Fester Medikamentenplan und Zeitumstellung oder Zeitverschiebungen

Während sich einige auf Halloween vorbereiten, gruselt es andere vor allem vor der Zeitumstellung. Wer einen strikten Zeitplan für Medikamente einhalten muss, ist schnell mal überfordert wenn die Uhr wieder vor- oder zurückgestellt wird. Bei uns sind es zum Beispiel die Immunsupressiva, die zwei mal am Tag pünktlich zu den selben Zeiten genommen werden müssen, damit der Wirkstoffanteil im Blut/Körper konstant bleibt. Aber auch Schmerzmittel, die bei starken und/oder chronischen Schmerzen in ganz reglmäßigen Abständen genommen werden, sollen einen bestimmten "Spiegel" im Blut haben. Gerade bei Schmerzmitteln kann eine Stunde länger bis zur nächsten Dosis warten richtig schlimm sein.

Klassischer Wecker und meine momentanen Lieblings-Medikamentenschubladen im Janosch Design.

Was also tun bei einer Zeitumstellung? Wie üblich gibt es da wieder einmal keine ganz klare Regel und jede/jeder muss für sich selbst rausfinden, was sich "okay" anfühlt. Sind wir ehrlich, Insa und ich gehören da zwar auch wieder zu den ganz spiessig konsequenten was die Zeit der Immunsuppressiva angeht, aber auch bei uns verschiebt es sich wenn wir zum Beispiel einen Ambulanztermin haben oder spezielle Untersuchungen anstehen (nüchtern sein, Narkose, ...). Daher wird auch zwei mal im Jahr eine Stunde Verschiebung nicht so dramatisch sein. Trotzdem ist es ein Thema. Vor allem frisch transplantiert, als das erste Mal die Uhr umgestellt wurde, habe ich mir da total Stress gemacht. Ich persöhnlich verschiebe inzwischen einfach zwei Tage jeweils 30 Minuten und bin dann wieder bei "meiner Zeit". Andere verschieben sogar in 15 Minuten Schritten und wieder andere machen einfach normal weiter, also richten sich nach der aktuellen Uhrzeit. 

Endgegner Zeitzonen

Richtig kompliziert wird es bei Reisen mit größeren Zeitverschiebungen von mehreren Stunden. Und als absoluter Endgegner eine Rundreise in ständig wechselnde Zeitzonen. Da kann ich nur von den Erfahrungen meiner Kreuzfahrt berichten und dem Rückflug von New York nach Hannover. Bei langsamen Umstellungen von nur einer Stunde, wie auf der Schiffsreise, habe ich mein 30 Minuten System eingehalten. Bei dem Rückflug war das dann schon schwieriger. Da habe ich viel gerechnet und mit meinem eigenen Anspruch gekämpft. Wie schon erwähnt gibt es nun mal seltene Ausnahmen und so eine Reise passiert ja (leider) nicht mehrmals im Jahr. Natürlich hätte ich über mehrere Tage die typischen 30 Minuten verschieben können, bis ich wieder auf Reihe gewesen wäre. Nach langem überlegen habe ich mich dagegen entschieden, weil ich für mich persönlich entschieden habe, dass dabei die - wie soll ich sagen - Gefahr von Fehlern, also dass ich komplett durcheinander komme, zu groß ist. Also habe ich eine einmalige Verschiebung gemacht, in der ich geguckt habe, was am wenigsten falsch ist. Ein Beispiel: normale Tablettenzeit ist 8 Uhr und 20 Uhr. Würde ich diesen 12 Stunden Abstand einhalten wäre ich jetzt plötzlich bei der Rückreise durch die Zeitverschiebung bei 16 Uhr. Dann nehme ich einmalig vier Stunden zu spät und bin wieder bei 20 Uhr. Wäre ich jetzt bei 22 Uhr rausgekommen, hätte ich halt einmalig zwei Stunden zu früh meine Medis genommen. Ich habe also versucht das kleinere Übel zu finden. Oh Schreck, geschrieben wirkt das noch chaotischer, ist noch jemand dabei? Dabei verschweige ich schon etliche Komponenten, die das Ganze noch unübersichtlicher machen. Aber da seht Ihr halt mal den Konflikt jenseits von Jetlag und Co.

Eine Methode für sehr kurzfristige Zeitumstellungen für viel Reisende, Rundreisen oder wer einfach nicht rechnen und umstellen möchte sind einfach zwei Uhren. Eine Uhr bleibt immer auf der Heimatzeit und so ist einfacher zu sehen, wann es wieder Zeit für die Medis ist. 

Das sind alles so Herrausforderungen wenn das Leben von der Uhr bestimmt wird. 

Ich hoffe Ihr hattet einen schönen Reformationstag, Happy Halloween oder nach was auch immer Euch war,

Miriam

psychologische Hilfe

Vielleicht geht es Euch ähnlich, ich finde die Zeit in der wir gerade leben echt anstrengend. Erst Corona, dann der Ukrainekrieg, nun Preissteigerungen und Energiekrise... ganz zu schweigen vom Klimawandel und den gesellschaftlichen Veränderungen...

noch mehr Herausforderungen

Viele von uns sind leider so geprägt, dass sie versuchen die Dinge mit sich selbst auszumachen und psychologoische Hilfe als Schwäche empfunden wird. Dabei haben wir chronisch Kranken ja sowieso schon eine ganze Menge zu bewerkstelligen und zu verarbeiten. Unser Leben ist ein munteres auf und ab... 

Dazu kommt: Unsere finanzielle Belastung ist oft höher als bei gesunden Menschen (oftmals müssen wir Extrakosten zahlen, z.B. für Medikamente, die die Kasse nicht übernimmt...) und dann gibt es immer wieder Schlagzeilen, dass bestimmte (für uns überlebenswichtige) Medikamente knapp oder derzeit nicht lieferbar sind. 

Es gibt also viele Herausforderungen auf so vielen Ebenen und es kann passieren, dass manche dabei in eine Abwärtsspirale kommen oder nicht mehr weiter wissen.

Du bist nicht allein

Manchmal hilft es schon sich mit anderen Mukos zu unterhalten (An dieser Stelle empfehle ich gerne die vielen Selbsthilfe- oder Regionalgruppen). Manchmal braucht man aber etwas mehr...

Glücklicherweise gibt es seit einiger Zeit auch vom Muko e.V. die Möglichkeit sich psychologisch beraten zu lassen . Die psychologischen Berater*innen treffen sich online mit Patient*innen oder Angehörigen und können bei der Suche nach Beratung oder Psycholog*innen vor Ort helfen. Diese Beratung ist kostenlos. Allerdings ist es keine akute Krisenintervention und die Treffen sind in ihrer Anzahl auf maximal drei beschränkt.

Infos dazu findet Ihr auf den Webseiten des Muko e.V: Beratung - psychologische Beratung

die größte Hürde

Leider ist es in Deutschland total schwierig einen Therapieplatz bzw eine*n Psycholog*in oder Psychotherapeut*in zu finden... In manchen Regionen gibt es Wartezeiten von ein bis zwei Jahren. Falls Ihr also auf der Suche nach psychologischer Hilfe seid, dann nutzt z.B. Euren Hausarzt oder Eure Hausärztin - vielleicht können diese Euch jemanden empfehlen? Oder fragt andere aus Eurem Behandlerteam (Mukos haben da ja genug Auswahl...). 

Es gibt in DER ZEIT einen ganz guten Artikel dazu, den ich Euch hier mal verlinke: "So finden Sie einen Therapieplatz".

Dort werden auch kurz die Unterschiede zwischen Verhaltenstherapie, tiefenpsychologischer Psychotherapie, analytischer Psychotherapie und systemischer Therapie erklärt. Denn: Psychotherapie ist nicht gleich Psychotherapie....

Wenn Ihr Hilfe braucht oder Euch alles zu viel wird, dann lasst Euch helfen. Ihr müsst Euch nicht um alles allein kümmern oder alles mit Euch selbst ausmachen. Die Zeiten sind schwer genug - macht sie Euch nicht noch schwerer.

Insa

Manchmal lauert die Gefahr zu Hause

Meine Schwester muss mir schon immer viel helfen und hat selbst auch so ihre Einschränkungen. Daher fahre ich einmal im Jahr mit ihr zu einer Anime und Manga-Convention (in Japan produzierte Comics und Filme), quasi als kleines Dankeschön. In diesem Jahr fiel mir die Entscheidung zu fahren Corona-bedingt schwer und es gab auch noch einige andere Probleme, die ein Thema für sich sind. Schlussendlich haben wir beschlossen, nach Kassel zu fahren um einfach mal etwas Anderes zu sehen nach der langen Zeit der Isolation. Kassel ist wirklich schön und bei der Convention wollten wir nur mal draußen vorbeischauen: Kostüme im Garten bewundern und wenn es nicht zu voll ist, mal zu den Essens- und Spiele-Ständen gucken, die ebenfalls draußen aufgebaut werden.

Schon der Aufenthalt war gespickt mit Herausforderungen... aber es war einfach so toll mal wieder rauszukommen und wir haben das Beste aus diesen knapp fünf Tagen gemacht. 

Miriam (links) und ihre Schwester Annabell (rechts) mit FFP2-Masken in einer "Super Mario" Kulisse auf der Connichi 2022.

Aber warum tippe ich diese Zeilen jetzt nicht von zu Hause aus? 

Wir fuhren letzte Woche Donnerstags weg. Mein Vater war einen Tag vorher aus dem Krankenhaus gekommen (er brauchte einen neuen Schrittmacher mit Defi). Freitag erzählte meine Mutter er würde sich krank fühlen und läge flach. Am Samstag hatte sie dann auch eine "Erkältung". Ihr könnt es Euch sicher schon denken... . Bevor meine Schwester und ich am Montag nach Hause fahren wollten, waren meine Eltern Covid-19 positiv. Das bedeutete zum einen natürlich, dass ich mir Sorgen machte/mache, da beide relevante Vorerkrankungen haben. Zum anderen war klar: wir können nicht nach Hause!

Taschen, Rucksäcke und Koffer für unseren Mini-Umzug. 

Jetzt mag die erste Idee sein, das Ganze als willkommene Urlaubsverlängerung zu sehen. Aber abgesehen vom finanziellen Aspekt gibt es da ein großes Problem: Meine ganzen Medikamente!!!

Natürlich habe ich immer etwas mehr mit. Es können mal Tabletten runterfallen, ich fühle mich nicht gut genug zum Autofahren und bleibe einen Tag länger, das Auto geht kaputt... irgendwas kann ja immer dazwischen kommen. Und auch bei einem plötzlichen Krankenhausaufenthalt sollten wir für ein paar Tage Medis dabei haben, denn solche speziellen Medikamente müssen erst bestellt werden.

Ich hatte also einen Spielraum bis Mittwoch, dann musste ich spätestens zumindest meine Medis zu Hause abholen. Jetzt mag jemand einwerfen, dass ich mir bei einem Arzt/einer Ärztin neue Medis verschreiben hätte lassen können. Ja, theoretisch schon und wenn es keine andere Lösung gegeben hätte, dann wäre das bestimmt gegangen. Aber ich nehme 23 verschiedene Medikamente, das ist nicht mal eben verschrieben (Budget der Praxis, dann Tabletten die unter das Betäubungsmittelgesetz fallen etc.).

Von Montag bis Mittwoch konnten wir bei meiner Großtante wohnen, die sich auch sehr darüber gefreut hat, da sie leider weiter weg wohnt und wir es viel zu selten dorthin schaffen (so hatte das Ganze auch was Gutes). In diesen zwei Tagen konnten wir überlegen und planen, wie es weitergehen sollte. 

Wir hatten mal wieder großes Glück im Unglück: Unsere Nachbarn haben eine Besucherwohnung oben im Haus und die ist frei gewesen. So wohnen wir jetzt "nebenan", können jederzeit Medikamente, Klamotten und so etwas zu Hause rausholen und gleichzeitig meine Eltern mit Essen und anderen Dingen versorgen. Dazu kündigen wir uns telefonisch an, tragen FFP2 Maske und Handschuhe, meine Eltern machen alle Fenster auf und verstecken sich im Wohnzimmer.

Nur dass ich hier in den zweiten Stock muss, macht mir heftige Probleme. Also ist einmal am Tag "Sport" angesagt. Hat auch was!

Aber hier zeigt sich wieder einmal, wie im Grunde eine Kleinigkeit so vieles nach sich zieht. Ich bin so dankbar, dass ich nicht noch auf Sauerstoff angewiesen bin, das hätte alles viel, viel komplizierter gemacht. 

Wenn es hier bei den Nachbarn nicht geklappt hätte, wäre meine nächste Option das Haus Schutzengel in Hannover gewesen (Insa hat ja gerade letzte Woche über den Muko-Spendenlauf Hannover berichtet, dessen Erlös an eben diese Unterkunft geht). Das wäre zwar aufwendiger gewesen - an alles für zwei Wochen denken, Versorgung der Eltern organisieren - aber beruhigend noch Plan B in der Tasche zu haben. 

Meinen Eltern geht es übrigens zum Glück bisher den Umständen entsprechend "okay". 

Ach ja, meine Schwester und ich haben uns wegen unseres Ausfluges eh täglich getestet und in Kassel vor unserer Weiterreise noch einen PCR Test gemacht. Bisher sind wir glücklicherweise negativ. 

Da ist es wieder das berühmte Glück im Unglück:  Es war ja leider zu erwarten, dass es auch unsere Familie irgendwann trifft. Das ich ausgerechnet in dem Moment nicht zu Hause war/bin, ist trotz der Umstände wirklich Glück.

Passt gut auf euch auf,

Miriam

 

15. Muko-Spendenlauf Hannover wieder vor Ort

In den letzten Monaten haben mich viele Fragen rund um den diesjährigen Muko-Spendenlauf begleitet. 

• Können wir den Lauf wieder vor Ort stattfinden lassen?
• Wird uns Corona vielleicht doch wieder dazwischenfunken?
• Wie kann ich eine einigermaßen sichere Veranstaltung für alle organisieren?
• Kommen überhaupt genug Läuferinnen und Läufer?
  
• Kriege ich es hin, dass ich mich als Hochrisikopatientin (ebenso wie viele meiner Helfer*innen) auf dem Sportplatz entspannen kann (also abgesehen vom "normalen" Orga-Stress)?
• Und die wichtigste Frage wie immer in all den Jahren: Hält das Wetter?
  

Die Antworten zu finden war teilweise nicht so einfach, ABER... die viele Mühe und Arbeit haben sich gelohnt. Wir konnten das 15. Laufjubiläum wieder auf dem Sportplatz Hasenheide des TKH feiern - und es war echt schön. Auch der Wettergott war wieder auf unserer Seite und brachte uns das feinste Laufwetter, was man sich nur wünschen kann.

 Foto: Läufer*innen und Helfer*innen auf der Laufbahn

Foto: zwei Kinder gehen zusammen auf der Strecke, 

im Vordergrund jemand von der CF-Selbsthilfe-Braunschweig e.V.

Natürlich war nicht so viel los auf der Laufbahn wie noch 2019 vor Corona. Doch die 233 Teilnehmenden (und auch einige Zuschauer*innen) füllten die Strecke recht gut und es war so toll endlich wieder bekannte Gesichter zu sehen (und auch neue Spendenläufer*innen zu begrüßen). Es waren viele Familien, Freundeskreise und auch Firmen/Arbeitskollegen mit am Start. 

 

Foto: jubelnde Läufer - ein Vater mit Buggy und zwei Söhnen auf der Laufbahn

"Unsere" jahrelange Live-Band "The Boppin' Blue Cats" gibt es leider nicht mehr.... ich fand aber glücklicherweise eine richtig gute neue Band: "Play it again, Sam!". Die Jungs haben super Musik gespielt und bestimmt für die ein oder andere Runde mehr gesorgt. Am Ende wurden tatsächlich 5161 Runden gelaufen!

Foto: Die Band "Play it again, Sam!"

Besonders gefreut habe ich mich am Ende über zwei Sachen:

1. Die Läufer*innen und ihre Sponsor*innen waren wirklich fleißig und freundlich und am Ende konnten wir eine Spendensumme von 17.150 Euro bekannt geben. Das ist großartig!
Auch in diesem Jahr gehen alle Spendengelder an das Haus Schutzengel vom Mukoviszidose e.V.

2. Unser Lauf bekam die Auszeichnung "Schutzengel in Gold" für das besondere Engagement für Menschen mit Mukoviszidose. (Was gibt es dann wohl in fünf Jahren zum 20. Jubiläumslauf???)

 Foto: Helga Nolte, Insa mit Urkunde, Anke Mattern

 

Wenn Ihr noch mehr über den 15. Muko-Spendenlauf lesen möchtet, dann guckt gerne auf die Webseite vom Lauf: www.muko-spendenlauf.de

Ich hoffe sehr, dass wir uns auch im nächsten Jahr alle gesund auf dem Sportplatz wiedersehen.

Insa 

 

die Steinlaus

Ich war und bin ein großer Loriot-Fan. Egal ob es um die Gummiente, das perfekt gekochte Frühstücksei, den grünen Rasen oder eine Nudel im Gesicht geht. Ich mag seinen Humor und die Absurdität in seinen Caroons oder Sketchen.

Nun fand ich Loriot aber an einer völlig unerwartenen Stelle - im Pschyrembel!!!
Für manche von Euch ist das vielleicht ein alter Hut. Mir war das Ganze aber tatsächlich neu - und ich finde das echt schräg und auch irgendwie großartig.

Foto: Pschyrembel 258. Auflage, Seite 1500: Steinlaus (mit Zeichnung, Text und einem Foto einer "Schuttlzerkleinerungsmaschine, in der die gebändigten Steinlauskolonien leben und ihre Tätigkeit verrichten"

(Kurz zur Info: Der Pschyrembel ist ein dickes medizinisches Nachschlagewerk für alle "Erstinformationen" zu Krankheiten, Bezeichnungen, Körper, Behandlungsarten, etc. wissen muss/kann.)

Aufnahme in den Pschyrembel

Loriot hatte die Steinlaus erstmals 1976 in einem Sketch präsentiert.
1983 wurde dann die Steinlaus syn. Petrophage lorioti, erstmals in das Nachschlagewerk mit aufgenommen. Dort wird über die verschiedenen Unterarten (Nieren-, Blasen oder Gallen-Steinlaus), ihren Lebensraum (großstadtarchitektonisches Biotop) informiert. Außerdem erfährt man/frau, dass wohl der Fall der Berliner Mauer wohl zur Vernichtug der Existenzgrundlage beigetragen hat!

In der 257. Auflage wurde der Eintrag über die Steinlaus getrichen, was zu großen Leser*innenprotesten führte. 1997, in der nächsten Auflage, war die Steinlaus dann wieder da. :-)

Mehr darüber könnt Ihr u.a. bei Wikipedia lesen...

Soweit erstmal vom "kleinsten Nagetier unserer Heimat",

Insa

kurze Auszeit

Manchmal laufen Dinge nicht so wie gedacht oder geplant... deswegen müssen Miriam und ich heute eine kleine Auszeit nehmen.

Röntgenfotos: 2x Miriams Fuss (von oben und seitlich), einmal Insas Zahn (mit Krone)

Miriam hat es tatsächlich geschafft und sich 3-4 Mal den Fuß gebrochen! Das soll ihr erstmal jemand nachmachen.
Ich hatte vor ein paar Tagen heftige Zahnschmerzen an meinem wurzelbehandelten Backenzahn... so dass das gute Ding rausmusste. Und wie soll es anders sein? Es gab mal wieder Komplikationen, weil scheinbar mein Körper etwas gegen das Antibiotikum Climdamycin hat... das bedeutet, ich hatte zum zweiten Mal eine Natriumentgleisung... Yeah. Diesmal aber ohne Intensivstation (siehe auch Blogeintrag aus 2021: heiße Tage) So langsam geht es mir wieder besser. Hallelujah.

Wir hoffen Euch gehts allen gut,
Insa

Abschied von zwei alten Bekannten

In dieser Woche waren Miriam und ich in der MHH, um uns von unserem "alten" Muko-Arzt und einer langjährigen Muko-Ärtzin zu verabschieden.

vlnr: Insa Krey, Dr. Sibylle Junge, Prof. Burkhard Tümmler, Miriam Stutzmann

Frau Dr. Junge war viele Jahre in der Kinderklinik - allerdings erst nach unserer "aktiven" Zeit. Miriam und ich kennen sie allerdings von einer Sportgruppe, die Mitte der 90er Jahre in Hannover für Mukos eingerichtet wurde. Frau Dr. Junge arbeitete damals noch in der Sportmedizin und wir waren die ersten Mukos mit denen sie in Kontakt kam. Scheinbar haben wir einen guten Eindruck gemacht :-) so dass sie etwas später in die Ambulanz der MHH gewechselt ist. 

Von anderen hören wir nur Gutes über Frau Dr. Junge. Sie war sehr engagiert und hatte auch zwischendurch mal Zeit für ein paar persönliche Worte. Und natürlich legte sie immer Wert auf eine gute Sporttherapie. Dabei hat sie aber nicht zu viel Druck ausgeübt, sondern gemeinsam mit den Patient*innen geguckt, was möglich ist. 

Ich persönlich habe mich immer gefreut, sie und ihren Mann beim Muko-Spendenlauf zu sehen, den sie mit vielen Laufrunden tatkräftig unterstützt hat (und hoffentlich noch ein paar Jahre unterstützen wird!).

Prof. Tümmler war in der Patient*innenbetreuung und auch in der internationalen Muko-Forschung. Er hat in Deutschland die Forschung in vielen Bereichen voran gebracht und viele Standards gesetzt.
Er war viele Jahre lang Miriams betreuender Arzt und Ansprechpartner Nr. 1.
Sie war damals von einer anderen Klinik aufgegeben worden ("Nehmen Sie das Kind zum Sterben mit nach Hause.") und hatte dann das große Glück von ihm behandelt zu werden. Auch wenn er oft streng war, so hat er es doch immer geschafft, wichtige Aspekte bzw. Hintergrundwissen zu vermitteln. Gerade bei chronisch Kranken ist es wichtig zu wissen: "Warum mache ich was?". So hat er z.B. Laborbesuche ermöglicht, um Zusammenhänge besser zu erklären.
Miriams Gesundheitszustand war immer sehr schlecht (langjährige PEG und Sauerstoffzufuhr). Durch Prof. Tümmler hat sie sehr von den neuen Erkenntnissen profitiert können und ist ihm immer noch sehr dankbar für sein großes Engagement (auch nach Dienstschluss).

Miriam war wie gesagt "Tümmler-Kind", ich gehörte zu Prof. von der Hardt. Beide haben uns sehr geprägt und wir haben beiden viel zu verdanken. Sie haben damals hohe Standards in der Patient*innenversorgung gelegt, waren immer erreichbar und ansprechbar. Sie kannten uns (und unsere Eltern) gut. Und sie wussten immer was zu tun ist oder zauberten einen neue Therapiemöglichkeit aus dem Hut. Als Muko-Patientin kann man sich nicht mehr wünschen.

Die Ärzte der Kinderklinik haben uns außerdem zu selbständigen und mündigen Patientinnen erzogen - was später nicht immer und überall so gut ankam...

Miriams Torte: hellblaues Fondant als Untergrund mit rosa Lunge in der Mitte und vielen verschiedenen Tabletten und Kapseln (auch Fondant) darum. 

Aussen ist noch ein Fondant-DNA-Strang angebracht.

Zum Abschied gab es natürlich einen ganz besonderen Kuchen von Miriam. Diesen haben wir uns gemeinsam schmecken lassen und dabei Geschichten von früher erzählt... Das war schön.

Insa