#wasichmirwünsche

Seit Anfang November läuft die Aktion #wasichmirwünsche vom Mukoviszidose e.V.. Mit dieser Kampagne macht der Verein Öffentlichkeitsarbeit und will die Bekanntheit der Krankheit Mukoviszidose erhöhen - denn noch immer wisssen viel zu wenige
a) dass es Mukoviszidose überhaupt gibt und
b) was diese Krankeheit bedeutet und für Auswirkungen auf die Betroffenen und deren Familien hat.

Sechs Personen, die mit Mukoviszidose auf unterschiedliche Weise zu tun haben (Betroffene, Eltern, Behandler, Forscher), erzählen ihre Geschichte und ihren Wunsch in Bezug auf Mukoviszidose. Zu Lesen ist das Ganze im Muko-Blog des Vereins.

Mukoviszidose hat ein sehr komplexes Krankeheitsbild und jede*r Betroffene hat einen anderen Verlauf. Bei einigen ist es die Lunge, die schon früh Probleme macht, bei anderen ist es eher der Darm oder die Leber.... dementsprechend sind die Wünsche der einzelnen Protagonisten natürlich recht unterschiedlich. Fast alle eint aber der Wunsch, ein fast normales Leben führen zu können.

Wir hoffen, dass diese Aktion Erfolg hat und vielleicht nun ein paar mehr Leute mit dem Begriff Mukoviszidose etwas anzufangen wissen.

Und was wünschen wir uns?
Für uns persönlich: noch viele gute Tage.
Für alle Mukos: weiter solche Entwicklungen in der Therapie und eine gute bundesweiter Versorung in Muko-Zentren.

Insa + Miriam

Let's ride for hope

Letzte Woche haben wir es leider nicht geschafft, etwas zu posten. Insa und ich haben im Moment ziemlich viel um die Ohren. Unter anderem hatte ich die Ehre für den Mukoviszidose e.V. eine Spende von über 5000 Euro entgegen zu nehmen.

Aber von Anfang an: Nach monatelangen Planungen starteten die Schüler*innen des Seminarfaches "Let's ride for hope" des Gymnasiums am Schloss Wolfenbüttel Anfang Juni zu ihrer Fahrradtour zugunsten des Mukoviszidose e.V.. In fünf Tagen fuhren sie rund 400 Kilometer und besuchten auf der Strecke z.B. andere Schulen, wo sie Workshops gaben und über Mukoviszidose aufklärten. Dabei verkauften sie selbst gebackene Kekse und mehr und kamen so auf diese tolle Spendensumme. Einige Schüler*innen waren schon 2016 dabei, als dieses Projekt geboren wurde. Damals ging das Geld an eine Kinderkrebsstation in Hannover. Dieses Mal war das Besondere, dass einer der Schüler einen sehr persönlichen Bezug zum Spendenprojekt hat, da seine kleine Schwester Mukoviszidose hat. Damit möglichst alles eingenommene Geld gespendet werden konnte, haben sich die Schüler*nnen vorher Sponsoren für T-Shirts und andere notwendige Sachen gesucht. Auch beim Essen unterwegs waren sie kreativ und fragten bei Pizzerien nach kostenloser Verpflegung und investierten neben viel Freizeit auch eigenes Geld. So kam am Ende die sensationelle Summe von 5026,65 Euro zusammen.

Ich bin ja ein riesen Fan von Fahrradtouren, daher hat es mich umso mehr gefreut die Schüler*innen zu treffen, den Scheck entgegen zu nehmen und mich noch eine Weile mit den Schüler*innen - insbesondere mit Luca, dem besagten engagierten Bruder - auszutauschen.

Die Schüler*innen haben mit ihrem Projekt übrigens den dritten Platz gemacht bei der Wahl zum Wolfenbütteler des Jahres. In dem Zusammenhang gibt es ein kleines Projekt-Video, welches ihr euch hier anschauen könnt: Gymnasiasten ausgezeichnet

Vielen Dank noch einmal an die Schüler*innen und Lehrer*innen von "Let's ride for hope". Ein schönes Gefühl zu sehen, dass sich junge Leute "für uns" engagieren.

Ride on
Miriam

Zigaretten kaufen

Also, dass ich in meinem Leben mal Zigaretten kaufen gehe, hätte ich auch nicht gedacht. Natürlich bin ich generell gegen das Rauchen und gerade bei jungen Menschen trauere ich um die schöne saubere Lunge. Prinzipiell muss das aber natürlich jeder für sich entscheiden. Allerdings muss ich zugeben, nach so vielen Jahren Luftnot und vielen verstorbenen Freunden, kann ich inzwischen nicht mehr ganz so viel Mitleid aufbringen, wenn jemand seine Lunge kaputt geraucht hat.

Corpus delicti

Trotzdem war ich nun heute Zigaretten kaufen. Ein befreundeter Handwerker ist helfend vorbeigekommen, wofür ich echt dankbar bin und da konnte ich dann nicht nein sagen, als ich gebeten wurde auf dem Rückweg von der Physio ein Päckchen mitzubringen. Ihr könnt Euch das wahrscheinlich nicht vorstellen, aber das war mir richtig unangenehm. Da stehe ich mit meiner transplantierten Lunge und Mundschutz im Tabakladen und kaufe Zigaretten "für einen Freund". So fühlen sich wahrscheinlich Teenager-Söhne, die ihrer Mutter Tampons mitbringen sollen *lach*. Ich hatte sofort das Gefühl mich erklären zu müssen und habe gehofft mich sieht keiner, total albern, ich weiß. Fast erwarte ich, dass beim nächsten Ambulanztermin ein Überwachungsfoto an meiner Akte klebt, welches meine Tat zeigt und ich aus der Klinik fliege. ;-)

Haltet Eure Lungen sauber!
Miriam

Dolomiti

Als Kind war mein liebstes Eis Dolomiti. Das Eis sah aus wie die Berge (deshalb hießt es ja auch so wie die Dolomiten). All die Jahre habe ich die Farben immer so gedeutet: Oben weiß (die Gipfel im Schnee), in der Mitte rot (die Felsen) und unten grün (die grünen Wiesen im Tal) - grün mochte ich immer am liebsten! (Tatsächlich waren es laut Wikipedia aber die italienischen Nationalfarben.) Als Norddeutsches Kind, das seinen Sommer immer in Cuxhaven am Strand verbracht hat, gab es für mich allerdings eine zweite Deutung der Farben: grün ist das Land, rot ist die Kant, weiß ist der Sand - das sind die Farben von Helgoland! :-)

Ich war fest davon überzeugt, dass es von mir ein Bild am Strand mit Eis in der Hand geben muß... aber dem war nicht so...

Ein Sommer ohne Dolomiti war nicht vorstellbar. Auch als später der "Flutschfinger" auf den Markt kam und einige aus meinem Freundeskreis abtrünnig wurden, stand ich nach wie vor zu meinem Lieblingseis.

Vor kurzem habe ich mal wieder einen Artikel im SZ-Magazin von Till Raether gelesen. In dem Heft geht es um das Thema Holz und Herr Raether beschäftigt sich mit dem Stiel am/im Eis. Er beschreibt darin u.a. die Unterschiede zwischen Wassereis und Milcheis am Stiel bzw. wie sich die beiden Sorten unterschiedlich vom Stiel lösen: Wassereis löst sich in Platten oder Brocken ab - Milcheis bleibt dagegen am Stiel haften bis zuletzt.
Beim Lesen fiel mir auf, dass ich diesen Unterschied nie kennengelernt habe. Als ich ein kleines Mukoviszidose-Kind war, gab es nämlich noch keine Kreon (Enzyme, die Mukos nehmen müssen, um fettige Lebensmittel verdauen zu können). Ich durfte damals keine fettigen Sachen essen, musste mich kalorienarm ernähren und dementsprechend gab es für mich nie Milcheis. Ich bekam immer nur Wassereis.
Schon witzig bzw. erstaunlich, was einem auf einmal so auffällt und wie sich die Möglichkeiten für Mukos in all den Jahren bzw. Jahrzehnten verändert haben. Diese Diät-Problematik kennen die jungen Mukos von heute gar nicht mehr - ganz im Gegenteil. Seit wir die Enzympräparate haben heißt es ja für uns: so hochkalorisch wie möglich essen...

Irgendwann wurde von Langnese das Dolomiti nochmal neu aufgelegt - mit etwas verändertem Geschmack. Und es schmeckte leider überhaupt gar nicht mehr so wie früher. Damit ging für mich tatsächlich ein Stück Kindheit zu Ende. Aber die Erinnerungen an meine Kindheits-Sommer bleiben: Sonne, Strand, Sonnencreme und Dolomiti. :-)

Insa