Samstag, 4. Dezember 2021

Weichnachtsgeschenk für Kinder

Durch Zufall bin ich auf dieses coole Kinder-T-Shirt gestoßen. Vielleicht ist das ein Weihnachtsgeschenk für die Eine oder den Anderen? Auf dem T-Shirt sind die menschlichen Organe mit schwarzen Umrisslinien dargestellt und mit dazu geliefert werden farbige Stoffmalstifte, damit die Organe bunt ausgemalt werden können. Knaller!


 Screenshot vom Online-Shop www.koakoa.fr

Es handelt sich um einen französischen Shop - die Texte sind aber auch auf deutsch (naja...) mehr oder weniger gut übersetzt.  "Öffne deine Anatomie" finde ich eine etwas krude Übersetzung - aber wahrscheinlich wissen fast alle, was damit gemeint sein soll. :-)

Hier der direkte Link zu KOAKOA:
https://koakoa.fr/de/collections/tous-les-produits-a-lunite/products/colorie-tes-organes-sur-un-tee-shirt-8-ans

Insa


Sonntag, 28. November 2021

Miriam und die europaweite Suche nach einem Insulin-Pen

Vor zwei Jahren um diese Zeit war ich auf meiner großen Traumreise. Ich kann es kaum glauben, dass es erst zwei Jahre her ist. Reisen ist wegen Corona in so weite Ferne gerückt, aber darum soll es heute mal nicht gehen. Irgendwie bin ich damals auch gar nicht mehr richtig dazu gekommen, Euch davon zu berichten. Heute möchte ich Euch daher noch einmal mitnehmen, auf meine große Suche nach einem Insulin-Pen:

Ehrlich, ich war super vorbereitet und hatte natürlich vor allem mein medizinisches Gepäck etliche Male kontrolliert. Für das Insulin benutze ich einen Pen, den ich immer wieder neu mit Ampullen bestücken kann. Für den Fall, dass dieser kaputt gehen sollte, hatte ich noch ein paar Einmalpens dabei. Diese Plastikpens werden nach Gebrauch komplett weggeschmissen. 

Na ja, dann kam der Moment der Abreise. Durch die ganze Aufregung war mein Blutzucker ziemlich hoch, ich holte den Pen aus meinem Rucksack um zu spritzen, legte ihn auf den Tisch um Hemd und Pullover wieder zu richten und..... es kam wie es kommen musste: Ich in Berlin auf dem Flughafen - Insulin-Pen zu Hause auf dem Tisch. Ahhhhhhh!

Aber hey, keine Panik. Wir Mukos sind doch Improvisieren gewöhnt. Außerdem hatte ich ganze zwei Tage in Venedig bevor es aufs Schiff ging, da werde ich doch wohl einen neuen Pen auftreiben können. Schade um die verlorene Zeit, aber was muss, das muss. Daher, erstes Sightseeing-Ziel: Apotheke. Mit englisch, Bildern aus dem Internet und einem Übersetzungsheftchen mit diversen Diabetikervokabeln gerüstet war ich extrem optimistisch. Aber Pustekuchen, in Italien gibt es nur die fertigen Plasikpens. Diese zum Auffüllen gibt es wohl generell dort nicht. Konnte ich mir gar nicht vorstellen. Netterweise haben sie mir dort aus Kulanz auch ohne Rezept zehn der Einmalpens verkauft. Eigentlich noch zu wenig, aber ich hatte immer noch diese utopische Hoffnung, dass ich in irgendeinem Land auf dem Weg durchs Mittelmeer "meinen" Pen kaufen kann. 

Demnach startete ich alle Landausflüge mit der Suche nach einer Apotheke. Italien, Spanien, Griechenland, die Ergebnisse waren immer gleich: Diese Pens gibt es hier nicht. Ist das wirklich ein rein deutsches Phänomen? Würde mich sehr interessieren, ob jemand von Euch da mehr Informationen hat. 

Langsam fing ich doch an, mir ein wenig Sorgen zu machen. Die sechs Tage transatlantik standen bevor und spätestens in Amerika wäre Insulin kaufen unfassbar teuer geworden. Beim letzen Landgang davor, in/auf Lanzarote habe ich in einer Apotheke zumindest diese typischen 1 ml Insulinspritzen mit der richtigen Skalierung bekommen. Damit konnte ich Insulin aus meinen Ampullen aufziehen und mir spritzen. Für unterwegs natürlich extrem unpraktisch. Daher habe ich immer an Bord mit den Spritzen hantiert und mir die restlichen Einmalpens für Ausflüge und unsere fünf Tage New York aufgespart. Insgesamt gesehen hat dies super funktioniert, aber ich weiß die Erfindung der Pens jetzt wesentlich mehr zu schätzen. Was für eine Erleichterung im Alltag.

Auf der linken Hälfte 10 Einmalpens mit Umverpackung. Rechts als Vergleich ein wiederverwendbarer Pen mit 10 Ampullen und Umverpackung. Hintergrund: brauner Parkettboden.
Foto: Vergleich zwischen 10 Einmalpens und der gleichen Menge Insulin in Ampullen.

Was mich an dieser Sache besonders wundert: Ob ich aus Einmal- oder wiederverwendbaren Pens spritze, macht medizinisch natürlich keinen Unterschied. Aber der Müllberg bei den Wegwerf-Pens ist einfach immens. Da reden wir so viel über Klimaschutz und Müllvermeidung und so eine einfache Sache setzt sich nicht durch? "No waste" ist eh utopisch bei einer Erkrankung wie meiner. Allein die vielen Tablettenblister füllen ganze Säcke. Aber an dem Punkt ließe sich so viel einsparen. Ich allein verbrauche etwa alle vier Tage einen Pen oder dementsprechend eine Ampulle. Wenn ich mir das dann europaweit vorstelle... krass.

Ich schwelge jetzt noch ein bisschen in den schönen Reiseerinnerungen *seufz*. Passt gut auf Euch auf,

Miriam

 

Sonntag, 21. November 2021

Impfaufruf...

Irgendwie hatten wir auf einen etwas entspannteren Winter gehofft... aber so wie es aussieht, wird es coronatechnisch nicht besser, sondern immer schlechter... Und das alles nur, weil wir eine schlechte Impfquote haben. Das ist echt traurig.

quadratisches schwarz-weiß Lettering in Handschrift

Alle diese Einschränkungen, Veranstaltungsabsagen, Intensiv-Einweisungen und Toten müssten nicht sein - daß muß ich hier mal so klar sagen.
Falls Ihr noch nicht geimpft seid, denkt bitte, bitte, bitte darüber nach und informiert Euch - und laßt es machen. Als jemand, die in den letzten 40 Jahren als permanentes medizinisches Versuchskaninchen gelebt hat und viel Medis "off Label" oder in Studien getestet hat, kann ich sagen: Die Impfung ist pillepalle. Bzw. eine Ansteckung und eine Behandlung auf der Intensivstation mit diversen Medikamenten ist für einen Körper garantiert heftiger als zwei Mal eine Imfpung zu bekommen.

Falls Ihr Informationen braucht, empfehle ich Euch KEINE Telegram-Gruppe von Möchtegern-Wissenschaftlern, sondern die Fakten:

Die Tagesschau hat die täglichen Zahlen.
https://www.tagesschau.de/inland/coronavirus-karte-deutschland-101.html

Das RKI (Robert-Koch-Institut) ebenfalls und noch mehr.
https://www.rki.de/DE/Content/InfAZ/N/Neuartiges_Coronavirus/Fallzahlen.html

Der NDR-Podcast Coronavirus Update informiert alle 14 Tage über aktuelle Entwicklungen (in der neuen Folge geht es um die Intensivbetten und die Behandlung auf Intensiv - sehr interessant).
https://www.ndr.de/nachrichten/info/Coronavirus-Update-Der-Podcast-mit-Christian-Drosten-Sandra-Ciesek,podcastcoronavirus100.html

Mai Thi Nguyen-Kim informiert und erklärt regelmäßig auf Youtube über Corona.
https://www.youtube.com/channel/UCyHDQ5C6z1NDmJ4g6SerW8g 

Falls Ihr Leute in Eurem Umfeld habt, die noch unentschlossen sind, versucht aufzuklären. Und laßt Euch boostern - nur so können wir die vierte Welle brechen.

Ich bin müde.
Insa

Montag, 15. November 2021

Atem schöpfen

"Sie blieb stehen um Atem zu schöpfen." Hört sich das nicht schön an? Der Satz begegnete mir neulich beim hören eines Hörbuches und hat mich irgendwie gefangen genommen. Mein erster Gedanke war: "Auch so ein nettes Wort, was nur noch selten benutzt wird." Meine Gedanken kreisten weiter über diese beiden Worte: Atem schöpfen. Das hört sich schön an, weich, hat etwas romantisches, erinnert an alte Zeiten, alte Sprache. Es bringt etwas in mir zum klingen und ich kann es gar nicht genau beschreiben. Kennt ihr das? Und je länger ich darüber nachdachte, desto mehr kam mir in den Sinn wie unpassend das doch eigentlich ist. Vielleicht passt es zu einem Liebesroman, wenn das sich gerade gefundene Liebespaar nur kurz voneinander lässt um "Atem zu schöpfen". Aber  ansonsten, in der Realität, ist es doch eher ein nach Atem ringen. Ich dachte an all meine vielen Situationen an denen ich stehen bleiben musste - oder auch im sitzen Atemnot hatte. Nach Atem ringen, Luftnot, Atemnot, um jeden Atemzug kämpfen, all diese Worte klingen doch gleich ganz anders. Genauso wie es ist: brutal, hart, schwer, bedrohlich, beängstigend, es klingt nach dem Kampf, der es ist.   

Lettering: Hintergrund hellblau, Schreibschrift weiß "Atem schöpfen"

"An der nächsten Ecke blieb sie stehen um Atem zu schöpfen." Da sehe ich ein junges Mädchen welches gerade nach ihrem ersten Kuss nach Hause läuft, sich an die Hauswand lehnt und vor sich hin träumt mit rosigen Wangen und glänzenden Augen.

"An der nächsten Ecke blieb sie stehen und rang nach Atem." Im Grunde die selbe Aussage, aber hier sehe ich jemanden - mich? - keuchend und pustend, völlig angestrengt atmend und irgendwie versuchend wieder etwas Sauerstoff in den Körper zu bekommen. Blasse Haut, blaue Lippen und Panik in den Augen. Na gut, wenn wir bei Romanen bleiben, dann vielleicht auch eine Frau die gerade um ihr Leben gerannt ist um einem Axtmörder zu entkommen. 

Was für ein heftiger Kontrast.

Ich wünsche euch eine gute Woche mit genügend Luft,
Miriam

 

Montag, 8. November 2021

Vom 24 Stunden Lauf, Vorbildern und unerwarteten Begegnungen

Am 28. August fand in Magdeburg ein 24-Stunden-Lauf statt (ja, ist schon ein bisschen her). Mit dabei waren fünf Läufer mit Mukoviszidose (davon einer mit Spenderlunge), die 240 Kilometer zugunsten von Mukoviszidose erlaufen wollten: 24 h - CF - Lauf - Challenge. Als ich das erste Mal davon hörte, dachte ich nur: "Meine Güte, ich kann schon kaum 24 Minuten und 240 Meter gehen, Wahnsinn." Da Magdeburg nicht allzu weit entfernt ist, haben unter anderem "wir" von der CF-Selbsthilfe Braunschweig  den Mukoviszidose-Infostand unterstützt. Ich bin erst zum späten Nachmittag hingefahren, weil nicht klar war, ob dann noch mal Hilfe an den Versorgungsständen gebraucht worden wäre. Aber ich hatte Glück, alles war gut besetzt und ich konnte einfach nur die Atmosphäre und die schöne Laufstrecke genießen. 

Im Vordergrund ein Stück See im Magdburger Kulturpark. Hinten links ist ein Pavillon zu sehen. Im Hintergrund Bäume hinter denen der Albinmüller-Turm raus schaut.
Foto: Kulturpark Rotehorn, Adolf-Mittag-See, Magdeburg
Laufstrecke am See, Banner und Absperrgitter, dahinter Versorgungsstände und Zelte.
Foto von der Laufstrecke. Es war eine Veranstaltung des Magdeburger Laufkultur 08.

Natürlich bin ich nur kurz spazieren gegangen, aber das war trotzdem toll. Dazu kommt natürlich, dass solche Events zwar anstrengend sind, gleichzeitig aber total Spaß machen, weil ich viele Freunde und Bekannnte mal wieder gesehen und natürlich auch ein paar neue Leute kennengelernt habe. So habe ich mich sehr gefreut zum Beispiel Reiner (einer der Läfuer) endlich mal persönlich kennengelernt zu haben. Wir sind uns sicher schon mal bei einer Veranstaltung über den Weg gelaufen, aber eher unbewusst. Reiner hat auch seit acht Jahren eine Spenderlunge und läuft und läuft und läuft. Einfach toll. Stephan (Läufer und 1. Vorsitzender Mukoviszidose e.V.) und Ingo (Läufer und Organisator) hatte ich auch bestimmt zwei Jahre nicht gesehen, zumindest nicht außerhalb von Zoom-Redaktionssitzungen. Was die mit ihren Muko-Lungen in "ihrem Alter" leisten, hätte sich vor 20 Jahren doch niemand erträumen lassen.

Es gab einen Moment, der mich richtig berührt hat und der viele Erinnerungen und Emotionen hochgeholt hat: Stephan machte gerade eine Pause, als eine Mutter mit ihrem vielleicht 10jährigen Jungen kam und fragte, ob er eine Runde mit Stephan zusammen laufen könne, dass hätte er sich gewünscht. Und der Junge hatte während der Anfahrt gefragt, ob denn auch Stephan noch Inhalieren und Therapie machen muss. Natürlich sind die beiden eine Runde gelaufen. Und mich hat es einfach an ganz viele Dinge erinnert. An meine "großen" Mukos auf Station, die so etwas wie Vorbilder waren. Aber auch an den Moment, als mir das erste Mal bewusst wurde, dass ich jetzt die "Große" bin und für einen kleinen Muko ein Vorbild. Das muss ich wirklich mal in einem extra Beitrag ausführlich beschreiben. Das ist auch etwas, was ich für die heutigen Mukos so schade finde, dass viele keine anderen Mukos kennen - und wenn, dann halt irgendwann über Social Media. Aber wie gesagt, das ist ein Thema für sich.

Eine ganz unerwartete Begegnung hatte ich auch noch an diesem Tag. Es gibt immer wieder Mukos, die kenne ich nur durch Erzählungen. Und ich weiß, dass es anderen mit mir ähnlich geht. Wir wissen einiges voneinander, kennen uns aber gar nicht persönlich. Umso schöner, wenn es dann durch Zufall endlich zu einem echten kennenlernen kommt. "Warst Du nicht eine Freundin von xy?", so sprach mich jemand an. Ich war erst einmal verwirrt, aber als er sich dann mit Namen vorstellte, wusste ich auch sofort wer er war. Wir hatten einen gemeinsamen Freund - lungentransplantiert, aber nicht wegen Muko - und der uns voneinander erzählt hatte. Bedingt dadurch, dass unser gemeinsamer Freund vor vier Jahren starb, war es eine sehr emotionale Begegnung. 

Ihr seht, es war ein aufregender Tag mit extrem vielen verschiedenen Facetten. Nun will ich den Beitrag aber nicht beenden, ohne das Ergebnis dieses großartigen Events zu verraten: großartige 268,5 km in 24 Stunden und eine Spendensumme von 22.000 Euro!

Riesen Respekt für diese Leistung,
Miriam 


Samstag, 23. Oktober 2021

meine Turnhalle

In den letzten Jahren hat sich unser (eigentliches) Gästezimmer immer mehr zum Sportzimmer gewandelt. Inzwischen ist es quasi eine Turnhalle geworden - mit all den Sport- und Therapie-Utensilien... Denn jetzt ist ein neues Schätzchen dazu gekommen: eine Sprossenwand! Und ich bin schwerst begeistert.

Foto von der Sprossenwand

Wir haben etwas länger überlegt, ob wir uns so ein Teil an die Wand zimmern sollen. Da es uns in erster Linie um das Hängen (für den Rücken) geht, haben wir vorher divese Stangen ausprobiert, die zwischen oder in den Türrahmen gehängt oder geklemmt werden können. Doch darunter haben die Türrahmen leicht gelitten... also fiel die Entscheidung PRO Sprossenwand. Das war eine echt gute Entscheidung. Und ich freue mich tatsächlich in den nächsten Wochen, Monaten (Jahren...?) Sport zu treiben.

Keine-Lust-Phasen

Zugegeben war ich in den letzten Woche eher sport-un-eurphorisch. Solche Phasen kennt Ihr bestimmt auch, oder? Absolut keine Lust zum Sport zu haben - und es ist eher das schlechte Gewissen, was eine*n dazu treibt und eigentlich macht das alles keinen Spaß, sondern ist nur Quälerei. Glücklicherweise sind das bei mir immer nur Phasen, die irgendwann vorbei gehen. Außerdem sehe ich den Fortschritt (wenn auch nur sehr, sehr langsam), den mein Körper macht. 

Habt Ihr irgendwelche Tricks, um den eigenen Schweinehund zu überwinden?
Ich arbeite oft mit dem Belohnungsprinzip - also erst Sport, dann Kaffee oder/und Kuchen... Aber mehr habe ich da auch nicht im Repertoire.
Falls Ihr also Tipps für andere Mukos habt, schreibt es gerne in einen Kommentar. Danke.

Morgen gibts Muskelkater!
Insa 


Samstag, 9. Oktober 2021

Trotz Ängsten zur Selbsthilfetagung nach Bonn

Insa hatte vor kurzem ja schon einen Beitrag zur Selbsthilfearbeit geschrieben. Seit Gründung der Elterngruppe in Braunschweig, die dann vor 40 Jahren zum CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. wurde, bin ich dabei. Damals gab es die Keimproblematik noch nicht und wir Kinder waren häufig bei den Treffen und Veranstaltungen dabei. Ich habe mich nie aktiv für Selbsthilfearbeit entschieden, ich bin da hinein gewachsen. Für mich ist das einfach völlig normal, mich dort zu engagieren. 

Trotzdem war ich bisher noch nie bei einer Selbsthilfe-Tagung des Mukoviszidose e.V. , obwohl es diese schon viele Jahre gibt. Bei der Selbsthilfe-Tagung kommen Vertreter*innen aus den jeweiligen Regio-Gruppen und Selbsthilfegruppen zusammen. Neben Vorträgen zu verschiedenen Bereichen der ehrenamtlichen Selbsthilfearbeit und auch gemeinschaftlicher Ideenentwicklung stellen die einzelnen Gruppen ihre Projekte vor und geben Tipps, zum Beispiel zum Spendensammeln. Sie erzählen aber auch ehrlich, wo es grad nicht so gut läuft oder es Probleme gibt. Was ich echt toll fand, war dass ich es als eine sehr angenehme, ehrliche Runde empfunden habe. Wir durften noch spontan unseren kurzen Imagefilm zeigen, den Insa erstellt hat (hier findet ihr den Film ) und es freut mich mega, dass auch die anderen ihn so toll fanden, wie wir.

Aber eigentlich wollte ich ja auch in diesem Jahr nicht dort hin. Zum einen habe ich einfach wenig Kraft / Energie und dann so ein ganzes Wochenende unterwegs sein, mit engem Terminplan, keine Zeit für Mittagsschlaf und diese unangenehmen Momente, wenn ich einfach während eines Vortrages die Augen nicht mehr aufhalten kann, egal wie interessant es ist. Zum anderen macht mir Corona natürlich weiterhin Sorgen. Soll ich da wirklich in ein Hotel fahren und an Meetings mit mehreren Leuten teilnehmen? Ich bin da einfach noch extrem vorsichtig. Leider greift halt bei vielen Lungentransplantierten die Schutzimpfung gegen Corona nicht, da unser Immunsystem mit Medikamenten geschwächt wird, damit die Spenderlunge nicht angegriffen wird. 

Kurzum, ich hatte mich nicht für diese Tagung gemeldet. Wenige Tage vor der Veranstaltung musste leider eine Teilnehmerin unserer Gruppe absagen. Ich habe mich wirklich schwer getan mit der Entscheidung, spontan einzuspringen. Ein ausschlaggebender Punkt war, dass unsere CF-Gemeinschaft all die Hygieneregeln im Grunde schon immer einhält, beziehungsweise einhalten muss. Ganz unabhängig von Corona. Außerdem musste ich nicht selbst Autofahren (oder etwa Zug), da ich mit unserem ersten Vorsitzenden Andreas Jäger nach Bonn gefahren bin. 

Foto: Miriam und Andreas bei der Selbsthilfetagung

Bei der Tagung angekommen muss ich sagen, war es doch mal wieder richtig klasse von zu Hause weg zu sein. Etwas anderes zu sehen, Leute zu treffen, die ich Ewigkeiten nicht getroffen habe und viele neue tolle Menschen kennen zu lernen. Mit aller Vorsicht, immer mit etwas Bedenken im Hinterkopf habe ich auch gemerkt, dass ich einfach innerlich angespannter war als "früher". Trotzdem war es schön und ich habe die vielen Gespräche beim Essen und den langen Abenden sehr genossen. Ihr wisst ja, das schönste sind die Pausen und die Gespräche nebenbei * zwinker*. 

Nein, nein, das Seminar an sich war auch richtig klasse. Die Zeit ist wahnsinnig schnell verflogen. Es gab keinen Vortrag, der mich nicht interessiert oder nicht in irgendeiner Weise inspiriert oder motiviert hat. Leider hatte ich trotzdem zwei bis drei mal am Tag dieses unabwendbare Einnicken - und das in einer U-Sitzordnung, peinlich. Ich hatte dies allerdings ganz am Anfang zumindest bei Frau Stähle und Frau Hanisch, die durch das Programm führten, kommuniziert, um mir ein wenig den Druck zu nehmen. Auch Andreas hat mich super unterstützt und hat versucht es für mich so unanstrengend wie möglich zu machen.

Was mir übrigens am meisten Sorgen gemacht hat, war das Essen. Mit vielen Menschen ohne Maske im geschlossenen Raum essen zu müssen, möchte ich wirklich noch dringend vermeiden. Wir hatten aber total Glück, dass Wetter war gut genug um immer draußen essen zu können. Das war sehr erleichternd. Noch dazu saßen wir zum essen an dem kleinen, aber hübschen Hotelteich und ich bin endlich mal wieder dazu gekommen aufs Wasser zu schauen *lach*. Das war richtig, richtig nett. Sogar die obligatorische Postkarte an meine Freundin habe ich geschrieben, dass ist doch schon fast wie Urlaub.

Foto: Blick auf das Tagungshotel, im Vordergrund ein Teich

Das Seminar war dann auch viel zu schnell vorbei. Der Abschied fiel schwer und die Rückfahrt habe ich komplett verschlafen. Müde, aber glücklich.

Bis zum nächsten Mal,
Miriam