Inzwischen sind wir zusammen schon (fast) 19 Jahre alt

Heute ist der "Tag der Organspende". An diesem wichtigen Tag möchten wir euch hier endlich mal wieder begrüßen.

Geschenkte Lebensjahre

In Düsseldorf standen heute wieder Menschen auf der Bühne, die ihre geschenkten Lebensjahre symbolisch in den Händen hielten. Insa und ich waren 2015 in Hannover auf der Bühne mit dabei. Es war so ein aufregendes Erlebnis. Wir waren gerade erst ein und zwei Jahre alt mit unseren Spenderlungen. Alles war noch aufregend und neu. Wir hielten unsere Schilder so stolz in den Händen und schauten bewundernd auf andere Schilder, die schon größere Zahlen zeigten. Jetzt sind wir schon neun und (fast) zehn Jahre alt. Wie schnell ist diese Zeit vergangen. Hochs und Tiefs, nicht alles war einfach und trotzdem sind diese Jahre ein solches Geschenk. Wir sind immer noch unendlich dankbar und denken heute wieder einmal besonders an unsere Spender*innen und die Angehörigen und Nahestehenden unserer Spenderlunge.

Miriam und Insa mit ihren geschenkten Lebensjahren 2015 in Hannover.
Darunter die geschenkten Lebensjahre 2023.

Wenn ich das Foto von 2015 sehe, dann denke ich manchmal wie genial es wäre, wenn dann tatsächlich irgendwann die 21 auf "einem" Schild steht.

Entscheide Dich

Bei all der Freude schwingt leider auch Traurigkeit mit. Denn immer noch sterben täglich Menschen während sie auf ein Organ warten. Wir können immer nur bitten und empfehlen, sich einen Organspendeausweis zu zu legen. Egal ob für oder gegen Organspende,, die Entscheidung ist wichtig. Für Angehörige ist der Tod des geliebten Menschen eh schon das furchtbarste überhaupt. In dieser Situation eine Entscheidung treffen zu müssen, ohne zu Wissen was der Wille des verstorbenen Menschen gewesen ist, macht es noch mal schwerer

Hier findet ihr noch mal den Bericht zum Tag der Organspende 2015 auf unserem Blog:Zusammen sind wir schon drei Jahre alt

Miriam, (fast) 10 Jahre Doppellungentranplantiert

Pause

Ihr Lieben,

wie Ihr wahrscheinlich gemerkt habt, haben wir in letzter Zeit nicht so viel auf Mukomania gepostet. Es gibt so viele Themen, zu denen wir etwas schreiben wollen - aber derzeit fehlt uns einfach die Zeit und unser Blog steht am Ende einer langen To-Do-Liste. Das ärgert uns selbst. Aber andere Sachen haben einfach gerade Priorität und gehen vor.

Deshalb haben wir uns entschieden eine kleine Pause einzulegen. Damit entstressen wir uns ein wenig und nehmen uns das schlechte Gewissen, wenn wir es wieder nicht schaffen, eine Beitrag pro Woche zu schreiben. Seid uns bitte nicht böse. 

Unser Ziel ist es, im Sommer wieder frisch und ausgeruht an den Start zu gehen und bis dahin alle anderen Baustellen abgearbeitet zu haben. Allerdings versuchen wir auf Instagram weiter für Euch da zu sein und dort ab und an was von uns hören zu lassen. Wenn Ihr mögt, folgt uns dort und lasst gerne eine Nachricht da.

Einen Terminhinweis gibt es noch für Euch: Am 27. August 2023 findet der 16. Muko-Spendelauf Hannover statt. Alle Infos dazu gibt es demnächst unter www.muko-spendenlauf.de -wir laden Euch alle herzlich ein dabei zu sein. Auch in diesem Jahr laufen wir wieder für das Haus Schutzengel vom Muko e.V.

Laßt es Euch gut gehen,
bis bald

Insa und Miriam

Rückblick auf 2022

Wir wissen nicht wie Ihr auf 2022 zurückblickt - wir fanden es insgesamt ein schwieriges Jahr.
Gestartet waren wir mit der Hoffnung auf mehr Normalität und vor allem weniger Corona und dann kam der Ukrainekrieg, der alles überschattet und in den ganzen Monaten alles geprägt hat. Auch unsere CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. war damit beschäftigt, sich um geflüchtete Muko-Familien aus der Ukraine zu kümmern. Hierbei geht unser großer Dank an Thorsten und Sarah, die dabei die meiste Zeit investiert haben. Wir fanden es schön zu sehen, wie solidarisch alle sind und wie schnell wir auch aus unserem Freundeskreis (privat und Selbsthilfe) Unterstützung bekommen konnten. Auch die Zusammenarbeit mit Frau Nolte vom Haus Schutzengel und dem Muko e.V. war ganz großartig.

Privat ist es bei uns beiden ein etwas gemischter Rückblick auf das diesjährige Jahr. Es gab einige Tiefs (wobei Miriam hier definitiv mit mehr zu kämpfen hatte und hat) und ein paar schöne Momente. Insa und ihr Mann waren nach fast drei Jahren Pause wieder im Urlaub an der Ostsee.

 

Fotocollage: links Blick auf die Binzer Bucht (Grünstreifen, Strandkörbe, Stand, Meer, Himmel), rechts Insa und ihr Mann

Miriam und ihre Schwester haben einen Städteausflug nach Leipzig gemacht, um Elton John zu sehen und vor allem zu hören. Dazu gab es noch einen Abstecher in den Zoo - es war also eine rundum gelungene Auszeit vom normalen Alltagswahnsinn.

 

Fotocollage: links Elton John klein auf der Bühne und groß der Leinwand, rechts Miriam und ihre Schwester

Und natürlich gab es den Muko-Spendenlauf endlich wieder vor Ort. Auch das war besonders schön. Wir haben uns sehr gefreut, dass so viele Läuferinnen und Läufer nach der Zwangspause wieder für uns an den Start gegangen sind.

 

Foto: Läufer*innen beim Muko-Spendenlauf, im Hintergrund Wald 

 

Was wünschen wir uns fürs neue Jahr?

Es gibt so viele Krisengebiete in der Welt... eine Entspannung in der weltpolitischen Lage wäre mehr als wünschenswert.
Weniger Krisen im privaten wäre auch schön... und mindestens einmal das Meer sehen, mehr braucht es nicht für ein gutes Jahr.

Kommt alle gut rüber,

Miriam und Insa

Frohe Weihnachten

Ihr Lieben,

wir wünschen Euch und Euren Lieben ein schönes und geruhsames Weihnachtsfest. Vielleicht könnt Ihr den Wahnsinn in der Welt etwas vergessen oder mal kurz verdrängen und die gemeinsamen Stunden um den Weihnachtsbaum genießen.

Laß es Euch gut gehen, laßt Euch das Essen und die Plätzchen schmecken, freut Euch über die Geschenke...

Miriam und Insa

Fester Medikamentenplan und Zeitumstellung oder Zeitverschiebungen

Während sich einige auf Halloween vorbereiten, gruselt es andere vor allem vor der Zeitumstellung. Wer einen strikten Zeitplan für Medikamente einhalten muss, ist schnell mal überfordert wenn die Uhr wieder vor- oder zurückgestellt wird. Bei uns sind es zum Beispiel die Immunsupressiva, die zwei mal am Tag pünktlich zu den selben Zeiten genommen werden müssen, damit der Wirkstoffanteil im Blut/Körper konstant bleibt. Aber auch Schmerzmittel, die bei starken und/oder chronischen Schmerzen in ganz reglmäßigen Abständen genommen werden, sollen einen bestimmten "Spiegel" im Blut haben. Gerade bei Schmerzmitteln kann eine Stunde länger bis zur nächsten Dosis warten richtig schlimm sein.

Klassischer Wecker und meine momentanen Lieblings-Medikamentenschubladen im Janosch Design.

Was also tun bei einer Zeitumstellung? Wie üblich gibt es da wieder einmal keine ganz klare Regel und jede/jeder muss für sich selbst rausfinden, was sich "okay" anfühlt. Sind wir ehrlich, Insa und ich gehören da zwar auch wieder zu den ganz spiessig konsequenten was die Zeit der Immunsuppressiva angeht, aber auch bei uns verschiebt es sich wenn wir zum Beispiel einen Ambulanztermin haben oder spezielle Untersuchungen anstehen (nüchtern sein, Narkose, ...). Daher wird auch zwei mal im Jahr eine Stunde Verschiebung nicht so dramatisch sein. Trotzdem ist es ein Thema. Vor allem frisch transplantiert, als das erste Mal die Uhr umgestellt wurde, habe ich mir da total Stress gemacht. Ich persöhnlich verschiebe inzwischen einfach zwei Tage jeweils 30 Minuten und bin dann wieder bei "meiner Zeit". Andere verschieben sogar in 15 Minuten Schritten und wieder andere machen einfach normal weiter, also richten sich nach der aktuellen Uhrzeit. 

Endgegner Zeitzonen

Richtig kompliziert wird es bei Reisen mit größeren Zeitverschiebungen von mehreren Stunden. Und als absoluter Endgegner eine Rundreise in ständig wechselnde Zeitzonen. Da kann ich nur von den Erfahrungen meiner Kreuzfahrt berichten und dem Rückflug von New York nach Hannover. Bei langsamen Umstellungen von nur einer Stunde, wie auf der Schiffsreise, habe ich mein 30 Minuten System eingehalten. Bei dem Rückflug war das dann schon schwieriger. Da habe ich viel gerechnet und mit meinem eigenen Anspruch gekämpft. Wie schon erwähnt gibt es nun mal seltene Ausnahmen und so eine Reise passiert ja (leider) nicht mehrmals im Jahr. Natürlich hätte ich über mehrere Tage die typischen 30 Minuten verschieben können, bis ich wieder auf Reihe gewesen wäre. Nach langem überlegen habe ich mich dagegen entschieden, weil ich für mich persönlich entschieden habe, dass dabei die - wie soll ich sagen - Gefahr von Fehlern, also dass ich komplett durcheinander komme, zu groß ist. Also habe ich eine einmalige Verschiebung gemacht, in der ich geguckt habe, was am wenigsten falsch ist. Ein Beispiel: normale Tablettenzeit ist 8 Uhr und 20 Uhr. Würde ich diesen 12 Stunden Abstand einhalten wäre ich jetzt plötzlich bei der Rückreise durch die Zeitverschiebung bei 16 Uhr. Dann nehme ich einmalig vier Stunden zu spät und bin wieder bei 20 Uhr. Wäre ich jetzt bei 22 Uhr rausgekommen, hätte ich halt einmalig zwei Stunden zu früh meine Medis genommen. Ich habe also versucht das kleinere Übel zu finden. Oh Schreck, geschrieben wirkt das noch chaotischer, ist noch jemand dabei? Dabei verschweige ich schon etliche Komponenten, die das Ganze noch unübersichtlicher machen. Aber da seht Ihr halt mal den Konflikt jenseits von Jetlag und Co.

Eine Methode für sehr kurzfristige Zeitumstellungen für viel Reisende, Rundreisen oder wer einfach nicht rechnen und umstellen möchte sind einfach zwei Uhren. Eine Uhr bleibt immer auf der Heimatzeit und so ist einfacher zu sehen, wann es wieder Zeit für die Medis ist. 

Das sind alles so Herrausforderungen wenn das Leben von der Uhr bestimmt wird. 

Ich hoffe Ihr hattet einen schönen Reformationstag, Happy Halloween oder nach was auch immer Euch war,

Miriam

psychologische Hilfe

Vielleicht geht es Euch ähnlich, ich finde die Zeit in der wir gerade leben echt anstrengend. Erst Corona, dann der Ukrainekrieg, nun Preissteigerungen und Energiekrise... ganz zu schweigen vom Klimawandel und den gesellschaftlichen Veränderungen...

noch mehr Herausforderungen

Viele von uns sind leider so geprägt, dass sie versuchen die Dinge mit sich selbst auszumachen und psychologoische Hilfe als Schwäche empfunden wird. Dabei haben wir chronisch Kranken ja sowieso schon eine ganze Menge zu bewerkstelligen und zu verarbeiten. Unser Leben ist ein munteres auf und ab... 

Dazu kommt: Unsere finanzielle Belastung ist oft höher als bei gesunden Menschen (oftmals müssen wir Extrakosten zahlen, z.B. für Medikamente, die die Kasse nicht übernimmt...) und dann gibt es immer wieder Schlagzeilen, dass bestimmte (für uns überlebenswichtige) Medikamente knapp oder derzeit nicht lieferbar sind. 

Es gibt also viele Herausforderungen auf so vielen Ebenen und es kann passieren, dass manche dabei in eine Abwärtsspirale kommen oder nicht mehr weiter wissen.

Du bist nicht allein

Manchmal hilft es schon sich mit anderen Mukos zu unterhalten (An dieser Stelle empfehle ich gerne die vielen Selbsthilfe- oder Regionalgruppen). Manchmal braucht man aber etwas mehr...

Glücklicherweise gibt es seit einiger Zeit auch vom Muko e.V. die Möglichkeit sich psychologisch beraten zu lassen . Die psychologischen Berater*innen treffen sich online mit Patient*innen oder Angehörigen und können bei der Suche nach Beratung oder Psycholog*innen vor Ort helfen. Diese Beratung ist kostenlos. Allerdings ist es keine akute Krisenintervention und die Treffen sind in ihrer Anzahl auf maximal drei beschränkt.

Infos dazu findet Ihr auf den Webseiten des Muko e.V: Beratung - psychologische Beratung

die größte Hürde

Leider ist es in Deutschland total schwierig einen Therapieplatz bzw eine*n Psycholog*in oder Psychotherapeut*in zu finden... In manchen Regionen gibt es Wartezeiten von ein bis zwei Jahren. Falls Ihr also auf der Suche nach psychologischer Hilfe seid, dann nutzt z.B. Euren Hausarzt oder Eure Hausärztin - vielleicht können diese Euch jemanden empfehlen? Oder fragt andere aus Eurem Behandlerteam (Mukos haben da ja genug Auswahl...). 

Es gibt in DER ZEIT einen ganz guten Artikel dazu, den ich Euch hier mal verlinke: "So finden Sie einen Therapieplatz".

Dort werden auch kurz die Unterschiede zwischen Verhaltenstherapie, tiefenpsychologischer Psychotherapie, analytischer Psychotherapie und systemischer Therapie erklärt. Denn: Psychotherapie ist nicht gleich Psychotherapie....

Wenn Ihr Hilfe braucht oder Euch alles zu viel wird, dann lasst Euch helfen. Ihr müsst Euch nicht um alles allein kümmern oder alles mit Euch selbst ausmachen. Die Zeiten sind schwer genug - macht sie Euch nicht noch schwerer.

Insa

Manchmal lauert die Gefahr zu Hause

Meine Schwester muss mir schon immer viel helfen und hat selbst auch so ihre Einschränkungen. Daher fahre ich einmal im Jahr mit ihr zu einer Anime und Manga-Convention (in Japan produzierte Comics und Filme), quasi als kleines Dankeschön. In diesem Jahr fiel mir die Entscheidung zu fahren Corona-bedingt schwer und es gab auch noch einige andere Probleme, die ein Thema für sich sind. Schlussendlich haben wir beschlossen, nach Kassel zu fahren um einfach mal etwas Anderes zu sehen nach der langen Zeit der Isolation. Kassel ist wirklich schön und bei der Convention wollten wir nur mal draußen vorbeischauen: Kostüme im Garten bewundern und wenn es nicht zu voll ist, mal zu den Essens- und Spiele-Ständen gucken, die ebenfalls draußen aufgebaut werden.

Schon der Aufenthalt war gespickt mit Herausforderungen... aber es war einfach so toll mal wieder rauszukommen und wir haben das Beste aus diesen knapp fünf Tagen gemacht. 

Miriam (links) und ihre Schwester Annabell (rechts) mit FFP2-Masken in einer "Super Mario" Kulisse auf der Connichi 2022.

Aber warum tippe ich diese Zeilen jetzt nicht von zu Hause aus? 

Wir fuhren letzte Woche Donnerstags weg. Mein Vater war einen Tag vorher aus dem Krankenhaus gekommen (er brauchte einen neuen Schrittmacher mit Defi). Freitag erzählte meine Mutter er würde sich krank fühlen und läge flach. Am Samstag hatte sie dann auch eine "Erkältung". Ihr könnt es Euch sicher schon denken... . Bevor meine Schwester und ich am Montag nach Hause fahren wollten, waren meine Eltern Covid-19 positiv. Das bedeutete zum einen natürlich, dass ich mir Sorgen machte/mache, da beide relevante Vorerkrankungen haben. Zum anderen war klar: wir können nicht nach Hause!

Taschen, Rucksäcke und Koffer für unseren Mini-Umzug. 

Jetzt mag die erste Idee sein, das Ganze als willkommene Urlaubsverlängerung zu sehen. Aber abgesehen vom finanziellen Aspekt gibt es da ein großes Problem: Meine ganzen Medikamente!!!

Natürlich habe ich immer etwas mehr mit. Es können mal Tabletten runterfallen, ich fühle mich nicht gut genug zum Autofahren und bleibe einen Tag länger, das Auto geht kaputt... irgendwas kann ja immer dazwischen kommen. Und auch bei einem plötzlichen Krankenhausaufenthalt sollten wir für ein paar Tage Medis dabei haben, denn solche speziellen Medikamente müssen erst bestellt werden.

Ich hatte also einen Spielraum bis Mittwoch, dann musste ich spätestens zumindest meine Medis zu Hause abholen. Jetzt mag jemand einwerfen, dass ich mir bei einem Arzt/einer Ärztin neue Medis verschreiben hätte lassen können. Ja, theoretisch schon und wenn es keine andere Lösung gegeben hätte, dann wäre das bestimmt gegangen. Aber ich nehme 23 verschiedene Medikamente, das ist nicht mal eben verschrieben (Budget der Praxis, dann Tabletten die unter das Betäubungsmittelgesetz fallen etc.).

Von Montag bis Mittwoch konnten wir bei meiner Großtante wohnen, die sich auch sehr darüber gefreut hat, da sie leider weiter weg wohnt und wir es viel zu selten dorthin schaffen (so hatte das Ganze auch was Gutes). In diesen zwei Tagen konnten wir überlegen und planen, wie es weitergehen sollte. 

Wir hatten mal wieder großes Glück im Unglück: Unsere Nachbarn haben eine Besucherwohnung oben im Haus und die ist frei gewesen. So wohnen wir jetzt "nebenan", können jederzeit Medikamente, Klamotten und so etwas zu Hause rausholen und gleichzeitig meine Eltern mit Essen und anderen Dingen versorgen. Dazu kündigen wir uns telefonisch an, tragen FFP2 Maske und Handschuhe, meine Eltern machen alle Fenster auf und verstecken sich im Wohnzimmer.

Nur dass ich hier in den zweiten Stock muss, macht mir heftige Probleme. Also ist einmal am Tag "Sport" angesagt. Hat auch was!

Aber hier zeigt sich wieder einmal, wie im Grunde eine Kleinigkeit so vieles nach sich zieht. Ich bin so dankbar, dass ich nicht noch auf Sauerstoff angewiesen bin, das hätte alles viel, viel komplizierter gemacht. 

Wenn es hier bei den Nachbarn nicht geklappt hätte, wäre meine nächste Option das Haus Schutzengel in Hannover gewesen (Insa hat ja gerade letzte Woche über den Muko-Spendenlauf Hannover berichtet, dessen Erlös an eben diese Unterkunft geht). Das wäre zwar aufwendiger gewesen - an alles für zwei Wochen denken, Versorgung der Eltern organisieren - aber beruhigend noch Plan B in der Tasche zu haben. 

Meinen Eltern geht es übrigens zum Glück bisher den Umständen entsprechend "okay". 

Ach ja, meine Schwester und ich haben uns wegen unseres Ausfluges eh täglich getestet und in Kassel vor unserer Weiterreise noch einen PCR Test gemacht. Bisher sind wir glücklicherweise negativ. 

Da ist es wieder das berühmte Glück im Unglück:  Es war ja leider zu erwarten, dass es auch unsere Familie irgendwann trifft. Das ich ausgerechnet in dem Moment nicht zu Hause war/bin, ist trotz der Umstände wirklich Glück.

Passt gut auf euch auf,

Miriam