1. Mukotag in Braunschweig

Heute haben wir einen Veranstaltungstipp für Euch:
Am Mittwoch, den 30. November 2016 (keine Ahnung warum das mitten in der Woche sein muß) findet der 1. Braunschweiger Mukoviszidosetag am Krankenhaus St. Vinzenz statt.

Das Programm sieht wie folgt aus:

16:00 Uhr	Begrüßung der Gäste
16:10 Uhr	Vorstellung des CF-Teams des Krankenhauses St. Vinzenz, aktuelle Diagnostik und Therapie Jörn Schröder-Richter, Krankehaus St. Vinzenz
16:30 Uhr	Transition bei CF – ein ungelöstes Problem? Dr. med. Annette Sauer-Heilborn, Medizinische Hochschule Hannover
17:00 Uhr	Hygienemaßnahmen bei CF Dr. med. Doris Dieninghoff, Lungenklinik Köln-Merheim
17:30 Uhr	Pause, Industrieausstellung
17:45 Uhr	Inhalationstechniken bei CF Thomas Hillmann, Ruhrlandklinik Westdeutsches Lungenzentrum am Universitätsklinikum Essen
18:00 Uhr	Neue Therapien – bald für alle CF-Patienten? Prof. Manfred Ballmann,Universitätsmedizin Rostock

Wenn Ihr Zeit und Lust habt kommt vorbei. Es könnte ein interessanter Nachmittag weden.
Die Infos zum 1. Mukotag findet Ihr auf der Webseite des St.Vinzenz-Krankenhauses.
Der Veranstaltungsort ist - Überraschung: Krankenhaus St. Vinzenz, Bismarckstraße 10, 38102 Braunschweig.

Bis nächste Woche,
Insa

Krankengymnastik

Seit über dreißig Jahren bin ich im "Patientengeschäft" der Krankengymnasitk. :-) In dieser Zeit hat sich so viel verändert und weiterentwickelt, dass man manchmal selbst überrascht ist.

Vor einiger Zeit fiel uns ein altes Buch zum Thema "Physiotherpie bei Mukoviszidose" in die Hände. Das Exemplar stammt aus dem Jahr 1987 und ist ein echtes Relikt.
In diesem "Leitfaden der krankengymnastischen Techniken für Patienten, Eltern, Krankengymnasten und Ärzte" wird in Wort und Bild erklärt, welche Atemtheapie-Übungen die Muko-Patienten machen sollten bzw. welche Hilfsmittel dafür zur Verfügung standen.

 

Damals wurde noch abgekopft... ich erinnere mich noch wie heute an die diversen Positionen, die dabei eingenommen werden mußten. Meine Eltern haben damals extra ein Bett bauen lassen, das man in die Diagonale (sogar zwei Stufen!) hochklappen konnte. Morgens vor der Schule wurde erst inhaliert, dann abgeklopft und abends dann das Ganze nochmal...Mukoviszidose war und ist leider eine Krankheit, die die ganze Familie involiert und beschäftigt.

Damit meine Eltern auch mal alleine Urlaub machen konnten bzw. ich alleine z.B. zu Oma und Opa oder auf Klassenfahrt reisen konnte, haben wir damals auch so einen "Impulsvibrator" angeschafft. Ich sehe meine Klassenlehrerin noch vor mir, wie sie mich in der Jugendherberge auf Amrum mit dem Ding bearbeitet.
Ich war ja so froh, als ich endlich die Autogene Drainage lernen durfte und damit selbständig und unabhängig wurde.

Diese Übung kennt wahrscheinlich jeder Muko, weil sie immer noch aktuell ist.
Manches aus diesem Buch ist wahrlich überholt, anderes wird weiterhin so durchgeführt. Eins muß man aber feststellen: die Zeichnungen von damals sind echt kult.

Was auch immer Ihr für Übungen heute noch macht - viel Spaß!
Insa

Glücksmoment Nr.4

Früher vor der Lungentransplantation (.... jaaaaaa, ich weiß! Es fangen inzwischen ziemlich viele Blogbeiträge mit so einem Anfang an. Aber was soll ich machen? Es gibt bei mir bzw. uns einfach diese Zeitrechnung - so wie bei anderen vielleicht vor und nach dem Umzug oder auch: vor und nach dem ersten Kind. Aber dieses Thema werden wir in einem späteren Beitrag thematisieren.)
Also, früher, da gab es eine bestimmte Situation, die ich gehasst habe.

Ich warte auf eine Freundin, die mich abholen will. Der Plan ist: wir gehen zusammen zum Restaurant, ich habe dort einen Tisch reserviert. Weil ich weiß, wie lange ich für die Wegstrecke brauche, sagte ich der Freundin, wann sie mich bitte abholen soll. Und nun? Sie verspätet sich.
Kurz vor knapp trifft die Freundin ein und sagt lapidar bei ihrer Entschuldigung, nun müssten wir einfach ein paar Schritte schneller gehen, dann würden wir es zeitlich einigermaßen passend ins Restaurant schaffen! Schöne Idee soweit. Für mich aber kaum machbar.
Wenn man am Sauerstoff hängt und schon in seiner normalen, langsamen Geschwindigkeit kaum Luft bekommt, wie soll man da bitte schneller gehen? Und selbst wenn ich es schaffen würde... im Restaurant anzukommen und für die nächste halbe Stunde bis Stunde damit beschäftigt zu sein die Atemfrequenz wieder runter zu bekommen - das macht keinen Spaß. Zumal in der Situation ein Gespräch auch kaum möglich ist.
Solche Aktionen haben mir damals immer gezeigt, dass meine Freunde zwar theoretisch wußten, wie es um mich und meine Gesundheit steht, aber praktisch wußten sie auch nach all den Jahren so gut wie nichts. Wahrscheinlich ist es auch schwer sich als gesunder fitter Mensch in so ein Leben hineinzudenken.

Nun hatten wir wieder so eine Situation. Ich stehe im Flur und warte auf die sich verspätende Freundin. Panik kommt in mir auf. Wir werden uns beeilen müssen, wenn sie da ist.
Und dann! Eine kurze Erleuchtung. Alles easy. Ich kann jetzt kurze Strecken auch mal schneller gehen (die Lunge ist nun nicht mehr das begrenzende Element, sondern die Waden....).
ZACK. Glücksmoment!

(Foto: The CW - www.theflash.wikia.com, Logo, 
https://de.wikipedia.org/w/index.php?curid=9638090)

In so einer Situation fühl ich mich gleich wie Flash! Wie leicht es doch ist zum Superhelden zu werden! HA!

Es klingelt an der Haustür und los gehts.
Es war ein schöner und entspannter Abend.
Insa

Blutabnahme in Frankreich

Vor zwei Wochen war ich noch einmal mit Schwester, Mutter, Freundin und Patenkind im Disneyland Paris. Die Jahrespässe wollten ja ausgiebig genutzt werden. Allerdings war mein Kaliumwert vier Tage vor der Abreise wieder gefährlich hoch und alles stand auf der Kippe. Seit August habe ich ja eine zweites Krankenhaus, was mich neben der Transplantambulanz betreut und die waren wirklich toll (Haus der Lunge). Ich musste durfte dann drei Tage hintereinander zum Blutabnehmen dort hin (auch am Samstag!) und bekam gut 14 Stunden vor der Abreise den entscheidenen Anruf: "Hier ist Schwester xy. Herzlichen Glückwunsch, sie fahren nach Paris!" YEAH!!! Die Bedingung war allerdings, dass ich den Kaliumwert in Frankreich noch einmal kontrollieren lasse.

Nun spreche ich eher wenig französisch.. .oder besser gesagt so gut wie gar nicht. Ich war mir zwar sicher, dass mir die Krankenstation in Disney Adressen geben kann und irgendwie weiter hilft, aber so ganz happy war ich mit dieser Lösung nicht. Da hätte sicher auch ein Arzt kommen müssen und die Kosten wären bestimmt nicht ohne gewesen. Zum Glück habe ich in Paris eine super liebe Freundin, die auch Mukoviszidose hat. Claire hat alles ganz toll für mich geregelt. Sie sprach mit ihrem Muko-Zentrum in Paris und die haben mir eine Verordnung geschickt. Außerdem suchte Claire Labore in der Gegend von Disney raus und fragte dort nach, wann ich kommen könne.

Ich, Minnie und Claire im Herbst 2014

 
Mit einem etwas mulmigen Gefühl bin ich losgezogen und war schon echt gespannt, wie das abläuft. Meine Schwester spricht wenigstens ein bisschen französisch, da habe ich drauf gezählt. Ich fand es ja schon lustig, dass das Labor in dem riesen Einkaufzentrum angesiedelt ist, wo u.a. auch noch ein Outletcenter und Sea-life ist.

Eine der Damen in dem Labor sprach dann tatsächlich englisch und ich war wirklich überrascht, dass man dort nix anderes machen musste, als die Verordnung abzugeben. Als wenn man hier in der Apotheke ein Rezept abgibt. Der Arzt sagte gerade noch "Bonjour", stach zu und ging. An der Anmeldung bekam ich eine Visitenkarte des Labores mit der Nummer meines Blutröhrchens. Ab 14 Uhr könnte ich die Werte abholen, hieß es. Okay... ich hatte mich schon auf einen langwierigen Termin eingestellt, und das war alles?! Am Nachmittag sind wir also wieder zum Laboratoire. Diesmal sprach keiner mehr englisch, war aber auch nicht wichtig. Visitenkarte mit Nummer abgeben, Umschlag mit Werten entgegennehmen ... und gehen. Interessant. Ach ja, und das Ganze hat mich nur 16 Euro gekostet!

Ich war wirklich überrascht, wie einfach das alles war. Aber ich denke, ohne Claires Vorbereitung mit der Verordnung etc, wäre das anders gelaufen. Mercie beaucoup Claire!!!!

Und das Beste: Der Kaliumwert war in Ordnung und wir konnten noch ein paar wunderschöne Tage in Disney bleiben!

Au revoir,
Miriam