Montag, 24. Oktober 2022

psychologische Hilfe

Vielleicht geht es Euch ähnlich, ich finde die Zeit in der wir gerade leben echt anstrengend. Erst Corona, dann der Ukrainekrieg, nun Preissteigerungen und Energiekrise... ganz zu schweigen vom Klimawandel und den gesellschaftlichen Veränderungen...

noch mehr Herausforderungen

Viele von uns sind leider so geprägt, dass sie versuchen die Dinge mit sich selbst auszumachen und psychologoische Hilfe als Schwäche empfunden wird. Dabei haben wir chronisch Kranken ja sowieso schon eine ganze Menge zu bewerkstelligen und zu verarbeiten. Unser Leben ist ein munteres auf und ab... 
Dazu kommt: Unsere finanzielle Belastung ist oft höher als bei gesunden Menschen (oftmals müssen wir Extrakosten zahlen, z.B. für Medikamente, die die Kasse nicht übernimmt...) und dann gibt es immer wieder Schlagzeilen, dass bestimmte (für uns überlebenswichtige) Medikamente knapp oder derzeit nicht lieferbar sind. 

Es gibt also viele Herausforderungen auf so vielen Ebenen und es kann passieren, dass manche dabei in eine Abwärtsspirale kommen oder nicht mehr weiter wissen.

Du bist nicht allein

Manchmal hilft es schon sich mit anderen Mukos zu unterhalten (An dieser Stelle empfehle ich gerne die vielen Selbsthilfe- oder Regionalgruppen). Manchmal braucht man aber etwas mehr...

Zeichung: verschiedene Personen, eine hält ein Schild in der Hand: "Hilfe ist ok"

Glücklicherweise gibt es seit einiger Zeit auch vom Muko e.V. die Möglichkeit sich psychologisch beraten zu lassen . Die psychologischen Berater*innen treffen sich online mit Patient*innen oder Angehörigen und können bei der Suche nach Beratung oder Psycholog*innen vor Ort helfen. Diese Beratung ist kostenlos. Allerdings ist es keine akute Krisenintervention und die Treffen sind in ihrer Anzahl auf maximal drei beschränkt.

Infos dazu findet Ihr auf den Webseiten des Muko e.V: Beratung - psychologische Beratung

die größte Hürde

Leider ist es in Deutschland total schwierig einen Therapieplatz bzw eine*n Psycholog*in oder Psychotherapeut*in zu finden... In manchen Regionen gibt es Wartezeiten von ein bis zwei Jahren. Falls Ihr also auf der Suche nach psychologischer Hilfe seid, dann nutzt z.B. Euren Hausarzt oder Eure Hausärztin - vielleicht können diese Euch jemanden empfehlen? Oder fragt andere aus Eurem Behandlerteam (Mukos haben da ja genug Auswahl...). 

Es gibt in DER ZEIT einen ganz guten Artikel dazu, den ich Euch hier mal verlinke: "So finden Sie einen Therapieplatz".

Dort werden auch kurz die Unterschiede zwischen Verhaltenstherapie, tiefenpsychologischer Psychotherapie, analytischer Psychotherapie und systemischer Therapie erklärt. Denn: Psychotherapie ist nicht gleich Psychotherapie....

Wenn Ihr Hilfe braucht oder Euch alles zu viel wird, dann lasst Euch helfen. Ihr müsst Euch nicht um alles allein kümmern oder alles mit Euch selbst ausmachen. Die Zeiten sind schwer genug - macht sie Euch nicht noch schwerer.

Insa


Sonntag, 16. Oktober 2022

Manchmal lauert die Gefahr zu Hause

Meine Schwester muss mir schon immer viel helfen und hat selbst auch so ihre Einschränkungen. Daher fahre ich einmal im Jahr mit ihr zu einer Anime und Manga-Convention (in Japan produzierte Comics und Filme), quasi als kleines Dankeschön. In diesem Jahr fiel mir die Entscheidung zu fahren Corona-bedingt schwer und es gab auch noch einige andere Probleme, die ein Thema für sich sind. Schlussendlich haben wir beschlossen, nach Kassel zu fahren um einfach mal etwas Anderes zu sehen nach der langen Zeit der Isolation. Kassel ist wirklich schön und bei der Convention wollten wir nur mal draußen vorbeischauen: Kostüme im Garten bewundern und wenn es nicht zu voll ist, mal zu den Essens- und Spiele-Ständen gucken, die ebenfalls draußen aufgebaut werden.

Schon der Aufenthalt war gespickt mit Herausforderungen... aber es war einfach so toll mal wieder rauszukommen und wir haben das Beste aus diesen knapp fünf Tagen gemacht. 
Grüne Röhre, darin Miriam und Annabell, beide tragen FFP2 Masken. Hintergrund ein Bild aus dem Super Mario ComputerSpiel mit bunten Röhren, Bäumen, einem Schloß, Steinblöcken, eine Fahne, Blumen, ein Pilz und der Schriftzug "Super Mario".
Miriam (links) und ihre Schwester Annabell (rechts) mit FFP2-Masken in einer "Super Mario" Kulisse auf der Connichi 2022.

Aber warum tippe ich diese Zeilen jetzt nicht von zu Hause aus? 
Wir fuhren letzte Woche Donnerstags weg. Mein Vater war einen Tag vorher aus dem Krankenhaus gekommen (er brauchte einen neuen Schrittmacher mit Defi). Freitag erzählte meine Mutter er würde sich krank fühlen und läge flach. Am Samstag hatte sie dann auch eine "Erkältung". Ihr könnt es Euch sicher schon denken... . Bevor meine Schwester und ich am Montag nach Hause fahren wollten, waren meine Eltern Covid-19 positiv. Das bedeutete zum einen natürlich, dass ich mir Sorgen machte/mache, da beide relevante Vorerkrankungen haben. Zum anderen war klar: wir können nicht nach Hause!
Taschen, Rucksäcke und Koffer für unseren Mini-Umzug. 

Jetzt mag die erste Idee sein, das Ganze als willkommene Urlaubsverlängerung zu sehen. Aber abgesehen vom finanziellen Aspekt gibt es da ein großes Problem: Meine ganzen Medikamente!!!
Natürlich habe ich immer etwas mehr mit. Es können mal Tabletten runterfallen, ich fühle mich nicht gut genug zum Autofahren und bleibe einen Tag länger, das Auto geht kaputt... irgendwas kann ja immer dazwischen kommen. Und auch bei einem plötzlichen Krankenhausaufenthalt sollten wir für ein paar Tage Medis dabei haben, denn solche speziellen Medikamente müssen erst bestellt werden.

Ich hatte also einen Spielraum bis Mittwoch, dann musste ich spätestens zumindest meine Medis zu Hause abholen. Jetzt mag jemand einwerfen, dass ich mir bei einem Arzt/einer Ärztin neue Medis verschreiben hätte lassen können. Ja, theoretisch schon und wenn es keine andere Lösung gegeben hätte, dann wäre das bestimmt gegangen. Aber ich nehme 23 verschiedene Medikamente, das ist nicht mal eben verschrieben (Budget der Praxis, dann Tabletten die unter das Betäubungsmittelgesetz fallen etc.).

Von Montag bis Mittwoch konnten wir bei meiner Großtante wohnen, die sich auch sehr darüber gefreut hat, da sie leider weiter weg wohnt und wir es viel zu selten dorthin schaffen (so hatte das Ganze auch was Gutes). In diesen zwei Tagen konnten wir überlegen und planen, wie es weitergehen sollte. 

Wir hatten mal wieder großes Glück im Unglück: Unsere Nachbarn haben eine Besucherwohnung oben im Haus und die ist frei gewesen. So wohnen wir jetzt "nebenan", können jederzeit Medikamente, Klamotten und so etwas zu Hause rausholen und gleichzeitig meine Eltern mit Essen und anderen Dingen versorgen. Dazu kündigen wir uns telefonisch an, tragen FFP2 Maske und Handschuhe, meine Eltern machen alle Fenster auf und verstecken sich im Wohnzimmer.

Nur dass ich hier in den zweiten Stock muss, macht mir heftige Probleme. Also ist einmal am Tag "Sport" angesagt. Hat auch was!

Aber hier zeigt sich wieder einmal, wie im Grunde eine Kleinigkeit so vieles nach sich zieht. Ich bin so dankbar, dass ich nicht noch auf Sauerstoff angewiesen bin, das hätte alles viel, viel komplizierter gemacht. 

Wenn es hier bei den Nachbarn nicht geklappt hätte, wäre meine nächste Option das Haus Schutzengel in Hannover gewesen (Insa hat ja gerade letzte Woche über den Muko-Spendenlauf Hannover berichtet, dessen Erlös an eben diese Unterkunft geht). Das wäre zwar aufwendiger gewesen - an alles für zwei Wochen denken, Versorgung der Eltern organisieren - aber beruhigend noch Plan B in der Tasche zu haben. 

Meinen Eltern geht es übrigens zum Glück bisher den Umständen entsprechend "okay". 

Ach ja, meine Schwester und ich haben uns wegen unseres Ausfluges eh täglich getestet und in Kassel vor unserer Weiterreise noch einen PCR Test gemacht. Bisher sind wir glücklicherweise negativ. 
Da ist es wieder das berühmte Glück im Unglück:  Es war ja leider zu erwarten, dass es auch unsere Familie irgendwann trifft. Das ich ausgerechnet in dem Moment nicht zu Hause war/bin, ist trotz der Umstände wirklich Glück.

Passt gut auf euch auf,
Miriam
 

Samstag, 8. Oktober 2022

15. Muko-Spendenlauf Hannover wieder vor Ort

In den letzten Monaten haben mich viele Fragen rund um den diesjährigen Muko-Spendenlauf begleitet. 

  • Können wir den Lauf wieder vor Ort stattfinden lassen?
  • Wird uns Corona vielleicht doch wieder dazwischenfunken?
  • Wie kann ich eine einigermaßen sichere Veranstaltung für alle organisieren?
  • Kommen überhaupt genug Läuferinnen und Läufer?
  • Kriege ich es hin, dass ich mich als Hochrisikopatientin (ebenso wie viele meiner Helfer*innen) auf dem Sportplatz entspannen kann (also abgesehen vom "normalen" Orga-Stress)?
  • Und die wichtigste Frage wie immer in all den Jahren: Hält das Wetter?

Die Antworten zu finden war teilweise nicht so einfach, ABER... die viele Mühe und Arbeit haben sich gelohnt. Wir konnten das 15. Laufjubiläum wieder auf dem Sportplatz Hasenheide des TKH feiern - und es war echt schön. Auch der Wettergott war wieder auf unserer Seite und brachte uns das feinste Laufwetter, was man sich nur wünschen kann.

 Foto: Läufer*innen und Helfer*innen auf der Laufbahn

Foto: zwei Kinder gehen zusammen auf der Strecke, 
im Vordergrund jemand von der CF-Selbsthilfe-Braunschweig e.V.

Natürlich war nicht so viel los auf der Laufbahn wie noch 2019 vor Corona. Doch die 233 Teilnehmenden (und auch einige Zuschauer*innen) füllten die Strecke recht gut und es war so toll endlich wieder bekannte Gesichter zu sehen (und auch neue Spendenläufer*innen zu begrüßen). Es waren viele Familien, Freundeskreise und auch Firmen/Arbeitskollegen mit am Start. 

Foto: jubelnde Läufer - ein Vater mit Buggy und zwei Söhnen auf der Laufbahn

"Unsere" jahrelange Live-Band "The Boppin' Blue Cats" gibt es leider nicht mehr.... ich fand aber glücklicherweise eine richtig gute neue Band: "Play it again, Sam!". Die Jungs haben super Musik gespielt und bestimmt für die ein oder andere Runde mehr gesorgt. Am Ende wurden tatsächlich 5161 Runden gelaufen!

Foto: Die Band "Play it again, Sam!"

Besonders gefreut habe ich mich am Ende über zwei Sachen:

1. Die Läufer*innen und ihre Sponsor*innen waren wirklich fleißig und freundlich und am Ende konnten wir eine Spendensumme von 17.150 Euro bekannt geben. Das ist großartig!
Auch in diesem Jahr gehen alle Spendengelder an das Haus Schutzengel vom Mukoviszidose e.V.

2. Unser Lauf bekam die Auszeichnung "Schutzengel in Gold" für das besondere Engagement für Menschen mit Mukoviszidose. (Was gibt es dann wohl in fünf Jahren zum 20. Jubiläumslauf???)

 Foto: Helga Nolte, Insa mit Urkunde, Anke Mattern
 
Wenn Ihr noch mehr über den 15. Muko-Spendenlauf lesen möchtet, dann guckt gerne auf die Webseite vom Lauf: www.muko-spendenlauf.de

Ich hoffe sehr, dass wir uns auch im nächsten Jahr alle gesund auf dem Sportplatz wiedersehen.

Insa