Posts mit dem Label Lunge werden angezeigt. Alle Posts anzeigen
Posts mit dem Label Lunge werden angezeigt. Alle Posts anzeigen

Samstag, 27. Februar 2021

Notfall-App für Mukos

In dieser Woche ging die Notfall-App der Mukoviszidose Selbsthilfe Region Bremen e.V. an den Start. Die kostenlose App kann im Apple-Store (für Apple) und bei Google Play (für Android) runtergeladen werden. (Falls die Links nicht funktionieren müsst Ihr nach "Mukoviszidose" oder Cystischer Fibrose" suchen.)

Warum so eine Notfall-App?

Diese App geht zurück auf eine Info-Broschüre, in der alle möglichen Notfälle bei Mukoviszidose erklärt/beschrieben werden. Nachdem alle Flyer verteilt waren, stand die Frage im Raum, ob es eine Neuauflage geben soll. Da so eine Broschüre irgendwo zu Hause in einer Schublade liegt und in einem Notfall (z.B. Lungenblutung) wahrscheinlich nicht erst gesucht wird (sofern man/frau denn bei einem Notfall überhaupt zu Hause ist)... kam von der Selbsthilfe Bremen schnell die Idee, die neuen Medien zu nutzen: Eine Notfall-App sollte her und alle wichtigen Informationen für Mukos schnell erreichbar machen.

Was kann die App?

Die App ist sehr einfach zu bedienen. Auf der Startseite erscheinen vier Hauptkategorien: Magen, Lunge, Diabetes und Sonstiges. Diese sind mit Unterkategorien gefüllt, bei denen es zu Notfällen oder Komplikationen kommen kann. Darunter sind dann kurze Infotexte aufgeführt: "Beschreibung", "Auslöser", "Symptome", "Schweregrad" und "Was ist zu tun".

Bilder: Screenshots von der Muko-App

Außerdem gibt es noch Extras - dort kann man seine Notfallkontakte oder Arztadressen eintragen, die Medikamentenliste einfügen oder auch einen Blick ins Literturverzeichnis werfen.

Wer steckt dahinter?

Diese App ist von der Mukoviszidose Selbsthilfe Region Bremen e.V. größtenteils selbst finanziert worden. Das ist eine enorme finanzielle Leistung. Hut ab! Aber auch unsere CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. hat eine Summe für diese Projekt gespendet, ebenso wie die CF-Selbsthilfe Köln e.V.. (Ich finde es echt super, wenn die Selbsthilfegruppen so zusammenarbeiten und sich gegenseitig unterstützen.) Außerdem waren die AOK Niedersachsen und Aktion Mensch mit im Boot.

Diese App ist keine Medizinapp. Sie dient dazu schnell und einfach Antworten zu finden, wenn überraschend Symptome auftreten und sie hilft eventuell diese Symptome besser zu deuten. Wie der Name Notfall schon sagt, empfielt die App bei fast allen beschriebenen Notfällen einen Arzt zu kontaktieren.

Wer Anregungen oder Verbesserungsvorschläge hat - die Bremer freuen sich über Rückmeldungen. Kontaktdaten findet Ihr auf der Webseite der Selbsthilfegruppe.

Habt Ihr die App schon runtergeladen?
Schreibt uns gerne Eure Meinung dazu.

Insa 


Freitag, 22. Mai 2020

Schleim

Heute wird es ein wenig eklig - es geht nämlich um Schleim! Dies ist ein Thema mit dem wir Mukos quasi jeden Tag zu tun haben.... und ich dachte, ich wäre auf diesem Gebiet sowas wie eine Fachfrau. Schließlich habe ich jahrzentelang Therapie und Abhusten hinter mir. Aber falsch gedacht. Schlauer bin ich in diesem Bereich erst jetzt, nachdem ich das Buch von Susanne Wedlich  "Das Buch vom Schleim" gelesen haben.

Es gibt keim Lebewesen ohne Schleim


Susanne Wedlich stellt in ihrem Buch das Positve vom Schleim (oder besser Glibber oder Hydrogel?) heraus. Es gibt nämlich auf unserer Welt kein einziges Lebewesen, welches nicht irgendwo in oder an sich Schleim produziert bzw. darauf angewiesen ist.
Schleim ist ein Substanz mit einem sehr hohen Wassergehalt. Manche sprechen deshalb auch von "steifem Wasser". Das Sekret ist gleichzeitig fest und flüssig (das nennt man Viskoseelastizität) und kann sich je nach unterschiedliche Funktionen sehr gut anpassen.

Schleim ist für viele Sachen nützlich


Strukturmaterial
Es gibt einige Lebewesen, die fast nur aus Schleim oder Gel bestehen: Quallen kennt jeder von uns, aber da gibt es z.B. auch Fische unten in der Tiefsee. Dort lebt u.a. der Blobfisch (ich empfehle hier mal eine kurze Google-Bildersuche!), der dort unten bei einem sehr hohen Wasserdruck nur überlebt, weil er aus diesem Material ist. Auf den Bildern im Internet sieht er wie ein sehr, sehr trauriger Clown aus. Das liegt aber nur daran, dass sein Körper an Land (also ohne den hohen Wasserdruck) außer Form gerät.
Auch Cystisoma (eine Art Cousin vom Sandfloh) finde ich sehr eindruckvoll, weil dieses Tierchen mehr oder weniger komplett durchsichtig ist.

Fortpflanzung
Schleim hilft bei der Fortpflanzung und ich meine jetzt nicht nur das Gleitgel. Es gibt viele Pflanzen, die ihre Samen in Schleim hüllen, damit sie vor Angreifern sicher sind oder das Gefressen-werden und die Reise durch den Verdauungstrakt überleben.

Klebstoff
Manche Schleimarten sind so zäh wie Klebstoff. Dies dient z.B. dem Beutefang oder auch der Standortsicherung (z.B. bei Wasserschnecken). Manchmal hilft dieser Klebstoff auch bei der Fortpflanzung, damit die klebrigen Samen von Pflanzen besser am Boden haften und dort keimen können.

Gleitmittel zur Fortbewegung
Wir alle kennen die Schleimspuren von Schnecken. Ohne diesen Schleim würden die Tiere kaum vorwärts kommen. Außerdem gilt die Schleimspur manchen Schnecken als Orientierungshilfe, damit sie den Weg nach Hause wiederfinden.

Barriere
Eine der wichtigsten Aufgaben von Schleim ist, dass er eine Barriere bildet - meistens zur Verteidigung oder zum Schutz (z.B. Schleimaal - guckt Euch auch hier die Fotos im Internet an - das ist schon sehr speziell!).
Im Buch wird dies mit einer Hecke verglichen: Große Tiere können nicht durch die Hecke gehen und werden zurückgehalten, kleine Tiere können diese Barriere problemlos überwinden. Genauso ist es auch in unserem Körper z.B. im Darm oder in der Lunge. Die "guten" Bakterien werden durchgelassen, weil sie bei wichtigen Körperfunktionen und Abwehrmechanismen helfen, böse Bakterien oder Viren schaffen es nicht durch die Schleimbarriere und der Körper ist geschützt. Leider aber wissen manche Viren wie sie trotzdem durchkommen - sie habe z.B. Werkzeug oder "sprengen" sich den Weg frei. Dies führt dann zu Krankheiten wie Morbus Crohn im Darm. Die Löcher im Schleim vom Darm führen zu Entzündungen.

Bei Mukoviszidose ist es nun so, dass unser Schleim fehlerhaft ist - er ist zu zäh. Deswegen verkleben nach und nach unsere Organe und in der Lunge nisten sich Bakterien ein für die dieses zähe Sekret der beste Nährboden ist.

Warum finden wir Schleim so ekelig? 


Das Hydrogel hat so viele wichtige Aufgaben - aber wir mögen es nicht. Vielleicht liegt es daran, dass das Horrorgenre den Schleim als ultimatives Mittel in Büchern und Filmen einsetzt. Stellt Euch nur mal das Monster von den "Ghostbusters" ohne Schleim vor. Oder das Ding in "Alien" ganz trocken und ohne Sabber? Da würde doch etwas fehlen und die Szenen wäre gar nicht mehr so furchtbar ekelig, oder?

Insa


Samstag, 7. Dezember 2019

richtig atmen

Vor kurzem habe ich in der Süddeutschen Zeitung einen Artikel gelesen, der darüber informierte, was derzeit der 'heiße Scheiß' in Bereich Wellness, Lifestyle und Gesundheit ist: atmen. Ernsthaft?
Mein zweiter Gedanke war, dass inzwischen wohl jeder versucht aus allem ein Geschäft zu machen... Nun also atmen. Von mir aus. Ich als Muko bin da seit 35 Jahren voll im Trend und sozusagen ein Atmungs-Guru. Ich behersche (wie fast alle Mukos) die Bauch- und Brustatmung, ich kann in die Flanke, den Rücken oder in einen Lungenflügel atmen - und habe mir doch selten darüber Gedanken gemacht. Vor meiner Lungentransplantation war ich eher dankbar, dass meine alte Lunge das alles noch so mitmacht und ich überhaupt noch atmen kann...
Der Mensch atmet locker 20.000 Mal am Tag ein und wieder aus. Dabei gehen bei gesunden Menschen 10.000 Liter Sauerstoff in die Lungen. Bei Mukos ist das je nach Gesundheitszustand wohl weniger... (Über das Atmen wurde vor kurzem auch ein Buch geschrieben. Allerdings war ich nach einem Zitat der Autorin nicht mehr so daran interessiert. "Wenn wir einatmen, inhalieren wir die Seufzer Sokrates', Goethes Husten, das Flüstern von Anne Frank und das Lachen von Romy Schneider." Naja. Das ist mir zu pathetisch. Und auf Goethes Husten kann ich gerne verzichten...)

In besagtem Artikel stand, dass die meisten Menschen zu flach atmen. Richtige, tiefe Atmung bringt Entspannung und mehr Sauerstoff in den Körper. Hilfe sollen Atem-Apps geben... oder man besucht heutzutage einen Breathwork-Trainer. Mir persönlich kommt das irgendwie seltsam vor. Aber ich habe mal eine kurze Recherche gemacht. Bei Google gibt es zum Suchbegriff "richtig atmen" über 9.290.000 Ergebnisse!!! Videos wurden über 97.400 Ergebnisse zu diesem Thema angezeigt. Vieles dreht sich dabei um Singen/Blasinstrumente oder Sport/Yoga. Dass man/frau durch richtige Atmung zum "Supermenschen" wird oder gesund oder ob das Leben dadurch leichter wird, halte ich jedoch ein ganz klein wenig übertrieben.

Und wieder einatmen - ausatmen.
Insa 


Samstag, 14. September 2019

6 Jahre: Meine Lunge und ich feiern "Einschulung"

Anfang August hatte ich meinen sechsten Lungengeburtstag. 

Sechs Jahre... Wahnsinn. Nachdem ich vorher des öfteren rumgeunkt habe, dass "wir" (meine Lunge und ich) jetzt das Alter haben, um eingeschult zu werden, bekam ich tatsächlich Schultüten - klassisch gefüllt mit Süßkram, Stiften und Blöcken. Das fand ich echt süß. Und ratet mal welches Design die Schultüten (ohne Absprache) hatten!? Natürlich Disney "Frozen" *lach*.
Ziemlich spontan kamen einige Freunde vorbei und es wurde ein richtig schöner Lungengeburtstag. Natürlich schwelgten wir in Erinnerungen, in schönen und in traurigen, und es ist auch einer der Tage, an dem ich und mein Umfeld noch einmal besonders an meinen Spender/Spenderin und seine/ihre  Angehörigen denken. Das hört sich inzwischen wahrscheinlich schon abgedroschen und langweilig an, aber ich kann, genau wie Insa, immer nur sagen wie unglaublich dankbar ich meiner Spenderfamilie bin und wie sehr ich hoffe, dass es ihnen gut geht, sie den Verlust einigermaßen verarbeitet haben und vielleicht etwas Trost finden bei dem Gedanken, dass etwas von dem geliebten Menschen weiterlebt und wertgeschätzt wird.
Sechs Jahre... wird nicht immer gesagt, dass mit der Einschulung auch die ganzen Kinderkrankheiten durch sind? Also alles was in den Jahren im Kindergarten aufgeschnappt wird und womit das Immunsystem quasi trainiert wird. Ich wäre dafür! Mein Körper hat sich jetzt sechs Jahre lang ausgetobt mit kleinen und größeren Problemen, das darf nun gerne enden. Die Liste an Dingen, die ich gerne machen oder zumindest ausprobieren würde ist lang. Da warten schon so lange Radtouren, Hochseilgärten, Kletterhallen, Wandernadeln und vieles mehr auf mich. Seit Monaten war ich nicht mehr bei meinen Ballett-Lieblingsmenschen und trotzdem hoffe ich immer noch ein ganz kleines bisschen, dass ich es irgendwann schaffe regelmäßig mitzutanzen und ein Mal bei einer Aufführung der Ballettschule dabei zu sein. Vielleicht führen sie mal Märchen auf, dann bin ich die alte Oma im Schaukelstuhl, die die Märchen vorliest :-).
Meine Lunge und ich sind jedenfalls bereit, jetzt müssen nur noch meine Knochen und Muskeln den Dreh finden. Auch ein kleiner Energieschub, der die ständige Kraftlosigkeit und Müdigkeit beiseite drängt, wäre willkommen. 
Sechs Jahre... sechs geschenkte Jahre, die mir keiner mehr nehmen kann. 

DANKE!

Miriam

P.S.: Wenn das jetzt die Einschulung war, dann wartet mal ab bis meine Lunge und ich in die Pubertät kommen ;-)

Freitag, 19. Juli 2019

Beim Ultraschall

Es gab früher (also in der Zeit vor der Lungentransplantation) eine Untersuchung, die ich gar nicht mochte: Ultraschall vom Bauch. Es ist keine schlimme Untersuchung, nein. Sie tut auch nicht weh oder dauert unendlich lange. Man liegt einfach nur auf dem Rücken, bekommt glibberiges Gel auf den Bauch geschmiert und dann wird geschallt. (Gute Ultraschall-Ärzte bzw. Praxen kann man übrigens daran erkennen, ob das Gel vorgewärmt ist...) Dabei geben aber die Ärzte gerne Komandos, wie "Luft anhalten" oder "Stop! Genau so bleiben, nicht atmen."

 Foto Joanna Nottebrock

Diese Untersuchung war für mich ein Graus, weil ich (als es mir immer schlechter ging) kaum noch auf dem Rücken liegen konnte. In dieser Postition bekam ich nur schlecht Luft. Und dann auch noch  Luft anhalten... das war Hardcore für mich. Es nützte auch nicht viel, wenn das Kopfteil hochgestellt wurde - Rückenlage war einfach nicht mein Ding.

Dunkler Raum = Achtung! Nicht einschlafen!


Außerdem sind die Behandlungsräume beim Ultraschall oft dunkel, damit man auf dem Bildschirm überhaupt etwas erkennen kann. Für mich war und ist das immer zusätzlich anstrengend, weil ich dann schnell müde werde...

Schon kurz nach der Transplantation konnte ich wieder flach auf dem Rücken liegen. Was für ein Erlebnis! Dementsprechend läuft der Ultraschall inzwischen entspannter ab. Ich freu mich immer, wie lange ich die Luft anhalten kann, wenn es gewünscht ist. Und manchmal bin ich enttäuscht, wenn ich dafür kein Lob bekomme - aber die meisten Ärzte können ja nicht wissen, wie großartig mein Lungenvolumen im Gegensatz zu früher ist.

Bis nächste Woche,
Insa

Samstag, 6. Juli 2019

Liebesbrief an meine alte Lunge

Liebe "alte" Lunge!

Ende Juni hatte ich Geburtstag, ein weiterer Geburtstag ohne Dich. Demnächst ist es sechs Jahre her, dass Du aufgegeben und mich allein gelassen hast. Nein, so ist das nicht richtig. Es ist sechs Jahre her, dass Du aufgeben musstest (konntest/durftest). Als ich nach der Lungentransplantation die Fotos von Dir gesehen habe, war ich noch einmal tief beeindruckt und dankbar, dass wir trotzdem so lange zusammen gelebt haben. Ich sehe die Ärztin noch lachen als ich sagte: "Wahnsinn, dass das noch funktioniert hat." Sie erwiderte nur trocken: " Hat es ja eben nicht.". Ja okay, zugegeben, die letzten sieben Tage warst Du nur noch anwesend ohne zu arbeiten und die ECMO (eine Art Herz-Lungen-Maschine) hat Deinen Job erledigt. Aber die Wochen, Monate und Jahre vorher klappte das mit uns beiden doch noch ganz gut. Okay, soooo gut jetzt vielleicht auch nicht, aber zumindest viel besser als alle anhand der Werte und Prognosen gedacht hätten.
                            Unser letzes Foto als Team - 12 Stunden vor dem Einsatz der Her-Lungen-Maschine

Was haben wir nicht alles zusammen erlebt: So viel Schönes und so viel Schlimmes. Manchmal haben wir miteinander gearbeitet, manchmal gefühlt gegeneinander. Was war ich in vielen Momenten wütend auf Dich, enttäuscht von Dir, fühlte mich im Stich gelassen und habe Dich gleichzeitig geliebt, war stolz auf Dein Durchhaltevermögen und glücklich, wenn wir zusammen eine Krise gemeistert hatten. Ich kannte jede noch so kleine Ecke von Dir, wusste jedes Geräusch (oder fehlendes Geräusch) zu deuten. In den letzten Jahren hätten wir fantastisch Gruselfilme synchronisieren können. Alle Deine Reaktionen waren für mich vorhersehbar - meistens jedenfalls. Ich wusste wie ich Dir helfen kann, was Du wann brauchtest und wie ich Dich überzeugen konnte noch etwas durchzuhalten. Hin und wieder saßt Du leider am längeren Hebel, überraschtest mich mit Lungenblutungen, plötzlicher Atemnot, akuten Infektionen oder ähnlichem. Anderseits habe ich Dich wahrscheinlich oft an Deine Grenzen gebracht und auch darüber hinaus überfordert und Dir sicher auch einige Male nicht die Aufmerksamkeit und Disziplin entgegengebracht, die Du gebraucht hättest.

Aber unterm Strich waren wir doch ein wirklich tolles Team. Es hatte uns keiner zugetraut, dass wir zusammen 38 Jahre durchhalten - im wahrsten Sinne in guten wie in schlechten Zeiten. Gerne hätte ich Dich behalten und noch 50 Jahre und mehr mit Dir zusammen gekämpft.

Vielen Dank für alles. Es tut mir leid, dass ich nicht mehr für Dich tun konnte

Miriam

Samstag, 15. Juni 2019

Gute und schlechte Tage

Wie bei vielen unsichtbaren Krankheiten ist es auch bei Mukoviszidose für "Gesunde"oft schwer nachvollziehbar, wie beeinträchtigt und zeitaufwändig der Alltag damit ist. Dazu kommt nun noch, dass es extreme Unterschiede zwischen den Patienten gibt. Während die einen mit 25 Jahren ihren ersten Marathon laufen, haben die nächsten schon die zweite Doppellungentransplantation hinter sich. Was aber, glaube ich, am schwierigsten für das Umfeld zu verstehen ist, sind die gesundheitlichen Schwankungen bei einer Person.
War es bei mir vor der Transplantation hauptsächlich die Lunge, die diese unterschiedlichen "Tage" ausgelöst hat, sind es jetzt die Schmerzen und Knochenprobleme. Habe ich vorher zumindest schnell geatmet und Sauertoffschläuche im Gesicht gehabt, sind die Probleme nun noch unsichtbarer und noch schwerer zu vermitteln. Selbst ich hadere mit mir und kann mich nur schwer wieder auf Rollstuhl und Hilfe einlassen, weil ich doch jetzt Luft kriege und alles können müsste. Wie sollen das dann andere verstehen? So ist das erste Foto entstanden, als ich total stolz und euphorisch war, dass ich es mit dem E-Bike bis zum Supermarkt geschafft habe (gerade mal ein Kilometer). Nur ein paar Tage später brauchte ich den Rollstuhl sogar IM Supermarkt.

Die Gründe dafür, ob ein Tag gut oder schlecht ist sind vielfältig - und manchmal lässt sich auch gar kein Grund finden. Im Negativen ist es zum Beispiel Erschöpfung: Weil ich mich am Tag zuvor übernommen habe, weil die Nacht schlecht war durch Husten/Luftnot/Bauchschschmerzen/Übelkeit/Unterzucker/Schmerzen, wegen Medikamentennebenwirkungen oder weil (vor der Transplantation) ein Infekt die Lunge noch mehr Schleim produzieren und die Atemwege anschwellen lässt - und im Zweifel ist eh immer das Wetter schuld.
Im Positiven ist es eher so, dass Vorfreude und ähnliches mich während einer Feier, einem Ausflug, Urlaub, Selbsthilfearbeit oder einem einfachen schönen Treffen mit Freunden aufrecht gehalten hat (und hält). Währenddessen habe ich das Gefühl Bäume ausreißen zu können (na ja...Gras) um dann danach aber quasi zusammenzufallen.

Leider hilft Vorfreude auch nicht immer, und es gibt hunderte von Sachen, die ich im letzten Moment absagen musste, weil ich diese an einem guten Tag geplant hatte und am Stichtag mein Körper sagt: "Du spinnst doch." Für einen selbst ist das schon bescheiden genug und dann muss man sich nach außen auch noch oft genug verteidigen. Das liegt natürlich auch daran, dass Außenstehende nicht wissen können, bzw. nicht sehen, was es mich für Energie und Vorbereitung gekostet hat (und kostet), wenn ich etwas unternehmen wollte.

Was ist ein guter Tag?


Und auch die Konsequenzen nach einem anstrengenden Tag sind für die Menschen "draußen" ja unsichtbar. Außerdem hat das Wort "gut" für jeden eine andere Bedeutung und ändert sich je nach Krankheitsstatus. Wenn ich vor der Transplantation sagte: "Ich hatte einen super guten Tag, ich war sogar beim Ballett.", dann hieß das, dass ich mit allem was der Sauerstofftank hergab ein paar Übungen an der Stange mitmachen machen konnte. "Gesunde" haben bei der Aussage eine Aufführung von Schwanensee vor Augen.

Von daher, genießt die guten Tage und kostet sie voll aus
Miriam


Freitag, 17. Mai 2019

Der Simeox im Text

[Dieser Beitrag enthält unbezahlte Werbung.] In dieser Woche durfte ich den Simeox testen. Zugegebenermaßen kommt das Gerät für mich fünf oder besser zehn Jahre zu spät, denn eine gut funktionierende Spenderlunge ist ja kein Vergleich zu einer Muko-Lunge. Es ist aber so, dass ich durchaus manchmal Sekret in meiner Spenderlunge fühle - und es dann nicht rausbekomme... Total frustrierend übrigens. Da mache ich 30 Jahre lang Tag ein - Tag aus Autogene Drainage (in den Jahren vor der Lungentransplantatin locker zwei Stunden pro Tag) und das all die Jahre sehr erfolgreich... und nun geht irgendwie nix mehr. Die neue Lunge funktioniert einfach anders - vor allem die Flimmerhärchen arbeiten nicht so wie sie sollen. Deswegen wollte ich den Simeox gerne einmal ausprobieren und gucken, ob er mir was bringt.

Es hat ein paar Tage gedauert bis ich mit dem Teil "warm geworden" bin. Am Anfang dachte ich, ich wäre dafür zu doof... aber alles der Reihe nach.

Wie funktioniert der Simeox?


Der Simeox kommt aus Frankreich. Mit Pneumatischen Signalen (Ultrakurze Unterdruck-Impulse) soll der Schleim leichter aus der Lunge befördert werden. Grundlage für diese Idee ist die sogeannte "Strukturviskosität"- so wie beim Ketchup: im Normalzustand ist Ketchup zähflüssig - schüttelt man aber die Flasche, wird er flüssig. Genau so verhält es sich auch mit dem Sekret in der Lunge.

Das Gerät arbeitet mit der Ausatmung. Man/frau soll ganz entspannt sitzen oder liegen und ähnlich wie bei der Drainage atmen: geräuscharm und ohne Anstrengung, mit einer Pause nach der Einatmung.
Es gibt verschieden Stärken der Vibration, die eingestellt werden können. Und die Zahl der Ausatmungen kann variiert werden: 6, 8 oder 10x Ausatmen. Dabei sind die letzten beiden Ausatemzüge in einer anderen Frequenz, mit der der Schleim befördert werden soll - mit den ersten Ausatmungen soll der Schleim verflüssigt werden.
Damit das Gerät auch wirklich nur während der Ausatmung arbeitet gibt es eine Fernbedienung, die gedrückt wird sobald man/frau ausatmet. Das funktioniert sehr gut. (Manchmal wird gegen Ende die Zunge leicht eingesaugt...dann hilft es mit dem Munstück etwas zu spielen bzw. eine andere Richtung oder Haltung - hoch- oder runterdrücken - zu versuchen.)

Mich hat ein Test an diesem Gerät auch gereizt, weil es eine passive Form der Sekretmobilisierung ist. Ich glaube, das hätte mir vor zehn Jahren ganz gut gefallen.

Versuchsaufbau


Meine Testläufe sahen wie folgt aus:
  1. Inhalation mit hochprozentigem NaCl (3%)
  2. Acht Durchgänge à 8 Ausatmungen mit dem Simeox 
  3. Ergometertraining
Grundsätzlich empfehle ich mindestens eine Stunde Pause zur letzten Mahlzeit...

Wie schon gesagt, am Anfang hatte ich große Probleme mit dem Gerät. Ich hatte das Gefühl, dass die Ausatmung mit Schallwellen nicht da ankommt, wo sie ankommen soll. Der Simeox hat eine kleine Skala, die anzeigt/ausschlägt, wenn es richtig gemacht wird. Da passierte bei mir bei den ersten "Runden" so gar nix.
Ich probierte dann verschiedene Positionen aus: im Sitzen (Stuhl, Sessel, Sofa) und im Liegen (Rücken- und Seitlage). In der Seitlage hatte ich (am dritten Tag) endlich Erfolg: Die Lunge/der Oberkörper vibrierte und es gab endlich einen Ausschlag auf der Skala.
Je mehr ich mich entspannte und nicht über die Ausatmung nachdachte, desto besser klappte es und das Geräte konnte richtig arbeiten.

Mir persönlich haben acht Durchgänge gereicht. Danach fühlte ich mich genug durchgeschüttelt.

Hygiene


Das Mundstück kann problemlos im Vaporisator oder in der Spülmaschine gereinigt werden.
Nach spätestens sechs Zyklen bildete sich bei mir Kondenswasser im Schlauch, was teilweise ins Mundstück lief. Das fand ich nicht so prickelnd. Die Anleitungen zur Reinigung des Schlauchs sind etwas irritierend. Einmal heißt es, dass der Schlauch mit Wasser und mildem Reinigungswasser gereinigt werden kann. Danach soll er zum Trocken aufgehängt werden. In einer anderen Anleitung steht dagegen, dass der Schlauch täglich in einer Desinfektionslösung kalt desinfiziert werden muss. Das halte ich für absolut nicht praktikabel.
Es gibt bei den neueren Geräten nun eine Funktion, die den Schlauch 30 Sekunden durchpusten soll - das konnte ich nicht testen, weil ich ein Modell der 1. Generation hatte. Diese neue Funktion ist wirklich sehr sinnvoll.

Fazit


Wie fast zu erwarten war, habe ich dank der gesunden Spenderlunge, keinen Schleim mobilisieren können. Ich glaube aber, dass das Gerät Mukos durchaus helfen kann, den Schleim in der Lunge zu lockern. Es braucht aber einige Zeit und Testläufe, bis die richtige Einstellung/Position gefunden wird.
Leider kann ich nicht einschätzen, wie schnell es zu einem Hustenreiz durch die Vibration kommt und ob das eventuell kontraproduktiv ist.
Dieses Gerät ist eher was für die Leute, die die Autogene Drainage beherrschen bzw. ein gutes Lungengefühl haben - denn es ist natürlich kein Ersatz für die Autogene Drainage.

Grundsätzlich ist das Gerät relativ laut - vielleicht sogar noch etwas lauter als die Inhalationskompressoren. Und es ist auch relativ groß mit 28cm x 20cm x 17cm.

Meine Empfehlung ist also: wenn Ihr die Chance habt, den Simeox einmal für ein paar Tage auszuprobieren, dann macht das. Gebt dem Ganzen auch ein bisschen Zeit und seid nicht frustriert wenn es nicht sofort die Wirkung bringt, die ihr Euch erhofft. Loslassen ist manchmal schwieriger als man/frau denkt.

Falls es Mukos gibt, die den Simoex schon getestet haben, schreibt uns doch bitte Eure Erfahrungswerte.
Einatmen - Pause - Ausatmen...
Insa

P.S. Es gibt ja noch ein zweites Gerät, dass mit Schallwellen arbeitet: der Frequencer. Wenn alles klappt, werden wir auch diese Sekretmobilisationshilfe einmal testen.



Freitag, 22. März 2019

"Meine Hobbys sind essen und ATMEN"

Vor kurzem war ich bei "Disney in concert". Ein wahnsinnig genialer Abend. Die Sänger*innen, das Orchester, dazu die Videoeinspielungen - einfach super. Aber darum soll es hier gar nicht gehen.


Moderiert wurde das Ganze von Jan Köppen, der wie schon im letzten Jahr sehr symphatisch und kurzweilig durch das Programm führte. In seiner Anfangsmoderation stellte er sich unter anderem mit den Worten vor: "Meine Hobbys sind essen und atmen." In dem Moment dachte ich sofort: Ja, atmen zu können ist wirklich wunderbar. Und ich bin mir fast sicher (ich kenne ihn ja nicht), dass ihm gar nicht bewusst war, was er da sagt. Das meine ich gar nicht böse oder abwertend oder sonst irgendwie negativ. Atmen ist - zum Glück - für die meisten Menschen ein völlig unbewusster Vorgang, über den sich niemand großartig Gedanken macht. Aber für Menschen mit Mukoviszidose oder anderen Lungenerkrankungen ist "einfach atmen" etwas Besonderes, beziehungsweise etwas, was viel bewusster statt findet, über das viel geredet wird, was täglich eine Rolle spielt.



Des öfteren habe ich in letzter Zeit Bilder oder auch Karten mit dem Spruch "Ich atme, produktiver wird es heute nicht mehr." gelesen. Auch da erinnere ich mich an viele Tage vor der Lungentransplantation, da war atmen tatsächlich so schwere Arbeit, dass das den Tag eingenommen hat und ich froh war, wenn ich diesen Tag geschafft hatte. Da war kein Platz, keine Energie mehr für irgendetwas anderes "produktives".


Atmen vor und nach einer Lungentransplantation


Nach der Transplantation war tatsächlich eines der schwierigsten Dinge für mich, die Kontrolle über das Atmen wieder meinem Körper anzuvertrauen. Jahrelang habe ich extrem kontrolliert und bewusst geatmet. Lippenbremse, Sauerstoff hoch/runter, versuchen ruhig zu bleiben bei Atemnot, durch spezielle Atemtherapien (wie Autogene Drainage) den zähen Schleim aus der Lunge atmen, systematisch alle Ecke der Lunge belüften und und und. Jetzt dem Körper zu vertrauen, dass er weiß wie schnell (langsam) er atmen muss, das war schwer für mich. Bisher macht mein Körper das aber sehr gut und ich greife nur noch selten bewusst ein :-)

Gute Luft!
Miriam

P.S.: Jan Köppen engagiert sich schon länger bei "Junge Helden", eine ganz tolle Organisation, die sich um Aufklärung beim Thema Organspende bemüht, daher weiß er wahrscheinlich doch was "atmen" bedeutet ;-)



Freitag, 25. Januar 2019

Pseudomonas für den Winter

Das Bakterium Pseudomoas ist ein großes Thema bei Mukoviszidose. Besonders die Art Pseudomonas aeruginosa führt zu Problemen, weil es sich irgendwann in der Muko-Lunge einnistet, Kolonien und Schutzhüllen bildet und somit kaum noch angreifbar durch Antibiotika ist.
Eigentlich ist dieses Bakterium ein weitverbreiteter Boden- und Wasserkeim, der in feuchten Milieus vorkommt (d. h. es lebt gerne in Abflüssen von Waschbecken und Toiletten) - die Muko-Lunge bietet ihm durch den vermehrten Schleim aber auch eine Wohlfühloase. Hat der Pseudomonas aeruginosa eine Muko-Lunge besiedelt, führt dies früher oder später zu einer Verschlechterung der Lungenfunktion.

2016 habe ich hier bei Mukomania darüber geschrieben, dass auch Pflanzen von Pseudomonas befallen werden können. Kastanien leiden unter einem Befall von Pseudomonas syringae pv. aesculi.

Foto: Nadine Narounigg

 

Pseudomonas macht Schnee


Nun wurde ich auf eine andere Pseudomonas-Thematik aufmerksam: es geht um Schnee.
Damit Wasser aus einer Schneekanone auch bei Plusgraden schnell zu Schneekristallen gefriert, werden manchmal sogenannte Kristallisationskeime zugesetzt. Bei manchen Schneekanonen mischt man deshalb Pseudomonas syringae (bzw. deren Bakterienproteine) in das Wasser der Beschneiungsanlage! Denn dieser Pseudomonas löst schon bei minus zwei Grad Celsius die Eisbildung in Wassertropfen aus.
Auf sowas muß man erstmal kommen!

So funktioniert das Ganze:
"Die Mikroben gehören zu den eisbildenden Organismen und sind so leicht, dass sie von der Luftströmung bis in große Höhen getragen werden können. In der Atmosphäre wirken sie dann als Kristallisationskeime, indem sie für unterkühltes Wasser sorgen und so die Bildung von Schneeflocken auslösen. ... Ein Unternehmen züchtet die Eis bildenden Bakterien in großen Fermentern. „Die Proteine werden abgetrennt und unter Verwendung spezieller Filter zu einer Suspension verarbeitet, die anschließend gefriergetrocknet wird“, beschreibt das Unternehmen den Herstellungsprozess auf seiner Webseite."

Wenn ich das im Internet richtig recherchiert habe werden dabei nur abgetötete Pseudomonaden verwendet. Tatsächlich ist in Deutschland und Österreich diese Methode verboten - in der Schweiz ist sie allerdings erlaubt.

Umweltschützer sehen diese Art von Schneekanonen durchaus kritisch, auch wegen der Probleme von Kastanienbäumen mit dieser Pseudomonasart. Es gibt dazu keine Studien und niemand kennt die Langzeitverträglichkeit. Und irgendwann taut der Schnee ja auch... 

Ob Muko-Skifahrer in der Schweiz deswegen vorsichtig sein sollten, kann ich hier nicht beantworten. Das sollten Mukos sicherheitshalber mit ihrem Arzt besprechen.

Ich finde es zum einen spannend - aber auch erschreckend, wo man überall auf Pseudomonas trifft.
Warten wir mal ab, ob wir 2019 noch einen richtigen echten Schneewinter (ganz ohne Schneekanonenhilfe) bekommen,
Insa


dem Wasser in der Beschneiungsanlage beigemengt – Quelle: https://www.svz.de/12395006 ©2019
dem Wasser in der Beschneiungsanlage beigemengt – Quelle: https://www.svz.de/12395006 ©2019
dem Wasser in der Beschneiungsanlage beigemengt – Quelle: https://www.svz.de/12395006 ©2019
dem Wasser in der Beschneiungsanlage beigemengt – Quelle: https://www.svz.de/12395006 ©2019
Quelle: https://www.svz.de/12395006 ©2019


Freitag, 20. Juli 2018

Lungenfunktion

Vor kurzem las ich im Süddeutsche Zeitung Magazin (SZ-Magazin, Nr. 25/2018) den Artikel "Krank machen" von Till Raether. In diesem Artikel geht es darum, dass der Autor zum zufällig ausgewählten Kreis von Personen zählt, die an der sogenannten NAKO-Studie teilnehmen. Diese Studie ist eine groß angelegte Untersuchungs-Gesundheitsstudie in Deutschland: "200.000 Teilnehmer werden über einen großen Zeitraum von zwanzig bis dreißig Jahren alle paar Jahre untersucht. An 18 Studienzentren, quer über Deutschland verteilt werden dafür seit 2013 je 10.000 Teilnehmerinnen und Teilnehmer zufällig ausgewählt." Diese müssen zwischen 29 und 69 Jahre alt sein und kommen gleichermaßen aus Dorf und Stadt.

In dieser Studie soll den großen Fragen auf den Grund gegangen werden: "Wie entstehen die großen Volks- und Zivilisationskrankheiten? Welche Risikofaktoren begünstigen sie?"
Das fand ich ein sehr interessantes Theam. Schließlich ist es bei Mukoviszidose ja auch nicht anders. Es ist eine vermessene Medizin, die sagt: ab dem oder dem Wert bei der Lungenfunktion hat der Patient den oder den Schweregrad.

Till Raether beschreibt in seinem Artikel sehr amüsant, wie er die ersten Untersuchungen erlebt. Dazu gehört auch ein Lungenfunktionstest (für Mukos absolut nichts Ungewöhnliches, aber für Gesunde scheinbar etwas ganz Außergewöhnliches):
"Zur Messung des Atemvolumens steht schon in der Ankündigung, dass mit einer 'lautstarkten Anfeuerung für optimale Mitarbeit' zu rechnen sei, und tatsächlich bin ich noch nie allein mit einer Person in einem Raum so angefeuert worden wie von der 'Study Nurse' beim Ausatmen."

Ich lach mich schlapp - aber es stimmt. Darüber habe ich mir bislang noch nie Gedanken gemacht. Dieses Anfeuern bei Ein- und dann beim Ausatmen ist schon etwas Besonderes. Und unsereins hat dies mehrfach im Jahr. Quasi Anfeuern auf Krankenschein. Mega. Es kommt halt doch immer auf die Sichtweise drauf an!

Ich bei der Lungenfunktion, allerdings bei einem "einfacheren" Modell (weil ich kurz vor der Transplantation ein sehr stark eingeschränktes Lungenvolumen hatte). Normalerweise wird die Lungenfunktion, die "Bodyplethysmographie" in einem Glaskasten, dem "Bodyplethysmographen", gemacht.
Foto: Joanna Nottebrock 

Am Ende des Artikels steht das schöne Zitat von der Hamburger Ärztin Ingrid Mühlhauser, Professorin für Gesundheit an der Universität Hamburg: "Gesundheit muss jeder für sich selbst definieren."
Recht hat sie. Wer das Leben z.B. von Mukos kennt und weiß, was wir alles für Therapie machen und wieviele Tabletten wir schlucken müssen, der würde uns nie für gesund erklären. Aber für uns ist es Normalität und wir fühlen uns nicht krank - sondern oft gesund. Alles Einstellungssache.

Uuuuuuuuuuuuuuunnnd RAUS die Luft... weiter, weiter, weiter, weiter... Sehr gut. Und ab.
Insa



Freitag, 9. Juni 2017

Kekseeee

Kekse gehen immer. Nicht umsonst bekommt man inzwischen an jeder Ecke Karten, T-Shirts und co mit Sprüchen wie "Komm auf die Dunkle Seite, wir haben Kekse". Das Krümmelmonster macht das schon ganz richtig. Und die Auswahl an Formen ist schier unendlich: Tiere, Wahrzeichen, Zahlen, Buchstaben... Selbstverständlich besitze ich auch eine große Anzahl von Disneykeksausstecher.
Und was ergibt das in der Mukomania-Variante? Natürlich herrliche Lungen-  und Röngtenbild-Kekse :-)
Wenn wir schon keine perfekten Lungen haben, dann backen wir uns eben welche!

Keep calm and eat cookies
Miriam


Freitag, 16. Dezember 2016

Auf der dunklen Seite der Atmung

Ok, ich will ehrlich sein: Ich bin kein Science-Fiction-Fan. So. Jetzt ist es raus. Es ist einfach nicht mein Ding.... Da aber mein Mann gerne so Zeug guckt, kenne ich diverse Szenen oder Ausschnitte aus den "wichtigen" Filmen natürlich trotzdem.

Jetzt gibt es einen neuen Kinofilm aus dem Star Wars-Universum: "Rouge One- A Star Wars Stroy" und dazu haben wir einen mega-coolen Trailer im Netz entdeckt.

Der Trailer und vor allem das Ende ist superklasse. Ich finde es toll, wenn Firmen nicht ihr Produkt in den Mittelpunkt stellen, sondern einfach mal einen guten Zweck. Das hat Größe.

Wahrscheinlich fühlt sich wohl jeder Muko irgendwann mal wie der dunkel Lord! Aber seien wir ehrlich, es ist nur bedingt witzig, wenn andere einen immer wieder darauf hinweisen müssen und meinen, sie hätten dann noch einen total neuen und originellen Spruch gemacht... Es ist kein großartiges Vergnügen mit Sauerstoff rauszugehen oder mit dem Beatmungsgerät zum Sport.
Ich kann mir schon vorstellen, warum der Junge in dem Spot diesen Helm trägt.

Und natürlich ist es immer so: Wenn man möglichst leise und unauffällig atmen möchte (z.B. im Kino oder bei einer Geburtstagsansprache), dann rebelliert der Körper bzw. die Lunge erst Recht und man muß Husten bzw. bekommt die Atmung so gar nicht unter Kontrolle. Das ist eins dieser Gesetze, so wie das Brot immer auf die Marmeladenseite fällt.

Dann gibt es die Begebenheiten, bei denen einen gar nicht auffällt, dass man pustend unterwegs ist. Manchmal wurde Miriam dann von fremden Leuten angesprochen, ob diese helfen könnten oder ob man einen Arzt rufen solle. "Äh, nein, warum?" Naja, der Zustand sähe gerade nicht so gut aus... In so einer Situation zu erklären, dass dies der Normalzustand und alles wirklich in Ordnung sei, ist dann für manche schwer zu glauben.
Oder am Telefon. Wir erahnen ja nur manchmal wie wir klingen und wie sich unser Husten durchs Telefon anhört... Da haben manche Eltern von Freunden auch schon Angstzustände bekommen oder gemeint, wir wären total aufgeregt und es sei etwas passiert. Nein, war es nicht. Es war doch alles ganz normal.
Ich glaube, ich habe mich vor der Transplantation manchmal ganz schön schlimm angehört. Das hat allerdings keiner meiner Gesprächspartner je erwähnt. Aber nach der Tranplantation meinten ganz viele zu mir, dass ich mich auf einmal so ruhig und entspannt und "gesund" anhören würde. Eine Freundin war beim ersten Telefonat ganz aus dem Häuschen und sagte: "Hast Du Dir gerade selbst zugehört? Du hast fünf Sätze ohne Luftholen gesprochen. Wahnsinn!" Ja, das war es und ist es immer noch. :-)

Miriam hatte vor Jahren bei einem ihrer Disney-Besuche mal die Ehre und ist dem dunklen Lord höchstselbst begegnet! Was sie für Erfahrungen ausgetauscht haben, weiß ich aber leider nicht.
Miriam und ihre Schwester - und nein, er ist nicht ihr Vater!

In diesem Sinne... tief durchatmen,
Insa