Sonntag, 29. Mai 2022

muko.move

Der Monat Mai ist in diesem Jahr der "Muko-Monat". In vielen Ländern ist der Mai bereits seit längerem "CF awareness month", also ein Monat in dem versucht wird, auf Mukoviszidose (Cystische Fibrose/CF) aufmerksam zu machen. In diesem Jahr gibt es auch in Deutschland im "Muko-Monat Mai" besonders viele Aktionen, um über die Krankheit und das Leben mit ihr zu informieren.

Der "muko.move" war das zentrale Event: vom 19. bis 22. Mai wurden Bewegungsstunden gesammelt. Ziel war es 8.000 Stunden Bewegung gespendet zu bekommen. Dabei steht die 8.000 symbolisch für die ca. 8.000 Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland. 

Dabei war es egal ob man drei Stunden wandern geht, eine Stunde Yoga macht oder 30 Minuten den HulaHoop-Reifen schwingt. Alles was Spaß macht war erlaubt- Es ging auch nicht darum, wer am schnellsten, am weitesten oder am besten ist - es ging nur um die Freude an der Bewegung. 

 Fotos: Insa beim Tischtennis und Mirim am See

Natürlich haben wir (und auch die Mitglieder der CF-Selbsthilfe Braunschweg e.V.) mitgemacht. 
Insa war auf dem Ergometer und mit ihrem Mann Tischtennis spielen. Miriam ging mit ihrer Schwester spazieren.

Leider sind insgesamt keine 8000 Stunden zusammen gekommen. Aber immerhin 1.497 Menschen waren  sportliche 6.545 Stunden unterwegs. Das ist doch was, oder?

Sportliche Grüße
Insa + Miriam


 

 

Samstag, 21. Mai 2022

Jahreshauptversammlung des Mukoviszidose e.V. 2022

Bei der diesjährigen Jahreshauptversammlung vom Mukoviszidose e.V. in Weimar waren Andreas Jäger (1. Vorsitzender CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V.) und Sarah Röttger live vor Ort.
Sarah war so freundlich und hat einen kurzen Bericht für uns geschrieben. Danke Sarah!

Samstag

Folgende Punkte standen am Samstag auf dem Plan:

  • Neuigkeiten aus der Forschung: Update Therapieoptionen 
  • Informationen zum Thema Ukraine: Mukoviszidosepatienten in Deutschland
    Seit März sind einige Muko-Familien aus der Ukraine zu uns geflüchtet.
    Viele Muko-Familien können leider nicht flüchten, da es den Patienten nicht gut geht und ihnen leider auch medizinische Mittel fehlen. 
  • Mitgliederversammlung;
  • Verleihung des Adolf- Windorf Preises an Herrn. Prof. Dr. Maik Oliver Wielpütz aus dem Uniklinikum Heidelberg
  • Vortrag „1 Bild sagt mehr als 1000 Worte - Etablierung der MRT bei CF"
    In diesem Vortrag ging es darum, dass man in einem MRT deutlich mehr sehen kann als auf einem Röntgenbild. Dieses Verfahren wird in Heidelberg bereits bei Neudiagnosen angewendet.
    Außerdem sieht man z.B. bei Muko-Patienten, welche die CFTR-Modulatoren einnehmen, einen extremen Unterschied in der Lunge.
  • Wir Mukos werden älter...
    Durch die neuen CFRT- Modulatoren werden die Mukos älter - was natürlich schön ist, aber wieder neue Probleme mit sich bringen kann, z.B. Ansteigen des Krebsrisikos, Osteperose, Diabetes...
    Außerdem müssen wir uns plötzlich Gedanken um unseren Ruhestand und Altersvorsoge machen!
  •  Vortrag "Einblick in die Forschungsprojekte des Muko e.V."

Am Samstagabend gab es noch Kulurprogramm: Gala-Comedy mit „Volk& Knecht“

 Sarah und Andreas bei der JHV in Weimar

 Sonntag

Am Sonntag ging es um das Thema Ernährung, da viele Mukos durch die CFRT- Modulatoren leichter zunehmen.
Es muss z.B. geklärt werden, wieviel Nahrung und kcal Mukos mit Modulatoren noch benötigen. Hochkalorische Nahrung, mit der die älteren Mukos groß geworden sind, wird aufgrund des verbesserten Stoffwechsels nicht mehr benötigt.

Ein wichtiger Baustein bei der Therapie bleibt natürlich weiterhin Sport. Als Richtlinie gilt: täglich 60 Minuten Bewegung.

Als nächstes folgte der Vortrag: "Wie verändert sich die Krankheitswahrnehmung (auch unter den neuen Modulatoren oder einer Lungentransplantation) - Gefahr von Fehleinschätzungen und Veränderung- Wer kann was tun"
Viele Erwachsenen müssen ihr Leben neu ordnen, da sie mehr Freiraum haben bzw. bekommen.

Alexandra Kramarz von der AG Erwachsene mit CF hat uns einen Einblick in ihr Leben mit Kaftrio gegeben. Ihr geht es mit dem Medikamenten deutlich besser und sie erwischt sich selbst dabei, dass sie aufgrund dessen viel in der Therapie schleifen lässt...

Einige Vorträge könnt ihr euch auf dem Youtube-Kanal vom Mukoviszidose e.V.  "mukoinfo" nachträglich anschauen.