Frohe Weihnachten

Liebe Mukomania-Freunde!

Ein ereignisreiches Jahr geht zu Ende. 2014 war für uns ein wirklich ganz besonderes und schönes Jahr. Die vielen Ausflüge und Begegnungen, die auf einmal durch die Transplantation von Insa wieder möglich waren... dazu die Ehrennadel vom Muko e.V., da sind wir doch mal gespannt, was das neue Jahr alles für uns zu bieten hat. Wir werden auf jeden Fall darüber berichten.

Wir hoffen auch Eurer Jahr war so gut - oder wenigstens akzeptabel...
bleibt alle gesund und genießt das Leben!
Frohe Weihnachten,
Insa und Miriam

Zu Gast in der Blood-Sugar-Lounge

Wer hätte gedacht, dass der CF-Diabetes auf so großes Interesse in der Diabetes-Community stößt? Nach meinem Gastbloggen auf Steffs Seite Diabetes-Leben.com wurde ich nun von ihr für die Blood-Sugar-Lounge interviewt.

Die Blood-Sugar-Lounge ist ein "virtueller Treffpunkt rund um Diabetes" und eine sehr hübsch gemachte Seite.
Das Interview ist nun online zu sehen und zu lesen:
www.blood-sugar-lounge.de/2014/12/diabetes-durch-die-muko-brille-betrachtet/

Das wars dann aber auch wirklich mit den Öffentlichkeits- und Presseterminen für dieses Jahr!
Ich wünsch Euch allen eine schöne Adventszeit,
Insa

Die Ehrennadel

Der vergangene Freitag war für mich ein ganz besonderer Tag, weil ich im Schutzengelhaus (welches ich ja jedes Jahr mit meinem Muko-Spendenlauf Hannover unterstütze) die Ehrennadel des Mukoviszidose e.V. überreicht bekommen habe. Im Mai diesen Jahres wurde auf der Mitgliederversammlung beschlossen, dass ich diese tolle Ehrung erhalten soll. Leider konnte ich so kurz nach meiner Lungentransplantation nicht vor Ort sein - also gab es jetzt die Ehrung in Hannover.

 

Die Ehrennadel (sieht aus wie der bekannte Schutzengelflügel - nur in einem anderen Farbton) wurde von Frau Stähle vom Vorstand des Muko e.V. mit sehr lieben Worten überreicht. Ganz herzlichen Dank dafür.

Ich habe mich wirklich riesig über diese Auszeichnung gefreut und auch darüber, dass ich ein paar Gäste zu dieser kleinen Feier einladen durfte. Natürlich war Miriam mit dabei und mein Mann und meine Eltern UND (was mich wirklich unglaublich gefreut hat) mein ehemaliger Arzt aus der Kinderklinik, der mich so viele Jahre lang betreut hat. Das war ein wirklich schönes Wiedersehen.

 

Gruppenfoto mit Ehrennadel und Urkunde.

Da macht die Organisation des nächsten Spendenlaufs doch gleich doppelt so viel Spaß!
Insa

Yammi! Lungensuppe

Neulich habe ich mal wieder in Mamas altem Kochbuch gestöbert und bin dabei auf die folgenden "Leckereien" gestoßen:

Keine Sorge muss man hingegen bei folgendem - in unserem Zusammenhang nicht sehr appetitlich klingenden Gericht haben...

alle Rezepte aus Hedwig Marias "Ich helf dir kochen" Ausgabe von 1970  

Und sollte ihr mal in Österreich sein und bekommt einen "Lungenbraten" serviert, dann handelt es sich lediglich um ein Filet / Lendenbraten :-) .

Guten Appetit

Miriam

Begegnung in der Chrismon

Was soll ich sagen, ich bin mal wieder in der Chrismon (erscheint einmal im Monat als Beilage in allen großen überregionalen Zeitungen wie z.B. FAZ, Die Zeit, Süddeutsche, Die Welt etc.).
In fast jedem Heft gibt es die "Begegnung" in der sich meist zwei Unbekannte zum Gepräch über ein vorher festgelegtes Thema treffen und austauschen.

Im letzten Monat wurde ich von der Chrismon eingeladen nach Berlin zu kommen. Dort durfte ich mich für das Novemberheft mit Prof. Dag Moskopp im Klinikum Friedrichshain zu einem Gespräch zu treffen. Prof. Moskopp ist Chef der Klinik für Neurochirurgie und einer seiner Schwerpunkte ist die Hirntoddiagnostik. Wie Ihr Euch also denken könnt, ging unsere Unterhaltung um Hirntod und Organspende - aus Ärzte- und auch Patientensicht.
Dem Neurochirurgen war es sehr wichtig, aufzuzeigen, dass die Hirntoddiagnostik nicht wegen der Möglichkeit der Organsspende erfunden wurde. Vielmehr ist es so, dass Ärzte schon vor den ersten Transplantationen den Hirntod bei Patienten festgestellt haben, damit diesen Patienten ein zu langes aussichtsloses Leiden oder Dahinsiechen erspart bleibt. Der Arzt hat die Pflicht den Patienten zu schützen - und nicht zu quälen. Ich denke, das wird bei der aktuellen Diskussion um den Hirntod sehr gerne vergessen.

Wer Lust hat, kann unser Gespräch im aktuellen Heft nachlesen oder online in der pdf-Ausgabe.
(Die Fotos für die Chrismon durfte glücklicherweise wieder meine Freundin Joanna Nottebrock machen.)

Insa

Spiel mit / gegen den Tod

Vor ein paar Wochen war ich mit meiner Schwester auf der "Connichi", die größte von Fans organisierte Manga/Anime-Convention. Meine Schwester ist ein großer Fan davon und mir macht es inzwischen auch sehr viel Spaß. Letztes Jahr konnte ich nicht dabei sein, da ich zu diesem Zeitpunkt ja gerade so dem Tod von der Schippe gesprungen war - wie man so schön sagt (ich mag diese Formulierung nicht so sehr, muss aber heute in dem Zusammenhang sein).

Bei diesen Conventions habe ich "GO" für mich entdeckt. GO ist das älteste (asiatische) Brettspiel und macht unglaublich Spaß. Sonntags findet auf der Connichi immer ein GO-Wettbewerb statt, an dem ich eigentlich immer teilnehme (auch wenn ich grottenschlecht bin). In diesem Jahr war zuerst kein Gegner für mich da. Ich saß noch keine Minute, da kam der Spielleiter auf mich zu und sagte "Da ist jemand für Dich gekommen!". Freudig ging ich an den Spieltisch und dort wartete....der TOD. Ich will ja nicht übertriebene Symbolik da rein interpretieren, aber ich mußte doch sehr an das letzte Jahr zur selben Zeit denken und dachte nur "das paßt ja jetzt". Und um die Symbolik perfekt zu machen: Ich habe gewonnen - auch in diesem Jahr!!!

An dieser Stelle mal einen lieben Gruß an all die netten Menschen, die ich in den vergangenen Jahren auf den Cons, vor allem eben beim GO getroffen habe und natürlich einen besonderen Dank an meine unbekannte Mitspielerin alias TOD! Und nie vergessen mein Lungenspender, seine Familie und alle Menschen (Familie, Freunde, Klink, Ärzte, Schwestern, Techniker, Reha...), die mir letztes Jahr zum Sieg verholfen haben (und noch immer helfen) !

Happy Halloween (fröhlichen Reformationstag oder eben einfach nur schönes Wochenende)

Miriam

Vortrag in Aachen

Am 22. Oktober waren wir in Aachen auf Einladung der Muko-Regionalgruppe Aachen zu Gast.
Im Luisenhospital hatte die CF-Ambulanz die 3. Herbstveranstaltung - diesmal zum Thema Transplantation - organisiert.
Nach kurzen Grußworten gab es einen sehr interessanten Vortrag vom Gießener Transplantationsarzt  Prof. Dr. Mayer: Voraussetzungen für die Listung, Ablauf, Erfolgsaussichten etc. (In der Uniklinik Gießen werden pro Jahr rund 40 Lungentransplantationen durchgeführt). Besonders gefallen hat uns die Idee des Arzt-Patienten-TX-Stammtisches, den es dort gibt.

 Volles Haus im Aachen: Miriam am Rednerpult und ich als Assistentin am Rechner

Nach dem medizinischen/theoretischen Vortrag kam dann sozusagen der praktische Teil. Eine transplantierte COPD-Patientin erzählte von ihrem Verlauf der TX (vor 9 1/2 Jahren) - und danach war Miriam an der Reihe. Wie es immer so ist... wollte die so mühsam abends vorher im Hotelzimmer vorbereitete PowerPoint-Präsentation nicht laufen... doch nach den Startschwierigkeiten konnte ich die Fotos einzeln öffnen und der Vortrag ging einwandfrei über die Bühne. Miriams Erzählung war sehr ausführlich, aber sie hat ja auch einiges erlebt. Als Highlight gab es am Ende sogar noch die Fotos der alten Lunge nach der OP.

Theorie und Praxis: Folie von Prof. Mayer über die ECMO - 

dann ein foto von Miriam zum gleichen Thema aus Patientensicht

Im Anschluß gab es kleine Häppchen - die ja leider für uns Tabu waren.
Alles in allem eine sehr gelungene Veranstaltung.
Vielen Dank nochmal an Herrn Lange vom der Regionalgruppe und das freundliche CF-Team. Miriam hat sogar noch ein Aachen-Buch über Karl den Großen geschenkt bekommen.

Wir beide vor dem Aachener Dom

Da die Anreise doch etwas weiter war, sind wir schon einen Tag früher nach Aachen gefahren und haben uns natürlich die Innenstadt angeguckt. Dazu gehörte selbstverständlich ein Besuch im Dom (wirklich sehenswert!) und der Kauf von original Aachener Printen (sehr, sehr lecker). Aachen ist eine wirklich nette Stadt und hat total freundliche Bewohner. Überall war man sehr bemüht und zuvorkommend (vor allem wenn wir in Restaurants unsere Sonderbestellung "keimarm" in Auftrag gegeben haben).

Auf der Rückfahrt ging es dann noch über Bonn, mit einem kurzem Abstecher zum Muko e.V. (dort war ich tatsächlich bislang noch nie gewesen - Asche auf mein Haupt) und natürlich zum Haribo-Lagerverkauf...

Das war ein schöner Ausflug - ich hoffe Miriam und ich machen noch viele mehr...

Tschöö
Insa

Gastbloggen mit Steff von Diabetes-leben, Teil 2

Was ist schon eine Insulinpumpe im Vergleich zu einem Sauerstofftank?

 

Der Diabetes im Alltag

Jetzt wollt ihr sicherlich noch wissen, wie der Diabetes meinen Alltag beeinflusst? Tja, er nervt ganz schön, ist immer präsent, aber es gibt Schlimmerers (dazu gleich mehr): 10 Mal am Tag messe ich meinen Blutzucker: zu hoher Blutzucker: Insulin spritzen, zu niedriger Blutzucker: etwas essen. Eigentlich ;) ganz einfach.

Ich muss vorausschauend planen, das gilt insbesondere für sportliche Aktivitäten. Essen und Insulin genau berechnen – die Blutzuckerwerte müssen stimmen, um Folgeerkrankungen vorzubeugen und Akutkomplikationen wie eine Unterzuckerung (mit Bewusstlosigkeit) oder eine Hyperglykämie (Ketoazidose) zu vermeiden... Der Blutzucker im Sport? Zugegeben, oft ein Rauf und Runter, insbesondere bei Wettkämpfen, wenn Adrenalin im Spiel ist. Im Stress mag ich manchmal erst gar nicht messen, meistens ist er dann zu hoch. Aber dann kommt die Rache ;)... Plötzlich anders als erwartet bin ich schlapp, zittrig, fühl' mich wie besoffen... und das passiert auch gern mal mitten in einem wichtigen Meeting. Gegen die Unterzuckerung hilft schnell Traubenzucker (also immer welchen dabei haben). Keine zwei Stunden später nach Verzehr des Traubenzuckers messe ich meinen Blutzucker und er steigt ins Unermessliche. Mist. Ketone messen. Mist, auch noch nachweisbar. Mir ist übel, Magenkrämpfe, Kopfschmerzen. Insulin spritzen und viiiiel Trinken... und abwarten. Aber bloß nicht einschlafen!

Steff beim Training

Zugegeben manchmal ist mir schon nach Jammern zu mute, insbesondere dann wenn sich noch ein Morbus-Crohn-Schub mit heftigen Schmerzen dazu gesellt, der für weiteres Blutzuckerchaos sorgt. Und vor allem auch dann, wenn ich gerade einen Laufwettkampf bestreite und solche unverhofften Dinge passieren. ABER der Diabetes kann auch ganz lieb sein. Sich den ganzen Tag im Zielbereich bewegen. Dank eines CGMS (http://www.diabetes-leben.com/2014/06/mein-neuer-schatz-cgms-dexcom-g4.html), dass ich leider aus Kostengründen nicht ständig tragen kann (Krankenkasse hat es noch nicht erstattet) und meines OmniPods (schlauchlose Insulin Pumpe) habe ich die Blutzuckerwerte besser unter Kontrolle. Optimal läuft es dennoch nicht immer.

Diabetes als "Nebenbei-Projekt"

Nun habe ich meine Geschichte erzählt. Tagein, tagaus, 24 Stunden lang hält mich der Diabetes auf Trab. Urlaub vom Diabetes? Fehlanzeige! Bei einigen Muko-Patienten läuft der Diabetes mal eben "so nebenbei" als eine Begleiterkrankung. Und mal ehrlich: Was ist schon eine Insulinpumpe im Vergleich zu einem Sauerstofftank? Insa hat mir ihre Geschichte bei einem Kaffeeschnack (http://www.diabetes-leben.com/2014/10/der-nebenbei-diabetes-diabetes-als.html) erzählt und ich habe ihr genau die gleiche Frage gestellt, die mir oft gestellt wird: Woher nimmst du die Kraft?

 Insa und Steff beim letzten Muko-Spendenlauf

- - -

Jetzt habt Ihr mal einen Einblick in die Welt eines Typ I-Diabetikers bekommen. Dagegen ist unser Diabetes Typ 3c meist doch recht freundlich, oder?

Insa + Miriam

Gastbloggen mit Steff von Diabetes-leben, Teil 1

Heute haben wir eine Gastbloggerin bei uns auf der Seite: Steff von Diabetes-Leben. Da Diabetes ja auch bei uns Mukos vorkommt - allerdings meist nur als "Nebenbei-Erkrankung" fanden wir es mal interessant zu hören, wie es sich mit einem "Vollzei-Diabetes" lebt. 

Im Gegenzug zu Steffs Gast-Beitrag durfte ich in ihrem Blog als Gast etwas über meinen Muko-Diabetes schreiben: www.diabetes-leben.com

Insa

Was ist schon eine Insulinpumpe im Vergleich zu einem Sauerstofftank?

Hallo, ich bin Steff und habe seit fast 18 Jahren Diabetes Typ 1. Über diesen Eindringling, dieses nervige Anhängsel berichte ich regelmäßig in meinem Blog (www.diabetes-leben.com). Zugegeben bin ich oftmals sehr wütend darüber, dass mich diese Krankheit heimgesucht hat. Manchmal bin ich einfach genervt, weil mein Blutzucker nicht so funktioniert, wie ich das gern hätte und dadurch immer wieder mein Leben durcheinander bringt. Außerdem wäre da noch der Herr Morbus Crohn, der sich vor ein paar Monaten dazugesellt hat und seinen nervigen Beitrag zur Beeinträchtigung meines Wohlbefindens beisteuert. Hinzu kommen noch ein paar andere hier schon fast nicht mehr erwähnenswerte „Kränkeleien“ … Ja, ich könnte nun weit ausholen und einen Haufen „Jammer-Zeilen“ dazu verfassen. Keine Sorge, das tue ich nicht... na ja ein bisschen schon ;).

 

Der Stand der Dinge

Oft fragen mich Leute, wie ich denn trotz der "Krankenakte", Dinge tun könne, wie etwa 3,5 Marathons (mehr oder weniger ;)) lächelnd am Stück zu laufen... Und überhaupt, woher ich die Kraft nehme, 50 Stunden die Woche zu arbeiten, so viel zu trainieren, nebenbei als Trainerin in Fitnessstudios noch Kurse zu geben, regelmäßig zu bloggen, den Diabetes und den Crohn zu managen, mich in der Öffentlichkeit dafür stark zu machen und eben die alltäglichen Dinge zu erledigen. Mhhh, genau der Diabetes ist eigentlich der Grund dafür, der mich motiviert diese Dinge zu tun. Meine Geschichte:

 

Die Diagnose

1997 wurde bei mir Diabetes diagnostiziert. ich musste sofort ins Krankenhaus. Die Schwester "Gnadenlos" ;) war knallhart, ihre Worte lauteten in etwa: "Sieben Mal am Tag den Blutzucker messen, vier Mal Insulin spritzen, einen Diätplan einhalten und Tagebuch darüber führen. Sport und Haushaltszucker sind ab jetzt tabu. Du willst doch nicht erblinden, wie diese Patientin da drüben, oder? Deswegen ist es wichtig, immer den Blutzucker zu kontrollieren und wie gesagt auf keinen Fall Haushaltszucker essen. Aber es gibt ja Alternativen wie Fruchtzucker. Der ist erlaubt. Dieses Blutzuckermessgerät, diese Einwegspritze und diese beiden Insuline hier musst du jetzt immer bei dir führen. Ach so und den Traubenzucker nicht vergessen, für den Fall einer Unterzuckerung, diese solltest du übrigens rechtzeitig bemerken bevor du bewusstlos wirst. Das trainieren wir noch. Hier hast du auch noch eine BE-Austauschtabelle. Schulungen über den Diabetes bekommst du auch. Das ist dein Diätplan über insgesamt 6 BE, davon sollte man gut satt werden. Wann du die BEs essen musst, steht auch alles auf dem Zettel hier. Keine Sorge, du bleibst jetzt erst mal in den nächsten Wochen hier in der Klinik, das kriegen wir dann schon alles geregelt. Morgen kannst du dich schon selbst spritzen, wirst schon sehen... (bitte was?). Leg dich jetzt erst mal schlafen. Wir kommen dann heute Nacht noch ein paar Mal zur Blutzuckerkontrolle, aber am besten übernimmst du Morgen dann gleich selbst das Ruder. Je schneller du das alles selbst managt, umso besser. Psychologische Hilfe bekommst du hier auch in der Klinik. Die solltest du auch annehmen..."

Nette Begrüßung! Hey Mann! Ich war 14 Jahre! Mitten in der Pubertät.

Ähm ja!!! Klar sind Tränen geflossen. Das Problem war fast weniger die Diagnose als die piefige Klinik, die zickigen Krankenschwestern und die etwa 50 Jahre älteren Patienten. Keiner in meiner Altersklasse hier? Was habe ich falsch gemacht? Warum bin ich hier?

 

Hallo Kontrolle!

Das hat mich alles aus der Bahn geworfen: nach Aufenthalt der Klinik habe ich mich an die strengen Vorgaben noch lange gehalten, mir Wecker gestellt, um meine BEs pünktlich zu essen und den Blutzucker zu kontrollieren. Hallo Kontrolle! Hallo Essstörung (Magersucht)! Hallo Depression! Durch eine Selbsthilfegruppe (auf die ich glücklicherweise zufällig gestoßen bin) lernte ich endlich, dass ich sehr wohl Zucker essen und Sport treiben darf. Dass es neben Einwegspritzen auch Pens und Insulinpumpen gibt. Dass ich keine Zwischenmahlzeiten essen und auch keine halbe Stunde Spritz-Ess-Abstand einhalten muss. Ich hörte das erste Mal von "Insulinanaloga". Ich habe das meiste in der Selbsthilfegruppe und von anderen Betroffen über den Diabetes gelernt. Und das ist auch heute noch so! Nur das ich heute nicht mehr von "Selbsthilfegruppen" sprechen würde, sondern von der "Diabetes-Community", aus der ich sehr viel Kraft geschöpft habe und noch schöpfe.

Siegerehrung nach dem 24-Stunden-Lauf

Alles ist möglich

Heute bin ich deshalb stärker und schlauer ;). Die Worte der Schwester "Gnadenlos" werde ich jedoch vermutlich nie vergessen. Ich verspüre heute manchmal einen Drang in mir, allen beweisen zu MÜSSEN, ich bin kein "kranker"/"halber" Mensch. Kann das trotz Diabetes und Morbus Crohn (kürzlich diagnostiziert) alles schaffen. Trotzdem Marathon laufen, trotzdem 50 Stunden die Woche arbeiten, trotzdem viel trainieren, trotzdem... und ich kann noch viel mehr! Zum Einen motiviert mich das, zum Anderen muss ich mich dabei aber auch ausbremsen und mir klar machen: "hey, du musst niemandem etwas beweisen"... und schon gar nicht über Schmerzensgrenzen hinaus gehen und dich auch nicht so stark unter Druck setzen. Dabei hilft mir das Meditieren. Dabei komme ich runter und auch mein Blutzucker ;), der in solchen Stress-Situation gerne mal ansteigt.

Die Fortsetzung könnt Ihr hier lesen.

verspätete Urlaubsgrüße

Da darf man nun also zum ersten Mal seit der Transplantation für ein paar Tage verreisen und versucht an alles zu denken: Medis, Ersatzmedis, Notfallmedis, Asthmamonitor, Insulin und was man sonst noch so braucht.... und was bleibt zu Hause liegen? Der Fotoapparat. Da habe ich mich wirklich richtig geärgert. Ich wollte so viele schöne Fotos von der Ostsee und diesen ganz besonderen Tagen machen. Aber nein....
Alles was ich Euch bieten kann ist diese Postkarte (aber eigens für Mukomania gekauft!).

Natürlich war der Urlaub trotzdem superklasse und richtig schön. Mein Mann und ich haben es sehr genossen am Strand und der Promenade spazieren zu gehen - ich vor allem ohne Atemnot und ohne Pausen, ohne Gedanken an die nächste Inhalation oder den Sauerstofftank, ohne dass einem der starke Wind die Luft zum Atmen raubt und ohne nach 30 Minuten schon völlig fertig zu sein... So sollte Urlaub am Meer sein.

Eine Bekannte von uns, die natürlich im Urlaub ihren Fotoapparat immer dabei hat, schickte uns dieses geniale Foto: eine Lunge am Strand!

Hier war ein echter Künstler am Werk. So etwas Tolles habe ich noch nicht gesehen - und schon gar nicht aus Sand! Echt genial.

Wohin auch immer Ihr noch fahrt in den Urlaub - viel Spaß dabei,
Insa

OneRepublic goes Muko

Vor kurzem kam der neue Song der Band OneRepublic raus. Es ist ein ganz tolles Lied und es gibt ein noch tolleres Musikvideo dazu:
Der Song heißt "I lived" und in dem Video geht es um einen 15-jährigen Muko-Jungen. In Auszügen wird gezeigt, wie er sein Leben so angeht und meistert bzw. schon gemeistert hat.

Der Songtext spricht mir aus der Seele:
" ...

And I hope that you don't suffer
But take the pain
Hope when the moment comes, you'll say

I..... I did it all
I..... I did it all
I owned every second that this world could give
I saw so many places
The things that I did
Yeah, with every broken bone
I swear I lived

... "

Echt schön.

Und hier nun der Link zum Video:
http://www.universal-music.de/onerepublic/videos/detail/video:350238/i-lived

Viel Spaß damit!

Lebt und genießet alle guten Momente in Eurem Leben,
Insa

Ein sehr spezielles Kompliment

Hier mal eine kleine Anekdote aus der Rubrik "neulich im Krankenhaus....". Zu Beginn der Geschichte möchte ich vorausschicken, dass ich mich mit dem Oberarzt aus der folgenden Geschichte sehr gut verstanden habe, ansonsten hätte ich das wahrscheinlich nicht so lustig aufgefasst :-)

Meine Routine-IVs (intravenöse Antibiotikatherapie) habe ich in den letzten Jahren in meinem kleinen örtlichen Krankenhaus gemacht. Dort gehören Muko-Patienten natürlich nicht gerade zur Standard-Belegung. Eines Tages kam der Oberarzt mit einem anderen Doc im Schlepptau in mein Zimmer und rief ohne große Vorstellung begeistert:  "Da müssen sie mal abhorchen, so etwas schlechtes hört man selten"! Äh....danke?!? Ein bisschen beunruhigend fand ich dieses Leuchten in seinen Augen, als er das sagte. Aber schön, dass selbst meine schlechte Lunge noch jemanden glücklich machen konnte.

Auf unsere (alten und neuen) Lungen

Miriam

Was ist bitte normal?!

Heute gibt es mal einen Doppelblogeintrag.

Insa:
Nun ist meine Lungentransplantation schon bald ein halbes Jahr her. Vielleicht ist dies mal eine ganz gute Gelegenheit eine erste kleine Bilanz zu ziehen. Was hat sich verändert? Wurden meine Erwartungen erfüllt? Was hatte ich überhaupt für Erwartungen? Was ist besser - was ist schlechter?

Alles in allem, kann ich eigentlich knapp zusammenfassen: ES IST DER HAMMER!
Ganz ehrlich, ich hätte niemals erwartet, dass es so großartig sein kann, wieder normal atmen zu können. Wenn man so viele Jahre so eingeschränkt unterwegs war und mehr oder weniger immer nur mit "krank sein" beschäftigt war, dann eröffnet sich mit so einer Lungentransplantation ein ganz neues Leben. Dabei ist tatsächlich die größte Herausforderung das "normal sein". Was bitte ist normal? Wie verhalten sich normale, gesunde Leute? Wie oft bewegen sie sich oder gehen raus? Wie oft gehen sie spazieren? Solche Fragen beschäftigen mich derzeit am meisten.

Ich hatte mir während der Wartezeit eigentlich kein großartigen Gedanken über die Zeit danach gemacht. Wahrscheinlich auch aus Selbstschutz. Ich wollte meine Tage nicht mit Gedanken an eine Zukunft füllen, von der ich nicht wusste, ob sie überhaupt in Erfüllung geht. Ich wollte versuchen auch aus der damaligen Situation das Beste zu machen und Teile davon genießen so gut es eben geht.
Ein Ziel hatte ich mir allerdings gesetzt: ich wollte an Meer! (Ich liebe das Meer!)
Und das haben wir auch gemacht. Ein paar Wochen nach der Transplantation sind meine Mann und ich nach Cuxhaven ans Meer gefahren und haben einen ausgiebigen Strandspaziergang gemacht. Das war sensationell!!!

Meine Bilanz fällt also komplett positiv aus. Ich würde diesen Schritt jederzeit wieder machen. Ohne zu zögern. Auch wenn man hinterher einige Einschränkungen hat und sich auf bestimmte Bedingungen neu einlassen muß (ich sage nur "keimarmes" Essen...).

Und ich möchte an dieser Stelle auch nicht vergessen, meinem unbekannten Spender und seiner Familie zu danken. Ich habe so großen Respekt vor ihrer Entscheidung und bin zutiefst dankbar für ihre Großzügigkeit und Freundlichkeit.
Ich werde weiter gut auf unsere Lunge aufpassen.
Insa

Miriam:
Da quetsch ich mich doch gleich noch mit drunter. Das Jahr seit meiner TX war und ist eine spannende Reise und ich kann Insa nur zustimmen. Nicht alles ist einfach, aber es ist kein Vergleich zu vorher. "Einfach so" atmen zu können ist großartig und ich denke ebenfalls in vielen Situationen an meinen Spender und die Familie, auch da kann ich mich Insas schönen Worten nur anschliessen!

Insas "Was ist normal"-Frage, ist auch ein großer Bestandteil meines Denkens. Das ist für Aussenstehende natürlich gar nicht nachvollziehbar, aber "normal gesund" kenne ich halt nicht. Ein schönes Beispiel dafür, war mein erster - ich sag mal - profaner Schnupfen, kurz nachdem ich aus der Reha nach Hause kam. Schnupfen, Halsweh, elend fühlen, der Klassiker. In meinem "normal" hätte das geheißen: Notfallantibiotikum, Therapie verzehnfachen und beten, dass es nicht zwei Tage später im Krankenhaus endet. In Sorge um die neue Lunge rief ich in der Transplant-Ambulanz an und auf die Frage, was ich denn jetzt machen solle, sagte man mir: "Na, was man halt macht bei einem normalen Infekt."  ????????? Auf mein Nachfragen erklärten sie mir erstaunt: "Ausruhen und viel trinken." Das Wort ausruhen existiert ja quasi nicht bei einem volltherapierten CF-Patient. Irgendwie habe ich immer noch ein schlechtes Gewissen, wenn ich mal einfach nur im Bett oder auf dem Sofa liege und noch nicht zwei Stunden Sport oder Sparziergänge gemacht habe. Normal halt :-)

Viele Grüße
Miriam

Auto- und Handtaschenset für Mundschutz, Handschuhe & Co

Vor kurzem hatte ich meinen ersten Lungengeburtstag und Insa überraschte mich mit einem tollen Geschenk.  Mundschutzmasken, Handschuhe, Desinfektionsmittel...alles fliegt inzwischen in irgendwelchen Tüten in sämtlichen Taschen und im Auto rum. Jetzt habe ich dafür ganz schicke und praktische Etuis:

Die lassen sich schnell von Tasche zu Tasche räumen, können im Auto liegen bleiben und im Restaurant sieht es weitaus besser aus das Desinfektionszeug "verpackt" zu benutzen. Eine wirklich tolle Idee!

Hergestellt werden diese Sets von Marion Raetze (auch transplantiert). Es gibt verschiedene Ausführungen und Zusammenstellungen von verschiedenen Etuis, zum Beispiel:

 Kleine Susi (Kosmetiktäschchen), Taschentücherhülle und Mundschutz/Handschuhtasche

Bestellen könnt ihr diese Hüllen und Taschen bei Marion Raetze direkt:
raetzem@googlemail.com!

Übrigens, bei selbstgemacht denken ja viele an irgendetwas nett gemeintes, aber unproffessionelles. Hier braucht ihr keine Sorgen haben, die Verarbeitung ist richtig richtig gut!

Macht euer Leben bunter!
Liebe Grüße
Miriam

Schutzengelflügel

Vor einiger Zeit hatte ich hier bei Mukomania ja schon einmal die Lunge als Schmuckstück vorgestellt und diverse Kettenanhänger in Lungenform zusammen gesucht. Diesmal soll es um Schutzengelflügel gehen.
Durch das Logo des Mukoviszidose e.V. sind ja die Schutzengelflügel quasi zu unser aller Glücksbringer geworden.

Ich habe also wieder mal bei Dawanda und Etsy gestöbert und bin auf diverse hübsche Flügel gestoßen. Die meisten Flügel, die so angeboten werden sind allerdings breiter und nicht so schmal wie das Logo.
Beginnen wir mit den Ketten bzw. Kettenanhängern. Zuerst habe ich diese Flügel-Kette bei Dawanda gefunden - zu haben in silber oder gold.

Etwas andere Flügelform, aber auch recht schlicht und schön - dies Kette aus Silber hier:

Die nächste Kette ist schon etwas spezieller, hat aber irgendwie was, finde ich. Sie ist auf jeden Fall ausgefallen und kein Null-Acht-Fuffzehn-Ding und es gibt auch noch Ohrringe mit dazu:

Bei Etsy war eine ähnliche Flügel-Kette zu haben, etwas schlichter und ohne Perlen. Die Kette ist aus Silber und schwarz beschichtet:

 
Dann gibt es natürlich auch Ringe mit Schutzengelflügeln:

Und noch ein anderer Flügel-Ring aus Edelstahl, diesmal etwas plastischer, aber auch sehr hübsch:

Und natürlich gibt es auch Armbänder. Das erste Armband ist ein Wickelarmband aus Kunstleder mit Perle und Engelsflügeln:

 Oder dieses Flügelarmband mit eingefaßter Glasperle - sieht fast ein wenig nach Vintage aus.

 

Oder wer mag, vielleicht lieber einen Armreifen. Den finde ich ja total schön - aber ich mag Armreifen sowieso. :-)

Als Letztes habe ich noch Ohrringe in Flügelform gefunden. Ebenfalls von Dawanda. Sie sind aus Silber

So, jetzt könnt Ihr Euer Schmuckkästen neu bestücken.
Insa

Ein Löwenrudel Schutzengel

Seit nunmehr 16 Jahren unterstützen uns die American Football-Spieler der New Yorker LIONS - ehemals Braunschweig LIONS. Zusammen mit der CF-Selbsthilfe Braunschweig haben die achtmaligen Deutschen Meister schon viele tolle Aktionen gemacht. Zum Einen gab es Geldspenden durch Konzerte und Touchdown-Spenden (und das lohnt sich bei den LIONS), zum Anderen waren wir mit den Spielern in der Medizinischen Hochschule Hannover auf der Kinderstation oder Spieler halfen uns bei Aktionen im Rahmen der Öffentlichkeitsarbeit. 2009 waren "meine" Schutzengel dann auch bundesweit die offiziellen Schutzengel des Muko e.V..

2009 waren die BRAUNSCHWEIG LIONS unsere offiziellen Schutzengel 

Was mich vor allem freut, ist diese Beständigkeit und dass es für viele nicht einfach nur ein einmaliger Job ist, sondern einige Spieler seit Jahren mit dem Herzen dabei sind. Jan (unsere #66 ) ist zum Beispiel schon seit der Schutzengelaktion 2009 dabei und trägt bei jedem Spiel das Muko-Shirt. Auch Michael (#12), der ebenfalls das Shooting mitgemacht hat und seit dieser Saison wieder für Braunschweig spielt, trägt drunter blau :-)

Insa hat ja schon beschrieben, dass der diesjährige Muko-Lauf in Hannover etwas ganz Besonderes und sehr Emotionales für uns beide war (da krieg ich schon wieder Pippi in den Augen). Für mich war es der Jahrestag, an dem ich mit dem Intensivkrankenwagen nach Hannover gebracht wurde und kurz später an der ECMO (Herz-Lungen-Maschine) hing. Dass ich ein Jahr später "einfach so" selbst beim Lauf mitmachen konnte, ist immer noch irgendwie surrreal. Eigentlich war ich schon Wochen vorher aufgeregt, ob ich das schaffe und ob alles klappt. Darum habe ich mir löwenstarke Unterstützung geholt: Jan und Max (#72). Als ich Jan fragte, ob er mit Insa und mir mit läuft, hat er gleich zugesagt - und das obwohl das Team am Tag zuvor das Eurobowl-Finale in Berlin hatte! Dass Max auch mitkam, war eine tolle Überraschung. Zusätzlich gab es auch noch Cappies und Aufkleber der "New Yorker LIONS". So starteten Insa und ich zusammen mit den beiden unsere zweite Runde :-)

Insa mußte danach wieder organisatorisch weiterarbeiten. Aber ich habe noch meine fünf Runden, die ich mir vorgenommen hatte, voll gemacht - immer begleitet von Jan, Max und meiner Freundin Corinna. Ich war so glücklich, dass ich das geschafft habe. Was für ein Tag!!!

Vielen Dank noch mal an "meine" LIONS, alle Helfer und Läufer! 

Sportliche Grüße

Miriam

P.S.: "Laufen" konnte man das in diesem Jahr ja noch nicht wirklich nennen, aber nächstes Jahr..... gell Insa ;-) 

Und hier noch der Link zum Team:

http://www.newyorker-lions.de/

7. Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover

... ein ganz besonderer Lauf!

 

Am letzten Sonntag war es nun so weit: der diesjährige Muko-Spendenlauf fand statt - und das bei über 30 Grad! Und es war eine richtig, richtig schöne Veranstaltung!

 

Nachdem ich ein paar Tage zuvor den Wetterbericht für Sonntag gesehen hatte und die damit verbundene Ankündigung der heißen Temperaturen, bekam ich ein wenig Angst. Würde bei diesem hochsommerlichen Wetter überhaupt ein Läufer zum Spendenlauf kommen? JA! Sie kamen (fast) alle! Und alle haben sich wieder so mächtig ins Zeug gelegt und so viele Runden gelaufen (insgesamt 6206) - dieser Einsatz und dieses Engagement ist wirklich ganz großartig.

Es war diesmal ein ganz besonderer Lauf für Miriam und mich - der erste Lauf mit unseren Spenderlungen! Wer hätte vor zwei oder drei Jahren gedacht, dass wir beide bei diesem Lauf mal ohne Sauerstoff stehen + gehen!? Das mußte natürlich "gefeiert" werden und so machten wir unsere Ankündigung wahr und legen eine Ehrenrunde hin! DAS WAR GRANDIOS!

Ganz viele Läufer haben uns dabei begleitet, die Zuschauer haben geklatscht, die Band BACKDRAFT spielte "Hero"... Das war ein sehr emotionaler Moment für uns beide - und so schööön.

Was mich auch immer ganz besonders freut, ist, dass so viele Läufer jedes Jahr wiederkommen. Inzwischen kennt man sich und wechselt mit vielen kurz ein paar Worte. Und natürlich kommen auch immer neue Bekanntschaften dazu. Das ist echt nett.

 

Wie auch in den Vorjahren wollte ich bei diesem Lauf Spenden sammeln für das Haus Schutzengel des Mukoviszidose e.V.. Dieses Haus ist eine ganz tolle Einrichtug: eine Eltern- und Patientenherberge in der Nähe der MHH. Meine Eltern haben in den drei Wochen nach meiner Transplantation dort gewohnt und waren schwer begeistert. Seitdem können wir das Haus noch mehr empfehlen und wollen es gerne weiter unterstützen.

Ich bin sehr stolz die hohe Spendensumme von über 12.700 Euro verkünden zu können, die die 234 Läufer erlaufen haben. Eigentlich hätte bei diesem Wetter jede Runde doppelt oder dreifach gezählt werden müssen.

Einen Bericht zum Lauf (+ weitere Fotos) habe ich auch auf der Webseite vom Spendenlauf stehen: www.muko-spendenlauf.de

Wir sehen uns im nächsten Jahr!
Insa