Wir wünschen Euch und Euren Familien ein schönes und entspanntes Weihnachtsfest.
Miriam und Insa
Donnerstag, 23. Dezember 2021
Sonntag, 19. Dezember 2021
Rückblick 2021
Es gibt da diesen Cartoon von Peter Gaymann. Der Weihnachtsmann und ein Mädchen stehen neben einem Weihnachtsbaum und Geschenken. Der Weihnachtsmann fragt: "Wie ist es denn dir so ergangen im vergangenen Jahr?". Und das Mädchen sagt: "Darf man BESCHISSEN sagen?".
das zweite Corona-Jahr...
Ich hoffe Euer Jahr war nicht in allen Belangen so schlimm....
Nun gut, wir haben also das zweite Corona-Pandemie-Jahr hinter uns gebracht. Was ist das Fazit? Gibt es überhaupt eins? Was war gut? Was war vielleicht nicht ganz so toll? Was hat Spaß gemacht? Was soll im nächsten Jahr besser werden? Hier kommt unser persönlicher Rückblick:
Insa
Ich bin so langsam genervt - wie wahrscheinlich alle - dass diese Pandemie von einer Welle in die nächste schwappt und wir im Dezember 2021 fast genau dort wieder sind, wo wir vor einem Jahr schon einmal waren. Aber ich will nicht alles Schlecht machen. Es ist toll, dass es so schnell Impfstoff gab und gibt. Und seit Beginn der Pandemie sind Online-Treffen das Normalste von der Welt. Das ist gerade auch für die Selbsthilfearbeit ganz großartig.
In diesem Jahr feiert die CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. ihr 40jähriges Bestehen. Es ist schön, dass wir dies (online) gemeinsam feiern konnten und unsere Gruppe gerade so bunt und aktiv ist.
Fotocollage: verschiedene Mitglieder der CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V.
halten eine 40 in die Kamera
Für mich war es beruflich ein ganz tolles Jahr mit vielen interessanten Projekten.
Auch 2021 konnte ich bei vielen Visualiserungs-Treffen und Barcamps mit dabei sein und habe auch selbst Meetings organisiert und durchgeführt. Das hat Spaß gemacht.
Mein Mann und ich hatten unseren 20. Hochzeitstag! Leider konnten wir nicht feiern und auch nicht Essen gehen... aber es ist schön, diese vielen gemeinsamen Jahre (mit einigen Höhen und Tiefen) zusammen gemeistert zu haben.
Ich hoffe darauf, dass das nächste Jahr vielleicht etwas entspannter wird und wir endlich mal wieder in den Urlaub fahren können.
Ich freue mich auf den nächsten Muko-Spendenlauf Hannover (Termin merken: 28. August 2022), der hoffentlich wieder vor Ort stattfinden wird. Wir werden dann gemeinsam das 15. Spendenlauf-Jubiläum feiern!
Miriam
Insas Einleitungssatz hat es schon gut getroffen und ich möchte mich dem kleinen Mädchen anschließen. Ich mag hier eigentlich gar nicht so negativ sein und rum jammern, aber das fällt mir dieses Jahr wirklich schwer. Es war psychisch ein extrem belastendes Jahr und auch gesundheitlich war es nicht so dolle (andererseits aber zumindest nichts Lebensbedrohliches). Dazu war das Jahr auch einfach körperlich unfassbar anstrengend für mich, da die gesundheitlichen Herausforderungen und Einschränkungen innerhalb der Familie immer größer werden. Corona macht alles nicht besser und die gesellschaftlichen Veränderungen machen mir Angst. Vor einigen Tagen habe ich einen Spruch gelesen - leider weiß ich nicht mehr wo - den ich bitte gern als Tasse, T-Shirt und Bettvorleger hätte: Jeder Tag ist ein Geschenk - bei mir eher Schrottwichteln.
Aber irgendetwas Gutes muss es doch gegeben haben!? Unter anderem habe ich nach Klinkterminen zwei Mal mit Insa im Garten sitzen und Pizza essen können. Das hört sich vielleicht nicht spektakulär an, aber das waren wirklich Highlights über die ich mich sehr gefreut habe. Ich bin extrem dankbar das ich mich so gut von meinem Schienenbeinkopfbruch erholt habe. Einmal habe ich es sogar an einen See geschafft und durfte bei einem völlig Fremden mal das Stand up paddeln ausprobieren - im sitzen versteht sich :-). Diamond Painting und Perlensticken erlauben mir immer noch kurze Fluchten aus dem chaotischen Alltag und ich habe ein paar tolle neue Ärzte und Ärztinnen in meinem "Team". Außerdem kann ich mich auch im Punkt Selbsthilfearbeit nur Insa anschließen: Was wir in dem letzen halben Jahr geschafft haben und wie wir als Team und als Gruppe gewachsen sind ist so schön zu sehen.
Für das nächste Jahr bitte mehr von diesen Momenten!
Miriam und Insa
Freitag, 10. Dezember 2021
Die gute alte Zeit
Vor ein paar Tagen schwelgte ich mit meine Eltern in Erinnerungen... und wir waren dabei nicht in Gedanken in 2019, als das Leben vor Corona noch irgendwie "normal" war, sondern wir gingen zurück in die 80er und 90er Jahre. Meine Gedanken trugen mich etwas weiter und ich erinnerte mich an ein paar Schulausflüge und Studienfahrten.
Es muß ungefähr 1997 gewesen sein (ich studierte damals Architektur) und wir waren mit einer Studiengruppe in Bayern - genauer gesagt in Eichstätt, um dort Anbauten an bestehende Gebäude zu bewundern. Mir ist von dieser Studienfahrt nicht wirklich viel in Erinnerung geblieben. Aber an eine Sache erinnere ich mich glasklar: Das Gefühl, nicht so schnell durch die Straßen laufen zu können wie die andern und Angst davor zu haben, den Anschluss zu verlieren - weil einfach meine Lunge mich begrenzte und ich nicht so schnell gehen konnte. Und das leicht hilflose Gefühl unten vor einer Treppe zu stehen, während alle anderen flott und problemlos in den dritten Stock hochtraben.
Kein Foto aus Eichstätt (aus dieser Zeit habe ich nur noch Dias...) -
aber von einer andern Exkursion in den 90ern:
Begehung Altes Rathaus Hannover - Studierende stehen im Innenhof rum...
Als ich weiter nachdachte fielen mir einige solche Erinnerungen ein. Z.B. während der Schulzeit, wenn nur eine "kurze Pause" Zeit war um von der Sporthalle bis zum Schulgebäude zurück zu laufen - was eigentlich kein langer Weg war. Aber direkt nach dem Sportunterricht die nächste "sportliche" Betätigung... das war manchmal echt viel.
Dass sich gerade diese Erinnerungen in mir festgestzt haben, hat mich doch erstaunt. Schließlich war das damals mein tägliches Leben und Einschränkungen gehörten immer dazu. Aber dieses Gefühl oder die Angst (gerade in der Schule) bei einfachen Sachen nicht mithalten zu können oder schlapp zu machen, das sitzt wohl immer noch tief.
Tatsächlich war ich damals eigentlich noch relativ fit... Aber "relativ" ist ja auch ein dehnbarer Begriff und Tagesform war bei mir schon immer ein sehr wechselhaftes Unterfangen.... Wie schön, dass es seit der Lungentransplantation so gut und eher beständig ist und ich auch mal flotteren Schrittes durch die Straßen gehen kann. :-)
Habt ein schönes Adventswochenende,
Insa
Samstag, 4. Dezember 2021
Weichnachtsgeschenk für Kinder
Durch Zufall bin ich auf dieses coole Kinder-T-Shirt gestoßen. Vielleicht ist das ein Weihnachtsgeschenk für die Eine oder den Anderen? Auf dem T-Shirt sind die menschlichen Organe mit schwarzen Umrisslinien dargestellt und mit dazu geliefert werden farbige Stoffmalstifte, damit die Organe bunt ausgemalt werden können. Knaller!
Screenshot vom Online-Shop www.koakoa.fr
Es handelt sich um einen französischen Shop - die Texte sind aber auch auf deutsch (naja...) mehr oder weniger gut übersetzt. "Öffne deine Anatomie" finde ich eine etwas krude Übersetzung - aber wahrscheinlich wissen fast alle, was damit gemeint sein soll. :-)
Hier der direkte Link zu KOAKOA:
https://koakoa.fr/de/collections/tous-les-produits-a-lunite/products/colorie-tes-organes-sur-un-tee-shirt-8-ans
Insa
Sonntag, 28. November 2021
Miriam und die europaweite Suche nach einem Insulin-Pen
Vor zwei Jahren um diese Zeit war ich auf meiner großen Traumreise. Ich kann es kaum glauben, dass es erst zwei Jahre her ist. Reisen ist wegen Corona in so weite Ferne gerückt, aber darum soll es heute mal nicht gehen. Irgendwie bin ich damals auch gar nicht mehr richtig dazu gekommen, Euch davon zu berichten. Heute möchte ich Euch daher noch einmal mitnehmen, auf meine große Suche nach einem Insulin-Pen:
Ehrlich, ich war super vorbereitet und hatte natürlich vor allem mein medizinisches Gepäck etliche Male kontrolliert. Für das Insulin benutze ich einen Pen, den ich immer wieder neu mit Ampullen bestücken kann. Für den Fall, dass dieser kaputt gehen sollte, hatte ich noch ein paar Einmalpens dabei. Diese Plastikpens werden nach Gebrauch komplett weggeschmissen.
Na ja, dann kam der Moment der Abreise. Durch die ganze Aufregung war mein Blutzucker ziemlich hoch, ich holte den Pen aus meinem Rucksack um zu spritzen, legte ihn auf den Tisch um Hemd und Pullover wieder zu richten und..... es kam wie es kommen musste: Ich in Berlin auf dem Flughafen - Insulin-Pen zu Hause auf dem Tisch. Ahhhhhhh!
Aber hey, keine Panik. Wir Mukos sind doch Improvisieren gewöhnt. Außerdem hatte ich ganze zwei Tage in Venedig bevor es aufs Schiff ging, da werde ich doch wohl einen neuen Pen auftreiben können. Schade um die verlorene Zeit, aber was muss, das muss. Daher, erstes Sightseeing-Ziel: Apotheke. Mit englisch, Bildern aus dem Internet und einem Übersetzungsheftchen mit diversen Diabetikervokabeln gerüstet war ich extrem optimistisch. Aber Pustekuchen, in Italien gibt es nur die fertigen Plasikpens. Diese zum Auffüllen gibt es wohl generell dort nicht. Konnte ich mir gar nicht vorstellen. Netterweise haben sie mir dort aus Kulanz auch ohne Rezept zehn der Einmalpens verkauft. Eigentlich noch zu wenig, aber ich hatte immer noch diese utopische Hoffnung, dass ich in irgendeinem Land auf dem Weg durchs Mittelmeer "meinen" Pen kaufen kann.
Demnach startete ich alle Landausflüge mit der Suche nach einer Apotheke. Italien, Spanien, Griechenland, die Ergebnisse waren immer gleich: Diese Pens gibt es hier nicht. Ist das wirklich ein rein deutsches Phänomen? Würde mich sehr interessieren, ob jemand von Euch da mehr Informationen hat.
Langsam fing ich doch an, mir ein wenig Sorgen zu machen. Die sechs Tage transatlantik standen bevor und spätestens in Amerika wäre Insulin kaufen unfassbar teuer geworden. Beim letzen Landgang davor, in/auf Lanzarote habe ich in einer Apotheke zumindest diese typischen 1 ml Insulinspritzen mit der richtigen Skalierung bekommen. Damit konnte ich Insulin aus meinen Ampullen aufziehen und mir spritzen. Für unterwegs natürlich extrem unpraktisch. Daher habe ich immer an Bord mit den Spritzen hantiert und mir die restlichen Einmalpens für Ausflüge und unsere fünf Tage New York aufgespart. Insgesamt gesehen hat dies super funktioniert, aber ich weiß die Erfindung der Pens jetzt wesentlich mehr zu schätzen. Was für eine Erleichterung im Alltag.
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| Foto: Vergleich zwischen 10 Einmalpens und der gleichen Menge Insulin in Ampullen. |
Was mich an dieser Sache besonders wundert: Ob ich aus Einmal- oder wiederverwendbaren Pens spritze, macht medizinisch natürlich keinen Unterschied. Aber der Müllberg bei den Wegwerf-Pens ist einfach immens. Da reden wir so viel über Klimaschutz und Müllvermeidung und so eine einfache Sache setzt sich nicht durch? "No waste" ist eh utopisch bei einer Erkrankung wie meiner. Allein die vielen Tablettenblister füllen ganze Säcke. Aber an dem Punkt ließe sich so viel einsparen. Ich allein verbrauche etwa alle vier Tage einen Pen oder dementsprechend eine Ampulle. Wenn ich mir das dann europaweit vorstelle... krass.
Ich schwelge jetzt noch ein bisschen in den schönen Reiseerinnerungen *seufz*. Passt gut auf Euch auf,
Miriam
Sonntag, 21. November 2021
Impfaufruf...
Irgendwie hatten wir auf einen etwas entspannteren Winter gehofft... aber so wie es aussieht, wird es coronatechnisch nicht besser, sondern immer schlechter... Und das alles nur, weil wir eine schlechte Impfquote haben. Das ist echt traurig.
Alle diese Einschränkungen, Veranstaltungsabsagen, Intensiv-Einweisungen und Toten müssten nicht sein - daß muß ich hier mal so klar sagen.
Falls Ihr noch nicht geimpft seid, denkt bitte, bitte, bitte darüber nach und informiert Euch - und laßt es machen. Als jemand, die in den letzten 40 Jahren als permanentes medizinisches Versuchskaninchen gelebt hat und viel Medis "off Label" oder in Studien getestet hat, kann ich sagen: Die Impfung ist pillepalle. Bzw. eine Ansteckung und eine Behandlung auf der Intensivstation mit diversen Medikamenten ist für einen Körper garantiert heftiger als zwei Mal eine Imfpung zu bekommen.
Falls Ihr Informationen braucht, empfehle ich Euch KEINE Telegram-Gruppe von Möchtegern-Wissenschaftlern, sondern die Fakten:
Falls Ihr Leute in Eurem Umfeld habt, die noch unentschlossen sind, versucht aufzuklären. Und laßt Euch boostern - nur so können wir die vierte Welle brechen.
Ich bin müde.
Insa
Montag, 15. November 2021
Atem schöpfen
"Sie blieb stehen um Atem zu schöpfen." Hört sich das nicht schön an? Der Satz begegnete mir neulich beim hören eines Hörbuches und hat mich irgendwie gefangen genommen. Mein erster Gedanke war: "Auch so ein nettes Wort, was nur noch selten benutzt wird." Meine Gedanken kreisten weiter über diese beiden Worte: Atem schöpfen. Das hört sich schön an, weich, hat etwas romantisches, erinnert an alte Zeiten, alte Sprache. Es bringt etwas in mir zum klingen und ich kann es gar nicht genau beschreiben. Kennt ihr das? Und je länger ich darüber nachdachte, desto mehr kam mir in den Sinn wie unpassend das doch eigentlich ist. Vielleicht passt es zu einem Liebesroman, wenn das sich gerade gefundene Liebespaar nur kurz voneinander lässt um "Atem zu schöpfen". Aber ansonsten, in der Realität, ist es doch eher ein nach Atem ringen. Ich dachte an all meine vielen Situationen an denen ich stehen bleiben musste - oder auch im sitzen Atemnot hatte. Nach Atem ringen, Luftnot, Atemnot, um jeden Atemzug kämpfen, all diese Worte klingen doch gleich ganz anders. Genauso wie es ist: brutal, hart, schwer, bedrohlich, beängstigend, es klingt nach dem Kampf, der es ist.
"An der nächsten Ecke blieb sie stehen um Atem zu schöpfen." Da sehe ich ein junges Mädchen welches gerade nach ihrem ersten Kuss nach Hause läuft, sich an die Hauswand lehnt und vor sich hin träumt mit rosigen Wangen und glänzenden Augen.
"An der nächsten Ecke blieb sie stehen und rang nach Atem." Im Grunde die selbe Aussage, aber hier sehe ich jemanden - mich? - keuchend und pustend, völlig angestrengt atmend und irgendwie versuchend wieder etwas Sauerstoff in den Körper zu bekommen. Blasse Haut, blaue Lippen und Panik in den Augen. Na gut, wenn wir bei Romanen bleiben, dann vielleicht auch eine Frau die gerade um ihr Leben gerannt ist um einem Axtmörder zu entkommen.
Was für ein heftiger Kontrast.
Ich wünsche euch eine gute Woche mit genügend Luft,
Miriam
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