Am letzten Wochenende (vom 25.10. - 27.10.19) war in Hannover die CF-Erwachsenentagung, an der ich teilgenommen habe. Es gab verschiedene Vorträge, die sehr interessant waren:
Diabetes bei CF:
Eine unbehandelte Diabetes kann sich sehr negativ auf dem gesamten Krankheitsverlauf auswirken, daher wird geraten, dass man es frühst möglichst diagnostiziert. Dies wird mit einem jährlichen Zuckertest (OGT) gemacht. Bei einer Diabetes-Diagnose kann dann schnellst möglichst mit einer Behandlung begonnen werden.
"Leben in Balance":
Bei diesem Thema ging es darum, dass man sein Selbstverständnis in Bezug auf sein Leben mit der chronischen Erkrankung besser einschätzen und dieses im privaten und beruflichen Leben einsetzen sollte.
Am Mittag ging es dann weiter mit dem Thema "(Labor-)Werte bei CF":
Für Mukos (und alle chronisch Kranken) ist es von Vorteil, wenn man als Patient seine Werte selber lesen und verstehen kann. Dieses wurde an Blutbildern erklärt.
Parallel lief für die Muko-Partner das Thema "Leben mit einem chronisch kranken Angehörigen" und es ging darum, wie man die täglichen Herausforderungen meistern kann.
Am Sonntag starteten wir um 10:00 Uhr mit dem Thema "Notfälle bei CF":
Was tun wenn die Ambulanz nicht erreichbar ist oder man auf Reisen ist? Antwort: Man soll auf jeden Fall immer einen aktuellen Arztbericht in seinem Rucksack, Tasche, Koffer usw haben, so dass auch fremde Kliniken im Notfall Bescheid wissen.
Als letzetes stand dann das "Neuste aus der Forschung" auf dem Programm. Eine Oberärztin der Kinder-/Jugendklinik der MHH zeigte die Möglichkeiten, Chancen und Grenzen der neuen Therapieoptionen.
Das Wochenende war sehr aufschlussreich und informativ. Wir waren insgesammt 48 Teilnehmer/innen (davon waren 8 Transplantiert - Lunge sowie auch Niere)
Sarah
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