Vintage Lungen unterwegs Teil 2

Seit Monaten haben wir uns auf das Robbie Williams Konzert in Hannover gefreut. Zusammen mit noch einer transplantierten Muko-Freundin und drei weiteren Freundinnen sollte es eine weitere tolle Erinnerung werden. Vor Jahren war ich schon einmal bei Robbie, damals eher ein kleines Club-Konzert, nach seinem Ausstieg bei Take That. Da ich schon damals mit Rollstuhl und Sauerstoff zum Konzert bin, mussten wir am Seiteneingang auf Einlass warten. So kam es, dass Robbie uns "Guten Tag" gesagt hat und das wurde über die Jahre eine dieser immer wieder erzählten "weißt du noch"-Geschichten. :-)

Dieses Mal erzählen wir wohl eher "weißt du noch, als man keine Rucksäcke mit zum Konzert nehmen durfte". Ein paar Tage vor dem Konzert stieß ich zufällig auf genau diese Info. In diesem Jahr gelten nämlich besonders strenge Vorschriften und Einlaßkontrollen bei den großen Events. Als lungentransplantierter Konzertbesucher ist das echt ein Problem. Medikamente, Desinfektionsmittel, Insulin, Blutzuckertestgeräte und ähnliches sind das eine. Das andere ist, dass man nie weiß, ob es geschlossene Getränke zu kaufen gibt. Nach einer besortgen E-Mail an den Konzertveranstalter und den NDR (Mitveranstalter) dann die erlösende Nachricht: Uns wurde ausnahmsweise gestattet Rucksäcke mitzunehmen und sogar auch eigene Getränke. Vom NDR riefen sie sogar noch an um uns zu bestätigen, das wir in unserem speziellen Fall natürlich eine Ausnahme seien.

Es war auch alles sehr gut organisiert, was das Parken für "mobil eingeschränkte Personen" anging. Es wurde ein super schöner Abend mit Erasure und Robbie Williams :-) Das Stadion war voll, die Stimmung richtig gut und das Wetter spielte tatsächlich auch mit - alles blieb trocken. Das Konzert hätte gern noch länger gehen können, aber der Gute hatte Rücken. Ja, wir sind alle alt geworden ;-)

Let us entertain you!
Miriam

Krankenhausroutine?!

Da geht man mal für drei Jahre nicht ins Krankenhaus und schon ist die ganze alte Routine weg! Kann das sein?
Für manche mag das seltsam klingen. Aber von 1982 bis 2014 war ich (mehr oder weniger regelmäßig) halbjährlich zu Antibiosen im Krankehaus - immer für mindestens 14 Tage. Seit ich mit der Spenderlunge lebe, brauche ich diese "Ausflüge" glücklicherweise nicht mehr zu machen.
Gefehlt hat mir das Ganze in den letzten drei Jahren nicht! Ganz im Gegenteil. Man hat ungewohnte Freiheiten, wenn man die Verschlechterung der Lunge und den nächsten Krankenhausaufenthalt nicht bei der Terminplanung bedenken muß. Und es war ein tolles Gefühl, als mir das erste Mal auffiel, wie lange ich schon nicht mehr stationär untergebracht war und wie schön es ist, wenn die Lungenfunktion über einen so langen Zeitraum stabil bleibt. Das hatte ich in meinem ganzen Leben so noch nicht gehabt.

Nun mußte ich wegen einer Darmsache für ein paar Tage in die Klinik.
Was hatte ich früher immer alles Sinnvolles eingepackt? Ich mußte lange überlegen... Gut, manches davon brauche ich heute nicht mehr, aber trotzdem... die Einpack-Liste war "weit unten" in meinen Erinnerungen vergraben.

Aber kaum hatte ich mein Zimmer und mein Bett bezogen, war dann alles beim Alten... auch wenn ich nicht dreimal täglich IV bekommen habe.
Witzigerweise sind dies IV-Gaben aber wohl fest in mir verankert. Als wir nachmittags einen Spaziergang machten, hatte ich des öftern den Gedanken pünktlich um 16 Uhr wieder auf Station sein zu müssen - also zur nächsten Antibiotikagabe!
Auch ist so ein Tag ohne dreimal täglich Tropf sehr viel länger, undurchstrukturierter und langweiliger... Wie gut, dass ich nach vier Tagen wieder entlassen wurde.

Eins ist aber nach wie vor gleich: Zuhause isses am Schönsten!
Insa

die Muko-Krankengymnastik-Torte

Vor kurzem wurde unsere ehemalige Physiotherapeutin (früher hieß das bei uns noch Krankengymnastin - oder kurz: KG) aus der Kinderklinik  in den Ruhestand verabschiedet. Wir wurden zur Abschiedsfeier eingeladen und haben uns sehr gefreut all die altbekannten Gesichter mal wieder zu sehen.
Auch wenn der Kontakt schon einige Jahre nicht mehr so eng ist, so ist die Verbindung zuwischen uns allen doch noch immer da. Wir haben so viel zusammen durchgemacht - in guten und in vielen schlechten Zeiten. Unsere Kinderklinik-Physios waren für uns immer ein Stück "Zuhause". In der kleinen Turnhalle der Kinderklink konnte man zur Ruhe kommen oder sich austoben (je nach Tagesform), wir wurden mit all unseren Befindlichkeiten ernst genommen und die Physios hatten jederzeit ein offenes Ohr. Es tat gut sich dafür endlich einmal angemessen bedanken zu können. Und dieser Dank kam auch in Form einer ganz besonderen Torte!

Torte mit Patient, Pezziball und Sauerstoff

Miriam hat nämlich extra zu diesem Anlass (wie könnte es anders sein) diese sensationelle Muko-Krankengymnastik-Torte gebacken!
Ich war total aus dem Häuschen, als ich sie das erste Mal sah - und alle anderen dann später auch.

Man beachte die Details: Die Pezzibälle und die Turnmatte in typischen Farben und Optik. Der transportable Sauerstofftank von Linde (ja, es gibt auch andere Sauerstofflieferanten) und natürlich der Pariboy (es gab dazu noch einen Flutter und eine Spuckschale... Miriam hat an alle Utensilien der Muko-Physiotherapie gedacht).

Unsere Physio hat sich sehr darüber gefreut. Ich fürchte aber, dass sie die Torte nicht angeschnitten und aufgegessen hat - was wirklich schade ist, denn die Torten von Miriam sehen nicht nur gut aus, sie schmecken auch suuuuuper lecker (ich erinnere mich noch zu gern an meine Torte zum 1. Lungengeburstag!).

Falls Ihr demnächst wieder Physio habt, viel Spaß!
Insa

Vintage Lungen unterwegs Teil 1

Vereinsarbeit hat ja inzwischen irgendwie einen schlechten Ruf. Zumindest engagieren sich immer weniger Menschen. Dabei ist es egal ob es um Mukoviszidose geht oder um den Kegelverein. Der Nachwuchs fehlt. Wir finden das wirklich schade. Es ist ja nicht nur Arbeit, es macht auch Spaß und man kommt immer wieder mit neuen Leuten in Kontakt. Wo wären wir heute zum Beispiel mit der Forschung, wenn sich nicht so viele Menschen eingesetzt hätten? Und auch wenn wir inzwischen unglaublich viel erreicht haben, bleibt noch vieles zu tun.

Wir hatten letzte Woche mal wieder die Möglichkeit das Nützliche mit dem Schönen zu verbinden. Das wir im Redaktionsteam der "muko.info" sind, haben wir schon öfter berichtet und der regelmäßige Leser ist sicher schon dahinter gekommen, dass wir die Redaktionssitzungen in Bonn gerne mit einem kleinen Kurzurlaub verbinden. Kann ehrenamtliche Arbeit besser beginnen als mit zwei wunderschönen Tagen am Rhein mit Sonnenschein pur?! :-) Wir haben diese kurze Auszeit unglaublich genossen, Einfach nur mit Blick auf's Wasser einen Cappu trinken, ein paar Freunde treffen und natürlich HARIBO plündern.

So positiv aufgeladen konnten wir hoffentlich einen guten Beitrag zum nächsten Heft liefern (muko.info archiv).

Sonnige Grüße
Miriam

P.S.: Es sind übrigens nur noch sechs Wochen bis zum 10. Muko-Spendenlauf Hannover, wieder organisiert von Insa. Vielleicht sehen wir uns dort? Wir freuen uns auf viele Anmeldungen :-)
www.muko-spendenlauf.de

Kekseeee

Kekse gehen immer. Nicht umsonst bekommt man inzwischen an jeder Ecke Karten, T-Shirts und co mit Sprüchen wie "Komm auf die Dunkle Seite, wir haben Kekse". Das Krümmelmonster macht das schon ganz richtig. Und die Auswahl an Formen ist schier unendlich: Tiere, Wahrzeichen, Zahlen, Buchstaben... Selbstverständlich besitze ich auch eine große Anzahl von Disneykeksausstecher.
Und was ergibt das in der Mukomania-Variante? Natürlich herrliche Lungen-  und Röngtenbild-Kekse :-)

Wenn wir schon keine perfekten Lungen haben, dann backen wir uns eben welche!

Keep calm and eat cookies
Miriam

Mukomania-Transplantations-Starterpaket

Kennt Ihr diese Babyartikel-Werbepakete, die man nach der Geburt eines Kindes bekommt? Mit meinem "Schwangerschaftsbauch" hab ich auf der Babymesse doch auch schon einmal gut gepunktet (Möchten Sie stillen?).Wir finden, solche Starterpakete müsste es auch nach der Transplantation geben, wenn es von der Reha nach Hause geht. Ein bisschen was um die ersten Tage zu Hause entspannt angehen zu können.

Da es ein solches Starterpaket bisher leider noch nicht gibt, haben wir nun eins gepackt:

Ein paar bunte Mundschutzmasken - weg von dem OP-grün oder -blau. Natürlich eine kleine Flasche Sterillium für die Handtasche - und wegen dem ganzen desinfizieren gerne auch eine schöne Handcreme. Außerdem soll man frisch nach der Transplantation eher aus kleinen Dosen, Fläschchen oder Gläsern Marmelade, Honig, Nutella, Senf, Ketchup etc. essen, damit diese nicht lange angebrochen rumstehen. Einfacher gesagt als getan. Wenn man kleine Einmalportionsverpackungen bekommt, dann gerne gleich im 100ter Pack. Ich habe schon mal mit anderen getauscht: schwarze Mundschutzmasken gegen kleine Ketchuppäckchen.

In unser Paket haben wir zum Beispiel auch noch "Fruchtquetschen" gepackt. Da Obst gut gewaschen und geschält werden muss, ist das unterwegs etwas schwierig. Eine Freundin mit Kleinkind machte mich auf diese Tütchen mit Obstmus aufmerksam. Klar, zu Hause esse ich lieber "richtiges" Obst, aber für unterwegs finde ich das super. Auch ein paar Zucketütchen dabei zu haben ist nicht verkehrt, denn oft gibt es in den Cafes ja nur die großen Zuckerstreuer und wie oft die sauber gemacht werden...

Außerdem ist noch eine Gesichtscreme mit LSF 30 drin. Sonnenschutz ist nach einer Transplantation enorm wichtig, weil wegen der Medikamente das (Haut-)Krebsrisiko steigt. Bleibt man länger in der Sonne braucht man natürlich eine "richtige" Sonnencreme mit LSF 50, aber für den Alltag ist so eine Tagescreme mit LSF echt praktisch.

Und mal ganz ehrlich, ein kleines Geschenk für den Start zu Hause hat doch gleich so was Positives - außerdem, wer bekommt nicht gerne etwas geschenkt. Unsere frisch transplantierte Freundin Nadine hat sich zumindest sehr über diesen praktischen Kleinkram gefreut :-)

Wir wünschen euch ein schönes Pfingstwochenende - macht was draus
Insa und Miriam

Was einem so über den Weg läuft... heute Kunst

Ich gucke mir auch mal ganz gerne ein Medizinmuseum oder ähnliches an (Berlintrip mit besuch des Medizinhistorischem Museums der Charite), aber dieses Kunstwerk ist mir überraschend über den Weg gelaufen. Meine Schwester und ich haben uns eine kleine Fotoausstellung zum Thema "Lost Places" angeschaut ("Verfallsdatum" von Angelika Stück). Der Vorteil einer Ausstellung ist definitiv, dass ich nicht gleich vier Stunden im Internet versinken kann, um die Geschichte dahinter zu recherchieren oder Fotos zu suchen, wie dieser verlassene Ort früher mal ausgesehen hat. Ich finde solche Bilder und Geschichten unglaublich interessant und sie berühren mich jedes Mal ungemein - machen aber auch etwas melancholisch. Zu gerne würde ich auch mal auf Entdeckungstour gehen. Aber mal abgesehen davon, dass solche alten Gebäude aufgrund der Schimmelpilzproblematik für jemanden Lungentransplantiertes nicht gerade ideal sind, hätte ich wohl auch zu viel Angst vor den ganzen Spinnen :-).
Kurz vor meiner Lungentransplantation hatte ich geplant an einer Führung durch den verlassenen Spreepark/Plänterwald (berliner-spreepark) in Berlin teilzunehmen, aber dazu kam es leider nicht mehr. Inzwischen ist das Areal verkauft, mal sehen was sich da entwickelt.

Ich schweife mal wieder ab. Wir gehen also entspannt durch die Ausstellung und stolpern über folgendes Kunstwerk:

"Der Weg des Atems von Otto Jansen" von Gerd Christmann

Obwohl ich ansonsten eigentlich recht kreativ bin, gehören bei mir Atem und Lunge automatisch zusammen und ich hab sofort die medizinische Vorstellung vom Netz der Lungenatemwege im Kopf, die sich wie ein umgedrehter Baum in unserem Brustkorb immer weiter verzweigen. Wäre mal spannend zu Erfahren, was sich der Künstler dabei gedacht hat.

Habt eine schöne Woche

Miriam