Sonntag, 21. November 2021

Impfaufruf...

Irgendwie hatten wir auf einen etwas entspannteren Winter gehofft... aber so wie es aussieht, wird es coronatechnisch nicht besser, sondern immer schlechter... Und das alles nur, weil wir eine schlechte Impfquote haben. Das ist echt traurig.

quadratisches schwarz-weiß Lettering in Handschrift

Alle diese Einschränkungen, Veranstaltungsabsagen, Intensiv-Einweisungen und Toten müssten nicht sein - daß muß ich hier mal so klar sagen.
Falls Ihr noch nicht geimpft seid, denkt bitte, bitte, bitte darüber nach und informiert Euch - und laßt es machen. Als jemand, die in den letzten 40 Jahren als permanentes medizinisches Versuchskaninchen gelebt hat und viel Medis "off Label" oder in Studien getestet hat, kann ich sagen: Die Impfung ist pillepalle. Bzw. eine Ansteckung und eine Behandlung auf der Intensivstation mit diversen Medikamenten ist für einen Körper garantiert heftiger als zwei Mal eine Imfpung zu bekommen.

Falls Ihr Informationen braucht, empfehle ich Euch KEINE Telegram-Gruppe von Möchtegern-Wissenschaftlern, sondern die Fakten:

Die Tagesschau hat die täglichen Zahlen.
https://www.tagesschau.de/inland/coronavirus-karte-deutschland-101.html

Das RKI (Robert-Koch-Institut) ebenfalls und noch mehr.
https://www.rki.de/DE/Content/InfAZ/N/Neuartiges_Coronavirus/Fallzahlen.html

Der NDR-Podcast Coronavirus Update informiert alle 14 Tage über aktuelle Entwicklungen (in der neuen Folge geht es um die Intensivbetten und die Behandlung auf Intensiv - sehr interessant).
https://www.ndr.de/nachrichten/info/Coronavirus-Update-Der-Podcast-mit-Christian-Drosten-Sandra-Ciesek,podcastcoronavirus100.html

Mai Thi Nguyen-Kim informiert und erklärt regelmäßig auf Youtube über Corona.
https://www.youtube.com/channel/UCyHDQ5C6z1NDmJ4g6SerW8g 

Falls Ihr Leute in Eurem Umfeld habt, die noch unentschlossen sind, versucht aufzuklären. Und laßt Euch boostern - nur so können wir die vierte Welle brechen.

Ich bin müde.
Insa

Montag, 15. November 2021

Atem schöpfen

"Sie blieb stehen um Atem zu schöpfen." Hört sich das nicht schön an? Der Satz begegnete mir neulich beim hören eines Hörbuches und hat mich irgendwie gefangen genommen. Mein erster Gedanke war: "Auch so ein nettes Wort, was nur noch selten benutzt wird." Meine Gedanken kreisten weiter über diese beiden Worte: Atem schöpfen. Das hört sich schön an, weich, hat etwas romantisches, erinnert an alte Zeiten, alte Sprache. Es bringt etwas in mir zum klingen und ich kann es gar nicht genau beschreiben. Kennt ihr das? Und je länger ich darüber nachdachte, desto mehr kam mir in den Sinn wie unpassend das doch eigentlich ist. Vielleicht passt es zu einem Liebesroman, wenn das sich gerade gefundene Liebespaar nur kurz voneinander lässt um "Atem zu schöpfen". Aber  ansonsten, in der Realität, ist es doch eher ein nach Atem ringen. Ich dachte an all meine vielen Situationen an denen ich stehen bleiben musste - oder auch im sitzen Atemnot hatte. Nach Atem ringen, Luftnot, Atemnot, um jeden Atemzug kämpfen, all diese Worte klingen doch gleich ganz anders. Genauso wie es ist: brutal, hart, schwer, bedrohlich, beängstigend, es klingt nach dem Kampf, der es ist.   

Lettering: Hintergrund hellblau, Schreibschrift weiß "Atem schöpfen"

"An der nächsten Ecke blieb sie stehen um Atem zu schöpfen." Da sehe ich ein junges Mädchen welches gerade nach ihrem ersten Kuss nach Hause läuft, sich an die Hauswand lehnt und vor sich hin träumt mit rosigen Wangen und glänzenden Augen.

"An der nächsten Ecke blieb sie stehen und rang nach Atem." Im Grunde die selbe Aussage, aber hier sehe ich jemanden - mich? - keuchend und pustend, völlig angestrengt atmend und irgendwie versuchend wieder etwas Sauerstoff in den Körper zu bekommen. Blasse Haut, blaue Lippen und Panik in den Augen. Na gut, wenn wir bei Romanen bleiben, dann vielleicht auch eine Frau die gerade um ihr Leben gerannt ist um einem Axtmörder zu entkommen. 

Was für ein heftiger Kontrast.

Ich wünsche euch eine gute Woche mit genügend Luft,
Miriam

 

Montag, 8. November 2021

Vom 24 Stunden Lauf, Vorbildern und unerwarteten Begegnungen

Am 28. August fand in Magdeburg ein 24-Stunden-Lauf statt (ja, ist schon ein bisschen her). Mit dabei waren fünf Läufer mit Mukoviszidose (davon einer mit Spenderlunge), die 240 Kilometer zugunsten von Mukoviszidose erlaufen wollten: 24 h - CF - Lauf - Challenge. Als ich das erste Mal davon hörte, dachte ich nur: "Meine Güte, ich kann schon kaum 24 Minuten und 240 Meter gehen, Wahnsinn." Da Magdeburg nicht allzu weit entfernt ist, haben unter anderem "wir" von der CF-Selbsthilfe Braunschweig  den Mukoviszidose-Infostand unterstützt. Ich bin erst zum späten Nachmittag hingefahren, weil nicht klar war, ob dann noch mal Hilfe an den Versorgungsständen gebraucht worden wäre. Aber ich hatte Glück, alles war gut besetzt und ich konnte einfach nur die Atmosphäre und die schöne Laufstrecke genießen. 

Im Vordergrund ein Stück See im Magdburger Kulturpark. Hinten links ist ein Pavillon zu sehen. Im Hintergrund Bäume hinter denen der Albinmüller-Turm raus schaut.
Foto: Kulturpark Rotehorn, Adolf-Mittag-See, Magdeburg
Laufstrecke am See, Banner und Absperrgitter, dahinter Versorgungsstände und Zelte.
Foto von der Laufstrecke. Es war eine Veranstaltung des Magdeburger Laufkultur 08.

Natürlich bin ich nur kurz spazieren gegangen, aber das war trotzdem toll. Dazu kommt natürlich, dass solche Events zwar anstrengend sind, gleichzeitig aber total Spaß machen, weil ich viele Freunde und Bekannnte mal wieder gesehen und natürlich auch ein paar neue Leute kennengelernt habe. So habe ich mich sehr gefreut zum Beispiel Reiner (einer der Läfuer) endlich mal persönlich kennengelernt zu haben. Wir sind uns sicher schon mal bei einer Veranstaltung über den Weg gelaufen, aber eher unbewusst. Reiner hat auch seit acht Jahren eine Spenderlunge und läuft und läuft und läuft. Einfach toll. Stephan (Läufer und 1. Vorsitzender Mukoviszidose e.V.) und Ingo (Läufer und Organisator) hatte ich auch bestimmt zwei Jahre nicht gesehen, zumindest nicht außerhalb von Zoom-Redaktionssitzungen. Was die mit ihren Muko-Lungen in "ihrem Alter" leisten, hätte sich vor 20 Jahren doch niemand erträumen lassen.

Es gab einen Moment, der mich richtig berührt hat und der viele Erinnerungen und Emotionen hochgeholt hat: Stephan machte gerade eine Pause, als eine Mutter mit ihrem vielleicht 10jährigen Jungen kam und fragte, ob er eine Runde mit Stephan zusammen laufen könne, dass hätte er sich gewünscht. Und der Junge hatte während der Anfahrt gefragt, ob denn auch Stephan noch Inhalieren und Therapie machen muss. Natürlich sind die beiden eine Runde gelaufen. Und mich hat es einfach an ganz viele Dinge erinnert. An meine "großen" Mukos auf Station, die so etwas wie Vorbilder waren. Aber auch an den Moment, als mir das erste Mal bewusst wurde, dass ich jetzt die "Große" bin und für einen kleinen Muko ein Vorbild. Das muss ich wirklich mal in einem extra Beitrag ausführlich beschreiben. Das ist auch etwas, was ich für die heutigen Mukos so schade finde, dass viele keine anderen Mukos kennen - und wenn, dann halt irgendwann über Social Media. Aber wie gesagt, das ist ein Thema für sich.

Eine ganz unerwartete Begegnung hatte ich auch noch an diesem Tag. Es gibt immer wieder Mukos, die kenne ich nur durch Erzählungen. Und ich weiß, dass es anderen mit mir ähnlich geht. Wir wissen einiges voneinander, kennen uns aber gar nicht persönlich. Umso schöner, wenn es dann durch Zufall endlich zu einem echten kennenlernen kommt. "Warst Du nicht eine Freundin von xy?", so sprach mich jemand an. Ich war erst einmal verwirrt, aber als er sich dann mit Namen vorstellte, wusste ich auch sofort wer er war. Wir hatten einen gemeinsamen Freund - lungentransplantiert, aber nicht wegen Muko - und der uns voneinander erzählt hatte. Bedingt dadurch, dass unser gemeinsamer Freund vor vier Jahren starb, war es eine sehr emotionale Begegnung. 

Ihr seht, es war ein aufregender Tag mit extrem vielen verschiedenen Facetten. Nun will ich den Beitrag aber nicht beenden, ohne das Ergebnis dieses großartigen Events zu verraten: großartige 268,5 km in 24 Stunden und eine Spendensumme von 22.000 Euro!

Riesen Respekt für diese Leistung,
Miriam 


Samstag, 23. Oktober 2021

meine Turnhalle

In den letzten Jahren hat sich unser (eigentliches) Gästezimmer immer mehr zum Sportzimmer gewandelt. Inzwischen ist es quasi eine Turnhalle geworden - mit all den Sport- und Therapie-Utensilien... Denn jetzt ist ein neues Schätzchen dazu gekommen: eine Sprossenwand! Und ich bin schwerst begeistert.

Foto von der Sprossenwand

Wir haben etwas länger überlegt, ob wir uns so ein Teil an die Wand zimmern sollen. Da es uns in erster Linie um das Hängen (für den Rücken) geht, haben wir vorher divese Stangen ausprobiert, die zwischen oder in den Türrahmen gehängt oder geklemmt werden können. Doch darunter haben die Türrahmen leicht gelitten... also fiel die Entscheidung PRO Sprossenwand. Das war eine echt gute Entscheidung. Und ich freue mich tatsächlich in den nächsten Wochen, Monaten (Jahren...?) Sport zu treiben.

Keine-Lust-Phasen

Zugegeben war ich in den letzten Woche eher sport-un-eurphorisch. Solche Phasen kennt Ihr bestimmt auch, oder? Absolut keine Lust zum Sport zu haben - und es ist eher das schlechte Gewissen, was eine*n dazu treibt und eigentlich macht das alles keinen Spaß, sondern ist nur Quälerei. Glücklicherweise sind das bei mir immer nur Phasen, die irgendwann vorbei gehen. Außerdem sehe ich den Fortschritt (wenn auch nur sehr, sehr langsam), den mein Körper macht. 

Habt Ihr irgendwelche Tricks, um den eigenen Schweinehund zu überwinden?
Ich arbeite oft mit dem Belohnungsprinzip - also erst Sport, dann Kaffee oder/und Kuchen... Aber mehr habe ich da auch nicht im Repertoire.
Falls Ihr also Tipps für andere Mukos habt, schreibt es gerne in einen Kommentar. Danke.

Morgen gibts Muskelkater!
Insa 


Samstag, 9. Oktober 2021

Trotz Ängsten zur Selbsthilfetagung nach Bonn

Insa hatte vor kurzem ja schon einen Beitrag zur Selbsthilfearbeit geschrieben. Seit Gründung der Elterngruppe in Braunschweig, die dann vor 40 Jahren zum CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. wurde, bin ich dabei. Damals gab es die Keimproblematik noch nicht und wir Kinder waren häufig bei den Treffen und Veranstaltungen dabei. Ich habe mich nie aktiv für Selbsthilfearbeit entschieden, ich bin da hinein gewachsen. Für mich ist das einfach völlig normal, mich dort zu engagieren. 

Trotzdem war ich bisher noch nie bei einer Selbsthilfe-Tagung des Mukoviszidose e.V. , obwohl es diese schon viele Jahre gibt. Bei der Selbsthilfe-Tagung kommen Vertreter*innen aus den jeweiligen Regio-Gruppen und Selbsthilfegruppen zusammen. Neben Vorträgen zu verschiedenen Bereichen der ehrenamtlichen Selbsthilfearbeit und auch gemeinschaftlicher Ideenentwicklung stellen die einzelnen Gruppen ihre Projekte vor und geben Tipps, zum Beispiel zum Spendensammeln. Sie erzählen aber auch ehrlich, wo es grad nicht so gut läuft oder es Probleme gibt. Was ich echt toll fand, war dass ich es als eine sehr angenehme, ehrliche Runde empfunden habe. Wir durften noch spontan unseren kurzen Imagefilm zeigen, den Insa erstellt hat (hier findet ihr den Film ) und es freut mich mega, dass auch die anderen ihn so toll fanden, wie wir.

Aber eigentlich wollte ich ja auch in diesem Jahr nicht dort hin. Zum einen habe ich einfach wenig Kraft / Energie und dann so ein ganzes Wochenende unterwegs sein, mit engem Terminplan, keine Zeit für Mittagsschlaf und diese unangenehmen Momente, wenn ich einfach während eines Vortrages die Augen nicht mehr aufhalten kann, egal wie interessant es ist. Zum anderen macht mir Corona natürlich weiterhin Sorgen. Soll ich da wirklich in ein Hotel fahren und an Meetings mit mehreren Leuten teilnehmen? Ich bin da einfach noch extrem vorsichtig. Leider greift halt bei vielen Lungentransplantierten die Schutzimpfung gegen Corona nicht, da unser Immunsystem mit Medikamenten geschwächt wird, damit die Spenderlunge nicht angegriffen wird. 

Kurzum, ich hatte mich nicht für diese Tagung gemeldet. Wenige Tage vor der Veranstaltung musste leider eine Teilnehmerin unserer Gruppe absagen. Ich habe mich wirklich schwer getan mit der Entscheidung, spontan einzuspringen. Ein ausschlaggebender Punkt war, dass unsere CF-Gemeinschaft all die Hygieneregeln im Grunde schon immer einhält, beziehungsweise einhalten muss. Ganz unabhängig von Corona. Außerdem musste ich nicht selbst Autofahren (oder etwa Zug), da ich mit unserem ersten Vorsitzenden Andreas Jäger nach Bonn gefahren bin. 

Foto: Miriam und Andreas bei der Selbsthilfetagung

Bei der Tagung angekommen muss ich sagen, war es doch mal wieder richtig klasse von zu Hause weg zu sein. Etwas anderes zu sehen, Leute zu treffen, die ich Ewigkeiten nicht getroffen habe und viele neue tolle Menschen kennen zu lernen. Mit aller Vorsicht, immer mit etwas Bedenken im Hinterkopf habe ich auch gemerkt, dass ich einfach innerlich angespannter war als "früher". Trotzdem war es schön und ich habe die vielen Gespräche beim Essen und den langen Abenden sehr genossen. Ihr wisst ja, das schönste sind die Pausen und die Gespräche nebenbei * zwinker*. 

Nein, nein, das Seminar an sich war auch richtig klasse. Die Zeit ist wahnsinnig schnell verflogen. Es gab keinen Vortrag, der mich nicht interessiert oder nicht in irgendeiner Weise inspiriert oder motiviert hat. Leider hatte ich trotzdem zwei bis drei mal am Tag dieses unabwendbare Einnicken - und das in einer U-Sitzordnung, peinlich. Ich hatte dies allerdings ganz am Anfang zumindest bei Frau Stähle und Frau Hanisch, die durch das Programm führten, kommuniziert, um mir ein wenig den Druck zu nehmen. Auch Andreas hat mich super unterstützt und hat versucht es für mich so unanstrengend wie möglich zu machen.

Was mir übrigens am meisten Sorgen gemacht hat, war das Essen. Mit vielen Menschen ohne Maske im geschlossenen Raum essen zu müssen, möchte ich wirklich noch dringend vermeiden. Wir hatten aber total Glück, dass Wetter war gut genug um immer draußen essen zu können. Das war sehr erleichternd. Noch dazu saßen wir zum essen an dem kleinen, aber hübschen Hotelteich und ich bin endlich mal wieder dazu gekommen aufs Wasser zu schauen *lach*. Das war richtig, richtig nett. Sogar die obligatorische Postkarte an meine Freundin habe ich geschrieben, dass ist doch schon fast wie Urlaub.

Foto: Blick auf das Tagungshotel, im Vordergrund ein Teich

Das Seminar war dann auch viel zu schnell vorbei. Der Abschied fiel schwer und die Rückfahrt habe ich komplett verschlafen. Müde, aber glücklich.

Bis zum nächsten Mal,
Miriam 


Freitag, 24. September 2021

Klamotten mit Organspendeausweis

[unbezahlte Werbung] Normalerweise klicke oder wische ich Werbeanzeigen schnell weg, wenn ich im Internet unterwegs bin. Doch neulich bin ich tatsächlich einmal hängengeblieben und habe weitergeklickt... und landete bei "Gegen den Tod"! Dahinter verbergen sich ganz besondere Klamotten -  nämlich (nachhaltig produzierte) tragbare Organspendeausweise. Wie abgefahren ist das denn bitte?

Damit ich Euch hier davon erzählen und Euch auch etwas zeigen kann (insgesamt gibt es acht verschiedene Kollektionen von acht verschiedenen Designer*innen), bekam ich ein T-Shirt (passenderweise mit Lungen-Motiv) zugeschickt. 

Foto:  Insa mit Lungen-T-Shirt - unten rechts kann unterschrieben werden, dass die Organe nach dem Tod gespendet werden können.

Ich mag das Shirt sehr gerne... aber fast noch besser fand ich die Verpackung!!! Die war nämlich nicht 08/15, sondern ganz im Gegenteil. Die Aufmachung war wie wir es aus jeder Organspende-Doku kennen.. sehr nah an der Original-Organspende-Transportbox. Manche Leute mag das irritieren - ich finde es richtig, richtig gut. Denn wenn man/frau sich mit diesem Thema beschäftigt und auseinandersetzt, dann auch von Anfang bis Ende.

Foto von der Verpackungs-Kiste: Styroporbox mit (Adress-) Schild "human organ for transplant"

Alle Kleidungsstücke haben tatsächlich einen integrierten Organ- und Gewebespendeausweis und zeigen so das Bekenntnis PRO Organspende. Da wir in Deutschland immer noch viel zu wenig Organspender*innen haben, können wir gar nicht genug auf dieses Thema aufmerksam machen. Und warum nicht mit Klamotten, die auch noch schön aussehen?

 Foto 1: T-Shirt mit gestrichelter Lunge und Schriftzug "harvest me"
Foto 2: Nahaufnahme der Organ- und Gewebespende-Einverständniserklärung

Guckt mal hier: Gegen den Tod Couture
Auf der Webseite gibt es nicht nur die Kleidung zu kaufen (bzw. die Links zu den Designer*innen), der Verein Gegen den Tod auf der Warteliste e.V. will außerdem aufklären und hat z.B. diverse Interviews/Videos auf seiner Webseite (z.B.: Wie ist das Leben auf der Warteliste? Wie ist das Leben nach einer Transplantation?).

Wer lieber einen ordentlichen Organspendeausweis haben möchte, die/der kann diesen z.B. auf den Seiten der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung anfordern. Dort gibt es auch Infomaterialien über Organspende.

Go fashion,
Insa






Samstag, 4. September 2021

Selbsthilfearbeit

Ich bin mir gar nicht sicher, ob wir das hier schon erwähnt haben... Vor ein paar Wochen gab es Neuwahlen in der CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. Nach ca. 15 Jahren fand ein Wechsel im Vorstand statt und unser neuer Vorsitzender ist nun Andreas Jäger. Seine beiden Stellvertreterinnen sind Miriam und ich! Zur Kassenwartin wurde Franzi Wotipka gewählt. Zusammen wollen wir weiter aktiv für Mukos und Muko-Familien eintreten, Öffentlichkeitsarbeit vor Ort machen und natürlich Spenden sammeln für unsere Herzensprojekte (z.B. das Haus Schutzengel).

Was mir persönlich besonders gut gefällt, ist die Arbeitsaufteilung, die wir vier gefunden haben.
Miriam kümmert sich um den kommunikativen Teil (Mails etc).
Ich darf in meinem Lieblingsbereich Grafik schalten und walten.
Andreas und Franzi waren z.B. vor Ort in Magedburg beim 24-Std-Rennen und haben den Stand der CF-Selbsthilfe bzw. des Mukoviszidose e.V. (und DSO = Deutsche Stiftung Orgrantransplantation) betreut.

Foto vom Infostand in Magdeburg

Wie Ihr sehen könnt, haben wir nun zwei echt schöne Rollups, dazu habe ich die Visitenkarten neu aufgesetzt, es gibt einen tollen neuen Infoflyer und eigene Spendendosen.

Foto: Zwei Rollups über die Krankheit Mukoviszidose und über die Selbsthilfe
 
 
 Foto: Unser Flyer mit Infomationen über die Selbsthilfe und Mukoviszidose und innen eine Infografik, dazu passend die neuen Visitenkarten
 

  Foto: Unsere neuen Spendendosen

Außerdem habe ich zusammen mit den anderen Mitgliedern einen sogenannten Imagefilm gezeichnet/erstellt. Die Sketchnote und die Animation sind von mir - die Sprecherinnen und Sprecher sind alle Mitglieder der Selbsthilfe. Das war eine tolle Zusammenarbeit und das Ergebnis kann sich sehen lassen.


Unsere Vereinstreffen zum Quatschen und Austauschen werden in diesem Jahr auf jeden Fall noch online ablaufen. Wer aus der Region zwischen Harz und Heide (Achse Hannover - Braunschweig - Magdeburg) kommt ist herzlich eingeladen mit dabei zu sein. Kommt gerne zu einem unserer Onlinetreffen und schnuppert einmal rein. Wir sind alle sehr nett! :-)
Das nächste Treffen ist nachmittags am 2. Oktober 2021. Falls Ihr Interesse habt, schickt einfach eine Mail an: kontakt@cf-braunschweig.de

Wir freuen uns auf Euch,
Insa