Mukomania

In dieser Woche waren Miriam und ich in der MHH, um uns von unserem "alten" Muko-Arzt und einer langjährigen Muko-Ärtzin zu verabs...

Vor ein paar Tagen hatte ich mal wieder ein Flashback - wenn man das denn so bezeichnen kann. Ich guckte um 17:50 Uhr auf die Uhr und mein e...

Als ich ungefähr 12 Jahre alt war, schickten mich meine Eltern (allein) zur Kur. (Inzwischen heißt das Reha... damals war aber alles irgendw...

Was wäre die Winter-Weihnachtszeit ohne meine Kindheits-Wohlfühl-Serien: Nesthäkchen, Schwarzwaldklinik, Ich heirate eine Familie und ANNA. ...

Wir haben das Gefühl es wird mal Zeit für so ein "10 Sätze woran Ihr erkennt..."-Ding. Hier kommt aus unserem Fundus der Arztbesuc...

Insa hatte vor kurzem ja schon einen Beitrag zur  Selbsthilfearbeit geschrieben. Seit Gründung der Elterngruppe in Braunschweig, die dann v...

Vor kurzem hatten wir die ersten heißen Sommertage über 30°C. Und so wie ich den Sommer in den letzten Jahren kennengelernt habe, werden es ...

Am 8. Mai 2021 fand die 54. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. statt. Dies ist zwar schon wieder sechs Wochen her, trotzdem möchten wir noc...

Der Mai ist in vielen Ländern der "Cystic Fibrosis awareness month" - also der Cystische Fibrose (CF = Mukoviszidose) Aufmerksamke...

Die Muko.info ist die Vereinszeitung des Mukoviszidose e.V.. Insa und ich haben ja schon häufiger über unsere Mitarbeit dort berichtet. In d...

In dieser Woche ging die Notfall-App der Mukoviszidose Selbsthilfe Region Bremen e.V. an den Start. Die kostenlose App kann im Apple-Store ...

In der vergangenen Woche war die "Feedingtube Awearness Week" - also eine Woche in der die Aufmerksamkeit auf das Thema Ernährungs...

Ich möchte hier nichts verallgemeinern und kann natürlich nur von mir und meinen Muko-Freunden ausgehen. Aber "wir" haben meist ei...

Ich bin eine Realistin. Finde ich zumindest. Das war ich schon immer. Manchmal wird mir dies als Pessimismus ausgelegt. Aber wahrscheinlich...

In dieser Woche gibt es mal wieder einen Gastbeitrag. Dieser Text über Transition, also den Wechsel von der Kinderklinik in die Erwachsenenk...

Vielleicht hatte eine/einer von Euch in dieser Woche einen Spendenbrief des  Mukoviszidose eV  mit meinem Bild im Briefkasten. Es ist nicht ...

Heute wird es ein wenig eklig - es geht nämlich um Schleim! Dies ist ein Thema mit dem wir Mukos quasi jeden Tag zu tun haben.... und ich da...

Wir haben lange überlegt, über was wir heute schreiben sollen. Wieder Corona? Auf der einen Seite wäre etwas anderes auch mal wieder ganz sc...