Soulshine-Selfie

Mein Weihnachtsgeschenk für Miriam war diesmal ein sogenanntes Soulshine-Selfie. Eigentlich malt frau/man so ein Selfie selbst, aber ich finde als Geschenk ist es genauso gut. Ein Soulshine-Selfie soll folgende Fragen beantworten:
Wofür bin ich dankbar?
Was ist in meinem Leben schön?
Was macht mir Spaß?
Womit verbringe ich gerne Zeit?
Es soll also auf die schönen Seiten des Lebens hinweisen und aufzeigen, dass es vieles gibt, an dem wir uns erfreuen.

Was macht das Leben lebenswert und liebenswert?

Gerade als Muko gibt es ja oft Tage, die frau/man gerne wieder vergessen möchte. Nervige Tage mit Arztbesuchen (und manchmal auch mit schlechten Nachrichten), mit Streß (mit der Therapie oder der Familie oder der Arbeit oder alles zusammen...), unfitte Tage oder einfach nur dunkle Tage. An solchen Tagen sollten wir uns besinnen auf die schönen Sachen und erkennen, dass nicht alles blöd, doof, nervig oder sonstwas ist. Leichter gesagt als getan - das weiß ich auch. Also Soulshine-Selfie her und sich freuen!

Bei Miriams Selfie musste ich nicht lange nachdenken, was alles reingehört: die Spenderlunge natürlich und alles was damit zusammenhängt, Disney durfte auf keinen Fall fehlen, Ballett auch nicht... ihre Familie, die Reisen und natürlich das Backen. Was noch? Miriam ist eine eifrige Postkartenschreiberin, sie liest gerne, sie mag alte Ruinen und deren Geschichte und hört zum Einschlafen immer Hörspiele. Außerdem ist Miriam ein Statistikfreak! Wir beide lieben das Meer und basteln/malen/zeichnen gerne (Miriam malt gerne Zentangle).
Das war dann doch eine ganze Menge, was ich sketchnoten konnte....

Besonders toll fand ich, als Miriam mir hinterher gesagt hat, dass sie für sich selbst auf gar nicht so viele Dinge gekommen wäre... Es ist doch schön, wenn frau/man auf diese Weise daran erinnert wird, was Wichtig oder Schön ist und was das Leben lebenswert macht.

Für mich habe ich im letzten Sommer ein Soulshine-Selfie gemalt.

Wie Ihr seht, ähneln sich ein paar Sachen... in ein paar Dingen unterscheiden wir uns natürlich auch (u.a. weil ich nicht so gehandicapt wie Miriam bin und mehr Sport treiben kann).

Und bei Euch? Wofür seid Ihr dankbar? Was macht Euer Leben lebenswert?
Was auch immer es ist - freut Euch drüber.
Insa

P.S. Falls Ihr mehr von meine Sketchnotes oder Letterings sehen wollt, guckt gerne auf meine Webseite www.klakadu.de 

Ersatz-Muko-Mama an Bord

Im letzten Blogbeitrag habe ich angefangen von meiner großen Reise zu berichten (Zwischen Vorfreude, Thomas Cook Pleite und gebrochenen Knochen). Aber mich für die schönsten Urlaubserinnerungen und -fotos zu entscheiden, fällt mir echt schwer. Daher möchte ich Euch heute erst einmal von meiner "Ersatz-Muko-Mama" an Bord erzählen. Unser Schiff, die Costa Luminosa, fasst ca. 2800 Passagiere. Erstaunlicherweise trifft man trotzdem recht schnell immer wieder dieselben Menschen. Wir haben wirklich tolle Bekanntschaften gemacht. Sehr erstaunt war ich, dass sehr viele an Bord Mukoviszidose kannten und einen Bezug dazu hatten. Da war zum Beispiel eine ältere Australierin, deren Nachbarn haben 7 Kinder und 4 davon waren an Muko gestorben (vor vielen vielen Jahren) oder unsere Kabinennachbarin, sie war früher Erzieherin und hatte im Kindergarten ein Muko-Kind.

Hast du Mukoviszidose?

Ganz besonders rührend war allerdings folgende Begegnung:
Eine Engländerin, auch im Rollstuhl, hatte ich schon einige Male gesehen und auch kurz gesprochen. Eines Abends fragte sie mich schließlich, was ich denn hätte. Nach dem ich sagte, dass ich wegen Mukoviszidose (bzw. in englisch Cystic Fibrosis) lungentransplantiert sei, meinte sie nur, dass sie sich das schon gedacht hätte und ich sah die ersten Tränen schimmern. Ihr Sohn war mit 23 Jahren an Mukoviszidose gestorben. Aufgrund vieler spezieller Keime konnte er nicht mehr transplantiert werden. Es folgten etliche Tränen - auf beiden Seiten - und viele herzliche Umarmungen. Natürlich muss man sich nicht zwingend sympatisch sein, weil man eine Erkrankung teilt, aber wenn dann ist es irgendwie gleich eine besondere, innigere Verbundenheit zueinander. Wir haben in den folgenden Tagen noch häufiger mit Marina und ihrem Mann Kevin zusammengesessen und Muko-Geschichten ausgetauscht. Ich finde es immer wieder erstaunlich, dass einige Muko-Erfahrungen international sind. Es gibt ja diesen Klassiker beim Essengehen: Viele von uns Mukos sehen viel jünger aus als wir sind. Wenn es dann mit Freunden - oder noch peinlicher als Date - zum Beispiel zum Griechen ging, dann gab es hinterher für alle Ouzo... für mich gab es einen Lutscher. Ich sehe schon die ersten lachen und "kenn ich" schreien :-) . Ja, auch meine englische Muko-Familie lachte und erzählte ähnliches. Es war wirklich schön mit meiner Ersatz-Muko-Mama. Annabell wurde jedes Mal ermahnt gut auf mich aufzupassen und der Abschied am Ende der Reise war wieder sehr emotional. Wir wollen aber in Kontakt bleiben und darauf freue mich.

Gut aufgehoben

Auch das Thema Organtransplantation begleitete mich an Bord. Während der Atlantiküberfahrt waren Annabell und ich einer Quiztruppe beigetreten und eine Dame in der Gruppe hatte ihren Mann nach der zweiten Lebertransplantation gehen lassen müssen. Das nette Ehepaar unserer Quiztruppe nahm mich netterweise im weiteren Verlauf der Reise mit zum Rochen-Schwimmen. Nachdem ich kurz zuvor in einen Unterzucker gerauscht war, wollte ich den beiden erklären, dass ich Zucker brauche wenn ich irgendwie "komisch" werde. Da stellte sich heraus, das die Frau Ärztin ist - ich war also bestens aufgehoben. Es sind doch immer wieder solche Zufalle, die das Leben spannend machen. :-)

Trauer und Freude

Übrigens habe ich schon auf meiner ersten Kreuzfahrt im Jahr 2000 eine überraschende Muko-Begegnung gehabt - und das bei gerade mal 750 Passagieren. Während der Durchquerung des Kanal von Korinth standen und saßen fast alle Passagiere an Deck. Ich hatte damals schon Sauerstoff und plötzlich stand ein Mann neben mir und fragte, ob ich Mukoviszidose hätte. Ich antwortete mit ja und fragte ihn, wie er darauf kommen würde und dass das die wenigstens kennen. Er erzählte mir, dass seine Tochter - etwa in meinem Alter - ein Jahr vorher an Muko verstorben sei.  Seine Frau kam, sah mich .... und ging. Er wiederum erzählte mir lange von seiner Tochter und verschwand daraufhin in der Menge. Mir tat das so leid damals, und ich hatte fast ein schlechtes Gewissen. Da machen sie nach dieser schlimmen Zeit wahrscheinlich die erste Reise um mal auf andere Gedanken zu kommen und dann sitze ich da und erinnere sie an all das, was sie verdrängen wollten.

Mukoviszidose und Transplantationen sind ja zum Glück nicht so häufig. Aber ich schaffe es trotzdem immer genau den Menschen zu begegnen, die mit diesem Schicksal belastet sind. Im ersten Jahr nach der Doppellungentransplantation war ich mit meiner Schwester wieder einmal in Kassel und das erste Mal konnte ich durch den Park zum Schloss laufen, Wahnsinn. Ich war so glücklich und total emotional. Wir fragten einen Ehepaar, ob sie ein Foto von uns machen könnten. Nachdem ich schon wieder Tränen in den Augen hatte, fragte die Frau mich, ob alles okay sei. Nach meiner kurzen Erklärung fing sie wiederum an zu weinen. Ihr Sohn war in der Wartezeit auf eine Lunge gestorben. Oh nee, ich hab es echt drauf. Natürlich kann ich nichts dafür, aber trotzdem immer ein blödes Gefühl, jemand zum Weinen zu bringen.

Wobei sowohl die Dame in Kassel als auch meine Muko-Mama an Bord versicherten das sie nur weinen, weil sie sich so für mich freuen, dass ich es geschafft habe und es mir gut geht. Und das glaube ich auch, das ist sicher ehrlich gemeint gewesen. Aber trotzdem schwingt da natürlich auch die Trauer um den Verlust und all das erlebte mit. 

Liebe Grüße nach England und an alle Muko-Familien dieser Welt,

Miriam

Traumreise: Zwischen Vorfreude, Thomas Cook Pleite und gebrochenen Knochen

In den letzte zwei Monaten hat Insa den Blog allein am laufen gehalten (vielen Dank). Zum Glück gab es dieses Mal einen schönen Grund für meine Blog-Abstinenz: Mit meiner Schwester habe ich mir einen Traum erfüllt und war fast vier Wochen auf großer Fahrt. Eigentlich wollte ich schon vor Monaten von meinen Plänen berichten und habe bestimmt schon ein Dutzend Blogeinträge darüber begonnen. Aber da es ohne Drama bei uns einfach nicht geht, stand die Reise ständig auf der Kippe -  so wie gefühlt jeder Urlaub / Ausflug in den letzten Jahren. Außerdem ist in diesem einen Jahr Planungszeit so viel passiert, dass es mir dieses Mal irgendwie schwer fällt einen vernünftigen, spannenden, nicht so langen und halbwegs unterhaltsamen Beitrag darüber zu schreiben. Nächster Versuch:

Der Plan

Unser Plan war nach zwei Tagen Venedig-Sighseeing mit einem Kreuzfahrtschiff von Venedig aus bis Fort Lauderdale (Florida) "cruisen" und von dort noch einen kurzen Abstecher nach New York zu machen. Als Disneyfans hatten wir natürlich auch überlegt, Disney World in Florida "mitzunehmen", aber dafür allein bräuchten wir bestimmt zwei Wochen und dann hätte ich wieder eine Lösung finden müssen für meine regelmäßige Blutabnahme. Wieviel Papierkram es benötigt um eine Costa Kreuzfahrt zu machen, habe ich Euch ja im vergangenen Jahr schon einmal gezeigt (Versinken im Bürokratie-Chaos). Dafür fährt meine Begleitperson aber auch umsonst mit (ich glaube, das gibt es sonst nirgends). Allein durch meine Schmerzmittel, die unter das Betäubungsmittelgesetz fallen, gibt es einiges zu bedenken und seit einem Jahr kommt nun noch der elektrische Rollstuhl dazu, was tatsächlich noch wesentlich aufwendiger ist, als mit dem normalen Rolli zu verreisen.

                                             Bringe ich Sauerstoff mit an Bord? Nein! 
                                     Mein absolutes Lieblings X auf dem Fragebogen :-)

Probleme

Nachdem wir unseren Hannover-Venedig Flug bereits im November 2018 gebucht hatten, fiel uns um den April herum ein, dass ein Akku für den Rollstuhl ganz schon knapp ist (also die Reichweite). Daher fragte mein Reisebüro an, ob es möglich ist einen zweiten Akku mitzunehmen. Kaum zu glauben, aber darf man nicht. Dies gilt bei so gut wie allen Fluggesellschaften. Echt krass. Ich frage mich wie das ist, wenn mehrere Menschen mit Elektro-Rolli gleichzeitig fliegen. Das schlimmste aber war, das die Fluggesellschaft uns kurz später ganz raus schmiss, weil sie angeblich festgestellt hätten, dass die Ladeluke des Flugzeuges zu klein für den Rolli ist. Bitte?!? Ich habe Koffer gesehen die höher als mein Rolli sind. Außerdem hatten wir vor der Buchung extra alle Daten angegeben. Den Flug durfte ich aus "Kulanz" stornieren, aber auf über 120 Euro Bearbeitungsgebühr blieb ich hängen. Dazu kamen immer mal wieder kleinere bürokratische Probleme, die sich am Ende zum Glück alle lösen ließen. Auch eine neue Fluggesellschaft mit ausreichend großer Ladeluke haben wir gefunden. An dieser Stelle mal wieder großen Dank an unseren Reisebüromenschen, der die ganzen Bestimmungen inzwischen besser kennt als die zuständigen Special-needs-Abteilungen :-). Und dann erwischte uns kurz vor der Reise die Thomas Cook Pleite. Auch hier hatten wir wieder einmal Glück im Unglück und es betraf nur einen kleinen Teil der Reise, aber wieder bedeutete es neben dem Verlust des Geldes viel Arbeit, Zeit und Energie.

Gebrochene Knochen - alles absagen?

Meine Probleme mit den Muskeln und Knochen werden ja leider eher mehr statt weniger und so reicht oft ein kleines bisschen mehr Belastung oder auch nur eine falsche Bewegung und schon habe ich wieder Entzündungen oder Brüche. Gerade einmal vier Wochen vor der Reise war es wieder so weit: Bruch im rechten Vorfuß. Na gut, dachte ich, jetzt noch zwei oder drei Wochen gut schonen und dann wird das schon. Pustekuchen. Nur 2 1/2 Wochen später brach ich mir den linken Mittelfuß. Bei dem Fuß bekam ich die Schmerzen einfach nicht in den Griff, aber ich wollte unbedingt diese Reise machen. Nach der langen Vorbereitungszeit alles abzusagen, dass wäre echt furchtbar gewesen. Außerdem wusste ich, dass ich es nur irgendwie bis auf das Schiff schaffen muss, denn dort kann ich alles mit dem Rollstuhl machen. Ansonsten gilt wie immer: Wenn schon Schmerzen, dann wenigstens mit schönem Ausblick. :-)

Packen

Natürlich hat meine Schwester ganz viel geholfen, trotzdem war das ganze Packen, Sachen zusammensuchen und letzte Wege erledigen die Hölle. Allein für die Medikamente und medizinischen Geräte brauchte ich zwei Handgepäcktrolleys - was ja trotzdem noch "wenig" ist im Vergleich zu der Zeit vor der Lungentransplantation. Von den Routine-Medikamenten musste ich auch noch drei Wochen Reserve mitnehmen. Das hört sich vielleicht übertrieben an, aber die Ambulanz schreibt das nicht ohne Grund vor. Natürlich gibt es viele der Medikamente auch im Ausland, aber nicht immer genau in dieser Zusammensetzung oder Dosierung. Außerdem bedeutet es einen riesen Aufwand, von den Kosten ganz zu schweigen. Und passieren kann halt immer etwas. Neben Vulkanausbrüchen die den Flugverkehr lahm legen und anderen Naturereignissen, brauche ich ja nur einen heftigen Infekt bekommen der einen langen Rückflug ausschließt. Daher die große Reserve. Zusätzlich kommen noch etliche Bedarfs- und Notfallmedikamente dazu. So wie ein gesunder vielleicht ein paar Schlaftablette oder etwas gegen Durchfall einpackt, habe ich alles bis hin zum Breitbandantibiotikum dabei.

                   Ist ja gar nicht alles meins, zwei Schachteln gehörten meiner Schwester *lach*

Fortsetzung folgt....

Mehr möchte ich euch jetzt nicht zumuten. Achtung Spoiler, ich hab es auf das Schiff geschafft ;-).

Alles über unser Apothekenhopping in diversen Ländern, wie Venedig mit dem Rollstuhl geklappt hat, wie ich eine Ersatz Muko-Mama an Bord gefunden hab, was wir unterwegs alles erlebt und gesehen haben, ob wir in die USA einreisen konnten und warum Schiffs- und Haustechniker Heilige sind, dass erzähle ich euch beim nächsten Mal.

Vielen Dank für eure Geduld

Miriam

P.S.: Nächste Woche (16.01.) ist es soweit, der Bundestag entscheidet über die Widerspruchslösung. Mehr dazu haben wir im letzten Beitrag geschrieben und dort ist auch link für die Petition zur Unterstützung der Widerspruchslösung! 

Widerspruchslösung

Normalerweise würden hier unsere Neujahrswünsche für Euch und uns stehen. Aber manchmal gibt es Wichtigeres.
In kürze entscheidet der Bundestag über die Widerspruchslösung bei Organspenden. Eines vorweg: Niemand soll gezwungen werden seine Organe zu spenden, nicht im Leben, nicht im Tod. Und niemandem werden die Organe ... na ja, wir möchten gar nicht all die schrecklichen Worte und Metaphern aufzählen, die kursieren (selbst in seriösen Zeitungen "Reaktion auf FAZ"). Denn solche Worte brennen sich ein, auch wenn wir sie in diesem Fall in der Verneinung verwenden würden.

In einer perfekten Welt würde es zum einen erst gar keine Organspenden benötigen, zum anderen würden sich alle Menschen von selbst mit dem Thema beschäftigen und die Organe gerne verschenken. Für mich als Organempfänger ist es doch auch schöneres Gefühl zu wissen, das mein*e Spender*in das wirklich wollte und nichts gegen seinen/ihren Willen passiert ist. Aber leider gibt es keine perfekte Welt und mit dem Thema Tod oder schwer krank zu sein, beschäftigen sich die wenigsten aus durchaus nachvollziehbaren Gründen. Und genau dort setzt die Widerspruchslösung an.

Bild: junge Frau blickt aufs Wasser - Text: Dein Leben. Dein Körper. Deine Entscheidung.

Was will die Widerspruchslösung?

Die Menschen sollen dazu gebracht werden, wenigstens einmal darüber nachzudenken "was wäre wenn". Dabei geht es aber um mehrere Fragen. Natürlich primär, würde ich meine Organe spenden wenn zweifelsfrei durch mehrere Ärzte der Hirntod festgestellt ist.
Dahinter verbergen sich aber auch Fragen wie:
"Würde ich ein Organ annehmen, wenn es um mein Leben geht."
"Würde ich wollen, dass mein Kind/Partner/Mutter/Vater... durch eine Organspende gerettet werden?"
Diese verborgenen Fragen ehrlich für sich selbst zu beantworten, wenn der Körper und alle um einen herum gesund sind, ist unglaublich schwer. Denn wir Menschen können leider nicht sagen, wie wir in bestimmten Situationen reagieren. Wäre ich in einer Notsituation in der Lage "Erste Hilfe" zu leisten, obwohl ich theoretisch weiß wie es geht? Könnte ich etwas essen, was ich jetzt verabscheue/verurteile wenn ich am verhungern bin... ?
Es gibt Situationen die so weit von unserer Realität entfernt sind, dass wir vielleicht bestimmte (moralische, ethische..) Vorstellungen haben, aber wenn es hart auf hart kommt doch anders entscheiden bzw. Dinge anders sehen.

Wir haben vergessen in welchem Land, aber irgendwo ist oder war es so, dass Menschen die ihre Organe nicht spenden wollen, auch keine bekommen, bzw. ganz unten auf der Empfängerliste stehen. Auf den ersten Blick doch eine logische Konsequenz. Aber damit tun wir uns schwer. Hier wird nicht nur der Organbrauchende "bestraft", sondern auch seine Familie und Freunde. Außerdem kommt zum Tragen, was wir vorher beschrieben haben: Wie sehr wir am Leben hängen und wie sehr sich unsere Einstellung zu verschiedenen Dingen in Notsituationen ändert, können wir alle nicht vorhersehen. Wir hatten auch schon Muko-Freunde, die immer gesagt haben, dass sie für sich selbst aus verschiedenen Gründen keine Transplantation möchten. Aber wenn das Alltägliche zum Kampf und jeder Atemzug zur Tortur wird, sind die meisten umgeschwenkt - oft war es dann leider zu spät. Damit wollen wir nicht sagen, dass die Transplantation der einzig richtige Weg ist -  jede Entscheidung ist richtig, mutig und zu akzeptieren!

Angehörige entlasten

Es geht aber noch um weitere Aspekte bei der Widerspruchslösung. Sich nicht zu Lebzeiten pro oder contra Organspende zu entscheiden bedeutet, dass im Fall des Falles die Familienangehörigen entscheiden müssen. In so einer Situation, in der die Welt ohnehin gerade Kopf steht, eine solche wichtige Entscheidung zu fällen ist unsagbar hart. Die Familie mit einem Organspendeausweis zu entlasten ist in unseren Augen dagegen mehr als fair. Wir haben nämlich schon von Spenderfamilien und auch Familien die sich gegen eine Spende entschieden haben gehört, die sich ihr ganzes weiteres Leben fragen, ob sie die richtige Entscheidung getroffen haben. Manche werden nicht mehr froh, weil sie permanent in Frage stellen, ob sie richtig gehandelt haben und ob es nicht anders besser gewesen wäre...

Organhandel

Auch das Thema Organhandel kommt in dieser Diskussion immer wieder hoch: "Ich würde spenden, aber da machen sich nur alle die Taschen voll...". Erstens bestraft man mit dieser Einstellung wieder den Organbrauchenden und noch viel wichtiger: Gibt es genug Spender, gibt es keinen Markt mehr für Organhandel. In Deutschland profitiert finanziell eh niemand von einer Organspende. Dass man sich irgendwo im Ausland ein Organ "beschafft" ist ein anderes trauriges und zum Glück seltenes Thema, aber auch dieser "Markt" würde zusammenbrechen, wenn es mehr Spenderorgane gäbe.

Selbstbestimmung

Ein weiteres sehr großes Thema in Bezug auf die Widerspruchslösung ist die Selbstbestimmung. Die Bundesregierung würde das Grundrecht darauf verletzen. Jeder soll selbst bestimmen, darum geht es doch. Denn wenn ich nicht zu Lebzeiten eine Entscheidung welcher Art auch immer getroffen habe, dann sind andere gezwungen für mich zu entscheiden. Und wie schon weiter oben beschrieben, ist das eine ganz furchtbare Verantwortung die man seinen Lieben da hinterlässt.

Keine Entscheidung auf Lebenszeit

Wer sich für eine Organspende entscheidet (oder dagegen) fällt keine Entscheidung für immer und ewig. Bei der Widerspruchslösung ist es - wie jetzt auch schon - möglich, seine Entscheidung zu ändern oder zu revidieren. Innerhalb von Jahren kann sich die Meinung eines jeden zu bestimmten Themen ändern - und dementsprechend kann auch ein Organspendeausweis neu ausgefüllt oder abgeändert werden.

Der Hirntod

Bei vielen Diskussionen hören wir, dass das Wissen über den Hirntod, der eine Organspende voraussetzt, bei vielen fehlt oder Zweifel an der Diagnostik bestehen. Dazu möchten wir etwas klar stellen: Der Hirntod ist nicht dazu da, um Organspender zu finden. Der Hirntod wurde als Maßnahme und Diagnostik eingeführt, damit bei schwerstkranken Menschen die Ärzte und Angehörigen wissen, ob gegebenenfalls die lebenserhaltenden Maßnahmen beendet werden können - dann nämlich, wenn der Patient hirntot, also irreversibel hirngeschädigt ist. Bei einer sehr schweren Schädigung des Hirns (z.B. durch Blutungen) wird der Mensch nur noch durch die Geräte am Leben gehalten - er oder sie wird nicht wieder aufwachen können. Das heißt wenn eine Hirntoddiagnositk durchgeführt wird, können die Angehörigen wirklich sicher sein, dass bei ihrem Verwandten keine Medizin und Therapie mehr helfen wird. (In vielen Fällen, in denen die Geräte ausgeschaltet werden, gibt es gar keine Hirntoddiagnostik...)

Auch die Angst, dass zum Beispiel nach einem Unfall nicht alles menschenmögliche getan wird, wenn bekannt wird dass der Verletzte ein Organspender ist, hören wir immer wieder. Dem ist natürlich nicht so. Außerdem können Organe auch nur gespendet werden, wenn der Kreislauf (durch Maschinen) aufrechterhalten wird und die Organe weiter mit Sauerstoff versorgt werden.

Wir sind gespannt wie sich der Bundestag entscheiden wird. Hier könnt Ihr noch die Petition für die Widerspruchslösung unterschreiben: Petition für die Widerspruchslösung.

Vielen Dank das Ihr Euch mit dem Thema beschäftigt

Miriam + Insa

P.S.: Organspendeausweise bekommt Ihr bei der Krankenkasse, oft in Apotheken und Arztpraxen oder Ihr bestellt euch welche z. B. hier (auch ein Download ist möglich):
Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung
organspende-info.de
Muko eV