Freitag, 30. Dezember 2016

Das war 2016

Im Jahr 2016 war für uns alles dabei: Krankenhausdramen, Urlaube, Benefizevents und kleine aber feine Ausflüge. Wir waren kreativ und manchmal sogar sportlich. Hier unser kleiner Rückblick:

Miriam fährt nach Disney


Ziel erreicht! Disney Urlaub nach der großen Krise im März. Für diese Tage hatte ich (Miriam) lange und hart gearbeitet und war so froh, dass der schon lange vorher geplante Urlaub stattfinden konnte.

Schöne Tage zwischendurch

Frei nach dem Motto "Bremerhaven geht immer" waren wir einmal kurz an der Küste.
Und bei einem Besuch von Miriam in Hannover haben wir beim Minigolf kurz Urlaubsgefühle bekommen.

Insa probiert das Paddeln

Schon lange wollte ich (Insa) auf der Leine und der Ihme paddeln und in diesem Jahr hat es endlich geplappt. :-) Zusammen mit meinem Mann ging es bei nicht ganz so tollem Wetter aufs Wasser. Und das Erfreulichste an der ganzen Aktion war: ich hatte am nächsten Tag kaum Muskelkater!

Miriams Haare wachsen

Niemals die Hoffnung aufgeben! Denn irgendwann wachsen auch die Haare wieder. :-)

Insa läßt jetzt T-Shirts mit eigenen Motiven bedrucken

Anfang des Jahres entdeckte ich (Insa) meine alte Liebe zu Buchstaben und Schriften wieder. Ich habe viel geübt und gemalt, geschrieben und getextet in den letzten 12 Monaten und nun vor kurzem bei Spreadshirt.de einen kleinen Shop eröffnet. Unter dem Namen Klakadu verkaufe ich dort Typo- und Lettering-Shirts oder was man sonst noch so bedrucken kann.

... und Miriam backt

Während Insa weiter an ihren tollen Letterings arbeitet, bleibe ich (Miriam) beim backen. Auch 2017 wollen wir unsere beiden Leidenschaften mal wieder in einem Projekt zusammen bringen. Ich freu mich drauf!

Miriam war beim Firmenlauf in Bonn

 
Passenderweise war am Tag vor der Redaktionssitzung beim Mukoviszidose e.V. der Firmenlauf in Bonn. Also habe ich (Miriam) kurzerhand die beiden Aktionen miteinander verbunden. Der Firmenlauf in Bonn ist eine echt große Veranstaltung. Über 10.000 Teilnehmer waren am Start und das Tolle dabei ist: ein Teil der Startgebühr geht dabei immer an den Mukoviszidose e.V..

Abschied vom Haus der Lunge, Baunschweig

Beim 1. Mukotag im Vinzenzkrankenhaus in Braunschweig erfuhren wir, dass das Klinikum zum Ende diesen Jahres geschlossen werden soll. Das war ein Schock. Wir haben in den letzten Wochen alles mögliche versucht, um zu retten was zu retten ist... aber irgendwie haben wir Mukos und Lungenkranke keine gute und große Lobby. Das Vinzenz ist nun zu, unsere Muko-Ärzte haben keinen Job mehr und die Patienten stehen da und wissen nicht wo sie demnächst stationär unterkommen sollen... Das war kein guter Jahresabschluß aus Muko-Sicht.

Kommt gut ins neue Jahr,
Insa + Miriam

Freitag, 23. Dezember 2016

Frohe Weihnachten - Danke sagen

Diese Zeit vor Weihnachten verbinde ich seit zwei Jahren immer mit dem "Fantastichen 4" Song "Danke":
Ich wollt' noch „Danke" sagen, doch
ich lieg' im Krankenwagen, noch 
woll'n sie mich zwangsbeatmen, doch
bald ist alles aus und vorbei. 
Falls sie mich nicht begraben, dann
sollt' ich mich wirklich fragen, wann
will ich mal „Danke" sagen, denn
irgendwann ist's aus und vorbei.

Den Song habe ich das erste Mal beim "Fanta 4" Konzert im November 2014 gehört und bekam währenddessen Nachrichten von der Schwester eines Muko-Freundes, dass es ihm immer schlechter geht und dass Atmen nicht mehr ausreicht, um die verbrauchte Luft aus dem Körper zu bekommen. Alex ist leider kurze Zeit später gestorben. Auch dieses Jahr haben wir in den letzen Wochen wieder Abschied von einer Freundin nehmen müssen und so war die Vorweihnachtszeit eine nachdenkliche Zeit - auch im Hinblick auf meine Krise letztes Weihnachten. Daher ist es vielleicht mal ein guter Zeitpunkt "Danke" zu sagen und sich selbst mal klar zu werden, was neben allen Schwierigkeiten auch Gutes jeden Tag passiert. Na klar, irgendwas Blödes ist immer, gesundheitlich läut es nicht, natürlich könnte die medizinische Versorgung noch besser sein, Ärger mit Krankenkassen und Behörden, mehr Geld wäre toll, die Menschen könnten freundlicher sein und bei allem was gerade in der Welt passiert denke ich "kann mal jemand die Welt anhalten, ich will aussteigen". Zum Meckern oder Sorgen machen ist also reichlich Material vorhanden.

Aber gerade deswegen sollten wir uns auf die guten Dinge konzentrieren - schon im ganz kleinen. Darum lasse ich jetzt mal die großen "Danke schöns" außen vor, die die meisten von Euch hier auch schon mal gelesen haben (Familie, Freunde, Spenderfamilie...).

Ich bin dankbar dafür, dass ich:
  • in Deutschland und zu dieser Zeit geboren wurde. Nur einige Jahre früher oder in einem anderen Land und ich hätte mit Muko keine Chance,
  • wieder Haare habe, :-)
  • die Möglichkeit, Zeit, Freude und Kraft für schöne Ausflüge - zum Beispiel mit Insa - habe,
  • mich so gut für Dinge begeistern kann,
  • weiter zum Ballett gehen kann,
  • satt - und trotzdem ohne Übelkeit - schlafen gehen kann,
  • meinen Kater trotz Transplant behalten darf,
  • diese Woche KEINE Lungenspiegelung brauchte,
  • anderen und mir selbst mit meinen Kuchen eine Freude machen darf,
  • ein Auto habe und damit mobil und spontan sein kann,
  • schon viel schöne Weihnachtspost bekommen habe,
  • wieder Fahrradfahren kann und vieles mehr.
Und ich danke EUCH für`s Lesen und die positiven Rückmeldungen!!!
Insa und ich wünschen Euch gutes Essen, wenig Stress, liebe Leute um Euch herum - oder kurz gesagt: "Frohe  Weihnachten" (oder einfach schöne letzte Tage im Jahr 2016)

Miriam

Freitag, 16. Dezember 2016

Auf der dunklen Seite der Atmung

Ok, ich will ehrlich sein: Ich bin kein Science-Fiction-Fan. So. Jetzt ist es raus. Es ist einfach nicht mein Ding.... Da aber mein Mann gerne so Zeug guckt, kenne ich diverse Szenen oder Ausschnitte aus den "wichtigen" Filmen natürlich trotzdem.

Jetzt gibt es einen neuen Kinofilm aus dem Star Wars-Universum: "Rouge One- A Star Wars Stroy" und dazu haben wir einen mega-coolen Trailer im Netz entdeckt.

Der Trailer und vor allem das Ende ist superklasse. Ich finde es toll, wenn Firmen nicht ihr Produkt in den Mittelpunkt stellen, sondern einfach mal einen guten Zweck. Das hat Größe.

Wahrscheinlich fühlt sich wohl jeder Muko irgendwann mal wie der dunkel Lord! Aber seien wir ehrlich, es ist nur bedingt witzig, wenn andere einen immer wieder darauf hinweisen müssen und meinen, sie hätten dann noch einen total neuen und originellen Spruch gemacht... Es ist kein großartiges Vergnügen mit Sauerstoff rauszugehen oder mit dem Beatmungsgerät zum Sport.
Ich kann mir schon vorstellen, warum der Junge in dem Spot diesen Helm trägt.

Und natürlich ist es immer so: Wenn man möglichst leise und unauffällig atmen möchte (z.B. im Kino oder bei einer Geburtstagsansprache), dann rebelliert der Körper bzw. die Lunge erst Recht und man muß Husten bzw. bekommt die Atmung so gar nicht unter Kontrolle. Das ist eins dieser Gesetze, so wie das Brot immer auf die Marmeladenseite fällt.

Dann gibt es die Begebenheiten, bei denen einen gar nicht auffällt, dass man pustend unterwegs ist. Manchmal wurde Miriam dann von fremden Leuten angesprochen, ob diese helfen könnten oder ob man einen Arzt rufen solle. "Äh, nein, warum?" Naja, der Zustand sähe gerade nicht so gut aus... In so einer Situation zu erklären, dass dies der Normalzustand und alles wirklich in Ordnung sei, ist dann für manche schwer zu glauben.
Oder am Telefon. Wir erahnen ja nur manchmal wie wir klingen und wie sich unser Husten durchs Telefon anhört... Da haben manche Eltern von Freunden auch schon Angstzustände bekommen oder gemeint, wir wären total aufgeregt und es sei etwas passiert. Nein, war es nicht. Es war doch alles ganz normal.
Ich glaube, ich habe mich vor der Transplantation manchmal ganz schön schlimm angehört. Das hat allerdings keiner meiner Gesprächspartner je erwähnt. Aber nach der Tranplantation meinten ganz viele zu mir, dass ich mich auf einmal so ruhig und entspannt und "gesund" anhören würde. Eine Freundin war beim ersten Telefonat ganz aus dem Häuschen und sagte: "Hast Du Dir gerade selbst zugehört? Du hast fünf Sätze ohne Luftholen gesprochen. Wahnsinn!" Ja, das war es und ist es immer noch. :-)

Miriam hatte vor Jahren bei einem ihrer Disney-Besuche mal die Ehre und ist dem dunklen Lord höchstselbst begegnet! Was sie für Erfahrungen ausgetauscht haben, weiß ich aber leider nicht.
Miriam und ihre Schwester - und nein, er ist nicht ihr Vater!

In diesem Sinne... tief durchatmen,
Insa

Freitag, 9. Dezember 2016

Ich gehe nicht ins Krankenhaus... ich ziehe ein

Diesen Beitrag haben wir schon länger im Kopf gehabt und wollten dazu eher die etwas lustigen und vielleicht skurrilen Angewohnheiten von einigen von uns Mukos beleuchten. Aber mit dem Schließen des St.Vinzenz Krankenhauses in Braunschweig sind uns da durchaus ein paar grundlegende Dinge wichtig zu erklären - dadurch ist der Text auch leider etwas länger geworden, als es sonst der Fall ist...

Im Zuge dieser Schließung liest man jetzt immer wieder, dass irgendwo irgendwelche internistische Betten zur Verfügung gestellt werden sollen. Aber ganz ehrlich: "Nur" ein Bett in irgendeinem Krankenhaus bringt uns nicht weiter, wenn das entsprechend geschulte Personal und die spezialisierten Ärzte fehlen. Da geht es uns wie vielen schwerkranken Patienten mit seltenen Erkrankungen.
Ich sag es mal so: Wenn Ihr einen raren und kostbaren Oldtimer besitzen, dann werdet Ihr da bestimmt nicht jeden Azubi in seiner ersten Woche ranlassen. Wenn ein Arzt erstaunt sagt: "Ach das geht?", nachdem man erzählte, dass man lungentransplantiert ist, dann fühlt man sich nicht gerade gut aufgehoben. Oder eine Krankenschwester alle Hygienemaßnahmen für nicht notwendig erachet, denn: "Den MRSA (= hochresistenter Problemkeim) hat sowieso fast jeder.", dann graut einem wirklich vor den nächsten Stunden und Tagen. Und wenn dann tatsächlich noch mal ein Physiotherapeut auftaucht und dieser einen dann abklopfen will, was man seit Jahrzehnten nicht mehr macht - dann gute Nacht.

Mit solchen Geschichten könnten wir Krankenhausdauergäste wohl Bücher füllen. Zum Thema Hygiene möchte ich aber auch sagen, dass es dem Personal gar nicht so einfach gemacht wird, sich zum Beispiel an die strengen Regeln bei Mukoviszidose zu halten. Wenn eine Nachtschwester für 40 Patienten verantwortlich ist und diese soll sich bei mehrerern Zimmer immer erst Kittel, Mundschutz und Handschuhe anziehen, dann ist das tatsächlich ein Zeitproblem. Ebenso in den Tagesschichten: Es werden immer mehr, immer schwerer erkrankte Patienten für weniger Schwester. Die Folge ist dann leider oft, dass noch seltener nach den Zimmerinsassen geguckt wird, dass Essen und andere Dinge nur schnell vor die Tür gestellt werden oder Ärzte im Türrahmen flott die neusten schlechten Nachrichten ins Zimmer schreien.

Das zweite Zuhause


Für uns bedeutet ein Krankenhaus aber tatsächlich ein zweites Zuhause. Je schlechter es einem geht, desto mehr Zeit (Monate im Jahr) verbringt man dort. Im besten Fall immer wieder auf der selben Station, mit dem selben Behandlerteam und mit Einzelzimmer mit eigenem Bad. Zum Glück kann ich aber auch hier Bücher füllen mit total schönen Begebenheiten: Ich wurde morgens von allen anwesenden Schwestern mit einem Geburtstagsständchen plus Geschenk geweckt! Schwestern und Pfleger freuten sich über jeden kleinen Fortschritt mit. Oder meine Angehörigen wurden in Krisenzeiten mal mit einem Kaffee versorgt oder es wurde ermöglicht, dass ein Angehöriger in einer besonders brenzligen Phase im Zimmer übernachten konnte.

Weiter will ich jetzt gar nicht auf die medizinischen Gründe eingehen, was ein Einzelzimmer angeht. Für mich war es einfach immer eine Wohltat und entspannend, wenn ich allein in einem Zimmer lag.  Ich hatte irgendwann keine Lust mehr meine Krankengeschichte zum hundertausendsten mal zu erzählen und ich wollte auch nicht mehr die millionste Geschichte von meinen Bettnachbarinnen hören. Gerade weil mir auch viele Geschichten sehr nahe gegangen sind. Die Freiheit jederzeit mal das Fenster aufmachen zu können, kann gar nicht hoch genug bewertet werden. Oder wenn man wegen der Atemnot nicht schlafen kann, jederzeit Fernsehen zu können oder Licht zum Lesen anzumachen. Und dafür dann tagsüber einfach mal schlafen zu dürfen, ohne dass fünf Leute am Nebenbett zu Besuch sind.
Dazu kam ja immer noch die ganze Therapie. Das war auch für die Mitpatienten nicht ohne. Mal abgesehen von der Mitternachtsantibiose, habe ich alle vier Stunden (auch nachts) inhaliert und Schleim gespuckt. Das war für die anderen im Zimmer auch kein Vergnügen, gerade als ich noch mit den klassischen lauten Kompressoren inhaliert habe.
Gut erinnere ich mich an eine ältere Dame, die mir nachts den Sauerstoff abgedreht hat, weil ihr das Rauschen und Blubbern zu laut war! Natürlich ließe sich diese Liste weiter verlängern...

Außerdem reisen wir Mukos nicht gerade mit leichtem Gepäck. Ohne zweiten Nachttisch wurde es immer schwierig. Der ganze Inhalationskram, die Maskenbeatmung, das Zubehör für die Atemtherapie, Medikamente und was man so braucht, um die Zeit rum zu kriegen (was zu lesen/schreiben/rätseln, Laptop). Da viele von uns weit von ihrem Zuhause entfernt in die Klinik gehen, hat man natürlich Klamotten für zwei Wochen dabei, weil nicht gegeben ist, dass alle paar Tage Besuch kommt und Nachschub bringt. Das gilt ebenso für Essen und Getränke. Denn die Mahlzeiten im Krankenhaus ist nun mal nicht immer ein Highlight. Oft war ich auch nicht fit genug, mal eben von der Station runter zu gehen, um mir was zu kaufen (abgesehen von den zu hohen Preisen in den meisten Klinikkiosken). In meinem Krankenhaus haben immer schon alle gelacht und meinten, würde ich vom Rest der Station abgeschnitten sein, würde ich problemlos eine Woche autak zurecht kommen. :-) Genauso wär's gewesen.

Da kommen wir nämlich endlich auf den Titel dieses Posts zurück. Als Krankenhausprofi ziehen die meisten von uns regelrecht ein. Gerne dabei: Eine eigene bunte Decke für das Bett - ich kenne auch welche, die immer ihre eigene Bettwäsche mitgenommen haben. Ein U-Kissen (Lagerungskissen, kennt man auch als Stillkissen) und kleine Kuschelkissen oder Kuscheltiere (egal wie alt man ist ... ok, bekenne mich schuldig). In der Teenagerzeit Poster zur Deko, später lieber Fotos und Lichterketten. Nachdem ich wegen der Luftnot meist nur gesessen habe, hatte ich auch meinen eigenen Fernseher mit, um nicht immer oben an die Decke starren zu müssen. Außerdem ließ sich so wahlweise eine Spielkonsole oder ein Video/DVD-Player anschließen. Dazu kommen noch die zwei Klassiker: Wasserkocher und Vaporisator. Mit dem Wasserkocher muss man nicht für jeden Tee die Schwestern nerven und auch eine Wärmflasche oder eine Instantsupppe ist schnell gemacht. Den Vaporisator brauchte ich zum desinfizieren der Inhalationsvernebler - wahlweise hatte ich dafür auch nur einen Eierkocher mit, was immer viele blöde Kommentare nach sich zog.
Obwohl ich mein Zimmer zu Hause gar nicht saisonal dekoriere, hat mir das im Krankenhaus total Spaß gemacht. Fensterbilder, Girlanden und so weiter. Ich konnte auch was an die Decke hängen - ich mußte daür nur das elektrische Bett gaaanz nach oben fahren. :-)
Zugegeben, manchmal nahm das etwas Überhand. So hatte ich zum Beispiel auf der Kinderstation eine zeitlang immer meine Hängematte plus Gestell dabei. Andere kamen mit großen Keyboards und PC-Anlagen (damals gab es noch keine Laptops oder iPads). Oh man, was haben unsere Eltern - meist unsere Mütter - alles in die Klinik geschleppt. Bei einem Muko-Freund sind die Eltern früher als er selbst in der Klinik eingetroffen, um alles fertig aufzubauen. Und eine Patientin, die neun Monate in der Klinik auf eine Lunge gewartet hat, hatte sogar zwei kleine IKEA-Schränkchen im Zimmer.

Für nicht Betroffende wirkt das bestimmt sehr seltsam, gerne auch verwöhnt. Aber wenn man so oft im Krankenhaus lebt und alles an Privatsphäre aufgeben muss, kann eine bunte Wolldecke den Unterschied machen.
Miriam

Freitag, 2. Dezember 2016

War der 1. Mukotag in Braunschweig schon der letzte?

Da fährt man ahnungslos nach Braunschweig und freut sich auf den ersten Mukoviszidosetag im Vinzenzkrankenhaus und dann? Dann erfährt man vor Ort, dass das Vinzenzkrankenhaus mal eben, mir nichts - dir nichts, Ende des Jahres geschlossen wird. Ganz ehrlich, so hatten wir uns den Tag und die neusten Infos zu Mukoviszidose nicht vorgestellt.

Es ist wohl so, dass ein neues Management das Vinzenzkrankenhaus für nicht wirtschafts- und zukuftsfähig erachtet.
Warum müssen Krankenhäuser nur noch Profite abwerfen und wie ein Wirtschaftsbetrieb gesehen werden? Was ist mit den Patienten? Das interessiert wohl keinen mehr....
Und das ist ärgerlich, traurig, unfassbar und sehr, sehr schade, denn gerade in Braunschweig haben sie in den letzten Jahren eine ganz tolle Muko-Ambulanz aufgebaut. Es gibt ein freundliches, engagiertes und eingespieltes Team dort. Seit zwei Wochen ist Braunschweig auch offiziell eine zertifizierte Muko-Ambulanz (was wirklich nicht so einfach und problemlos ist).
Wohin sollen die Mukos nun gehen (ambulant und stationär)? Wir wissen es nicht. Wir wissen es gibt Verhandlungen mit den anderen Kliniken eventuell die Muko-Ambulanz zu übernehmen. Aber klappt das dann auch bei stationären Aufenthalten?
Es sind so viele Fragen offen und die Zeit ist so knapp....
Wir brauchen Euch und die Öffentlichkeit um zu retten was zu retten ist.
Bitte tragt unser Problem raus in die Welt und erzählt es weiter! 

Aber nun zum eigentlichen Thema: Der 1. Mukotag. Der war nämlich ein voller Erfolg: Die Bude war randvoll mit Intererssierten aller Art. Das Programm, welches von Frau Dr. Sommerwerck auf die Beine gestellt wurde, hatte viel Abwechslung und Informatives parat.

Zu Beginn gab es von Jörn Schroeder-Richter (dem leitenden Muko-Arzt in Braunschweig) eine kurze Vorstellung des Krankenhauses, des Teams und der Arbeit der Ambulanz (was ein wenig surreal war im Zusammenhang mit der neusten Entwicklung).
Jörn Schroeder-Richter aus der Muko-Ambulanz St. Vinzenzkrankenhaus

Danach folgte ein Vortrag von meiner früheren Muko-Ärztin aus der MHH, Frau Dr. Sauer-Heilborn, zum Thema Transition bei CF. Auch wenn inzwischen jedem klar ist, dass Mukoviszidose keine Kinderkrankheit mehr ist, so sind von den erwachsenen Patienten deutschlandweit immer noch 1/3 in einer Kinderklinik in Behandlung (weil dort oftmals keine Erwachsenenambulanz exisitiert). Der Übergang vom Kinderarzt zum Internisten oder Pneumologen ist aber sinnvoll und sollte in einem langsamen Prozeß eingeleitet und durchgeführt werden.
Dr. Annette Sauer-Heilborn aus der MHH

Frau Dr. Dieninghoff von der Lungenklinik Köln-Merheim erzählte etwas über Hygienemaßnahmen bei Mukoviszidose, insbesondere in der Ambulanz und bei stationären Aufenthalten. Bei ihrem Vortrag gab es viele Zwischenfragen, wie z.B. ob man wirklich Desinfektionsmittel (die unsereins ja in rauen Mengen verbraucht) selbst zahlen muß. Ja, man muß. Denn Desinfektionsmittel sind kein Hilfsmittel und keine Arznei - damit sind die Krankenkassen aus dem Schneider.
 Dr. Doris Dieninghoff aus Köln

Es folgte eine kleine Pause mit Häppchen und (das war jetzt mal wirklich senstionell) einem eigenen kleinen Muko-Büffet mit Energieliefereanten - süß und herzhaft und alle einzeln verpackt (da lacht des Transplantierten Herz). Da hat wirklich mal einer mitgedacht.
 Meine rote Ausbeute am Muko-Tisch...

Einige Firmen hatten auch kleine Infostände aufgebaut, so dass wir uns auch dort über neuste Entwicklungen informieren konnten. Und (was mir persönlich ja immer besonders gefällt) es gab diverse Kugelschreiber....

Nach der Pause ging es mit Prof. Ballmann von der Universitätsmedizin Rostock weiter. Er gab uns einen kleinen Einblick in die neuen Therapien. Hier ist das aktuelle Stichwort: Amplifier. Das war viel Theorie und die ganzen Infos zur Zelle erinnerten mich an meinen Biologieunterricht früher. 
Aber man kann zusammenfassend sagen: es tut sich wirklich viel im Bereich der Muko-Forschung.
Prof. Manfred Ballmann aus Rostock

Der letzte Punkt auf der Tagesordnung war Thomas Hillmann von der Ruhrlandklinik. Er hielt einen sehr anschaulichen Vortrag über Inhalationstechniken. Was mich dabei besonders schockiert hat: rund 90% aller Lungenkranken inhalieren falsch. Ganz einfach, weil es ihnen nie richtig gezeigt wurde. Das ist wirklich erschreckend. Für alle die sich jetzt fragen wie es richtig geht: das Wichtigste ist ein mittelstarkes, gleichmäßiges Einatmen mit einer Pause vor dem Ausatmen. Und bei Trockeninhalatoren gibt es dann noch einiges mehr, was zu beachten ist...
Thomas Hillmann aus Essen

So. Das war in Kürze der 1. Mukotag in Braunschweig. Wir hoffen alle, dass es nicht der letzte sein wird... Wir werden dafür kämpfen und Euch auf dem Laufenden halten.
Insa