Samstag, 29. Februar 2020

Corona Gefühlschaos - zwischen entspannt und panisch


Gleich vorweg: Auch wir haben kein Patentrezept oder DIE entscheidende Neuigkeit in Bezug auf COVID-19. Ich fürchte eine Weile müssen wir noch mit diesem Neuling leben und unsere Lebensweise ein wenig umstellen.

Ich war zum Glück nie besonders panisch was Keime, Bakterien und Co angeht. Vielleicht auch daher, weil ich noch zu einer Zeit groß geworden bin, wo Pseudomonaden nicht bekannt waren (ein Problemkeim für uns Muko-Patienten). Ich konnte in Pfützen spielen ohne das meiner Mutter der Angstschweiß von der Stirn tropfte und ich hatte auch immer meine Muko-Freunde, mit denen ich mich getroffen habe. Das heißt nicht, dass ich alles auf die leichte Schulter nehme oder leichtsinnig bin. Es gibt Hygieneregeln im Alltag die zu beachten sind, die ich aber so normal finde, dass ich diese nicht besonders erwähnenswert finde. Damit will ich eigentlich nur sagen, dass ich es mein Leben lang gewöhnt bin auf der schmalen Grenze zwischen zu entspannt und paranoid zu balancieren. Ich muss immer wieder abwägen und entscheiden, was für mich ein Risiko ist und was nicht, ohne mich dabei in einen Glaskasten zu setzten und völlig den Bezug zu einem möglichst normalen Leben zu verlieren.

Just in diesem Moment das perfekte Beispiel: Während ich hier tippe klingelte die Post mit einem Paket. Um den Empfang zu bestätigen muss ich mit meinem Finger auf einem Touchscreen unterschreiben. Ich möchte der Post nichts unterstellen, aber wie viele Finger unterschreiben am Tag darauf und wie oft wird das sauber gemacht? Ein gesunder Mensch wird darüber höchstwahrscheinlich gar nicht nachdenken. Selbstverständlich war ich Händewaschen bevor ich hier weitergetippt habe.

In den vergangenen Jahren habe ich unter anderem die SARS und Ebola Phase überstanden und so war ich zu Beginn von COVID-19 ziemlich entspannt. Auch wenn mir klar war, dass sich der Virus nicht aufhalten lassen wird und früher oder später auch in Deutschland ankommen würde. Über die Zeit muss ich aber schon zugeben, dass ich das Thema nicht völlig abschütteln kann. Mal sehe ich eine Pressekonferenz oder Talkshow und denke: "wird schon gut werden" und ein anderes Mal denke ich: "Oh Mist." Wollte ich mich am Anfang nicht zu sehr einschüchtern lassen, habe ich diese Woche doch angefangen mir genau zu überlegen wo ich hingehe und wo nicht. Auch die Gespräche mit Insa und anderen (transplantierten) Muko-Freunden drehen sich inzwischen öfter um dieses Thema. Und an dieser Stelle müssen wir auch deutlich unterscheiden: Für die sogenannte Normalbevölkerung besteht kein Grund zur Panik. Natürlich sollte es niemand darauf anlegen sich anzustecken, aber sollte es passieren stehen die Chancen extrem gut diese Erkrankung ohne Komplikationen zu überstehen. Bei 80 % der Erkrankten ist der Verlauf nicht viel schlimmer als eine normale Erkältung. Aber für Menschen mit schweren Vorerkrankungen, geschwächtem Immunsystem oder altersbedingter Schwäche, sieht das eben anders aus. Für "uns" könnte eine Infektion dramatische Folgen haben.

Hausarrest


Daher riet mir meine Ärztin inzwischen, dass ich vorerst weitestgehend zu Hause bleiben soll. Eigentlich wäre gestern ein Essen mit meinen Ballettkollegen gewesen, die ich lange nicht gesehen habe und auf das ich mich schon wochenlang gefreut habe. Da genau komme ich zu dem Gefühlschaos: Ich will mich von so einem doofen Virus nicht einschüchtern lassen, aber will auch nichts unnötig riskieren. Im Grunde war die Entscheidung klar, aber ich habe trotzdem stundenlang hin und her gegrübelt bist ich endlich die Absage in die Whatsapp-Gruppe getippt habe. Und das zugegeben mit ein paar kleinen Tränen. Dabei geht es aber gar nicht nur um dieses eine Essen. Meine Erkrankung hat schon so oft dafür gesorgt, dass ich Dinge, auf die ich mich gefreut habe, die ich gerne getan hätte, absagen musste. Ob nur ein Essen oder ein Konzertbesuch oder gar ganze Urlaube. Irgendwie füllt es sich jedesmal so an, als hätte ich verloren. Natürlich weiß ich vom Kopf her, dass es nicht so ist und auch dieses Treffen mit meinen Ballettfreunden kann ich nach holen, aber das Herz ist traurig und enttäscht. Für mein Disney Konzert in drei Wochen sehe ich auch schwarz und Insa hat gerade ihr verlängertes Wochenende in Berlin abgesagt. Das ist vernünftig und im Moment sollten auch Gesunde überlegen was sie machen und was nicht, aber es bleibt trotzdem sch... . Entschuldigung.

Probleme - Hamsterkäufe und Co


Der Virus, die Angst und die Ungewissheit ist das eine. Was mir und anderen chronisch Kranken inzwischen auch Probleme bereitet ist, dass viele gesunde Menschen aus Angst was kommen wird Desinfektionsmittel und Mundschutzmasken in so großen Mengen aufkaufen, dass es für "uns", die so etwas immer brauchen, Corona hin oder her, nichts mehr gibt. Das gilt leider auch für Arztpraxen und ähnliche medizinischen Einrichtungen. Natürlich kann ich die Sorge der Menschen nachvollziehen, aber es bringt ungeahnte Probleme mit sich. Mein Vorrat sieht noch ganz gut aus, nur auf ein paar der wirksamereren FFP3-Masken warte ich gerade noch (wenigstens für die ganz unvermeidbaren Arzttermine zum Beispiel).

Was tun


Hier können wir Euch nur die ganz normalen Verhaltensregeln weitergeben, die wir Mukos oder auch gerade wir transplantierte Mukos eh befolgen (und für Gesunde genauso gelten):
  • keine unnötigen Kontakte mit größeren Menschenmengen
  • wenn möglich etwa 1,5 Meter Abstand zu anderen halten
  • in die Armbeuge husten oder niesen
  • gebrauchte Taschentücher möglichst schnell entsorgen 
  • kein Händeschütteln
  • sich möglichst nicht ins Gesicht fassen (machen wir alle unbewusst öfter als wir denken)
Und vor allem:     
  • Hände waschen, Hände waschen, Hände waschen!!!!!!!!

Hier noch der Link zu einer sehr anschaulichen Sketchnote zu den Hygieneregelnvon Nadine Roßa.

Für sehr gefährdete Menschen wie eben zum Beispiel für Insa und mich, gilt noch ein bisschen mehr als für andere "Hausarrest". Wenn es zur Zeit nicht zwingend nötig ist, sollen wir zu Hause bleiben. Aber das habe ich ja weiter oben schon ausführlich erklärt.

Das Gute daran


Es ist zwar traurig, dass es eines neuartigen Virus bedarf, um Menschen daran zu erinnern wie sinnvoll Händewaschen ist und das es generell nicht so toll ist jemand anderem ins Gesicht zu husten. Aber das ist vielleicht das Positive an so einer Krise. Die Menschen sind wieder etwas mehr sensibilisiert was - eigentlich normale - Hygieneverhaltensregeln angeht und das wiederum kommt uns bei allen anderen Erkältungs- und Grippewellen zu Gute. Dabei nehme ich mich gar nicht aus. Auch in meinem Alltag schleichen sich Verhaltensmuster ein, denen es eventuell ganz gut tut, mal wieder bewusst darüber nachzudenken. Mir fällt zwar im Moment nur der Einkaufswagen ein, aber immerhin: Früher war ich viel konsequenter den Griff vom Einkaufwagen vor dem Benutzen einmal abzuwischen. Über die Jahre hat das nach gelassen, weil ich mir doch eh nach dem Einkauf die Hände desinfiziere und wasche. Das ist ein Punkt, den ich wieder mehr beachte (ob das zwingend nötig ist, muss jeder selbst entscheiden). 

Bleibt gesund!
Miriam

Freitag, 21. Februar 2020

Ärztewochen

Zur Zeit sind bei mir Ärztewochen. Als Muko-Patient war ich schon immer oft und viel bei Ärzten, aber seit der Transplantation hat sich meine Arztbesuchsrate deutlich erhöht.
Seit Anfang des Jahres war ich:
  • beim Nephrologen (Niere) - dort muss ich alle vier Monate zur Kontrolle
  • beim Hausarzt - 3x Blutabnehmen und einmal zur Nachimpfung
  • beim Diabetesarzt - halbjährliche Kontrolle
  • beim Augenarzt - halbjährliche Kontrolle
  • beim Zahnarzt (weil leider nach den Jahrzehnten der Kortison- und Antibiotikaeinnahmen die Zähne wegbröckeln)
Und ich den nächsten drei Wochen folgen:
  • wieder Zahnarzt (...da bin ich seit einiger Zeit Stammgast...)
  • Sonografie (Ultraschall) vom Bauch
  • HNO 
Dazu kommen die halbjährlichen Kontrollen in der Transplantationsambulanz.
Des weiteren mache ich einmal im Jahr noch folgende Untersuchungen:
  • Herzuntersuchung und Belastungs-EKG beim Kardiologen
  • Darmspiegelung
  • Kontrolle beim Frauenarzt
  • Hautkrebsvorsorge beim Hautarzt
Alle drei oder vier Jahre kommt noch eine Knochendichtemessung dazu.

Dabei darf ich nicht meckern. Miriam hat auf ihrer Liste zusätzlich noch:
  • Schmerztherapeuten
  • Orthopäden 
  • Neurologe
Wir beide gehen auch weiterhin zur Physio (ein oder mehrmals die Woche).

Zeitmanagement


Mit dem Termin alleine ist es ja auch nicht getan. Oft muß man zu den Terminen hinfahren, dazu sitzt man, mal länger mal kürzer, im Wartezimmer. Die Arzttermine werden dann zu Hause mit der Nachbereitung abgeschlossen (Arztbriefe kopieren, evtl. Gespräche mit anderen Ärzten oder der Krankenkasse...)
Ein weiterer Punkt auf der Arbeitsliste "Ärzte" sind Rezepte: Aufschreiben was man braucht, den Arzt (Arzthelferin) die Liste mitteilen, Rezept abholen, zur Apotheke fahren / Rezept hinbringen und, da meistens nicht alles vorrätig ist, nochmal hinfahren und die Medis abholen bzw. auf die Lieferung warten.
Neue Arzttermine telefonisch auszumachen kann ebenfalls eine Herausforderung und sehr zeitintensiv sein...
Es ist also nicht so, dass wir nichts zu tun haben und nicht wissen wohin mit unserer Zeit. Wenn man dann noch Therapie und/oder Sport machen will, eventuell noch arbeitet ("hauptamtlich" oder im Ehrenamt), dann ist ein gutes Zeitmanagement wirklich wichtig und hilfreich. Und Ruhepausen braucht der Mensch ja auch...

Schönes entspanntes Wochenende,
Insa


Freitag, 14. Februar 2020

Buchempfehlung: Warum wir schlafen

Heute möchte ich Euch mal wieder ein Buch vorstellen: "Warum wir schlafen" von Albrecht Vorster (Verlag Heyne). Ich sage es gleich: ich finde dieses Buch total klasse und super interessant und kann es Euch allen nur empfehlen.

Albrecht Vorster studierte Biologe (und Philosophie) und promoviert über Gedächtnisbildung im Schlaf der Meeresschnecke Aplysia. Das mit den Meeresschnecken kling im ersten Moment seltsam, aber diese Schneckenart besitzt (nur) 20.000 Nervenzellen (das ist sehr wenig) und diese sind mit 1mm Durchmesser so groß, dass man sie mit bloßem Auge erkennen kann. Deswegen wird an der Meeresschnecke gerne Gedächtnisforschung betrieben.

Wer die ersten Abschnitte des Buches liest und die Beschreibung, wie er mit den Meereschnecken zusammen die Nacht durchmacht (damit die Tiere nicht schlafen - und dann wie der Mensch auch am nächsten Tag völlig übermüdet in der Ecke hängen), der ist gleich mitten drin im Thema und will mehr wissen. Albrecht Vorster schreibt locker flockig in kurzen Kapiteln, die immer viele Infos bieten und gut und einfach die Zusammenhänge erklären.

Themen rund um den Schlaf


In diesem Buch gibt es Grundsätzliches zum Thema Schlaf (was genau ist die Aufgabe bzw. warum vergeuden wir Menschen soviel Zeit damit), es geht um die innere Uhr und z.B. Jetleg oder Schichtarbeit, es geht um Träumen, um die Veränderung des Schlafverhaltens im Laufe des Lebens, darum, warum wir schlecht schlafen oder Schnarchen und um Themen wie Restless legs oder Schlafwandeln... und noch vieles mehr. Da jedes Kapiel in sich abgeschlossen ist, muss man das Buch nicht strikt von vorn nach hinten lesen, sondern kann sich auch die Sachen rauspicken, die einen zuerst interessieren.

Ich fand es sehr spannend zu lesen, welche Krankheiten auch mit Schlaf bzw. zu wenig Schlaf zusammenhängen (z.B. Diabetes oder Parkinson). Auch das Kapitel über die Organ-Uhr war sehr interessant. Wusstet Ihr, dass jedes Organ (rund um den Tag verteilt) seine Hochzeit hat? Hat ein Organ Probleme, dann treten diese oftmals in dieser Hochzeit auf  z.B. Asthmaanfälle immer morgens zwischen 3 Uhr und 5 Uhr oder Gallenkoliken so um Mitternach (zwischen 23 Uhr und 1 Uhr).  Es ist also nicht so, dass der Körper oder die Organe ruhen nur weil wir schlafen. Das mit den Asthmaanfällen kann ich übrigens aus eigener Erfahrung bestätigen.
Ein weiterer Pluspunkt des Buches sind außerdem die Zeichnungen von Nadine Roße (deren Sketchnotes ich wirklich gerne mag). Die Zeichnungen helfen beim Verständnis und lockern das Buch noch mehr auf.
Eine Warnung muss ich aber aussprechen: Als ich dieses Buch gelesen habe und die Bedeutung von Schlaf verstanden habe, da hatte ich dauend das Gefühl, dass ich zu wenig schlafe und viel mehr schlafen müsste! :-)

Ganz ehrlich: Kauft Euch das Buch! Es ist toll.
Schlaft gut,
Insa

Sonntag, 9. Februar 2020

Mundschutz tragen während einer Epidemie

Da das Immunsystem nach einer Lungentrransplantation gehemmt werden muss, um das neue Organ nicht abzustoßen, bin ich anfälliger für Erkältungen, die Grippe und vieles mehr. Daher gehört das tragen eines Mundschutzes zu meinem neuen Leben dazu. Wobei er auch vorher immer häufiger in meinem Gesicht war, vor allem bei Klinikterminen. Um mich zu schützen, aber auch um zu verhindern, dass ich meine alten Keime verteile. Die Empfehlungen wie lange und wo überall der Mundschutz zu tragen ist, unterscheidet sich nach Ambulanz, nach Medikamtendosis und einigen anderen Faktoren. Auf jeden Fall in Arztpraxen und Krankenhäusern. Auch das eigene Gefühl spielt eine Rolle, oder eben auch Erfahrungen, die die oder der Einzelne schon gemacht hat.
Foto: Portrait mit Mundschutz und Schild "nicht ansteckend"

Achtung Überfall

Darum soll es hier aber heute gar nicht gehen, sondern darum, wie das Umfeld reagiert. Jetzt, während dieser Corona-Virus-Zeit ändern sich die Reaktionen deutlich. Ich habe das schon einmal durch, während des Ebola-Ausbruchs 2014. Da war ich noch recht frisch transplantiert und hatte "viel Spaß" mit meinem Mundschutz in der Öffentlichkeit. Selbst in normalen Zeiten verbinden die meisten Menschen mit einem Mundschutz immer noch: "Oh nein, die hat was Ansteckendes." Auf die Idee, dass ich mich vor ihnen schützen muss, kommen die wenigsten. Und wenn dann wirklich mal eine Mutter ihrem Kind erklärt, dass ich es bin, die aufpassen muss, dann möchte ich diese am liebsten feiern. Dazu kommen die ganz "Lustigen". Der Klassiker ist wohl: "Oh nein, Überfall." Finden einige tatsächlich auch nach sechs Jahren noch witzig - selbst Physiotherapeuten oder Ärzte. "Wir sind doch nicht in Asien." - wird auch immer wieder gern genommen. Neulich habe ich mir tatsächlich Fastfood gegönnt und der Typ hinter der Theke sprang gespielt geschockt zurück und rief irgendetwas mit "Vermummungsverbot". Dazu muss ich sagen, dass hinter mir niemand war und sich ein nettes Gespräch daraus entwickelt hat. In den seltensten Fällen sind Kommentare böse gemeint. Meistens hat es etwas mit Unsicherheit zu tun, manche denken auch sie sind lustig und lockern damit die Situation auf... Aber es kommt halt immer auf den Ton, die Situation an und ehrlich gesagt auch darauf, was ich für einen Tag habe (was der andere natürlich nicht wissen kann). Wenn ich an dem Tag schon fünf mal "Überfall" gehört oder schon sehr unangenehme Situationen erlebt habe, dann ist es hin und wieder schon sehr nervig und manche Dinge treffen mich dann mehr, als sie sollten. 

Ebola, Corona und Co


Während solcher Epidemie-Phasen wie jetzt kommen wieder ganz andere Reaktionen. Zum einen empfinde ich viel mehr skeptische oder auch ängstliche Blicke - kann aber auch sein, dass ich zur Zeit mehr darauf achte als sonst. Die anderen zwei Standardkommentare sind: "Na ja, man kann sich auch anstellen." und "Sie kommen wohl gerade aus xy." Auch da macht der Ton die Musik und manche sind einfach so doof, da will ich gar nichts mehr erklären sondern husten und sagen, dass sie sich lieber von mir fernhalten sollen. Gesten im Fahrstuhl war so eine beklemmende Stimmung, dass ich mich gezwungen fühlte zu sagen  - ganz freundlich - , dass ich transplantiert bin und sich niemand Sorgen machen muss. Es wurde erleichtert durchgeatmet und sofort erklärt, dass doch niemand Angst gehabt hätte und das alles wäre doch völlig normal. Ob ich etwas sage oder nicht, ich komme mir irgendwie blöd vor.

Nicht ansteckend!

Ich brauche vielleicht doch mal ein T-Shirt oder Schild mit der Aufschrift "nicht ansteckend". :-) Am besten gleich einen Mundschutz mit diesem Aufdruck. Eigentlich eh schade, dass man keine eigenen Mundschutzmasken gestalten kann, so wie eben T-Shirt, Tassen und Co. Das wäre noch mal was.

Noch etwas ganz anderes zum Thema Mundschutz: Kleine Kinder haben jetzt viel öfter Angst vor mir als zu Sauerstoffzeiten. Manche verstecken sich hinter den Eltern, einige fangen sogar an zu weinen. Habt Ihr anderen Mundschutzträger das auch schon erlebt? Nachdem mir das einige Male passiert war, habe ich überlegt woran das liegen könnte. Ich schätze mal das es daran liegt, dass je jünger das Kind ist, desto mehr nimmt es noch über Mimik war und mit dem Mundschutz entfallen sehr viele wichtige mimische Informationen. Ich muss auch viel öfter beim einkaufen wiederholen was ich möchte (z.B. beim Bäcker). Daran merkt man, dass hören auch oft automatisch mit sehen (Lippenlesen) verknüpft ist, vor allem bei lauten Umgebungsgeräuschen. 

Ausverkauft

Wirklich gut das ich einen großen Vorrat an Mundschutzmasken habe, denn diese sollen inzwischen knapp sein. Was ich viel schlimmer finde ist, dass es wieder Leute gibt, die mit der Angst der Menschen Geld scheffeln wollen und Masken jetzt zum Teil das 3-fache und mehr kosten. Traurig. Mal ganz abgesehen davon das jetzt nicht plötzlich alle gesunden Menschen einen Mundschutz tragen müssen / sollen. 

Hände waschen nicht vergessen!
Miriam