War der 1. Mukotag in Braunschweig schon der letzte?

Da fährt man ahnungslos nach Braunschweig und freut sich auf den ersten Mukoviszidosetag im Vinzenzkrankenhaus und dann? Dann erfährt man vor Ort, dass das Vinzenzkrankenhaus mal eben, mir nichts - dir nichts, Ende des Jahres geschlossen wird. Ganz ehrlich, so hatten wir uns den Tag und die neusten Infos zu Mukoviszidose nicht vorgestellt.

Es ist wohl so, dass ein neues Management das Vinzenzkrankenhaus für nicht wirtschafts- und zukuftsfähig erachtet.
Warum müssen Krankenhäuser nur noch Profite abwerfen und wie ein Wirtschaftsbetrieb gesehen werden? Was ist mit den Patienten? Das interessiert wohl keinen mehr....
Und das ist ärgerlich, traurig, unfassbar und sehr, sehr schade, denn gerade in Braunschweig haben sie in den letzten Jahren eine ganz tolle Muko-Ambulanz aufgebaut. Es gibt ein freundliches, engagiertes und eingespieltes Team dort. Seit zwei Wochen ist Braunschweig auch offiziell eine zertifizierte Muko-Ambulanz (was wirklich nicht so einfach und problemlos ist).
Wohin sollen die Mukos nun gehen (ambulant und stationär)? Wir wissen es nicht. Wir wissen es gibt Verhandlungen mit den anderen Kliniken eventuell die Muko-Ambulanz zu übernehmen. Aber klappt das dann auch bei stationären Aufenthalten?
Es sind so viele Fragen offen und die Zeit ist so knapp....
Wir brauchen Euch und die Öffentlichkeit um zu retten was zu retten ist.
Bitte tragt unser Problem raus in die Welt und erzählt es weiter! 

Aber nun zum eigentlichen Thema: Der 1. Mukotag. Der war nämlich ein voller Erfolg: Die Bude war randvoll mit Intererssierten aller Art. Das Programm, welches von Frau Dr. Sommerwerck auf die Beine gestellt wurde, hatte viel Abwechslung und Informatives parat.

Zu Beginn gab es von Jörn Schroeder-Richter (dem leitenden Muko-Arzt in Braunschweig) eine kurze Vorstellung des Krankenhauses, des Teams und der Arbeit der Ambulanz (was ein wenig surreal war im Zusammenhang mit der neusten Entwicklung).

Jörn Schroeder-Richter aus der Muko-Ambulanz St. Vinzenzkrankenhaus

Danach folgte ein Vortrag von meiner früheren Muko-Ärztin aus der MHH, Frau Dr. Sauer-Heilborn, zum Thema Transition bei CF. Auch wenn inzwischen jedem klar ist, dass Mukoviszidose keine Kinderkrankheit mehr ist, so sind von den erwachsenen Patienten deutschlandweit immer noch 1/3 in einer Kinderklinik in Behandlung (weil dort oftmals keine Erwachsenenambulanz exisitiert). Der Übergang vom Kinderarzt zum Internisten oder Pneumologen ist aber sinnvoll und sollte in einem langsamen Prozeß eingeleitet und durchgeführt werden.

Dr. Annette Sauer-Heilborn aus der MHH

Frau Dr. Dieninghoff von der Lungenklinik Köln-Merheim erzählte etwas über Hygienemaßnahmen bei Mukoviszidose, insbesondere in der Ambulanz und bei stationären Aufenthalten. Bei ihrem Vortrag gab es viele Zwischenfragen, wie z.B. ob man wirklich Desinfektionsmittel (die unsereins ja in rauen Mengen verbraucht) selbst zahlen muß. Ja, man muß. Denn Desinfektionsmittel sind kein Hilfsmittel und keine Arznei - damit sind die Krankenkassen aus dem Schneider.

 Dr. Doris Dieninghoff aus Köln

Es folgte eine kleine Pause mit Häppchen und (das war jetzt mal wirklich senstionell) einem eigenen kleinen Muko-Büffet mit Energieliefereanten - süß und herzhaft und alle einzeln verpackt (da lacht des Transplantierten Herz). Da hat wirklich mal einer mitgedacht.

 Meine rote Ausbeute am Muko-Tisch...

Einige Firmen hatten auch kleine Infostände aufgebaut, so dass wir uns auch dort über neuste Entwicklungen informieren konnten. Und (was mir persönlich ja immer besonders gefällt) es gab diverse Kugelschreiber....

Nach der Pause ging es mit Prof. Ballmann von der Universitätsmedizin Rostock weiter. Er gab uns einen kleinen Einblick in die neuen Therapien. Hier ist das aktuelle Stichwort: Amplifier. Das war viel Theorie und die ganzen Infos zur Zelle erinnerten mich an meinen Biologieunterricht früher. 

Aber man kann zusammenfassend sagen: es tut sich wirklich viel im Bereich der Muko-Forschung.

Prof. Manfred Ballmann aus Rostock

Der letzte Punkt auf der Tagesordnung war Thomas Hillmann von der Ruhrlandklinik. Er hielt einen sehr anschaulichen Vortrag über Inhalationstechniken. Was mich dabei besonders schockiert hat: rund 90% aller Lungenkranken inhalieren falsch. Ganz einfach, weil es ihnen nie richtig gezeigt wurde. Das ist wirklich erschreckend. Für alle die sich jetzt fragen wie es richtig geht: das Wichtigste ist ein mittelstarkes, gleichmäßiges Einatmen mit einer Pause vor dem Ausatmen. Und bei Trockeninhalatoren gibt es dann noch einiges mehr, was zu beachten ist...

Thomas Hillmann aus Essen

So. Das war in Kürze der 1. Mukotag in Braunschweig. Wir hoffen alle, dass es nicht der letzte sein wird... Wir werden dafür kämpfen und Euch auf dem Laufenden halten.
Insa