Wo man mit Mundschutz mal nicht auffällt...

Natürlich war ich auch in diesem Jahr mit meiner Schwester auf der größten von Fans organisierten Manga- und Animemesse, der Connichi.
(Wer den Eintrag vom letzten Jahr noch mal lesen möchte, hier der Link zum "Spiel mit / gegen den Tod".)

 

Am ersten Tag war ich in grün unterwegs. 

Auf der Connichi sind alle möglichen Outfits und Stile zu sehen. Neben dem selbstverständlichen Cosplay zum Beispiel auch Lolita-Mode oder Steampunk. Und tatsächlich sieht man auch immer wieder Besucher mit Masken, Tüchern und ähnlichem vorm Mund oder gar dem ganzen Gesicht. Da falle ich mit meinem Mundschutz ausnahmsweise gar nicht auf.
Jetzt werden nur noch Kostüme gewählt, zu denen ich einen passenden Mundschutz habe ;)
Sollte übrigens mal jemand einen roten Mundschutz finden, gebt mir Bescheid, denn die Farbe fehlt mir noch in meiner Sammlung.

 

Meine Schwester und ich ganz in schwarz.

 

Eine super Überraschung gab es von einer Bekannten als wir uns dieses Jahr auf der Connichi wieder trafen: Sie hat in Singapur an mich gedacht und mir Hello Kitty-Mundschutzmasken mitgebracht. Ich habe mich mega darüber gefreut. Für ein Foto davon müsst Ihr noch ein kleines bisschen warten, demnächst gibt es einen ganzen Blogeintrag über neue Mundschutzmasken, die Insa und ich gefunden haben.

Vielen Dank an alle Connichi-Besucher, die damit einverstanden waren, dass ich sie fotografiere und die Bilder hier hochladen durfte.

Vielleicht verkleidet Ihr Euch ja auch zu Halloween, allen anderen wünsche ich einen schönen Reformationstag oder einfach ein schönes Wochenende.
Miriam

Falscher Modus

Gestern saß ich abends auf dem Sofa und war kurz im "alten Modus", wie ich das so schöne nenne. Ich überlegte, ob ich schon ins Bett gehen sollte, da fiel mir ein, dass ich ja erst noch inhalieren müßte. Kurzes Kopfschütteln über mich selbst. Nein, ich muß nicht vor dem Schlafengehen inhalieren - ich muß seit 19 Monaten nicht mehr abends inhalieren.... ich bin ja transplantiert!
Manchmal holt mich mein altes Leben irgendwie noch ein. Aber wen wundert das, wenn man 40 Jahre lang auf bestimmt Weise gelebt und diverse Sachen (wie z.B. inhalieren) den Tagesablauf so stark geprägt haben.

 Mein Inhaliergerät hat in den letzten Jahren wirklich gute Dienste geleistet.

Auch bei meiner Terminplanung bin ich manchmal noch im falschen Modus. Vor der Transplantation war ein Termin am Tag mehr als genug. Und drei Termine in der Woche waren fast schon zu viel, wenn ich nicht völlig fertig und kaputt am Wochenende in den Seilen hängen wollte.
Gucke ich jetzt in meinen Kalender, erschrecke ich manchmal und überlege kurz Termine abzusagen, weil es ja zu viel für mich werden könnte. Doch dann fällt mir wieder ein: nein, es ist alles gut, ich kann das inzwischen - ich kann in einer Woche zur Krankengymnastik, zum Zahnarzt, zum Frisör, zum Kaffeetrinken mit einer Freundin und auch noch ins Kino gehen. So wie gesunde "normale" Leute das auch tun. Einfach so.

In dieser Woche habe ich etwas völlig Verrücktes gemacht. So etwas habe ich mich die letzten zehn Jahre nicht getraut! Ich bereite schon jetzt den Spätsommer-Urlaub für nächstes Jahr vor! So früh war ich noch nie in meiner/unserer Urlaubsplanung. Als Muko war mir irgendwann klar, dass dieser Körper macht was er will und dass langfristige Planungen heikel sind, weil ziemlich oft etwas dazwischen kommt... des öfteren mußten wir Urlaube stornieren, weil sich mein Gesundheitszustand verschlechterte und kurzfristig ein Krankenhausaufenthalt anstand.
Jetzt so weit im voraus denken und planen zu können ist völlig ungewohnt - aber auch sehr schön.

Als Transpantierte erlebe ich fast jeden Tag neue Freiheiten, die ich längst vergessen hatte. Das ist schön.
Insa

Grüße aus dem Disneyland Paris :-)

Statt einem "richtigen" Blogeintrag gibt es diese Woche "nur" ein paar kurze aber liebe Grüße aus meiner zweiten Heimat.... oder dritten Heimat, wenn man die Krankenhäuser dazu rechnet ;-)

(Pluto, ich mit orangem Mundschutz passend zur Halloween-Deko, Goofy)

Demnächst dann ausführlicher, versprochen!

Bleibt gesund (zur Zeit bei all den Verschnupften ja nicht einfach) und
Disney-magische Grüße
Miriam

Ausflug in die Herrenhäuser Gärten

In der letzten Woche habe ich in meinem alten Fotoalbum gestöbert. Ich war auf der Suche nach einem Foto aus meiner Kindheit oder Jugend für die nächste Ausgabe der "muko.info" (das ist die Vereinszeitschrift des Mukoviszidose e.V. - ich habe hier auch schon einmal kurz darüber berichtet).
Beim Durchblättern des Albums habe ich dieses Foto wiederentdeckt:

Es muß Mitte der achtziger Jahre entstanden sein und es zeigt mich bei meinem ersten Besuch in den Herrenhäuser Gärten in Hannover. Ich lag damals im Krankenhaus und meine Eltern und ich unternahmen einen kleinen Ausflug, damit ich mal rauskomme.
In meinem linken Arm lag die Braunüle (Verweilkanüle) für die täglichen Antibiosen (alle acht Stunden). Der Arm war bandagiert und die Nadel damit geschützt - paßte dann aber nicht mehr durch das Ärmelbündchen...

Irgendwie sehe ich nicht ganz so glücklich auf dem Foto aus - keine Ahnung warum. Vielleicht war irgendetwas auf der Station vorgefallen, was mich genervt hat, vielleicht die Situation im Ganzen... Vielleicht gefiel mir auch einfach das Ausflugsziel nicht - in dem Alter hat man es ja meist noch nicht so mit historischen Gartenanlagen.

Bei einem anderen Ausflug haben wir das Neue Rathaus von Hannover besucht. Daran kann ich mich noch gut erinnern. Wir sind mit dem schrägen Aufzug in die Turmspitze gefahren und haben uns die Stadt von oben angeguckt. Das war toll.

Bis 16.00 Uhr durften wir unterwegs sein, dann stand schon wieder der nächste Tropf mit den Antibiotika bereit. Zwischen fünf und sechs gab es Abendbrot (Graubrot mit Scheiblettenkäse) und wenn man Glück hatte, kam abends noch etwas im Fernsehen (kaum vorstellbar, aber ich hatte damals einen Schwarz-Weiß-Fernseher). Zur Auswahl standen, glaube ich, drei Programme - aber nicht die ARD, die konnte man in der Kinderklinik mit Zimmerantenne nicht empfangen. Das Fehlen des ersten Programms war äußerst ärgerlich, weil man kein "Dallas "gucken konnte. Im Krankenhaus wäre nämlich (unbeobachtet von den Eltern) das Gucken dieser sensationellen amerikanischen Serie endlich möglich gewesen...

Heute bin ich übrigens sehr gerne in den Herrenhäuser Gärten. Man kann dort schöne Spaziergänge machen und besonders nett ist im Sommer das "Kleine Fest im Großen Garten".
Insa

Dance, Baby!

Es gibt zwei Sachen, für die ich seit der Transplantation Feuer und Flamme bin: Fahrrad fahren und tanzen! :-)
Vor ungefähr 12 Jahren habe ich mir ein Ergometer zugelegt, damit ich zu Hause trainieren kann. Spaß hat das Ganze nur in den ersten Jahren gemacht, dann wurde es zunehmend anstrengender, da mein Gesundheitszustand langsam schlechter wurde. Und in den letzten Jahren vor der Transplantation war das Training mehr Quälerei als alles andere...

Aber nach der Transplantation sieht die Welt ganz anders aus. Ich konnte es im letzten Jahr kaum erwarten mir ein neues Fahrrad zu kaufen, damit ich draußen Touren machen kann und alles problemlos für mich zu erreichen sein würde. Jedes mal, wenn ich mit dem Fahrrad irgendwohin unterwegs bin freue ich mich. Ich radel durch die Eilenriede (das ist ein sehr großer Stadtwald in Hannover) und grinse dabei wie ein Honigkuchenpferd - einfach, weil ich hier und jetzt mit dem Rad unterwegs bin.
Das Highlight war in diesem Sommer die "Velo City Nights" in Hannover. Das sind organisierte Radtouren durch Hannover (findet in den Sommermonaten einmal im Monat statt), bei der die Straßen für die Radfahrer gesperrt werden und dann fahren wir (es sind locker 1000 bis 2000 Radler am Start) klingelnd im Pulk an allen anderen vorbei. Großes Kino!

Meine erste Velo City Night  (Foto: Detlef Rehbock)

Die letzte Tour in diesem Jahr war 20 Kilometer lang, führte von der Innenstadt zum (ehemaligen) EXPO-Gelände und zurück und dauerte zwei Stunden. Als wir wieder zu Hause ankamen, war mein Mann genauso fertig wie ich! Das beruhigt mich ja immer... Ich war echt kaputt und hatte müde Beine - aber gleichzeitig auch sehr euphorisch, dass ich diese lange Strecke mitfahren konnte. Wahrscheinlich fühlen sich so Marathonläufer im Ziel: erschöpft und glücklich. Was für ein tolles Gefühl.

 Kleine Pause auf dem Expo-Gelände.

Das allerbeste an dieser neuen Situation ist ja auch: früher (also vor der Transplantation) hätte ich nach so einer Aktion locker eine Woche gebraucht, um wieder einigermaßen im Lot zu sein - heute reicht ein Tag der Erholung und alles ist wieder gut. :-)

Das zweite Highlight in diesem Sommer war die Hochzeitsfeier eines Freundes. Zum ersten Mal seit bestimmt zehn Jahren konnte ich mit meinem Mann wieder so richtig tanzen. Nicht nur ein Lied und dann ist erstmal Pause und Luftholen angesagt - nein: wir konnten mehrere Lieder hintereinander durchtanzen, ohne dass ich Atemnot bekam und darauf gehofft habe, dass der DJ die Musik endlich beendet. Wahnsinn. Da ist mir erst aufgefallen, wie sehr mir das Tanzen in all den Jahren gefehlt hat. Was für ein Glück, dies wieder zu entdecken.
Und weils so schön war, machen mein Mann und ich jetzt einen Swing-Tanzkurs! Yeah.
Dance, Baby!
Insa