Freitag, 22. März 2019

"Meine Hobbys sind essen und ATMEN"

Vor kurzem war ich bei "Disney in concert". Ein wahnsinnig genialer Abend. Die Sänger*innen, das Orchester, dazu die Videoeinspielungen - einfach super. Aber darum soll es hier gar nicht gehen.


Moderiert wurde das Ganze von Jan Köppen, der wie schon im letzten Jahr sehr symphatisch und kurzweilig durch das Programm führte. In seiner Anfangsmoderation stellte er sich unter anderem mit den Worten vor: "Meine Hobbys sind essen und atmen." In dem Moment dachte ich sofort: Ja, atmen zu können ist wirklich wunderbar. Und ich bin mir fast sicher (ich kenne ihn ja nicht), dass ihm gar nicht bewusst war, was er da sagt. Das meine ich gar nicht böse oder abwertend oder sonst irgendwie negativ. Atmen ist - zum Glück - für die meisten Menschen ein völlig unbewusster Vorgang, über den sich niemand großartig Gedanken macht. Aber für Menschen mit Mukoviszidose oder anderen Lungenerkrankungen ist "einfach atmen" etwas Besonderes, beziehungsweise etwas, was viel bewusster statt findet, über das viel geredet wird, was täglich eine Rolle spielt.



Des öfteren habe ich in letzter Zeit Bilder oder auch Karten mit dem Spruch "Ich atme, produktiver wird es heute nicht mehr." gelesen. Auch da erinnere ich mich an viele Tage vor der Lungentransplantation, da war atmen tatsächlich so schwere Arbeit, dass das den Tag eingenommen hat und ich froh war, wenn ich diesen Tag geschafft hatte. Da war kein Platz, keine Energie mehr für irgendetwas anderes "produktives".


Atmen vor und nach einer Lungentransplantation


Nach der Transplantation war tatsächlich eines der schwierigsten Dinge für mich, die Kontrolle über das Atmen wieder meinem Körper anzuvertrauen. Jahrelang habe ich extrem kontrolliert und bewusst geatmet. Lippenbremse, Sauerstoff hoch/runter, versuchen ruhig zu bleiben bei Atemnot, durch spezielle Atemtherapien (wie Autogene Drainage) den zähen Schleim aus der Lunge atmen, systematisch alle Ecke der Lunge belüften und und und. Jetzt dem Körper zu vertrauen, dass er weiß wie schnell (langsam) er atmen muss, das war schwer für mich. Bisher macht mein Körper das aber sehr gut und ich greife nur noch selten bewusst ein :-)

Gute Luft!
Miriam

P.S.: Jan Köppen engagiert sich schon länger bei "Junge Helden", eine ganz tolle Organisation, die sich um Aufklärung beim Thema Organspende bemüht, daher weiß er wahrscheinlich doch was "atmen" bedeutet ;-)



Samstag, 16. März 2019

Busgespräche

Es ist schon ein paar Jahre her, da wurde ich im Bus Zeugin eines Gesprächs zweier Frauen. Die Unterhaltung ging ungefähr so:

Frau A: „Hast Du mal wieder was von der Karin gehört?“
Frau B: „Die besuche ich nächste Woche zum Kaffee. Ich war gestern schon den ganzen Tag in der Stadt unterwegs, damit ich was mit Enten finde. Ich hab dann ein Geschirrhandtuch mit Enten genommen. Soll ja auch nicht zu teuer sein...“
Frau A: „Enten?!??“
Frau  B: „Ja, die Karin findet doch Enten so toll und sammelt alles was damit zu tun hat. Die ganze Wohnung ist voller Enten!“
Frau A: „Ist die krank?“

Die Antwort habe ich dann leider nicht mehr mitbekommen - fand den Ansatz aber sowohl interessant wie auch abwägig. Wann ist man krank? Reichen da Enten schon aus?

Busfahren im allgemeinen und speziellen


Busfahren ist ja sowieso eine spezielle Sache und als Muko erlebt man immer wieder was Neues. Z.B. sollten Mukos möglichst vermeiden, im Bus zu husten. Denn falls doch holt irgendeine Omi aus den letzten Tiefen ihrer Handtasche ein (wer weiß wie altes) Hustenbonbon und ist schwer beleidigt, wenn es nicht sofort gelutscht wird...
 
Miriam hat im Teenager-Alter mal miterlebt, wie sich zwei Damen um den Behindertenplatz gestritten haben - und dabei versuchten sich gegenseitig zu übertrumpfen:

Frau A: „Der Behindertenplatz ist für Menschen, mit Rückenproblemen - so wie ich.“
Frau B: „Nein, der Behindertenplatz ist für Menschen mit Gehproblemen, deshalb darf ich hier sitzten.“
Frau A: „Ich habe einen Schwerbehindertenausweis mit 60%.“
Frau B: „Ich habe einen mit 80%!“

An dieser Stelle hätte Miriam einschreiten und mit ihren 100% (Stich!) den Behindertenplatz für sich beanspruchen können! Die Blicke wären sicher Gold wert gewesen. Aber sie saß schon...

Gute Fahrt!
Insa


Freitag, 8. März 2019

Volkslied: Die Medikamente

Als ich neulich bei meinen Eltern zu Besuch war, stöberte ich im Bücherregal und fand ein altes Liederbuch. Es war "Das große Hausbuch der Volkslieder" mit all den Klassikern, die man in der Grundschule gesungen hat ("Alle Vögel sind schon da" ...). Beim Blättern stolperte ich über das mir unbekannte Lied " Die Medikamente". Huch.

Das Lied beginnt so:

Glaubt mir's doch, ihr lieben Herzen, 
ihr sehts und erfahrets ja.
Was für Jammer, was für Schmerzen
bringt das böse Podagra.
Hier sind Mittel vorgeschlagen, 
die probat und wohl bewährt,
brauchet sie nur nach Belieben, 
jedes ist zehn Taler wert.

Erstens nehmt zwei Marmorsteine,
schneidet ihre Lebern raus,
einem Floh zwei Vorderbeine
und die Milz von einer Laus.
Alles dörrt, dann wirds gestoßet,
nehmt es samt dem Löffel ein:
Eh dreiviertel Stund vergehen,
werdet ihr befreiet sein.

...

So ähnlich geht es dann weiter...
Als Zusatzinfo stand bei dem Lied dabei, dass es wohl aus dem 18. Jahrhundert stammt und dass Podagra Fußgicht war. Dieses Werk war ein typisches "Lied der unmöglichen Dinge" und scheinbar schwer angesagt.

Wer das Lied nachsingen möchte - ich hab es nach einigem Suchen tatsächlich im Netz gefunden unter www.lieder-archiv.de.
Google hatte aber noch mehr Vorschläge für mich - u.a. das Lied der  "Aber sonst gesund" von den Wise Guys. Das Lied ist dann doch deutlich moderner und führt alle Medikamente auf, die wir aus der Apotheke so kennen...

Lalala...
Insa





Freitag, 1. März 2019

Ja, das kenne ich

Seit einiger Zeit ähneln sich die Gespräche die ich führe irgendwie...
Ein Bekannter musste zur Darmspiegelung - "Ja, das kenne ich, das mache ich auch einmal im Jahr..."
Eine Freundin muss nun für eine Woche Antibiotikum nehmen - "Ja, das kenne ich. Damit haben viele Probleme. Freu Dich dass es nach einer Woche vorbei ist, ich nehme es als Dauermedikation..."
Eine Bekannte hat auf einmal Eisenmangel -  "Ja, das kenne ich, das hatte ich direkt nach der Lungentransplantation auch..."
Eine Tante beschwert sich, dass sie nun 10 mg Kortison nehmen muß - "Ja, das kenne ich. Ich nehme seit 1985 kontinuierlich Kortison. Früher viele Jahre lang 10 mg..."
Einer Muko-Freundin bröckeln die Zähne weg - "Ja, das kenne ich. Seit ein paar Jahren bin ich deswegen oft beim Zahnarzt..."
Eine Freundin hat Athrose in den Händen - "Ja, das kenne ich auch... linker Ringfinger...."
Die Liste könnte noch länger sein, aber ich beende das hier mal. Ich glaube es wird klar, worum es mir geht. :-)

Leben mit oder trotz Krankheit

Eigentlich finde ich nicht, dass mein Leben von Krankheit bestimmt wird. Das hört sich vielleicht jetzt für viele sehr, sehr seltsam an - ich weiß....
Wenn ich aber doch mal etwas genauer bei mir hingucke - ja, ok. Gegenüber anderen gesunden Menschen, hab ich schon viel hinter mir. Wahrscheinlich fällt es in den Gesprächen jetzt nur auf, weil alle anderen nun in ein Alter kommen, in dem sie zum ersten Mal mehr oder größere gesundheitliche Beschwerden haben - und darüber reden wollen. Dementsprechend bin ich Vollprofi und hab schon alles hinter mir, was andere noch vor sich haben.

Als ich mit Miriam über dieses Thema geredet habe, (Überraschung!) kannte sie dieses Problem auch. Und wir hatten beide die gleichen Gedanken/Gefühle dabei: Wir kamen uns echt blöd vor - weil wir zu jedem Problem oder Syndrom oder Nebenwirkung eine Story zum Besten geben können.

Dabei fällt mir wieder ein, wie ich vor ein paar Jahren Steff vom Blog "Diabetes-leben" kennengelernt habe. Sie wollte mir erklären wie ihr Leben mit Typ-1-Diabetes so ist (messen und spritzen) und von mir kam nur: "Ja, das kenne ich. Ich habe auch Diabetes - allerdings als Nebenerkrankung". Mit dieser Antwort hatte sie nun so gar nicht gerechnet. Es war für uns tatsächlich ein verbindendes Element. Manchmal ist es ja auch ganz schön, mit einem Problem nicht alleine zu sein.

Bleibt gesund,
Insa


Samstag, 23. Februar 2019

Mit Polizeieskorte zum Sauerstoff

Heute mal eine kleine Anekdote aus der Rubrik "Damals...vor der Transplantation" :-)

Als ich eben darüber nachdachte, wann das eigentlich passiert ist, habe ich mit erschrecken festgestellt, dass die Geschichte tatsächlich bald 25 Jahre her ist. Ich kann es grad selbst nicht glauben und fühle mich mal wieder sehr alt.

Aber was war da nun geschehen?

Ich hing damals schon am flüssigen Sauerstoff. Zusammen mit meiner Mutter, meiner Schwester,  einer Muko-Freundin und ihrem Freund fuhr ich nach Bremen für das Bon Jovi Konzert. Da Bremen doch eine ganze Ecke weit weg ist, schliefen wir im Hotel, was eben auch bedeutete, dass der große Flüssigsauersstofftank (zum Nachfüllen) mit musste. (Der transportable Sauerstofftank reichte mir damals immer für ca. 6 - 7 Stunden.)
Mein transportabler Flüssigsauerstofftank und ich - wir waren über 20 Jahre ein super Team :-)

Nachdem wir im Hotel eingecheckt und Sauerstoff, Gepäck und Co ins Zimmer gebracht hatten, ging es zum Konzert. Gerade für Open Air Konzerte muss man ja viel Zeit einrechnen und besonders viel extra Zeit, um am Ende vom Parkplatz wegzukommen. Rein rechnerisch, hätte das aber gut geklappt mit dem transportablen Sauerstofftank. Das Konzert war ganz große Klasse und wir hatten total nette Ordner (das wird noch wichtig). Aber so schön so ein Konzert ist, ich war auch echt fertig hinterher. 
Man kann zwar nicht viel erkennen... aber irgendwo in der Mitte sind Bon Jovi...


Wenn ein Sauerstofftank umkippt...


Beim Einsteigen ins Auto ist es dann passier: Der transportable Sauerstofftank ist umgekippt. Normalerweise kein Problem. Es entweicht mit einem fiesen Piepen etwas von der guten Luft, aber nach ein paar Sekunden schließt sich das Überdruckventil und alles ist wieder in Ordnung.
Dieses Mal allerdings, ist das Ventil vereist und der gesamte restliche Sauerstoff verflüchtigte sich. Sch... ! Okay, ruhig bleiben, möglichst entspannt atmen und hoffen, dass es zügig voran geht. Aber auf dem Parkplatz tat sich überhaupt nix. Im Radio kam dann die Durchsage, dass dort mit mindestens zwei Stunden zu rechnen sei. Mist. Jetzt bekam ich doch ein bisschen Panik.

Besagter Freund ist dann los und fand den Ordner, der uns beim Konzert gesehen hatte, erklärte ihm unser Problem und zusammen gingen sie zur Einsatzleitung der Polizei. Manchmal muss man einfach Glück haben und die richtigen Leute zur richtigen Zeit treffen.

Die Polizei, Dein Freund und Helfer


Der Einsatzleiter war spitze. Erst wollte er uns einen Krankenwagen schicken, aber nachdem er verstanden hatte, dass im Hotel noch Sauerstoff ist und ich es bis dahin schaffen würde, hat er uns einen Motorradpolizisten geschickt, der uns mit Blaulicht durch das Parkplatzchaos und die Stadt, bis zur Autobahnauffahrt gebracht hat. So war ich nach knapp 30 Minuten erleichtert bei meinem Sauerstoff und Inhalationsgerät. Ende gut - alles gut.

Liebe Grüße
Miriam


Freitag, 15. Februar 2019

Das Interview

Demnächst wird in der "Brigitte Woman" ein Artikel über mich stehen. Ich gebe zu, als ich das zuerst gehört habe, war ich ein wenig irritiert und empört - nicht die "Brigitte" sondern die "Brigitte Woman"!?! Bin ich schon so alt? Bin ich nun Zielgruppe "Woman"?
Ja, bin ich.
Ich kann die Fakten nicht leugnen - ich bin über 40 Jahre alt. Also was soll's. Wir werden alle nicht jünger...

Nicht schwafeln, sondern reden


Letzte Woche habe ich mich also mit einer freien Journalistin zum ersten Gespräch getroffen. Sie hat ein paar Fragen gestellt und ich habe so gut es geht und ausführlich geantwortet. Nach einer Stunde war meine Interviewerin erschöpft. Sei meinte, ich hätte ihr in 60 Minuten so viel erzählt, wie sie sonst nicht mal in drei Stunden von ihrem Gegenüber erfährt. Ich sei sehr klar strukturiert, direkt und gerade heraus. Ob ich immer so sei?
Gute Frage!?
Nach kurzem Überlegen musste ich zugeben: ja, ich bin immer so. Ich war auch schon immer so.
Wenn ich etwas überhaupt nicht mag, dann sind es Leute, die "um den heißen Brei herum reden" und nie zum Punkt kommen. Keine Ahnung warum das so ist.
Als ich heute darüber nachgedacht habe, sind mir zwei Gründe eingefallen:
1. Zeit ist kostbar
2. Es hilft dem Gesprächspartner, der auf eine Antwort wartet, auch nicht weiter, wenn erst zehn Minuten Geschwafel und dann nur eine vage Antwort kommen.

Ich weiß, dass ich mit meiner Direktheit schon so einige verstört habe... Und sowas wie Smalltalk musst ich erst mühsam lernen... Auch hier bei Mukomania, bin ich eher die kurz & knappe Schreiberein, während Miriam gerne ausführlich erzählt. Vielleicht ergänzen wir uns deshalb so gut.

Die Jounalistin will mich noch ein wenig im Alltag begleiten - wir werden zusammen bouldern gehen und eine Radtour durch die Eilenriede machen. Ich bin sehr gespannt, was am Ende dabei heraus kommt. (Ich gebe Euch Bescheid, wenn das Heft mit meiner Geschichte erscheint.)

Genießt das Frühlingswetter - es soll ein tolles Wochenende werden!
Insa


Donnerstag, 7. Februar 2019

Sandra

Vor ein paar Tagen fuhr ich mit dem Fahrrad durch die Eilenriede (das ist ein großer Stadtwald mitten in Hannover) und auf einmal dachte ich an meine "alte" Freundin Sandra. Wir waren zehn Jahre lang sehr, sehr gut befreundet. Eine Krankenhausfreundschaft: Sie begann im Krankenhaus "Im Bürgerpark" in Bremerhaven, als wir gemeinsam dort Weihnachten und Silvester 1990 verbrachten, und sie endete in der MHH, wo sie im Februar 2000 starb. Da ich zu diesem Zeitpunkt selbst in einem anderen Krankenhaus zur Antibiose lag, konnte ich nicht zu ihrer Beerdigung, was mich damals schwer getroffen hat - ich konnte mich nicht richtig von ihr verabschieden.

Sandra hatte keine Mukoviszidose, sondern eine sehr seltene Autoimmunerkrankung. Damit war sie öfter im Krankenhaus als ich und die Ärzte meistens eher ratlos. Mit Mukoviszidose war man in den 80er Jahren oft Versuchskaninchen. Bei Sandra war dies ein Dauerzustand.
Sie kam aus schwierigen familiären Verhältnissen. Der Vater hatte die Familie früh verlassen. Mit ihrer Mutter verstand sie sich nicht so gut, so dass sie bei ihrer Oma wohnte - aber auch da lief nicht alles reibungslos. Ich denke, ich war quasi so eine Art Familienersatz.

Sandra war mit dabei, als ich zu Hause auszog und nach Hannover ging, um dort zu studieren. Als sie selbst Patientin der MHH wurde, war es sehr praktisch, dass ich vor Ort war - so konnte ich sie oft besuchen.
Ich war bei ihrer Hochzeit dabei - aber sie nicht mehr bei meiner.
Sie hat auch meine gesundheitliche Verschlechterung hin zur Listung nicht mitbekommen. Und sie kennt nicht mein Leben 2.0, was sie wahrscheinlich ganz phänomenal gefunden hätte.

Als Muko gehört der Tod von Freundinnen und Freunden früher oder später mit zum Muko-Leben. Ich habe viele schöne und lustige Erinnerungen an meine Krankenhausfreunde, aber auch viele traurige.
Ich möchte keine davon missen. Ganz ehrlich. Sie machen mich zu der, die ich jetzt bin. Und sie zeigen mir, dass ich das Leben schätzen und genießen muss.
Ich glaube ja, Sandra hockt da oben auf einer Wolke und guck ab und an zu mir runter. Bestimmt hat sie im Geiste bei meiner Hochzeit mitgetanzt... Ganz sicher saß sie bei meiner Lungentransplantation in der ersten Reihe und hat sich nicht einen Millimeter bewegt, bis die OP vorbei war und die Chirurgen ihre Arbeit ordentlich abgeschlossen hatten. Bestimmt fährt sie ab und an mir Fahrrad und freut sich mit mir über meine neuen Möglichkeiten.
Und ich bin der festen Überzeugung, dass sie (die Kommunikative) sich inzwischen schon mit Elvis und Michael Jackson unterhalten hat. Denn so war sie: Einfach Leute anquatschen und gucken was geht.

Nun jährt sich Sandras Todestag zum 19. Mal.
Sie fehlt, aber ist auch immer noch da.
Insa