Freitag, 10. Mai 2019

Jahrestagung 2019 des Mukoviszidose e.V.

[Dieser Beitrag enthält unbezahlte Werbung.] Am letzten Wochenende fand in Hannover die Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. statt. Wenn unsereins so eine Veranstaltung direkt vor der Tür hat, dann kann man/frau auch mal vorbeischauen. Gesagt - getan. Hier nun unser kleiner Bericht.

Das Schöne an der Jahrestagung ist eigentlich das Treffen von vielen alten und neuen Bekannten. Aber es gibt natürlich auch ein breit gefächertes Programm aus Sport, Infoveranstaltungen, Workshops und eine Industrieausstellung, auf der vor allem Pharmafirmen und Medizingeräte-Hersteller einen Stand haben.

Indrustrieausstellung (Foto: Andrea Enking)

Wir sind alle Stände einmal abgelaufen und es gibt zwei neue Geräte, die dort vorgestellt wurden. Beide arbeiten mit dem Prinzip von Schallwellen, aber auf unterschiedliche Art und Weise. Von der Firma PhysioAssist gibt es den "Simeox", von der Firma Inspiration Medical gibt es den "Frequencer". Beim Simeox soll bei der Ausatmung mit Unterdruck und Schallwellen der Schleim aus der Lunge transportiert werden. (Ich werde demnächst dieses Gerät einmal testen dürfen und werden hier darüber berichten.)
 Der Simeox

Der Frequencer sieht aus wie früher die Abklopfgeräte, d.h. es gibt einen (wir nennen es mal) "Kopf" den man sich auf den Oberkörper hält. Schallwellen werden damit auf die Lunge übertragen und sollen damit die Sekretmobilisierung erleichtern.

Der Frequencer im kurzen Test

Am Stand von Inspiration Medical gab außerdem es noch ein sehr kleines mobiles Inhalationsgerät (läuft mit zwei Batterien oder via Powerbank). Ob das Ding im Alltag tauglich ist und welche Tröpfchengröße dabei erzeugt wird, können wir leider nicht sagen.


Workshops und Vorträge


Der Verein hatte ein sportliches Angebot mit Geocoaching, Besuch im Fitness-Studio, Koordinations- und Entspannungstraining. Unser persönlicher Höhepunkt war aber die Testfahrt mit diesem Zweirad (siehe Foto)! Es gab einen kleinen Parcour, der bewältigt werden musste - das hat viel Spaß gemacht.


Außerdem gab es Erfahrungsaustausch für Eltern von kleinen Mukos und Workshops zum Thema Stressbewältigung und noch einiges mehr.

Einen großartigen und sehr informativen Vortrag hielt Dr. med. Dr. Peter Küster vom  Clemenshospital Münster. Es ging um das Thema "Problemfeld Darm".  Der Darm spielt bei "normalen" Mukos, wie auch bei transplantierten Mukos eine wichtige Rolle und zickt gerne mal rum... Wir beide wissen das aus eigener Erfahrung nur zu gut. 
Der Vortrag wird in den nächsten Tagen auf den Webseiten des Mukoviszidose e.V.s online abrufbar sein. (Auf der Facebookseite des Vereins ist er schon jetzt zu sehen.). Wer sich für das Thema interessiert, dem/der sei dieses Video sehr ans Herz gelegt.
Nachtrag: Das Video ist auch auf Youtube zu finden: Darmprobleme mit Mukoviszidose.

Natürlich gab es u.a. noch Wahlen und den Gesellschaftsabend, der immer schön ist um sich mit Freunden zu treffen und endlich mal wieder in Ruhe zu quatschen...

Was hat Euch auf der Jahrestagung gefallen? Oder was nicht?
Schreibt uns gerne einen Kommentar.

Viele Grüße
Miriam und Insa


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