formulare zu meinem Reisebüromenschen gebracht habe, rief er daraufhin – mal wieder – bei besagter Abteilung an. Ich möchte hier gleich einmal mein Mitleid für meinen super tollen Reisebüromenschen aussprechen, denn es war nicht sein letztes Telefonat. Bei besagtem Gespräch wurde klar, dass sie mir die falsche Datei geschickt hatten und daher entscheidene Seiten fehlten... Allerdings benötigten sie diese nun ganz ganz dringend und am besten Vorgestern. Es waren 13 Seiten (!!!) in englisch (!) und leider musste eine Seite vom jeweiligen Arzt ausgefüllt werden. Ich sag mal so: mein Hausarzt ist Internist, vertrat gerade zwei andere Internisten und es war Beginn der Grippesaison. Seine Begeisterung darüber, nun noch eben ganz schnell nebenbei ein Diagnoseblatt in englisch auszufüllen hielt sich in Grenzen. Auch für meine Mutter musste ich die 13 Seiten ausfüllen und natürlich brauchten wir auch von ihrer Ärztin einige Atteste. Gut das mein Heimatort so klein ist und ich fast allles innerhalb von 15 Minuten erreichen kann.

Zwei Wochen war ich gefühlt Dauergast im Reisebüro und in den verschiedenen Arztpraxen. Irgendetwas war immer falsch oder fehlte. So wurde der z. B. der Medikamentenplan meiner Mutter nicht anerkannt, weil „morgens, mittags, abends“ nun mal nicht englisch ist. Das Formblatt mit den Insulinsachen kam zurück, da wir nicht eingetragen hatten wie viele Spritzen wir mit nehmen (keine). Dafür musste der Insulinpen dort aufgeführt werden... selbstverständlich mit genauer cm Angabe. Wenigsten konnte ich solche Sachen selbst abarbeiten. Schlimm war nur, wenn ich zum x-ten mal bei einem der Ärzte stand und erklären musste, das der Wortlaut immer noch nicht genau den Vorgaben entspricht.

Als vor Ostern endlich unsere Reiseunterlage da waren, war ich so unglaublich erleichtert. Bis dahin hatte ich Angst gehabt, dass sie uns vielleicht doch noch absagen. Dann kam ein erneuter Anruf....es fehlte ein Spritzenplan!?!? Die gehen immer noch davon aus, dass ein Diabetiker „morgens, mittags, abends“ eine immer gleichbleibende Menge Insulin spritzt. Zum Glück haben wir eine super Diabetesärztin, die uns nun auch noch entsprechende Atteste geschrieben hat.

Ein weiteres kompliziertes Feld ist die Mitnahme von bestimmten Schmerzmitteln. Nur weil sie in Deutschland nicht unter das BTM (Betäubungsmittel)-Gesetz fallen, heißt dies nicht, dass das in anderen Ländern auch so gesehen wird. Dafür sollte ich beglaubigte Schreiben der verschiedenen Botschaften besorgen! Als ob Botschaften nichts Besseres zu tun haben! Da hab ich gleich wieder ein schlechtes Gewissen. Wenn man überlegt, wie viele Menschen dafür arbeiten mussten, dass ich jetzt in den Urlaub kann – und dann das alles für nur eine Woche.

Seit zwei Wochen habe ich endlich einen richtigen Schmerztherapeuten. Ich erhoffte mir ein „bei Bedarf“ - Schmerzmittel, was mega wirkt, nicht auf die Nieren geht und bitte nicht unter das BTM fällt. Und das Ganze natürlich ruck zuck, damit ich auf der Kreuzfahrt schon davon profitieren kann. Ich habe nämlich echt Angst vor den Landausflügen, da laufen Glückssache ist bei mir. Mein neuer Doc im Team ist echt nett und hat sich dieser Aufgabe gestellt. Aber nach einigen Versuchen blieb nun doch erst einmal nur Oxycodon, was eben unter dass BTM-Gesetz fällt...und das war erst vor drei Tagen.
Dann habe ich die erste Oxycodon probiert und hey, wenn die Schmerzen nachlassen, sieht die Welt schon wieder anders aus.

In einer organisatorischen Meisterleistung und einem top Zusammenspiel von meinem Schmerztherapeuten, meiner Mutter, dem Gesundheitsamt (die müssen das BTM Attest nämlich auch absegnen) und der kroatischen Botschaft (Kroatien ist nicht im Schengener-Verbund, daher BTM Mitnahme wieder anders) habe ich jetzt alle notwendigen Unterlagen um das Oxycodon auch mitnehmen zu können. Uff. Jetzt setzt auch endlich die Vorfreude ein :-)

Schiff Ahoi!
Miriam