Ende gut, alles gut

Vor gut einem Jahr habe ich mit meiner Mutter, meiner Schwester und meiner Großtante den ersten richtigen Urlaub nach der Transplantation gemacht. Genau ein Jahr vorher lag ich an der ECMO (Herz-Lungen-Maschine) und nun konnte ich einfach so am Bodensee spazieren gehen und auf Leuchttürme klettern.

Das war schon echt toll - und es ist auch nur ein kleines Bisschen frustrierend, wenn einen die 88-jährige Großtante beim laufen zügig abhängt ;-)

Natürlich haben wir auch die Blumeninsel Mainau besucht und meine Großtante hat sich gewünscht, dass wir auf jeden Fall zum Schloss hochgehen. Was haben wir beide gekämpft, ich glaube wir haben den steilsten Anstieg überhaupt erwischt. Aber wir platzen heute noch vor Stolz, dass wir das geschafft haben! Dazu muss ich noch sagen, dass meine Großtante nicht nur 88 war zu dem Zeitpunkt, sondern als Teenager viele Jahre ganz heftig an Tuberkulose, mit wenig Aussicht auf Heilung, erkrankt war.

Die Bregenzer Festspiele durften wir auch auf keinen Fall verpassen! Der Wettergott zeigte sich gnädig und die Atmospähre war der Wahnsinn.

Am letzten Tag sind meine Schwester und ich auf den Leuchtturm der Lindau-Insel gestiegen. Über 130 Stufen - zwei Tage vor meinem ersten Lungengeburtstag. Der ganze Turm ist innen bemalt und auf dem Weg runter, bei der letzten Stufe hängt dieses Schild... das sagt eigentlich alles. Ein perfekter Urlaubsabschluss!

Genießt den hin-und-wieder-Sommer
Miriam

Titelblatt

Unser Bundesverband, der Mukoviszidose e.V. mit Sitz in Bonn, kümmert sich seit vielen Jahren um die Belange von uns Mukos. Um über Aktivitäten des Vereins oder der Selbsthilfegruppen, Forschung oder neue Therapien besser informieren zu können, gibt es alle drei Monate die Vereinszeitschrift "muko.info". Miriam ist schon seit langer Zeit Redaktionsmitglied und bei der letzten Sitzung durfte ich auch mal dabei sein. Es ging um das jetzt erschienene Heft zum Thema "Hygiene" - ein nach wie vor sehr wichtiges Thema im Alltag mit Mukoviszidose. Und es freut mich sehr, dass ich das Titelbild des aktuellen Heftes gestalten durfte.
Zum Thema Hygiene fallen einem ja immer viele Stichworte ein. Aber wenn man wirklich richtig viele Schlagworte dazu benötigt (um z.B. so eine Hand damit zu füllen), dann kommt man tatsächlich irgendwann an seine Grenzen... wer hätte das gedacht?!

muko.info Heft 2/2015

Das Heft lebt u.a. von seinen Leserbriefen und dem Austausch der Erkrankten, Angehörigen und Behandlern.
Ich glaube vor allem für Eltern von kleinen Kindern mit Mukoviszidose ist es manchmal schön zu sehen, dass diese Krankheit nicht immer ein schlimmes Leben bedeuten muß und dass es inzwischen viele Erwachsene Muko-Patienten gibt, die eine eigene Familie und einen Beruf haben.

Viel Spaß beim Lesen,
Insa

Der leichte Augenblick

Heute mal eine kleine Geschichte aus der Zeit mit Sauerstoff. Ohne ging es ja sehr lange nicht, aber mit manchmal halt auch nicht, weil der Tank so schwer war (2 - 3 Kilo). 

Es lagen zwei schlimme Monate hinter mir. Nach einem schweren Infekt hatte ich einige Wochen im Krankenhaus verbracht und auch zu Hause habe ich noch die meiste Zeit im Bett gelegen. Draußen war es noch fast winterlich kalt und allein die dicke Winterjacke auf den Schultern machte mir das Atmen doppelt schwer. Wenn ich dazu noch den Sauerstoffrucksack tragen mußte, ging fast nix mehr.

Dann kam dieser wunderschöne, frühlingshafte Tag. Schon seit dem Aufstehen fühlte ich mich ganz gut und die Sonne unterstütze meine gute Laune. Am späten Vormittag machte ich mich fertig um zu meiner KG zu fahren und fand es toll wie „leicht“ ich mich fühlte. Das erste Mal seit Wochen ging mir alles recht einfach von der Hand und dank der Sonne blieb auch die dicke Jacke an der Gardrobe hängen. Als ich durch die Haustür ging, dachte ich noch einmal wie leicht ich mich fühlte - als würde ich schweben. Was so eine weggelassene Jacke und ein bisschen Sonne bewirken können. Hätte ich genug Luft gehabt, hätte ich wohl fröhlich vor mich hin gepfiffen, als ich die drei Stufen unseres Steintritts runter schwebte und zur Gartenpforte ging. Aber bereits als ich an der Gartentür ankam pfiff ich wirklich, genauer gesagt meine Lunge, ich pustete wie eine Dampflok und dachte, dass kann doch gar nicht sein. Und mit einem plötzlichen „verdammt“ fiel mir auf.... Sauerstofftank vergessen!

 

Mit Sauerstoff unterwegs...

So viel zur Leichtigkeit des Seins!
:-)
Miriam

Der Muko-Spendenlauf und der Wettergott

Es war warm - und zwar so richtig. Keine Ahnung warum, aber der Wettergott meint es mit mir und meinem Muko-Spendenlauf immer sehr, sehr gut. Als ich Mitte der Woche die Wettervorhersage für den Sonntag sah, bekam ich Angst, dass ich wohl möglich mit den Helfern allein auf dem Sportplatz Hasenheide des TKH stehe. Denn wer will bei 35 Grad schon Runden auf einem Sportplatz laufen? Hier kommt die überraschende Antwort: 237 Läufer wollen das! Hammer. Ich hab mich riesig gefreut, dass so viel Leute dabei waren, um uns Mukos und das "Haus Schutzengel" zu unterstützen. Das ist echt klasse. Und man glaubt es kaum: ein Läufer hat sogar 120 Runden absolviert (das sind 48 km!!!!). Ich konnte es gar nicht fassen.

Miriam und ich waren natürlich auch auf der Strecke und sind einige Runden gegangen (Miriam legte fünf Runden zurück, ich ganze zehn). Das hat wieder großen Spaß gemacht. Viele der Läufer haben uns zwischendurch begleitet und sozusagen eine kleine Laufpause eingebaut. Das war total nett. Außerdem erstaunt es mich ja doch immer wieder, was seit der Transplantation so möglich ist: gehen und reden gleichzeitig! Ohne Atemnot! So macht der eigene Spendenlauf gleich noch mehr Spaß!

Wenn wir nicht auf der Piste waren, wurde natürlich tatkräftig mit angefaßt und fleißig Gummibänder verteilt.

Es waren auch viele Mukos vor Ort und sind mitgelaufen. Davor hatte ich bei diesen Temperaturen noch mehr Respekt und ziehe voll Hochachtung meinen Hut. So eine Belastung bei so einem Wetter, hätte ich wahrscheinlich noch nicht mal vor zehn Jahren hinbekommen.
Aber natürlich gab es auch genügend Erfrischung auf der Strecke...

Inzwischen ist der Muko-Spendenlauf schon fast sowas wie ein großes Familientreffen. Viele Läufer und Helfer sind jedes Jahr dabei und auch die Band "The Boppin' Blue Cats" sind schon alte Bekannte. Die integrative Band der Lebenshilfe Peine-Burgorf spielt immer richtig guten Rock'n Roll. (Als ich zehn oder elf Jahre alt war, lag ich in der Kinderklinik der MHH und meine Bettnachbarin hörte den ganzen Tag eine Kassette (!) von Shakin' Stevens. Nach einer Woche war ich auch Fan und mußte unbedingt auch diese Kassette haben.... Wenn jetzt "The Boppin' Blue Cats" die alten Sachen von Shakin' Stevens spielen freue ich mich immer ganz besonders!) :-)

Insgesamt wurden übrigens sensationelle 6288 Runden gelaufen und ich bin echt stolz auf meine Spendenläufer.
Vielen Dank an dieser Stelle nochmal an alle Läufer, die Sponsoren und meine vielen Helfer. Ihr macht den Muko-Spendenlauf erst zu diesem tollen Ereignis.
Insa

Ist es warm?

Seit der Lungentransplantation im letzten Jahr hat sich bei mir bzw. bei meinem Körper so einiges verändert.
Na klar - ich bekomme besser Luft, schlafe eher durch, bin morgens (meistens) fitter und viel aktiver. Aber da ist noch mehr passiert. Wahrscheinlich liegt es auch an den Immunsuppressiva und deren Nebenwirkungen. Eine Sache ist (ich glaube, ich habe es hier auch schon einmal erwähnt): mein gestörtes Wärme-Kälte-Empfinden. Oder anders gesagt: ich friere nur noch.
Das hat natürlich den Vorteil, dass ich bei den jetztigen Sommertemperaturen von über 30 Grad endlich mal im leichten Pulli oder sogar im T-Shirt rumlaufen kann - ohne Fleecejacke und ohne Frostbeulen zu bekommen. Und freundlicherweise macht mir die Hitze auch nicht mehr so viel aus - selbst 35 Grad fühlen sich für mich irgendwie an wie früher 20 oder maximal 25 Grad.

(Foto: Pixabay.com)

Dafür ist der Winter dann eine echte Qual und mit hohen Heizungskosten verbunden...

Eine andere Sache ist meine Emotionalität. Ich war nie jemand, der bei traurigen Kinofilmen geweint hat. Na gut, eine Ausnahme gab es immer schon: "Brücken am Fluss" mir Meryl Streep und Clint Eastwood... Der Film geht mir jedesmal zu Herzen, aber sonst? Ich habe auf Beerdigungen geweint, bzw. wenn gute Freunde gestorben sind. Aber das wars dann meist auch.
Natürlich gebe ich zu, dass ich in den letzten Jahren mit Sauerstoff auch das Weinen vermieden habe. Weil man sonst nämlich noch schlechter Luft bekommt und das konnte ich mir in dem Zustand nun wirklich nicht mehr leisten.
Und was ist jetzt? Es braucht nur ein schönes Lied im Radio zu laufen während ich in der Küche Gemüse (keine Zweibeln!) schneide... und es ist vorbei. Oder eine traurige Nachricht in der Zeitung... vorbei.
Diese Emotionalität ist allumfassend. Sehe ich einen witzigen Cartoon, kann ich mich halbtot lachen. Wenn ich aufgeregt bin oder sauer, dann bin ich das gleich "hoch zehn".
Ich gebe zu, dass alles nervt mich ein wenig. Vor allem auch deshalb, weil es sich nicht wie "ICH" anfühlt. Wenn man über 40 Jahre lang auf eine gewisse Weise in bestimmten Situationen reagiert hat, und nun auf einmal komplett anders - das fühlt sich dann manchmal richtig fremd an. Aber irgendwann gewöhne ich mich bestimmt auch daran.

Ich wünsche Euch schöne Sommertage,
Insa

P.S. Am Sonntag ist mein Muko-Spendenlauf in Hannover. Wer also noch nichts vorhat, kann gerne vorbei schauen und Hallo sagen.