Sonntag, 29. Dezember 2019

Rückblick 2019

Das Jahr neigt sich dem Ende zu und wir schauen zurück auf 2019. Das Jahr noch einmal für Mukomania Revue passieren zu lassen, um dann die Highlights aufzuschreiben ist irgendwie schön. Vieles kommt uns dabei in Erinnerung...

Miriams Highlights:


Mein absolutes Highlight war natürlich meine große Reise zum Ende des Jahres. Darüber habe ich aus verschiedenen Gründen noch gar nicht ausführlich berichtet, aber das kommt noch. Mitte November ging es los nach Venedig und von dort mit dem Schiff bis Fort Lauderdale / Florida. Der krönende Abschluss waren dann noch fünf Tage New York. Eine unglaubliche Reise mit unendlich vielen Eindrücken.
                                          Venedig kurz vor dem schrecklichen Hochwasser.
                                               Begegnung mit Rochen (Grand Turk).
Über den Dächern von New York.

Überhaupt waren Reisen und Ausflüge ein großer Teil dieses Jahres: Hamburg mit meiner Schwester, Leipzig für ein Mary Kay Seminar (verbunden mit einem total schönen Aufenthalt bei einer Muko-Freundin), Hannover für die Jahrestagung des Muko e.V. (viele Freunde und Bekannte wiedersehen), natürlich Kassel für die Connichi und zusammen mit der CF-Selbsthilfe Braunschweig erlebte ich einen aufregenden Tag im Harz. Selbstverständlich durfte Disneyland Paris nicht fehlen, in diesem Jahr auch endlich mal wieder mit einem kurzen Abstecher nach Paris. Und das erste Mal nach bestimmt 20 Jahren waren meine Schwester und ich mit unserem Vater im Urlaub. Für mich war dort in Andalusien das Highlight, dass ich jeden Tag schwimmen gehen konnte. Da ich mich ansonsten ja kaum körperlich verausgaben kann, war das einfach spitze.


Auch Konzerte und Musicals konnte ich einige besuchen: Disney in concert, David Garrett, Pink, Aladdin und Mary Poppins. Allesamt wunderschöne Erinnerungen.

Mit dem ersten Spendenschwimmen in Königslutter und Insas sage und schreibe zwölften Muko-Spendenlauf standen wieder zwei erfolgreiche Tage zugunsten Mukoviszidose im Kalender. So anstregend diese Tage sind, so schön ist es zu sehen wie viele Menschen sich für "uns" einsetzten und die Ergebnisse sprechen eh für sich :-)

Da es schon ein bisschen Tradition geworden ist, über meine Haare zu berichten: Ja, auch dieses Jahr darf ich wieder mit vollem Haar beenden! Anfang des Jahres sah das ja mal wieder nicht so gut aus, aber nun scheinen wir die perfekte Medikamentendosierung für Lunge UND Haare gefunden zu haben und das freut mich ehrlich jeden morgen beim Blick in den Spiegel.

Natürlich hatte das Jahr auch wieder viele Herausforderungen im Gepäck, aber beim Rückblick auf all diese fantastischen Erlebnisse steht wie immer fest: Kämpfen lohnt sich und ich freue mich auf 2020!

Insas Highlights:


Zu meinen Höhepunkten in diesem Jahr gehört definitiv die Wattwagenfahrt von Cuxhaven nach Neuwerk. Es war ein so schöner und entspannter Ausflug. Das Wetter, die Luft und die Ruhe waren wirklich superklasse. Daran werde ich mich noch langer erinnern.
Zwischen Cuxhaven und Neuwerk

Mein zweites Highlight war das Sketchnote Barcamp Hannover. Bis zum Juni diesen Jahres wusste ich ehrlich gesagt gar nicht, was Sketchnotes sind... Und zum Barcamp bin ich gegangen, weil mir gesagt wurde, dass es dort auch um Lettering geht. Das ist/war ja eher mein Thema. Ich bin also ganz unbedarft an die Sache rangegangen und dachte, da kommen dann so 20 bis 30 Leutchen, die sich für Lettering und Sketchnotes interessieren, sitzen im Kreis und erzählen sich was. Weit gefehlt! Das Barcamp war eine große Zusammenkunft der deutschen Szene und ich auf einmal mittendrin. 120 meist Frauen, alle so buchstabenverrückt wie ich... und es gab so viele interessante Workshops und Vorträge. Ich ging hinterher ganz beseelt nach Hause und wusste mein künftiger Weg wird mit Sketchnotes (und Lettering) weiterlaufen. Und so ist es nun auch.
Da ich noch Anfängerin bin übe ich also fleißig - u.a. mit Rezepten:
 Eins unserer Lieblings-Nudelgerichte: Zucchini-Ricotta-Nudeln
(wir machen es mit Pecorino statt Parmesan)

Zwei Höhepunkte (obwohl sowas ja eher in Miriam Bereich fällt) waren die Konzerte von Elton John und Michael Bublé. Beide waren superklasse und wirklich schön. Tolle Sänger - tolle Musik -  supergute Show. Im nächsten Jahr gehts mit Paul McCartney weiter.... Yeah!
Michael Bublé live und in Farbe!

Und dann war unser Urlaub auf Rügen natürlich auch noch ein sehr schönes Highlight. Zwei Wochen am Meer... mal raus aus dem normalen Alltagsstreß. Das war superschön und ich freue mich schon jetzt auf den nächsten Urlaub!
Ich liebe die Ostsee :-)

Wir hoffen Ihr hattet ebenfalls ein schönes Jahr. Wir wünschen Euch einen guten Rutsch und Freude und Gesundheit für 2020.
Miriam + Insa

Samstag, 21. Dezember 2019

Frohe Weihnachten

Ihr Lieben,

wir wünschen Euch und Euren Lieben ein schönes und ruhiges Weihnachtsfest. Genießt die Feiertage mit allem drum und dran.

Insa und Miriam

Samstag, 7. Dezember 2019

richtig atmen

Vor kurzem habe ich in der Süddeutschen Zeitung einen Artikel gelesen, der darüber informierte, was derzeit der 'heiße Scheiß' in Bereich Wellness, Lifestyle und Gesundheit ist: atmen. Ernsthaft?
Mein zweiter Gedanke war, dass inzwischen wohl jeder versucht aus allem ein Geschäft zu machen... Nun also atmen. Von mir aus. Ich als Muko bin da seit 35 Jahren voll im Trend und sozusagen ein Atmungs-Guru. Ich behersche (wie fast alle Mukos) die Bauch- und Brustatmung, ich kann in die Flanke, den Rücken oder in einen Lungenflügel atmen - und habe mir doch selten darüber Gedanken gemacht. Vor meiner Lungentransplantation war ich eher dankbar, dass meine alte Lunge das alles noch so mitmacht und ich überhaupt noch atmen kann...
Der Mensch atmet locker 20.000 Mal am Tag ein und wieder aus. Dabei gehen bei gesunden Menschen 10.000 Liter Sauerstoff in die Lungen. Bei Mukos ist das je nach Gesundheitszustand wohl weniger... (Über das Atmen wurde vor kurzem auch ein Buch geschrieben. Allerdings war ich nach einem Zitat der Autorin nicht mehr so daran interessiert. "Wenn wir einatmen, inhalieren wir die Seufzer Sokrates', Goethes Husten, das Flüstern von Anne Frank und das Lachen von Romy Schneider." Naja. Das ist mir zu pathetisch. Und auf Goethes Husten kann ich gerne verzichten...)

In besagtem Artikel stand, dass die meisten Menschen zu flach atmen. Richtige, tiefe Atmung bringt Entspannung und mehr Sauerstoff in den Körper. Hilfe sollen Atem-Apps geben... oder man besucht heutzutage einen Breathwork-Trainer. Mir persönlich kommt das irgendwie seltsam vor. Aber ich habe mal eine kurze Recherche gemacht. Bei Google gibt es zum Suchbegriff "richtig atmen" über 9.290.000 Ergebnisse!!! Videos wurden über 97.400 Ergebnisse zu diesem Thema angezeigt. Vieles dreht sich dabei um Singen/Blasinstrumente oder Sport/Yoga. Dass man/frau durch richtige Atmung zum "Supermenschen" wird oder gesund oder ob das Leben dadurch leichter wird, halte ich jedoch ein ganz klein wenig übertrieben.

Und wieder einatmen - ausatmen.
Insa 


Freitag, 29. November 2019

Bowling

Seit meiner Lungentransplantation probiere ich gerne neue Sachen aus - diesmal ging es zum Bowling. :-)

Wer unseren Blog schon etwas länger verfolgt, die/der hat wahrscheinlich schon mitbekommen, dass ich ein Kind vom Dorf bin. Damals gab es bei uns (noch) eine Post, einen Bäcker, einen Schlachter, einen Tante-Emma-Laden (hieß bei uns "Tante Thomann") und eine Gaststätte ("Samstags Disko mit DJ Ingo") mit Kegelbahn. Dementsprechend war ich als Kind bei ein paar Geburtstagen auf der Kegelbahn - ich habe allerdings so gut wie keine Erinnerung daran.
Bowling ist ja irgendwie ähnlich... und ich wollte es schon lange einmal ausprobieren... Also los!

Zwei Herausforderungen


Es gab im Vorfeld zwei Hygiene-Aspekte, die ich als Transplantierte versuchen musste auszublenden:
  1. Ich musste Bowling-Schuhe ausleihen.
  2. Ich musste in die Löcher der Bowlingkugeln greifen.
Für das letztere Problem hatte ich extra nochmal meine Händedesinfektion aufgefüllt...

Das Bowlen an sich ist ganz nett, aber mir ist das Ganze definitiv zu einseitig.
Ich habe stark angefangen (zwei Strikes) und dann ganz stark nachgelassen. Nach einer halben Stunde wollten meine rechte Hand, mein rechter Unterarm und auch mein rechter Oberschenkel nicht mehr. Wahrscheinlich bin ich morgen halbseitig durch Muskelkater gelähmt. :-)  Dass Arm und Hand so schnell schwächelten hätte nicht gedacht - ich hatte gehofft, dass mein Boulder- und Kraft-Training mir diesbezüglich etwas mehr bringen.
Am Ende hatte ich wirklich Angst, dass ich beim Rückschwingen des Armes (um Schwung zu holen) die blöde Kugel fallen lasse und irgendwelche Leute erschlage. Es ist aber alles gut gegangen. Und ein Loch habe ich in die Bowlingbahn auch nicht geschlagen - auch wenn es sich manchmal so angehört hat.
In der Bowling-Halle war es außerdem voll und laut. Na gut - wir hätten es aber auch vorher wissen können. An einem Freitagnachmittag Ende November bowlen zu gehen, ist keine besonders pfiffige Idee (ich sage nur Weihnachtsfeiern). Der Lärmpegel durch das Bowlen, die Musik und die vielen Menschen machte eine Unterhaltung echt schwer... Schade.

Es hat Spaß gemacht - aber es ist nicht mein Sport... jetzt warte ich auf den Muskelkater...

Strike!
Insa

P.S. Mein Muskelkater hielt sich hinterher freundlicherweise in Grenzen. Mein linker (!) Oberschenkel und (was ich gar nicht lustig fand) meine linke Arschbacke haben etwas Rumgezickt. 



Freitag, 15. November 2019

Wohnsinns-Hochzeits-Blues

In der letzten Woche hatte ich eine kleine sentimentale Phase... kann ja mal vorkommen. Ich habe alte Fotoalben durchgeblättert und auch unsere "Hochzeitskiste", welche wir damals zu unserer Hochzeit (das war 2001) geschenkt bekommen haben. In dieser Kiste sind alle Glückwünsche von unseren Gästen und auch (in gebundener Form) der Text des Hochzeitsblues, den die Brüder meines Mannes für uns gesungen haben.
Da mein Mann (Spitzname Haggi) aus der Pfalz kommt, wurde das Lied auf pfälzisch verfasst....
Der Refrain (pfälzisch "Refräng") ging so:

Die Insa unn de Haggi honn heit ihr Hochzeitsfeier
die Flöser-Brüder singe unn des werd gonz schää deier
mit Cocktails unn mit Schompus, do proschde mir eich zu
unn duun ne fer eich singe, de Wohnsinns-Hochzeits-Blues.

Auf norddeutsch also:
Insa und Haggi haben heute ihre Hochzeitsfeier
die Flöser-Brüder singen und das wird ganz schön teuer
mit Cocktails und mit Champagner, da prosten wir euch zu
und singen für euch, den Wahnsinns-Hochzeits-Blues.

In diesem Lied wurden einige Erinnerungen und typische Sachen für uns dargelegt... und natürlich kam auch ich und mein Krankenhausleben dran:
Ins Hochdeutsche übersetzt geht diese Strophe:
Die Insa hat ja regelmäßig ihre Zeit im Krankenhaus.
Wenn sie dort wieder hinkommt,
denkt schon jeder Assistenzarzt: Oh Graus!
Sie weiß genau, was hilft, was nicht hilft weiß sie auch.
So mancher Arzt wüsste gerne so viel über CF (Muko) wie diese Frau.

:-)
Was soll ich sagen? Da haben meine Schwäger aber mal voll ins Schwarze getroffen. Ich fand es toll, wie sie das Alles mit eingebunden haben - und dann noch in Reimform!

Viele alte Mukos kennen diese Situation im Krankenhaus: Unsereins ist da irgendwann Stammpatient und weiß nun mal wie die Antibiosen ablaufen bzw. abzulaufen haben, welche Untersuchungen und welche Therapie nötig ist. Manchmal haben neue, junge Ärzte damit Probleme... Gerne erinnere ich mich an "meinen" alten Professor auf "meiner" alten Station. Der sagte zu Beginn meines Aufenthaltes oft zu seinen Stationsärzten: "Sie ist hier der Chef. Was sie sagt, wird gemacht. Sie kennt sich aus. Sie weiß Bescheid. Sie ist hier nicht zum ersten Mal." Das half mir wirklich sehr.

Und nun alle: "Die Insa unn de Haggi...." (oje, ich habe einen Ohrwurm...).
Insa



Freitag, 8. November 2019

Yoga

In meinem Leben habe ich schon so einige Sportarten ausprobiert. Vor zehn Jahren ungefähr habe ich mal einen Yoga-Kurs belegt - später auch mal Pilates - das Problem war immer das Gleiche. Grundsätzlich hat es mir gut gefallen - da aber meine Lunge damals schon ein wenig eingeschränkt war, hatte ich dabei oft Probleme mit der ruhigen Atmung. Die Ansagen dabei waren: langam, entspannt und tief ein- und ausatmen. In der Theorie war mir das soweit klar. Allerdings lief es in der Praxis nicht so einfach. Schon bei leichten Übungen/Anstrengungen musste meine Lunge mehr arbeiten und ich habe schneller geatmet. Deswegen war ich immer eine (ich nenne es mal) Zwischenatmerin. Wenn andere also langsam einmal ein- und ausgeatmet haben, war ich doppelt so schnell... ein - aus - ein - aus.
Foto: pixabay.com

Beim Yoga gibt es z.B. den Sonnengruß. Dies ist eine Abfolge von verschiedenen Yoga-Haltungen - eine sogenannte Aktivierungsübung, damit der Körper in Schwung kommt. Wichtig dabei ist im Wechsel die Positionen nacheinander immer mit Ein- und Ausatmung zu kombinieren. Das hat damals bei mir nicht wirklich funktioniert - ich habe immer einmal mehr dazwischen geatmet - anders ging es einfach nicht.

Yoga nach der Transplantation


Vor kurzem wollte ich mal wieder den Sonnengruß ausprobieren - schön morgens nach dem Aufstehen, damit der Körper in Schwung kommt. Mal davon abgesehen, dass ich morgens recht steif in den Gelenken bin, funktionierte es tatsächlich überraschend gut. Und zum ersten Mal überhaupt habe ich es geschafft, die Übung so zu machen, wie sie eigentlich vorgesehen ist: mit ruhiger und tiefer Atmung. Wow. Was alles so geht, wenn die Lunge funtioniert. :-) Das war wieder so ein Aha-Erlebnis...

Namaste,
Insa


Freitag, 1. November 2019

CF-Erwachsenentagung Hannover

Heute gibt es mal wieder einen Gastbeitrag auf Mukomania. Sarah Röttger, eine Freundin mit Mukoviszidose (und auch schon lungentransplantiert) war auf dem CF-Erwachsenentreffen 2019. Sarah war so nett und hat uns eine kleine Zusammenfassung geschrieben:

Am letzten Wochenende (vom 25.10. - 27.10.19) war in Hannover die CF-Erwachsenentagung, an der ich teilgenommen habe. Es gab verschiedene Vorträge, die sehr interessant waren:

Diabetes bei CF:
Eine unbehandelte Diabetes kann sich sehr negativ auf dem gesamten Krankheitsverlauf auswirken, daher wird geraten, dass man es frühst möglichst diagnostiziert. Dies wird mit einem jährlichen Zuckertest (OGT) gemacht. Bei einer Diabetes-Diagnose kann dann schnellst möglichst mit einer Behandlung begonnen werden.

"Leben in Balance":
Bei diesem Thema ging es darum, dass man sein Selbstverständnis in Bezug auf sein Leben mit der chronischen Erkrankung besser einschätzen und dieses im privaten und beruflichen Leben einsetzen sollte.

Am Mittag ging es dann weiter mit dem Thema "(Labor-)Werte bei CF":
Für Mukos (und alle chronisch Kranken) ist es von Vorteil, wenn man als Patient seine Werte selber lesen und verstehen kann. Dieses wurde an Blutbildern erklärt.

Parallel lief für die Muko-Partner das Thema "Leben mit einem chronisch kranken Angehörigen" und es ging darum, wie man die täglichen Herausforderungen meistern kann.

Am Sonntag starteten wir um 10:00 Uhr mit dem Thema "Notfälle bei CF":
Was tun wenn die Ambulanz nicht erreichbar ist oder man auf Reisen ist? Antwort: Man soll auf jeden Fall immer einen aktuellen Arztbericht in seinem Rucksack, Tasche, Koffer usw haben, so dass auch fremde Kliniken im Notfall Bescheid wissen.

Als letzetes stand dann das "Neuste aus der Forschung" auf dem Programm. Eine Oberärztin der Kinder-/Jugendklinik der MHH zeigte die Möglichkeiten, Chancen und Grenzen der neuen Therapieoptionen.

Das Wochenende war sehr aufschlussreich und informativ. Wir waren insgesammt 48 Teilnehmer/innen (davon waren 8 Transplantiert - Lunge sowie auch Niere)

Sarah


Freitag, 25. Oktober 2019

Fühle ich mich schuldig?

Nachdem ich neulich von einer Transplantierten hörte, dass sie Schuld empfindet gegenüber der Spenderfamilie und ich auch immer mal Kommentare lese mit dem Tenor "Du willst das ein anderer Mensch stirbt" und noch schlimmere Dinge, möchte ich mich heute mal mit diesem schweren Thema befassen.

Fühle ich mich also schuldig? Nein! Auch wenn ich das vor der Transplantation manchmal befürchtet hatte, weil ich ZU mitfühlend sein kann. Ich fühle mich nicht schuldig, aber ich bin traurig. Traurig, dass jemand gestorben ist, der Familie und Freunde hinterlässt, die sie/ihn vermissen. Ein paar Tage nach meiner Lungentransplantation hatte ich einen Tag, an dem es mir rechnerisch möglich schien, das an diesem Tag die Beerdigung meines Spenders/meiner Spenderin sein könnte und habe viel geweint. Ich habe selber schon so viele liebe Menschen gehen lassen müssen und weiß wie weh das tut, wie schwer es ist mit diesem Verlust zu leben... weiterzuleben. Und ich wünsche das niemandem! Trotzdem ist es leider das Leben, die Realität und wenn wir lieben, gehört dieser Schmerz traurigerweise zum Leben dazu. An einigen Tagen ist das leichter und an einigen Tagen (gerade am Anfang) ist da dieses Gefühl, nie wieder glücklich sein zu können. Das alles kann ich zulassen, auch in Gedanken an meine Spenderfamilie, immer verbunden mit den Wünschen und der Hoffnung, dass sie "gut" durch diese schwere Zeit gekommen und wieder glücklich sind und an die schönen Zeiten mit ihrem geliebten Menschen zurückdenken können.

Schuldig? Nein. Ich versuche es eher so zu sehen, dass ich einen Teil eines geliebten Menschen am Leben erhalte, so wie es mich am Leben erhält. Wir sind nun eins, auch wenn ich nie vergesse welch großartiges Geschenk (oder Leihgabe?) es ist und meine Spenderfamilie immer in meinen Gedanken sein wird. Und ich hoffe so sehr, dass auch sie ein bisschen Trost in dem Gedanken finden, dass der furchtbare, unausweichliche, unfaire Tod ihres geliebten Menschen nicht völlig umsonst war, sondern mein (und vielleicht noch viele andere) Leben gerettet hat und ein Teil von ihm/ihr mit mir weiterhin die Welt erkundet, wertgeschätzt wird und nicht vergessen ist.

Eigentlich wäre dies ein schöner Schlusssatz gewesen, aber eins noch: Insa und ich schreiben oft von der Dankbarkeit und auch davon, dass wir gut auf dieses Geschenk aufpassen werden.
Es gibt aber auch Patienten (gerade jüngere), die das als unglaublichen Druck empfinden dankbar sein zu MÜSSEN. "Mach dies oder jenes nicht... Du musst auf Dein Organ aufpassen, denk doch an den Spender...". Von außen wird wohl niemand verstehen, was solche Sätze auslösen können. Für mich persönlich ist es schon so, dass ich meine zweite Chance wertschätze und "versprochen" habe mich gut um die Lunge zu kümmern. Andererseits ist das doch aber selbstverständlich, weil mein Leben davon abhängt. Ich selbst empfinde das aber nicht als Druck oder Zwang. Und die Gedanken an meine Spenderfamilie sind so "normal" wie Gedanken an andere Menschen die nicht mehr in meinem Leben sind. Manchmal mehr (gerade im ersten Jahr, an Jahrestagen, ...) und manchmal weniger. Jeder muss seinen eigenen Weg finden, mit dem neuen Organ eins zu werden. Aber Schuld ist wirklich das Letzte was ein Transplantierter empfinden sollte.

Passt gut auf Euch auf (auf alte, neue, geliehene, geliebte und gehasste Teile),
Miriam



Freitag, 11. Oktober 2019

Ein "Geradehalter"

Eigentlich bin ich niemand, der auf Anzeigen im Internet reagiert... aber diesmal ist es passiert und und ich habe aufgrund einer Online-Anzeige etwas gekauft. Auf Instagram habe ich vor einiger Zeit diesen "Geradehalter zur Haltungskorrektur" gesehen.
Da ich als Muko seit vielen Jahren Probleme mit der Haltung / dem Rücken habe, dachte ich mir, es wäre vielleicht eine gute Idee das Teil einmal auszuprobieren. Für knapp 20 Euro war es mir den Versuch wert.
 

Testlauf


Die Lieferung hat etwas länger gedauert, weil das Teil tatsächlich aus Asien kam.... und dementsprechend für Asiaten (also eher zierliche Menschen) gemacht ist.
Das Anlegen des Geradehalters ging ganz gut - es hat aber etwas gedauert, bis ich einigermaßen die richtige Länge für mich eingestellt hatte.
Was mir gar nicht gefiel war, dass die Gummibänder (natürlich) recht stramm sitzten und damit in die Achselhöhlen drücken/schneiden. Das fand ich auf Dauer unangenehm. Außerdem schliefen mir dadurch nach einiger Zeit die Arme ein....(und zu locker darf das Teil nicht sitzen, dann hat man keine Korrektur).

Fazit


Insgesamt war es einen Test wert, aber für mich ist das Teil nichts. Meine Problemzone (oder wie meine Physio immer so schön sagt: meine Sollbruchstelle) an Schulter/Rücken ist leider etwas tiefer. D.h. das Ding sitzt bei mir einfach zu hoch.
Soweit ich weiß, haben viele Mukos diesen Problembereich. Nach vielen Jahren Dauerhusten und eingeschränkter Lungenfunktion sucht sich der Körper irgendwann eine Schonhaltung...

Habt Ihr solche Geradehalter schon einmal ausprobiert? Oder etwas anderes in dieser Art? Ich würde mich sehr über Rückmeldungen und Erfahrungsberichte freuen.
Insa


Freitag, 4. Oktober 2019

Ich bin so alt, ich....

Ihr kennt doch sicher alle diese Sprüche oder Bilder: „Ich bin so alt, ich ….“. Also z.B. „Ich bin so alt, ich kenne noch das Testbild / unsere Telefone hatten noch Kabel + Wählscheibe / damals gab es kein Internet...“
Inzwischen erwische ich mich immer häufiger dabei, die Muko-Variante davon zu benutzen, bzw. von „früher“ zu erzählen. Da fühle ich mich so richtig alt, wenn junge Mukos keinen Plan mehr haben, wovon ich spreche, denn in den letzten drei Jahrzehnten hat sich sehr viel in der Mukoviszidose-Therapie geändert. Hier sind so ein paar Muko-ich-bin-so-alt-Beispiele:

Ich bin so alt,
  • ich lag noch im Nebelzelt
  • ich durfte noch in Pfützen springen und mit Matsch spielen
  • ich habe noch Bronchographien mitgemacht (siehe Fußnote)
  • ich durfte kein Fett essen - es gab keine guten Enzyme (und wenn dann nur Granulat)
  • ich wurde noch abgeklopft und hatte ein Klopfgerät
  • mein Pari (Inhalationsgerät) war rund / grau 
  • ich hatte noch Sauerstoffdruckflaschen
  • ich musste noch bis Belgien fahren um eine „neue“ Atemtherapie zu lernen
  • die meisten Ärzte kannten Mukoviszidose gar nicht
  • ich musste meine IV-Therapie noch im Krankenhaus machen (als es die endlich gab)
  • ich durfte mit anderen Mukos in einem Zimmer schlafen
  • mir wurden die IV-Antibiotika noch pur gespritzt
  • ich musste jede halbe Stunde ins Ohr gepiekst werden um die Sauerstoffsättigung zu messen
 Sketchnote: Insa Krey :-)
 
Erkennt sich vielleicht jemand von Euch hier wieder? Was verbindet Ihr mit „früher“, was heute unbekannt oder verschwunden ist?

Eure Muko-Oma
Miriam

P.S.: Danke Insa für diese tolle Sketchnote.. :-)

Was ist eine Bronchographie:
Es fängt an wie eine normale Lungenspiegelung (Bronchoskopie), es wird ein flexibler Schlauch über Nase oder Mund in die Luftröhre geschoben. Aber anstatt nur zu gucken, werden Teile der Lunge mit Kontrastmittel gefüllt um die Atemwege auf dem Röntgenbild sichtbar zu machen. Daran ließ sich zum Beispiel erkennen, welche Teile der Lunge nicht mehr belüftet sind. Ich glaube nicht, dass das heute noch gemacht wird. Ohne das genau nachrecherchiert zu haben, schätze ich, dass CTs und MRTs diese Untersuchung abgelöst haben. Mir wurde 1985 ein Teil der rechten Lunge entfernt. Vor der OP bekam ich zwei Bronchographien. Erst wurde die eine Seite der Lunge "gefüllt", danach musste ich das Zeug ein paar Tage raushusten und dann kam die andere Seite dran. Nicht angenehm. Aber wenigstens noch mit Narkose :-)

Freitag, 27. September 2019

Salzvampir

Mein Mann ist ein Fan der Fernsehserie "Raumschiff Enterprise". Ich steh' nicht so sehr diesen ganzen Sci-Fi-Kram, aber wenn man länger miteinander verheiratet ist, dann guckt der eine nun mal die Lieblingssachen vom anderen mit. Ich gucke also "Raumschiff Enterprise" (und "Raumschiff Voyager" und "The Orville") und er guckt dafür mit mir Liebesfilme. :-)

Zeichnung: Haggi Krey :-)

Letzte Woche zappten wir in eine alte Folge Enterprise hinein. (Wie ich jetzt recherchiert habe, war "Das letzte seiner Art" und eine der ersten Folgen der Fernsehserie.)
Es ging um folgendes: Eine außerirdische Lebensform hatte sich auf das Raumschiff geschlichen. Da dieses Wesen ein Formwandler war, konnte es sich in jedes Crew-Mitglied verwandeln (und auch so sprechen) und blieb deswegen lange unentdeckt. Für mich wurde das Alles interessant, als das Außerirdische anfing einzelne Personen "auszulutschen", weil er/sie/es (?) am liebsten Salz aß und an das Salz in den Menschen wollte. WOW. Wären Mukos an Bord gewesen, wäre es für diese Lebensform ein großes Festmahl geworden bzw. eigentlich hätte es uns nur ordentlich ablecken müssen und wäre satt gewesen! (Unsereins hat ja einen erhöhten Salzgehalt im Schweiß - siehe auch "Der wandelnde Salzleckstein".)

Am Ende wird das Ding von McCoy (dem Doktor) aus Notwehr getötet, weil es Kirk angriff. In einer Beschreibung, die ich dazu im Internet gelesen habe, wird das Außerirdische als "Salzvampir" bezeichnet. Wie passend. Man hätte das Wesen natürlich auch mit Salz füttern können... aber darauf sind Kirk und Co wohl nicht wirklich gekommen...

Eine ganz andere Sache, fand ich aber noch besser als die Idee des salzessenden Außerirdischen: Es gab an Bord eine Art lebende Pflanze, die gerne gestreichelt wurde... sehr geil (die Pflanze hätte auch aus der Muppet Show kommen können).

Beam me up,
Insa


Freitag, 20. September 2019

Wiedersehen im Krankenhaus

In den letzten knapp 20 Jahren war ich (bis zu meiner Lungentransplantation) immer halbjährlich in "meinem" Krankenhaus zu den zweiwöchigen Antibiosen. Das Oststadtkrankenhaus in Hannover war ein kleines und übersichtliches Krankenhaus mit familiärer Atmosphäre. Irgendwann kannte ich (mehr oder weniger) alle Leute dort: die Damen an der Anmeldung (die sich jedes Mal freuten, wenn sie mich sahen), die Schwestern auf Station (denen ich nicht jedes Mal neu erklären musste, wie und warum ich z.B. die Antibiotika höher aufgelöst brauchte), die Oberärzte und Profs bei der Visite, die Damen bei der Lungenfunktion und beim EKG....

Kurz nach meiner Lungentransplantation wurde das Oststadt geschlossen und mit dem Siloah-Krankenhaus zusammengelegt. Dafür wurde ein größeres neues Krankenhaus gebaut - was ich vom Timing her echt schade fand... gerne hätte ich auch mal im neuen Krankhaus meine Antibiose genommen (denn das Oststadt war wirklich alt und marode...).

Erhöhtes Krebsrisiko


Da bei Transplantierten das Krebsrisiko (wegen der Immunsuppressiva) erhöht ist, müssen wir regelmäßig zu Kontrollen (z.B. zum Hausarzt). Und weil Mukos leider ein höheres Darmkrebsrisiko haben, sollen wir möglichst jährlich zur Darmspiegelung.
Theroretisch könnte ich diese Untersuchung ambulant machen - aber mein Kreislauf hat leider durch das massive Abführen Probleme und deshalb mache ich die Spiegelung inzwischen lieber stationär. Wie es der Zufall so will, führt mich diese Untersuchung nun jedes Jahr ins Siloah.

Klassentreffen auf Station 2B


Vorletzte Woche war es wieder soweit und ich hab im Siloah eingecheckt. Es ist ein wirklich schönes und freundliches Krankenhaus (und obwohl es deutlich größer ist, als das Oststadt, ist es immer noch übersichtlich und familiär). Das Witzige dabei ist, dass "meine" alten Leute von "meiner" alten Station nun überall im Krankenhaus verstreut sind und ich einigen immer mal über den Weg laufe.
Als ich auf Station ankam, gab es ein großes Hallo! Gleich drei bekannte Schwestern von früher warteten dort auf mich. Das war eine schöne Überraschung und ich habe mich wirklich sehr über das Wiedersehen gefreut - ebenso die Schwestern. Wir hatten uns seit fast sechs Jahren nicht gesehen. Beim letzten Mal hing ich noch am Sauerstoff und war nicht mehr wirklich fit. Mich jetzt so wiederzutreffen, nach der Lungentransplantation, war für uns alle eine große Sache. Und ich fühlte mich auf der neuen Station gleich wieder wie zu Hause. :-)

Bei der Darmspiegelung war dann glücklicherweise alles ok. Im nächsten Jahr bin ich wieder da....
Insa




Samstag, 14. September 2019

6 Jahre: Meine Lunge und ich feiern "Einschulung"

Anfang August hatte ich meinen sechsten Lungengeburtstag. 

Sechs Jahre... Wahnsinn. Nachdem ich vorher des öfteren rumgeunkt habe, dass "wir" (meine Lunge und ich) jetzt das Alter haben, um eingeschult zu werden, bekam ich tatsächlich Schultüten - klassisch gefüllt mit Süßkram, Stiften und Blöcken. Das fand ich echt süß. Und ratet mal welches Design die Schultüten (ohne Absprache) hatten!? Natürlich Disney "Frozen" *lach*.
Ziemlich spontan kamen einige Freunde vorbei und es wurde ein richtig schöner Lungengeburtstag. Natürlich schwelgten wir in Erinnerungen, in schönen und in traurigen, und es ist auch einer der Tage, an dem ich und mein Umfeld noch einmal besonders an meinen Spender/Spenderin und seine/ihre  Angehörigen denken. Das hört sich inzwischen wahrscheinlich schon abgedroschen und langweilig an, aber ich kann, genau wie Insa, immer nur sagen wie unglaublich dankbar ich meiner Spenderfamilie bin und wie sehr ich hoffe, dass es ihnen gut geht, sie den Verlust einigermaßen verarbeitet haben und vielleicht etwas Trost finden bei dem Gedanken, dass etwas von dem geliebten Menschen weiterlebt und wertgeschätzt wird.
Sechs Jahre... wird nicht immer gesagt, dass mit der Einschulung auch die ganzen Kinderkrankheiten durch sind? Also alles was in den Jahren im Kindergarten aufgeschnappt wird und womit das Immunsystem quasi trainiert wird. Ich wäre dafür! Mein Körper hat sich jetzt sechs Jahre lang ausgetobt mit kleinen und größeren Problemen, das darf nun gerne enden. Die Liste an Dingen, die ich gerne machen oder zumindest ausprobieren würde ist lang. Da warten schon so lange Radtouren, Hochseilgärten, Kletterhallen, Wandernadeln und vieles mehr auf mich. Seit Monaten war ich nicht mehr bei meinen Ballett-Lieblingsmenschen und trotzdem hoffe ich immer noch ein ganz kleines bisschen, dass ich es irgendwann schaffe regelmäßig mitzutanzen und ein Mal bei einer Aufführung der Ballettschule dabei zu sein. Vielleicht führen sie mal Märchen auf, dann bin ich die alte Oma im Schaukelstuhl, die die Märchen vorliest :-).
Meine Lunge und ich sind jedenfalls bereit, jetzt müssen nur noch meine Knochen und Muskeln den Dreh finden. Auch ein kleiner Energieschub, der die ständige Kraftlosigkeit und Müdigkeit beiseite drängt, wäre willkommen. 
Sechs Jahre... sechs geschenkte Jahre, die mir keiner mehr nehmen kann. 

DANKE!

Miriam

P.S.: Wenn das jetzt die Einschulung war, dann wartet mal ab bis meine Lunge und ich in die Pubertät kommen ;-)

Sonntag, 1. September 2019

12. Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover

Fazit vom Muko-Spendenlauf 2019? Schön war's. Warm war's! Doch der Reihe nach...

Das Wetter...


Fragt mich nicht warum - aber in den letzten Jahren war es immer sehr warm beim Muko-Spendenlauf. In den zwölf Jahren, in denen in den Lauf nun schon organisiere, hatten wir 1x Nieselregen - ansonsten immer feinsten Sonnenschein. Ok, manchmal könnten die Temperaturen etwas niedriger sein und nicht immer an den 30°C kratzen... aber da ich nun mal die tollsten und motiviertesten Läufer von der ganzen Welt habe, kommen alle immer zahlreich und laufen und laufen und laufen, egal wie hoch die Temperaturen auch sind.

Das Ergebnis...


In diesem Jahr war es wieder voll auf der Strecke. 405 Läufer und einige Hunde waren am Start und insgesamt wurden 9626 Runden gelaufen. Davor habe ich sehr großen Respekt. Ich bin in den vier Stunden, in denen der Muko-Spendenlauf angessetzt ist, immerhin zehn Runden gegangen - und war am Ende so kaputt, als wäre ich bei den anderen Läufern jede einzelne Runde mitgelaufen.

In den letzten Tagen haben wir nun alle Laufzettel ausgewertet und alles zusammengezählt. Ich freue mich die supertolle Spendensumme von 26.053 Euro verkünden zu können. Vielen Dank an alle, die dazu beigetragen haben (Danke an die Läufer, Danke an die Sponsoren, Danke an die Helfer vor Ort, Danke an die Band "The Boppin Blue Cats", Danke an den Platzwart vom Sportplatz Hasenheide, Danke an die Sanitäter vom ASB und Danke an meinen Fotografen Helge Krückeberg). Ich finde es ganz großartig, dass Ihr alle jedes Jahr wieder so engagiert seid und mich bzw. uns Mukos unterstützt. Wie in allen Jahren auch, geht die ganze Spendensumme (und auch die Startgelder) an das Haus Schutzengel vom Mukoviszidose e.V..

Die Läufer


Schon im Vorfeld bekam ich sehr viele Anmeldungen von Firmen und Laufgruppen. Diese kommen dann oft mit der ganzen Familie - was mich wirklich sehr freut, weil der Spendenlauf genau so gedacht ist: für die ganze Familie.

Ein Highlight war wieder die Laufgruppe "Crocodiles", die auch in diesem Jahr in Kostümen auf die Laufbahn stürmten. Ich kann jetzt ehrlich behaupten, dass bei mir Erni + Bert, Bibo, Elmo, Kermit und Co mitlaufen. MEGA!

Bei diesen Temperaturen wurden keine neuen Rundenrekorde aufgestellt - aber das habe ich auch nicht erwartet. Die beste Läuferin war mit 80 Runden am Start, ebenso der beste Läufer. Das sind wirklich beeindruckende Zahlen.
Und weil es bei uns so schön ist (oder weil es einem Sponsor versprochen wurde)... tanzten zwei Läufer ihre letzte Runde!

Alles rund?


Zugegebenermaßen lief diesmal bei den Vorbereitungen nicht alles so rund wie in den letzten Jahren. Die bisherigen Pächter der Vereinsgaststätte haben im Juni dieses Jahres aufgehört und es war lange Zeit nicht klar, ob es einen neuen Pächter geben wird. Am Ende konnte ich Bratwurst (im Biergarten der Veinsgaststätte) und Crepes (von einem Crepes-Stand) für die Läufer + Zuschauer anbieten und alle waren zufrieden.
Ein paar Tage vor dem Lauf fiel meine Fotografin kurzfristig aus... doch glücklicherweise fanden wir schnell Ersatz (Danke Helge!).

Ich organisiere den Muko-Spendenlauf Hannover nun seit 12 Jahren komplett als "ein-Frau-Team" (nur bei der Veranstaltung selbst habe ich viele Helfer vor Ort). Da der Lauf in den Jahren immer größer und erfolgreicher geworden ist, kann ich das alles nicht mehr alleine stemmen. Es wird einfach zu viel. Am Sonntag konnte ich schon mit ein paar potentiellen Orga-Helfern sprechen. Ich hoffe, wir bekommen das irgendwie hin und bilden ein Orga-Team, damit es auch im nächsten Jahr einen Muko-Spendenlauf geben kann. Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Jetzt erstmal ausruhen...
Insa

(Alle Fotos: Helge Krückeberg)

P.S. Den offiziellen Rückblick auf den Lauf und noch viele, viele Bilder findet Ihr auf der Webseite vom Muko-Spendenlauf.



Freitag, 16. August 2019

Inhalation

Ein wichtiger Pfeiler bei der Therapie von Mukoviszidose ist die Inhalation. Inzwischen gibt es viele verschiedene Systeme und Anbieter aus den Bereichen Feucht- und Trockeninhalation. Die Deutsche Atemwegsliga e.V. hat sich u.a. zur Aufgabe gemacht über die verschiedenen Systeme per Video zu informieren.
Diese Videos findet Ihr auf den Seiten:

Link zur Deutschen Atemwegsliga: https://www.atemwegsliga.de/richtig-inhalieren.html

Außerdem gibt es dort auch noch ein Video zum Cornet (Hilfmitteln für Atemtherapie).
https://www.atemwegsliga.de/nicht-medikamentoese-massnahmen.html

Auch bei MukoTV gab es vor einiger Zeit ein Video zum Thema Inhalation:

Beide Seiten bieten einen sehr guten Überblick und viele Informationen.

Täglich inhalieren


Ich selbst habe in den letzten 35 Jahren (bis zur Lungentransplantation) 5x am Tag inhaliert (davor ein oder zwei Mal am Tag)... wenn ich überlege, was für Zeit dabei immer draufgegangen ist... dann noch die Reinigung hinterher... aber ohne wäre ich wahrscheinlich gar nicht so weit gekommen.
Als ich im Kindesalter mit den Inhalationen angefangen habe, hatten wir noch einen riesigen grauen und vor allem lauten Inhalator. Da hat sich das Equipment in den letzten Jahrzehnten doch deutlich verbessert...

Insa



Freitag, 9. August 2019

Mit dem Wattwagen nach Neuwerk

Als ich drei Jahre alt war, haben meine Eltern mit mir eine Wattwagenfahrt von Cuxhaven nach Neuwerk (und zurück) gemacht. Ich habe an diesen Ausflug Null Erinnerung - außer, dass ich die Kutschfahrt richtig toll fand. Die Fahrt nach Neuwerk (man/frau kann auch wattwandern oder mit dem Schiff hinfahren) ist eigentlich eine Touristenattraktion - aber ich wollte diesen Ausflug schon lange einmal wiederholen.
1976 auf Neuwerk...

Geschenk zum Lungengeburtstag


Zu meinem 5. Lungengeburtstag bekam ich von meinen Eltern nun eine gemeinsame Wattwagenfahrt geschenkt und habe mich riesig darüber gefreut.
Die größte Herausforderung war dann ein passendes Wochenende zu finden, an dem wir alle Zeit haben und an dem auch die Tiede stimmt.... Glücklicherweise hat im Juli alles gepasst und der Ausflug wurde geplant.

Sonne & Wind


Mein Tipp an alle, die gerne mal eine Wattwagenfahrt machen wollen: Sonnencreme und Sonnenhut nicht vergessen! Und Klamotten für den "Zwiebellook" einpacken. Auch wenn die Sonne scheint, ist es oft windig da draußen im Watt. Das bedeutet aber auch, dass man die Sonne manchmal gar nicht so merkt, weil der Wind einen schön kühlt.

Ich hatte also alle wichtigen Utensilien und Pulli und Jacke eingepackt und um 12 Uhr mittags saßen wir auf dem Wattwagen, bereit für die Fahrt. Die Pferde Pia und Seppel sollten uns in 1,5 Stunden nach Neuwerk bringen. Dort gab es eine Stunde Aufenthalt (was recht knapp ist) und eine Stunde würde die Fahrt zurück dauern.

Vier Kutschen starteten in Cuxhaven Döse und allein die Fahrt durch die Straßen (bis zum Strand) war schon großes Kino: Kutschen, Autos und Busse... zwischendurch Winken wie die Queen - weil Kinder am Straßenrand stehen und auch winken! :-)
Im Watt war es dann total schön. Tolle Luft (was Mukos ja immer gerne mögen!), weite Sicht, zu hören nur die Pferde und der Wind - und ein paar Möwen. Sehr entspannend das Ganze.
Ein Highlight auf der Fahrt ist definitiv die Durchquerung des tiefen Priels - und mit tief meine ich TIEF. Die Pferde standen bis zum Bauch im Wasser und wir mussten alle die Füße hochnehmen, weil auch in die Kutsche das Wasser einlief! Ich habe wirklich großen Respekt vor den Tieren, dass diese die Durchfahrt durch das tiefe Wasser jeden Tag mitmachen.
Auf Neuwerk angekommen sind wir zuerst auf den Leuchtturm gestiegen. Es geht 138 Stufen in die Höhe und dann gibt es einen fabelhaften Ausblick auf Cuxhaven oder die Nordsee bzw. das Watt.


Von oben konnte man die vielen Kutschen sehen, die alle nach Neuwerk gefahren waren - ich habe wohl 20 Kutschen gezählt.
Oben ist es richtig windig...
(Das Haare kämmen hat am Abend keinen Spaß gemacht!!!)

 

Von Niedersachsen nach Hamburg


Es war ein superschöner Ausflug und ich habe ihn von Anfang bis Ende genossen. Neuwerk gehört übrigens nicht nach Niedersachsen, sondern nach Hamburg...


Hummel, Hummel,
Insa

Freitag, 2. August 2019

Zwischen Herz-Lungen-Maschine und Disneyland -die letzten Tage vor meiner Lungentransplantation

Vor gut zehn Tagen bin ich aus unserem jährlichen Disneyland-Urlaub zurückgekommen. Natürlich war es wie immer total toll und mega anstrengend. Aber es waren auch mal wieder andere Gedanken mit im Gepäck. Während ich dies hier schreibe, denke ich sechs Jahre zurück. Zu der Zeit lag ich auf der Intensivstation an der Wach- ECMO (eine Art Herz-Lungen-Maschine, am Ende des Textes gibt es dazu noch eine extra Erklärung). Gerade einmal 3 1/2 Wochen vorher war ich zu meinem Geburtstag noch in Disneyland. Dass es mir recht schlecht ging war natürlich klar, aber dass sich dann alles so schnell so dramatisch zuspitzt, damit hätte niemand von uns gerechnet. Ganz im Gegenteil, zum Vergleich mit den Monaten davor, fühlte ich mich ziemlich gut und erinnere mich noch ganz genau, wie ich in Disneyland einmal "schnell" ohne Sauerstoff in einen Laden gegangen bin. Das war ein besonderer Moment, den genau zu erklären wäre jetzt zu ausschweifend. Außerdem hatte ich einen mega tollen Geburtstag dort. Die Sonne schien, meine Muko-Freundin aus Paris schickte mir Blumen ins Hotel, Kuchen mit Kerzen am Frühstückstisch und das obligatorische Ständchen von den Castmembern. Wir genossen unsere Tage dort sehr. Die Rückfahrt war allerdings eine der Schlimmsten die wir je hatten. Dass ich danach einige Tage Erholung brauchte, war dann eigentlich ganz normal. Schnell merkte ich, dass meine eh begrenzte Belastbarkeit schlechter wurde, aber auch das machte mir nicht zu viel Sorgen. Schließlich waren fast 2 1/2 Monate seit der letzten IV Therapie vergangen (Antibiotika über die Vene) und es wurde halt wieder Zeit.

Die letzten Tage...

Ich ging wie immer in mein Heimatkrankenhaus und startete meine IV - mit all den üblichen Nebenwirkungen, mit denen ich die letzten Jahre immer zu kämpfen hatte. Auf genau diese schob ich meinen immer schlechter werdenden Zustand. Vor allem bei den Fieberschüben hatte ich enorme Probleme mit dem Atmen, aber auch das war nicht wirklich neu. Am vierten Tag, ein Freitag, hatte meine Familie einen Grillabend geplant. Ich wohne nur 10 Minuten vom Krankenhaus entfernt und bin häufiger abends mal nach Hause gefahren. An dem Abend wäre ich aber am liebsten in der Klinik geblieben und es war der erste Tag an dem ich wusste, dass hier was ganz gründlich falsch läuft. Da ich aber meine Familie nicht enttäuschen wollte ließ ich mich wie gewohnt abholen, aber auch möglichst schnell wieder zurück bringen. Ab Samstag konnte sogar jeder Außenstehende zusehen, wie es mit mir Bergab ging. Am Sonntag kam extra noch meine Physio vorbei um mir etwas Erleichterung zu verschaffen, aber es ging nix mehr. Ich konnte nicht mal mehr für ein paar Minuten von der Maskenbeatmung weg und jeder Atemzug war ein Kampf. Leider gab es noch kein freies Bett in meiner Transplantationsklinik und so mussten wir noch die Nacht überstehen. Zum Glück hatte ich dort unglaublich tolle Krankenschwestern und ich bekam ein 2er Zimmer, so dass meine Mutter bei mir bleiben konnte. An Schlaf war gar nicht zu denken. Die Nacht war die Schlimmste und trotzdem gleichzeitig auch schönste Nacht meines Lebens (wieder ein Thema für sich).

Transport in die Transplantationsklinik

Das Warten auf einen freien Intensivkrankenwagen am nächsten Tag war mehr als eine Geduldsprobe. In meiner Transplantationsklinik musste / durfte ich erst noch auf die normale Station und ein paar Tage, die ebenfalls diesen Text sprengen würden, haben wir alle alles mögliche probiert mich zu stabilisieren. Leider ohne Erfolg und an einem Punkt wusste ich dann, dass ich jetzt einfach nicht mehr kann.

Plötzlich ging es sehr schnell. Ich wurde auf die Intensivstation gebracht und zum Glück habe ich ab dem Punkt erst einmal nichts mehr mitbekommen. Eine "normale" Beatmung reichte nicht, es war einfach nicht mehr genügend funktionierendes Lungengewebe übrig. Daher kam ich an die ECMO und wurde wieder "geweckt". Ich sollte nämlich möglichst viel "mit atmen" um meine Atemmuskeln nicht zu verlieren (siehe die Erklärung am Ende des Textes). Zum Glück konnte ich zumindest schriftlich kommunizieren und es war immer (zu den erlaubten Zeiten) jemand bei mir, hauptsächlich meine Mama. In so einer Situation jemanden an seiner Seite zu haben, ist so unglaublich wichtig!!! Ohne hätte ich sicher nicht die Kraft gehabt. In den folgenden Tagen mehrten sich die Komplikationen, aber es wurden auch Bilder aufgehängt, Freundinnen kamen vorbei und Wassereis essen war ein unglaubliches Highlight.

Happy End und Dankbarkeit

Na ja, und da ich dies hier gerade schreibe, wisst ihr, es gab doch noch ein Happy End. Ein fremder Mensch und vor allem seine Angehörigen haben mit ihrer Entscheidung für eine Organspende mein Leben gerettet. Diese Dankbarkeit kann man nicht in Worte fassen.

Es gäbe noch unglaublich viel dazu zu erzählen, aber hier erlöse ich Euch erst einmal. Und um auf den Anfang des Textes zurückzukommen: All diese Erinnerungen reisten dieses Mal besonders intensiv mit. "Weißt du noch, vor sechs Jahren um diese Zeit..." war wohl der meist gesprochene Satz. Und umso erstaunlicher / besonderer (gibt's das?) war es, ohne zusätzlichen Sauerstoff frei atmend dort zu stehen und eine so schöne Zeit zu erleben.

Lasst es euch gut gehen,
Miriam

ECMO

Die ECMO ist eine Herz-Lungen-Maschine, aber fragt mich bitte nicht ob und wenn ja welchen Unterschied es zur "normalen" Herz-Lungen-Maschine gibt. Durch einen dicken Zugang wird das Blut in die Maschine geleitet und nicht nur mit Sauerstoff versorgt, sondern auch vom CO2 (quasi die alte Luft) befreit. Über einen zweiten fetten Zugang kommt das Blut zurück in den Körper. Ich durfte mich möglichst nicht bewegen, damit diese beiden lebenswichtigen Schläuche nicht verrutschen. Zusätzlich wurde ich durch einen Luftröhrenschnitt beatmet. Das ist nicht immer so. Manchmal wird die ECMO auch als Unterstützung (zum Beispiel nach einer Lungentransplantation) angeschlossen, damit die Lunge / der Körper sich besser erholen kann.

Warum Wach-ECMO?!

Nun werden sich bestimmt einige fragen, warum man nicht einfach schlafen gelegt wird, damit man das ganze Elend und die teilweise aufkommende Panik nicht mitbekommt. Das hat einen sehr wichtigen Grund: Um Atmen zu können, braucht es neben einer funktionierenden Lunge auch Muskeln. Und je länger jemand beatmet wird, desto mehr Kraft verlieren diese Atemmuskeln. Ergo wird es immer schwieriger nach der erfolgreichen Lungentransplantation, selbstständig zu atmen und es dauert viel länger, komplett von der Maschine wegzukommen. Daher wurde ich immer wieder dazu angehalten "mit zu atmen", auch wenn es für die Sauerstoffversorgung so gut wie sinnlos war. Das war wirklich sehr anstrengend. Zusätzlich hat es den Vorteil, das ich auch vorsichtig und natürlich stark begrenzt Arme, Beine und so weiter leicht "trainieren" konnte. Dies alles half um nach der Transplantation möglichst schnell wieder auf die Beine zu kommen.

Freitag, 26. Juli 2019

Hitzefrei


Da in dieser Woche der Sommer zeigt, was er alles so drauf hat - mit Temperaturen von 36° C und mehr... mit zu warmen Freibädern... mit Hitzeblasen auf der Autobahn... und viel zu warmen Wohungen und Häusern... machen wir ausnahmsweise hitezfrei und melden uns nächste Woche wieder, wenn es hoffentlich ein wenig kühler ist.

Insa + Miram


Freitag, 19. Juli 2019

Beim Ultraschall

Es gab früher (also in der Zeit vor der Lungentransplantation) eine Untersuchung, die ich gar nicht mochte: Ultraschall vom Bauch. Es ist keine schlimme Untersuchung, nein. Sie tut auch nicht weh oder dauert unendlich lange. Man liegt einfach nur auf dem Rücken, bekommt glibberiges Gel auf den Bauch geschmiert und dann wird geschallt. (Gute Ultraschall-Ärzte bzw. Praxen kann man übrigens daran erkennen, ob das Gel vorgewärmt ist...) Dabei geben aber die Ärzte gerne Komandos, wie "Luft anhalten" oder "Stop! Genau so bleiben, nicht atmen."

 Foto Joanna Nottebrock

Diese Untersuchung war für mich ein Graus, weil ich (als es mir immer schlechter ging) kaum noch auf dem Rücken liegen konnte. In dieser Postition bekam ich nur schlecht Luft. Und dann auch noch  Luft anhalten... das war Hardcore für mich. Es nützte auch nicht viel, wenn das Kopfteil hochgestellt wurde - Rückenlage war einfach nicht mein Ding.

Dunkler Raum = Achtung! Nicht einschlafen!


Außerdem sind die Behandlungsräume beim Ultraschall oft dunkel, damit man auf dem Bildschirm überhaupt etwas erkennen kann. Für mich war und ist das immer zusätzlich anstrengend, weil ich dann schnell müde werde...

Schon kurz nach der Transplantation konnte ich wieder flach auf dem Rücken liegen. Was für ein Erlebnis! Dementsprechend läuft der Ultraschall inzwischen entspannter ab. Ich freu mich immer, wie lange ich die Luft anhalten kann, wenn es gewünscht ist. Und manchmal bin ich enttäuscht, wenn ich dafür kein Lob bekomme - aber die meisten Ärzte können ja nicht wissen, wie großartig mein Lungenvolumen im Gegensatz zu früher ist.

Bis nächste Woche,
Insa

Freitag, 12. Juli 2019

Einnladung zum Muko-Spendenlauf 2019

Auch in diesem Jahr möchte ich Euch alle zu meinem 12. Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover einladen. Der Benefizlauf ist am 25. August 2019 auf dem Sportplatz Hasenheide des TKH (Tiergartenstraße 23). Wir laufen zwischen 11 und 15 Uhr - und wirklich alle sind willkommen.
Ihr könnt laufen oder walken oder gehen oder rollen, Ihr könnt zwischendurch Pause machen, Ihr könnt so schnell oder so langsam laufen wie Ihr möchtet. Alles ist erlaubt. Egal ob Hobbyläufer oder Marathonläufer, ich freue mich über jede*n Teilnehmer*in.

Wir laufen jedes Jahr für das Haus Schutzengel. Das Haus Schutzengel ist eine Eltern- und Patientenherberge in Fußnähe der MHH. Das Haus wird vom Mukoviszidose e.V. unterhalten und finanziert sich allein durch Vereins- und Spendengelder.
Schirmherrin der Veranstaltung ist Edelgard Bulmahn, ehemalige Bundesministerin / Bundestagsvizepräsidentin.
Ich mag immer die Stimmung bei meinem Muko-Spendenlauf - es ist quasi ein Sommerfest. Vor Ort spielen "The Boppin' Blue Cats", die integrative Band der Lebenshilfe Peine-Burgdorf. Sie wurde 2006 gegründet. Das Repertoire umfasst hauptsächlich Rock ‘n‘ Roll der „goldenen Fünfziger“: Rockabilly, Country, Boogie, Doo-Wop und Westerswing sowie etliche Eigenkompositionen. Das ist beste Laufmusik! :-)
Verpflegen könnt Ihr Euch im Biergarten der Vereinsgaststätte oder Ihr macht ein Picknick auf dem Rasen.

Für Kinder gibt es eine Hüpfburg und für alle Teilnehmer*innen eine kleine Verlosung. :-)

Wie läuft das Ganze ab?


Jede*r Teilnehmer*in sucht sich möglichst im Vorfeld einen oder mehrere Sponsoren, die dann für jede gelaufene Runde einen (oder gerne auch mehr) Euro zahlen. Für jede gelaufene Runde bekommt Ihr auf der Bahn ein Gummiband, damit hinterher die Gesamtrundenzahl ausgezählt werden kann.
Wer keinen Sponsor findet, zahlt vor Ort ein Startgeld: 10 Euro bei Voranmeldung, 15 Euro ohne Voranmeldung.

Alle Infos zum Muko-Spendenlauf und die Online-Anmeldung findet Ihr unter:
www.muko-spendenlauf.de

Ich hoffe wir sehen uns am 25. August,
Insa