Freitag, 19. Juli 2019

Beim Ultraschall

Es gab früher (also in der Zeit vor der Lungentransplantation) eine Untersuchung, die ich gar nicht mochte: Ultraschall vom Bauch. Es ist keine schlimme Untersuchung, nein. Sie tut auch nicht weh oder dauert unendlich lange. Man liegt einfach nur auf dem Rücken, bekommt glibberiges Gel auf den Bauch geschmiert und dann wird geschallt. (Gute Ultraschall-Ärzte bzw. Praxen kann man übrigens daran erkennen, ob das Gel vorgewärmt ist...) Dabei geben aber die Ärzte gerne Komandos, wie "Luft anhalten" oder "Stop! Genau so bleiben, nicht atmen."

 Foto Joanna Nottebrock

Diese Untersuchung war für mich ein Graus, weil ich (als es mir immer schlechter ging) kaum noch auf dem Rücken liegen konnte. In dieser Postition bekam ich nur schlecht Luft. Und dann auch noch  Luft anhalten... das war Hardcore für mich. Es nützte auch nicht viel, wenn das Kopfteil hochgestellt wurde - Rückenlage war einfach nicht mein Ding.

Dunkler Raum = Achtung! Nicht einschlafen!


Außerdem sind die Behandlungsräume beim Ultraschall oft dunkel, damit man auf dem Bildschirm überhaupt etwas erkennen kann. Für mich war und ist das immer zusätzlich anstrengend, weil ich dann schnell müde werde...

Schon kurz nach der Transplantation konnte ich wieder flach auf dem Rücken liegen. Was für ein Erlebnis! Dementsprechend läuft der Ultraschall inzwischen entspannter ab. Ich freu mich immer, wie lange ich die Luft anhalten kann, wenn es gewünscht ist. Und manchmal bin ich enttäuscht, wenn ich dafür kein Lob bekomme - aber die meisten Ärzte können ja nicht wissen, wie großartig mein Lungenvolumen im Gegensatz zu früher ist.

Bis nächste Woche,
Insa

Freitag, 12. Juli 2019

Einnladung zum Muko-Spendenlauf 2019

Auch in diesem Jahr möchte ich Euch alle zu meinem 12. Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover einladen. Der Benefizlauf ist am 25. August 2019 auf dem Sportplatz Hasenheide des TKH (Tiergartenstraße 23). Wir laufen zwischen 11 und 15 Uhr - und wirklich alle sind willkommen.
Ihr könnt laufen oder walken oder gehen oder rollen, Ihr könnt zwischendurch Pause machen, Ihr könnt so schnell oder so langsam laufen wie Ihr möchtet. Alles ist erlaubt. Egal ob Hobbyläufer oder Marathonläufer, ich freue mich über jede*n Teilnehmer*in.

Wir laufen jedes Jahr für das Haus Schutzengel. Das Haus Schutzengel ist eine Eltern- und Patientenherberge in Fußnähe der MHH. Das Haus wird vom Mukoviszidose e.V. unterhalten und finanziert sich allein durch Vereins- und Spendengelder.
Schirmherrin der Veranstaltung ist Edelgard Bulmahn, ehemalige Bundesministerin / Bundestagsvizepräsidentin.
Ich mag immer die Stimmung bei meinem Muko-Spendenlauf - es ist quasi ein Sommerfest. Vor Ort spielen "The Boppin' Blue Cats", die integrative Band der Lebenshilfe Peine-Burgdorf. Sie wurde 2006 gegründet. Das Repertoire umfasst hauptsächlich Rock ‘n‘ Roll der „goldenen Fünfziger“: Rockabilly, Country, Boogie, Doo-Wop und Westerswing sowie etliche Eigenkompositionen. Das ist beste Laufmusik! :-)
Verpflegen könnt Ihr Euch im Biergarten der Vereinsgaststätte oder Ihr macht ein Picknick auf dem Rasen.

Für Kinder gibt es eine Hüpfburg und für alle Teilnehmer*innen eine kleine Verlosung. :-)

Wie läuft das Ganze ab?


Jede*r Teilnehmer*in sucht sich möglichst im Vorfeld einen oder mehrere Sponsoren, die dann für jede gelaufene Runde einen (oder gerne auch mehr) Euro zahlen. Für jede gelaufene Runde bekommt Ihr auf der Bahn ein Gummiband, damit hinterher die Gesamtrundenzahl ausgezählt werden kann.
Wer keinen Sponsor findet, zahlt vor Ort ein Startgeld: 10 Euro bei Voranmeldung, 15 Euro ohne Voranmeldung.

Alle Infos zum Muko-Spendenlauf und die Online-Anmeldung findet Ihr unter:
www.muko-spendenlauf.de

Ich hoffe wir sehen uns am 25. August,
Insa


Samstag, 6. Juli 2019

Liebesbrief an meine alte Lunge

Liebe "alte" Lunge!

Ende Juni hatte ich Geburtstag, ein weiterer Geburtstag ohne Dich. Demnächst ist es sechs Jahre her, dass Du aufgegeben und mich allein gelassen hast. Nein, so ist das nicht richtig. Es ist sechs Jahre her, dass Du aufgeben musstest (konntest/durftest). Als ich nach der Lungentransplantation die Fotos von Dir gesehen habe, war ich noch einmal tief beeindruckt und dankbar, dass wir trotzdem so lange zusammen gelebt haben. Ich sehe die Ärztin noch lachen als ich sagte: "Wahnsinn, dass das noch funktioniert hat." Sie erwiderte nur trocken: " Hat es ja eben nicht.". Ja okay, zugegeben, die letzten sieben Tage warst Du nur noch anwesend ohne zu arbeiten und die ECMO (eine Art Herz-Lungen-Maschine) hat Deinen Job erledigt. Aber die Wochen, Monate und Jahre vorher klappte das mit uns beiden doch noch ganz gut. Okay, soooo gut jetzt vielleicht auch nicht, aber zumindest viel besser als alle anhand der Werte und Prognosen gedacht hätten.
                            Unser letzes Foto als Team - 12 Stunden vor dem Einsatz der Her-Lungen-Maschine

Was haben wir nicht alles zusammen erlebt: So viel Schönes und so viel Schlimmes. Manchmal haben wir miteinander gearbeitet, manchmal gefühlt gegeneinander. Was war ich in vielen Momenten wütend auf Dich, enttäuscht von Dir, fühlte mich im Stich gelassen und habe Dich gleichzeitig geliebt, war stolz auf Dein Durchhaltevermögen und glücklich, wenn wir zusammen eine Krise gemeistert hatten. Ich kannte jede noch so kleine Ecke von Dir, wusste jedes Geräusch (oder fehlendes Geräusch) zu deuten. In den letzten Jahren hätten wir fantastisch Gruselfilme synchronisieren können. Alle Deine Reaktionen waren für mich vorhersehbar - meistens jedenfalls. Ich wusste wie ich Dir helfen kann, was Du wann brauchtest und wie ich Dich überzeugen konnte noch etwas durchzuhalten. Hin und wieder saßt Du leider am längeren Hebel, überraschtest mich mit Lungenblutungen, plötzlicher Atemnot, akuten Infektionen oder ähnlichem. Anderseits habe ich Dich wahrscheinlich oft an Deine Grenzen gebracht und auch darüber hinaus überfordert und Dir sicher auch einige Male nicht die Aufmerksamkeit und Disziplin entgegengebracht, die Du gebraucht hättest.

Aber unterm Strich waren wir doch ein wirklich tolles Team. Es hatte uns keiner zugetraut, dass wir zusammen 38 Jahre durchhalten - im wahrsten Sinne in guten wie in schlechten Zeiten. Gerne hätte ich Dich behalten und noch 50 Jahre und mehr mit Dir zusammen gekämpft.

Vielen Dank für alles. Es tut mir leid, dass ich nicht mehr für Dich tun konnte

Miriam

Samstag, 29. Juni 2019

Drei Schritte zu Dir

Seit gut einer Woche läuft der Film "Drei Schritte zu Dir" (Originaltitel: "Five Feet Apart") in den deutschen Kinos. Schon seit Wochen ist die Muko-Community sehr gespannt auf den Film, weil es darin um drei Mukoviszidose-Patienten geht.
Als wir zum ersten Mal den deutschen Trailer gesehen haben, waren wir zugegebenermaßen etwas entsetzt. In den gezeigten Szenen wurde von ZF gesprochen - nicht von CF. (Mukoviszidose heißt auch Zystische Fibrose ( = Cystic Fibrosis auf englisch). Aber wir sagen in Deutschland auch CF und niemals ZF. Da hat das Synchronisationsteam auf ganzer Linie versagt.
Glücklicherweise kommt es im Film selbst aber nur wenige Mal vor und dieser Fauxpas fällt nicht weiter ins Gewicht.

Muko-Leben im Krankenhaus

Erst einmal zur Story:
"Drei Schritte zu Dir" zeigt uns das Leben von drei Mukos (zwei Jungs, ein Mädchen, alle um die 17-18 Jahre alt) im Krankenhaus.
Stella ist (ähnlich wie wir) sehr genau was Therapie und Hygiene und sonstige Vorschriften angeht. Sie ist auf der Warteliste für eine Lungentransplatation.
Poe ist ihr bester (schwuler) Freund. Sie kennen sich seit Jahren aus gemeinsamen Krankenhausaufenthalten.
Will ist ganz das Gegenteil von Stella. Er hat wenig Bock auf seine Krankheit und alles was damit zu tun hat. Therapie findet er nervig und Zeitverschwendung.
Da Will den für Mukos besonders gefährlichen Keim Burkholderia Cepacia hat, dürfen ihm die anderen Mukos nicht zu Nahe kommen und müssen immer mindestens vier Schritte Abstand halten.

Es kommt wie es kommen muss. Nach anfänglichen Startschwierigkeiten lernen sich Stella und Will kennen und lieben. Was natürlich ein großes Problem ist - für das Umfeld (vor allem die Krankenschwestern) und für sie selbst, weil sie immer Abstand halten müssen.

Am Ende wird es natürlich dramatisch (und amerikanisch überzogen...) und tatsächlich sehr unrealistisch. Genaueres dazu wollen wir hier nicht schreiben um niemanden zu spoilern.
Fast allein im Kino...

Was wir gut fanden!

Bis auf das Ende waren wir mit dem Film, der Handlung und den Darstellern tatsächlich zufrieden! Wenn man selbst Mukoviszidose hat, kennt man das Leben im Krankenhaus und alles Drumherum bis ins letzte Detail. Wir achten ganz anders auf bestimmte Feinheiten und Details. Natürlich läuft in den USA die Behandlung von Mukos anders ab als in Deutschland. Im Großen und Ganzen konnten wir uns aber mit den Protagonisten identifizieren (auch wenn sie manchmal trotz eingeschränkter Lungenfunktion und Sauerstoff etwas zu schnell gegangen und die Treppen hochgerannt sind...).

Was den Alltag im Krankenhaus angeht, so wurde alles wirklich realistisch dargestellt. Wir kennen die Ärzte und Krankenschwestern von den vielen vorherigen Aufenthalten. Wir hängen unsere Bilder/Deko in den Zimmern auf bzw. bringen unseren Hausstand mit (Miriam hat dazu schon vor längerer Zeit einen Beitrag geschreiben, schaut mal rein: Ich gehe nicht ins Krankenhaus, ich ziehe ein). Unsere Krankenzimmer sind voll mit Medikamenten und bei bestimmten Keimkombinationen müssen wir Mukos wirklich Abstand voneinander halten - auch mehr als vier Schritte. Miriam und ich haben auch schon Geburtstage und Feiertage im Krankenhaus verbracht. Und auch wenn wir nicht die Klinikküche gestürmt haben, gab es doch tolle Picknicks und Feiern auf Station. Krankenhausaufenthalte können auch schöne und fröhliche Momente haben - und ganz schnell leider auch wieder traurige. Beides ist im Film zu sehen. 

Ein Blick hinter die Kulissen!

Unser Umfeld kennt uns meistens nur "draussen". Klar wissen alle, dass wir mal im Krankenhaus sind, aber was das genau bedeutet, wie es dort ist, das kennen doch nur sehr enge Freunde. Von daher ist es schön, dass der Film quasi hinter die Kulissen guckt und allen einen kleinen Einblick auf unser "anderes" Leben gibt. Uns würde wirklich intressieren, wie der Film auf Menschen (gerade auch Jugendliche) wirkt, die gar nichts mit Medizin zu tun haben. Verstehen sie alles in dem Film?! Kommt ihnen das unrealistisch vor, dass man im Krankenhaus ein "Zuhause" hat?

Fazit

Wir wollen ehrlich sein: Miriam hat fast den ganzen Film lang geweint - ich nicht. 

Wir beide finden es wirklich gut, dass es so einen Film endlich mal im Kino gibt, der realistisch zeigt, wie unser Leben so aussieht. Ab einem gewissen Krankheitsgrad hat unsereins täglich viel Arbeit/Therapie zu erledigen. Es gibt viele Sachen, die wir täglich und auch im Umgang mit anderen beachten müssen. Husten ist anstrengend und ein Leben mit eingeschränkter Lungenfunktion erst Recht. Und leider gibt es immer wieder Aktionen die wir absagen bzw. auf die wir wegen einer Verschlechterung der Krankheit verzichten müssen.

Falls Ihr den Film noch nicht gesehen habt, guckt ihn Euch ruhig an. Bis auf das Ende ist er wirklich gut.
Insa


Kleiner Nachtrag von Miriam:

Ich bin wirklich eine furchtbare Heulsuse und hab bestimmt zwei Liter Flüssigkeit verloren bei dem Film. Natürlich auch wegen der Dinge die dort passiert sind, aber ich glaube hauptsächlich, weil es mich an unendlich viel erinnert hat. An Freunde die ich verloren habe, an viele lustige Zeiten in Rehas und auf Station - hauptsächlich auf der Kinderstation. Ich vermisse unglaublich bei der Erwachsenenversorgung dieses Heimatgefühl, die Sicherheit - was aber ein Thema für sich ist (und viel mit Personalmangel und Co zu tun hat). Und ich bin in einigen Szenen natürlich auch zu sehr wieder in Situationen die ich selbst erlebt habt und vielleicht immer noch nicht ganz verarbeitet habe. Ängste, Schmerzen, Hoffnungen, Enttäuschungen - da spielt so unendlich viel rein.

Miriam


Freitag, 21. Juni 2019

1. Muko-Spendenschwimmen

Man kann es nicht anders sagen: Wir sind inzwischen eine sehr sportliche Selbsthilfe! Seit 12 Jahren organisiere ich den Muko-Spendenlauf in Hannover und am letzten Sonntag kam nun erstmals das Muko-Spendenschwimmen dazu. Franziska Wotipka (Mutter von Zwillingen - einer hat Mukoviszidose) hat das Ganze in die Hand genommen - und es war eine wirklich schöne Benefizaktion.

Geschwommen wurde in der Lutterwelle in Königslutter am Elm - im Freibad. Leider kam die Sonne nicht wirklich raus und es war den ganzen Tag bewölkt - aber trotzdem war es warm und gutes Schwimmwetter.

55 Schwimmer*innen am Start


Das Wichtigste zuerst: 55 Schwimmer*innen kamen ins Freibad, 74,3 km wurden geschwommen und am Ende steht die tolle Spendensumme von 3500 Euro. Das ist ein super Ergebnis! Herzlichen Glückwunsch Franziska für diese gelungene Veranstaltung.
 Der ersten Schwimmer sind im Wasser.

Schon bevor die offizielle Begrüßung von Franziska stattfand, waren die ersten im Wasser. Das nenne ich mal Einsatz! Viele Schwimmerinnen und Schwimmer (jung + alt, Rettungsschwimmer ebenso wie Freizeitschwimmer) waren dabei und sind die 25m-Bahnen rauf- und runtergeschwommen.

 Vier Bahnen waren für das Spendenschwimmen reserviert.

Mit dieser Aktion wollten wir (mal wieder) Aufklärungsarbeit in Sachen Muko betreiben und Spenden sammeln für die Mukoviszidose-Forschung.
 Der Infotisch der CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V.

Es war eine wirklich gelungene Veranstaltung - sogar einige Mukos waren mit dabei.
 In-go-go-go läuft eigentlich lieber... aber für uns war er im Wasser.

Viele Kreuze...


Nach 50 m wurde ein Kreuz auf dem Schwimmzettel gemacht - so wurden die Bahnen der Teilnehmer gezählt und notiert. Mehrere Schwimmer*innen haben die Karte komplett gefüllt und unsere Rekordschwimmerin brauchte sogar zwei Karten für ihre sagenhaften 222 Bahnen!
Alle zwei Bahnen gibt es ein Kreuz.

Vielen Dank an alle tapferen Schwimmer*innen, Unterstützer, Helfer und Sponsoren! Mehr Infos und Fotos findet ihr auf der Seite: www.spendenschwimmen.cf-braunschweig.de
Und das Beste zum Schluss, auch im nächsten Jahr soll es wieder ein Muko-Spendenschwimmen geben.
Wir freuen uns schon drauf.
Insa

Samstag, 15. Juni 2019

Gute und schlechte Tage

Wie bei vielen unsichtbaren Krankheiten ist es auch bei Mukoviszidose für "Gesunde"oft schwer nachvollziehbar, wie beeinträchtigt und zeitaufwändig der Alltag damit ist. Dazu kommt nun noch, dass es extreme Unterschiede zwischen den Patienten gibt. Während die einen mit 25 Jahren ihren ersten Marathon laufen, haben die nächsten schon die zweite Doppellungentransplantation hinter sich. Was aber, glaube ich, am schwierigsten für das Umfeld zu verstehen ist, sind die gesundheitlichen Schwankungen bei einer Person.
War es bei mir vor der Transplantation hauptsächlich die Lunge, die diese unterschiedlichen "Tage" ausgelöst hat, sind es jetzt die Schmerzen und Knochenprobleme. Habe ich vorher zumindest schnell geatmet und Sauertoffschläuche im Gesicht gehabt, sind die Probleme nun noch unsichtbarer und noch schwerer zu vermitteln. Selbst ich hadere mit mir und kann mich nur schwer wieder auf Rollstuhl und Hilfe einlassen, weil ich doch jetzt Luft kriege und alles können müsste. Wie sollen das dann andere verstehen? So ist das erste Foto entstanden, als ich total stolz und euphorisch war, dass ich es mit dem E-Bike bis zum Supermarkt geschafft habe (gerade mal ein Kilometer). Nur ein paar Tage später brauchte ich den Rollstuhl sogar IM Supermarkt.

Die Gründe dafür, ob ein Tag gut oder schlecht ist sind vielfältig - und manchmal lässt sich auch gar kein Grund finden. Im Negativen ist es zum Beispiel Erschöpfung: Weil ich mich am Tag zuvor übernommen habe, weil die Nacht schlecht war durch Husten/Luftnot/Bauchschschmerzen/Übelkeit/Unterzucker/Schmerzen, wegen Medikamentennebenwirkungen oder weil (vor der Transplantation) ein Infekt die Lunge noch mehr Schleim produzieren und die Atemwege anschwellen lässt - und im Zweifel ist eh immer das Wetter schuld.
Im Positiven ist es eher so, dass Vorfreude und ähnliches mich während einer Feier, einem Ausflug, Urlaub, Selbsthilfearbeit oder einem einfachen schönen Treffen mit Freunden aufrecht gehalten hat (und hält). Währenddessen habe ich das Gefühl Bäume ausreißen zu können (na ja...Gras) um dann danach aber quasi zusammenzufallen.

Leider hilft Vorfreude auch nicht immer, und es gibt hunderte von Sachen, die ich im letzten Moment absagen musste, weil ich diese an einem guten Tag geplant hatte und am Stichtag mein Körper sagt: "Du spinnst doch." Für einen selbst ist das schon bescheiden genug und dann muss man sich nach außen auch noch oft genug verteidigen. Das liegt natürlich auch daran, dass Außenstehende nicht wissen können, bzw. nicht sehen, was es mich für Energie und Vorbereitung gekostet hat (und kostet), wenn ich etwas unternehmen wollte.

Was ist ein guter Tag?


Und auch die Konsequenzen nach einem anstrengenden Tag sind für die Menschen "draußen" ja unsichtbar. Außerdem hat das Wort "gut" für jeden eine andere Bedeutung und ändert sich je nach Krankheitsstatus. Wenn ich vor der Transplantation sagte: "Ich hatte einen super guten Tag, ich war sogar beim Ballett.", dann hieß das, dass ich mit allem was der Sauerstofftank hergab ein paar Übungen an der Stange mitmachen machen konnte. "Gesunde" haben bei der Aussage eine Aufführung von Schwanensee vor Augen.

Von daher, genießt die guten Tage und kostet sie voll aus
Miriam


Sonntag, 9. Juni 2019

Kurze Urlaubspause

Wir haben uns eine kleine Mukomania-Pause gegönnt.
Miriam war in Spanien...

und ich an der Ostsee (Rügen).

Nächste Woche sind wir wieder da.
Sonnige Grüe
Insa