Wo findet man Infos?

Wir Mukos kennen uns und unsere Kranheit ja ganz genau. Aber welche Seiten können wir im Internet empfehlen, wenn wir von Leuten darauf angesprochen werden, wo sie etwas darüber Nachlesen können? Wir haben mal ein wenig recherchiert.

Natürlich kennt jeder von uns die Seiten vom Mukoviszidose e.V. (www.muko.info) auf denen man alle Informationen rund um Mukoviszidose (und natürlich auch über die Vereinsarbeit und Öffentlichkeitsarbeit) finden kann. Aber wo gibt es sonst noch vernünftige Infos über unsere Krankheit und die Probleme, die damit einhergehen?
Als erstes fällt einem Wikipedia (http://de.wikipedia.org/wiki/Mukoviszidose) ein. Dort bekommt man eigentlich zu jedem Thema einen ganz guten Einblick und wichtige Informationen - und natürlich auch zu Mukoviszidose.
Aber wo kann man sich sonst noch informieren ohne in irgendwelche Foren gehen zu müssen?

Sehr umfangreich sind die Seiten vom Lungeninformationsdienst. Neben den Themen: Grundlagen, Verbreitung, Risikofaktoren, Diagnose, Therapie, Forschungsansätze gibt es auch noch eine eigene Seite "Aktuelles aus der Forschung" (erreicht man über die erste Muko-Startseite). Dort stehen noch recht interessante Artikel und weiterführende Links - und sogar unsere Eröffnung der CF-Ambulanz in Hannover wird erwähnt.
http://www.lungeninformationsdienst.de/krankheiten/mukoviszidose/index.html

Auf Onmedia, einem Gesundheitsportal, gibt es eine recht ausführliche Beschreibung der Mukoviszidose. Dazu kann man sich sogar ein paar kleine Infofilme anschauen, z.B. einen, der die Auswirkungen im Körper und Symptome der Krankheit aufzeigt.
http://www.onmeda.de/krankheiten/mukoviszidose.html

Auch ein Gesundheitsportal ist Curado. Unter dem Slogan "Ihr Leben - Ihre Gesundheit" informieren sie dort über verschiedene Erkrankungen. Die einzelnen Themenverschwerpunkte sind: Krebs, Neurologie, Allergien, Atemwege, Hauterkrankungen.
Bei den Atemwegserkrankugen findet man auch Mukoviszidose mit guten und aktuellen Informationen.
http://www.curado.de/atemwegserkrankungen-9140/

Eine weitere Seite zu Krankheiten, Symptomen und auch Medikamenten ist Netdoktor.
Leider werden hier die Therapien bei Mukoviszidose nur sehr knapp abgehandelt und z.B. Autogene Drainage gar nicht erwähnt. Soetwas finde ich immer unvollstädig.
http://www.netdoktor.de/Krankheiten/Mukoviszidose/Wissen/Mukoviszidose-zystische-Fibrose-115.html

Auch die Apothekenrundschau hat ein paar Seiten zum Thema Mukoviszidose parat. Ich war sehr positiv überrascht, als ich gleich auf der ersten Seite ein Kind mit Flutter sah - das ist doch mal zeitgemaß. Leider wird dann auf der Therapie-Seite ein Kind abgebildet, was abgeklopft wird... aber immerhin erwähnen sie die Autogene Drainage.
http://www.apotheken-umschau.de/mukoviszidose

Und ich habe noch einen Infofilm der Universitätsklinik Würzburg gefunden:
http://www.ukw.de/aktuelles/fernsehbeitraege/mukoviszidose.html

Falls Ihr noch lesenswerte Seiten kennt, laßt es uns wissen!
Insa

Frohes Neues!

Ja, ok... das neue Jahr ist nun schon acht Tage alt und wahrscheinlich können die meisten von Euch die Glückwünsche zum neuen Jahr schon nicht mehr hören... ich machs aber trotzdem! Ich freue mich nämlich auf dieses Jahr.
Die letzten neun Monate waren so phänomenal - da kann es sehr, sehr gerne so weiter gehen.

Zwischen den Jahren zieht man ja oft Bilanz und läßt die Erlebnisse (positiv wie negativ) Revue passieren. Und zum ersten Mal seit einigen Jahren war bei mir der Blick in die Zukunft nicht mehr so ängstlich und ungewiss. Ich weiß, ich wiederhole mich hier.... aber so eine Transplantation verändert so viele Dinge im Leben - groß und klein - das merke ich jeden Tag aufs Neue. Das ist wirklich schön.

Und wie ist es mit den guten Vorsätzen?
Zugegebenermaßen habe ich so etwas vor der Transplantation schon lange abgeschafft. Wenn man eins als Muko in seinem Leben lernt, dann, dass nichts (oder nur sehr wenig) planbar ist und dass der Körper oft seinen ganz eigenen Willen und leider auch das gewisse Durchsetzungsvermögen hat.
Aber nun? Jetzt ist ja fast alles anders? Also vielleicht doch ein paar gute Vorsätze oder Vorhaben?
Da würden mir spontan einfallen ...
- mehr Schreiben (vor allem in Mukomania)
- mehr Öffentlichkeitsarbeit für Organspende
- wieder Musik machen
Mal sehen ob das klappt.

Ich wünsche uns allen ein ganz wunderbares Jahr - genießt die positiven Momente und laßt Euch von den negativen nicht unterkriegen,
Insa

Frohe Weihnachten

Liebe Mukomania-Freunde!

Ein ereignisreiches Jahr geht zu Ende. 2014 war für uns ein wirklich ganz besonderes und schönes Jahr. Die vielen Ausflüge und Begegnungen, die auf einmal durch die Transplantation von Insa wieder möglich waren... dazu die Ehrennadel vom Muko e.V., da sind wir doch mal gespannt, was das neue Jahr alles für uns zu bieten hat. Wir werden auf jeden Fall darüber berichten.

Wir hoffen auch Eurer Jahr war so gut - oder wenigstens akzeptabel...
bleibt alle gesund und genießt das Leben!
Frohe Weihnachten,
Insa und Miriam

Zu Gast in der Blood-Sugar-Lounge

Wer hätte gedacht, dass der CF-Diabetes auf so großes Interesse in der Diabetes-Community stößt? Nach meinem Gastbloggen auf Steffs Seite Diabetes-Leben.com wurde ich nun von ihr für die Blood-Sugar-Lounge interviewt.

Die Blood-Sugar-Lounge ist ein "virtueller Treffpunkt rund um Diabetes" und eine sehr hübsch gemachte Seite.
Das Interview ist nun online zu sehen und zu lesen:
www.blood-sugar-lounge.de/2014/12/diabetes-durch-die-muko-brille-betrachtet/

Das wars dann aber auch wirklich mit den Öffentlichkeits- und Presseterminen für dieses Jahr!
Ich wünsch Euch allen eine schöne Adventszeit,
Insa

Die Ehrennadel

Der vergangene Freitag war für mich ein ganz besonderer Tag, weil ich im Schutzengelhaus (welches ich ja jedes Jahr mit meinem Muko-Spendenlauf Hannover unterstütze) die Ehrennadel des Mukoviszidose e.V. überreicht bekommen habe. Im Mai diesen Jahres wurde auf der Mitgliederversammlung beschlossen, dass ich diese tolle Ehrung erhalten soll. Leider konnte ich so kurz nach meiner Lungentransplantation nicht vor Ort sein - also gab es jetzt die Ehrung in Hannover.

 

Die Ehrennadel (sieht aus wie der bekannte Schutzengelflügel - nur in einem anderen Farbton) wurde von Frau Stähle vom Vorstand des Muko e.V. mit sehr lieben Worten überreicht. Ganz herzlichen Dank dafür.

Ich habe mich wirklich riesig über diese Auszeichnung gefreut und auch darüber, dass ich ein paar Gäste zu dieser kleinen Feier einladen durfte. Natürlich war Miriam mit dabei und mein Mann und meine Eltern UND (was mich wirklich unglaublich gefreut hat) mein ehemaliger Arzt aus der Kinderklinik, der mich so viele Jahre lang betreut hat. Das war ein wirklich schönes Wiedersehen.

 

Gruppenfoto mit Ehrennadel und Urkunde.

Da macht die Organisation des nächsten Spendenlaufs doch gleich doppelt so viel Spaß!
Insa

Yammi! Lungensuppe

Neulich habe ich mal wieder in Mamas altem Kochbuch gestöbert und bin dabei auf die folgenden "Leckereien" gestoßen:

Keine Sorge muss man hingegen bei folgendem - in unserem Zusammenhang nicht sehr appetitlich klingenden Gericht haben...

alle Rezepte aus Hedwig Marias "Ich helf dir kochen" Ausgabe von 1970  

Und sollte ihr mal in Österreich sein und bekommt einen "Lungenbraten" serviert, dann handelt es sich lediglich um ein Filet / Lendenbraten :-) .

Guten Appetit

Miriam

Begegnung in der Chrismon

Was soll ich sagen, ich bin mal wieder in der Chrismon (erscheint einmal im Monat als Beilage in allen großen überregionalen Zeitungen wie z.B. FAZ, Die Zeit, Süddeutsche, Die Welt etc.).
In fast jedem Heft gibt es die "Begegnung" in der sich meist zwei Unbekannte zum Gepräch über ein vorher festgelegtes Thema treffen und austauschen.

Im letzten Monat wurde ich von der Chrismon eingeladen nach Berlin zu kommen. Dort durfte ich mich für das Novemberheft mit Prof. Dag Moskopp im Klinikum Friedrichshain zu einem Gespräch zu treffen. Prof. Moskopp ist Chef der Klinik für Neurochirurgie und einer seiner Schwerpunkte ist die Hirntoddiagnostik. Wie Ihr Euch also denken könnt, ging unsere Unterhaltung um Hirntod und Organspende - aus Ärzte- und auch Patientensicht.
Dem Neurochirurgen war es sehr wichtig, aufzuzeigen, dass die Hirntoddiagnostik nicht wegen der Möglichkeit der Organsspende erfunden wurde. Vielmehr ist es so, dass Ärzte schon vor den ersten Transplantationen den Hirntod bei Patienten festgestellt haben, damit diesen Patienten ein zu langes aussichtsloses Leiden oder Dahinsiechen erspart bleibt. Der Arzt hat die Pflicht den Patienten zu schützen - und nicht zu quälen. Ich denke, das wird bei der aktuellen Diskussion um den Hirntod sehr gerne vergessen.

Wer Lust hat, kann unser Gespräch im aktuellen Heft nachlesen oder online in der pdf-Ausgabe.
(Die Fotos für die Chrismon durfte glücklicherweise wieder meine Freundin Joanna Nottebrock machen.)

Insa