Neulich beim CT

Vor kurzem war ich in einer radiologischen Praxis, weil ich ein CT (Computertomographie) meiner Lunge brauchte. Es war eine sehr große Praxis und ich hatte mich schon auf viel Betrieb eingestellt - aber eine so lange Warteschlange an der Anmeldung habe ich bisher noch nie gesehen (und ich habe schon viele verschiedene Praxen in meinem Leben besuchen dürfen). Die Schlange ging fast bis raus vor die Tür, obwohl an der Anmeldung drei Arzthelferinnen saßen, um die ankommenden Patienten abzuarbeiten und weiterzuleiten.
Gerade als ich mich auf eine längere Wartezeit (es wären bestimmt 20 Minuten geworden) eingestellt hatte, sah mich eine der Arzthelferinnen. Mit den Worten: "Kann die Dame mit dem Mundschutz in der Schlage mal bitte zu mir kommen." war ich schon dran. Manchmal ist so ein Mundschutz doch von Vorteil! :-)

Nach dem CT

Beim CT handelt es sich um eine Art großen Reifen, durch dem man/frau geschoben wird. Dabei werden Schnittbilder erzeugt, die im Gegensatz zum Röntgen eine überlagerungsfreie Darstellung der Körperstrukturen erlauben.
Ein weiterer Unterschied zum Röntgen ist, dass die Patienten bei der Untersuchung die Unterwäsche anbehalten dürfen und (z.B. bei der Lunge) nicht den Oberkörper komplett frei machen müssen.
Als die Aufnahmen vorbei waren und eine der Helferinnen wieder zu mir in den Raum kam, sagte sie folgendes: "Wir sind jetzt mit dem CT fertig, aber nun machen wir noch eine Studie am lebenden Objekt!"
Hä? Was? Wie? Ich wusste nicht wirklich, was sie nun von mir wollte bzw. was sie mit mir vorhatte. Da kam schon die Erklärung: "Wir haben uns gerade alle gefragt, wo denn Ihre Narben von der Lungentransplantation sind. Sie haben keinen großen Schnitt gerade runter auf dem Brustkorb..."
Ach so - jetzt verstand ich.
"Möchten Sie die Narben sehen?" fragte ich.
"Ja, das wäre toll."
Also zeigte ich meine schönen und unauffälligen Narben direkt unter der Brust. Und ich erklärte ihr, dass bei der Lungentransplantation erst die eine Seite der Lunge entfernt und transplantiert wird, dann die andere Seite. Gerade für Frauen ist diese Schnittführung echt super und fällt nicht wirklich auf.

Dies ist eine "Scheibe" von mir. Zu sehen sind Lunge und Herz (und Wirbelsäule) im Querschnitt.

Ärzte und Narben

Als ich vor drei Jahren bei einer neuen Frauenärztin war (und ihr eigentlich gerade meine Krankheitsgeschichte erzählt hatte), fragte diese beim Brustabtasten, ob ich mir die Brust hätte verkleinern lassen. "Nein! Lungentransplantation!!!!" - "Ach!".
Auch eine Hautärztin fand meine Narben einmal so interessant, dass sie sich gar nicht auf die Hautkontrolle zur Hautkrebsvorsorge konzentrieren konnte...

Was soll ich sagen - es wird nie langweilig wenn man zu Ärzten geht.
Insa

Anna macht mit - mein erstes Muko-Kinderbuch

Vor ein paar Tagen ist mir mein altes Lieblings-Kinderbuch "Anna macht mit" in die Hände gefallen. Das erste Kinderbuch, in dem Mukoviszidose / Cystische Fibrose vorkam. Unter den Muko-Büchern für Kinder ist das immer noch mein absoluter Favorit. Na gut, ich bin da natürlich nicht ganz objektiv, weil ich eben damit aufgewachsen bin. Bevor ich Euch schreibe, warum es für mich zu den Besten gehört, kurz etwas über die Geschichte an sich:

Anna geht in den Kindergarten, hat einen großen Bruder und neben ihren Kuscheltieren Mimi und Düdel ist Tine ihre allerbeste Freundin - und Anna hat Mukoviszidose. Das Buch beginnt damit, dass Anna - die sich versteckt hat - gesucht wird. Und nur weil sie husten muss, wird sie schließlich gefunden. (Schon an dieser Stelle konnte ich mich mit Anna identifizieren.) Auf den ca. 30 Seiten erleben wir Ausschnitte aus Annas Leben: Den Kindergartenbesuch, eine Radtour, ein Ausflug ins Freibad, einen furchtbaren Streit mit Tine, aber auch einen Tag in der Muko-Ambulanz und wie doof sie das mit den Enzymkapseln findet. Sehr berührt hat mich aus heutiger Sicht die Stelle, wo nach dem Streit mit Tine auch mal das "Warum" kommt - warum muss sie gerade krank sein und so viele Tabletten nehmen und inhalieren. Das Buch endet mit der Versöhnung von Anna und Tine und dem Sommerfest des Kindergartens.

Warum ich dieses Buch so schön finde? Weil es total einfach gehalten ist. Wirklich ein Kinderbuch für die Kleinen. Kein aufwendiger Glossar-Teil, kein Abschnitt für Eltern, keine Therapie-Tricks und Kniffe und keine detaillierte wissenschaftliche Erklärung, was mit unseren Muko-Zellen nicht stimmt. Keine zuckersüßen neuen Wortumschreibungen für Schleim und es darf eben auch gesagt werden, dass das manchmal alles doof ist. Die Radtour und das Schwimmen sind Ausflüge und Zusammensein mit Familie und Freunden und werden nicht gleich wieder als "Therapie" deklariert. Der Bruder darf genervt sein von seiner kranken Schwester und hat sie trotzdem lieb.
Es gibt nicht ständig den erhobenen Zeigefinger und trotzdem kommt Therapie vor und wenn sie ihre Enzyme nicht genommen hat, bekommt sie Bauchschmerzen. Auch der Ambulanztag wird nur in ganz einfachen Worten und Bildern beschrieben. Meiner Meinung nach, für kleine Kinder, aber eben auch total ausreichend. An vielen Stellen geht es um das miteinander mit anderen Kindern. Mal positiv, auch mal negativ. Außerdem wird unterschwellig gezeigt, dass andere Kinder (wie z.B. Tine), die zwar kein Muko haben, aber auch mal zum Arzt müssen. Dazu ist das Buch einfach wahnsinnig schön illustriert, wie ich finde. Viele große Bilder, relativ wenig Text. Ein Kinderbuch eben.

Der Ambulanztag.

Das Buch wurde mir damals mit in den Kindergarten gegeben und auch in der Grundschule haben wir das einmal gelesen. In meiner ersten Ausgabe, wurde noch abgeklopft, das wurde später überarbeitet und durch Atemtherapie ersetzt. Aus heutiger Sicht würde sicher der Lungenfunktionstest noch eine wichtige Rolle spielen. Dass Tine und Anna aus EINER Limoflasche trinken (mit zwei Strohhalmen) würde heute wohl großes Entsetzen und Proteste auslösen.

In der 1. Ausgabe wurde noch abgeklopft...

... dies wurde später durch Atemtherapie ersetzt.

Das Buch gibt es leider regulär schon lange nicht mehr. Auf einer der verschiedenen Verkaufsplattformen könnt Ihr immer mal Glück haben.

Noch ein paar trockene Fakten:

Herausgegeben wurde das Buch von der Deutschen Gesellschaft zur Bekämpfung der Mukoviszidose e.V. und dem CF-Selbsthilfe Bundesverband (beide Vereine bilden heute den Mukoviszidose e.V.). Katrin Arnold (Text) und Renate Seelig (Bilder) haben das Buch in gemeinsamer Arbeit mit einer Projektgruppe aus Patienten, Eltern, Ärzten, Physios und vielen mehr entwickelt / geschrieben. Das Buch wurde damals mit der "silbernen Feder" ausgezeichnet - ein Jugendbuchpreis des Deutschen Ärztinnenbundes. Die Erstausgabe erschien 1980 im Ellermann Verlag München. Die Fotos hier im Beitrag zeigen die 1. Ausgabe (aus Insas Bücherregal) und die 3. überarbeitete Ausgabe von 1989 (aus meinem Bücherfundus).

Während des Schreibens sind mir noch einige Bücher eingefallen, mal sehen was ich in den untiefen meines Bücherschranks finde, dann stellen wir Euch in lockerer Folge weitere Bücher vor. Oder habt ihr besondere Erinnerung an ein Muko-Buch was wir mal lesen oder hier erwähnen sollten? Schreibt uns gerne per E-Mail oder einen Kommentar oder auf Instagram.

Wir wünschen euch ein Frohes Osterfest
Miriam

Sport bei Mukoviszidose

Am letzten Wochenende durfte ich als Gast bei einem Seminar für Physios teilnehmen. Es ging um das Thema "Mukoviszidose: Sport, Leistungsdiagnostik, Trainings- und Therapieempfehlungen".

Ich versuche mich hier mal an einer kurzen Zusammenfassung.
Grundsätzlich waren sich alle Referenten einig:

1. Sport ist gesund und gut für den Körper - bei Gesunden ebenso wie bei Mukos.
2. Die sportliche Belastung muss indivuduell angepasst werden.
3. Einmal ist besser als keinmal.
4. Sport soll Spaß machen.

Soweit nichts Neues.

Frau Dr. med. Sybille Junge, Oberärztin an der Kinderklinik der MHH CF-Ambulanz, zeigte uns einige Studien zum Thema Sport und Mukoviszidose. Z.B. gibt es Studien, die zeigen, dass Mukos, die Sport treiben eine verbesserte Lebenserwartung haben, weil Sport die Lungenfunkion verbessert. Des weiteren sind die positiven "Nebenwirkungen":

• Verbesserung der körperlichen Leistungsfähigkeit
• Schleimlösung
• Wohlbefinden, Selbstwertgefühl, soziale Integraiton
• Gewichtszunahme, Verbesserung der Körperzusammensetzung
• Erhöhung der Knochendichte
• positiver Einfluss auf den Zuckerstoffwechsel

Was bei dem Vortrag aber klar herausgestellt wurde ist, dass Sport keine Physiotherapie ersetzt. Schade eigentlich... aber gegen eine gute Autogene Drainage kommt keine Sporteinheit an.

Die Empfehlungen der Ärzte sehen dementsprechend so aus:

• Regelmäßig körperliche Aktivität/Sport
• Kombination mit Atemtherapie
• individuelle Empfehlungen (richtige Sportart und richtiges Maß und was Spaß macht)
• verschiedene Belastungen kombinieren (Kraft- und Ausdauertraining)
• Leistungsdiagnostik

Fazit und Risiken

Als Fazit oder Vorgabe wurde diese Empfehlung zum Sportprogramm heraus gegeben: Ausdauertraining von 90 Minuten / Woche in 3-5 Trainingseinheiten mit einer Herzfrequenz von 70-85% des Maximalwertes haben positive Effekte.

Die Risiken, die von manchen gesehen werden, z.B. Gewichtsabnahme durch Sport ist tatsächlich eher unbegründet und wurde sehr selten bei Probanden festgestellt. Wichtig ist aber, dass Mukos auf ihren Flüssigkeits- und Elektrolythaushalt gucken und genug trinken und auch genug Salz zu sich nehmen.

Das Spannenste für mich war bei diesem Vortrag folgende Info: Bei Mukos funktioniert ja das CFTR-Protein nicht richtig, was den Chlorid-Ionen-Transport in der Zelle stört/einschränkt. Forscher haben aber herausgefunden, dass bei einer sportlichen Betätigung das CFTR-Protein fast normal funktioniert! Aber sobald der Sport beendet ist, ist auch die Einschränkung des CFTR-Proteins wieder da...

Leistungsdiagnostik

Der zweite spannende Vortrag fand in den Räumen der Sportmedizin der MHH statt. Gerald Schneider erzählte etwas über Leistungsdiagnostik und Trainingsempfehlungen. Vor Ort durfte sich eine der Physios auf ein Ergometer setzen und strampeln: sie bekam einen Leistungstest inklusive Laktatbestimmung.

Die grundsätzliche Frage beim Sport ist ja immer. Warum mache ich das?

• Will man tatsächlich trainieren und seine Leistungen steigern?
• Will man sein Level halten (was vor allem viele Mukos mit fortgeschrittener Erkrankung als Ziel haben)
• Will man sich einfach nur bewegen und einen Ausgleich haben?

Trainigsempfehlungen

Gerald Schneider gab für uns Mukos folgende Empfehlungen heraus:

• Leistungsdiagnotik ist wichtig für das richtige Training mit richtiger Belastung
• wenn nach Herzfrequenz trainiert wird, dann sollte vorher der richtige Herzfrequenz-Bereich festgelegt werden und nicht nach Faustformel trainiert werden.
• Es genügen "moderate", lockere Intensitäten, z.B. 3-5x die Woche jeweils 30-50 Minuten 
• Variabel trainieren - z.B. 1x länger und lockerer, 1x kürzer und intensiver, 1x mittellang und mittellocker pro Woche
• Zusätzlich zum Ausdauertraining sollte immer eine Trainingseinheit zur Kräftigung der Muskulatur durchgeführt werden.
• Intervalltraining (auf dem Ergometer) ist mit die beste Trainingsart

Das Intervalltraining wurde auch noch weiter ausgeführt: hier sind tatsächlich kurze Intervalle von 30 Sekunden von Vorteil. Der Vorschlag war folgender:

• 3 Minuten aufwärmen
• ca. 7-10 Minuten im Wechsel 30 Sekunden sehr hoch, dann 30 Sekunden sehr niedrig belastet fahren
• 3 Minuten ausfahren (bzw. Pause und das Ganze nochmal).

Das Problem hierbei ist, dass viele Ergometer, bei denen man sich die Programme selbst zusammenstellen kann, nur einen Wechsel der Belastung im Minutentakt zulassen. Wenn ich bei meinem Ergometer alle 30 Sekunden die Wattzahl wechseln will, muss ich das per Hand machen. D.h. ich bin die ganze Zeit fast nur am runter- oder raufregeln... Aber es stimmt schon: Die Belastung ist auch bei diesen kurzen Einheiten da, aber man ist hinterher nicht so fertig. :-)

Na dan: Go Sports!
Insa

P.S. [Unbezahlte Werbung] Es gab bei diesem Seminar auch noch eine Produktvorstellung der Firma PhysioAssist. Gezeigt wurde das Gerät "Simeox". Während der entspannten Ausatmung erzeugt es kurze Unterdruck-Vibrationssignale, die den Schleim lösen und transportieren. Dieser Ansatz ist total neu und klingt sehr interessant und vielversprechend. Infos dazu gibt es im Netz unter www.physioassist.de/simeox/

Für mich kommt das Gerät leider ein paar Jahre zu spät... Aber ich werde es trotzdem einmal mit meiner Physio austesten und dann hier berichten.