a) dass es Mukoviszidose überhaupt gibt und
b) was diese Krankeheit bedeutet und für Auswirkungen auf die Betroffenen und deren Familien hat.
Sechs Personen, die mit Mukoviszidose auf unterschiedliche Weise zu tun haben (Betroffene, Eltern, Behandler, Forscher), erzählen ihre Geschichte und ihren Wunsch in Bezug auf Mukoviszidose. Zu Lesen ist das Ganze im Muko-Blog des Vereins.
Mukoviszidose hat ein sehr komplexes Krankeheitsbild und jede*r Betroffene hat einen anderen Verlauf. Bei einigen ist es die Lunge, die schon früh Probleme macht, bei anderen ist es eher der Darm oder die Leber.... dementsprechend sind die Wünsche der einzelnen Protagonisten natürlich recht unterschiedlich. Fast alle eint aber der Wunsch, ein fast normales Leben führen zu können.
Wir hoffen, dass diese Aktion Erfolg hat und vielleicht nun ein paar mehr Leute mit dem Begriff Mukoviszidose etwas anzufangen wissen.
Und was wünschen wir uns?
Für uns persönlich: noch viele gute Tage.
Für alle Mukos: weiter solche Entwicklungen in der Therapie und eine gute bundesweiter Versorung in Muko-Zentren.
Insa + Miriam
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