Donnerstag, 31. Dezember 2020

Unser persönlicher Rückblick auf 2020

Manchmal läuft das Leben anders als geplant - und seien wir ehrlich: wir Mukos kennen doch nur allzu gut solche Situationen... und wir wissen, dass wir schnell mal umplanen und umdisponieren müssen. Flexibilität gehört zu Mukovisziose irgendwie dazu. Und so haben wir auch versucht 2020 zu handhaben. 

Wir hatten beide diverse Aktivitäten für dieses Jahr geplant und wie viele von Euch mussten wir diverse Sachen von unseren Listen streichen - aber (und das ist das Positive) es kamen auch unverhofft neue und schöne Termine hinzu.

Was bleibt uns im Gedächtnis?

Durch den Podcast Coronavirus Update von NDR Info gab es alle wichtigen Infos Rund um die Pandemie. Das hat uns sehr geholfen die Pandemie und alle Vorsichtsmaßnahmen zu erkennen und die Situation richtig einzuordnen. 

Wie schon in einem der vorherigen Beiträge mal kurz erwähnt, haben wir beide durch diesen Podcast dieses Medium erst richtig kennen- und schätzen gelernt.

Insas hat für Euch ihre derzeitigen Lieblings-Podcasts aufgelistet:

eat.read.sleep. vom NDR - ein Bücherpodcast mit sehr engagierten ModeratorInnen und tollen Buchbeschreibungen /Inhaltsangaben (ich bekomme dabei immer Lust zu lesen)

Paaradox von Brigitte - ein Podcast zu/über Beziehung, Partnerschaft, Ehe und alles was damit zu tun hat. Die Folgen sind sehr unterhaltsam, interessant und informativ - für junge und alte Paare oder die die es werden wollen!

Die Neue Norm von BR2 - ein Podcast bei dem es um verschiedenste Aspekte Rund um das Thema Behinderung geht

Insas Jahr

Natürlich...

  • wäre ich in diesem Jahr gerne in den Urlaub an die Ostsee gefahren
  • hätten ich gerne wie geplant Berlin und Bonn an langen Wochenenden erkundet
  • wäre ich zum Konzert von Paul McCartney gegangen....
  • hätte ich gerne das Sketchnote Barcamp Hannover besucht und mich vor Ort mit 100 Buchstaben- und StifteliebhaberInnen getroffen und ausgetauscht
  • hätte ich gerne an einem Sketchnote-Workshop in Berlin teilgenommen

Aber passiert ist dieses: 

Kein Urlaub am Meer - sondern auf Balkonien (und dort isses glücklicherweise auch sehr schön).

Die verlängerten Wochenenden fielen ins Wasser. Dafür gab es zwei Kurztrips zu zwei Beerdigungen - Ok. nicht unbedingt der schönste Anlass für einen Ausflug, aber ich war froh, dass ich (wir) auf den Beerdigungen dabei sein konnten und Abschied nehmen durften.

Paul McCartney hat sein Konzert in Hannover ersatzlos gestrichen - aber der Pianist Igor Levit hat während des ersten Lockdowns fast jeden Abend ein Live-Konzert via Twitter und Instagram gegeben. Das war sensationell. So viele Konzerte hätte ich im "echten Leben" niemals hintereinander besucht.

Das Sketchnote Barcamp Hannover wurde kurzerhand ins Internet verlegt und nicht nur das: es gab im Dezember noch ein weihnachtliches Sketchnote Barcamp, ich war auf dem Sketchnote Connect Barcamp (internationales Online-Meeting der Sketchnoter-Szene) und beim WissVibes Barcamp (zur Wissenkommunikation).

Dazu gab es unzählige tolle Onlineangebote wie Kritzelspiele, den Lettering Stammtisch Hannover, VizThinks, Meetups und den Power of Visuals Weekathon. Natürlich waren auch diverse Online-Workshops am Start, so dass ich den gestrichenen Workshop in Berlin ganz gut verkraften konnte! :-) Außerdem habe ich mit zwei Instagram-Freundinnen ein eigenes Sketchnote-Format an den Start gebracht: #sonntagssketchen

Alles in allem kann ich tatsächlich sagen, dass es in großen Teilen und trotz Einschränkungen und Homeoffice ein ganz gutes Jahr war. Ich habe online tatsächlich viele tolle neue Menschen getroffen, habe viel gelernt und hoffe sehr dass einige von den Online-Formaten auch nach der Pandemie noch weitergeführt werden.

Miriams Jahr

Auch ich habe mir 2020 natürlich deutlich anders vorgestellt. Und die Isolation und soziale Distanz haben Spuren hinterlassen. Dazu kamen auch andere Herausforderungen, die durch Corona nicht einfacher zu handhaben waren. Meine Schmerzen haben nun auch meine Hände erreicht, was mir gerade jetzt Sorgen macht, wo "Stillbeschäftigungen" wieder so wichtig sind. Monatelang war ich bei diversen Untersuchungen um einen Tumor auszuschließen und bin überglücklich, dass nichts gefunden wurde. Im Spätsommer stürzte meine Mutter, die schon vorher stark eingeschränkt in ihrer Bewegung war und diese neue Situation zu händeln und zu organisieren hat mich körperlich und mental an meine Grenzen gebracht. Vor allem hat es mir wieder einmal vor Augen geführt, wie fragil unser System hier zu Hause ist und wie wenig Energiereserven ich habe. Das Gute daran: All diese Situationen habe ich / haben wir, gemeistert und darauf darf man dann auch mal stolz sein. 

Aber natürlich hatte das Jahr trotz allem auch schöne Momente:
Nur Fünf Tage bevor ich den Rat zur Isolation bekam, war ich Ende Februar mit meiner Schwester noch in Bonn. Redaktionssitzung des Muko eV, Haribo leer kaufen, eine Muko-Freundin treffen und lecker essen gehen. Ich durfte auch noch einmal in einem Gymnasium zum Thema Organspende sprechen und beim Tag der Organspende stolz meine "6" online präsentieren. Im August konnte ich mit meiner Familie bereits meinen siebten Lungengeburtstag feiern, was für mich weiterhin ein Wunder ist und ich meiner Spenderfamilie unbeschreiblich dankbar bin. Auch am Muko-Spendenschwimmen Königslutter und dem Muko-Spendenlauf Hannover konnte ich teilnehmen - in diesem Jahr natürlich vor der eigenen Haustür, anstatt gemeinsam mit anderen.

Außerdem habe ich ähnlich wie Insa ein neues Hobby gefunden und auch dort eine tolle Internetgemeinschaft aufgetan. Diamond Painting und ein bisschen Perlensticken haben mir das Jahr gerettet. Ich habe auch Lust mal wieder andere Dinge wie kreuzsticken, häkeln, stricken und ähnliches zu machen, ich war als Kind schon handarbeitsbegeistert. 😊 Mein Tag dürfte also auch in der jetzigen Zeit gern 48 Stunden haben. Gerade in der ersten Hälfte des Jahres wurde es ein Ritual mich abends hinzusetzten, an meinem Diamond Painting Bild zu arbeiten und dabei den NDR Podcast mit Herrn Drosten zu hören. Auch Hörbücher habe ich in diesem Jahr für mich entdeckt. Und auch wie Insa schon geschrieben hat, haben mir online Angebote vieles möglich gemacht. Neben meinen neuen Hobbys konnte ich endlich mal wieder meine Ballett-Mädels in Aktion "sehen", Redaktionskonferenzen klappen super online und auch unsere erste online Weihnachtsfeier der CF-Selbsthilfe Braunschweig war echt schön. 
Für 2021 würde ich mir etwas von der Stimmung zu Beginn des ersten Lockdowns wünschen. Die Empahtie für andere, die Hilfsbereitschaft, die kreativen Ideen und das "wir"-Gefühl. Es war eine ganz besondere Stimmung, an die ich gern zurückdenke und die zu diesen Erinnerungen gehört, die ich wahrscheinlich auch in zehn Jahren noch fühlen kann.

Wir hoffen auch Ihr konnten zwischendurch mal da C-Wort ausblenden und habt etwas Positives auf das Ihr zurück blicken könnt.

Kommt alle gut ins neue Jahr,
Miriam und Insa 


Donnerstag, 24. Dezember 2020

Frohe und gesunde Weihnachten

Ihr Lieben,

wir wünschen Euch ein schönes, entspanntes und gesundes Weihnachtsfest (welches wahrscheinlich etwas anders ausfällt als in den Jahren zuvor...). Macht das Beste draus. Genießt das Sofa, die Weihnachtsplätzchen und den geschückten Tannenbaum. Singt laut Weihnachtslieder oder guckt zum 10. Mal "Drei Nüsse für Aschenbrödel" - Hauptsache Ihr lasst es Euch gut gehen.

Frohe Weihnachten,
Insa + Miriam

P.S. Falls Ihr an Weihnachten allein seid oder niemanden habt, mit dem Ihr sprechen könnt oder die ganze Corona-Sache Euch nach wie vor Angst macht oder... es gibt Hilfe für Euch:
Die Telefonseelsorge ist rund um die Uhr erreichbar - per Telefon 0800 / 111 0 111 , 0800 / 111 0 222 oder 116 123 oder per Mail und Chat unter online.telefonseelsorge.de

Montag, 14. Dezember 2020

Für euch getestet: Maskenhalterungen / Gestelle für unter den Mundschutz

Vielleicht habt ihr auch schon einmal (oder häufiger) Werbung dafür gesehen: Solche Silikon-Stützgitter, die man unter den Mund-Nasen-Schutz packen soll um besser Luft zu bekommen. Wobei, Atmen wird überbewertet, beworben werden diese Dinge unter anderem als Lippenstift- und Make-up Schutz. Das sind die Prioritäten. 

Für welchen Mund-Nasen-Schutz

Mit den normalen Einmal-Masken habe ich eigentlich keine Probleme. Aber gerade dort, wo das Risiko besonders groß ist (Krankenhaus, Arztpraxen) oder wo ich weiß ich bin länger unter Menschen (z. B. der große Supermarkteinkauf), da greife ich auf den Urbandoo zurück (unbezahlte Werbung!). Eine Art Loop-Schal, der einen FFP3 Filter besitzt. Mit dem fühl ich mich deutlich sicherer, aber das atmen ist halt auch schwerer. Ich bin schnell recht pustig und der Stoff zieht sich dann doll an/in den Mund. Funfact: Ich führe häufig die umgekehrte Diskussion an der Supermarktkasse. Ich höre mich scheinbar so schlecht an, dass die Kassiererin mich bittet den Mundschutz abzunehmen, damit ich nicht umfalle. Während ich sehr bestimmt sage, dass ich den Schutz auf gar keinen Fall absetze. :-) Keine Sorge, meine Sauerstoffsättigung ist dabei völlig ok. 

Vor- und Nachteile

Zurück zum Urbandoo und meinem Test. Ich habe einiges versucht um den Urbandoo für mich angenehmer zu machen - bestimmte Falttechniken bringen etwas Erleichterung, aber lange nicht genug. Das Silikon-Stützgitter welches ich probiert habe war ein 5er Pack für etwa 14 Euro (inzwischen sind sie noch günstiger). Das Silikon ist ziemlich fest, für mich aber okay. Ich hatte beim vorhalten ganz kurz so etwas wie Panik, da mein Körper mit dem Gefühl einer Maske unbewusst irgendwas mit den Beatmungszeiten verbindet. Das war mir letztes Jahr schon aufgefallen, als ich eine Volltauchermaske probiert habe. Das ist aber wirklich nur eine Kopfsache, da dieses Gestell ja komplett frei und durchlässig ist. Ich habe mich dann auch schnell dran gewöhnen können und muss sagen, unter dem Urbandoo wirkt das Ding Wunder. Ich bin ganz ehrlich begeistert. Positiv ist zusätzlich, dass das Ding in den Geschirrspüler kann. Negativ dafür, dass es keine richtige Halterung gibt. Bei mir hält es durch den Druck vom Stoff automatisch (dicker Kopf *lach*). meine Schwester musste ein extra Band dran machen. In der Werbung wird gezeigt, dass das Gestell in die Falten der Einmalmaske gehängt wird, was aber wenig Sinn macht, da der Mundschutz beim tragen aufgefächert wird und nicht immer die Falten nach oben zeigen. Beim Versuch die Maske einfach so unterzulegen, verlor der Mundschutz seine gute Passform und hatte nach oben und an den Seiten offene Stellen.  Ich habe jetzt noch andere weichere Stützrahmen gesehen, mit anderen Befestigungsmöglichkeiten, vielleicht probiere ich da noch was aus.
 
 
2 Fotos: Urbandoo mit und ohne Stützgitter
  

Ich habe mein Bestes versucht. Seitenaufnahmen sind ja sooo vorteilhaft 😄🙈

Fazit

Wie schon gesagt, dass Atmen fällt mir beim Urbandoo um ein vielfaches leichter. Der Druck/Rand des Silikons ist auszuhalten und schneidet nicht ein oder so. Einzig, man schwitzt mehr darunter. Auch ist es gefühlt noch etwas wärmer, da sich in der geschaffenen "Höhle" ein wenig der ausgeatmeten warmen Luft hält. Insgesamt überwiegt für mich der Vorteil des besser atmens können. Daher, Daumen hoch :-)

Wenn ihr auch ein wenig Probleme mit dem Atmen habt, ist es ein Versuch auf jeden Fall wert!

Hat jemand von euch schon einmal so etwas in der Richtung ausprobiert?

Schönen dritten Advent,
Miriam
 

Freitag, 4. Dezember 2020

Gendermedizin

Wir müssen hier mal über ein wichtiges Thema sprechen: Gendermedizin. Bevor die ersten nun mit den Augen rollen und das als überflüssiges Gender-Gedöns abtun. Halt! So einfach ist das nicht.


Was ist Gendermedizin?


Wikipedia erklärt es so: Gendermedizin (auch geschlechtsspezifische Medizin) bezeichnet Humanmedizin unter besonderer Beachtung der biologischen Unterschiede von Mann und Frau. Sie impliziert eine geschlechtsspezifische Erforschung und Behandlung von Krankheiten.
Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat übrigens schon 2001 eine Empfehlung heraus gegeben, dass im Gesunheitswesen eine geschlechtsspezifische Gesundheitsvorsorge zu entwickeln und umzusetzten sei... Aber....

Es ist leider so, dass vor allem Männer und ihre Symptome und Beschwerden in Bezug auf Krankheiten in medizinischen Lehrbüchern stehen. Medikamente, Behandlungen und Therapien werden zuerst an männlichen Tieren (meist Mäusen) getestet, danach an Männern. Frauen kommen in Studien nur selten vor, weil sie wegen ihrer hormonellen Schwankungen zu komplex und wegen einer möglichen Schwangerschaft zu risikoreich gelten. Das bedeutet: so gut wie alle Dosierungsangaben bei Medikamenten sind auf den männlichen Körper ausgerichtet.

Das Problem dabei ist: Frauen haben einen anderen Körperbau (kleiner und leichter), sie haben eine  stärkere Immunabwehr, einen anderen Hormonhaushalt (mehr Östrogen), einen anderen Stoffwechsel und sie haben oft andere Symptome. Eine Folge dieses Problems ist, dass es bei Frauen manchmal länger mit der Diagnostik dauert, sie oft an Nebenwirkungen leiden und/oder die Medikamente gar nicht anschlagen bzw. eigentlich anders dosiert werden müssten... Denn eine Tablette braucht im weiblichen Körper doppelt so lange bis sie im Darm ankommt. Auch die Aufnahme, Verteilung oder der Abbau der Wirkstoffe läuft hier anders.

Ein verzögerte Diagnostik ist z.B. bei Herz-Kreislauf-Erkrankungen mehr als schädlich. Ein Beispiel dafür ist der Herzinfarkt: Frauen haben andere Symptome (sie bekommen dabei eher schlecht Luft und haben Bauchschmerzen) und werden deshalb in der Notaufnahme oft wieder nach Hause geschickt. Das ist in so einem Fall wirklich nicht hilfreich...

Auch beim Impfen scheint es einen deutlichen Unterschied zwischen Mann und Frau zu geben. Frauen haben nämlich eine höhere Impfantwort (deshalb auch öfter Nebenwirkungen auf Impfungen). D.h. Frauen produzieren nach einer Impfung mehr Antikörper - was im Gegenzug bedeutet, dass sie eventuell eher eine niedrigere Dosis bräuchten. Verschiedene Impfdosen für Männer und Frauen gibt es aber (noch) nicht.


Was steht im Beipackzettel?


Ich habe in meinem Leben schon sehr viele Medikamente eingenommen. Ich habe viele Beipackzettel gelesen - dass dabei einmal auf einen Unterschied bei der Einnahme oder Dosierung zwischen Männern und Frauen hingewiesen wird, ist mir nicht ein einziges Mal aufgefallen.
Das ist traurig.

Hormonschwankungen durch den weiblichen Zyklus, Verhütungsmittel oder Wechseljahre zu beachten, verzögern Studien und machen sie teurer. Dies kann aber kein Grund sein, Frauen komplett außen vor zu lassen.

Bislang hat nur die Charité in Berlin diese Problematik erkannt. Dort gibt es ein Institut, das sich mit Gendermedizin beschäftigt - und dies auch lehrt. Das ist ein guter Weg, der hoffentlich schnell viele Mitstreiter*innen findet.

Ich hoffe, dieses Thema bleibt aktuell und die nachfolgende Generation von Ärztinnen und Ärzten lernt automatisch mit diesen geschlechtsspezifischen Unterschieden umzugehen.


Medikamente für Muko-Betroffene

Diesen Artikel habe ich schon vor etwas längerer Zeit verfasst. Ich wollte dann aber gerne ein paar Pharmafirmen, die Muko-Medikamente herstellen, zu diesem Thema befragen. Schließlich nehmen wir doch täglich (je nach Alter und Schweregrad) locker 10-30 Tabletten am Tag ein... Doch leider konnte ich zu Studien und die Anzahl/Verteilung von Männern und Frauen keine näheren Auskünfte von Pharmafirmen bekommen. Schade.

Kommt gut durch die letzten Wochen des Jahres,
Insa

P.S. Falls Ihr mehr über dieses Thema erfahren wollt, empfehle ich Euch den Podcast "Synapsen" vom NDR. In der Folge "Auf einem Auge blind" geht es um Gendermedizin.


Sonntag, 29. November 2020

Mundschutz Weihnachtsmodelle und Studie zur Wirksamkeit

Vor über sechs Jahren haben wir schon einmal unsere Sammlung an Mundschutzmasken gezeigt. Wir haben uns immer so gefreut neue Muster zu finden und nicht nur zwischen krankenhausgrün oder -blau zu wählen. Ein wenig selbstironisch nannten wir unseren Beitrag "Mundschutz im Modetrend!  - wer hätte ahnen können, dass Jahre später wirklich die halbe Welt Masken tragen muss, zumindest für eine Weile. Immer wieder sprachen Insa und ich darüber, dass es doch super wäre, wenn wir Wunschmotive aufdrucken lassen könnten oder es Weihnachts- beziehungsweise Wintermotive geben würde. Tadaaa :-) Das bedrucken nach Wunsch funktioniert schon auf Stoffmasken und die Auswahl an Einmal-Masken mit Weihnachtsmotiven ist riesig. Ich gebe zu, ich bin ein wenig eskaliert beim Bestellen und meine Lunge und ich müssen jetzt mindestens 100 werden. Masken für 55 weitere Weihnachtsfeste hätte ich jedenfalls.

Das ist der erste Rutsch der angekommen ist. Das "Rot" geht doch wieder mehr ins pinke oder rosa, aber insgesamt bin ich zufrieden. Auch mit der Qualität. Die Masken kommen aus Übersee, aber da hätte ich mir früher nicht so viel Gedanken drüber gemacht. Hauptsache sie sind mindestens drei-lagig. Aber inzwischen bin ich besorgter oder skeptischer geworden. Ist das ein "gutes" Vlies oder besser gesagt Meltblown? Unter welchen Bedingungen wurden die Masken produziert und verpackt? Rein optisch kann ich keinen Unterschied zu früheren Einmalmasken feststellen. Ich habe auch mal ein paar aufgeschnitten um das Vlies zu vergleichen. Auf solche merkwürdigen Ideen wäre ich vor Corona nicht gekommen. 

 

Artikel zu Studien bezüglich Wirksamkeit

Insa hat für euch noch einen Artikel der Süddeutschen Zeitung zusammengefasst, in dem es um Studien zum Thema Masken ging:

 "Im August 2020 erschien in der Süddeutschen Zeitung ein Artikel über selbstgenähte Masken. Die Frage dazu war: Wie gut schützen diese vor dem Corona-Virus?

Mehrere Studien haben die Wirksamkeit von verschiedenen Masken genauer untersucht. Einmal wurde gezählt wie viele Tröpfchen beim Sprechen durch den Stoff gelangen (verglichen wurde die Tröpfchenanzahl dann mit sprechenden Menschen ohne Maske). Ein anderes Mal wurden Materialien mithilfe einer Apparatur getestet, die Tröpfchen erzeugt. Entscheidend für ein gutes Ergebnis ist die Stoffauswahl und die Anzahl der Lagen:

  • Der klassische OP-Mundschutz (3-lagig) hielt mindestens 90% der Tröpfchen zurück.
  • Verschiedene selbstgenähte Masken, die aus zwei Lagen Baumwolle bestanden, konnten 80% der Tröpfchen auffangen.
  • Ein einfaches Bandana-Tuch war dagegen zu 50% durchlässig.
  • Grob gewebte Baumwolle (eine Lage) hielt nur 10% der Tröpfchen zurück.
  • Die Kombination aus Baumwolle und Seide oder Chiffon oder Flanell war auch sehr erfolgreich, da sich die unterschiedlichen Stoffe statisch aufladen und somit die Partikel besser an der Maske hängen bleiben (eine Prozentzahl wurde aber leider nicht angegeben).

Wichtig: Fleece dagegen stelle sich als äußerst ungeeignet für einen Corona-Schutz dar. Beim Sprechen kamen dabei mehr Tröpfchen heraus, als beim Sprechen komplett ohne Mundschutz! Der Fleece-Stoff verhielt sich eher wie ein Zerstäuber, so dass die Tröpfchen kleiner waren und damit länger in der Luft "lagen" und weiter fliegen konnten, als größere.

Zu Beginn der Pandemie wurde ja oft gesagt wurde, dass Masken das Gegenüber schützen aber nicht die Tragenden selbst. Auch dies wurde in einer Studie widerlegt - und auch hier gab es Unterschiede:

  • N95-Masken (oft FFP2) fangen mindestens 95% aller Partikel aus der Umgebungsluft auf (auch wenn sie ihr Mindesthaltbarkeitsdatum überschritten hatten und mit Hitze oder Desinfektionsmittel behandelt wurden).
  • OP-Masken schützen unterschiedlich...
    wird der Mundschutz mit Bändern am Hinterkopf festgemacht, werden ca. 75% der Tröpfchen abgefangen, ABER
    wird der Mundschutz mit Gummibändern hinter dem Ohr gehalten, dann ist man/frau nur vor 38% der Partikel geschützt."

 

Eigenschutz verbessern - DIY


Danke Insa :-) Dabei hat mich der Unterschied zwischen Einmalmasken mit Gummibändern und denen die mit Bändern am Kopf festgemacht werden wirklich überrascht und erschreckt. Woher kommt dieser heftige Unterschied? Ich könnte mir nur vorstellen, dass die Lücke seitlich größer ist, wenn die Gummibänder um die Ohren gehen, während Stoffbänder individueller höher oder tiefer am Kopf befestigt werden können. Das musste ich sofort an meiner Schwester ausprobieren - und tatsächlich, der Unterschied ist heftig:

Dabei sind die Gummibänder so wahnsinnig praktisch, seufz. Wie könnte diese Lücke noch geschlossen werden? Ich habe den Mundschutz einfach etwas zusammen getackert. Das geht schnell, jeder kann es individuell anpassen und der Unterschied ist auch bei dieser Methode deutlich:

Guter Info-Film über Herstellung und Wirkung

 
Wer gern einmal sehen möchte wie solche Masken produziert werden oder was der Unterschied zwischen einer klassischen OP- Maske und einer FFP3 ist, der schaut unbedingt mal den Beitrag dazu von der "Sendung mit der Maus". Nicht lachen, der ist wirklich toll gemacht. Dort werden außerdem die verschiedenen Masken vor einem Schlierenspiegel getestet und die Unterschiede lassen sich damit super erkennen. (Natürlich nicht beauftragte und unbezahlte Werbung).

Wir wünschen Euch einen schönen ersten Advent

Miriam + Insa


Freitag, 13. November 2020

Wer gehört zur Risikogruppe?

Seit dem Beginn der Corona-Pandemie sage ich, dass zur Risikogruppe nicht nur zwei oder drei Leutchen gehören, sondern doch ein paar mehr - viel mehr. Nun gibt es eine Studie von der AOK, die die Unterlagen ihrer Versicherten durchgeguckt hat, um zu sehen, wer davon zur Risikogruppe zählt und wieviele es sind. Laut Info der AOK-Webseite betreute die Versicherung 2018 rund 26,5 Millionen Menschen - das sind 31% aller deutschen Bundesbürger.

Die Informationen über diese Studie habe ich (mal wieder) im Coronavirus-Update Podcast, Folge 63 gehört.

Welche Vorerkrankungen spielen bei Covid-19 eine Rolle?

 Folgende Vorerkrankungen gilt ein hohes Risiko auf einen schweren Verlauf von Covid-19:

  • Krebserkrankung
  • chronischen Nierenerkrankungen
  • COPD
  • KHK (koronare Herzkrankheit )
  • Kardiomyopathie (Herzerkrankung)
  • Herzfehler
  • Übergewicht über einen BMI von 30
  • Raucher
  • Organtransplantierte
  • Typ-2-Diabetes
  • Schwangere

Bei folgenden Vorerkrankungen gilt ein erhöhtes Risiko auf einen schweren Covid-19-Verlauf:
  • Asthma
  • Erkrankungen der Hirngefäße (verkalkte Hirngefäße oder Schlaganfall)
  • Bluthochdruck
  • Knochenmarktransplantationen
  • HIV
  • Immundefekte (Autoimmunerkrankungen)
  • Stoffwechselstörungen
  • chronischen Lungenerkrankungen 
  • Lebererkrankungen
  • Typ-1-Diabetes


Hinzu kommt das Alter als Risikofaktor. Je älter eine Person ist, desto höher ist das Risiko auf einen schwerern Verlauf.

Diese Listen sind, wie man/frau sieht, nicht gerade kurz. Diabetes, Bluthochdruck und Übergewicht sind recht häufig in Deutschland vertreten. Außerdem sind wir ein altes Land, d.h. hier leben viele Menschen, die älter als 60 oder 70 Jahre sind.

 

Ergebnis der AOK-Studie

Kommen wir nun zur AOK-Studie. In dieser wurden nur elf Erkrankungen in die Statisik mit eingerechnet: Bluthochdruck, KHK, Herzinfarkt, Herzinsuffizienz, Diabetes, Asthma, COPD, Krebs, Lebererkrankungen und Patienten mit geschwächtem Immunsystem. Außerdem wurde die Studien nur auf Versicherte beschränkt, die neben einer Diagnose auch eine Medikation erhalten (sprich: Tabletten nehmen). Das Alter wurde nicht berücksichtigt.

Wie oben schon gesagt, hat die AOK rund 26,5 Mio Versicherte (31% aller Deutschen) - also nicht gerade wenig. Deswegen haben die Macher*innen der Studie das Ergebnis auch gleich auf ganz Deutschland "hochgerechnet". Heraus kam, dass über ein Viertel der deutschen Bundesbürger mindestens eine der berücksichtigten Vorerkrankungen und damit ein erhöhtes Risiko für einen schweren Verlauf hat. Das ist erst Recht nicht wenig, wenn wir dann noch die anderen Risikofaktoren/Vorerkrankungen, die nicht in der Studie berücksichtigt wurden, mit dazu zählen und alle über 60 Jahre.... dann haben wir in Deutschland eine sehr große Risikogruppe, die vor Corona geschützt werden muss.

In einem weiteren Schritt haben die Macher*innen der AOK-Studie das Alter der Risikopatienten angeguckt und festgestellt, dass 1/3 der Risikogruppe jünger als 60 Jahre ist.

Der nächste Schritt war eine genaue Sicht auf die einzelnen Landkreise oder Gemeinden - auch mit dem Blick auf die Altersstruktur. Dabei wurde sichtbar, dass es Regionen bei uns gibt, in denen locker 50% Risikopatienten leben! 

Die Ansage einfach die Risikogruppen zu schützen und den Rest der Bevölkerung ein normales "freies" Leben führen zu lassen, erscheint unter diesen Umständen nicht mehr so einfach durchführbar. Es bleibt leider wie es ist: Wir müssen Rücksicht aufeinander nehmen und Abstand halten und Maske tragen.

Bleibt tapfer,
Insa

P.S.

Hier der Link zur Übersicht, wen das RKI zur Risikogruppe zählt.

Hier der Link zur AOK-Studie.

 

Sonntag, 8. November 2020

Warum ein Dickkopf manchmal recht hilfreich ist

Ich möchte hier nichts verallgemeinern und kann natürlich nur von mir und meinen Muko-Freunden ausgehen. Aber "wir" haben meist einen ganz schönen Dickkopf - im positiven Sinne. Wir lassen uns so schnell nicht unterkriegen. Manchmal mag das für unser Umfeld anstrengend sein, aber mir und sicher auch anderen Mukos hat dieser starke Wille schon oft den Hintern gerettet. Wenn ich hier bei mir eine schnelle Umfrage dazu machen würde, dann würde allen sofort einfallen, dass ich 2016, als ich aus dem Koma aufgewacht bin und endlich mit einer Sprechkanüle etwas sagen konnte, als erstes gebeten (oder andere sagen befohlen) habe, dass keiner unseren geplanten Disneyurlaub absagen sollte. Total bescheuert, aber das war an den wachen Tagen, an denen ich mich aber noch nicht mitteilen konnte, irgendwann meine größte Sorge. Für Außenstehende sicher nicht nachvollziehbar. Aber es ist zum einen eine Art Schutzmechanismus sich auf so etwas total anderes zu fokussieren und zum zweiten hat es mir bisher immer geholfen ein Ziel zu haben. Während ich darüber nachdenke war es 2009 bei meinem "Besuch" auf der Intensivstation auch der anstehende Disney-Urlaub. Ich erkenne einen roten Faden *lach*. 

Vor einem Jahr um diese Zeit.

Warum ich gerade in diesen Tagen daran denken muss, liegt daran, dass ich vor einem Jahr mit meiner Schwester zu unserer absoluten Traumreise aufgebrochen bin - und Disney hat überraschenderweise mal nichts damit zu tun. Ein Jahr lang haben ich und mein armer Reisebüromensch geplant, umgeplant, Pleiten und plötzliche Absagen gehändelt. Der Elektrorollstuhl erwies sich als schwierig und Medikamente, die unter das Betäubungsmittelgesetz fallen machen es auch nicht einfacher. Zwischendurch wurden im Umfeld immer mal Stimmen laut, warum wir uns das antun und es doch lassen sollten. Wie gesagt, Dickkopf oder inzwischen schon eher extremer Trotz. Kurz vor dem Reisestart, als eigentlich alles fertig organisiert war, habe ich mir dann gleich beide Vorfüße gebrochen. Und wieder wurde mir von fast allen Seiten geraten die Reise abzusagen, zu verschieben. Nein, nein, nein, auf gar keinen Fall. Nicht nach dem ganzen Stress. Wir wollten nach Venedig fliegen und von dort auf ein Kreuzfahrtschiff, damit über den Atlantik und noch einen Abstecher in New York machen. Ich wusste, ich muss es nur irgendwie bis auf das Schiff schaffen, dann kann ich den ganze Tag im Rollstuhl sitzen und es wird schon werden. Schmerzen hätte ich zu Hause genauso.


Danke lieber Dickkopf!

Gesagt getan. Das Sanitätshaus hat mir im letzten Moment noch die Verbandsschuhe organisiert und wir sind die Reise angetreten und trotz einiger Schwierigkeiten war es so unbeschreiblich wundervoll. Schon letztes Jahr war ich unglaublich dankbar, dass ich diese Reise machen durfte. Aber jetzt, rückblickend, finde ich gar keine Worte dafür wie dankbar ich meinem Dickkopf bin, dass ich diese Reise nicht abgesagt habe. Durch die Corona-Pandemie hätte ich diese Fahrt nicht nachholen können (auch nicht in absehbarer Zeit). Diese Enttäuschung mag ich mir gar nicht vorstellen. Schon zu Beginn der Pandemie Ende Februar, Anfang März haben Insa und ich gesagt, dass Reisen, vor allem eben größere Reisen ins Ausland, für uns für mindestens ein, zwei Jahre vorbei sind und viele Gesprächspartner waren entsetzt. Dabei ging es nicht darum pessimistisch zu sein, sondern für uns waren das realistische Überlegungen in Bezug auf Impf- und/oder Medikamentenentwicklung, bzw. überhaupt die Erforschung des neues Virus. Aus Erfahrung wissen wir, das geht nicht von heute auf morgen. Ich stelle mich persönlich dann lieber auf eine etwas längere Zeit ein, um nicht alle paar Wochen vorhersehbar enttäuscht zu sein. Das heißt nicht, dass ich darüber glücklich bin und mir das egal ist. Natürlich würde ich lieber etwas unternehmen - aber heulen bringt ja auch nichts. Also versuche ich das Beste daraus zu machen. 

Nachdem ich im letzten Jahr so begeistert war, ist es schon ein großer Wunsch noch einmal an ein warmes Meer zu fahren, wo ich unter Wasser Fischeschwärme an mir vorbei ziehen sehen kann. Das war so ein Wunder, ach ich könnte mal wieder seitenlang schwärmen... Bevor es für mich soweit ist, wird aber wohl noch sehr viel Zeit vergehen. Ob das für mich überhaupt mal wieder in Frage kommt? Wir werden sehen. Mein Dickkopf wird mir rechtzeitig bescheid sagen:-).

Lasst uns zusammen in schönen Erinnerungen schwelgen,
Miriam


Samstag, 31. Oktober 2020

WIR gegen DIE

Zur Zeit werden behinderte Menschen, die als Teil der Corona-Risikogruppe zu erkennen sind, in den sozialen Medien beschimpft und angefeindet. Miriam und mir ist das glücklicherweise noch nicht passiert - was aber wahrscheinlich daran liegt, dass unser Risikogruppen-Dasein nicht auf den ersten Blick ersichtlich ist. In privaten Nachrichten (für offene Kommentare fehlt aus Angst vor einem Shitstorm wohl der Mut) werden Bekannte von uns als Grund für den zweiten Lockdown und die Einschränkung der eigenen Freiheit benannt: "Findest du es nicht übertrieben dass wegen Leuten wie dir alle zuhause bleiben müssen?"

Das ist nicht nett. Das ist überhaupt ganz und gar nicht nett. Meine ersten Gedanken dazu sind Schimpfwörter und quasi ein zurück keifen - aber das will ich nicht. Abgrenzung und "WIR" gegen "DIE" hat bislang in keiner Situation geholfen - weder bei Weiss gegen Schwarz, noch bei Ost gegen West, noch bei Inländer gegen Ausländer. Wir brauchen den Austausch, Verständnis und ein Miteinander - kein Abschotten und Gegeneinander.


Unsere Gesellschaft ist bunt

Deutschland ist vielfältig. Es gibt hier verschiedene Altersgruppen, verschiedene sexuelle Neigungen, verschiedene Hautfarben und eben auch verschiedene Behinderungen. Und leider gibt es Diskriminierungen auch in alles Farben, Formen und Auswüchsen - und es gibt Diskriminierung gegen Behinderte.

Ich möchte hier aber mal eins klarstellen: Die Risikogruppe ist nicht der Grund für den erneuten Lockdown - sie ist ein Grund von vielen. Hauptsächlich geht es in diesen Wochen darum unser Gesundheitssystem nicht zu überlasten (siehe auch den Triage-Beitrag). Wir haben zwar sehr viele Intensivbetten und Beatmungsgeräte - aber wir haben bei weitem nicht genug Personal, um im Fall der Fälle alle Patienten richtig betreuen zu können. (Und NEIN, Covid-19 ist nicht wie eine Grippe - Covid-19 ist keine Lungen- sondern eine Multi-Organ-Erkrankung.) Außerdem geht es darum, dass derzeit (bei den sehr hohen Fallzahlen) die Mitarbeiter*innen der Gesundheitsämter keine Nachverfolgung mehr schaffen. Und es geht um die Hausärzte, die derzeit überrannt werden mit Anfragen von besorgten Patienten, ob eine Ansteckung vorliegen könnte und wie und wo ein Test zu machen sei...

Behinderte haben sich schon viel anhören müssen: das geht von "nutzlos" und "zu teuer" bis hin zu zuviel Rücksicht, welche die (normale/gesunde) Gesellschaft nehmen muss. Ich finde das sehr traurig. Ich glaube, jede/jeder von uns Behinderten könnte liebend gerne auf seine Krankheit/Einschränkung oder was auch immer verzichten. Wir haben uns unser Leben nicht ausgesucht. Wenn man es einfach sagen will: manche hatten Pech - andere hatten Glück. Deshalb wäre es schön, wenn die "Glücklichen" ihren Zustand tatsächlich erkennen und uns helfen würden - oder jedenfalls nicht behindern. Wir sind hier nicht der Sündenbock der Nation. Wir sind nicht Schuld am Corona-Virus. Auch wir haben uns dieses Jahr ganz anders vorgestellt. Und aus der Sicht der Lungentransplantierten, die nur noch eine begrenzete Anzahl an Lebensjahren hat, ist es besonders schwer auf alles zu verzichten - im Gegensatz zu den gesunden Personen, die noch locker 20, 30, 40 oder 50 Jahre vor sich haben.

Im Internet habe ich einen passenden Spruch gefunden. "Die Wahrheit ist: Du musst da durch. Du hast aber die Wahl ob Du das lächelnd oder jammernd machst."

Insa



Samstag, 24. Oktober 2020

Disziplin

Beschäftigen wir uns mal mit Disziplin und dem damit verbundenem Durchhaltevermögen. Disziplin scheint sehr schwer zu sein - jedenfalls, wenn wir uns die aktuellen Corona-Zahlen so angucken... aber warum ist das so? Für uns beiden alten Mukos ist es zur Zeit einfach extrem schwer zu verstehen, wo das Problem bei dem Mund-Nasenschutz-Masken-Aufsetzen liegt. Für uns ist das, wie schon des öfteren erwähnt, total normal. Aber selbst bei denen, die dieses Jahr bisher gut mitgezogen haben, setzt eine Art Ermüdung ein und obwohl die Zahlen zur Zeit wieder extrem steigen, verleitet die Gewohnheit immer mehr zum Schludern. Warum fällt uns Menschen Disziplin so schwer - egal in welchem Bereich: Maske tragen oder Sport oder weniger Schokolade essen?

Definition

Disziplin - Substantiv, feminin: das Einhalten von bestimmten Vorschriften, vorgeschriebenen Verhaltensregeln o. Ä.; das sich einfügen in die Ordnung einer Gruppe, einer Gemeinschaft oder auch das Beherrschen des eigenen Willens, der eigenen Gefühle und Neigungen, um etwas zu erreichen

Selbstdisziplin - Substantiv, feminin: Diszipliniertheit, die jemanden auszeichnet; Beherrschtheit
(Quelle: duden.de)

Selbstdisziplin oder Selbstbeherrschung bezeichnet ein stetiges und eigenkontrolliertes Verhalten, das einen Zustand aufrechterhält oder herbeiführt, indem es Anstrengungen aufwendet, die den Ablenkungen von einer Zielvorgabe entgegenwirken.
(Quelle: Wikipedia.de)

Das Wort Disziplin hat inzwischen aber auch manchmal einen negativen Touch. Wer diszipliniert ist, ist spießig, langweilig und ähnliches. Dabei haben mehrere Langzeitstudien der letzten Jahrzehnte ergeben, dass das in Tests und Untersuchungen ermittelte Maß der Fähigkeit zur Selbstdisziplin in der Kindheit ein sicheres Indiz war für vielfältigen Erfolg im späteren Erwachsenenleben. (Dazu ist z.B. die Dunedin-Studie aus Neuseeland von 2011 sehr interssant.) Aus unserer Muko-Sicht, können wir dies auf jeden Fall für Muko-Betroffene bestätigen (Compliance).

Und kennen wir nicht alle das Sprichwort "Was Hänschen nicht lernt, lernt Hans nimmermehr"? Sind Dinge die wir von klein auf (oder seit sehr langer Zeit) tun nicht einfacher, als neue Gewohnheiten in den Alltag zu integrieren? (Wir erinnern hier mal kurz an die Gurtpflicht, die 1974 in Autos eingeführt wurde. Der Aufschrei, der damals durchs Land ging war wahnsinnig groß und laut... von wegen Freiheitsberaubung und so... uns kommen die Argumente bekannt vor - und heute? Heute ist das Anlegen des Gurtes vor dem Losfahren komplett normal und wird nicht in Frage gestellt.)

Zugegeben, wir alten Mukos sind diesbezüglich stark geprägt... wer über 30 Jahre lang sechs mal am Tag inhaliert hat (6x täglich... also 42x in der Woche... also 168x im Monat... also 2016x im Jahr....) egal ob Wochentag oder Wochenende, im Urlaub, am Geburtstag oder an Weihnachten... also IMMER... die fragt sich schon, was daran so schwierig ist beim Einkaufen oder im Museum diese gottverdammte Maske zu tragen?!!?! 

In Anbetracht der Studien wird es die neue Generation viel einfacher haben, was das Maske tragen angeht. So wie Kinder lernen Schuhe anzuziehen und beim Radfrahren einen Helm zu tragen, lernen sie auch die Maske zu tragen. Auch wenn wir natürlich alle hoffen, dass dies nicht für immer und ewig nötig sein wird. Allerdings gibt es Situationen, da könnten wir es gern zur Normalität werden lassen. Wenn jemand einen schweren Infekt hat und zum Einkaufen geht oder sich in einen vollen Bus oder in ein Wartezimmer setzt, wäre es auch jenseits von Corona ein Zeichen des Respekts den Mundschutz aufzusetzen und nicht alle anzustecken. 

Wie schaffen wir es aber jetzt uns weiterhin zu motivieren?

Miriam beim Einkaufen

Was sagt das Internet?

Laut psychologie-einfach.de braucht der Mensch immer ein Ziel - sonst wird das mit der Disziplin nichts. Und wer nicht an den Erfolg, also das Erreichen des Ziels glaubt, ist auch nicht diszipliniert... 

Auf einer anderen Webseite wird gesagt, dass drei Faktoren für Disziplin wichtig sind: es muß Spaß machen, es muß zur Gewohnheit werden und Du musst wissen, warum Du das Ganze machst. 

Ok. Maske tragen macht keinen Spaß... sollte das ernsthaft ein Grund für so viele Maskenverweiger sein? Der Spaßfaktor fehlt? Das wäre echt traurig und wir fänden das sehr egoistisch. Aber scheinbar ist unsere Gesellschaft inzwischen so: Ich zuerst - was dann kommt ist egal. 

Insa erlebte neulich folgendes im Museum: Ein kleiner Raum mit vielen Leuten (ihrer Meinung nach schon grenzwertig gefüllt, aber bis dahin alle mit Mundschutz) und eine Familie kam neu hinein. Zwei von vier dieser Familie trugen keine Maske. Als die mit Mundschutz nachfragten kam die Antwort: "Es wird darum gebeten eine Maske zu tragen - es ist keine Pflicht." Ahhhhja. Danke. Also hat sie den Ausstellungsraum schnellstmöglich verlassen (die Ausstellung war sowieso Mist). 

Soviel zu "wir müssen mehr mit Geboten arbeiten" und "wir müssen mehr auf die Eigenverantwortung setzten". Dazu kommen die üblichen Unwahrheiten, wie dass Masken schädlich sind. Genau, darum sind die Todesraten bei medizinischem Personal auch so hoch *Ironie aus*. 

Miriam hat die Tage die Diskussion gehabt, dass noch niemand die Langzeitschäden kennt, die durch das Tragen kommen. Auch hier verweisen wir wieder auf das jahrzehntelange Masken tragen von medizinischem Personal, chronisch kranken Menschen und auch denjenigen in anderen Berufszweigen, die sich mit Masken schützen vor Staub, Dämpfen und ähnlichem. Bei uns Mukos wird sehr oft die Sauerstoffsättigung und auch der C02 Wert im Blut kontrolliert - auch während wir Maske aufhaben. Da wäre eine schädliche Wirkung aufgefallen. Und auch unsere kleinen Muko-Freunde, an Krebs erkrankte oder organtransplantierte Kinder tragen ihre Masken ohne "Nebenwirkungen". 

Vorteile

Betonen wir doch einfach mal die Vorteile die das Tragen einer Masket bringt - um uns noch ein wenig länger zu motivieren: wir atmen weniger Feinstaub und Co ein, es gab weniger Influenza-Tote und auch viel weniger Schnupfen, Husten, Heiserkeit. Im Winter kann es sogar sehr angenehm sein etwas vorm Gesicht zu haben, vor allem bei eisigem Wind. 

Etwas Gutes zum Schluß

Als Insa in dieser Woche kurz in ihrem Stadtteil einkaufen war, stellte sie fest, dass alle sehr diszipliniert waren. Viele trugen auch in der Fußgängerzone einen Mundschutz und vor kleinen Läden warteten die Leute mit Abstand, weil sonst zu viele Kunden im Geschäft gewesen wären. Es geht also doch. Wie schön.

Haltet durch, seid ein Vorbild und hoffen wir für die nächsten Wochen und Monate das Beste,
Insa + Miriam


Freitag, 16. Oktober 2020

Medikamente gegen Covid-19

Vor einiger Zeit haben Miriam und ich (unabhängig voneinander) Podcasts entdeckt. (Ja! Podcasts gibt es schon länger... und ja, wir sind spät dran mit unserer Entdeckung... Aber besser spät als nie!) Ich höre gerne Podcasts über Musik und Sketchnoting, Miriam mag lieber Krimis - und wir beide verfolgen natürlich das "Coronavirus-Update von NDR Info". Genau darum geht es heute auch - genauer gesagt um die Folge 59: "Der amerikanische Präsident". In dieser Folge werden die unterschiedlichen Medikamente beschrieben, die es gegen Covid-19 gibt bzw. die gegen die Erkrankung verwendet werden. Denn offiziell zugelassen ist bislang noch kein Medikament... 

Von antiviralen Medis bis zu Vitaminen wird in der Coronavirus-Update-Folge alles besprochen - weil Donald Trump nämlich ALLES bekommen hat, was der Markt so hergibt und was irgendwie helfen könnte... Das fand ich sehr interessant und ich habe versucht das Ganze für Euch zusammen zu fassen.

Medikamentenentwicklung

Korinna Hennig (Wissenschaftsredakteurin von NDR Info) und  Prof. Dr. Sandra Ciesek (Leiterin der Virologie des Universitätsklinikums Frankfurt) haben viel erzählt und erklärt. Begonnen wurde dabei erstmal mit dem Thema: Entwicklung von Medikamenten. 

Bevor ein Medikament überhaupt auf den Markt kommt, muss es entwickelt und getestet werden. Und das braucht Zeit.... Von den ersten Ideen und Tests an Zellkulturen bis zur Zulassung einer Behörde vergehen schnell zehn Jahre. Das liegt an verschiedenen Faktoren. Zum einen ist nicht jede Idee und jeder Substanz tatsächlich für ein Medikament geeignet. Manchmal zeigen z.B.erste Tierversuch, dass die Dosierung für den Menschen, damit ein Wirkstoff tatsächlich wirken könnte, so hoch dosiert sein müsste, dass er toxisch (also giftig) für den Menschen ist. Zum anderen brauchen die Studien an Zellkulturen, Tieren, ersten gesunden Personen und dann am Patienten viel Zeit. Die optimale Dosierung muß gefunden und Nebenwirkungen ausgeschlossen werden, die Sicherheit muss gewährleistet werden und das Medikament auch tatsächlich bei der Zielgruppe wirken.
Auch dauert die Zulassung bei den jeweiligen Behörden gerne nochmal zwei Jahre. Prof. Ciesek sagte, dass ca. 5000 - 10.000 verschiedene Substanzen gestestet werden bis am Ende tatsächlich EIN Medikament entsteht. Bei Covid-19 versuchen deshalb einige Forscher*innen schon bestehende Medikamente gegen andere Erkrankungen auf eine Wirksamkeit gegen das Coronavirus zu testen. Dies würde eine deutlich schnellere Zulassung bedeuten.

Medikamente zur Behandlung von Covid-19

Covid-19 ist derzeit noch nicht heilbar und kein Arzneimittel ist von den Behörden zur Behandlung zugelassen worden. Es gibt einzelne Medis, die in Studien sind oder die im Schnellverfahren für bestimmte Patienten zugelassen wurden.

Antivirale Medikamente

Bei antiviralen Medis gibt es verschiedene Möglichkeiten:

  • Das Virus ist das Ziel (Vorteil: weniger Nebenwirkungen)
  • Die Wirtsfaktoren hemmen (Viren haben keinen eigenen Stoffwechsel - sie brauchen Wirte z.B. Proteine von einem anderen Lebewesen, um sich zu vermehren.) (Nachteil: mehr Nebenwirkungen)
  • Das Immunsystem beeinflussen

Bei Covid-19 wird derzeit ein sogenannter Antikörpercocktail getestet. Dies ist z.B. eine Mischung aus "zwei neutralisierenden monoklonalen Antikörpern" - 1x vom Menschen und 1x von der Maus. Wenn Antikörper verabreicht werden, dann ist oft der richtige Zeitpunkt entscheidend. Dieser Cocktail muß möglichst vor oder am 1. Tag nach der Infektion gegeben werden - ansonsten können die Antikörper nicht rechtzeitig eingreifen. Es ist also mehr als Prophylaxe zu verstehen (ähnlich wie eine Impfung).

Dann gibt es ein Mittel ("Remdesivir"), welches eigentlich für Ebola oder SARS entwickelt wurde (und für Corona eine bedingte Zulassung hat). Dieses hemmt die Vermehrung des Virus'. Da es aber nicht explizit auf Covid-19 ausgerichtet ist, ist die Wirkung auch nicht 100%ig so wie gewünscht. Zuerst durfte dieses Medikament eigentlich nur bei Patienten gegeben werden, die schon richtig schwer erkrankt sind und zusätzlichen Sauerstoff benötigen. Auch bei diesem Mittel ist der richtige Zeitpunkt entscheidend, damit es wirken kann...

Bei einem schweren Verlauf ist oft eine Überreaktion des Immunsystems ein Problem. Dagegen helfen sogenannte Steroide (Kortison). Diese sind Entzündungshemmer und drosseln das Immunsystem. Steroide dürfen nicht zu früh gegeben werden, weil sie sonst kontraproduktiv sind....

Vitamine & Co

Der Mensch braucht zusätzliche Vitamine für den Stoffwechsel, weil er sie meist nicht selbst herstellen kann (oder nicht in ausreichender Form).

Vitamin D3 ist z.B. wichtig für unsere Knochen. Zink (ein Spurenelement) wird z.B.für ein starkes Immunsystem, eine gute Wundheilung oder auch gesunde Haut benötigt.
Ein Vitamin D- oder Zinkmangel kann zu einem geschwächtem Immunsystem führen. Deshalb haben pfiffige Leute den Umkehrschluß gedacht: ein schwaches Immunsystem ist schlecht für Covid-19... also braucht der Körper vielleicht Vitamin D3 und Zink, damit er gestärkt ist und besser gegen Covid-19 arbeiten kann.
Das ist so ähnlich wie: alle Äpfel sind Früchte - also sind alle Früchte Äpfel.
Deshalb ein wichtige Hinweis: Fangt nicht einfach an Zink oder Vitamin D zu nehmen. Gerade Vitamin D kann sich im Körper anreichern und überdosiert zu heftigen Nebenwirkungen führen.

Der amerikanische Präsident bekam außerdem Melatonin (hilft für das Tag-Nacht-Gleichgewicht), ein Mittel gegen Sodbrennen und etwas zur Blutverdünnung...
Melatonin ist ebenfalls entzündungshemmend - in Bezug auf Covid-19 gibt es aber keine Studien.
Das Medikament gegen Sodbrennen könnte das Immunsystem stärken... es gab bislang weltweit zehn Personen, die dies bei einer Covid-19-Erkrankung genommen haben und meinten, danach eine Verbesserung zu verspüren... eventuell war dies aber mehr ein Placebo-Effekt.
Blutverdünner bekommen so gut wie alle Patienten im Krankenhaus, weil dort eine erhöhte Trombosegefahr besteht (wegen Bewegungsmangel) - es ist auch ein bekannter Risikofaktor bei Covid-19.

So, jetzt seid Ihr auf dem neusten Stand.
Nach Angaben der WHO laufen derzeit weltweit 190 Impfstoffentwicklungen gegen das Corona-Virus. 151 Impfstoffe sind in der präklinischen Phase, 42 Impfstoffkandidaten befinden sich derzeit in klinischen Studien (Phase 1-3). Hoffen wir, dass die Forschung schnell und erfolgreich arbeitet und wir im nächsten Jahr einen Wirkstoff und/oder eine Impfung haben, damit das normale Leben wieder zurückkehren kann.

Haltet durch,
Insa


Sonntag, 11. Oktober 2020

Egal ob Buggy oder Rollator kaufen

Kurz nachdem ich meine Spenderlunge bekommen hatte, wurde meine Freundin schwanger. Und im Laufe der Zeit haben wir schon des Öfteren Ähnlichkeiten festgestellt. Ich weiß, das hört sich erst einmal total bescheuert an, aber schaut doch auch mal auf einen älteren Beitrag, wo es um das Warten auf meine neue Lunge und die Schwangerschaft meiner Freundin ging: Egal ob auf ein Baby oder eine neue Lunge warten

Es gibt leider kein vernünftiges Foto von mir mit Rollator :-(


Ansprüche an den Buggy

Ein weiteres schönes Beispiel für eine Gemeinsamkeit in unserem total unterschiedlichen Leben ist die Suche nach einem Buggy, beziehungsweise einem Rollator. Bei einem Telefonat erzählte mir meine Freundin, wie schwierig es ist, den perfekten Buggy zu finden. Er soll möglichst leicht sein und trotzdem was aushalten, sich einfach schieben lassen, sollte schnell und einfach zusammengeklappt sein, gut ins Auto passen, vernünftige Räder haben und so weiter. 

Ansprüche an den Rollator

Das hat mich dann doch sehr an meine Rollatorshoppingtour erinnert. Im Grunde sind das genau die Ansprüche, die ich auch an den neuen Rollator gestellt habe. Und ähnlich wie in der Buggy-Szene, gibt es auch bei den Rollatoren nicht DEN EINEN der alles hat. Der super leichte aus Carbon hat wieder nur Hartplastikreifen, beim nächsten ist die Sitzfläche zu niedrig, der mit den guten Reifen lässt sich nur kompliziert zusammenklappen und manche sehen einfach bescheiden aus (gut, Rollatoren sind jetzt eh nicht soooo sexy). 

Neues aus der Rollatorszene

Ähnlich wie bei Buggy und Kinderwagen gibt es inzwischen auch für Rollatoren sinnvolles und überflüssiges Zubehör: Halterungen für Schirm, Getränke oder Unterarmgehstützen, zusätzliches Licht (sehr sinnvoll), integrierte Handschuhe und einiges mehr. Auch Elektro-Rollatoren sind mittlerweile auf dem Markt. Die sollen das bergauf gehen oder das Überwinden von Hindernissen erleichtern. Ehrlich gesagt würde ich so einen gern mal ausprobieren, weil ich mir das so überhaupt nicht vorstellen kann. In meiner Vorstellung fährt der los und schleift mich hinter sich her *lach*. Diese Rollatoren sind natürlich auch sehr teuer und daher bisher nur ein Nischenprodukt. Auch ein normaler "guter" Rollator kostet aber durchaus mehrere hundert Euro und wird nicht von der Kasse übernommen, da sie halt eher unter Luxusprodukt fallen. Ich glaube der ganz klassische (den ich natürlich auch zuerst probiert habe) kostet nicht mal 40 Euro. Aber wie so oft im Leben: Das merkt man halt auch.  

Roll on!
Miriam


Freitag, 2. Oktober 2020

Unterschied Corona - Erkältung - Grippe

Demnächst geht die Schnupfen- und Grippesaison wieder los… und das auch noch zusammen mit Corona. Damit Ihr Symptome einfacher zuordnen könnt, habe ich mal versucht die Unterschiede zwischen den drei Erkrankungen zu ergründen.

In den ersten Tagen ist es wohl sehr schwierig zu erkennen, um welche Erkrankung es sich handelt.
Erkältung und Covid-19 beginnen oft ähnlich mit Husten und Halsschmerzen.
Eine Grippe kommt dagegen meistens überfallartig. Erkältung und Covid-19 kommen eher schleichend und langsam.
Das wohl deutlichste Zeichen, dass es sich um Covid-19 handelt, ist der Verlust des Geruchs- und Geschmackssinns.


Die häufigsten Corona-Symptome

… sind: Geschmacksstörungen, Halsschmerzen, trockener Husten, Fieber.

Ich habe das Ganze nochmal in einer Übersicht für Euch zusammengeschrieben.

Und ich erinnere auch nochmal an die Risikofaktoren, bei denen Corona zu schlechteren Verläufen führen kann... (Quelle: O2-Report, Heft 44 1/2020)

Erlaubt mir noch ein paar Worte zu den derzeitigen Diskussionen Rund um Corona. Es heißt ja, dass es derzeit genug Betten auf den Intensivstationen gibt und Deutschland gut gerüstet sei. Ja, das stimmt. Trotzdem will ich deswegen nicht nachlässig werden – denn ein Intensivbett bedeutet noch lange nicht, dass ich eine Erkrankung mit Covid-19 problemlos überstehen würde und nach einer Woche Koma sofort aus dem Bett springe und alles ist wieder so wie früher. Wohl eher nicht.
Ich sage ja auch nicht: „Hey! Auf dem Friedhof sind noch Plätze frei. Dann ist ja alles kein Problem! Let‘s Party!“

Kommt gut durch Herbst + Winter,
Insa


Sonntag, 27. September 2020

Warum es so schwer ist abzuschalten - erster Auswärts-Kaffee 2020

Letze Woche haben ich mir meinen ersten "einfach-nur-so-auswärts-Kaffee" 2020 gegönnt. Das hat aber ausnahmsweise mal nichts mit Corona tun (oder nur sehr bedingt). Ich bin ein Dorf- beziehungsweise Kleinstadtkind. Wir gehen nicht einfach so Kaffeetrinken, wir brauchen einen Grund: Geburt, Geburtstag, Hochzeit, Beerdigung. Eventuell noch mit besonderem Besuch. Aber nur so und dann noch allein, dass kommt eher nicht so häufig vor. 

Jetzt muss ich ein wenig ausholen: Die letzten Wochen bei mir zu Hause waren echt chaotisch - gefühlt sage ich seit 10 Jahren nichts anderes. Ich wohne mit meiner Schwester und meinen Eltern zusammen und leider haben wir alle gesundheitliche Einschränkungen. Unser System funktioniert auf einer sehr fragilen Ebene und wenn ein weiteres Problem hinzukommt, stürzt alles wie ein Kartenhaus zusammen. Meine Mutter kann nach mehreren Rückenoperationen gerade noch so im Haus mit Rollator gehen und war jetzt noch einmal in der Reha. Es lief gut an, aber dann ist sie gestürzt und hat sich Kreuzband und Meniskus im Knie gerissen. Damit sollte sie sofort nach Hause, konnte aber nicht alleine aufstehen und natürlich auch nicht selbstständig gehen. Wer sollte ihr helfen bei uns zu Hause? Es folgten viele Stunden Diskussionen in der Notaufnahme bevor sie aus Kulanz aufgenommen wurde. An dieser Stelle war es echt ein Glück, dass Schwestern Dienst hatten, die mich schon viele Jahre kennen und dem Arzt auch noch einmal klar gemacht haben, dass ich nicht so zerbrechlich aussehen mag, aber eben selbst kaum kann. Wir bekamen zwei Wochen Zeit alles zu organisieren, umzuräumen, uns irgendwie darauf einzustellen und Mama wurde beigebracht wie sie jetzt zumindest ins stehen kommt. Dazu kommen meine ganzen Baustellen weswegen ich auch jede Menge Untersuchungen und Arzttermine abarbeiten muss, während der "Alltag" mit Physio und Co, Haushalt etc natürlich weiterläuft. Jedes mal wenn ich dachte: "So, morgen ist mal nichts, alles ist erledigt." folgten am nächsten Tag neue Dinge die geregelt werden mussten. Gefühlt habe ich 500 Telefonate geführt und es gab keinen Tag wo ich nicht bei Ärzten, Sanitatshaus und Apotheke war. Und dieser ganze körperliche und emotionale Stress hat natürlich auch gleich wieder schlimme Schmerzschübe ausgelöst. Kommt ja dann immer alles zusammen. 

Letzte Woche Montag war ich also wieder wieder seit 7 Uhr unterwegs zu Untersuchungen und stand dann um 10 Uhr vor der Tür der Praxis, in der Nähe des Markplatzes und die Sonne schien noch mal so richtig toll. Da kam mir der Gedanke mir eine halbe Stunde Auszeit zu gönnen - einfach so. Sofort meldete sich mein schlechtes Gewissen, ich sollte die Zeit lieber vernünftig nutzen: Küche und Wäsche warten, Papierkram erledigen, aufräumen, Vereinsarbeit machen, Blog und social media aktualisieren, endlich mal Freunden antworten, Sport machen oder einfach mal schlafen. Aber sein wir ehrlich, mit großer Wahrscheinlichkeit hätte ich in dieser halben Stunde (na ja, waren dann 45 Min) nicht wirklich viel von dem geschafft. Außerdem wusste ich, dass meine Mutter drei Tage später nach Hause kommt und dann würde es in naher Zukunft keine so günstige Gelegenheit für eine kleine Auszeit mehr geben. 

Also habe ich mir einen Milchkaffee bestellt und habe nach kurzem Kampf mit mir selbst entschieden in dieser Zeit auch keine WhatsApp und Emails zu beantworten oder Blogs und Instagram nachzulesen. Ich habe mir ein Hörbuch angemacht, die Sonne im Rücken und den Kaffee genossen - auch wenn ich ein bisschen dazu brauchte um runterzufahren. Was soll ich sagen, es tat unfassbar gut und ich weiß, ich müsste so etwas eigentlich häufiger machen.

Dabei weiß ich im Grunde auch genau, dass solche kleinen Auszeiten unglaublich wichtig sind um bei Kräften zu bleiben - körperlich, aber auch mental. Selbstfürsorge ist das Stichwort! Trotzdem fällt es mir oft schwer abzuschalten, wenn ich im Kopf diese 100 To-do-Listen habe. 

Daher... lasst uns virtuell gemeinsam einen Kaffee trinken und ein paar Minuten abschalten,

Miriam

 

Freitag, 18. September 2020

Muko-Spendenlauf 2020 - mein persönlicher Rückblick

Als wir im letzten Winter den neuen Termin für unseren Muko-Spendenlauf Hannover 2020 festlegten, ahnte natürlich noch niemand, dass der Lauf in diesem Jahr in geänderter Form stattfinden würde. Und auch als im März die Corona-Pandemie nach Deutschland kam, hatte ich kurz die Hoffnung, dass sich bis Ende August alles wieder normalisieren könnte... Relativ schnell wurde mir aber klar, dass ich den Lauf in seiner gewohnten Art und Weise so aber nicht würde durchführen können - schließlich gehöre ich (und fast alle meine Helfer*innen vor Ort) zur Covid-19-Risikogruppe. 

Was also tun? Den Muko-Spendenlauf 2020 absagen? Das war irgendwie keine Option - denn gerade in diesen Zeiten ist das Haus Schutzengel, für das wir jedes Jahr Spenden sammeln, auf unsere Hilfe angewiesen. Es musste also eine Alternativlösung her. 

 

Der virtuelle Muko-Spendenlauf

Da im April die ersten Benefizläufe nicht vor Ort, sondern "virtuell" stattfanden, wollten wir dies auch für unseren Spendenlauf. Gesagt - Konzept erarbeitet - getan. Und so fand unser 13. Muko-Spendenlauf Hannover erstmals nicht auf dem Sportplatz Hasenheide des TKH statt, sondern alle Läuferinnen und Läufer liefen zu Hause oder im Urlaub oder wo sie sonst gerade waren.

Zugegebenermaßen war ich etwas skeptisch, ob in diesem Jahr tatsächlich so viele Teilnehmer und Sponsoren unseren Lauf unterstützen würden. Doch ich habe einfach die weltbesten Spendenläufer*innen und Unterstützer*innen überhaupt! 318 Teilnehmer waren am 30. August unterwegs. Über 3113 km wurden gelaufen, gegangen, gewandert, geradelt und sogar geritten. Da die Teilnehmer von ihrem Lauf Fotos gemacht haben, bekamen wir hinterher so viele tolle und vor allem ganz unterschiedliche Fotos. Das hat mich echt umgehauen. Der Muko-Spendenlauf ist ja kein Wettkampf, sondern ein Miteinander. Und genauso war es auch in diesem Jahr: Wir hatten kleine Kinder am Start, die Zuhause einmal um den Block gelaufen sind, ebenso wie zwei Marathonläufer, die 42 km absolviert haben. Einige Firmen haben Laufgruppen aus Arbeitskollegen angemeldet, die alle eifrig mitgelaufen sind. Wir haben Rentner mit Rollator, Familien auf Wandertour und Hobbyläufer dabei, und ebenso eine frisch Lungentransplantierte, die "ihren Muko-Spendenlauf" mit ein paar Schritten auf dem Flur der Krankenhausstation absolvierte. Es waren fünf Hunde mit auf der Piste und erstmals auch ein Pferd! Was für eine Mischung!

Wenn Ihr die Fotos vom Lauf sehen möchtet, dann guckt auf der Webseite vom Muko-Spendenlauf vorbei.

Wir sind sehr dankbar und glücklich, dass inzwischen über 20.000 Euro an Spenden bei diesem Lauf zusammen gekommen sind. Das ist der Wahnsinn! Von so einer Spendensumme hätte ich niemals zu träumen gewagt. Auch an dieser Stelle möchte ich mich deshalb nochmal bei allen bedanken, die mitgeholfen haben, dass der Muko-Spendenlauf 2020 ein so großer Erfolg wurde. DANKE.

Natürlich hätte ich gerne alle bekannten (und unbekannten neuen) Gesichter auf dem Sportplatz gesehen und hier und da mal einen kleinen "Schnack" gehalten... hoffen wir einfach, dass wir uns im nächsten Jahr alle wieder auf der Hasenheide sehen - bei bestem Wetter, Live-Musik und Bratwurst oder Crepes...
Insa 


Samstag, 12. September 2020

so viel los....

Die letzten Tage und Wochen waren für uns beide recht stressig und vollgepackt. Insa hatte/hat viel mit dem Muko-Spendenlauf zu tun und bei Miriam gab/gibt es derzeit etwas familiäre Turbolenzen...

Jetzt kam es unverhofft doch zu einem Treffen - das erste (und wahrscheinlich auch letzte) in diesem Jahr. Leider gab es keinen schönen Anlaß - wir sind zusammen zu einer Beerdigung einer Freundin gefahren... trotzdem war es schön sich mal wieder zu sehen. Und wir haben vor dem Start unserer Reise schnell noch ein gemeinsames Foto gemacht.

Nächste Woche gibt es hier wieder mehr zu lesen - versprochen.

Insa und Miriam


Samstag, 29. August 2020

heiße Sommertage

Puh - bin ich froh, dass es inzwischen wieder abgekühlt ist. Ihr auch? Glücklicherweise machen mir inzwischen Temperaturen um die 30°C nicht mehr so viel aus wie früher, aber mein Lieblingswetter ist das nicht. (Ich bin irgendwie mehr der Frühlingstyp!)

Wenn solche heißen Sommertage sind und mein Mann und ich abends noch lange auf dem Balkon sitzen (in der Hoffnung auf einen kleinen Windhauch...), dann fällt mir oft irgendwann mein erster Krankenhaussommer ein. Das war 1982 und es war damals genauso heiß in Hannover wie jetzt. Die Zimmer der Kinderklinik hatten große Terrassentüren, die Rund um die Uhr offenstanden. Nachts saß ich oft mit meiner Mutter auf dem Balkon. Es war so warm und wir konnten beide nicht schlafen... was natürlich nicht nur an den Sommertemperaturen lag, sondern auch am ganzen drumherum. Ich war damals neun Jahre alt und wir haben uns viel erzählt. Es war unter diesen Umständen (für uns beide) nicht so einfach  - wobei ich glaube, dass meine Mutter damals viel mehr gelitten hat als ich... Mütter wollen ja immer beschützen und das geht in so einer Situation nicht wirklich. Ich habe aber diesen Sommer in guter Erinnerung. Denn (und das war ja schließlich das Wichtigste) ich war nicht alleine und die Medikamente haben geholfen.

1982: Insa in Davos - nach der Rückkehr ging es quasi direkt in die MHH, das war der erste Klinikaufenthalt, viele weitere sollten folgen...

 

Muko-Familien halten zusammen

Irgendwann hat Frau Nolte vom Haus Schutzengel (HINWEIS: am Sonntag ist Muko-Spendenlauf, bei dem wir für das Haus Schutzengel Spenden sammeln - letzte Anmeldungen werden noch entgegen genommen!) mal erwähnt, dass sie den Familienzusammenhalt in Muko-Familien so toll findet. Durch ihre Arbeit im Haus Schutzengel hat Frau Nolte schon viele Muko-Familien kennengelernt. Als ich so darüber nachdachte, musste ich ihr Recht geben. Ich kenne auch viele Muko-Familien, in denen der Familienzusammenhalt (Eltern - Kind) sehr stark ist. Natürlich gibt es auch andere Muko-Familien ... aber ich glaube, wenn alle in der Familie die Krankheit akzeptieren und damit leben lernen, dann kann das die Familienmitglieder sehr zusammenschweißen. So ist das auch bei uns. Wir haben viele Höhen und Tiefen mit dieser Krankeit durchgemacht. Und ich war (bin) immer froh, dass ich dabei meine Eltern - und später auch meinen Freund/Mann an meiner Seite hatte. 

Gerade ist ja wieder so eine besondere Situation. Die Corona-Pandemie lässt uns zusammenrücken und zeigt uns was wichtig ist im Leben: Gesundheit und unsere Lieben.

Schön, dass wir sie haben!
Insa

 

Freitag, 14. August 2020

Abschied als Risikopatient während Corona

Kleiner Spoiler zu Beginn: Wenn wir hier im Blog über Abschied reden, geht es leider meistens um den Tod. Heute nicht!

Keine Umarmung, kein trösten


Mein Patenkind, 15 Jahre alt, ist vor ein paar Tagen für ein Jahr nach Irland geflogen. Seit Dezember hatten wir uns nicht mehr gesehen, auch an ihrem (vorläufigen) Schulabschluß habe ich nicht teilnehmen können. Was allerdings ironischerweise passt, denn zu ihrer Einschulung konnte ich damals auch nicht, weil ich gerade in der Reha in Belgien war. Aber wenigstens verabschieden wollte ich mich persönlich, wenn auch mit Abstand, Maske und großer Vorsicht. Das war richtig richtig blöd. Während ich in ihr Abschiedsbuch schrieb, kam sie zu mir und zeigte mir Abschiedsgeschenke und fing an zu weinen. Ich saß da und hätte sie natürlich so gern einfach in den Arm genommen. Aber wegen Corona ging das nicht, zu gefährlich. Ich bin dieses social distancing auf Grund meiner Erkrankung ja gewöhnt. Immer wieder gibt es Zeiten wo ich mehr Abstand halten muss und mit meinen Muko-Freunden sowieso. Und normalerweise schaffe ich es ganz gut mich zu arrangieren. Aber in solchen Momenten, wie mit meinem weinenden Patenkind (oder wenn ich meine engsten Muko-Freunde nicht umarmen und trösten darf) ist das einfach - Entschuldigung - zum Kotzen. In diesen Situationen möchte ich alle Vorsicht über Bord werfen und hab es so satt mich ständig kontrollieren zu müssen und immer abzuwägen was geht und was geht nicht. Solche Momente brechen mein Herz. Ich bin wütend, frustriert und vor allem unglaublich traurig.

Schuldgefühle


Jetzt mögen einige sagen "stell Dich nicht so an". Aber es geht nicht nur um mich. Wenn ich entscheide "sch... drauf" und nun zum Beispiel mein Patenkind umarme und knuddele, dann ist das zwar meine Entscheidung, aber sollte es mega blöd laufen und ich infiziere mich tatsächlich mit Corona, liege dann auf der Intensivstation oder sterbe sogar. Dann wird sich mein Patenkind furchtbare Vorwürfe machen und eine schreckliche Last ein leben lang mit sich tragen. Da kann ich noch so oft sagen "meine Entscheidung". Daher werde ich leider auch meine beste Freundin weitere Monate nicht sehen können, da sie im Einzelhandel arbeitet und - zu Recht - einfach viel zu viel Panik hat, mir was anzuhängen. 

Katzentisch


Normalerweise wollte ich dann auch weg sein, bevor die Großeltern zum Abschied kommen, aber der Grill roch echt gut und nach Monaten mal wieder Freunde sehen, war auch einfach zu schön. So habe ich mich trotz allem noch entschlossen "mit" zu Essen... in Entfernung, am extra Tisch (war das früher nicht immer der Kinder- oder "Katzentisch"?). Besser als nix, aber natürlich auch das für alle eine nicht einfache Situation. Ich saß im Grunde alleine und schnappte immer Mal einzelne Gesprächsfetzen auf und die anderen hatten ein schlechtes Gewissen weil sie mich "alleine" da sitzen lassen. Da ist es gerade lustig und schon wird es "komisch" weil da in der Ecke noch jemand sitzt. So kann man eine Party auch crashen. Dieses Foto ist für mich das persönliche Symbolbild zur Corona-Krise. 


Der Abschied


Der Abschied von meinem Patenkind war dann noch einmal ein richtig bescheuerter Moment. Luftküsschen, winken und gute Wünsche... ohne Umarmen und Knuddeln fühlt es sich einfach nicht richtig, nicht fertig an :-( . Ursprunglich hatte ich mal die Idee sie in Irland zu besuchen. Tja, das wird wohl leider auch nichts.

Na ja, das Essen war trotzdem lecker und ich bin trotz allem super glücklich das ich mal raus war und vor allem, dass ich zumindest persönlich Tschüß sagen konnte. Ich wünschte mir die ganzen Verweigerer, Ignoranten, Meckerer und Partyleute hätten in dieser Krise ein bisschen verstanden wie das ist und würden dankbarer sein am Leben und gesund zu sein - und mit angemessenem Verhalten helfen, dass auch Menschen wie ich wieder ein wenig am Alltag teilnehmen können.

Passt weiter gut auf Euch auf,
Miriam
 

Freitag, 31. Juli 2020

Die Sache mit der Hoffnung

Hoffnung ist ein wichtiger Bestandteil unseres Lebens. Sie ist so wichtig, wie sie auch brüchig sein kann. Sätze, die heute fast schon zu Floskeln verkommen sind, wie: "Die Hoffnung stirbt zuletzt", haben ihren Sinn. Ohne Hoffnung geht es nicht. Das bedeutet nicht, dass die Hoffnung oder das Hoffen immer deutlich präsent sind, meist begleitet sie uns unterschwellig. Dazu kommen die vielen kleinen Momente in denen wir Hoffen. Wir hoffen einen Parkplatz zu bekommen, eine Prüfung zu bestehen oder dass das Benzin noch bis zur nächsten Tankstelle reicht.

Konkreter oder wichtiger wird es aber, wenn wir hoffen dass ein Untersuchungsbefund gut ausgeht, eine Therapie wirkt oder eine Operation erfolgreich ist. Leider ist "Enttäuschung" immer wieder eng verbunden mit der Hoffnung. Denn nicht alle Hoffnungen gehen in Erfüllung. Was dann? Dann wird ein neues Ziel, eine neue Hoffnung definiert und es geht weiter.

Meine aktuelle Hoffnung


Ich habe zur Zeit eine konkrete Hoffnung, die aber gleichzeitig ein totales Gefühlschaos auslöst. Wie ich immer schon mal geschrieben habe, habe ich seit der Transplantation viele Schmerzen. Es gibt dafür auch nicht DIE eine Diagnose. Es ist ein Blumenstrauß an Diagnosen, Ideen und Vermutungen. Mein Körper hat viel durchgemacht, dazu die schweren Medikamente mit ihren Nebenwirkungen und Langzeitfolgen, es ist eh erstaunlich was ein Körper alles verkraftet und mit macht. Nach meinem letzten Besuch in der Lungentransplantationsambulanz wurde das Thema Schmerzen noch einmal neu besprochen und nun steht die Idee im Raum, etwas an den Immunsuppressiva zu ändern. In der Hoffnung, dass eines der jetzigen Medikamente die Schmerzen auslöst oder zumindest begünstigt.

Gefühlschaos


Uff, ich sage Euch, dass hat ein Gefühlschaos sondergleichen ausgelöst. Zuerst einmal ist da sofort die große Hoffnung schmerzfrei zu werden und endlich all die Dinge auszuprobieren, die ich mir schon unendlich lange wünsche. Ich sehe mich Fahrradtouren machen, endlich einen Hochseilgarten besuchen, in der Trampolinhalle rumalbern, Stand up Paddeling ausprobieren und mit Insa bouldern.
Aber dann kommt die hinterlistige Erfahrung um die Ecke und mahnt: Na na na... nicht so voreilig. Was, wenn die Schmerzen nun nicht von diesem Medikament sind. Was, wenn schon so viel irreversible Schäden da sind, dass höchstens (immerhin) das Fortschreiten verhindert wird. Was, wenn es einfach keinen Unterschied macht und eine der letzten Optionen im Nichts verläuft. Die Angst nachher nur enttäuscht zu sein, mischt sich unter die Hoffnung. Versteht mich nicht falsch, ich bin grundsätzlich positiv eingestellt, aber die "was wenn-Fragen" sind heute natürlich viel mehr, als noch vor 20 Jahren. Dafür habe ich zu viel erlebt. Ich versuche also die Hoffnung klein zu halten oder Ihr könntet auch sagen, ich versuche meine Erwartungen runterzuschrauben, um nachher nicht in ein zu großes Loch zu fallen, wenn es nicht klappt. Trotzdem ist es so schön einen Strohhalm in der Hand zu halten und für ein paar Wochen von Dingen zu träumen, die ich vielleicht wieder machen könnte.

Schroedingers Katze


Es ist ein bisschen wie mit "Schroedingers Katze". Solang ich es noch nicht ausprobiert habe, kann es der ganz große Durchbruch sein (oder eben nicht). Da meine Ärztin noch im Urlaub ist, und es eben nicht ganz so einfach ist mal eben ein wichtiges Medikament zu wechseln, kann ich mich noch eine Weile der schönen ungebrochenen Hoffnung hin geben.

Gebt die Hoffnung niemals auf!
Miriam


Freitag, 24. Juli 2020

Der 13. Muko-Spendenlauf....

... wird anders sein als in den Jahren zuvor. ABER - der Lauf wird stattfinden!
Es ist leider so, dass fast alle Helfer und auch ich zur Covid-19-Risikogruppe gehören (oder Angehöriger eines Risikopatienten sind)… und ohne Helfer vor Ort funktioniert der Lauf einfach nicht.

Gemeinsame Kilometer - getrennte Wege


Natürlich finde ich es total schade, dass wir in diesem Jahr kein gemeinsames Erlebnis Muko-Spendenlauf haben... aber sehen wir es positiv: In diesem Jahr kann wirklich jede/jeder mitmachen. Es ist egal, ob Ihr gerade im Urlaub seid oder zu Hause. Ob Ihr im Wald, am See, am Meer, durch Wiesen, Straßen oder Berge lauft. Es ist egal ob Ihr in Hannover, Niedersachen, Deutschland oder irgendwo in der Welt lauft. Es ist egal ob Ihr morgens, mittags oder abends lauft. Es ist egal ob Ihr einen Marathon oder Eure Lieblingsstrecke lauft, eine Runde Spazieren geht oder walkt. Hauptsache Ihr seid dabei!

Gemeinsam laufen wir am 30. August 2020 für das Haus Schutzegel, die Eltern- und Patientenherberge des Mukoviszidose e.V.. Gerade in diesem Jahr sind die Spenden für das Haus enorm wichtig, da derzeit weniger Spendengelder beim Verein für das Haus eingehen...

Mitlaufen ist ganz einfach


1. SPONSOREN SUCHEN

Auch in diesem Jahr soll es ein Spendenlauf sein und es wäre toll, wenn Ihr Euch wieder auf die Suche nach Sponsoren machen könntet. Wir wissen, dass es einige (Firmen wie auch Privatpersonen) zur Zeit nicht leicht haben und bitten Euch mit Fingerspitzengefühl an die Sache zu gehen.
Da es in diesem Jahr keine Runden gibt, sondern jeder für sich läuft, gibt es folgende Möglichkeiten:

Variante 1: Ihr habt eine Fitness- oder Lauf-App und könnt Euren gelaufenen Kilometerstand abrufen? Perfekt! Sucht Euch einen oder mehrere Sponsoren, die pro Kilometer für Euch spenden.

Variante 2: Ihr wisst nicht genau wie weit Ihr lauft oder walkt? Dann handelt bei Euren Sponsoren einen Festpreis für Eure sportliche Aktivität (z.B. 30 oder 60 Minuten laufen) aus, z.B. 10 oder 20 Euro.
Nutzt für Variante 1 oder 2 gerne auch unsere Laufzettel.

Variante 3: Ihr findet keinen Sponsor? Dann freuen wir uns über eine Spende von 10 Euro – dies geht entweder als Überweisung oder mit dem Onlinespendentool.

2. ONLINE ANMELDEN

Bitte meldet Euch vor dem Lauf online an:
www.muko-spendenlauf.de/anmeldung/

Ihr könnt Euch auch als Gruppe anmelden, z.B. für Mitarbeiter einer Firma.
Bitte beachtet beim Lauf aber die gebotenen Abstände, falls Ihr Euch zum Laufen verabredet.

Wenn Ihr Euch bis zum 30. Juli 2020 bei uns anmeldet, dann bekommt Ihr auf jeden Fall Überraschungspost!  Spoileralarm: Die Überraschung wird klein und gelb und rund sein... es ist der diesjährige Schutzengel-Button! Und ich find ihn echt knuffig... :-) Allein deswegen solltet Ihr schon mitmachen!
3. 30.8.2020 – LOSLAUFEN UND SPASS HABEN

Jede/Jeder läuft vor der eigenen Haustür so viel und so schnell sie/er will. Pausen sind auch hier erlaubt. 🙂
Ihr könnt morgens eine Runde auf Eurer "Hausstrecke" laufen oder Ihr macht nachmittags einen Spaziergang – Hauptsache Ihr seid dabei.

4. FOTO MACHEN

Wenn Ihr unterwegs seid, macht bitte ein Foto von Euch, damit wir hinterher sehen können, wo und wie Ihr alle gelaufen oder gewalkt seid. (Diese Fotos werden dann weiter veröffentlicht und kommen außerdem in unseren Lostopf.)

5. FOTO + INFOS MAILEN

Nach dem Lauf mailt Ihr uns das Foto vom Lauf, evtl. Eure Streckenlänge (bitte mit Foto der App/der Strecke) und – falls Ihr Sponsoren habt, schickt uns deren Infos (Spendensumme, Ansprechpartner, Adresse, Überweisung oder Onlinespende).
Mail an: info@muko-spendenlauf.de

6. URKUNDE

Natürlich bekommt Ihr auch in diesem Jahr eine Urkunde. Diese verschicken wir nach Eurer Rückmeldung (Punkt 5) per Mail.

7. SPONSOREN INFORMIEREN

Falls Ihr einen oder mehrere Sponsoren habt, gebt die Infos zu Eurer Strecke oder das Lauffoto oder die Urkunde weiter, damit sie sehen, dass Ihr für uns aktiv wart. Die Sponsoren überweisen dann bitte direkt an den Mukoviszidose e.V. oder nutzen das Onlinespendentool.

8. VERLOSUNG 

Wir planen auch für diesen Lauf eine kleine Verlosung. Alle die ein Foto bis zum 4.9.2020 schicken, kommen in den Lostopf (ein Foto je Läufer*in nimmt an der Verlosung teil).
Wir werden Eure Fotos auf unserer Facebook-Seite und im Rückblick auf der Muko-Spendenlauf-Webseite veröffentlichen.

Das alles könnt Ihr auch nochmal auf der Webseite vom Muko-Spendenlauf nachlesen:
www.muko-spendenlauf.de

Ich hoffe Ihr macht mit und unterstützt das Haus Schutzengel und damit viele Muko-Familien. Das wäre wirklich ganz wunderbar. Danke.
Insa


Freitag, 17. Juli 2020

Buchkritik "Arbeit und Strukur"

Das Buch "Arbeit und Sturktur" von Wolfgang Herrndorf lag (ehrlich gesagt) schon ein paar Jahre bei mir rum. Ich hatte es mir gekauft, nachdem ich "Tschick" gelesen hatte. Mir gefiel die Art und Weise wie Herrndorf die Geschichte von Maik und Tschick erzählt, seine Art von Humor und sein Blick auf die Welt. Deshalb wollte ich gerne noch mehr von ihm lesen. Allerdings wusste ich auch, dass er aufgrund eines Hirntumors Selbstmord begangen hat. Und da es sich bei "Arbeit und Struktur" quasi um ein Tagebuch seiner letzten beiden Jahre handelt, habe ich das Lesen ein wenig vor mich hergeschoben.

Zuerst als Blog


Nachdem Wolfgang Herrndorf die Diagnose Hirntumor bekam und der erste Schock inklusive manischen Phasen und Aufenthalt in der Psychartrie hinter ihm lag, begann er einen Blog über sich, seinen Zustand und was ihm sonst noch so passierte/interessierte zu schreiben. Dieser Blog war für seine Familie und Freunde gedacht - damit nicht jede/jeder täglich bei ihm anruft und fragt wie es ihm geht.

Mit der Zeit fand der Blog aber immer mehr LeserInnen und es entstand die Idee daraus (nach seinem Tod) ein Buch zu machen. Zwei seiner Freunde haben dies (nach seinen Vorgaben) gemacht.
Herausgekommen ist ein lesenwertes Buch, was viele Gedankengänge, Ideen (schräg und nicht ganz so schräg), seine Arbeitswut und seine Verzweiflung zeigt.

Diagnose Hirntumor


Jede/Jeder kann sich vorstellen, dass die Diagnose Hirntumor einer/einem den Boden unter den Füssen wegzieht. Das Leben ist auf einmal sehr begrenzt und es bleibt nur noch wenig Zeit. Vieles wird dann unwichtig - und manches um so wichtiger.

Ich fand es toll, wie offen Herrndorf über seine Gedanken und Gefühle gesprochen hat. Nach der Diagnose wollte er endlich einen erfolgreichen Roman schreiben - was ihm mit "Tschick" tatsächlich gelang. Vorher konnte er wohl endlos an Formulierungen basteln und sich in Recherche vertiefen. Nun hatte er ein begrenztes Zeitkontingent und musste Entscheidungen treffen ohne tagelang das Für und Wider abzuwägen. (Es gibt im Buch sogar ein zusätzliches Kapitel von "Tschick".)

Eines seiner wichtigsten Ziele in dieser Zeit war aber, zu klären, wie er sich selbst umbringen konnte. Er wusste wie ein Hirntumor mit der Zeit sein Gehirn und damit sein Denken, Reden und auch seine Beweglichkeit beeinträchtigen wird. Zu wissen, dass er als Autor irgendwann keinen Wortschatz bzw. keine Möglichkeiten der Artikulation mehr hat, dass er mit starken Schmerzen auf den Tod warten müsste - dies wollte Herrndorf auf gar keinen Fall. Er hat es schließlich mit einem Revolver getan und im Nachtrag zum Buch steht, dass es wohl der letzte Tag war, an dem er es tatsächlich hätte machen können.

Viele verschiedene Themen


In "Arbeit und Struktur" werden sehr viele verschiedene Themen angesprochen. Zum Beispiel gibt es Einblicke in manische Phasen (inklusive manisches Denken und die Lösung aller Weltprobleme) - die ich so auch noch nie gelesen hatte und deshalb sehr spannend fand.
Auch die Beschreibungen von seinen Krankenhausbesuchen bzw. den Untersuchungen fand ich sehr treffend. Wahrscheinlich sehen Krankenhäuser überall doch irgendwie gleich aus....

Besonders schön war für mich, dass er noch ein paar Mal in den Urlaub gefahren ist. Es ging an die Ostsee und auch nach Marokko (ein Land dass er sehr liebte). Dies alles immer in dem Wissen, hier nicht nochmal herkommen zu können. Das hat mich sehr an meinen letzten Spanien-Urlaub vor ca. 13 Jahren erinnert... ich merkte damals dass es mir nicht mehr ganz so gut ging. Mir war klar, dass in nicht allzuferner Zeit zusätzlicher Sauerstoff mein Begleiter werden würde. Und ich war mir nicht so sicher, wie die Zukunft für mich aussehen würde - ich wusste nur, dass ich an der andalusischen Küste wohl so bald nicht wieder stehen würde.

Auch zieht Herrndorf noch einmal um, da er sich durch den Erfolg von "Tschick" endlich eine besere und größere Wohnung leisten kann. Am Ende lebt er in einer schönen Wohnung mit Dachterrasse und genießt den täglichen Blick über Berlin. Auch dies kommt mir auf eine bestimmte Art bekannt vor. Wir haben zwar keine Dachterrasse und leben nicht in Berlin... aber wir haben einen Balkon zu einem sehr netten und grünen Innenhof. In den Jahren auf der Warteliste war dies für mich ein so wichtiger Ort (mehr im Sommer als im Winter), wo ich zur Ruhe kommen und einfach den Moment geniessen konnte.

Das Buch zeigt leider sehr gut, wie der Tumor sein Denken und Schreiben immer mehr einschränkt. Am Anfang gibt es noch lange Kapitel, oft schrieb er mehrmals am Tag Einträge. Mit der Zeit werden die Einträge kürzer und dann auch seltener. Die letzten Einträge konnte er nur noch mit Hilfe eingeben. Auch auf diese Weise wird im Buch klar, wie sehr der Tumor ihn einschränkte.

Alles in allem hat mir dieses Buch sehr gefallen und wenn das Ende nicht abschreckt, empfehle ich ruhig mal reinzulesen. Herrndorf hat einen guten Blick auf sich selbst und geht auch mit viel Humor an die Sache ran.
Insa

P.S.
Wolfgang Herrndorf schrieb einen Beitrag, der aus einer Aufzählung von Kindheitserinnerungen bestand. Das fand ich eine total schöne Idee. Ich habe deshalb überlegt, wie meine Liste wohl aussehen könnte... dies ist das Ergebnis:

Wie ich im Sommer mit dem Gartenschlauch einen Regenbogen mache.
Das Dolomiti-Eis vom Bäcker.
Der Geruch von Sonnencreme, Kaffee, Meer und Sonne am Strand von Cuxhaven.
Der Geschmack von Salzwasser.
Meine verschrumpelten Hände, weil ich nicht aus dem Wasser raus will.
Die Mohnhörnchen bei Oma und Opa zum Frühstück.
Grillhähnchen und Pommes mit dänischer Majo im Dänemark-Urlaub.
Die zugefrorende Wasserfläche bei unserer Nachbarin im Garten, wo das Dorf Schlittschuh lief.
Wie mein Vater mich im Schlitten durchs Dorf zieht.
Wie wir in Ilkas Küche sitzen und malen.
Wie ich zu Hause Krankenhaus spiele nach den IV's.
Der Kuschelpulli mit den bunten Fransen, den meine Mutter mir gestrickt hat.
Die täglichen Planungen für den Tag während unseres Urlaubs in Davos - dazu gab es Darjeeling-Tee.
Besuch im Zirkus Roncalli und es gibt rosa Zuckerwatte.
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