Sonntag, 24. Juli 2022

Abschied von zwei alten Bekannten

In dieser Woche waren Miriam und ich in der MHH, um uns von unserem "alten" Muko-Arzt und einer langjährigen Muko-Ärtzin zu verabschieden.

vlnr: Insa Krey, Dr. Sibylle Junge, Prof. Burkhard Tümmler, Miriam Stutzmann

Frau Dr. Junge war viele Jahre in der Kinderklinik - allerdings erst nach unserer "aktiven" Zeit. Miriam und ich kennen sie allerdings von einer Sportgruppe, die Mitte der 90er Jahre in Hannover für Mukos eingerichtet wurde. Frau Dr. Junge arbeitete damals noch in der Sportmedizin und wir waren die ersten Mukos mit denen sie in Kontakt kam. Scheinbar haben wir einen guten Eindruck gemacht :-) so dass sie etwas später in die Ambulanz der MHH gewechselt ist. 

Von anderen hören wir nur Gutes über Frau Dr. Junge. Sie war sehr engagiert und hatte auch zwischendurch mal Zeit für ein paar persönliche Worte. Und natürlich legte sie immer Wert auf eine gute Sporttherapie. Dabei hat sie aber nicht zu viel Druck ausgeübt, sondern gemeinsam mit den Patient*innen geguckt, was möglich ist. 

Ich persönlich habe mich immer gefreut, sie und ihren Mann beim Muko-Spendenlauf zu sehen, den sie mit vielen Laufrunden tatkräftig unterstützt hat (und hoffentlich noch ein paar Jahre unterstützen wird!).

Prof. Tümmler war in der Patient*innenbetreuung und auch in der internationalen Muko-Forschung. Er hat in Deutschland die Forschung in vielen Bereichen voran gebracht und viele Standards gesetzt.
Er war viele Jahre lang Miriams betreuender Arzt und Ansprechpartner Nr. 1.
Sie war damals von einer anderen Klinik aufgegeben worden ("Nehmen Sie das Kind zum Sterben mit nach Hause.") und hatte dann das große Glück von ihm behandelt zu werden. Auch wenn er oft streng war, so hat er es doch immer geschafft, wichtige Aspekte bzw. Hintergrundwissen zu vermitteln. Gerade bei chronisch Kranken ist es wichtig zu wissen: "Warum mache ich was?". So hat er z.B. Laborbesuche ermöglicht, um Zusammenhänge besser zu erklären.
Miriams Gesundheitszustand war immer sehr schlecht (langjährige PEG und Sauerstoffzufuhr). Durch Prof. Tümmler hat sie sehr von den neuen Erkenntnissen profitiert können und ist ihm immer noch sehr dankbar für sein großes Engagement (auch nach Dienstschluss).

Miriam war wie gesagt "Tümmler-Kind", ich gehörte zu Prof. von der Hardt. Beide haben uns sehr geprägt und wir haben beiden viel zu verdanken. Sie haben damals hohe Standards in der Patient*innenversorgung gelegt, waren immer erreichbar und ansprechbar. Sie kannten uns (und unsere Eltern) gut. Und sie wussten immer was zu tun ist oder zauberten einen neue Therapiemöglichkeit aus dem Hut. Als Muko-Patientin kann man sich nicht mehr wünschen.

Die Ärzte der Kinderklinik haben uns außerdem zu selbständigen und mündigen Patientinnen erzogen - was später nicht immer und überall so gut ankam...

Miriams Torte: hellblaues Fondant als Untergrund mit rosa Lunge in der Mitte und vielen verschiedenen Tabletten und Kapseln (auch Fondant) darum. 
Aussen ist noch ein Fondant-DNA-Strang angebracht.

Zum Abschied gab es natürlich einen ganz besonderen Kuchen von Miriam. Diesen haben wir uns gemeinsam schmecken lassen und dabei Geschichten von früher erzählt... Das war schön.

Insa


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