Unser persönlicher Rückblick auf 2020

Manchmal läuft das Leben anders als geplant - und seien wir ehrlich: wir Mukos kennen doch nur allzu gut solche Situationen... und wir wissen, dass wir schnell mal umplanen und umdisponieren müssen. Flexibilität gehört zu Mukovisziose irgendwie dazu. Und so haben wir auch versucht 2020 zu handhaben. 

Wir hatten beide diverse Aktivitäten für dieses Jahr geplant und wie viele von Euch mussten wir diverse Sachen von unseren Listen streichen - aber (und das ist das Positive) es kamen auch unverhofft neue und schöne Termine hinzu.

Was bleibt uns im Gedächtnis?

Durch den Podcast Coronavirus Update von NDR Info gab es alle wichtigen Infos Rund um die Pandemie. Das hat uns sehr geholfen die Pandemie und alle Vorsichtsmaßnahmen zu erkennen und die Situation richtig einzuordnen. 

Wie schon in einem der vorherigen Beiträge mal kurz erwähnt, haben wir beide durch diesen Podcast dieses Medium erst richtig kennen- und schätzen gelernt.

Insas hat für Euch ihre derzeitigen Lieblings-Podcasts aufgelistet:

eat.read.sleep. vom NDR - ein Bücherpodcast mit sehr engagierten ModeratorInnen und tollen Buchbeschreibungen /Inhaltsangaben (ich bekomme dabei immer Lust zu lesen)

Paaradox von Brigitte - ein Podcast zu/über Beziehung, Partnerschaft, Ehe und alles was damit zu tun hat. Die Folgen sind sehr unterhaltsam, interessant und informativ - für junge und alte Paare oder die die es werden wollen!

Die Neue Norm von BR2 - ein Podcast bei dem es um verschiedenste Aspekte Rund um das Thema Behinderung geht

Insas Jahr

Natürlich...

• wäre ich in diesem Jahr gerne in den Urlaub an die Ostsee gefahren
• hätten ich gerne wie geplant Berlin und Bonn an langen Wochenenden erkundet
• wäre ich zum Konzert von Paul McCartney gegangen....
• hätte ich gerne das Sketchnote Barcamp Hannover besucht und mich vor Ort mit 100 Buchstaben- und StifteliebhaberInnen getroffen und ausgetauscht
  
• hätte ich gerne an einem Sketchnote-Workshop in Berlin teilgenommen
  

Aber passiert ist dieses: 

Kein Urlaub am Meer - sondern auf Balkonien (und dort isses glücklicherweise auch sehr schön).

Die verlängerten Wochenenden fielen ins Wasser. Dafür gab es zwei Kurztrips zu zwei Beerdigungen - Ok. nicht unbedingt der schönste Anlass für einen Ausflug, aber ich war froh, dass ich (wir) auf den Beerdigungen dabei sein konnten und Abschied nehmen durften.

Paul McCartney hat sein Konzert in Hannover ersatzlos gestrichen - aber der Pianist Igor Levit hat während des ersten Lockdowns fast jeden Abend ein Live-Konzert via Twitter und Instagram gegeben. Das war sensationell. So viele Konzerte hätte ich im "echten Leben" niemals hintereinander besucht.

Das Sketchnote Barcamp Hannover wurde kurzerhand ins Internet verlegt und nicht nur das: es gab im Dezember noch ein weihnachtliches Sketchnote Barcamp, ich war auf dem Sketchnote Connect Barcamp (internationales Online-Meeting der Sketchnoter-Szene) und beim WissVibes Barcamp (zur Wissenkommunikation).

Dazu gab es unzählige tolle Onlineangebote wie Kritzelspiele, den Lettering Stammtisch Hannover, VizThinks, Meetups und den Power of Visuals Weekathon. Natürlich waren auch diverse Online-Workshops am Start, so dass ich den gestrichenen Workshop in Berlin ganz gut verkraften konnte! :-) Außerdem habe ich mit zwei Instagram-Freundinnen ein eigenes Sketchnote-Format an den Start gebracht: #sonntagssketchen

Alles in allem kann ich tatsächlich sagen, dass es in großen Teilen und trotz Einschränkungen und Homeoffice ein ganz gutes Jahr war. Ich habe online tatsächlich viele tolle neue Menschen getroffen, habe viel gelernt und hoffe sehr dass einige von den Online-Formaten auch nach der Pandemie noch weitergeführt werden.

Miriams Jahr

Auch ich habe mir 2020 natürlich deutlich anders vorgestellt. Und die Isolation und soziale Distanz haben Spuren hinterlassen. Dazu kamen auch andere Herausforderungen, die durch Corona nicht einfacher zu handhaben waren. Meine Schmerzen haben nun auch meine Hände erreicht, was mir gerade jetzt Sorgen macht, wo "Stillbeschäftigungen" wieder so wichtig sind. Monatelang war ich bei diversen Untersuchungen um einen Tumor auszuschließen und bin überglücklich, dass nichts gefunden wurde. Im Spätsommer stürzte meine Mutter, die schon vorher stark eingeschränkt in ihrer Bewegung war und diese neue Situation zu händeln und zu organisieren hat mich körperlich und mental an meine Grenzen gebracht. Vor allem hat es mir wieder einmal vor Augen geführt, wie fragil unser System hier zu Hause ist und wie wenig Energiereserven ich habe. Das Gute daran: All diese Situationen habe ich / haben wir, gemeistert und darauf darf man dann auch mal stolz sein. 

Aber natürlich hatte das Jahr trotz allem auch schöne Momente:

Nur Fünf Tage bevor ich den Rat zur Isolation bekam, war ich Ende Februar mit meiner Schwester noch in Bonn. Redaktionssitzung des Muko eV, Haribo leer kaufen, eine Muko-Freundin treffen und lecker essen gehen. Ich durfte auch noch einmal in einem Gymnasium zum Thema Organspende sprechen und beim Tag der Organspende stolz meine "6" online präsentieren. Im August konnte ich mit meiner Familie bereits meinen siebten Lungengeburtstag feiern, was für mich weiterhin ein Wunder ist und ich meiner Spenderfamilie unbeschreiblich dankbar bin. Auch am Muko-Spendenschwimmen Königslutter und dem Muko-Spendenlauf Hannover konnte ich teilnehmen - in diesem Jahr natürlich vor der eigenen Haustür, anstatt gemeinsam mit anderen.

Außerdem habe ich ähnlich wie Insa ein neues Hobby gefunden und auch dort eine tolle Internetgemeinschaft aufgetan. Diamond Painting und ein bisschen Perlensticken haben mir das Jahr gerettet. Ich habe auch Lust mal wieder andere Dinge wie kreuzsticken, häkeln, stricken und ähnliches zu machen, ich war als Kind schon handarbeitsbegeistert. 😊 Mein Tag dürfte also auch in der jetzigen Zeit gern 48 Stunden haben. Gerade in der ersten Hälfte des Jahres wurde es ein Ritual mich abends hinzusetzten, an meinem Diamond Painting Bild zu arbeiten und dabei den NDR Podcast mit Herrn Drosten zu hören. Auch Hörbücher habe ich in diesem Jahr für mich entdeckt. Und auch wie Insa schon geschrieben hat, haben mir online Angebote vieles möglich gemacht. Neben meinen neuen Hobbys konnte ich endlich mal wieder meine Ballett-Mädels in Aktion "sehen", Redaktionskonferenzen klappen super online und auch unsere erste online Weihnachtsfeier der CF-Selbsthilfe Braunschweig war echt schön. 

Für 2021 würde ich mir etwas von der Stimmung zu Beginn des ersten Lockdowns wünschen. Die Empahtie für andere, die Hilfsbereitschaft, die kreativen Ideen und das "wir"-Gefühl. Es war eine ganz besondere Stimmung, an die ich gern zurückdenke und die zu diesen Erinnerungen gehört, die ich wahrscheinlich auch in zehn Jahren noch fühlen kann.

Wir hoffen auch Ihr konnten zwischendurch mal da C-Wort ausblenden und habt etwas Positives auf das Ihr zurück blicken könnt.

Kommt alle gut ins neue Jahr,
Miriam und Insa 

Frohe und gesunde Weihnachten

Ihr Lieben,

wir wünschen Euch ein schönes, entspanntes und gesundes Weihnachtsfest (welches wahrscheinlich etwas anders ausfällt als in den Jahren zuvor...). Macht das Beste draus. Genießt das Sofa, die Weihnachtsplätzchen und den geschückten Tannenbaum. Singt laut Weihnachtslieder oder guckt zum 10. Mal "Drei Nüsse für Aschenbrödel" - Hauptsache Ihr lasst es Euch gut gehen.

Frohe Weihnachten,
Insa + Miriam

P.S. Falls Ihr an Weihnachten allein seid oder niemanden habt, mit dem Ihr sprechen könnt oder die ganze Corona-Sache Euch nach wie vor Angst macht oder... es gibt Hilfe für Euch:
Die Telefonseelsorge ist rund um die Uhr erreichbar - per Telefon 0800 / 111 0 111 , 0800 / 111 0 222 oder 116 123 oder per Mail und Chat unter online.telefonseelsorge.de

Für euch getestet: Maskenhalterungen / Gestelle für unter den Mundschutz

Vielleicht habt ihr auch schon einmal (oder häufiger) Werbung dafür gesehen: Solche Silikon-Stützgitter, die man unter den Mund-Nasen-Schutz packen soll um besser Luft zu bekommen. Wobei, Atmen wird überbewertet, beworben werden diese Dinge unter anderem als Lippenstift- und Make-up Schutz. Das sind die Prioritäten. 

Für welchen Mund-Nasen-Schutz

Mit den normalen Einmal-Masken habe ich eigentlich keine Probleme. Aber gerade dort, wo das Risiko besonders groß ist (Krankenhaus, Arztpraxen) oder wo ich weiß ich bin länger unter Menschen (z. B. der große Supermarkteinkauf), da greife ich auf den Urbandoo zurück (unbezahlte Werbung!). Eine Art Loop-Schal, der einen FFP3 Filter besitzt. Mit dem fühl ich mich deutlich sicherer, aber das atmen ist halt auch schwerer. Ich bin schnell recht pustig und der Stoff zieht sich dann doll an/in den Mund. Funfact: Ich führe häufig die umgekehrte Diskussion an der Supermarktkasse. Ich höre mich scheinbar so schlecht an, dass die Kassiererin mich bittet den Mundschutz abzunehmen, damit ich nicht umfalle. Während ich sehr bestimmt sage, dass ich den Schutz auf gar keinen Fall absetze. :-) Keine Sorge, meine Sauerstoffsättigung ist dabei völlig ok. 

Vor- und Nachteile

Zurück zum Urbandoo und meinem Test. Ich habe einiges versucht um den Urbandoo für mich angenehmer zu machen - bestimmte Falttechniken bringen etwas Erleichterung, aber lange nicht genug. Das Silikon-Stützgitter welches ich probiert habe war ein 5er Pack für etwa 14 Euro (inzwischen sind sie noch günstiger). Das Silikon ist ziemlich fest, für mich aber okay. Ich hatte beim vorhalten ganz kurz so etwas wie Panik, da mein Körper mit dem Gefühl einer Maske unbewusst irgendwas mit den Beatmungszeiten verbindet. Das war mir letztes Jahr schon aufgefallen, als ich eine Volltauchermaske probiert habe. Das ist aber wirklich nur eine Kopfsache, da dieses Gestell ja komplett frei und durchlässig ist. Ich habe mich dann auch schnell dran gewöhnen können und muss sagen, unter dem Urbandoo wirkt das Ding Wunder. Ich bin ganz ehrlich begeistert. Positiv ist zusätzlich, dass das Ding in den Geschirrspüler kann. Negativ dafür, dass es keine richtige Halterung gibt. Bei mir hält es durch den Druck vom Stoff automatisch (dicker Kopf *lach*). meine Schwester musste ein extra Band dran machen. In der Werbung wird gezeigt, dass das Gestell in die Falten der Einmalmaske gehängt wird, was aber wenig Sinn macht, da der Mundschutz beim tragen aufgefächert wird und nicht immer die Falten nach oben zeigen. Beim Versuch die Maske einfach so unterzulegen, verlor der Mundschutz seine gute Passform und hatte nach oben und an den Seiten offene Stellen.  Ich habe jetzt noch andere weichere Stützrahmen gesehen, mit anderen Befestigungsmöglichkeiten, vielleicht probiere ich da noch was aus.

 

 
2 Fotos: Urbandoo mit und ohne Stützgitter

 

 

Ich habe mein Bestes versucht. Seitenaufnahmen sind ja sooo vorteilhaft 😄🙈

Fazit

Wie schon gesagt, dass Atmen fällt mir beim Urbandoo um ein vielfaches leichter. Der Druck/Rand des Silikons ist auszuhalten und schneidet nicht ein oder so. Einzig, man schwitzt mehr darunter. Auch ist es gefühlt noch etwas wärmer, da sich in der geschaffenen "Höhle" ein wenig der ausgeatmeten warmen Luft hält. Insgesamt überwiegt für mich der Vorteil des besser atmens können. Daher, Daumen hoch :-)

Wenn ihr auch ein wenig Probleme mit dem Atmen habt, ist es ein Versuch auf jeden Fall wert!

Hat jemand von euch schon einmal so etwas in der Richtung ausprobiert?

Schönen dritten Advent,

Miriam

 

Gendermedizin

Wir müssen hier mal über ein wichtiges Thema sprechen: Gendermedizin. Bevor die ersten nun mit den Augen rollen und das als überflüssiges Gender-Gedöns abtun. Halt! So einfach ist das nicht.

Was ist Gendermedizin?

Wikipedia erklärt es so: Gendermedizin (auch geschlechtsspezifische Medizin) bezeichnet Humanmedizin unter besonderer Beachtung der biologischen Unterschiede von Mann und Frau. Sie impliziert eine geschlechtsspezifische Erforschung und Behandlung von Krankheiten.

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat übrigens schon 2001 eine Empfehlung heraus gegeben, dass im Gesunheitswesen eine geschlechtsspezifische Gesundheitsvorsorge zu entwickeln und umzusetzten sei... Aber....

Es ist leider so, dass vor allem Männer und ihre Symptome und Beschwerden in Bezug auf Krankheiten in medizinischen Lehrbüchern stehen. Medikamente, Behandlungen und Therapien werden zuerst an männlichen Tieren (meist Mäusen) getestet, danach an Männern. Frauen kommen in Studien nur selten vor, weil sie wegen ihrer hormonellen Schwankungen zu komplex und wegen einer möglichen Schwangerschaft zu risikoreich gelten. Das bedeutet: so gut wie alle Dosierungsangaben bei Medikamenten sind auf den männlichen Körper ausgerichtet.

Das Problem dabei ist: Frauen haben einen anderen Körperbau (kleiner und leichter), sie haben eine  stärkere Immunabwehr, einen anderen Hormonhaushalt (mehr Östrogen), einen anderen Stoffwechsel und sie haben oft andere Symptome. Eine Folge dieses Problems ist, dass es bei Frauen manchmal länger mit der Diagnostik dauert, sie oft an Nebenwirkungen leiden und/oder die Medikamente gar nicht anschlagen bzw. eigentlich anders dosiert werden müssten... Denn eine Tablette braucht im weiblichen Körper doppelt so lange bis sie im Darm ankommt. Auch die Aufnahme, Verteilung oder der Abbau der Wirkstoffe läuft hier anders.

Ein verzögerte Diagnostik ist z.B. bei Herz-Kreislauf-Erkrankungen mehr als schädlich. Ein Beispiel dafür ist der Herzinfarkt: Frauen haben andere Symptome (sie bekommen dabei eher schlecht Luft und haben Bauchschmerzen) und werden deshalb in der Notaufnahme oft wieder nach Hause geschickt. Das ist in so einem Fall wirklich nicht hilfreich...

Auch beim Impfen scheint es einen deutlichen Unterschied zwischen Mann und Frau zu geben. Frauen haben nämlich eine höhere Impfantwort (deshalb auch öfter Nebenwirkungen auf Impfungen). D.h. Frauen produzieren nach einer Impfung mehr Antikörper - was im Gegenzug bedeutet, dass sie eventuell eher eine niedrigere Dosis bräuchten. Verschiedene Impfdosen für Männer und Frauen gibt es aber (noch) nicht.

Was steht im Beipackzettel?

Ich habe in meinem Leben schon sehr viele Medikamente eingenommen. Ich habe viele Beipackzettel gelesen - dass dabei einmal auf einen Unterschied bei der Einnahme oder Dosierung zwischen Männern und Frauen hingewiesen wird, ist mir nicht ein einziges Mal aufgefallen.
Das ist traurig.

Hormonschwankungen durch den weiblichen Zyklus, Verhütungsmittel oder Wechseljahre zu beachten, verzögern Studien und machen sie teurer. Dies kann aber kein Grund sein, Frauen komplett außen vor zu lassen.

Bislang hat nur die Charité in Berlin diese Problematik erkannt. Dort gibt es ein Institut, das sich mit Gendermedizin beschäftigt - und dies auch lehrt. Das ist ein guter Weg, der hoffentlich schnell viele Mitstreiter*innen findet.

Ich hoffe, dieses Thema bleibt aktuell und die nachfolgende Generation von Ärztinnen und Ärzten lernt automatisch mit diesen geschlechtsspezifischen Unterschieden umzugehen.

Medikamente für Muko-Betroffene

Diesen Artikel habe ich schon vor etwas längerer Zeit verfasst. Ich wollte dann aber gerne ein paar Pharmafirmen, die Muko-Medikamente herstellen, zu diesem Thema befragen. Schließlich nehmen wir doch täglich (je nach Alter und Schweregrad) locker 10-30 Tabletten am Tag ein... Doch leider konnte ich zu Studien und die Anzahl/Verteilung von Männern und Frauen keine näheren Auskünfte von Pharmafirmen bekommen. Schade.

Kommt gut durch die letzten Wochen des Jahres,
Insa

P.S. Falls Ihr mehr über dieses Thema erfahren wollt, empfehle ich Euch den Podcast "Synapsen" vom NDR. In der Folge "Auf einem Auge blind" geht es um Gendermedizin.