Der Mai ist in vielen Ländern der "Cystic Fibrosis awareness month" - also der Cystische Fibrose (CF = Mukoviszidose) Aufmerksamkeitsmonat. Das bedeutet, dass in diesem Monat besonders viel Öffentlichkeitsarbeit gemacht wird und auch viele Patienten und Angehörige Informationen rund um das Leben mit Muko verbreiten. Ebenfalls nicht ganz so bekannt in Deutschland ist die lilafarbene Schleife als Erkennungszeichen. Auch Rosen stehen für CF, das liegt an einer Geschichte aus den Mitte 1960er Jahren: English ausgesprochen ähnelt "cystic fibrosis" den Worten "65 roses" (sixty-five roses). Richard, der damals etwa vier war, und seine Mutter Mary G. Weiss machten diesen Ausdruck populär. "65 Roses" ist inzwischen ein eingetragener Markenname der Cystic Fibrosis Foundation. Ich erinnere mich an eine Freundin aus Kindertagen, die immer sagte, dass ich Muko-Whisky-Dose habe. Der Begriff lässt sich wahrscheinlich nicht so gut etablieren. Habt Ihr Erinnerungen/Erfahrungen mit kuriosen Namen für Mukoviszidose?
Mit Flügeln ein Zeichen setzten
Welches typische Zeichen haben wir eigentlich in Deutschland, was für uns automatisch mit CF/Muko verknüpft ist? Früher gab es bei den Selbsthilfen die verschlungenen Buchstaben C und F, die dann ähnlich wie eine Baumkrone ausgefüllt wurden, was die Lunge darstellen sollte. Mit dem Zeichen bin ich aufgewachsen und mag es bis heute gern. Seit 2004 sind die Flügel vom Mukoviszidose e.V. ein markantes Symbol und das liebe ich sehr. Einfach weil es vieles bedeutet: die Flügel stehen symbolisch für die Lungen"flügel", sie stehen für Schutzengel, irgendwie auch für Luft, für Freiheit und sie vermitteln (mir) eine Leichtigkeit und dass alles möglich ist.
HOPE
Seit einiger Zeit haben die Flügel Zuwachs, beziehungsweise einen Körper bekommen: HOPE, übersetzt Hoffnung, ein niedlicher Schutzengel. Zum Start der Pandemie habe ich mit Diamond Painting begonnen: Es gibt eine Bildvorlage mit Klebeschicht und ca. 2,5 mm kleine Steinchen mit denen dieses Bild beklebt wird. Im letzen Jahr habe ich schon einmal kurz davon berichtet, als Insa und ich über unsere Hobbys geschrieben haben. Da es auch möglich ist eigene Vorlagen in Diamond Paintings umzuwandeln, habe ich mir "HOPE" als Bild erstellen lassen. Dass ich HOPE nun gerade zum awareness month fertig habe, war ehrlich gesagt Zufall, aber passt natürlich perfekt. Es hat wahnsinnig Spaß gemacht und ich bin mit dem Ergebnis recht zufrieden.
Auf der Seite des Mukoviszodse e.V. könnt ihr HOPE übrigens auch als Malvorlage runterladen.
Happy CF awareness month,
Miriam
P.S. Für alle Kreativen: Pari macht zur Zeit einen Kreativwettbewerb. Das Thema ist „Mehr vom Leben“ und kann in allen möglichen Formen kreativ umgesetzt werden.
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