Sommertage

Es ist zu warm. Und irgendwie bin ich gerade nicht so zu gebrauchen....

Deswegen gibt es heute nochmal die Hinweise zu heißen Sommertagen (ich weiß wir wiederholen uns, aber manche Sachen kann man gar nicht oft genug sagen...):

1. Trinkt genug.
2. Reduziet die Sporteinheiten bzw. gönnt Euch genug Pausen/Erholung und Abkühlung zwischendurch.
3. Achtet auf genügend Salz.

Zu Nr. 3 kann ich hier noch auf Miriam Blogbeitrag "Der wandelnde Salzleckstein" und meinen Erfahrungsbericht zum Natriummangel (ein Erlebnis, das ich nicht nochmal brauche) verweisen.

Passt gut auf Euch auf,
Insa 

Einen chronisch kranken Tag planen

Ich bin super im Pläne schmieden und darin, meinen Tag zu strukturieren. Mein chronisch kranker Körper ist super darin, all diese Struktur regelmäßig über den Haufen zu werfen. Dabei meine ich noch nicht einmal die großen Pläne, wie zum Beispiel ein Urlaub, den ich im letzten Moment absagen muss und auch keine schlimmen gesundheitlichen Krisen. Es sind die vielen Kleinigkeiten. Da ist mein Darm, der mich ausgerechnet fünf Minuten vor geplanter Abfahrt zu einem Termin noch ewig zur Toilette rennen lässt. Da ist der plötzliche Unterzucker sowie ich im Auto sitze. Eine plötzliche Frierattacke zwingt mich unter die Heizdecke, obwohl ich gerade in einem Zoom-Meeting sein sollte. Schmerzattacken, (an-)gebrochene Knochen, entzündete Füße/Knöchel oder ähnliches sorgen dafür, dass ich ungeplant 4x so lange brauche, um mich fertig zu machen und irgendwo pünktlich anzukommen. Bauchschmerzen, Übelkeit, "Kreislauf", Kopfschmerzen, "das Wetter" und warum bin ich heute so pustig? Dazu diese nervige unfassbare Erschöpfung, die doch gestern so viel besser war, als ich den Plan für heute gemacht habe. 

Vor zwei Wochen zum Beispiel:

Foto: Tablettenbox, Terminplaner, Kakao, Puschelstift und Brille

Montagabend, der Plan:

Ich darf heut nicht zu spät ins Bett. Denn...
8 Uhr Zahnarzt
Orthopädieschuhmacher
Pflegedienst
11 Uhr wieder zu Hause sein, Tablettenzeit
noch mal etwas hinlegen und ausruhen
13 Uhr online Redaktionskonferenz 
15 Uhr 30 Schwesterchen zum Zahnarzt bringen
in der Zeit zum Hobbyladen fahren - "Belohnung" für den Tag :-)
Schwesterchen beim Supermarkt rauslassen und warten
Bürokram

Realität:

Gegen 23 Uhr fangen unerklärliche Bauchkrämpfe an. Dieses Mal wirklich hartnäckig. Bis 5 Uhr morgens renne ich zwischen Bett und Toilette hin und her. Ich bin erledigt. Immerhin bekomme ich noch etwas mehr als zwei Stunden Schlaf. Ich zittere beim aufstehen und mir ist kalt, kann den Zahnarzttermin aber nicht absagen, weil mein abgebrochener Backenzahn keinen Aufschub duldet.

9 Uhr 15... die anderen Termine verschiebe ich und fahre nach Hause. Erster Versuch zu schlafen.

9 Uhr 45 heftige Frierattacke (Schüttelfrost mit Zähneklappern und allem, aber ohne Fieber). Die sind nicht schlimm, aber wahnsinnig erschöpfend.

etwa 10 Uhr 10 ist das Gröbste vorbei, ich schlafe ein.

10 Uhr 55 Tabletten-Wecker 

11 Uhr 20 Unterzucker-Alarm. Okay, 55 kann ich nicht ignorieren. Aufstehen.

11 Uhr 35 nächster Versuch zu schlafen, das klappt dank der Erschöpfung noch bevor ich mich zugedeckt habe.

11 Uhr 50 Anruf vom Sanitätshaus, auf den ich dringend gewartet habe

12 Uhr Gut, wenigstens noch ein bisschen liegen. Eingeschlafen.

12 Uhr 50 Wecker. Ich möchte heulen. Natürlich könnte ich die Redaktionssitzung vom Muko e.V. schwänzen, hätten alle Verständnis dafür. Aber ich mache das ja auch gerne.

13 Uhr Redaktionskonferenz (online) und heute sind wir sogar richtig schnell.

14 Uhr 30 vorsichtiger Versuch etwas zu essen um die nächste Ladung Tabletten zu nehmen. Jetzt bloß nicht zur Ruhe kommen, dann schlafe ich sofort.

15 Uhr 30 Schwesterchen zum Zahnarzt bringen und in der Zeit anstatt zum Hobbyladen zum Orthopädieschuhmacher, der zum Glück wirklich flexibel ist. 

16 Uhr 40 Schwesterchen beim Zahnarzt abholen und beim Supermarkt absetzten. Nach Hause fahren lohnt nicht, aber in der Wartezeit im Auto kann ich wenigstens mal ein paar Nachrichten beantworten. 

18 Uhr endlich zu Hause, im Bett, fast ohne Schmerzen, schlafen.

Das Telefonat mir einer Freundin, auf das ich mich so gefreut hatte entfällt. Ich schaffe es mal wieder nicht alle WhatsApp Nachrichten zu lesen, geschweige denn zu beantworten. Über E-Mails, Selbsthilfe-Kram, Büroarbeit und Co reden wir erst gar nicht. Aber morgen, da ist nur Blutabnahme und eine Stunde Physio, da schaffe ich dann bestimmt noch einiges... Oder?

Lasst Euch nicht zu sehr stressen!

Miriam

Einladung zum 15. Muko-Spendenlauf Hannover

Nach zwei Jahren Corona-Abstand und zwei virtuellen Läufen, hoffe ich sehr, sehr, sehr... dass wir uns in diesem Jahr wieder alle beim Muko-Spendenlauf Hannover treffen können. Oder - ich sags mal so: Die Vorbereitungen laufen auf Hochtouren, damit wir am 28. August 2022 wieder gemeinsam auf dem Sportplatz Hasenheide des TKH unsere Runden drehen können. :-)

Wenn Ihr Lust und Zeit und Eure Laufschuhe parat habt - dann kommt gerne vorbei. Zwischen 11 und 15 Uhr laufen wir wieder für das Haus Schutzengel vom Mukoviszidose e.V.. (Das Haus ist eine Eltern- und Patientenherberge in der Nähe der MHH und finanziert sich allein durch Spenden.)

In diesem Jahr können wir nun schon den 15. Jubiläumslauf feiern. Wahnsinn! In den letzten 15 Jahren ist doch so einiges passiert... Wie schön, dass wir gemeinsan einige Krisen überstanden haben und, dass der Lauf für manche inzwischen schon sowas wie Tradition hat. :-)

Wie immer wird es ein großes Fest werden. Wir haben wieder eine Live-Band vor Ort, deren Musik die Laufrunden begleiten wird. In diesem Jahr spielen erstmals "Underrock", eine inklusive Band aus Neuerkerode bei uns auf. Der Vereinsbiergarten hat geöffnet und bietet Bratwurst und Kaltgetränke an. Außerdem kommt wieder ein Crepes-Mobil, was neben Leckereien auch Kaffee an Bord hat.
Für Kinder gibt es eine Hüpfburg und für alle Läuferinnen und Läufer eine kleine Verlosung. :-)

Mehr Informationen zum Lauf findet Ihr hier: www.muko-spendenlauf.de

Wenn Ihr lieber für den guten Zweck schwimmen wollt...

Außerdem gibt es auch in diesem Jahr wieder das Muko-Spenden-Schwimmen im Freibad Königslutter.

 

Auch hier gibt es ein  Rahmenprogramm mit DJ, Kinderschminken und Verlosung.
In diesem Jahr gehen die Spenden vom Spendenschwimmen an ukrainische Muko-Familien.
Wer mehr Infos zum Event lesen möchte: www.spendenschwimmen.cf-braunschweig.de

Ich hoffe wir sehen uns,
Insa 

 

 

Tag der Organspende 2022

Am Samstag, den 4. Juni 2022 ist wieder der Tag der Organspende. Nach zwei Coronajahren mit virtuellen Aktionen findet der Tag diesmal wieder in Präsenz in Mainz statt.

Nach wie vor ist Organspende ein wichtiges, aber oft unbeachtetes (bzw. eher verdrängtes) Thema. Bei diesem Aktionstag (es gibt viele Infostände und verschiedene Mitmach-Aktionen in der Mainzer Innenstadt) soll das Bewusstsein darauf gelenkt werden.

Corona und Organspende

Grundsätzlich kann man sagen, dass die Corona-Pandemie die Situation für Organempfänger*innen und Menschen auf der Warteliste nicht einfacher gemacht hat: In vielen TX-Zentren wurden Termine abgesagt oder verschoben. Begleitpersonen dürfen nicht mehr mit zum Ambulanztermin. Ganz zu schweigen von den stikten Besuchsregeln (gar kein Besuch oder nur 1 Person für 1 Stunde am Tag), wenn jemand stationär im Krankenhaus liegt.... Außerdem liegt die Todesrate bei Lungentransplantierten deutlich über dem Durchschnitt. Das bedeutet, dass im Gegensatz zu vielen anderen, die Corona-Pandemie, das Aufpassen und Abstandhalten noch lange nicht vorbei sind.

In den letzten beiden Jahren sind die Zahlen von Organspenden weiter gesunken. Auch deswegen ist es wichtig, dass wir das Thema wieder mehr in die Öffentlichkeit holen.

Organspende rettet Leben

Wahrscheinlich habt Ihr den Satz schon oft gehört. Und vielleicht klingt er inzwischen schon etwas abgedroschen. Aber (Spoiler!) Miriam und ich können dies aus eigener Erfahrung sagen. Hätten wir keine Spenderlunge bekommen, wären wir inzwischen nicht mehr am Leben. Deswegen sind wir sehr dankbar und glücklich.

 Foto: Miriam hält einen Zettel mit einer "2", Insa einen mit einer "1" in die Kamera.

Im Jahr 2015 waren Miriam und ich zum ersten Mal beim Tag der Organspende und haben bei der Aktion "geschenkte Lebensjahre" mitgemacht. Inzwischen steht bei Miriam eine neun und bei mir eine acht! Wer hätte das gedacht?

Wir hoffen auf noch viele weitere geschenkte Lebensjahre!
Eine Freundin von mir hat mal gesagt: "Nach der Transplantation wird es nichteinfacher, aber vieles wirdbesser." Das stimmt.
Viele wissen nicht, dass das Krebsrisiko nach einer Transplantation steigt. Auch andere Organe z.B. die Nieren werden oft durch die Medikamente in Mitleidenschaft gezogen... viele Lungentransplantierte müssen irgendwann an die Dialyse. Aber was soll ich sagen? Wir Mukos sind Kummer gewöhnt - und die meisten, die ich kenne, sind echte Kämpfernaturen.
Deswegen: Carpe diem - nutze den Tag.

Insa 

> Infos zum Tag der Organspende

> Organspendeausweise (auch in verschiedenen Sprachen) gibt es hier

> Zahlen und Statistiken gibt es auf der Seite der DSO 

muko.move

Der Monat Mai ist in diesem Jahr der "Muko-Monat". In vielen Ländern ist der Mai bereits seit längerem "CF awareness month", also ein Monat in dem versucht wird, auf Mukoviszidose (Cystische Fibrose/CF) aufmerksam zu machen. In diesem Jahr gibt es auch in Deutschland im "Muko-Monat Mai" besonders viele Aktionen, um über die Krankheit und das Leben mit ihr zu informieren.

Der "muko.move" war das zentrale Event: vom 19. bis 22. Mai wurden Bewegungsstunden gesammelt. Ziel war es 8.000 Stunden Bewegung gespendet zu bekommen. Dabei steht die 8.000 symbolisch für die ca. 8.000 Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland. 

Dabei war es egal ob man drei Stunden wandern geht, eine Stunde Yoga macht oder 30 Minuten den HulaHoop-Reifen schwingt. Alles was Spaß macht war erlaubt- Es ging auch nicht darum, wer am schnellsten, am weitesten oder am besten ist - es ging nur um die Freude an der Bewegung. 

 Fotos: Insa beim Tischtennis und Mirim am See

Natürlich haben wir (und auch die Mitglieder der CF-Selbsthilfe Braunschweg e.V.) mitgemacht. 
Insa war auf dem Ergometer und mit ihrem Mann Tischtennis spielen. Miriam ging mit ihrer Schwester spazieren.

Leider sind insgesamt keine 8000 Stunden zusammen gekommen. Aber immerhin 1.497 Menschen waren  sportliche 6.545 Stunden unterwegs. Das ist doch was, oder?

Sportliche Grüße
Insa + Miriam

 

 

Jahreshauptversammlung des Mukoviszidose e.V. 2022

Bei der diesjährigen Jahreshauptversammlung vom Mukoviszidose e.V. in Weimar waren Andreas Jäger (1. Vorsitzender CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V.) und Sarah Röttger live vor Ort.
Sarah war so freundlich und hat einen kurzen Bericht für uns geschrieben. Danke Sarah!

Samstag

Folgende Punkte standen am Samstag auf dem Plan:

• Neuigkeiten aus der Forschung: Update Therapieoptionen 
  
• Informationen zum Thema Ukraine: Mukoviszidosepatienten in Deutschland
  Seit März sind einige Muko-Familien aus der Ukraine zu uns geflüchtet.
  Viele Muko-Familien können leider nicht flüchten, da es den Patienten nicht gut geht und ihnen leider auch medizinische Mittel fehlen. 
• Mitgliederversammlung;
• Verleihung des Adolf- Windorf Preises an Herrn. Prof. Dr. Maik Oliver Wielpütz aus dem Uniklinikum Heidelberg
• Vortrag „1 Bild sagt mehr als 1000 Worte - Etablierung der MRT bei CF"
  In diesem Vortrag ging es darum, dass man in einem MRT deutlich mehr sehen kann als auf einem Röntgenbild. Dieses Verfahren wird in Heidelberg bereits bei Neudiagnosen angewendet.
  Außerdem sieht man z.B. bei Muko-Patienten, welche die CFTR-Modulatoren einnehmen, einen extremen Unterschied in der Lunge.
• Wir Mukos werden älter...
  Durch die neuen CFRT- Modulatoren werden die Mukos älter - was natürlich schön ist, aber wieder neue Probleme mit sich bringen kann, z.B. Ansteigen des Krebsrisikos, Osteperose, Diabetes...
  Außerdem müssen wir uns plötzlich Gedanken um unseren Ruhestand und Altersvorsoge machen!
•  Vortrag "Einblick in die Forschungsprojekte des Muko e.V."

Am Samstagabend gab es noch Kulurprogramm: Gala-Comedy mit „Volk& Knecht“

 Sarah und Andreas bei der JHV in Weimar

 Sonntag

Am Sonntag ging es um das Thema Ernährung, da viele Mukos durch die CFRT- Modulatoren leichter zunehmen.
Es muss z.B. geklärt werden, wieviel Nahrung und kcal Mukos mit Modulatoren noch benötigen. Hochkalorische Nahrung, mit der die älteren Mukos groß geworden sind, wird aufgrund des verbesserten Stoffwechsels nicht mehr benötigt.

Ein wichtiger Baustein bei der Therapie bleibt natürlich weiterhin Sport. Als Richtlinie gilt: täglich 60 Minuten Bewegung.

Als nächstes folgte der Vortrag: "Wie verändert sich die Krankheitswahrnehmung (auch unter den neuen Modulatoren oder einer Lungentransplantation) - Gefahr von Fehleinschätzungen und Veränderung- Wer kann was tun"
Viele Erwachsenen müssen ihr Leben neu ordnen, da sie mehr Freiraum haben bzw. bekommen.

Alexandra Kramarz von der AG Erwachsene mit CF hat uns einen Einblick in ihr Leben mit Kaftrio gegeben. Ihr geht es mit dem Medikamenten deutlich besser und sie erwischt sich selbst dabei, dass sie aufgrund dessen viel in der Therapie schleifen lässt...

Einige Vorträge könnt ihr euch auf dem Youtube-Kanal vom Mukoviszidose e.V.  "mukoinfo" nachträglich anschauen.

kurze Zwischenmeldung

Ihr Lieben,

Miriam und ich (und natürlich noch ein paar andere...) sind derzeit sehr mit Selbsthilfearbeit beschäftigt.
Da wir in Hannover in der MHH ein großes Mukoviszidose-Zentrum haben, sind die ersten ukrainischen Muko-Familien bei uns gelandet. Wir helfen und unterstützen diese Familien so gut wir können - was natürlich arbeitsintensiv ist (die Behörden sind leider keine große Hilfe....).
Deswegen ist es hier gerade etwas ruhiger.

Danke für Euer Verständnis,
Insa

P.S. Falls Ihr unseren Selbsthilfeverein und unsere Arbeit (oder ukrainische Muko-Familien, die hier bei uns ankommen) unterstützen möchtet - wir freuen uns über Geldspenden:

CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V.
IBAN: DE78250500000001656032
BIC: NOLADE2HXXX
bei der Norddeutschen Landesbank 

DANKE