54. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V.

Am 8. Mai 2021 fand die 54. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. statt. Dies ist zwar schon wieder sechs Wochen her, trotzdem möchten wir noch kurz darüber berichten. Insa und ich konnte leider nicht dabei sein - auch wenn die Veranstaltung Corona bedingt online stattfand - aber zwei Freundinnen waren so nett und haben uns informiert, so dass wir hier eine kleine Zusammenfassung geben können.

Franziska ist Mutter von Zwillingen, von denen einer Mukoviszidose hat. Sie arbeitet auch mit uns in der CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. und organisiert dort das Muko-Spendenschwimmen in Königslutter (am 27.06.2021 geht es wieder los, leider wieder virtuell, Anmeldungen sind natürlich noch sehr willkommen).

Sarah ist eine Muko-Freundin von uns und auch sie arbeitet inzwischen in der CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. mit. Ihr habt Sarah hier in unserem Blog auch schon häufiger gesehen, z.B. gerade erst beim Bericht zum Tag der Organspende.

54. Jahrestagung vom Mukoviszidose e.V.

Auf dem Programm stand die Mitgliederversammlung und die Jahrestagung. Die Themen der Jahrestagung waren z.B. die klinische Forschung, neue Dreifachtherapie, Corona und Muko und viele weitere...

Foto: Laptop mit der Onlineübertragung eines Vortrags

Der Adolf-Windorfer-Preis wurde in diesem Jahr für herausragende Arbeit auf dem Gebiet der Erforschung und Gentherapie der Mukoviszidose verliehen. Er ging an die Arbeitsgruppe von Prof. Dr. Joseph Rosenecker für die „Entwicklung eines auf Nanopartikeln basierenden Vektorsystems für die CF-Gentherapie".

Danach folgte ein Vortrag über Neues aus der klinischen Forschung, und Berichte von ärztliche und nicht-ärztliche Behandler*innen über ihre Erfahrungen mit den neuen CFTR-Modulatoren. Bald sollen auch die Mukoviszidose-Betroffenen mit sehr sehr seltener Mutation von der Dreifachkombination profitieren können. 

Zwischen den zwei Hauptthemen konnten wir ein kleines Sportangebot wahrnehmen , so das wir Teilnehmer*innen uns kurz dehnen konnten. 

Am Nachmittag gab es dann die Möglichkeit sich in Onlinegruppen zu drei Themen auszutauschen. Für die über 18-jährigen gab es die Wahlmöglichkeit zwischen zwei Gruppen (wir konnten aber auch zwischen den Themen hin und her hüpfen).

Es ging in Gruppe A um: Experten beantworten Fragen zum Vortrag „Erfahrungen Triple-Therapie/CFTR-Modulatoren“

Und in Gruppe B um: Corona & CF – Impulsvortrag und Austausch

In der Gruppe C konnten sich Eltern von Muko-Kindern bis zum 10. Lebenjahr austauschen.

Danke Mukoviszidose e.V für eure gelungene Veranstaltung und Ablauf an diesem Tag. Die Vorträge waren sehr informativ und interessant.

Danke nochmal für die Infos liebe Sarah undliebe Franziska,
Miriam