Samstag, 4. Dezember 2021

Weichnachtsgeschenk für Kinder

Durch Zufall bin ich auf dieses coole Kinder-T-Shirt gestoßen. Vielleicht ist das ein Weihnachtsgeschenk für die Eine oder den Anderen? Auf dem T-Shirt sind die menschlichen Organe mit schwarzen Umrisslinien dargestellt und mit dazu geliefert werden farbige Stoffmalstifte, damit die Organe bunt ausgemalt werden können. Knaller!


 Screenshot vom Online-Shop www.koakoa.fr

Es handelt sich um einen französischen Shop - die Texte sind aber auch auf deutsch (naja...) mehr oder weniger gut übersetzt.  "Öffne deine Anatomie" finde ich eine etwas krude Übersetzung - aber wahrscheinlich wissen fast alle, was damit gemeint sein soll. :-)

Hier der direkte Link zu KOAKOA:
https://koakoa.fr/de/collections/tous-les-produits-a-lunite/products/colorie-tes-organes-sur-un-tee-shirt-8-ans

Insa


Sonntag, 28. November 2021

Miriam und die europaweite Suche nach einem Insulin-Pen

Vor zwei Jahren um diese Zeit war ich auf meiner großen Traumreise. Ich kann es kaum glauben, dass es erst zwei Jahre her ist. Reisen ist wegen Corona in so weite Ferne gerückt, aber darum soll es heute mal nicht gehen. Irgendwie bin ich damals auch gar nicht mehr richtig dazu gekommen, Euch davon zu berichten. Heute möchte ich Euch daher noch einmal mitnehmen, auf meine große Suche nach einem Insulin-Pen:

Ehrlich, ich war super vorbereitet und hatte natürlich vor allem mein medizinisches Gepäck etliche Male kontrolliert. Für das Insulin benutze ich einen Pen, den ich immer wieder neu mit Ampullen bestücken kann. Für den Fall, dass dieser kaputt gehen sollte, hatte ich noch ein paar Einmalpens dabei. Diese Plastikpens werden nach Gebrauch komplett weggeschmissen. 

Na ja, dann kam der Moment der Abreise. Durch die ganze Aufregung war mein Blutzucker ziemlich hoch, ich holte den Pen aus meinem Rucksack um zu spritzen, legte ihn auf den Tisch um Hemd und Pullover wieder zu richten und..... es kam wie es kommen musste: Ich in Berlin auf dem Flughafen - Insulin-Pen zu Hause auf dem Tisch. Ahhhhhhh!

Aber hey, keine Panik. Wir Mukos sind doch Improvisieren gewöhnt. Außerdem hatte ich ganze zwei Tage in Venedig bevor es aufs Schiff ging, da werde ich doch wohl einen neuen Pen auftreiben können. Schade um die verlorene Zeit, aber was muss, das muss. Daher, erstes Sightseeing-Ziel: Apotheke. Mit englisch, Bildern aus dem Internet und einem Übersetzungsheftchen mit diversen Diabetikervokabeln gerüstet war ich extrem optimistisch. Aber Pustekuchen, in Italien gibt es nur die fertigen Plasikpens. Diese zum Auffüllen gibt es wohl generell dort nicht. Konnte ich mir gar nicht vorstellen. Netterweise haben sie mir dort aus Kulanz auch ohne Rezept zehn der Einmalpens verkauft. Eigentlich noch zu wenig, aber ich hatte immer noch diese utopische Hoffnung, dass ich in irgendeinem Land auf dem Weg durchs Mittelmeer "meinen" Pen kaufen kann. 

Demnach startete ich alle Landausflüge mit der Suche nach einer Apotheke. Italien, Spanien, Griechenland, die Ergebnisse waren immer gleich: Diese Pens gibt es hier nicht. Ist das wirklich ein rein deutsches Phänomen? Würde mich sehr interessieren, ob jemand von Euch da mehr Informationen hat. 

Langsam fing ich doch an, mir ein wenig Sorgen zu machen. Die sechs Tage transatlantik standen bevor und spätestens in Amerika wäre Insulin kaufen unfassbar teuer geworden. Beim letzen Landgang davor, in/auf Lanzarote habe ich in einer Apotheke zumindest diese typischen 1 ml Insulinspritzen mit der richtigen Skalierung bekommen. Damit konnte ich Insulin aus meinen Ampullen aufziehen und mir spritzen. Für unterwegs natürlich extrem unpraktisch. Daher habe ich immer an Bord mit den Spritzen hantiert und mir die restlichen Einmalpens für Ausflüge und unsere fünf Tage New York aufgespart. Insgesamt gesehen hat dies super funktioniert, aber ich weiß die Erfindung der Pens jetzt wesentlich mehr zu schätzen. Was für eine Erleichterung im Alltag.

Auf der linken Hälfte 10 Einmalpens mit Umverpackung. Rechts als Vergleich ein wiederverwendbarer Pen mit 10 Ampullen und Umverpackung. Hintergrund: brauner Parkettboden.
Foto: Vergleich zwischen 10 Einmalpens und der gleichen Menge Insulin in Ampullen.

Was mich an dieser Sache besonders wundert: Ob ich aus Einmal- oder wiederverwendbaren Pens spritze, macht medizinisch natürlich keinen Unterschied. Aber der Müllberg bei den Wegwerf-Pens ist einfach immens. Da reden wir so viel über Klimaschutz und Müllvermeidung und so eine einfache Sache setzt sich nicht durch? "No waste" ist eh utopisch bei einer Erkrankung wie meiner. Allein die vielen Tablettenblister füllen ganze Säcke. Aber an dem Punkt ließe sich so viel einsparen. Ich allein verbrauche etwa alle vier Tage einen Pen oder dementsprechend eine Ampulle. Wenn ich mir das dann europaweit vorstelle... krass.

Ich schwelge jetzt noch ein bisschen in den schönen Reiseerinnerungen *seufz*. Passt gut auf Euch auf,

Miriam

 

Sonntag, 21. November 2021

Impfaufruf...

Irgendwie hatten wir auf einen etwas entspannteren Winter gehofft... aber so wie es aussieht, wird es coronatechnisch nicht besser, sondern immer schlechter... Und das alles nur, weil wir eine schlechte Impfquote haben. Das ist echt traurig.

quadratisches schwarz-weiß Lettering in Handschrift

Alle diese Einschränkungen, Veranstaltungsabsagen, Intensiv-Einweisungen und Toten müssten nicht sein - daß muß ich hier mal so klar sagen.
Falls Ihr noch nicht geimpft seid, denkt bitte, bitte, bitte darüber nach und informiert Euch - und laßt es machen. Als jemand, die in den letzten 40 Jahren als permanentes medizinisches Versuchskaninchen gelebt hat und viel Medis "off Label" oder in Studien getestet hat, kann ich sagen: Die Impfung ist pillepalle. Bzw. eine Ansteckung und eine Behandlung auf der Intensivstation mit diversen Medikamenten ist für einen Körper garantiert heftiger als zwei Mal eine Imfpung zu bekommen.

Falls Ihr Informationen braucht, empfehle ich Euch KEINE Telegram-Gruppe von Möchtegern-Wissenschaftlern, sondern die Fakten:

Die Tagesschau hat die täglichen Zahlen.
https://www.tagesschau.de/inland/coronavirus-karte-deutschland-101.html

Das RKI (Robert-Koch-Institut) ebenfalls und noch mehr.
https://www.rki.de/DE/Content/InfAZ/N/Neuartiges_Coronavirus/Fallzahlen.html

Der NDR-Podcast Coronavirus Update informiert alle 14 Tage über aktuelle Entwicklungen (in der neuen Folge geht es um die Intensivbetten und die Behandlung auf Intensiv - sehr interessant).
https://www.ndr.de/nachrichten/info/Coronavirus-Update-Der-Podcast-mit-Christian-Drosten-Sandra-Ciesek,podcastcoronavirus100.html

Mai Thi Nguyen-Kim informiert und erklärt regelmäßig auf Youtube über Corona.
https://www.youtube.com/channel/UCyHDQ5C6z1NDmJ4g6SerW8g 

Falls Ihr Leute in Eurem Umfeld habt, die noch unentschlossen sind, versucht aufzuklären. Und laßt Euch boostern - nur so können wir die vierte Welle brechen.

Ich bin müde.
Insa

Montag, 15. November 2021

Atem schöpfen

"Sie blieb stehen um Atem zu schöpfen." Hört sich das nicht schön an? Der Satz begegnete mir neulich beim hören eines Hörbuches und hat mich irgendwie gefangen genommen. Mein erster Gedanke war: "Auch so ein nettes Wort, was nur noch selten benutzt wird." Meine Gedanken kreisten weiter über diese beiden Worte: Atem schöpfen. Das hört sich schön an, weich, hat etwas romantisches, erinnert an alte Zeiten, alte Sprache. Es bringt etwas in mir zum klingen und ich kann es gar nicht genau beschreiben. Kennt ihr das? Und je länger ich darüber nachdachte, desto mehr kam mir in den Sinn wie unpassend das doch eigentlich ist. Vielleicht passt es zu einem Liebesroman, wenn das sich gerade gefundene Liebespaar nur kurz voneinander lässt um "Atem zu schöpfen". Aber  ansonsten, in der Realität, ist es doch eher ein nach Atem ringen. Ich dachte an all meine vielen Situationen an denen ich stehen bleiben musste - oder auch im sitzen Atemnot hatte. Nach Atem ringen, Luftnot, Atemnot, um jeden Atemzug kämpfen, all diese Worte klingen doch gleich ganz anders. Genauso wie es ist: brutal, hart, schwer, bedrohlich, beängstigend, es klingt nach dem Kampf, der es ist.   

Lettering: Hintergrund hellblau, Schreibschrift weiß "Atem schöpfen"

"An der nächsten Ecke blieb sie stehen um Atem zu schöpfen." Da sehe ich ein junges Mädchen welches gerade nach ihrem ersten Kuss nach Hause läuft, sich an die Hauswand lehnt und vor sich hin träumt mit rosigen Wangen und glänzenden Augen.

"An der nächsten Ecke blieb sie stehen und rang nach Atem." Im Grunde die selbe Aussage, aber hier sehe ich jemanden - mich? - keuchend und pustend, völlig angestrengt atmend und irgendwie versuchend wieder etwas Sauerstoff in den Körper zu bekommen. Blasse Haut, blaue Lippen und Panik in den Augen. Na gut, wenn wir bei Romanen bleiben, dann vielleicht auch eine Frau die gerade um ihr Leben gerannt ist um einem Axtmörder zu entkommen. 

Was für ein heftiger Kontrast.

Ich wünsche euch eine gute Woche mit genügend Luft,
Miriam

 

Montag, 8. November 2021

Vom 24 Stunden Lauf, Vorbildern und unerwarteten Begegnungen

Am 28. August fand in Magdeburg ein 24-Stunden-Lauf statt (ja, ist schon ein bisschen her). Mit dabei waren fünf Läufer mit Mukoviszidose (davon einer mit Spenderlunge), die 240 Kilometer zugunsten von Mukoviszidose erlaufen wollten: 24 h - CF - Lauf - Challenge. Als ich das erste Mal davon hörte, dachte ich nur: "Meine Güte, ich kann schon kaum 24 Minuten und 240 Meter gehen, Wahnsinn." Da Magdeburg nicht allzu weit entfernt ist, haben unter anderem "wir" von der CF-Selbsthilfe Braunschweig  den Mukoviszidose-Infostand unterstützt. Ich bin erst zum späten Nachmittag hingefahren, weil nicht klar war, ob dann noch mal Hilfe an den Versorgungsständen gebraucht worden wäre. Aber ich hatte Glück, alles war gut besetzt und ich konnte einfach nur die Atmosphäre und die schöne Laufstrecke genießen. 

Im Vordergrund ein Stück See im Magdburger Kulturpark. Hinten links ist ein Pavillon zu sehen. Im Hintergrund Bäume hinter denen der Albinmüller-Turm raus schaut.
Foto: Kulturpark Rotehorn, Adolf-Mittag-See, Magdeburg
Laufstrecke am See, Banner und Absperrgitter, dahinter Versorgungsstände und Zelte.
Foto von der Laufstrecke. Es war eine Veranstaltung des Magdeburger Laufkultur 08.

Natürlich bin ich nur kurz spazieren gegangen, aber das war trotzdem toll. Dazu kommt natürlich, dass solche Events zwar anstrengend sind, gleichzeitig aber total Spaß machen, weil ich viele Freunde und Bekannnte mal wieder gesehen und natürlich auch ein paar neue Leute kennengelernt habe. So habe ich mich sehr gefreut zum Beispiel Reiner (einer der Läfuer) endlich mal persönlich kennengelernt zu haben. Wir sind uns sicher schon mal bei einer Veranstaltung über den Weg gelaufen, aber eher unbewusst. Reiner hat auch seit acht Jahren eine Spenderlunge und läuft und läuft und läuft. Einfach toll. Stephan (Läufer und 1. Vorsitzender Mukoviszidose e.V.) und Ingo (Läufer und Organisator) hatte ich auch bestimmt zwei Jahre nicht gesehen, zumindest nicht außerhalb von Zoom-Redaktionssitzungen. Was die mit ihren Muko-Lungen in "ihrem Alter" leisten, hätte sich vor 20 Jahren doch niemand erträumen lassen.

Es gab einen Moment, der mich richtig berührt hat und der viele Erinnerungen und Emotionen hochgeholt hat: Stephan machte gerade eine Pause, als eine Mutter mit ihrem vielleicht 10jährigen Jungen kam und fragte, ob er eine Runde mit Stephan zusammen laufen könne, dass hätte er sich gewünscht. Und der Junge hatte während der Anfahrt gefragt, ob denn auch Stephan noch Inhalieren und Therapie machen muss. Natürlich sind die beiden eine Runde gelaufen. Und mich hat es einfach an ganz viele Dinge erinnert. An meine "großen" Mukos auf Station, die so etwas wie Vorbilder waren. Aber auch an den Moment, als mir das erste Mal bewusst wurde, dass ich jetzt die "Große" bin und für einen kleinen Muko ein Vorbild. Das muss ich wirklich mal in einem extra Beitrag ausführlich beschreiben. Das ist auch etwas, was ich für die heutigen Mukos so schade finde, dass viele keine anderen Mukos kennen - und wenn, dann halt irgendwann über Social Media. Aber wie gesagt, das ist ein Thema für sich.

Eine ganz unerwartete Begegnung hatte ich auch noch an diesem Tag. Es gibt immer wieder Mukos, die kenne ich nur durch Erzählungen. Und ich weiß, dass es anderen mit mir ähnlich geht. Wir wissen einiges voneinander, kennen uns aber gar nicht persönlich. Umso schöner, wenn es dann durch Zufall endlich zu einem echten kennenlernen kommt. "Warst Du nicht eine Freundin von xy?", so sprach mich jemand an. Ich war erst einmal verwirrt, aber als er sich dann mit Namen vorstellte, wusste ich auch sofort wer er war. Wir hatten einen gemeinsamen Freund - lungentransplantiert, aber nicht wegen Muko - und der uns voneinander erzählt hatte. Bedingt dadurch, dass unser gemeinsamer Freund vor vier Jahren starb, war es eine sehr emotionale Begegnung. 

Ihr seht, es war ein aufregender Tag mit extrem vielen verschiedenen Facetten. Nun will ich den Beitrag aber nicht beenden, ohne das Ergebnis dieses großartigen Events zu verraten: großartige 268,5 km in 24 Stunden und eine Spendensumme von 22.000 Euro!

Riesen Respekt für diese Leistung,
Miriam 


Samstag, 23. Oktober 2021

meine Turnhalle

In den letzten Jahren hat sich unser (eigentliches) Gästezimmer immer mehr zum Sportzimmer gewandelt. Inzwischen ist es quasi eine Turnhalle geworden - mit all den Sport- und Therapie-Utensilien... Denn jetzt ist ein neues Schätzchen dazu gekommen: eine Sprossenwand! Und ich bin schwerst begeistert.

Foto von der Sprossenwand

Wir haben etwas länger überlegt, ob wir uns so ein Teil an die Wand zimmern sollen. Da es uns in erster Linie um das Hängen (für den Rücken) geht, haben wir vorher divese Stangen ausprobiert, die zwischen oder in den Türrahmen gehängt oder geklemmt werden können. Doch darunter haben die Türrahmen leicht gelitten... also fiel die Entscheidung PRO Sprossenwand. Das war eine echt gute Entscheidung. Und ich freue mich tatsächlich in den nächsten Wochen, Monaten (Jahren...?) Sport zu treiben.

Keine-Lust-Phasen

Zugegeben war ich in den letzten Woche eher sport-un-eurphorisch. Solche Phasen kennt Ihr bestimmt auch, oder? Absolut keine Lust zum Sport zu haben - und es ist eher das schlechte Gewissen, was eine*n dazu treibt und eigentlich macht das alles keinen Spaß, sondern ist nur Quälerei. Glücklicherweise sind das bei mir immer nur Phasen, die irgendwann vorbei gehen. Außerdem sehe ich den Fortschritt (wenn auch nur sehr, sehr langsam), den mein Körper macht. 

Habt Ihr irgendwelche Tricks, um den eigenen Schweinehund zu überwinden?
Ich arbeite oft mit dem Belohnungsprinzip - also erst Sport, dann Kaffee oder/und Kuchen... Aber mehr habe ich da auch nicht im Repertoire.
Falls Ihr also Tipps für andere Mukos habt, schreibt es gerne in einen Kommentar. Danke.

Morgen gibts Muskelkater!
Insa 


Samstag, 9. Oktober 2021

Trotz Ängsten zur Selbsthilfetagung nach Bonn

Insa hatte vor kurzem ja schon einen Beitrag zur Selbsthilfearbeit geschrieben. Seit Gründung der Elterngruppe in Braunschweig, die dann vor 40 Jahren zum CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. wurde, bin ich dabei. Damals gab es die Keimproblematik noch nicht und wir Kinder waren häufig bei den Treffen und Veranstaltungen dabei. Ich habe mich nie aktiv für Selbsthilfearbeit entschieden, ich bin da hinein gewachsen. Für mich ist das einfach völlig normal, mich dort zu engagieren. 

Trotzdem war ich bisher noch nie bei einer Selbsthilfe-Tagung des Mukoviszidose e.V. , obwohl es diese schon viele Jahre gibt. Bei der Selbsthilfe-Tagung kommen Vertreter*innen aus den jeweiligen Regio-Gruppen und Selbsthilfegruppen zusammen. Neben Vorträgen zu verschiedenen Bereichen der ehrenamtlichen Selbsthilfearbeit und auch gemeinschaftlicher Ideenentwicklung stellen die einzelnen Gruppen ihre Projekte vor und geben Tipps, zum Beispiel zum Spendensammeln. Sie erzählen aber auch ehrlich, wo es grad nicht so gut läuft oder es Probleme gibt. Was ich echt toll fand, war dass ich es als eine sehr angenehme, ehrliche Runde empfunden habe. Wir durften noch spontan unseren kurzen Imagefilm zeigen, den Insa erstellt hat (hier findet ihr den Film ) und es freut mich mega, dass auch die anderen ihn so toll fanden, wie wir.

Aber eigentlich wollte ich ja auch in diesem Jahr nicht dort hin. Zum einen habe ich einfach wenig Kraft / Energie und dann so ein ganzes Wochenende unterwegs sein, mit engem Terminplan, keine Zeit für Mittagsschlaf und diese unangenehmen Momente, wenn ich einfach während eines Vortrages die Augen nicht mehr aufhalten kann, egal wie interessant es ist. Zum anderen macht mir Corona natürlich weiterhin Sorgen. Soll ich da wirklich in ein Hotel fahren und an Meetings mit mehreren Leuten teilnehmen? Ich bin da einfach noch extrem vorsichtig. Leider greift halt bei vielen Lungentransplantierten die Schutzimpfung gegen Corona nicht, da unser Immunsystem mit Medikamenten geschwächt wird, damit die Spenderlunge nicht angegriffen wird. 

Kurzum, ich hatte mich nicht für diese Tagung gemeldet. Wenige Tage vor der Veranstaltung musste leider eine Teilnehmerin unserer Gruppe absagen. Ich habe mich wirklich schwer getan mit der Entscheidung, spontan einzuspringen. Ein ausschlaggebender Punkt war, dass unsere CF-Gemeinschaft all die Hygieneregeln im Grunde schon immer einhält, beziehungsweise einhalten muss. Ganz unabhängig von Corona. Außerdem musste ich nicht selbst Autofahren (oder etwa Zug), da ich mit unserem ersten Vorsitzenden Andreas Jäger nach Bonn gefahren bin. 

Foto: Miriam und Andreas bei der Selbsthilfetagung

Bei der Tagung angekommen muss ich sagen, war es doch mal wieder richtig klasse von zu Hause weg zu sein. Etwas anderes zu sehen, Leute zu treffen, die ich Ewigkeiten nicht getroffen habe und viele neue tolle Menschen kennen zu lernen. Mit aller Vorsicht, immer mit etwas Bedenken im Hinterkopf habe ich auch gemerkt, dass ich einfach innerlich angespannter war als "früher". Trotzdem war es schön und ich habe die vielen Gespräche beim Essen und den langen Abenden sehr genossen. Ihr wisst ja, das schönste sind die Pausen und die Gespräche nebenbei * zwinker*. 

Nein, nein, das Seminar an sich war auch richtig klasse. Die Zeit ist wahnsinnig schnell verflogen. Es gab keinen Vortrag, der mich nicht interessiert oder nicht in irgendeiner Weise inspiriert oder motiviert hat. Leider hatte ich trotzdem zwei bis drei mal am Tag dieses unabwendbare Einnicken - und das in einer U-Sitzordnung, peinlich. Ich hatte dies allerdings ganz am Anfang zumindest bei Frau Stähle und Frau Hanisch, die durch das Programm führten, kommuniziert, um mir ein wenig den Druck zu nehmen. Auch Andreas hat mich super unterstützt und hat versucht es für mich so unanstrengend wie möglich zu machen.

Was mir übrigens am meisten Sorgen gemacht hat, war das Essen. Mit vielen Menschen ohne Maske im geschlossenen Raum essen zu müssen, möchte ich wirklich noch dringend vermeiden. Wir hatten aber total Glück, dass Wetter war gut genug um immer draußen essen zu können. Das war sehr erleichternd. Noch dazu saßen wir zum essen an dem kleinen, aber hübschen Hotelteich und ich bin endlich mal wieder dazu gekommen aufs Wasser zu schauen *lach*. Das war richtig, richtig nett. Sogar die obligatorische Postkarte an meine Freundin habe ich geschrieben, dass ist doch schon fast wie Urlaub.

Foto: Blick auf das Tagungshotel, im Vordergrund ein Teich

Das Seminar war dann auch viel zu schnell vorbei. Der Abschied fiel schwer und die Rückfahrt habe ich komplett verschlafen. Müde, aber glücklich.

Bis zum nächsten Mal,
Miriam 


Freitag, 24. September 2021

Klamotten mit Organspendeausweis

[unbezahlte Werbung] Normalerweise klicke oder wische ich Werbeanzeigen schnell weg, wenn ich im Internet unterwegs bin. Doch neulich bin ich tatsächlich einmal hängengeblieben und habe weitergeklickt... und landete bei "Gegen den Tod"! Dahinter verbergen sich ganz besondere Klamotten -  nämlich (nachhaltig produzierte) tragbare Organspendeausweise. Wie abgefahren ist das denn bitte?

Damit ich Euch hier davon erzählen und Euch auch etwas zeigen kann (insgesamt gibt es acht verschiedene Kollektionen von acht verschiedenen Designer*innen), bekam ich ein T-Shirt (passenderweise mit Lungen-Motiv) zugeschickt. 

Foto:  Insa mit Lungen-T-Shirt - unten rechts kann unterschrieben werden, dass die Organe nach dem Tod gespendet werden können.

Ich mag das Shirt sehr gerne... aber fast noch besser fand ich die Verpackung!!! Die war nämlich nicht 08/15, sondern ganz im Gegenteil. Die Aufmachung war wie wir es aus jeder Organspende-Doku kennen.. sehr nah an der Original-Organspende-Transportbox. Manche Leute mag das irritieren - ich finde es richtig, richtig gut. Denn wenn man/frau sich mit diesem Thema beschäftigt und auseinandersetzt, dann auch von Anfang bis Ende.

Foto von der Verpackungs-Kiste: Styroporbox mit (Adress-) Schild "human organ for transplant"

Alle Kleidungsstücke haben tatsächlich einen integrierten Organ- und Gewebespendeausweis und zeigen so das Bekenntnis PRO Organspende. Da wir in Deutschland immer noch viel zu wenig Organspender*innen haben, können wir gar nicht genug auf dieses Thema aufmerksam machen. Und warum nicht mit Klamotten, die auch noch schön aussehen?

 Foto 1: T-Shirt mit gestrichelter Lunge und Schriftzug "harvest me"
Foto 2: Nahaufnahme der Organ- und Gewebespende-Einverständniserklärung

Guckt mal hier: Gegen den Tod Couture
Auf der Webseite gibt es nicht nur die Kleidung zu kaufen (bzw. die Links zu den Designer*innen), der Verein Gegen den Tod auf der Warteliste e.V. will außerdem aufklären und hat z.B. diverse Interviews/Videos auf seiner Webseite (z.B.: Wie ist das Leben auf der Warteliste? Wie ist das Leben nach einer Transplantation?).

Wer lieber einen ordentlichen Organspendeausweis haben möchte, die/der kann diesen z.B. auf den Seiten der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung anfordern. Dort gibt es auch Infomaterialien über Organspende.

Go fashion,
Insa






Samstag, 4. September 2021

Selbsthilfearbeit

Ich bin mir gar nicht sicher, ob wir das hier schon erwähnt haben... Vor ein paar Wochen gab es Neuwahlen in der CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. Nach ca. 15 Jahren fand ein Wechsel im Vorstand statt und unser neuer Vorsitzender ist nun Andreas Jäger. Seine beiden Stellvertreterinnen sind Miriam und ich! Zur Kassenwartin wurde Franzi Wotipka gewählt. Zusammen wollen wir weiter aktiv für Mukos und Muko-Familien eintreten, Öffentlichkeitsarbeit vor Ort machen und natürlich Spenden sammeln für unsere Herzensprojekte (z.B. das Haus Schutzengel).

Was mir persönlich besonders gut gefällt, ist die Arbeitsaufteilung, die wir vier gefunden haben.
Miriam kümmert sich um den kommunikativen Teil (Mails etc).
Ich darf in meinem Lieblingsbereich Grafik schalten und walten.
Andreas und Franzi waren z.B. vor Ort in Magedburg beim 24-Std-Rennen und haben den Stand der CF-Selbsthilfe bzw. des Mukoviszidose e.V. (und DSO = Deutsche Stiftung Orgrantransplantation) betreut.

Foto vom Infostand in Magdeburg

Wie Ihr sehen könnt, haben wir nun zwei echt schöne Rollups, dazu habe ich die Visitenkarten neu aufgesetzt, es gibt einen tollen neuen Infoflyer und eigene Spendendosen.

Foto: Zwei Rollups über die Krankheit Mukoviszidose und über die Selbsthilfe
 
 
 Foto: Unser Flyer mit Infomationen über die Selbsthilfe und Mukoviszidose und innen eine Infografik, dazu passend die neuen Visitenkarten
 

  Foto: Unsere neuen Spendendosen

Außerdem habe ich zusammen mit den anderen Mitgliedern einen sogenannten Imagefilm gezeichnet/erstellt. Die Sketchnote und die Animation sind von mir - die Sprecherinnen und Sprecher sind alle Mitglieder der Selbsthilfe. Das war eine tolle Zusammenarbeit und das Ergebnis kann sich sehen lassen.


Unsere Vereinstreffen zum Quatschen und Austauschen werden in diesem Jahr auf jeden Fall noch online ablaufen. Wer aus der Region zwischen Harz und Heide (Achse Hannover - Braunschweig - Magdeburg) kommt ist herzlich eingeladen mit dabei zu sein. Kommt gerne zu einem unserer Onlinetreffen und schnuppert einmal rein. Wir sind alle sehr nett! :-)
Das nächste Treffen ist nachmittags am 2. Oktober 2021. Falls Ihr Interesse habt, schickt einfach eine Mail an: kontakt@cf-braunschweig.de

Wir freuen uns auf Euch,
Insa 






Freitag, 20. August 2021

kleines Wiedersehen

Nach ungefähr zwei Jahren haben Miriam und ich uns tatsächlich mal wieder richtig getroffen! So richtig echt und in Farbe! Das war schön. :-)

 Foto vom Balkon in Richtung Erdgeschoß:
Insa und Miriam sitzten im Hinterhof-Garten auf dem Gartensofa

Miriam hatte einen Arzttermin in Hannover und kam hinterher bei mir vorbei. Zusammen haben wir im Garten bzw. unserem Hinterhof gesessen, gegessen und getrunken und ganz viel gequatscht. Wir hoffen, dass es nicht wieder zwei Jahre dauern wird bis zum nächsten Treffen....

Insa 


Montag, 16. August 2021

Wir sind jetzt 8 - Lungengeburtstag

Acht mal durften meine Spenderlunge und ich schon Geburtstag feiern. Irre, oder? Manchmal lese ich von anderen Lungentransplantierten, die zum Beispiel zehn Jahre transplantiert sind und denke "Wow, so lange." Erst danach realisiere ich, dass es bei mir auch schon acht Jahre sind. 

Selfie von Miriam auf einer Bank im Wald. Nur der Kopf und ein Stück vom Oberkörper sind zu sehen. Die braunen Haare sind zusammengebunden. Sie trägt ein graues T-Shirt und eine schwarze Strickjacke liegt über der linken Schulter.r

Die Zeit vergeht so wahnsinnig schnell. Ich kann mir immer weniger vorstellen, wie ich meinen Alltag vor der Lungentransplantation gemeistert habe. Wie ich mit der ständigen Atemnot zurecht gekommen bin und all die vielen Stunden Therapie in den Tag gequetscht bekommen habe. Mindestens alle 8 - 12 Wochen habe ich meine Sachen gepackt (oder packen lassen), um ins Krankenhaus zu gehen. Die ewige Sorge keinen (Infusions-) Zugang mehr legen zu können. Die Schmerzen, die Nebenwirkungen, all das wurde von mal zu mal schlimmer. Trotzdem habe ich gern gelebt und trotzdem habe ich erstaunlich viele schöne Dinge gemacht. Aber ehrlich gesagt verklärt sich auch das ein wenig in all den Jahren. Ich erinnere mich gut und gern daran, wie ich auch mit Sauerstoff zum Ballett gegangen bin, aber wie schlimm und anstrengend es manchmal war, einfach nur auf Toilette zu gehen, habe ich gut verdrängt. Natürlich erinnere ich mich gern an unsere Ausflüge und kurzen Urlaube, wie zum Beispiel Disneyland Paris oder ein Kurzurlaub im Harz. Das ich aber wahrscheinlich schon auf jeder Disneybank geschlafen habe, weil ich so erschöpft war oder im Harz bei der Kutschfahrt sofort eingeschlafen bin und wir eh nur drei, vielleicht vier Stunden am Tag hatten um etwas zu unternehmen, das alles tritt in den Hintergrund. Was gut so ist.

In diesem Jahr lag so vieles an, dass der Lungengeburtstag ein wenig unterging. Aber das Unterbewusstsein ist schon etwas Faszinierendes. Im Nachhinein ist mir klar, warum ich zwei Tage vorher schon furchtbar emotional war und meine Träume eine wahre Schatzgrube für Traumdeuter gewesen wären. Es war eben eine extreme Grenzerfahrung und ich bin weiterhin unfassbar dankbar dafür, doch weiterleben zu dürfen. 

Wie immer in diesen besonderen Tagen, denke ich auch an die Spenderfamilie. Da ist diese tiefe Dankbarkeit und der große Wunsch / die große Hoffnung, dass es den Angehörigen meines/meiner Lungenspenders/-spenderin gut geht und sie zufrieden und glücklich mit der getroffenen Entscheidung sind. 

Um es unseren Angehörigen in solch einer furchtbaren Situation ein wenig leichter zu machen, müssen WIR uns entscheiden. Jede/r einzelne sollte sich die Zeit nehmen und einen Organspendeausweis ausfüllen. Dabei geht es in erster Linie auch nicht darum ob JA oder NEIN angekreuzt wird, sondern dass diese schwere Entscheidung am Ende nicht den Liebsten aufgebürdet wird. 

Auf das Leben,
Miriam

 

Freitag, 6. August 2021

persönlicher Rückblick Muko-Spendenlauf 2021

Natürlich hatte ich im letzten Jahr gedacht, dass wir nur einmal einen virtuellen Muko-Spendenlauf machen werden. Und natürlich hatte ich mich sehr auf ein Wiedersehen auf dem Sportplatz gefreut. Doch Corona hatte andere Pläne.... also gab es auch in diesem Jahr einen virtuellen Lauf für das Haus Schutzengel vom Mukoviszidose e.V.. 

Unter dem Motto "gemeinsame Kilometer - getrennte Wege" waren am 11. Juli insgesamt 278 Läuferinnen und Läufer am Start. Es wurde gegangen, gelaufen oder gewandert... der Rollator oder der Kinderwagen geschoben. Manche fuhren Fahrrad (oder Tandem)... es wurde mit dem Hund eine Runde gedreht, im Urlaub am Strand, durch Felder und Wiesen oder im Wald gelaufen.
Einige Mitglieder der CF-Selbsthilfe waren natürlich dabei, viele Familien und Freundesgruppen, aber auch einige Firmen und Laufgruppen gingen an den Start.  

Foto: Insa lehnt entspannt an einem Baum

Mein Mann und ich gingen vormittags kreuz und quer durch die Eilenriede. Miriam war mit ihrer Familie unterwegs.

Foto: Miriam mit Mutter und Schwester

Über 2355 km haben die Teilnehmer*innen zusammen absolviert! Ich freue mich wirklich sehr, dass wir auch 2021 eine großartige Spendensumme von über 14.600 Euro erreicht haben. Vielen, vielen Dank an alle Läuferinnen und Läufer und an alle Sponsoren und Unterstützer.

Auch in diesem Jahr gab es einige kleine und große Heldinnen und Helden. Es beeindruckt mich immer sehr, wenn fast die Marathondistanz gelaufen wird. Aber genauso toll ist es, wenn der 99-jährige ein paar Runden mit dem Rollator um das Haus geht oder ein Muko-Freund trotz Aufenthalt in der MHH seinen Muko-Spendenlauf im MHH-Garten absolviert.
Mein Lieblingsbild ist allerdings dieses hier:

Foto: große Schafherde mitten auf der Landstraße

Wenn Ihr Fotos von den Teilnehmenden sehen wollt, dann guckt gerne auf der Webseite vorbei:
www.muko-spendenlauf.de/rueckblick-2021/

Ich hoffe wirklich, dass wir uns 2022 auf dem Sportplatz Hasenheide des TKH wiedersehen und dann ein großes Fest zusammen feiern. Drückt die Daumen!
Insa


Sonntag, 25. Juli 2021

Hochwasser-Katastrophe - an was kaum jemand denkt

Diese Hochwasser-Katastrophe ist furchtbar. Für ALLE die das erleben müssen und in irgendeiner Art und Weise betroffen sind. Die Angst um das eigene Leben und das seiner Liebsten. Der Verlust von einfach allem - vom Zuhause, von Dokumenten bis hin zu den Dingen, die vor allem emotionalen Wert haben. Es gibt so viele Menschen, die ihr Leben verloren haben oder um einen Angehörigen trauern. Was ist mit den Kindern, die das alles gar nicht so fassen können und zusätzlich die Hilflosigkeit und Verzweiflung der Erwachsenen spüren? Es ist schrecklich. 

Aber meine Gedanken sind noch ganz woanders. Wenn ich mir vorstelle, das wäre hier bei mir passiert: Ich glaube nicht, dass ich als erstes daran gedacht hätte ein paar meiner Medikamente zu schnappen. Im Besten Fall habe ich also überlebt und lande in einer Notunterkunft. Aber ich könnte nicht mal etwas essen, weil ich ja keine Enzyme bei mir habe. Die Infrastruktur ist zerstört. Meine Hausarztpraxis kann also kein Rezept ausstellen und auch die Apotheken sind selbstverständlich nicht offen. Wie komme ich jetzt irgendwo hin, wo das möglich ist? Die Einsatzkräfte sind mit wichtigerem beschäftigt, die Straßen existieren zum Teil nicht mehr und so weiter. Krankenhäuser sind mit den Katastrophen-Opfern überlastet. Selbst wenn ich in ein Krankenhaus käme, ich weiß aus Erfahrung das es zum Teil mehrere Tage dauert, bis all meine speziellen Medikamente bestellt und angekommen sind. 

Das mit den Enzymen ist nur ein Mini-Beispiel, was für extra Probleme bei Katastrophen für chronisch kranke und behinderte Menschen aufkommen. Ganz abgesehen von der Hilflosigkeit sich nicht selbst aus einer lebensgefährlichen Situation retten zu können. Was, wenn ich noch immer am Sauerstoff hängen würde? Wenn ich heimbeatmet bin? Und gibt es Notunterkünfte die behindertengerecht sind? Wie gut funktioniert das System für sehbehinderte oder gehörlose Menschen? 

Nehmen wir an, die akute Erstphase ist vorbei. Einige Menschen können in ihre zerstörten Wohnungen zurück. Neben all den "normalen" Schäden, sind all meine medizinischen Hilfsmittel kaputt, auf die ich zum Teil Monate warten muss und im schlimmsten Fall auch wahnsinnig lange darum gekämpft habe, dass sie mir zustehen. Ein neues Inhalationsgerät wird sich bestimmt auftreiben lassen, aber eine speziell angefertigte Sitzschale für einen Rollstuhl? Meine Helfer*innen oder die Pflegedienste werden auch nicht ohne weiteres normal arbeiten können, denn sie haben mit ihren eigenen zerstörten Wohnungen zu tun. Ersatz zu finden ist schon ohne Katastrophe schier unmöglich. 

Wenn ich noch mal persönlich auf mich gucke: Mir würde zum Beispiel die körperliche Kraft fehlen um den Schlamm raus zubekommen, ich hätte Angst vor Schimmelpilzen die sich in der Feuchtigkeit bilden, überhaupt vor Keimen und Bakterien die mit dem Schlamm gekommen sind. Medikamente und Hilfsmittel habe ich ja schon erwähnt, ohne Auto bin ich aufgeschmissen, und meine chronische Erschöpfung würde es nicht leichter machen die ganzen notwendigen Anträge, Arzt- und Behördengänge und all diese organisatorischen Dinge zu erledigen. Aber wie gesagt, da gibt es noch viel existenziellere Beispiele. 

Dies alles sind nur kleine Auszüge von dem was chronisch kranke oder behinderte Menschen zusätzlich bewältigen müssen oder wo sie im System vergessen werden.

Miriam

P.S.: Mukoviszidose-Betroffene die Unterstützung brauchen, können sich beim Mukoviszidose e.V. melden unter: 0228 / 98780-0 und info@muko.info

 

Freitag, 16. Juli 2021

heiße Tage

Vor kurzem hatten wir die ersten heißen Sommertage über 30°C. Und so wie ich den Sommer in den letzten Jahren kennengelernt habe, werden es nicht die letzten richtig warmen Tage in 2021 gewesen sein. Deswegen kommt hier nochmal unser Hinweis für alle Mukos (und auch alle Sportler): Trinkt genug und achtet auf genügend Natrium (Salz). Gerade bei uns Mukos, die viel schwitzen und aufgrund des veränderten Salz-Wasser-Haushalts zu viel Salz beim Schwitzen abgeben, ist es wirklich wichtig, im Sommer auf salzige Sachen zurück zu greifen. (Miriam hatte hier mal den schönen Beitrag "Der wandelnde Salz-Leckstein" gepostet.)

Foto: Salzstangen liegen etwas verstreut auf einem Holztisch

Es ist erst ein paar Wochen her, da habe ich selbst erlebt, was passiert, wenn der Körper zu wenig Natrium hat. Und ich kann Euch sagen, das war keine lustige Erfahrung. Es fühlte sich an wie eine Mischung aus Kreislaufproblemen und Unterzuckerung, plus massivem Ganzkörperzittern. Dieser Zustand führte mich dann umgehend auf die Intensivstation des nächsten Krankenhauses - dies aber hauptsächlich wegen der besten Kontrollmöglichkeiten und nicht wegen meines schlechten Zustands. Mein Ganzkörperzittern ging so weit, dass ich nicht in der Lage war etwas aus einem Glas zu trinken (alles verschüttet) oder meine PIN auf dem Handy einzugeben... Auch das Sprechen viel mir schwer und wurde durch das Zittern des öften unterbrochen. Hinterher wurde mir gesagt, dass zu wenig Natrium auch zu (ich nenne es mal) geistigen Einschränkungen führen kann!
Mit langsamer Natriumgabe ging es mir glücklicherweise innerhalb von zwei Tagen wieder gut. (Natrium darf bei niedrigem Wert nicht zu schnell gegeben werden, da es sonst zu bleibenden neurolotischen Schäden kommen kann....). Und ich war nach kurzer Zeit wieder bei normalen stabilen Werten und durfte nach Hause.

Warum bei mir das Natrim so entgleist ist (ich hatte das vorher noch nie), kann mir keiner sagen... Ich persönlich denke es war eine Verkettung unglücklicher Umstände: kurzfristiges hohes Antibiotikum (mir wurde ein Zahn gezogen) trifft auf Immunsuppressiva und Blutdrucksenker... Wahrscheinlich werde ich die Ursache nie erfahren... ich hoffe aber auch, dass dies nicht so schnell wieder passiert.

Deswegen: Achtet gerade im Sommer auf genügend Salzzufuhr,
Insa


Samstag, 10. Juli 2021

Auf Hilfe angewiesen sein

Wer von Euch regelmäßig diesen Blog liest, die/der weiß, dass ich großer Fan des Podcasts "Die Neue Norm" bin. In der Folge im Juni 2021 ging es um das Thema Behindertenwohnheime. Dieser Schwerpunkt wurde gewählt, weil vor noch nicht allzu langer Zeit in Potsdam in einem Behindertenwohnheim vier Bewohner*innen von einer Pflegerin ermordet wurden. Und erschreckenderwise blieb danach ein großer Aufschrei in den Medien aus. Das muß man/frau sich mal vorstellen. Wäre so eine Tat in einem Kindergarten verübt worden, dann hätte das Land garantiert tage- oder eher wochenlang getrauert. Es wären in verschiedenen Sädten Trauergottesdienste veranstaltet worden... und ALLE Medien landauf, landab hätten ausführlich berichtet. Aber bei "nur" vier behinderten Menschen ist das Entsetzen eher klein. Von der Täterin wurde spekuliert, ob sie überfordert in ihrem Beruf war - d.h. die Täterin wurde kurzerhand zum Opfer gemacht. Für die ermordeten Menschen interessierte sich kaum jemand.

Bildbeschreibung: Sketchnote-Zusammenfassung "Behindertenwohnheime"

Begünstigen die Strukturen dort Gewalt? Sind es immer Einzelfälle? Was ist eine Wohngruppe? Welche Alternativen gibt es? Das Ziel ist Gleichbereichtigung und Selbstbestimmung. Jezt ist die Zeit um etwas zu verändern.

Wie ist der Zustand in Behindertenwohnheimen?

Als im Podcast Raul Krauthausen, von einer "undercover-Wohnaktion" über fünf Tage in einem Behindertenwohnheim berichtete, fielen mir viele Ähnlichkeiten zu meinen Krankenhauszeiten ein. Er bemängelte z.B. die mangelnde Privatsphäre und dass Bewohner*innen nicht die Hilfe oder Unterstützung bekamen, die sie benötigt hätten (langes Warten auf eine helfende Hand), ebenso fehlendes Empowerment der Bewohner*innen. Grundsetzlich war es ein großes Ungleichgewicht zwischen den dort Lebenden/Wohnenden und den Pflegekräften. Kurzum er beschrieb die strukturelle Gewalt dort - denn nicht immer ist Gewalt tatsächlich etwas Handgreifliches. Dieses Problem haben aber alle Einrichtungen egal ob für behinderte, alte oder kranke Menschen.

Ich weiß der Vergleich hinkt, aber vieles von dem erinnerte mich an meine Krankenhausaufenthalte. Zumindest hatte ich das Glück und konnte nach zwei Wochen stationären Aufenthaltes wieder nach Hause gehen. Oftmals habe ich erlebt, dass ich zur falschen Zeit geklingelt habe (z.B. Übergabe oder Raucherpause). Dieses bedeutete immer langes Warten...
Je schlechter es einer/einem geht und umso mehr wir auf Hilfe angewiesen sind, desto schwieriger wird es oft. "Sie können jetzt aber nicht wegen jeder Kleinigkeit klingeln." ist ein gerngenommener Satz. Wenn keine Angehörigen mit vor Ort sein können und z.B. Getränke anreichen oder das Kopfkissen aufschütteln, dann ist man/frau leider oft verloren.
Ein weiteres einfaches Beispiel: die Zimmertür. Manche der Pflegekräfte haben keine Lust die Tür normal mit der Türklinke zu schließen und ziehen sie immer einfach kräftig und schnell ran. RRUMMMMS! Andere haben gar keine Lust die Tür zu schließen und lassen sie einfach offen. Das klingt jetzt vielleicht kleinlich oder seltsam. Aber wenn unsereins im Bett liegt und nicht aufstehen kann, um die Tür zu schließen.... dann gibt es keine Privatsphäre oder Ruhe für die nächsten Stunden.

Natürlich gibt es auch immer Schwestern und Pfleger, bei denen das anders ist. Vor kurzem durfte ich ein paar Tage eine Intensivstation besuchen (die Geschichte dazu erzähle ich zu einem späteren Zeitpunkt). Dort war wirklich sehr, sehr bemühtes und freundliches Personal im Dienst. Es hat mich allerdings erschreckt, das mir dies so auffiel und ich es für etwas Besonderes hielt.

Falls Euch das Thema interessiert, hört mal bei "Die Neue Norm" mal rein. Es lohnt sich immer.

Insa

Freitag, 25. Juni 2021

Einladung zum Muko-Spendenlauf (Hannover)

Ich weiß nicht, wie es Euch geht, aber durch Corona hab ich irgendwie das Zeitgefühl verloren....Und ZACK! ist das erste halbe Jahr 2021 fast schon rum und der Mukoviszidose-Spendenlauf steht vor der Tür.

Für alle kurzentschlossenen: Ich möchte Euch alle einladen am 11. Juli 2021 für den guten Zweck mitzulaufen. Leider können wir uns auch in diesem Jahr nicht vor Ort auf dem Sportplatz treffen. Das ist superschade und traurig - aber die Gesundheit geht nun mal immer vor. Punkt. Und es ist ja leider so, dass fast alle meine Helfer*innen und auch ich zur Risikogruppe von Covid-19 gehören - und bei uns Transplantierten leider auch die Impfung nicht so wirkt, wie bei gesunden Menschen.
Also wird es auch in diesem Jahr ein "virtueller" Lauf.

Bild: Sketchnote mit dem Ablauf des Muko-Spendenlaufs

Gemeinsame Kilometer - getrennte Wege

Dies ist unser Motto auch 2021 und ich hoffe, Ihr habt Lust mit dabei zu sein. Ihr könnt morgens eine Runde laufen oder mittags einen Spaziergang machen, Ihr könnt wandern oder walken, rennen oder schlendern - alles ist erlaubt. Ihr könnt Eure Lieblingsstrecke laufen oder Euch auf neue Pfade begeben, Ihr könnt im Urlaub laufen oder wo immer Ihr gerade seid.

Es wäre toll wenn Ihr Euch für Eure Kilometer oder Laufminuten (oder -Stunden?!) einen oder mehrere Sponsoren sucht. Es sind auch generelle Spenden für die Aktivität an sich machbar. Wenn Ihr keinen Sponsor findet, dann freuen wir uns über eine Spende. 

Bitte meldet Euch auf der Webseite vom Muko-Spendenlauf an:
https://muko-spendenlauf.de/anmeldung-2/

Auch in diesem Jahr gibt es für alle Teilnehmenden unseren superhübschen Schutzengelbutton. Dieser wurde in diesem Jahr von kerstin thiem grafik design entworfen und ich mag ihn wirklich sehr. 

 Fotocollage von verschiedenen Straßen, Wegen und Laufmöglichkeiten

Damit wir hinterher wieder einen schönen bunten Rückblick zusammen stellen können, freuen wir uns, wenn Ihr von Euch oder Eurem Lauf ein Foto macht und es mir hinterher zumail (gerne auch mit km-Angabe). Mit dem Foto nehmt Ihr automatisch an unserer kleinen Verlosung teil (es gibt sportliche und lecker Gutscheine - z.B. vom Gasthaus Bähre in Burgdorf).
Nach dem Lauf bekommt Ihr per Mail auch eine Urkunde.


Wir laufen für das Haus Schutzengel

Wie in all den anderen Jahren auch, laufen wir für das Haus Schutzengel. Die Patienten- und Angehörigenherberge in der Nähe der MHH ist ein Angebot des Mukoviszidose e.V. und finanziert sich nur aus Vereins- uns Spendengeldern. Gerade im letzten Jahr war es superwichtig, dass wir das Haus Schutzengel hatten. Die Hotels und Pensionen hatten wegen Corona alle geschlossen, aber wichtige MHH-Termine liefen natürlich weiter. Auch Transplantationen wurden glücklicherweise weiter vorgenommen. Viele Angehörige, die von weiter weg kamen, hatten große Probleme in Hannover eine Unterkunft zu finden. Und im Gegensatz zu z.B. Hotels hat das Haus Schutzengel schon immer einen Hygieneplan gehabt - denn bei Mukoviszidose gibt es immer eine besondere Keimproblematik.

Helft uns deswegen bitte das Haus Schutzengel weiter zu unterstützen. DANKE!

Wer sich noch weiter informieren möchte: https://muko-spendenlauf.de/

Ich freue mich, wenn Ihr mit dabei seid oder auch für uns bzw. die Benefizveranstaltung Werbung macht. :-)

Insa 

 

Sonntag, 20. Juni 2021

54. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V.

Am 8. Mai 2021 fand die 54. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. statt. Dies ist zwar schon wieder sechs Wochen her, trotzdem möchten wir noch kurz darüber berichten. Insa und ich konnte leider nicht dabei sein - auch wenn die Veranstaltung Corona bedingt online stattfand - aber zwei Freundinnen waren so nett und haben uns informiert, so dass wir hier eine kleine Zusammenfassung geben können.

Franziska ist Mutter von Zwillingen, von denen einer Mukoviszidose hat. Sie arbeitet auch mit uns in der CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. und organisiert dort das Muko-Spendenschwimmen in Königslutter (am 27.06.2021 geht es wieder los, leider wieder virtuell, Anmeldungen sind natürlich noch sehr willkommen).

Sarah ist eine Muko-Freundin von uns und auch sie arbeitet inzwischen in der CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. mit. Ihr habt Sarah hier in unserem Blog auch schon häufiger gesehen, z.B. gerade erst beim Bericht zum Tag der Organspende.

54. Jahrestagung vom Mukoviszidose e.V.

Auf dem Programm stand die Mitgliederversammlung und die Jahrestagung. Die Themen der Jahrestagung waren z.B. die klinische Forschung, neue Dreifachtherapie, Corona und Muko und viele weitere...

Foto: Laptop mit der Onlineübertragung eines Vortrags

Der Adolf-Windorfer-Preis wurde in diesem Jahr für herausragende Arbeit auf dem Gebiet der Erforschung und Gentherapie der Mukoviszidose verliehen. Er ging an die Arbeitsgruppe von Prof. Dr. Joseph Rosenecker für die „Entwicklung eines auf Nanopartikeln basierenden Vektorsystems für die CF-Gentherapie".

Danach folgte ein Vortrag über Neues aus der klinischen Forschung, und Berichte von ärztliche und nicht-ärztliche Behandler*innen über ihre Erfahrungen mit den neuen CFTR-Modulatoren. Bald sollen auch die Mukoviszidose-Betroffenen mit sehr sehr seltener Mutation von der Dreifachkombination profitieren können. 

Zwischen den zwei Hauptthemen konnten wir ein kleines Sportangebot wahrnehmen , so das wir Teilnehmer*innen uns kurz dehnen konnten. 

Am Nachmittag gab es dann die Möglichkeit sich in Onlinegruppen zu drei Themen auszutauschen. Für die über 18-jährigen gab es die Wahlmöglichkeit zwischen zwei Gruppen (wir konnten aber auch zwischen den Themen hin und her hüpfen).

Es ging in Gruppe A um: Experten beantworten Fragen zum Vortrag „Erfahrungen Triple-Therapie/CFTR-Modulatoren“

Und in Gruppe B um: Corona & CF – Impulsvortrag und Austausch

In der Gruppe C konnten sich Eltern von Muko-Kindern bis zum 10. Lebenjahr austauschen.

Danke Mukoviszidose e.V für eure gelungene Veranstaltung und Ablauf an diesem Tag. Die Vorträge waren sehr informativ und interessant.

Danke nochmal für die Infos liebe Sarah undliebe Franziska,
Miriam

Freitag, 11. Juni 2021

Tag der Organspende 2021

Am Wochenende war wieder der Tag der Organspende. Dieser Tag ist Miriam und mir immer sehr wichtig. Allerdings ging er diesmal aus Gründen... leider etwas bei uns unter. Trotzdem möchte ich hier noch ein paar Gedanken dazu aufschreiben, denn dummerweise kommen wir ohne so einen Tag in Deutschland noch nicht aus. Wir brauchen weiter die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit.

Organspende ist immer noch ein Thema mit dem sich die meisten von uns eher nicht freiwillig befassen. Weiterhin gibt es zu wenig Spenderorgane. Und Menschen, die auf der Warteliste für ein Organ stehen, versterben leider während der Wartezeit, weil kein passendes Spenderorgan für sie kommt. Das ist traurig. Ich selbst habe auch ein paar Freundinnen und Freude verloren, die auf der Warteliste waren. 

Umso dankbarer bin ich für meine Spenderlunge und die Jahre damit. Was für ein großes Glück ich doch hatte, diese zweite Leben geschenkt zu bekommen.
Zusammen mit ein paar Freundinnen zählen wir schon einige geschenkte Jahre. Hoffentlich kommen noch viele weitere dazu.

Fotobeschreibung: Portraitfotos von Miriam(8), Sarah (3), Insa (7) und Elisa (8)

Laßt uns gemeinsam daran arbeiten, dass sich jede/jeder zumindest einmal mit dem Thema auseinander setzt und eine persönliche Entscheidung dazu trifft. Diese ist ja nicht "in Stein gemeißelt", sondern kann jeder Zeit geändert oder widerrufen werden. 

Infomaterialien zum Thema Organspende könnt Ihr z.B. bei der BZgA (Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung) bekommen:

https://www.bzga.de/infomaterialien/organspende/

Organspendeausweise in 29 verschiedenen Sprachen (!!!) gibt es dort ebenfalls als pdf zum Runterladen: 

https://www.bzga.de/was-wir-tun/organ-und-gewebespende/

Bitte trefft eine Entscheidung und lasst Eure Angehörigen im Fall eines Falles nicht alleine mit so einer großen Frage.
Insa 


Sonntag, 30. Mai 2021

Impfungen für Kinder in vielen Familien wichtig

In den letzte Tagen ist eines der alles bestimmenden Themen in den Medien das Impfen für Kinder. Während einige darauf drängen, dass Kinder unbedingt priorisiert gehören, bleiben andere skeptisch. Eine der größten Diskussionen ist wohl, ob Kinder geimpft werden sollten, obwohl sie selten schwer erkranken. Dazu kommt die Unsicherheit, ob das Risiko von seltenen Impf-Nebenwirkungen häufiger ist als ein schwerer Covid-19 Verlauf.

Das Foto zeigt einen abgerissenen Zettel auf einem Schreibtisch mit einem Buntstift. Auf dem Zettel stehen von Kindern geschrieben die Namen von Corona-Impfstoffen.
Bildbeschreibung: Ein Zettel mit Kinderschift: "Basontekt, Astrasenika, Moderner". Dieses Foto hat uns unser Freund Andre Voigt zur Verfügung gestellt. Seine Kinder haben ihr eigenes Impfzentrum eröffnet.

ABER...

In den Diskussionen der letzten Tage kamen ein paar, wie ich finde, wichtige Faktoren viel zu kurz:

Vorerkrankte Kinder

Da sind zum einen die vorerkrankten Kinder, die eine höhere Wahrscheinlichkeit haben einen schweren Verlauf zu bekommen oder sich dadurch in ihrer Grunderkrankung zu verschlechtern. Diese Eltern sehnen sich danach, wenigstens ein bisschen mehr Sicherheit für ihre Kinder zurück zu gewinnen. Für etliche Kinder der "Risikogruppen" wird diese Impfung entscheidend dafür sein, ob sie wieder in den Kindergarten / die Schule dürfen oder mit Freunden spielen können. Daher warten genügend Eltern auf die Zulassung auch für Kinder unter 12 Jahren. Die müssen sich zu ihren Sorgen natürlich auch gerne noch all die dummen Kommentare anhören, wie sie das ihren Kindern antun können und vieles mehr. Vor allem wenn den Kindern nicht unbedingt anzusehen ist, dass sie zu den wirklich Gefährdeten gehören.

Geschwisterkinder

Ähnlich sieht es bei den Geschwisterkindern aus, denn sie müssen oftmals zurückstecken. Und nun müssen Eltern auch noch die schwierige Entscheidung treffen, ob das Geschwisterkind zum Beispiel in die Schule darf und sich damit aber vielleicht das Risiko für das vorerkrankte Kind erhöht. Auch in diesem Fall wäre eine Impfung für das gesunde Geschwisterkind eine große Erleichterung. Noch dazu, weil nicht alle vorerkrankten Menschen geimpft werden können, bzw. keinen ausreichenden Schutz aufbauen können (zum Beispiel bei gedrücktem Immunsystem). 

Vorerkrankte Eltern

All dies gilt natürlich auch wenn ein Elternteil zum Beispiel gerade eine Chemo macht, an der Dialyse hängt, herzkrank ist oder sonst etwas. Auch hier mag das Kind einen asymptomatischen Verlauf haben, aber mit nach Hause gebracht kann das ganze böse Folgen haben. Oft glauben wir Erwachsenen gar nicht, welch ernste Gedanken sich bereits junge Kinder machen. Und wie schrecklich muss sich ein Kind fühlen, wenn es glaubt daran Schuld zu sein, dass es einem in der Familie schlecht geht. Es wird Kinder geben, die dann lieber nicht mit ihren Freunden spielen, weil sie Angst haben Corona zu bekommen und weiterzugeben. 

Versteht mich jetzt nicht falsch, Kinder sind nicht das alleinige Risiko, jeder Mensch kann durch irgendeinen dummen Zufall, so gut er auch aufpasst, sich anstecken und den Virus weitergeben. Hier geht es nur darum, warum auch die Impfung von Kindern bei gar nicht so wenigen Familien ihre Berechtigung hat.

Und selbstverständlich bietet die Impfung in all diesen Fällen keinen absoluten Schutz. Sie macht nur das Abwägen der Gefahr etwas leichter, da das Risiko deutlich sinkt. Darum ist es wahnsinnig wichtig, dass weiter geforscht und beobachtet wird und irgendwann auch  jüngere Kinder geimpft werden können.

Hoffnungsschimmer

Wir freuen uns wie alle anderen darauf, dass es besser wird, dass die Zahlen sinken und wir uns hoffentlich bald wieder mehr persönlich sehen können. Auch ich möchte gerne wieder in den Urlaub fahren und vielleicht mal wieder ins Kino oder Musical gehen. Es ist ein bisschen Aufbruchstimmung und die tut uns allen gut. Vergessen wir aber bitte trotzdem nicht völlig, dass diese Krise für viele Menschen noch lange nicht vorbei ist. Und um unsere wiedergewonnene Freiheit nicht sofort wieder zu riskieren: Bleibt vorsichtig, haltet Euch an Maskenpflicht und Abstand wo es weiterhin nötig ist.

Passt auf euch auf,
Miriam

 

Sonntag, 23. Mai 2021

Montag, 17. Mai 2021

Mein neuer Sport: Einkaufswagen schieben

Zuerst einmal kann ich gute Nachrichten verkünden: Meinem Bein/Knie geht es besser, der Heilungsprozess macht keine Probleme und ich kann schon wieder kurze Strecken gehen und das Knie gut bewegen. Ich hatte mal wieder extrem Glück im Unglück. Meine Überbeweglichkeit, die ansonsten eher Probleme macht, hat dieses Mal schlimmeres verhindert bei dem Sturz.

Ich lerne also wieder laufen und arbeite an meiner Ausdauer. Letzte Woche ein kleiner Rückfall. Ich wachte auf mit Schmerzen beim Bewegen und Husten. Meine Zwischenrippenmuskulatur, meine Rumpfmuskulatur, einfach alles tat mir weh. Nach dem ersten Schrecken Entwarnung, es fühlte sich mehr wie heftiger Muskelkater an. Aber von was bitte? 

Des Rätsels Lösung ist echt erbärmlich: Einen Tag vorher habe ich das erste Mal wieder mit meiner Schwester den Familiengroßeinkauf erledigt. Natürlich habe ich auch einen Einkaufswagen geschoben, schon allein um mich ein wenig festzuhalten, beziehungsweise abzustützen. Was für meine Muskeln scheinbar schwierig war, war der Einkaufswagenslalom um die Regale. Das wird wirklich unterschätzt wie schwer das ist, einen vollen Wagen um die Kurven zu drücken. Meine Physiotherapeutin erzählte mir, dass das tatsächlich eine Bewegung ist, die sich ganz schlecht trainieren lässt. Sie selbst hat große Probleme mit dem Rücken und hat das gut im Griff, weil sie so sportlich ist. Aber genau diese Einkaufswagenkurven machen ihr auch Probleme. 

Das schreit doch nach einem neuen Trainingskonzept. Liebe Sportsfreunde, statt im Fitnessstudio treffen wir uns ab jetzt bei einem Supermarkt/Discounter Eurer Wahl. Nach leichtem aufwärmen mit leerem Einkaufswagen steigern wir das Gewicht mit Waschmittelkartons und fahren Parcours. Die Fortgeschrittenen bekommen ein bis vier klemmende Räder. 

So einfach kann Sport sein :-)

Apropos erbärmlich: trotz viel Physio und trainieren ist meine Oberkörpermuskulatur schon viele Jahre schlecht. Daher habe ich tatsächlich auch schon vom Bettenbeziehen heftigen Muskelkater gehabt. Eigentlich ja traurig und ein bisschen peinlich. Aber hey, wenigstens kann ich es.

Auf eine sportliche Woche,
Miriam

 

Freitag, 7. Mai 2021

HOPE und der CF awareness month

Der Mai ist in vielen Ländern der "Cystic Fibrosis awareness month" - also der Cystische Fibrose (CF = Mukoviszidose) Aufmerksamkeitsmonat. Das bedeutet, dass in diesem Monat besonders viel Öffentlichkeitsarbeit gemacht wird und auch viele Patienten und Angehörige Informationen rund um das Leben mit Muko verbreiten. Ebenfalls nicht ganz so bekannt in Deutschland ist die lilafarbene Schleife als Erkennungszeichen. Auch Rosen stehen für CF, das liegt an einer Geschichte aus den Mitte 1960er Jahren: English ausgesprochen ähnelt "cystic fibrosis" den Worten "65 roses" (sixty-five roses). Richard, der damals etwa vier war, und seine Mutter Mary G. Weiss machten diesen Ausdruck populär. "65 Roses" ist inzwischen ein eingetragener Markenname der Cystic Fibrosis Foundation. Ich erinnere mich an eine Freundin aus Kindertagen, die immer sagte, dass ich Muko-Whisky-Dose habe. Der Begriff lässt sich wahrscheinlich nicht so gut etablieren. Habt Ihr Erinnerungen/Erfahrungen mit kuriosen Namen für Mukoviszidose?

Mit Flügeln ein Zeichen setzten

Welches typische Zeichen haben wir eigentlich in Deutschland, was für uns automatisch mit CF/Muko verknüpft ist? Früher gab es bei den Selbsthilfen die verschlungenen Buchstaben C und F, die dann ähnlich wie eine Baumkrone ausgefüllt wurden, was die Lunge darstellen sollte. Mit dem Zeichen bin ich aufgewachsen und mag es bis heute gern. Seit 2004 sind die Flügel vom Mukoviszidose e.V. ein markantes Symbol und das liebe ich sehr. Einfach weil es vieles bedeutet: die Flügel stehen symbolisch für die Lungen"flügel", sie stehen für Schutzengel, irgendwie auch für Luft, für Freiheit und sie vermitteln (mir) eine Leichtigkeit und dass alles möglich ist.

HOPE

Seit einiger Zeit haben die Flügel Zuwachs, beziehungsweise einen Körper bekommen: HOPE, übersetzt Hoffnung, ein niedlicher Schutzengel. Zum Start der Pandemie habe ich mit Diamond Painting begonnen: Es gibt eine Bildvorlage mit Klebeschicht und ca. 2,5 mm kleine Steinchen mit denen dieses Bild beklebt wird. Im letzen Jahr habe ich schon einmal kurz davon berichtet, als Insa und ich über unsere Hobbys geschrieben haben.  Da es auch möglich ist eigene Vorlagen in Diamond Paintings umzuwandeln, habe ich mir "HOPE" als Bild erstellen lassen. Dass ich HOPE nun gerade zum awareness month fertig habe, war ehrlich gesagt Zufall, aber passt natürlich perfekt. Es hat wahnsinnig Spaß gemacht und ich bin mit dem Ergebnis recht zufrieden. 


Auf der Seite des Mukoviszodse e.V. könnt ihr HOPE übrigens auch als Malvorlage runterladen.

Happy CF awareness month,
Miriam

P.S. Für alle Kreativen: Pari macht zur Zeit einen Kreativwettbewerb. Das Thema ist „Mehr vom Leben“ und kann in allen möglichen Formen kreativ umgesetzt werden.

Samstag, 24. April 2021

Corona-Impfung, die Erste

Es geht voran! Inzwischen sind wir beide zum ersten Mal gegen Covid-19 geimpft und freuen uns über die täglich steigenden Impfzahlen in Deutschland. 

So eine Impfung bietet ja leider keinen 100%igen Schutz vor einer Krankheit. Eine Impfung soll helfen, dass weniger Menschen erkranken und wenn doch, die Krankheit einen milderen Verlauf hat. 
Guckt dazu gerne auch nochmal auf unseren Beitrag aus dem Januar 2021 "Corona-Impfung".

Nur ein kleiner Schutz

Für uns Lungentransplantierte (bzw. für alle Organempfänger) ist so eine Impfung zwar ein Segen, aber leider gibt sie uns weniger Schutz als den gesunden Menschen. Da unser Immunsystem durch Medikamente niedrig gehalten wird (sonst würde unser Körper das Spenderorgan sofort abstoßen) ist leider auch eine Impfung nicht so wirksam. Ein unterdrücktes Immunsystem kann leider nur wenig Antikörper aufbauen. Das bedeutet, dass wir wahrscheinlich durch die Impfung schon einen kleinen Schutz in uns tragen, aber wir wissen nicht genau, wie hoch dieser Schutz ist. 

Für uns ist es tatsächlich wichtiger, dass sich so viele Menschen wie möglich impfen lassen und so etwas wie eine Herdenimmunität entsteht. Denn wenn die Leute in unserem Umfeld geschützt sind und nicht erkranken, dann kann uns auch nichts passieren. 

Foto: neue Straßenkunst in Hannover - gehäkeltes Coronavirus mit Spritze (Imfpung)

Noch ein kleiner Hinweis oder eine Bitte: Wie wir sind auch viele von Euch glücklich endlich die erste Impfung bekommen zu haben. Daher gibt es inzwischen sehr viele Fotos von Impfpässen im Internet. Bitte achtet unbedingt darauf, die Chargennummer der Impfung und auch Stempel und Unterschrift des Arztes / der Ärztin zu schwärzen! Zum einen werden diese Informationen genutzt um gefälschte Impfpässe herzustellen, zum anderen kann jeder mit diesen Daten anonym irgendwelche erfundenen Impfnebenwirkungen melden. 
 

Noch kurz zur Imfpung

Insa:

Eigentlich hatte ich gedacht, ich kann Euch von Hannovers großem Impfzentrum auf dem Messegelände berichten... dort war ich nämlich auf der Warteliste. Doch dann kam glücklicherweise einer meiner vielen Ärzte (manchmal ist es doch vor Vorteil, wenn man bei so viele Ärzten in Behandlung ist...) und fragte telefonisch bei mir nach, ob ich schon geimpft sei. Als ich verneinte bot er mir an, mich in seiner Praxis zu impfen. Natürlich sagte ich zu. Deswegen war meine Corona-Impfaktion äußerst unspektakulär (wenn man davon absieht, dass wir das als seltenen und besonderen Ausflug begriffen haben... siehe Beitrag letzte Woche).

Miriam: 

Ich wurde im Impfzentrum geimpft, allerdings in einem recht kleinen. Meine Befürchtungen dort erst recht auf viele Menschen zu treffen, war zum Glück unbegründet. Der Ablauf war gut organisiert, alle waren sehr freundlich und nach knapp 40 Minuten war ich wieder auf dem Heimweg. Nebenwirkungen hatte ich so gut wie keine. Ein bisschen Schmerzen an der Einstichstelle, wie bei Impfungen üblich. Dazu 2, 3 meiner Schüttelfrostattacken (ohne Fieber), die ich seit der Lungentransplantation häufiger habe. Na ja, und erschöpft bin ich eh immer, ob das nun ein wenig mehr war, ist reine Spekulation. 

Passt auf euch auf

Insa + Miriam


Freitag, 16. April 2021

Wir machen einen Ausflug

Das erste Mal seit ca. sechs Monaten (oder sogar schon länger?) waren wir nun erstmals wieder mit dem Auto unterwegs. Sozusagen ein Ausflug. Da wir kein eigenes Auto haben, sondern Carsharing machen, sind Aktionen mit dem Auto eher selten geworden - so gut wie alle Sachen erledigen wir inzwischen mit dem Fahrrad. Und da während der Pandemie alle möglichen Termine eher online stattfinden und auch sonst nicht viel los ist, gab es keinen Grund großartig durch die Gegend zu fahren. Aber nun: Impftermin!

Was soll ich sagen? Ich bin sowas gar nicht mehr gewöhnt. Fremde Menschen, unbekannter Stadtteil... zu einer bestimmten Uhrzeit woanders sein....

Foto: Stadtplan und Schlüssel

Der Mensch ist ja ein Gewohnheitstier und ich frage mich, wie das so sein wird, wenn wir irgendwann wieder zu einer Art "Normalität" zurück kehren werden. Wird uns das leicht fallen? Wie schnell liegen sich die Leute wieder in den Armen? Wie schnell können die Gedanken an Ansteckung und Vorsicht wieder vergessen werden? Bei manchen geht das wahrscheinlich sehr schnell - andere werden sich (wie ich) eher schwer damit tun. Eng beieinander stehen oder in einem von vielen Menschen gefüllten Raum... das ist nach der langen Zeit der Abstinenz bestimmt ein seltsames Gefühl.

Ich persönlich fände es ganz schön, wenn wenigsten ein wenig von dem Abstand-halten-Gefühl bleiben würde (z.B. im Supermarkt an der Kasse). Denn als Lungentransplantierte bin ich auch in normalen Zeiten durch mein unterdrücktes Immunsystem weiterhin gefährdet. Und ich werde auch die nächsten Jahre (bzw. hoffentlich Jahrzehnte) immer mit Mundschutz rumlaufen... Sprich: bei mir ändert sich in Zukunft nicht so viel. Aber vielleicht können dann mehr Leute nachvollziehen warum und wieso ich das mache - und wie sich das anfühlt.

Kommt gut durch die Woche,
Insa

P.S. Nächste Woche gibt es dann den Bericht von unserer 1. Impfung.



Freitag, 9. April 2021

Muko.info – Mukoviszidose und Beruf

Die Muko.info ist die Vereinszeitung des Mukoviszidose e.V.. Insa und ich haben ja schon häufiger über unsere Mitarbeit dort berichtet. In der aktuellen Ausgabe sind wir beide vertreten. Insa mit einer ihrer tollen Sketchnotes und ich mit einem Bericht über meine Ausbildung. Beides gehört zum Spektrumthema dieser Ausgabe: CF/Muko und Beruf

Foto: Sketchnote in der Muko.info über die Berufswahl von Mukos früher und heute

Klingt für Aussenstehende vielleicht total unspektakulär, aber für uns Mukos hat sich in den letzen Jahren viel getan auf diesem Gebiet. Es mag makaber klingen, aber es ist noch gar nicht so lange her, als sich überhaupt nur wenige Mukos Gedanken über einen Beruf machen mussten, da nur die wenigsten ein berufsfähiges Alter erreicht haben. Und die, die dies geschafft haben, waren dann meistens zu krank um noch etwas zu arbeiten.

Mit dem Fortschritt der Medizin wurden wir älter, aber trotzdem wurden Berufe meist aus Vernunftgründen gewählt. Was kann ich mit wenig Luft ausüben? Wo laufe ich nicht Gefahr mich mit irgendetwas anzustecken oder meiner Lunge anders zusätzlich zu schaden? Gut, da war ich mit meiner Ausbildung als Arzthelferin jetzt nicht so ganz vernünftig. 

Foto: mein Artikel in der Muko.info über die Ausbildung

Inzwischen haben wir glücklicherweise die nächste Stufe erreicht. "Wir" werden nicht nur älter, sondern sind auch fitter und gesünder als vor einigen Jahren. Das zeigt sich auch in der Vielfältigkeit der Berufe die ausgeübt werden. Nun stehen endlich die Vorlieben und Wünschberufe im Vordergrund und nur noch ein bisschen der Vernunftsgedanke. 

Viel Spaß in Eurem Wunschberuf,
Miriam

P.S.: Ältere Ausgaben könnt ihr im Archiv des Muko eV online nachlesen!


Sonntag, 4. April 2021

Freitag, 26. März 2021

Kopfstand

Ich bin eine, die gerne mal was Neues ausprobiert. Gerade in der Physiotherapie, wo ich seit Jahren bzw. Jahrzehnten die gleichen Übungen mache, ist Abwechslung immer willkommen. Ich habe in meiner Therapielaufbahn schon viele Sachen ausprobiert und getestet: neben Physio und klassischer Massage, auch Shiatsu (kann ich empfehlen - sehr entspannend), reflektorische Atemtherpie (kann ich nicht empfehlen), Yoga, Pilates, Ergometertraining (mein Dauerbrenner - mach ich seit Jahren) und auch an einer Rudermaschine war ich mal (hat auch großen Spaß gemacht).

Natürlich befinden sich bei mir zu Hause auch alle möglichen Hilfsmittel. Wie jede_r Muko hat es angefangen mit einem Pezziball... Inzwischen nutze ich Hanteln, alle möglichen Fitness-Gummibänder (dick, dünn, lang, kurz), einen Duoball, eine Pilatesrolle und wir haben eine Querstange, die wir in den Türrahmen hängen können für Klimmzüge (mein Mann!) oder einfach nur zum Hängen (ich).
 

Der Yoga-Hocker

Als vor kurzem meine Physio mich fragte, ob ich mal den Yoga-Hocker für Kopfstand ausprobieren will, war ich sofort dabei. Kopfstand habe ich bestimmt seit 30, wenn nicht sogar seit 40 Jahren nicht mehr gemacht. Nun also mit Hocker. Was soll ich sagen? Es war großartig!

2 Bilder: Kopf einlegen in den Hocker und Kopfstand

Ok, ich habe ein paar Anläufe gebraucht, bis ich es geschafft habe, die Beine in die Luft zu strecken. Doch dann funktionierte es gut. Der Druck auf dem Kopf (weil er sonst auf dem Boden steht) ist durch den Hocker weg. Es hilft natürlich eine gute Körperspannung zu haben und die Arme müssen auch ein wenig arbeiten (sie fangen das Schwanken etwas auf). Es war ein echt gutes Gefühl mal kopfüber zu stehen. Meinem Schuler-Nacken-Bereich hat es jedenfalls gefallen. :-)
Da Mukos oder Lungentransplantierte manchmal mit Reflux ein Problem haben, ist der Hocker bzw. der Kopfstand vielleicht nicht für jede/jeden etwas...
 

Das Yoga-Rad

Und noch etwas Neues habe ich getestet: das Yoga-Rad. Dieses coole Teil kann man/frau für alles mögliche nutzen: Dehnen, Gleichgewicht oder Kraft.

 Bild: Die "Brücke" mit Yoga-Rad zur Unterstützung
 
 
Bild: Dehnung des Oberkörpers (Schulter-Nacken) mit Hilfe des Yoga-Rades

Dieses Rad ist klasse und ich habe es mir gleich bestellt. Es unterstützt dort wo es soll, gibt aber gleichzeitig so viel Raum, dass die eigene Kraft gut abgerufen/trainiert wird.

Habt Ihr in letzter Zeit was Neues ausprobiert und könnt es weiterempfehlen? Laßt es uns wissen.

Insa 


Samstag, 20. März 2021

Ist doch (k)ein Beinbruch

Es ist offiziell, ich mag den Winter nicht mehr. Wir hatten schon früher unsere Differenzen, wenn ich wegen der kalten Luft nicht atmen konnte. Das mit dem Atmen klappt jetzt, aber Muskel -, Knochen und Gleichgewichtsprobleme vertragen sich auch nur schlecht mit Schnee und Eis. Vor gut vier Wochen ist das Unausweichliche passiert: Auf dem Weg zur Physiotherapie, beim letzten Schritt vor dem Garagentor, bin ich auf übrig gebliebenen Schnee-und Eisresten ausgerutscht und schwer gestürzt. Es war wirklich wie in einem schlechten Film. Ich sah mein Bein nach vorne fliegen und bin mit dem Oberkörper leider auch nach vorne gefallen. Im ersten Moment dachte ich es wäre gar nichts mehr heile. Ich lag auf dem kalten Boden und konnte mich nicht mal aufsetzen. Zuerst kam ich auch nicht an mein Handy und rief um Hilfe, in der Hoffnung dass Nachbarn mich hören. Aber ich glaube es war mehr Gejammer als wirklich schreien. Als ich es endlich an mein Handy geschafft habe, kamen tatsächlich auch schon Nachbarn, die mich dort zufällig haben liegen sehen. Vorsichtig halfen sie mir zumindest zu sitzen und mein Vater holte den Rollstuhl. Eigentlich hatten wir alle ein schlechtes Gefühl, da ich mich nicht mal minimal mit dem Bein abstützen konnte. Aber deswegen einen Krankenwagen anrufen? Nee. Vielleicht ist es ja auch einfach nur der Schreck und das wird wieder. So sind ja viele von uns Mukos, nicht gleich ein Drama veranstalten und ins Krankenhaus. Das behalten wir uns für "wirkliche" Notfälle vor.

Glück im Unglück

Aber es wurde nicht besser. Im Gegenteil. Nach einer Horrornacht rief ich dann doch meine Ärztin an, ob sie mir einen Transport schicken könnte. Wegen der Corona-Problematik vereinbarten wir, dass ich sofort wieder nach Hause gehe, wenn nichts gebrochen ist. Aber gerade wegen meiner Osteoporose mussten wir das abklären. Wenn... Leider wurde daraus nichts, denn ich habe mir den Schienenbeinkopf gebrochen. Also im Endeffekt dort, wo das Schienbein zum Knie wird, ist es gespalten. Ein einfacher Bruch hätte es auch getan. Zu Beginn stand eine OP im Raum, die ja aufgrund meiner Lungentransplantation nicht mal eben passieren kann. Ich hatte mal wieder viel Glück im Unglück. Alle Knochenteile stehen gerade und wir konnten es erst einmal konventionell mit einer Schiene ruhig stellen. Jede Woche wird kontrolliert und neu entschieden. Bisher sieht alles gut aus und auf den Röntgenbildern ist zu sehen, dass der Knochen heilt. Uff. Wenn alles weiter gut läuft, kann ich vielleicht in zwei Wochen anfangen vorsichtig zu belasten. 


Foto: Bein in der Schiene

Vor allem die ersten zwei Wochen haben mich ganz schön viel Kraft gekostet. Körperlich, aber auch mental. Das mich ein Knochenbruch mal so zurückwerfen würde, hätte ich mir vorher nicht vorstellen können. Irgendwie ist dabei so viel hoch gekommen, dass hat mich selbst erschreckt und muss ich noch ein bisschen für mich sortieren. 

Aber nun geht es aufwärts,
Miriam


Freitag, 12. März 2021

Escape-Room

Miriam und ich waren zum ersten Mal in einem Online-Escape-Room. Wie auch in realen Escape-Rooms geht es darum in einer bestimmten Zeit verschiedene Rätsel zu lösen, um dann den Raum wieder verlassen zu können. Bei unserem virtuellen Spiel waren wir Gefangene unter Deck eines Piratenschiffs - mit der Hilfe eines virtuellen Handys und Kontakt zu Sherlock Holmes (!) konnten wir uns befreien. So weit - so schräg. 

Damit etwas mehr Druck aufgebaut wird, gibt es eine Zeitvorgabe (welche die Teilnehmer:innen aber glücklicherweise überziehen dürfen). Die Ansage bei uns war: In dem Raum, in dem Ihr Euch befindet gibt es nur für 60 Minuten Sauerstoff: "Die Luft wird langsam eng". Wirklich? Zu wenig Sauerstoff? Und das bei uns beiden Lungenkranken.... Das hat uns ein wenig irritiert - aber zugegeben auch amüsiert. Manchmal sind Zufälle schon seltsam.

Das Online-Spiel hat großen Spaß gemacht und die Aufgaben waren teilweise echt kniffelig. In dieser Corona-Zeit, wo alle Tage und Wochen gefühlt gleich sind, war es mal ganz schön, einen etwas anderen Termin zu haben und auch mal andere Gehirnzellen zu aktivieren...

Insa