Hitzefrei

Da in dieser Woche der Sommer zeigt, was er alles so drauf hat - mit Temperaturen von 36° C und mehr... mit zu warmen Freibädern... mit Hitzeblasen auf der Autobahn... und viel zu warmen Wohungen und Häusern... machen wir ausnahmsweise hitezfrei und melden uns nächste Woche wieder, wenn es hoffentlich ein wenig kühler ist.

Insa + Miram

Beim Ultraschall

Es gab früher (also in der Zeit vor der Lungentransplantation) eine Untersuchung, die ich gar nicht mochte: Ultraschall vom Bauch. Es ist keine schlimme Untersuchung, nein. Sie tut auch nicht weh oder dauert unendlich lange. Man liegt einfach nur auf dem Rücken, bekommt glibberiges Gel auf den Bauch geschmiert und dann wird geschallt. (Gute Ultraschall-Ärzte bzw. Praxen kann man übrigens daran erkennen, ob das Gel vorgewärmt ist...) Dabei geben aber die Ärzte gerne Komandos, wie "Luft anhalten" oder "Stop! Genau so bleiben, nicht atmen."

 Foto Joanna Nottebrock

Diese Untersuchung war für mich ein Graus, weil ich (als es mir immer schlechter ging) kaum noch auf dem Rücken liegen konnte. In dieser Postition bekam ich nur schlecht Luft. Und dann auch noch  Luft anhalten... das war Hardcore für mich. Es nützte auch nicht viel, wenn das Kopfteil hochgestellt wurde - Rückenlage war einfach nicht mein Ding.

Dunkler Raum = Achtung! Nicht einschlafen!

Außerdem sind die Behandlungsräume beim Ultraschall oft dunkel, damit man auf dem Bildschirm überhaupt etwas erkennen kann. Für mich war und ist das immer zusätzlich anstrengend, weil ich dann schnell müde werde...

Schon kurz nach der Transplantation konnte ich wieder flach auf dem Rücken liegen. Was für ein Erlebnis! Dementsprechend läuft der Ultraschall inzwischen entspannter ab. Ich freu mich immer, wie lange ich die Luft anhalten kann, wenn es gewünscht ist. Und manchmal bin ich enttäuscht, wenn ich dafür kein Lob bekomme - aber die meisten Ärzte können ja nicht wissen, wie großartig mein Lungenvolumen im Gegensatz zu früher ist.

Bis nächste Woche,
Insa

Einnladung zum Muko-Spendenlauf 2019

Auch in diesem Jahr möchte ich Euch alle zu meinem 12. Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover einladen. Der Benefizlauf ist am 25. August 2019 auf dem Sportplatz Hasenheide des TKH (Tiergartenstraße 23). Wir laufen zwischen 11 und 15 Uhr - und wirklich alle sind willkommen.

Ihr könnt laufen oder walken oder gehen oder rollen, Ihr könnt zwischendurch Pause machen, Ihr könnt so schnell oder so langsam laufen wie Ihr möchtet. Alles ist erlaubt. Egal ob Hobbyläufer oder Marathonläufer, ich freue mich über jede*n Teilnehmer*in.

Wir laufen jedes Jahr für das Haus Schutzengel. Das Haus Schutzengel ist eine Eltern- und Patientenherberge in Fußnähe der MHH. Das Haus wird vom Mukoviszidose e.V. unterhalten und finanziert sich allein durch Vereins- und Spendengelder.
Schirmherrin der Veranstaltung ist Edelgard Bulmahn, ehemalige Bundesministerin / Bundestagsvizepräsidentin.

Ich mag immer die Stimmung bei meinem Muko-Spendenlauf - es ist quasi ein Sommerfest. Vor Ort spielen "The Boppin' Blue Cats", die integrative Band der Lebenshilfe Peine-Burgdorf. Sie wurde 2006 gegründet. Das Repertoire umfasst hauptsächlich Rock ‘n‘ Roll der „goldenen Fünfziger“: Rockabilly, Country, Boogie, Doo-Wop und Westerswing sowie etliche Eigenkompositionen. Das ist beste Laufmusik! :-)

Verpflegen könnt Ihr Euch im Biergarten der Vereinsgaststätte oder Ihr macht ein Picknick auf dem Rasen.

Für Kinder gibt es eine Hüpfburg und für alle Teilnehmer*innen eine kleine Verlosung. :-)

Wie läuft das Ganze ab?

Jede*r Teilnehmer*in sucht sich möglichst im Vorfeld einen oder mehrere Sponsoren, die dann für jede gelaufene Runde einen (oder gerne auch mehr) Euro zahlen. Für jede gelaufene Runde bekommt Ihr auf der Bahn ein Gummiband, damit hinterher die Gesamtrundenzahl ausgezählt werden kann.
Wer keinen Sponsor findet, zahlt vor Ort ein Startgeld: 10 Euro bei Voranmeldung, 15 Euro ohne Voranmeldung.

Alle Infos zum Muko-Spendenlauf und die Online-Anmeldung findet Ihr unter:
www.muko-spendenlauf.de

Ich hoffe wir sehen uns am 25. August,
Insa

Liebesbrief an meine alte Lunge

Liebe "alte" Lunge!

Ende Juni hatte ich Geburtstag, ein weiterer Geburtstag ohne Dich. Demnächst ist es sechs Jahre her, dass Du aufgegeben und mich allein gelassen hast. Nein, so ist das nicht richtig. Es ist sechs Jahre her, dass Du aufgeben musstest (konntest/durftest). Als ich nach der Lungentransplantation die Fotos von Dir gesehen habe, war ich noch einmal tief beeindruckt und dankbar, dass wir trotzdem so lange zusammen gelebt haben. Ich sehe die Ärztin noch lachen als ich sagte: "Wahnsinn, dass das noch funktioniert hat." Sie erwiderte nur trocken: " Hat es ja eben nicht.". Ja okay, zugegeben, die letzten sieben Tage warst Du nur noch anwesend ohne zu arbeiten und die ECMO (eine Art Herz-Lungen-Maschine) hat Deinen Job erledigt. Aber die Wochen, Monate und Jahre vorher klappte das mit uns beiden doch noch ganz gut. Okay, soooo gut jetzt vielleicht auch nicht, aber zumindest viel besser als alle anhand der Werte und Prognosen gedacht hätten.

                            Unser letzes Foto als Team - 12 Stunden vor dem Einsatz der Her-Lungen-Maschine

Was haben wir nicht alles zusammen erlebt: So viel Schönes und so viel Schlimmes. Manchmal haben wir miteinander gearbeitet, manchmal gefühlt gegeneinander. Was war ich in vielen Momenten wütend auf Dich, enttäuscht von Dir, fühlte mich im Stich gelassen und habe Dich gleichzeitig geliebt, war stolz auf Dein Durchhaltevermögen und glücklich, wenn wir zusammen eine Krise gemeistert hatten. Ich kannte jede noch so kleine Ecke von Dir, wusste jedes Geräusch (oder fehlendes Geräusch) zu deuten. In den letzten Jahren hätten wir fantastisch Gruselfilme synchronisieren können. Alle Deine Reaktionen waren für mich vorhersehbar - meistens jedenfalls. Ich wusste wie ich Dir helfen kann, was Du wann brauchtest und wie ich Dich überzeugen konnte noch etwas durchzuhalten. Hin und wieder saßt Du leider am längeren Hebel, überraschtest mich mit Lungenblutungen, plötzlicher Atemnot, akuten Infektionen oder ähnlichem. Anderseits habe ich Dich wahrscheinlich oft an Deine Grenzen gebracht und auch darüber hinaus überfordert und Dir sicher auch einige Male nicht die Aufmerksamkeit und Disziplin entgegengebracht, die Du gebraucht hättest.

Aber unterm Strich waren wir doch ein wirklich tolles Team. Es hatte uns keiner zugetraut, dass wir zusammen 38 Jahre durchhalten - im wahrsten Sinne in guten wie in schlechten Zeiten. Gerne hätte ich Dich behalten und noch 50 Jahre und mehr mit Dir zusammen gekämpft.

Vielen Dank für alles. Es tut mir leid, dass ich nicht mehr für Dich tun konnte

Miriam