Freitag, 30. Dezember 2016

Das war 2016

Im Jahr 2016 war für uns alles dabei: Krankenhausdramen, Urlaube, Benefizevents und kleine aber feine Ausflüge. Wir waren kreativ und manchmal sogar sportlich. Hier unser kleiner Rückblick:

Miriam fährt nach Disney


Ziel erreicht! Disney Urlaub nach der großen Krise im März. Für diese Tage hatte ich (Miriam) lange und hart gearbeitet und war so froh, dass der schon lange vorher geplante Urlaub stattfinden konnte.

Schöne Tage zwischendurch

Frei nach dem Motto "Bremerhaven geht immer" waren wir einmal kurz an der Küste.
Und bei einem Besuch von Miriam in Hannover haben wir beim Minigolf kurz Urlaubsgefühle bekommen.

Insa probiert das Paddeln

Schon lange wollte ich (Insa) auf der Leine und der Ihme paddeln und in diesem Jahr hat es endlich geplappt. :-) Zusammen mit meinem Mann ging es bei nicht ganz so tollem Wetter aufs Wasser. Und das Erfreulichste an der ganzen Aktion war: ich hatte am nächsten Tag kaum Muskelkater!

Miriams Haare wachsen

Niemals die Hoffnung aufgeben! Denn irgendwann wachsen auch die Haare wieder. :-)

Insa läßt jetzt T-Shirts mit eigenen Motiven bedrucken

Anfang des Jahres entdeckte ich (Insa) meine alte Liebe zu Buchstaben und Schriften wieder. Ich habe viel geübt und gemalt, geschrieben und getextet in den letzten 12 Monaten und nun vor kurzem bei Spreadshirt.de einen kleinen Shop eröffnet. Unter dem Namen Klakadu verkaufe ich dort Typo- und Lettering-Shirts oder was man sonst noch so bedrucken kann.

... und Miriam backt

Während Insa weiter an ihren tollen Letterings arbeitet, bleibe ich (Miriam) beim backen. Auch 2017 wollen wir unsere beiden Leidenschaften mal wieder in einem Projekt zusammen bringen. Ich freu mich drauf!

Miriam war beim Firmenlauf in Bonn

 
Passenderweise war am Tag vor der Redaktionssitzung beim Mukoviszidose e.V. der Firmenlauf in Bonn. Also habe ich (Miriam) kurzerhand die beiden Aktionen miteinander verbunden. Der Firmenlauf in Bonn ist eine echt große Veranstaltung. Über 10.000 Teilnehmer waren am Start und das Tolle dabei ist: ein Teil der Startgebühr geht dabei immer an den Mukoviszidose e.V..

Abschied vom Haus der Lunge, Baunschweig

Beim 1. Mukotag im Vinzenzkrankenhaus in Braunschweig erfuhren wir, dass das Klinikum zum Ende diesen Jahres geschlossen werden soll. Das war ein Schock. Wir haben in den letzten Wochen alles mögliche versucht, um zu retten was zu retten ist... aber irgendwie haben wir Mukos und Lungenkranke keine gute und große Lobby. Das Vinzenz ist nun zu, unsere Muko-Ärzte haben keinen Job mehr und die Patienten stehen da und wissen nicht wo sie demnächst stationär unterkommen sollen... Das war kein guter Jahresabschluß aus Muko-Sicht.

Kommt gut ins neue Jahr,
Insa + Miriam

Freitag, 23. Dezember 2016

Frohe Weihnachten - Danke sagen

Diese Zeit vor Weihnachten verbinde ich seit zwei Jahren immer mit dem "Fantastichen 4" Song "Danke":
Ich wollt' noch „Danke" sagen, doch
ich lieg' im Krankenwagen, noch 
woll'n sie mich zwangsbeatmen, doch
bald ist alles aus und vorbei. 
Falls sie mich nicht begraben, dann
sollt' ich mich wirklich fragen, wann
will ich mal „Danke" sagen, denn
irgendwann ist's aus und vorbei.

Den Song habe ich das erste Mal beim "Fanta 4" Konzert im November 2014 gehört und bekam währenddessen Nachrichten von der Schwester eines Muko-Freundes, dass es ihm immer schlechter geht und dass Atmen nicht mehr ausreicht, um die verbrauchte Luft aus dem Körper zu bekommen. Alex ist leider kurze Zeit später gestorben. Auch dieses Jahr haben wir in den letzen Wochen wieder Abschied von einer Freundin nehmen müssen und so war die Vorweihnachtszeit eine nachdenkliche Zeit - auch im Hinblick auf meine Krise letztes Weihnachten. Daher ist es vielleicht mal ein guter Zeitpunkt "Danke" zu sagen und sich selbst mal klar zu werden, was neben allen Schwierigkeiten auch Gutes jeden Tag passiert. Na klar, irgendwas Blödes ist immer, gesundheitlich läut es nicht, natürlich könnte die medizinische Versorgung noch besser sein, Ärger mit Krankenkassen und Behörden, mehr Geld wäre toll, die Menschen könnten freundlicher sein und bei allem was gerade in der Welt passiert denke ich "kann mal jemand die Welt anhalten, ich will aussteigen". Zum Meckern oder Sorgen machen ist also reichlich Material vorhanden.

Aber gerade deswegen sollten wir uns auf die guten Dinge konzentrieren - schon im ganz kleinen. Darum lasse ich jetzt mal die großen "Danke schöns" außen vor, die die meisten von Euch hier auch schon mal gelesen haben (Familie, Freunde, Spenderfamilie...).

Ich bin dankbar dafür, dass ich:
  • in Deutschland und zu dieser Zeit geboren wurde. Nur einige Jahre früher oder in einem anderen Land und ich hätte mit Muko keine Chance,
  • wieder Haare habe, :-)
  • die Möglichkeit, Zeit, Freude und Kraft für schöne Ausflüge - zum Beispiel mit Insa - habe,
  • mich so gut für Dinge begeistern kann,
  • weiter zum Ballett gehen kann,
  • satt - und trotzdem ohne Übelkeit - schlafen gehen kann,
  • meinen Kater trotz Transplant behalten darf,
  • diese Woche KEINE Lungenspiegelung brauchte,
  • anderen und mir selbst mit meinen Kuchen eine Freude machen darf,
  • ein Auto habe und damit mobil und spontan sein kann,
  • schon viel schöne Weihnachtspost bekommen habe,
  • wieder Fahrradfahren kann und vieles mehr.
Und ich danke EUCH für`s Lesen und die positiven Rückmeldungen!!!
Insa und ich wünschen Euch gutes Essen, wenig Stress, liebe Leute um Euch herum - oder kurz gesagt: "Frohe  Weihnachten" (oder einfach schöne letzte Tage im Jahr 2016)

Miriam

Freitag, 16. Dezember 2016

Auf der dunklen Seite der Atmung

Ok, ich will ehrlich sein: Ich bin kein Science-Fiction-Fan. So. Jetzt ist es raus. Es ist einfach nicht mein Ding.... Da aber mein Mann gerne so Zeug guckt, kenne ich diverse Szenen oder Ausschnitte aus den "wichtigen" Filmen natürlich trotzdem.

Jetzt gibt es einen neuen Kinofilm aus dem Star Wars-Universum: "Rouge One- A Star Wars Stroy" und dazu haben wir einen mega-coolen Trailer im Netz entdeckt.

Der Trailer und vor allem das Ende ist superklasse. Ich finde es toll, wenn Firmen nicht ihr Produkt in den Mittelpunkt stellen, sondern einfach mal einen guten Zweck. Das hat Größe.

Wahrscheinlich fühlt sich wohl jeder Muko irgendwann mal wie der dunkel Lord! Aber seien wir ehrlich, es ist nur bedingt witzig, wenn andere einen immer wieder darauf hinweisen müssen und meinen, sie hätten dann noch einen total neuen und originellen Spruch gemacht... Es ist kein großartiges Vergnügen mit Sauerstoff rauszugehen oder mit dem Beatmungsgerät zum Sport.
Ich kann mir schon vorstellen, warum der Junge in dem Spot diesen Helm trägt.

Und natürlich ist es immer so: Wenn man möglichst leise und unauffällig atmen möchte (z.B. im Kino oder bei einer Geburtstagsansprache), dann rebelliert der Körper bzw. die Lunge erst Recht und man muß Husten bzw. bekommt die Atmung so gar nicht unter Kontrolle. Das ist eins dieser Gesetze, so wie das Brot immer auf die Marmeladenseite fällt.

Dann gibt es die Begebenheiten, bei denen einen gar nicht auffällt, dass man pustend unterwegs ist. Manchmal wurde Miriam dann von fremden Leuten angesprochen, ob diese helfen könnten oder ob man einen Arzt rufen solle. "Äh, nein, warum?" Naja, der Zustand sähe gerade nicht so gut aus... In so einer Situation zu erklären, dass dies der Normalzustand und alles wirklich in Ordnung sei, ist dann für manche schwer zu glauben.
Oder am Telefon. Wir erahnen ja nur manchmal wie wir klingen und wie sich unser Husten durchs Telefon anhört... Da haben manche Eltern von Freunden auch schon Angstzustände bekommen oder gemeint, wir wären total aufgeregt und es sei etwas passiert. Nein, war es nicht. Es war doch alles ganz normal.
Ich glaube, ich habe mich vor der Transplantation manchmal ganz schön schlimm angehört. Das hat allerdings keiner meiner Gesprächspartner je erwähnt. Aber nach der Tranplantation meinten ganz viele zu mir, dass ich mich auf einmal so ruhig und entspannt und "gesund" anhören würde. Eine Freundin war beim ersten Telefonat ganz aus dem Häuschen und sagte: "Hast Du Dir gerade selbst zugehört? Du hast fünf Sätze ohne Luftholen gesprochen. Wahnsinn!" Ja, das war es und ist es immer noch. :-)

Miriam hatte vor Jahren bei einem ihrer Disney-Besuche mal die Ehre und ist dem dunklen Lord höchstselbst begegnet! Was sie für Erfahrungen ausgetauscht haben, weiß ich aber leider nicht.
Miriam und ihre Schwester - und nein, er ist nicht ihr Vater!

In diesem Sinne... tief durchatmen,
Insa

Freitag, 9. Dezember 2016

Ich gehe nicht ins Krankenhaus... ich ziehe ein

Diesen Beitrag haben wir schon länger im Kopf gehabt und wollten dazu eher die etwas lustigen und vielleicht skurrilen Angewohnheiten von einigen von uns Mukos beleuchten. Aber mit dem Schließen des St.Vinzenz Krankenhauses in Braunschweig sind uns da durchaus ein paar grundlegende Dinge wichtig zu erklären - dadurch ist der Text auch leider etwas länger geworden, als es sonst der Fall ist...

Im Zuge dieser Schließung liest man jetzt immer wieder, dass irgendwo irgendwelche internistische Betten zur Verfügung gestellt werden sollen. Aber ganz ehrlich: "Nur" ein Bett in irgendeinem Krankenhaus bringt uns nicht weiter, wenn das entsprechend geschulte Personal und die spezialisierten Ärzte fehlen. Da geht es uns wie vielen schwerkranken Patienten mit seltenen Erkrankungen.
Ich sag es mal so: Wenn Ihr einen raren und kostbaren Oldtimer besitzen, dann werdet Ihr da bestimmt nicht jeden Azubi in seiner ersten Woche ranlassen. Wenn ein Arzt erstaunt sagt: "Ach das geht?", nachdem man erzählte, dass man lungentransplantiert ist, dann fühlt man sich nicht gerade gut aufgehoben. Oder eine Krankenschwester alle Hygienemaßnahmen für nicht notwendig erachet, denn: "Den MRSA (= hochresistenter Problemkeim) hat sowieso fast jeder.", dann graut einem wirklich vor den nächsten Stunden und Tagen. Und wenn dann tatsächlich noch mal ein Physiotherapeut auftaucht und dieser einen dann abklopfen will, was man seit Jahrzehnten nicht mehr macht - dann gute Nacht.

Mit solchen Geschichten könnten wir Krankenhausdauergäste wohl Bücher füllen. Zum Thema Hygiene möchte ich aber auch sagen, dass es dem Personal gar nicht so einfach gemacht wird, sich zum Beispiel an die strengen Regeln bei Mukoviszidose zu halten. Wenn eine Nachtschwester für 40 Patienten verantwortlich ist und diese soll sich bei mehrerern Zimmer immer erst Kittel, Mundschutz und Handschuhe anziehen, dann ist das tatsächlich ein Zeitproblem. Ebenso in den Tagesschichten: Es werden immer mehr, immer schwerer erkrankte Patienten für weniger Schwester. Die Folge ist dann leider oft, dass noch seltener nach den Zimmerinsassen geguckt wird, dass Essen und andere Dinge nur schnell vor die Tür gestellt werden oder Ärzte im Türrahmen flott die neusten schlechten Nachrichten ins Zimmer schreien.

Das zweite Zuhause


Für uns bedeutet ein Krankenhaus aber tatsächlich ein zweites Zuhause. Je schlechter es einem geht, desto mehr Zeit (Monate im Jahr) verbringt man dort. Im besten Fall immer wieder auf der selben Station, mit dem selben Behandlerteam und mit Einzelzimmer mit eigenem Bad. Zum Glück kann ich aber auch hier Bücher füllen mit total schönen Begebenheiten: Ich wurde morgens von allen anwesenden Schwestern mit einem Geburtstagsständchen plus Geschenk geweckt! Schwestern und Pfleger freuten sich über jeden kleinen Fortschritt mit. Oder meine Angehörigen wurden in Krisenzeiten mal mit einem Kaffee versorgt oder es wurde ermöglicht, dass ein Angehöriger in einer besonders brenzligen Phase im Zimmer übernachten konnte.

Weiter will ich jetzt gar nicht auf die medizinischen Gründe eingehen, was ein Einzelzimmer angeht. Für mich war es einfach immer eine Wohltat und entspannend, wenn ich allein in einem Zimmer lag.  Ich hatte irgendwann keine Lust mehr meine Krankengeschichte zum hundertausendsten mal zu erzählen und ich wollte auch nicht mehr die millionste Geschichte von meinen Bettnachbarinnen hören. Gerade weil mir auch viele Geschichten sehr nahe gegangen sind. Die Freiheit jederzeit mal das Fenster aufmachen zu können, kann gar nicht hoch genug bewertet werden. Oder wenn man wegen der Atemnot nicht schlafen kann, jederzeit Fernsehen zu können oder Licht zum Lesen anzumachen. Und dafür dann tagsüber einfach mal schlafen zu dürfen, ohne dass fünf Leute am Nebenbett zu Besuch sind.
Dazu kam ja immer noch die ganze Therapie. Das war auch für die Mitpatienten nicht ohne. Mal abgesehen von der Mitternachtsantibiose, habe ich alle vier Stunden (auch nachts) inhaliert und Schleim gespuckt. Das war für die anderen im Zimmer auch kein Vergnügen, gerade als ich noch mit den klassischen lauten Kompressoren inhaliert habe.
Gut erinnere ich mich an eine ältere Dame, die mir nachts den Sauerstoff abgedreht hat, weil ihr das Rauschen und Blubbern zu laut war! Natürlich ließe sich diese Liste weiter verlängern...

Außerdem reisen wir Mukos nicht gerade mit leichtem Gepäck. Ohne zweiten Nachttisch wurde es immer schwierig. Der ganze Inhalationskram, die Maskenbeatmung, das Zubehör für die Atemtherapie, Medikamente und was man so braucht, um die Zeit rum zu kriegen (was zu lesen/schreiben/rätseln, Laptop). Da viele von uns weit von ihrem Zuhause entfernt in die Klinik gehen, hat man natürlich Klamotten für zwei Wochen dabei, weil nicht gegeben ist, dass alle paar Tage Besuch kommt und Nachschub bringt. Das gilt ebenso für Essen und Getränke. Denn die Mahlzeiten im Krankenhaus ist nun mal nicht immer ein Highlight. Oft war ich auch nicht fit genug, mal eben von der Station runter zu gehen, um mir was zu kaufen (abgesehen von den zu hohen Preisen in den meisten Klinikkiosken). In meinem Krankenhaus haben immer schon alle gelacht und meinten, würde ich vom Rest der Station abgeschnitten sein, würde ich problemlos eine Woche autak zurecht kommen. :-) Genauso wär's gewesen.

Da kommen wir nämlich endlich auf den Titel dieses Posts zurück. Als Krankenhausprofi ziehen die meisten von uns regelrecht ein. Gerne dabei: Eine eigene bunte Decke für das Bett - ich kenne auch welche, die immer ihre eigene Bettwäsche mitgenommen haben. Ein U-Kissen (Lagerungskissen, kennt man auch als Stillkissen) und kleine Kuschelkissen oder Kuscheltiere (egal wie alt man ist ... ok, bekenne mich schuldig). In der Teenagerzeit Poster zur Deko, später lieber Fotos und Lichterketten. Nachdem ich wegen der Luftnot meist nur gesessen habe, hatte ich auch meinen eigenen Fernseher mit, um nicht immer oben an die Decke starren zu müssen. Außerdem ließ sich so wahlweise eine Spielkonsole oder ein Video/DVD-Player anschließen. Dazu kommen noch die zwei Klassiker: Wasserkocher und Vaporisator. Mit dem Wasserkocher muss man nicht für jeden Tee die Schwestern nerven und auch eine Wärmflasche oder eine Instantsupppe ist schnell gemacht. Den Vaporisator brauchte ich zum desinfizieren der Inhalationsvernebler - wahlweise hatte ich dafür auch nur einen Eierkocher mit, was immer viele blöde Kommentare nach sich zog.
Obwohl ich mein Zimmer zu Hause gar nicht saisonal dekoriere, hat mir das im Krankenhaus total Spaß gemacht. Fensterbilder, Girlanden und so weiter. Ich konnte auch was an die Decke hängen - ich mußte daür nur das elektrische Bett gaaanz nach oben fahren. :-)
Zugegeben, manchmal nahm das etwas Überhand. So hatte ich zum Beispiel auf der Kinderstation eine zeitlang immer meine Hängematte plus Gestell dabei. Andere kamen mit großen Keyboards und PC-Anlagen (damals gab es noch keine Laptops oder iPads). Oh man, was haben unsere Eltern - meist unsere Mütter - alles in die Klinik geschleppt. Bei einem Muko-Freund sind die Eltern früher als er selbst in der Klinik eingetroffen, um alles fertig aufzubauen. Und eine Patientin, die neun Monate in der Klinik auf eine Lunge gewartet hat, hatte sogar zwei kleine IKEA-Schränkchen im Zimmer.

Für nicht Betroffende wirkt das bestimmt sehr seltsam, gerne auch verwöhnt. Aber wenn man so oft im Krankenhaus lebt und alles an Privatsphäre aufgeben muss, kann eine bunte Wolldecke den Unterschied machen.
Miriam

Freitag, 2. Dezember 2016

War der 1. Mukotag in Braunschweig schon der letzte?

Da fährt man ahnungslos nach Braunschweig und freut sich auf den ersten Mukoviszidosetag im Vinzenzkrankenhaus und dann? Dann erfährt man vor Ort, dass das Vinzenzkrankenhaus mal eben, mir nichts - dir nichts, Ende des Jahres geschlossen wird. Ganz ehrlich, so hatten wir uns den Tag und die neusten Infos zu Mukoviszidose nicht vorgestellt.

Es ist wohl so, dass ein neues Management das Vinzenzkrankenhaus für nicht wirtschafts- und zukuftsfähig erachtet.
Warum müssen Krankenhäuser nur noch Profite abwerfen und wie ein Wirtschaftsbetrieb gesehen werden? Was ist mit den Patienten? Das interessiert wohl keinen mehr....
Und das ist ärgerlich, traurig, unfassbar und sehr, sehr schade, denn gerade in Braunschweig haben sie in den letzten Jahren eine ganz tolle Muko-Ambulanz aufgebaut. Es gibt ein freundliches, engagiertes und eingespieltes Team dort. Seit zwei Wochen ist Braunschweig auch offiziell eine zertifizierte Muko-Ambulanz (was wirklich nicht so einfach und problemlos ist).
Wohin sollen die Mukos nun gehen (ambulant und stationär)? Wir wissen es nicht. Wir wissen es gibt Verhandlungen mit den anderen Kliniken eventuell die Muko-Ambulanz zu übernehmen. Aber klappt das dann auch bei stationären Aufenthalten?
Es sind so viele Fragen offen und die Zeit ist so knapp....
Wir brauchen Euch und die Öffentlichkeit um zu retten was zu retten ist.
Bitte tragt unser Problem raus in die Welt und erzählt es weiter! 

Aber nun zum eigentlichen Thema: Der 1. Mukotag. Der war nämlich ein voller Erfolg: Die Bude war randvoll mit Intererssierten aller Art. Das Programm, welches von Frau Dr. Sommerwerck auf die Beine gestellt wurde, hatte viel Abwechslung und Informatives parat.

Zu Beginn gab es von Jörn Schroeder-Richter (dem leitenden Muko-Arzt in Braunschweig) eine kurze Vorstellung des Krankenhauses, des Teams und der Arbeit der Ambulanz (was ein wenig surreal war im Zusammenhang mit der neusten Entwicklung).
Jörn Schroeder-Richter aus der Muko-Ambulanz St. Vinzenzkrankenhaus

Danach folgte ein Vortrag von meiner früheren Muko-Ärztin aus der MHH, Frau Dr. Sauer-Heilborn, zum Thema Transition bei CF. Auch wenn inzwischen jedem klar ist, dass Mukoviszidose keine Kinderkrankheit mehr ist, so sind von den erwachsenen Patienten deutschlandweit immer noch 1/3 in einer Kinderklinik in Behandlung (weil dort oftmals keine Erwachsenenambulanz exisitiert). Der Übergang vom Kinderarzt zum Internisten oder Pneumologen ist aber sinnvoll und sollte in einem langsamen Prozeß eingeleitet und durchgeführt werden.
Dr. Annette Sauer-Heilborn aus der MHH

Frau Dr. Dieninghoff von der Lungenklinik Köln-Merheim erzählte etwas über Hygienemaßnahmen bei Mukoviszidose, insbesondere in der Ambulanz und bei stationären Aufenthalten. Bei ihrem Vortrag gab es viele Zwischenfragen, wie z.B. ob man wirklich Desinfektionsmittel (die unsereins ja in rauen Mengen verbraucht) selbst zahlen muß. Ja, man muß. Denn Desinfektionsmittel sind kein Hilfsmittel und keine Arznei - damit sind die Krankenkassen aus dem Schneider.
 Dr. Doris Dieninghoff aus Köln

Es folgte eine kleine Pause mit Häppchen und (das war jetzt mal wirklich senstionell) einem eigenen kleinen Muko-Büffet mit Energieliefereanten - süß und herzhaft und alle einzeln verpackt (da lacht des Transplantierten Herz). Da hat wirklich mal einer mitgedacht.
 Meine rote Ausbeute am Muko-Tisch...

Einige Firmen hatten auch kleine Infostände aufgebaut, so dass wir uns auch dort über neuste Entwicklungen informieren konnten. Und (was mir persönlich ja immer besonders gefällt) es gab diverse Kugelschreiber....

Nach der Pause ging es mit Prof. Ballmann von der Universitätsmedizin Rostock weiter. Er gab uns einen kleinen Einblick in die neuen Therapien. Hier ist das aktuelle Stichwort: Amplifier. Das war viel Theorie und die ganzen Infos zur Zelle erinnerten mich an meinen Biologieunterricht früher. 
Aber man kann zusammenfassend sagen: es tut sich wirklich viel im Bereich der Muko-Forschung.
Prof. Manfred Ballmann aus Rostock

Der letzte Punkt auf der Tagesordnung war Thomas Hillmann von der Ruhrlandklinik. Er hielt einen sehr anschaulichen Vortrag über Inhalationstechniken. Was mich dabei besonders schockiert hat: rund 90% aller Lungenkranken inhalieren falsch. Ganz einfach, weil es ihnen nie richtig gezeigt wurde. Das ist wirklich erschreckend. Für alle die sich jetzt fragen wie es richtig geht: das Wichtigste ist ein mittelstarkes, gleichmäßiges Einatmen mit einer Pause vor dem Ausatmen. Und bei Trockeninhalatoren gibt es dann noch einiges mehr, was zu beachten ist...
Thomas Hillmann aus Essen

So. Das war in Kürze der 1. Mukotag in Braunschweig. Wir hoffen alle, dass es nicht der letzte sein wird... Wir werden dafür kämpfen und Euch auf dem Laufenden halten.
Insa

Freitag, 25. November 2016

1. Mukotag in Braunschweig

Heute haben wir einen Veranstaltungstipp für Euch:
Am Mittwoch, den 30. November 2016 (keine Ahnung warum das mitten in der Woche sein muß) findet der 1. Braunschweiger Mukoviszidosetag am Krankenhaus St. Vinzenz statt.

Das Programm sieht wie folgt aus:
16:00 UhrBegrüßung der Gäste
16:10 Uhr Vorstellung des CF-Teams des Krankenhauses St. Vinzenz, aktuelle Diagnostik und Therapie
Jörn Schröder-Richter, Krankehaus St. Vinzenz
16:30 Uhr Transition bei CF – ein ungelöstes Problem?
Dr. med. Annette Sauer-Heilborn, Medizinische Hochschule Hannover
17:00 Uhr Hygienemaßnahmen bei CF
Dr. med. Doris Dieninghoff, Lungenklinik Köln-Merheim
17:30 Uhr Pause, Industrieausstellung
17:45 Uhr Inhalationstechniken bei CF
Thomas Hillmann, Ruhrlandklinik
Westdeutsches Lungenzentrum am Universitätsklinikum Essen
18:00 Uhr Neue Therapien – bald für alle CF-Patienten?
Prof. Manfred Ballmann,Universitätsmedizin Rostock

Wenn Ihr Zeit und Lust habt kommt vorbei. Es könnte ein interessanter Nachmittag weden.
Die Infos zum 1. Mukotag findet Ihr auf der Webseite des St.Vinzenz-Krankenhauses.
Der Veranstaltungsort ist - Überraschung: Krankenhaus St. Vinzenz, Bismarckstraße 10, 38102 Braunschweig.

Bis nächste Woche,
Insa

Freitag, 18. November 2016

Krankengymnastik

Seit über dreißig Jahren bin ich im "Patientengeschäft" der Krankengymnasitk. :-) In dieser Zeit hat sich so viel verändert und weiterentwickelt, dass man manchmal selbst überrascht ist.

Vor einiger Zeit fiel uns ein altes Buch zum Thema "Physiotherpie bei Mukoviszidose" in die Hände. Das Exemplar stammt aus dem Jahr 1987 und ist ein echtes Relikt.
In diesem "Leitfaden der krankengymnastischen Techniken für Patienten, Eltern, Krankengymnasten und Ärzte" wird in Wort und Bild erklärt, welche Atemtheapie-Übungen die Muko-Patienten machen sollten bzw. welche Hilfsmittel dafür zur Verfügung standen.
 
Damals wurde noch abgekopft... ich erinnere mich noch wie heute an die diversen Positionen, die dabei eingenommen werden mußten. Meine Eltern haben damals extra ein Bett bauen lassen, das man in die Diagonale (sogar zwei Stufen!) hochklappen konnte. Morgens vor der Schule wurde erst inhaliert, dann abgeklopft und abends dann das Ganze nochmal...Mukoviszidose war und ist leider eine Krankheit, die die ganze Familie involiert und beschäftigt.
Damit meine Eltern auch mal alleine Urlaub machen konnten bzw. ich alleine z.B. zu Oma und Opa oder auf Klassenfahrt reisen konnte, haben wir damals auch so einen "Impulsvibrator" angeschafft. Ich sehe meine Klassenlehrerin noch vor mir, wie sie mich in der Jugendherberge auf Amrum mit dem Ding bearbeitet.
Ich war ja so froh, als ich endlich die Autogene Drainage lernen durfte und damit selbständig und unabhängig wurde.
Diese Übung kennt wahrscheinlich jeder Muko, weil sie immer noch aktuell ist.
Manches aus diesem Buch ist wahrlich überholt, anderes wird weiterhin so durchgeführt. Eins muß man aber feststellen: die Zeichnungen von damals sind echt kult.

Was auch immer Ihr für Übungen heute noch macht - viel Spaß!
Insa

Freitag, 11. November 2016

Glücksmoment Nr.4

Früher vor der Lungentransplantation (.... jaaaaaa, ich weiß! Es fangen inzwischen ziemlich viele Blogbeiträge mit so einem Anfang an. Aber was soll ich machen? Es gibt bei mir bzw. uns einfach diese Zeitrechnung - so wie bei anderen vielleicht vor und nach dem Umzug oder auch: vor und nach dem ersten Kind. Aber dieses Thema werden wir in einem späteren Beitrag thematisieren.)
Also, früher, da gab es eine bestimmte Situation, die ich gehasst habe.

Ich warte auf eine Freundin, die mich abholen will. Der Plan ist: wir gehen zusammen zum Restaurant, ich habe dort einen Tisch reserviert. Weil ich weiß, wie lange ich für die Wegstrecke brauche, sagte ich der Freundin, wann sie mich bitte abholen soll. Und nun? Sie verspätet sich.
Kurz vor knapp trifft die Freundin ein und sagt lapidar bei ihrer Entschuldigung, nun müssten wir einfach ein paar Schritte schneller gehen, dann würden wir es zeitlich einigermaßen passend ins Restaurant schaffen! Schöne Idee soweit. Für mich aber kaum machbar.
Wenn man am Sauerstoff hängt und schon in seiner normalen, langsamen Geschwindigkeit kaum Luft bekommt, wie soll man da bitte schneller gehen? Und selbst wenn ich es schaffen würde... im Restaurant anzukommen und für die nächste halbe Stunde bis Stunde damit beschäftigt zu sein die Atemfrequenz wieder runter zu bekommen - das macht keinen Spaß. Zumal in der Situation ein Gespräch auch kaum möglich ist.
Solche Aktionen haben mir damals immer gezeigt, dass meine Freunde zwar theoretisch wußten, wie es um mich und meine Gesundheit steht, aber praktisch wußten sie auch nach all den Jahren so gut wie nichts. Wahrscheinlich ist es auch schwer sich als gesunder fitter Mensch in so ein Leben hineinzudenken.

Nun hatten wir wieder so eine Situation. Ich stehe im Flur und warte auf die sich verspätende Freundin. Panik kommt in mir auf. Wir werden uns beeilen müssen, wenn sie da ist.
Und dann! Eine kurze Erleuchtung. Alles easy. Ich kann jetzt kurze Strecken auch mal schneller gehen (die Lunge ist nun nicht mehr das begrenzende Element, sondern die Waden....).
ZACK. Glücksmoment!
(Foto: The CW - www.theflash.wikia.com, Logo, 
https://de.wikipedia.org/w/index.php?curid=9638090)

In so einer Situation fühl ich mich gleich wie Flash! Wie leicht es doch ist zum Superhelden zu werden! HA!

Es klingelt an der Haustür und los gehts.
Es war ein schöner und entspannter Abend.
Insa

Freitag, 4. November 2016

Blutabnahme in Frankreich

Vor zwei Wochen war ich noch einmal mit Schwester, Mutter, Freundin und Patenkind im Disneyland Paris. Die Jahrespässe wollten ja ausgiebig genutzt werden. Allerdings war mein Kaliumwert vier Tage vor der Abreise wieder gefährlich hoch und alles stand auf der Kippe. Seit August habe ich ja eine zweites Krankenhaus, was mich neben der Transplantambulanz betreut und die waren wirklich toll (Haus der Lunge). Ich musste durfte dann drei Tage hintereinander zum Blutabnehmen dort hin (auch am Samstag!) und bekam gut 14 Stunden vor der Abreise den entscheidenen Anruf: "Hier ist Schwester xy. Herzlichen Glückwunsch, sie fahren nach Paris!" YEAH!!! Die Bedingung war allerdings, dass ich den Kaliumwert in Frankreich noch einmal kontrollieren lasse.

Nun spreche ich eher wenig französisch.. .oder besser gesagt so gut wie gar nicht. Ich war mir zwar sicher, dass mir die Krankenstation in Disney Adressen geben kann und irgendwie weiter hilft, aber so ganz happy war ich mit dieser Lösung nicht. Da hätte sicher auch ein Arzt kommen müssen und die Kosten wären bestimmt nicht ohne gewesen. Zum Glück habe ich in Paris eine super liebe Freundin, die auch Mukoviszidose hat. Claire hat alles ganz toll für mich geregelt. Sie sprach mit ihrem Muko-Zentrum in Paris und die haben mir eine Verordnung geschickt. Außerdem suchte Claire Labore in der Gegend von Disney raus und fragte dort nach, wann ich kommen könne.

Ich, Minnie und Claire im Herbst 2014
 
Mit einem etwas mulmigen Gefühl bin ich losgezogen und war schon echt gespannt, wie das abläuft. Meine Schwester spricht wenigstens ein bisschen französisch, da habe ich drauf gezählt. Ich fand es ja schon lustig, dass das Labor in dem riesen Einkaufzentrum angesiedelt ist, wo u.a. auch noch ein Outletcenter und Sea-life ist.

Eine der Damen in dem Labor sprach dann tatsächlich englisch und ich war wirklich überrascht, dass man dort nix anderes machen musste, als die Verordnung abzugeben. Als wenn man hier in der Apotheke ein Rezept abgibt. Der Arzt sagte gerade noch "Bonjour", stach zu und ging. An der Anmeldung bekam ich eine Visitenkarte des Labores mit der Nummer meines Blutröhrchens. Ab 14 Uhr könnte ich die Werte abholen, hieß es. Okay... ich hatte mich schon auf einen langwierigen Termin eingestellt, und das war alles?! Am Nachmittag sind wir also wieder zum Laboratoire. Diesmal sprach keiner mehr englisch, war aber auch nicht wichtig. Visitenkarte mit Nummer abgeben, Umschlag mit Werten entgegennehmen ... und gehen. Interessant. Ach ja, und das Ganze hat mich nur 16 Euro gekostet!
Ich war wirklich überrascht, wie einfach das alles war. Aber ich denke, ohne Claires Vorbereitung mit der Verordnung etc, wäre das anders gelaufen. Mercie beaucoup Claire!!!!

Und das Beste: Der Kaliumwert war in Ordnung und wir konnten noch ein paar wunderschöne Tage in Disney bleiben!


Au revoir,
Miriam

Freitag, 28. Oktober 2016

Gute Stimmung auf dem Friedhof

Schon seit längerem haben wir die Themen Tod und Beerdigung auf unserer Liste, wußten aber nicht, wie wir das Ganze hier unterbringen sollen. Da nun in Mexiko der "Tag der Toten" gefeiert wird, ergreifen wir die Chance und bringen Euch (wie es so schön heißt) andere Länder und andere Sitten näher.


Ghanas Särge


Vor einiger Zeit hat Miriam zufällig die Sargkunst in Ghana entdeckt. Dort gibt es keine 08/15 Särge, bei denen man zwischen Eiche oder Birke wählen kann, nein, in Ghana werden die Särge aufwendig gestaltet. Dies hat keinen dekorativen Zweck, sondern die figürlichen Särge sollen die Erinnerung an den Verstorbenen und seine Besonderheit darstellen. So gibt es dort bei Beerdingungen Tiere, Pflanzen oder Gegenstände, die dem Toten sehr wichtig waren oder die eine wichtig Rolle in seinem Leben gespielt haben.
Wie wärs mit einem schicken Auto als Sarg?
(Foto: Regula Tschumi - Daniel Mensah "Hello")

In Ghana bedeutet der Tod nicht das Ende - das Leben geht dann nur im Jenseits weiter. Dieser Übergang in eine andere Welt soll so schön wie möglich gemacht werden. Und damit die Überfahrt besser klappt bekommt jeder Verstorbene seinen ganz eigenen Sarg. Da die Ahnen das Leben der Angehörigen steuern und beeinflussen, sind sie immer präsent und nicht vergessen.
Viele Leute geben ihre Ruhestätte schon frühzeitig in Auftrag. Im Internet habe ich Sportschuhe, Kakaobohnen, Langusten oder auch einen Hammer als Sarg entdeckt. Dort geht wirklich alles!

Wie würden wohl unsere Särge aussehen? Ich fände es schon abgefahren, in so einem besonderen Teil beerdigt zu werden. Derzeit könnte ich mich aber nicht entscheiden ob es ein Zeichenstift oder eine Welle sein soll... oder eher doch gleich eine Lunge... das wäre dann allerdings ein sehr großer Sarg.

Die Mexikaner und der Tag der Toten


Särge stehen auch in Mexiko beim Tag der Toten auf dem Programm. Am "Día de los Muertos" (bei uns ist das Helloween bzw. für manche Allerheiligen) gibt es Skelette und Totenköpfe in Massen! Man denkt, dass an diesem Tag die Verstorbenen zu Besuch aus dem Jenseits kommen. Sie werden in der Wohnung empfangen und erhalten Geschenke (z.B. ihre Lieblingsspeise) und alle feiern zusammen ein fröhliches Fest.
Eigens für den Tag schmücken die Bewohner die Zimmer und bauen einen kleinen Altar auf, wo die Geschenke: Totenschädel z.B. aus Schokolade (einen für jeden Toten) und Erinnerungsstücke etc. präsentiert werden. Doch nicht nur in den eigenen vier Wänden wird gefeiert, sondern auch in Schulen oder Büros hängen Girlanden und stehen Gabentische.
Zuckerfiguren
(Foto: Tomás Castelazo - Eigenes Werk)

Es ist ein sehr großes Fest - fast das wichtigste Volksfest in Mexiko. Die Gräber auf den Friedhöfen werden geschmückt und feierlich hergerichtet. Auf den Straßen spielen Bands, dazu gibt es Essens- und Getränkestände. Manche sagen, es sei fast so wie bei uns der Weihnachtsmarkt - nur eben (aus unserer Sicht) etwas skurriler.

Der Tag der Toten hat eine klare Botschaft: Man muss keine Angst vor dem Tod haben - der Tod ist Teil des Lebens. Die Verstorbenen sind weiter wichtig und ein Teil der Familie. Keiner wird vergessen.

Was für eine schöne Tradition und Art an die Verstorbenen zu denken.
Ich finde es toll, wenn so ein Gedenktag nicht mit Trauer sondern mit Freude verbunden wird.
Was meint Ihr?
Miriam und ich könnten uns gut vorstellen eine große Party mit all unseren verstorbenen Muko-Freunden zu feiern. Das wäre ein rauschendes Fest.

Was auch immer Ihr feiert - viel Spaß dabei.
Insa

P.S. Natürlich gibt es weltweit noch deutlich mehr Traditionen rund um die Beerdigung. Auf der Webseite www.bestattungen.de wurden mal die Top Ten aufgeschrieben.

Freitag, 21. Oktober 2016

Der letzte Tag

Als ich noch klein war gab es zwei Tage im Jahr, die mir so elendig lang vorkamen - ich würde sagen, mindestens doppelt oder dreifach so lang wie ganz normale Tage. An diesen beiden Tagen sollte die Zeit nicht vergehen und ich hatte das Gefühl, als würden die Minuten sich extra langsam hinziehen. Diese beiden Tage waren der Tag vor meinem Geburtstag und der Tag vor Weihnachten.
Erinnert Ihr Euch daran?
Diese zwei so laaaaangen Tage waren eine Qual. Und erstaunlicherweise vergingen dann der Geburstag und Heilig Abend fast doppelt so schnell.
Inzwischen bin ich vor meinen Geburtstag(en) und Weihnachten gelassener. Im Erwachsenenalter vergehen die Tage, Monate und Jahre ja meist viel zu schnell. Aber als ich vor kurzem mal wieder im Krankenhaus lag (und dies nach einer richtig langen Pause von 2 1/2 Jahren) fühlte ich mich wieder wie damals... da war wieder so ein Tag, der so gar nicht voranschreiten wollte: es war der Tag vor meiner Entlassung. Spätenstens als die Stationsärztin bei der Visite gesagt hatte, ich würde am nächsten Tag entlassen, blieben die Uhren quasi stehen. Der Tag kroch im Schneckentempo vor sich hin... Aber irgendwann war es geschafft und am nächsten Vormittag ging es nach Hause.
Schon seltsam, wenn einen auf diese Art und Weise die Kindheit wieder einholt.

Ich hoffe, bei Euch laufen die Uhren normal,
Insa

Freitag, 14. Oktober 2016

Wenn das Schicksal verbindet

... oder: Mit der Kastanie per Du.


Wer mit Mukoviszidose zu tun hat, der lernt früher oder später das Bakterium Pseudomonas kennen. In den meisten Fällen ist es die Untergattung Pseudomonas aeruginosa und ich möchte es mal so formulieren: eine richtige Freundschaft wird es zwischen uns nie.
Der Scheißkerl Der Pseudomonas nistet sich leider irgendwann in der Lunge ein, weil Mukos einen ganz wunderbaren Nährboden (durch den zähen Schleim) in ihrem Atemorgan haben. Am Anfang wird man das Bakterium durch Antibiotika oftmals wieder los, aber mit der Zeit setzt es sich fest und ist dann Untermieter auf Lebenszeit - ohne vorher freundlicherweise mal gefragt zu haben...
Der Pseudomonas ist oft mit Schuld daran, dass die Lunge mehr verschleimt, ich die Lungenfunktion verschlechtert und das Atmen immer schwieriger wird.

Vor kurzem machte mich eine gute Freundin (Danke Petra) auf einen Artikel aufmerksam, in dem stand, dass es in Deutschland (aber auch in den Niederlanden, Belgien und England) ein Kastaniensterben gibt. Das Erstaunliche oder eher Erschreckende an dieser Nachricht ist aber die Ursache für dieses Absterben: Pseudomonas! In diesem Fall der Pseudomonas syringae pv. aesculi.

Pseudomonas macht nicht nur Mukos Probleme


Mein erster Gedanke: ER ist überall!
Und dann gingen mir diverse Fragen durch den Kopf:
- Darf ich jetzt noch unter einer Kastanie stehen oder nah daran vorbei gehen?
- Oder muß ich vielleicht extra Abstand halten, um den Kastanienbaum nicht noch mehr zu gefährden?
- Können Kastanien husten?

Laut Internet sind die Anzeichen, dass ein Kastanienbaum von Pseudomonas befallen ist u.a. ein bräunlicher bis schwarzer Ausfluss aus der Rinde. (Mukos werden vielleicht jetzt eine bestimmt Assoziation haben, die ich nicht weiter kommentiere.) Dabei sterben größere Kronen- und Rindenteile ab und dann stirbt der ganze Baum.
Dieses Schicksal verbindet uns und ich sehe die Kastanien in meiner Nachbarschaft nun mit ganz anderen Augen. Ich würde so gerne helfen und sogar meine Antibiotika zur Verfügung stellen, aber das scheint keine Option zu sein....
(Bei uns Mukos gibt es immerhin die Möglichkeit der Lungentransplantation - aber was sollte bei einem befallenen Baum transplantiert werden?)
In einem anderen Artikel zu diesem Thema fand ich den Hinweis zu Hygienemaßnahmen! So soll die"Desinfektionen der Schnittwerkzeuge bei Schnittmaßnahmen" der Verschleppung von Erregern vorbeugen.
Das alles kommt einem ja schon irgendwie bekannt vor...

In Nordrhein Westfalen versucht man nun einen Hybrid zu finden, der gegen das Bakterium immun ist und so die Kastienpopulation retten soll. Ich hoffe, es gelingt, denn was wäre die Welt ohne Kastanien - vor allem ohne Kastanienmännchen im Herbst?
Insa

Freitag, 7. Oktober 2016

Lieblingsbecher II

Vor ziemlich genau vier Jahren, hat Insa in unserem ersten richtigen Post ihren Lieblingsbecher vorgestellt (mein-lieblingsbecher). Meine Güte, was ist in den vier Jahren alles passiert. Wirklich unglaublich. Heute will ich in Anlehnung an Insas Post meinen derzeitigen Lieblingsbecher und seine Geschichte vorstellen.

Meine Ballett-Tasse habe ich von Insa zu Weihnachten geschenkt bekommen. Wie nun die meisten wissen, fiel Weihnachten für mich ja aus und so stand dieses Geschenk, was Insa mir schon ein paar Wochen vorher mitgegeben hatte, vergessen im Keller. Irgendwann, so ca. im Mai/Juni, fragte Insa, ob ich eigentlich mein Weihnachtsgeschenk aufgemacht habe. Und so konnte ich mitten im Jahr Weihnachtspäckchen auspacken :-)
Jetzt muß man ja die letzten schönen Tage ausnutzen und sich am besten noch einmal gemütlich mit einer schönen Tasse Cappu oder Kakao und einem Buch auf die Terrasse setzen. Eine kleine Auszeit, die auch zu den Dingen gehört, für die man sich eigentlich viel häufiger Zeit nehmen sollte.

Auf einen goldenen Herbst,
Miriam

P.S.: Ich weiß jetzt auch warum diese Pürierstäbe auch Zauberstäbe genannt werden: Beim Versuch ein bisschen Sahne für den Cappu zu schlagen, habe in der Küche ein wunderschönes Winterwunderland gezaubert...aus Sahne. Ich bin dann mal putzen.


Samstag, 1. Oktober 2016

Meine Connichi Ausbeute und das E-Bike

Ich hab in den letzten Jahren ja schon mehrfach berichtet, dass meine Schwester ein großer Fan der japanischen Filme und Comics ist und wir gerne zu der größten von Fans organisierten Convention - der Connichi - nach Kassel fahren (spiel-mit-gegen-den-tod und wo-man-mit-mundschutz-mal-nicht-auffallt). Merkwürdigerweise ist es zwar ihr Hobby, aber ich finde immer etwas zum Geld ausgeben. In diesem Jahr habe ich zum Beispiel diese Kette mit Lungenanhänger gefunden:

Und für meine Mundschutzmaskensammlung (tolles Wort für Scrabble) durfte dieser hier mit nach Hause:
Außerdem hatte ich doch letztes Jahr von einer Bekannten auf der Convention Hello-Kitty-Masken bekommen. Auch wenn die großen Kostüme dieses Jahr weg fielen, konnte ich eine der beiden Sorten endlich mal tragen:

Dann noch ein kleiner Nachtrag zum E-Bike (ein-e-bike-fur-miriam). Ich bin sooooo happy!!!! Was war das bitte für eine Überraschung, Wahnsinn. Und nix hat Insa (oder meine Familie, oder oder oder) verraten. Ich bin auch gleich am nächsten Tag mit dem Fahrrad zur Physiotherapie gefahren, einfach genial. Tja, und nur drei Stunden später breche ich mir - ganz ohne Fahrrad - den Fuß...das nenne ich Ironie. Danke Cortison. Jetzt starre ich das Fahrrad jeden Tag sehnsüchtig an und freue mich ganz ungeduldig darauf, wieder fahren zu können. Aber dann....das sag ich euch :-)
am Ziel angekommen



zum Glück kein Gips

Kommt gut in den Oktober

Miriam

Freitag, 23. September 2016

Fünfter Schutzengellauf in Lammspringe, Preisverleihung und Muko im Unterricht

Am 24. August fand der fünfte Schutzengellauf in Lamspringe statt. Alle zwei Jahre laufen dort Kinder und Jugendliche für unser Haus Schutzengel in Hannover (haus-schutzengel-miriam). Über den Lauf habe ich ja 2014 schon mal berichtet (schutzengellauf-in-lamspringe) und kann das eigentlich alles nur wiederholen: Super schöne Laufstrecke, tolle Kinder und Jugendliche, engagierte Helfer und klasse Wetter.
In dieser Woche stand nun die erlaufene Summe fest und es gab die Preisverleihung in der Grundschule Lamspringe. Das ist nämlich auch das besondere dort, dass der Lamspringer Förderverein unglaublich tolle Preise für die Läufer organisiert (so wie Insa das in Hannover ja auch macht), die dann in einer Tombola nach Alter gestaffelt verlost werden. So gab es zum Beispiel die Möglichkeit, bei einem Länderspiel in Hamburg mit der Tschechischen Nationalmannschaft einzulaufen. Ein Junge hat so geweint vor Freude, dass die Lehrerin auch noch anfing und ich mich echt mega beherrschen musste, um nicht ebenfalls zu weinen. Ja, ich habe mal nicht mitgeheult, wer hätte das gedacht ;-) . Für zwei Mädels gab es doch tatsächlich zwei Statistenrollen bei "In aller Freundschaft - die jungen Ärzte". Mal sehen ob sie uns in ein paar Wochen berichten, wie es am Set einer Arztserie so ist. Kurz um, es hat wieder viel Spaß gemacht dabei zu sein und die Freude der Kinder und Jugendlichen mitzuerleben.
Und was fehlt noch?...Genau, das wichtigste, der Spendenbetrag: 9500 Euro sind zusammengekommen!!!! Damit hat Lamspringe mit ihrem Jubiläumslauf insgesamt schon mehr als 62.000 Euro erlaufen. Vielen Dank!!!

Was ich aber auch richtig richtig gut finde: Die Schule bereitet die Kinder ganz toll auf den Lauf vor. Mukoviszidose ist Thema im Unterricht, die Kinder gucken einen Film und wissen ganz genau, warum sie um den Teich rennen sollen. In diesem Jahr gab es nach der Preisverleihung jeweils eine Unterrichtsstunde mit den dritten und den vierten Klassen, wo sie mir noch ganz viele Fragen stellen konnten. Das war wirklich spannend und hat unglaublich viel Freude gemacht! Die Kids waren sooo süß und neugierig und einfach klasse. Ich glaube wir hätten mit allen Klassen drei Stunden machen können und sie hätten noch weiter gefragt. Tat mir richtig leid, dass ich nicht allen antworten konnte. Nebenbei gab es noch ein bisschen Matheunterricht bei den Fragen wie oft ich in meinem Leben schon im Krankenhaus war (wohl um die 120 mal) und wie viele Tabletten ich im Jahr nehme (da war ein Ruf 180.000 ... sind aber nur 21.000 *lach*). Wie es sich anfühlt mit Muko zu leben, fand ich echt schwierig, da ich es ja gar nicht anders kenne. Andere Fragen, z.B. ob ich etwas nicht essen darf, vermischen sich natürlich jetzt mit dem "Nach-Tx- Zustand". Und wie immer ist es irre auf was Kinder so kommen und über was sie nachdenken. In der vierten Klasse war dann auch schon die Frage wichtig, ob ich denn "Party machen" könnte. Ansonsten natürlich Schwimmen gehen, Sport machen, warum ein Rollstuhl wenn meine Beine doch nicht krank sind, Freunde haben, Kinder kriegen und Haustiere. Und wenn Vögel als Haustiere verboten sind, was ich denn dann draußen im Garten mache :-)

Aber es gab auch richtig schwierige Fragen, vor allem da ich die Kinder ja nicht kannte und nicht genau einschätzen konnte. In der dritten Klasse wollten sie z. B. wissen, wie sie die neue Lunge reingemacht haben. Das ging noch und ich hab ihnen ein bisschen die Ansätze der Narben gezeigt. In der Vierten ging es dann aber zur Sache, wo denn so eine neue Lunge herkommt und daraufhin als Ergänzung ob man da jeden Toten nehmen kann. Uff, ich gebe zu, da hab ich ein bisschen länger überlegt wie ich das gut erkläre. Da hätte ich abends in einigen Familien gern mal Mäuschen gespielt, was die Kinder dort so erzählt haben.

Ach ja, ein Junge fragte, was denn passiert wäre, wenn die Herz-Lungen-Maschine kaputt gegangen wäre. Ich: Dann wäre ich ich gestorben. Kind eins: Dann wärst Du jetzt nicht hier. Kind zwei: Das wäre aber schade. Wie süß, da geht einem doch das Herz auf :-) Und einige Kinder erzählten mir dann auch von ihren Krankenhaus Erfahrungen oder das sie eben auch inhalieren müssen / mussten.

Insgesamt eine wirklich bereichernde Erfahrung! Ich freue mich schon auf das nächste Mal.

Liebe Grüße

Miriam



Freitag, 16. September 2016

Ein E-Bike für Miriam

Am Montag war ich in streng geheimer Überraschungssache unterwegs. Miriam sollte ein E-Bike als Leihgabe bekommen! Und da wollte ich natürlich unbedingt dabei sein.

Schon seit Miriam klein ist engagiert sich ihre Familie in der CF-Selbsthilfe Braunschweig (CF steht für Cystische Fibrose und ist ein anderes Wort für Mukoviszidose. Vor 30 Jahren wurde CF häufiger genutzt als Mukoviszidose - weils einfach einfacher ist!)
Früher war die Selbsthilfe fast die einzige Möglichkeit sich mit anderen Mukos oder Muko-Familien auszutauschen. Heute haben alle Internet und Whats App, da läuft manches einfacher, schneller und direkter.
Inzwischen ist Miriam sogar die 2. Vorsitzende des Vereins und engagiert sich ganauso stark, wie vor 20 Jahren. Man kann also sagen: Sie ist ein fester Bestandteil der Braunschweiger Selbsthilfe und gehört mit zum Inventar. Dementsprechend hat der (restliche) Vorstand kurzerhand beschlossen, ihr eine Freude zu machen und ihr ein E-Bike zur Verfügung zu stellen. In der Hoffnung, dass sie damit flexibler wird und kurze Strecken nicht immer mit dem Auto fahren muß.
Gesagt, getan.
Nun fand feierlich die Übergabe statt - und Miriam wußte von nichts.
Ich kann sagen: Sie war echt geplättet, als sie uns vor ihrer Haustür sah - zusammen mit dem Fahrrad. Und sie hat sich gefreut wie Bolle.

Die erste Fahrt


Nach kurzer Einweisung ging es gleich aufs Fahrrad und die erste Testrunde wurde flott absolviert. Das ging richtig gut.
Jetzt fehlt nur noch der Fahrradhelm und ihr Heimatort wird eine ganz neue, superschnelle Miriam erleben.

Ich freu mich so für Dich, Miriam. Gib Gummi!
Insa

Freitag, 9. September 2016

Lungentransplantierte bei den Paralympics

Derzeit laufen in Rio die Paralympics. Ich bin ja schon ein großer Sportfan - aber ein noch größerer bin ich von den Paralympics. Was die Sportler dort alles leisten. Was sie für Zeiten laufen oder für Bestmarken werfen oder wie sie sich durchkämpfen bis ins Finale, finde ich immer schwer beeindruckend. Vor allem, wenn man bedenkt, in welcher Weise sie eingeschränkt sind.

In diesem Jahr ist mit Fransziska Liebhardt auch eine lungentransplantierte Sportlerin mit dabei. Bzw. wir wollen hier ganz genau sein: Sie lebt mit einer Spenderlunge und mit einer Spenderniere!
In Rio wird die Leichtathletin beim Kugelstoßen und beim Weitsprung an den Start gehen. Das war vor einigen Jahren noch unvorstellbar. Die frühere Volleyballerin erhielt die Diagnose "Kollagenose" (eine Autoimmunkrankheit) und ihr Körper war damit leider schnell am Limit. Es folgte (kurz vor knapp) die Lungentransplantation, dann ein Schlaganfall (mit der Folge einer halbseitigen Spastik - deswegen startet sie auch bei den Paralympics) und nach einem Nierenversagen spendete ihr Vater ihr eine seiner Nieren.
Sag nochmal einer, der Mensch könne nichts aushalten. Frau kann.

Ein Motto von Franziska ist: "Leben ist gar nicht schwer. Man muss einfach immer einmal mehr aufstehen als man umgeworfen wird!" Das kann ich so unterschreiben.
Ich wünsche ihr von hier aus eine wunderbare und erfolgreiche Zeit in Rio und werden die Daumen drücken.

Wer noch mehr über Franziska lesen möchte, dem empfehle ich ihre Webseite: www.franziska-liebhardt.de

Viel Spaß beim Paralympics-Gucken,
Insa

Freitag, 2. September 2016

Herausforderung Mundschutz

Manchmal frage ich mich ja, ob ich noch merke, was ich mache... aber vielleicht haben das einige andere Mundschutzträger auch schon mal von sich gedacht. Ich sitze z.B. beim Arzt im Wartezimmer, habe einen Mundschutz auf und dann sehe einen kleinen Fussel oder so. Was mache ich? Ich fange an zu Pusten! Großartige Idee. Mit Mundschutz! Gehts noch?

Ganz etwas Besonderes ist auch die Herausforderung Mundschutz PLUS Brille. Bei mir beschlägt das gute Stück nämlich immer und ich kann nicht wirklich viel sehen. Schade eigentlich.

Was man auch tunlichst unterbleiben lassen sollte ist: Während des Tragens eines Mundschutzes ein scharfes Kräuterbonbon lutschen. Never ever. Da die Atemluft nicht ungehindert entweichen kann, sondern sich Ritzen suchen muß, geht sie nach oben hin weg - d.h. direkt in die Augen. Autsch!

Dies Foto entstand im Frühjahr in Berlin bei Madame Tussauds.

Vorgestern wurde ich übrigens beim Einkaufen an der Kasse vorgelassen. Ich war etwas irritiert. Aber die beiden Damen deuteten mir an, dass das aufgrund des Mundschutzes gar kein Problem sei - ich hatte aber gar nicht danach gefragt. :-)

Manchmal freuen sich die Leute auch, wenn sie entdecken, dass der Mundschutz farblich zur restlichen Kleidung abgestimmt ist. Und ich freu mich mit.
Dass einige Angst bekommen, wenn sie mich mit Mundschutz sehen, gibt es ebenso immer wieder. Manche suchen extra Abstand an der Kasse oder setzen sich im Bus weg. Alles schon erlebt. Da finde ich es nur schade, dass sie mich nicht fragen, warum ich das gute Stück trage. Ich würde es ihnen gerne erklären und ihnen die Angst nehmen.

Habt Ihr auch solche Geschichten auf Lager? Laßt es uns wissen.
Insa

Freitag, 26. August 2016

Der Mensch braucht ein Hobby

Seit Anfang des Jahres habe ich ein altes Hobby von mir wiederentdeckt. Witzigerweise kam der Anstoß durch einen Beitrag, den ich für Mukomania geschrieben habe. Es ging im Januar um meine guten Vorstätze für dieses Jahr. Punkt zwei auf meiner Liste war: Mehr zeichnen. Und das mache ich jetzt - allerdings in einer etwas anderen Form, als die meisten von Euch wahrscheinlich denken.
Ich erinnerte mich an alte Zeiten und meine Vorliebe für Buchstaben, Typografie, Kalligrafie etc.. Nach einem Nachmittag im Internet (hoch lebe das World Wide Web!) wußte ich, dass ich nun unter die Letterer gehen werde. Jetzt zeichne und male ich also Buchstaben.
Warum auch nicht.

Zugegebenermaßen hatte ich ganz vergessen wie das ist: Zeit für ein Hobby zu haben. Was für ein Luxus. In den Jahren vor der Transplantation waren die Tage immer so voll von Therapie und die Zeit die für mich selbst übrig blieb, brauchte ich meist für Erholung und Pausen.
Nach der Transplantation ist auf einmal wieder Zeit da und ich genieße es so, am Schreibtisch zu sitzten und Sprüche oder einfach nur Wörter oder Schnörkel zu malen. :-)
Miriam ist und war schon immer eine großartige Bäckerin. Ich erinnere hier nur kurz an meinen sensationellen 1. Lungengeburtstagskuchen, den sie (dreistöckig!!!) für mich gebacken hat oder den Kuchen in Lungeform. Ich glaube, es gibt fast keine Kuchenform oder Förmchen, welches Miriam nicht besitzt (es sei denn die Katze hat es als Spielzeug entdeckt und zweckentfremdet). Und ihre Kuchen sehen nicht nur sensationell aus, sondern sind auch megalecker!
Witzigerweise können wir seit kurzem unsere beiden Hobbys vereinen. Miriam ist nämlich seit ein paar Wochen stolze Besitzerin eines Lebensmittelfarbdruckers. Sie kann damit auf Eßpapier, Fondant oder Schokolade (alles in A4) drucken. Wie cool!
Für eine Torte zur Einschulung durfte ich den Schriftzug gestalten, der dann auf das gute Stück kam. Das hat Spaß gemacht. (Dieser besondere Kuchen für Leandro ist ein Legokuchen, verziert mit dem "Buch der Monster" von Lego Nexo Knights.)

Ich hoffe, wir werden noch viele gemeinsame leckere Projekte auf die Kuchenplatte bringen.
Yummi.
Insa