Wir Mukos kennen uns und unsere Kranheit ja ganz genau. Aber welche Seiten können wir im Internet empfehlen, wenn wir von Leuten darauf angesprochen werden, wo sie etwas darüber Nachlesen können? Wir haben mal ein wenig recherchiert.
Natürlich kennt jeder von uns die Seiten vom Mukoviszidose e.V. (www.muko.info) auf denen man alle Informationen rund um Mukoviszidose (und natürlich auch über die Vereinsarbeit und Öffentlichkeitsarbeit) finden kann. Aber wo gibt es sonst noch vernünftige Infos über unsere Krankheit und die Probleme, die damit einhergehen?
Als erstes fällt einem Wikipedia (http://de.wikipedia.org/wiki/Mukoviszidose) ein. Dort bekommt man eigentlich zu jedem Thema einen ganz guten Einblick und wichtige Informationen - und natürlich auch zu Mukoviszidose.
Aber wo kann man sich sonst noch informieren ohne in irgendwelche Foren gehen zu müssen?
Sehr umfangreich sind die Seiten vom Lungeninformationsdienst. Neben den Themen: Grundlagen, Verbreitung, Risikofaktoren, Diagnose, Therapie, Forschungsansätze gibt es auch noch eine eigene Seite "Aktuelles aus der Forschung" (erreicht man über die erste Muko-Startseite). Dort stehen noch recht interessante Artikel und weiterführende Links - und sogar unsere Eröffnung der CF-Ambulanz in Hannover wird erwähnt.
http://www.lungeninformationsdienst.de/krankheiten/mukoviszidose/index.html
Auf Onmedia, einem Gesundheitsportal, gibt es eine recht ausführliche Beschreibung der Mukoviszidose. Dazu kann man sich sogar ein paar kleine Infofilme anschauen, z.B. einen, der die Auswirkungen im Körper und Symptome der Krankheit aufzeigt.
http://www.onmeda.de/krankheiten/mukoviszidose.html
Auch ein Gesundheitsportal ist Curado. Unter dem Slogan "Ihr Leben - Ihre Gesundheit" informieren sie dort über verschiedene Erkrankungen. Die einzelnen Themenverschwerpunkte sind: Krebs, Neurologie, Allergien, Atemwege, Hauterkrankungen.
Bei den Atemwegserkrankugen findet man auch Mukoviszidose mit guten und aktuellen Informationen.
http://www.curado.de/atemwegserkrankungen-9140/
Eine weitere Seite zu Krankheiten, Symptomen und auch Medikamenten ist Netdoktor.
Leider werden hier die Therapien bei Mukoviszidose nur sehr knapp abgehandelt und z.B. Autogene Drainage gar nicht erwähnt. Soetwas finde ich immer unvollstädig.
http://www.netdoktor.de/Krankheiten/Mukoviszidose/Wissen/Mukoviszidose-zystische-Fibrose-115.html
Auch die Apothekenrundschau hat ein paar Seiten zum Thema Mukoviszidose parat. Ich war sehr positiv überrascht, als ich gleich auf der ersten Seite ein Kind mit Flutter sah - das ist doch mal zeitgemaß. Leider wird dann auf der Therapie-Seite ein Kind abgebildet, was abgeklopft wird... aber immerhin erwähnen sie die Autogene Drainage.
http://www.apotheken-umschau.de/mukoviszidose
Und ich habe noch einen Infofilm der Universitätsklinik Würzburg gefunden:
http://www.ukw.de/aktuelles/fernsehbeitraege/mukoviszidose.html
Falls Ihr noch lesenswerte Seiten kennt, laßt es uns wissen!
Insa
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