Einladung zum Muko-Spendenlauf (Hannover)

Ich weiß nicht, wie es Euch geht, aber durch Corona hab ich irgendwie das Zeitgefühl verloren....Und ZACK! ist das erste halbe Jahr 2021 fast schon rum und der Mukoviszidose-Spendenlauf steht vor der Tür.

Für alle kurzentschlossenen: Ich möchte Euch alle einladen am 11. Juli 2021 für den guten Zweck mitzulaufen. Leider können wir uns auch in diesem Jahr nicht vor Ort auf dem Sportplatz treffen. Das ist superschade und traurig - aber die Gesundheit geht nun mal immer vor. Punkt. Und es ist ja leider so, dass fast alle meine Helfer*innen und auch ich zur Risikogruppe von Covid-19 gehören - und bei uns Transplantierten leider auch die Impfung nicht so wirkt, wie bei gesunden Menschen.
Also wird es auch in diesem Jahr ein "virtueller" Lauf.

Bild: Sketchnote mit dem Ablauf des Muko-Spendenlaufs

Gemeinsame Kilometer - getrennte Wege

Dies ist unser Motto auch 2021 und ich hoffe, Ihr habt Lust mit dabei zu sein. Ihr könnt morgens eine Runde laufen oder mittags einen Spaziergang machen, Ihr könnt wandern oder walken, rennen oder schlendern - alles ist erlaubt. Ihr könnt Eure Lieblingsstrecke laufen oder Euch auf neue Pfade begeben, Ihr könnt im Urlaub laufen oder wo immer Ihr gerade seid.

Es wäre toll wenn Ihr Euch für Eure Kilometer oder Laufminuten (oder -Stunden?!) einen oder mehrere Sponsoren sucht. Es sind auch generelle Spenden für die Aktivität an sich machbar. Wenn Ihr keinen Sponsor findet, dann freuen wir uns über eine Spende. 

Bitte meldet Euch auf der Webseite vom Muko-Spendenlauf an:
https://muko-spendenlauf.de/anmeldung-2/

Auch in diesem Jahr gibt es für alle Teilnehmenden unseren superhübschen Schutzengelbutton. Dieser wurde in diesem Jahr von kerstin thiem grafik design entworfen und ich mag ihn wirklich sehr. 

 Fotocollage von verschiedenen Straßen, Wegen und Laufmöglichkeiten

Damit wir hinterher wieder einen schönen bunten Rückblick zusammen stellen können, freuen wir uns, wenn Ihr von Euch oder Eurem Lauf ein Foto macht und es mir hinterher zumail (gerne auch mit km-Angabe). Mit dem Foto nehmt Ihr automatisch an unserer kleinen Verlosung teil (es gibt sportliche und lecker Gutscheine - z.B. vom Gasthaus Bähre in Burgdorf).
Nach dem Lauf bekommt Ihr per Mail auch eine Urkunde.

Wir laufen für das Haus Schutzengel

Wie in all den anderen Jahren auch, laufen wir für das Haus Schutzengel. Die Patienten- und Angehörigenherberge in der Nähe der MHH ist ein Angebot des Mukoviszidose e.V. und finanziert sich nur aus Vereins- uns Spendengeldern. Gerade im letzten Jahr war es superwichtig, dass wir das Haus Schutzengel hatten. Die Hotels und Pensionen hatten wegen Corona alle geschlossen, aber wichtige MHH-Termine liefen natürlich weiter. Auch Transplantationen wurden glücklicherweise weiter vorgenommen. Viele Angehörige, die von weiter weg kamen, hatten große Probleme in Hannover eine Unterkunft zu finden. Und im Gegensatz zu z.B. Hotels hat das Haus Schutzengel schon immer einen Hygieneplan gehabt - denn bei Mukoviszidose gibt es immer eine besondere Keimproblematik.

Helft uns deswegen bitte das Haus Schutzengel weiter zu unterstützen. DANKE!

Wer sich noch weiter informieren möchte: https://muko-spendenlauf.de/

Ich freue mich, wenn Ihr mit dabei seid oder auch für uns bzw. die Benefizveranstaltung Werbung macht. :-)

Insa 

 

54. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V.

Am 8. Mai 2021 fand die 54. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. statt. Dies ist zwar schon wieder sechs Wochen her, trotzdem möchten wir noch kurz darüber berichten. Insa und ich konnte leider nicht dabei sein - auch wenn die Veranstaltung Corona bedingt online stattfand - aber zwei Freundinnen waren so nett und haben uns informiert, so dass wir hier eine kleine Zusammenfassung geben können.

Franziska ist Mutter von Zwillingen, von denen einer Mukoviszidose hat. Sie arbeitet auch mit uns in der CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. und organisiert dort das Muko-Spendenschwimmen in Königslutter (am 27.06.2021 geht es wieder los, leider wieder virtuell, Anmeldungen sind natürlich noch sehr willkommen).

Sarah ist eine Muko-Freundin von uns und auch sie arbeitet inzwischen in der CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. mit. Ihr habt Sarah hier in unserem Blog auch schon häufiger gesehen, z.B. gerade erst beim Bericht zum Tag der Organspende.

54. Jahrestagung vom Mukoviszidose e.V.

Auf dem Programm stand die Mitgliederversammlung und die Jahrestagung. Die Themen der Jahrestagung waren z.B. die klinische Forschung, neue Dreifachtherapie, Corona und Muko und viele weitere...

Foto: Laptop mit der Onlineübertragung eines Vortrags

Der Adolf-Windorfer-Preis wurde in diesem Jahr für herausragende Arbeit auf dem Gebiet der Erforschung und Gentherapie der Mukoviszidose verliehen. Er ging an die Arbeitsgruppe von Prof. Dr. Joseph Rosenecker für die „Entwicklung eines auf Nanopartikeln basierenden Vektorsystems für die CF-Gentherapie".

Danach folgte ein Vortrag über Neues aus der klinischen Forschung, und Berichte von ärztliche und nicht-ärztliche Behandler*innen über ihre Erfahrungen mit den neuen CFTR-Modulatoren. Bald sollen auch die Mukoviszidose-Betroffenen mit sehr sehr seltener Mutation von der Dreifachkombination profitieren können. 

Zwischen den zwei Hauptthemen konnten wir ein kleines Sportangebot wahrnehmen , so das wir Teilnehmer*innen uns kurz dehnen konnten. 

Am Nachmittag gab es dann die Möglichkeit sich in Onlinegruppen zu drei Themen auszutauschen. Für die über 18-jährigen gab es die Wahlmöglichkeit zwischen zwei Gruppen (wir konnten aber auch zwischen den Themen hin und her hüpfen).

Es ging in Gruppe A um: Experten beantworten Fragen zum Vortrag „Erfahrungen Triple-Therapie/CFTR-Modulatoren“

Und in Gruppe B um: Corona & CF – Impulsvortrag und Austausch

In der Gruppe C konnten sich Eltern von Muko-Kindern bis zum 10. Lebenjahr austauschen.

Danke Mukoviszidose e.V für eure gelungene Veranstaltung und Ablauf an diesem Tag. Die Vorträge waren sehr informativ und interessant.

Danke nochmal für die Infos liebe Sarah undliebe Franziska,
Miriam

Tag der Organspende 2021

Am Wochenende war wieder der Tag der Organspende. Dieser Tag ist Miriam und mir immer sehr wichtig. Allerdings ging er diesmal aus Gründen... leider etwas bei uns unter. Trotzdem möchte ich hier noch ein paar Gedanken dazu aufschreiben, denn dummerweise kommen wir ohne so einen Tag in Deutschland noch nicht aus. Wir brauchen weiter die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit.

Organspende ist immer noch ein Thema mit dem sich die meisten von uns eher nicht freiwillig befassen. Weiterhin gibt es zu wenig Spenderorgane. Und Menschen, die auf der Warteliste für ein Organ stehen, versterben leider während der Wartezeit, weil kein passendes Spenderorgan für sie kommt. Das ist traurig. Ich selbst habe auch ein paar Freundinnen und Freude verloren, die auf der Warteliste waren. 

Umso dankbarer bin ich für meine Spenderlunge und die Jahre damit. Was für ein großes Glück ich doch hatte, diese zweite Leben geschenkt zu bekommen.
Zusammen mit ein paar Freundinnen zählen wir schon einige geschenkte Jahre. Hoffentlich kommen noch viele weitere dazu.

Fotobeschreibung: Portraitfotos von Miriam(8), Sarah (3), Insa (7) und Elisa (8)

Laßt uns gemeinsam daran arbeiten, dass sich jede/jeder zumindest einmal mit dem Thema auseinander setzt und eine persönliche Entscheidung dazu trifft. Diese ist ja nicht "in Stein gemeißelt", sondern kann jeder Zeit geändert oder widerrufen werden. 

Infomaterialien zum Thema Organspende könnt Ihr z.B. bei der BZgA (Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung) bekommen:

https://www.bzga.de/infomaterialien/organspende/

Organspendeausweise in 29 verschiedenen Sprachen (!!!) gibt es dort ebenfalls als pdf zum Runterladen: 

https://www.bzga.de/was-wir-tun/organ-und-gewebespende/

Bitte trefft eine Entscheidung und lasst Eure Angehörigen im Fall eines Falles nicht alleine mit so einer großen Frage.
Insa