Besuch vom NDR

Nachdem ich im Januar ja schon einmal einen ganzen Tag gefilmt worden bin - damals als Muko-Patientin auf der Warteliste für eine Lungentransplantation, wird es nun eine Fortsetzung geben. Damals war der Beitrag von mir in der NDR-Sendung DAS! zu sehen - und auch diesmal wird das neue Filmchen über mich dort gesendet werden.

Eine kurze Drehpause.

Ich wurde also einen Tag lang mit der Kamera begleitet - beim Essen kochen, Geschirrspüler aussräumen, Waschmaschine vollstopfen... und natürlich die typischen TX-Sachen wie Ergometertraining, KG, Asthmamonitor, Tabletten stellen UND das Highlight am Ende: endlich wieder draußen Fahrrad fahren. Eigentlich alles keine besonderen Sachen, aber wenn man bedenkt, dass die Transplantation erst drei Monate her ist und dass das alles vorher so gar nicht mehr ging - dann sind die alltäglichen Sachen für mich durchaus ganz besondere Sachen.

Sehr wahrscheinlich wird der Beitrag über mich am nächsten Dienstag, den 17. Juni im NDR-Fernsehen, in der Sendung DAS! ausgestrahlt werden - und hinterher auch in der Mediathek zu sehen sein.
Ich würde mich freuen, wenn Ihr einschaltet.
... uuuund Schnitt!
Insa

Kleiner Nachtrag:
Der Film ist nun online in der NDR-Mediathek zu sehen - hier der direkte Link:
http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/das/Neues-Leben-mit-neuer-Lunge,mukoviszidose104.html

7. Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover

Ich möchte alle zu meinem Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover einladen, der in diesem Jahr schon zum siebten Mal stattfindet. Gelaufen wird am 20. Juli auf dem Sportplatz Hasenheide des TKH in Hannover-Kirchrode. Schirmherrin der Veranstaltung ist Edelgard Bulmahn (MdB, Vizepräsidentin des Deutschen Bundestages und ehemalige Bundesministerin).

Der Startschuß fällt um 11 Uhr und jeder kann mitlaufen oder mitwalken. Es geht bei diesem Benefizlauf nicht um Geschwindigkeit, sondern darum möglichst viele Runden zu drehen. Jeder kann in seinem Tempo und mit so vielen Pausen wie er möchte laufen oder walken.

Der Lauf ist ein klassischer Spendenlauf: Jeder Läufer oder Walker sucht sich in seinem Umfeld einen oder mehrere Sponsoren, die ihn mit einer Spende unterstützen. Diese Sponsoren (Familienmitglieder, Bekannte, Arbeitskollegen oder Firmen) zahlen z.B. für jede gelaufene Runde einen Euro oder eine festgelegte Gesamtsumme. (Ab einer Spende von 20 Euro kann der Mukoviszidose e.V. eine Spendenbescheinigung ausstellen.)
Falls kein Sponsor gefunden wird, bitten wir um ein Startgeld in Höhe von 10 Euro (Zahlung vor Ort bei der Anmeldung).

Alle Spendengelder, die beim Muko-Spendenlauf erlaufen werden gehen komplett an das Haus Schutzengel. Die Eltern- und Patientenherberge steht in der Nähe der Medizinischen Hochschule Hannover und wird vom Mukoviszidose e.V. betrieben. Eltern, deren Kinder in der MHH behandelt werden, können so kostengünstig vor Ort wohnen und ihre Kinder auf diese Weise unterstützen. Für erwachsene Mukoviszidose-Patienten, die sich regelmäßig notwendigen ambulanten Untersuchungen unterziehen müssen, ist die Übernachtung im Haus kostenlos.
Das Haus wird allein aus Spenden- und Vereinsgeldern finanziert und wir wollen diese Einrichtung bei den laufenden Kosten unterstüzten.
Im März diesen Jahres konnten meine Eltern für einige Wochen im „Haus Schutzengel“ wohnen, da ich in der MHH eine Spenderlunge erhalten habe. Die Zeit ist für sie in sehr positiver Erinnerung geblieben und wir können nun aus eigener Erfahrung diese Einrichtung noch mehr empfehlen und unterstützen.

Alle Infos zum Lauf gibt es auch im Netz: www.muko-spendenlauf.de

Übrigens: in diesem Jahr werden Miriam und ich erstmalig auch eine Runde drehen - sozusagen eine Ehrenrunde. Jetzt, mit Spenderlunge, ist so eine "lange" Distanz von 400 Metern endlich kein Problem mehr.

Ich hoffe, wir sehen uns im Juli!
Insa

aktueller Jahresbericht des Muko e.V.

Alle guten Dinge sind drei im Mai :-)

Der aktuelle Jahresbericht des Mukoviszidose e.V. ist jetzt online abrufbar. In diesem Jahr mit Fotos rund um meine Transplantationszeit. Als wir die Fotos gemacht haben, war das eigentlich nur als privates Fototagebuch gedacht .Jetzt könnt ihr mich auf dieser Reise begleiten - was zugegeben erst einmal ein merkwürdiges Gefühl ist. Wenn ich mir das jetzt anschaue, kann ich gar nicht glauben, dass schon fast zehn Monate vergangen sind. Was war das für ein turbulentes Jahr. Unglaublich, dass ich vier Wochen bevor ich an der Ecmo (eine Art Herz-Lungen-Maschine) hing noch in Disneyland Paris war.
Im Herbst, wenn ich wieder ins Ausland fahren darf, wird Disney auch unser erstes Reiseziel sein. Eine Art Abschluss und Neuanfang :-)

Hier der Link zum Jahresbericht

Und dazu noch ein paar einleitende Worte von mir:
https://www.youtube.com/watch?v=mJSFzdYKqFs

Sonnige Grüße

Miriam

mein Wunder

Im März diesen Jahres bin ich transplantiert worden und nach wie vor ist das Ganze für mich noch ein großes Wunder. Es ist so schön wieder all die Dinge machen zu können, die vorher undenkbar waren. Und es ist großartig nicht mehr so erschöpft zu sein und genug Energie für den ganzen Tag zu haben.
Passend dazu habe ich nun ein neues Frühstücksbrettchen:

Genießt das Leben - so wie ich!
Insa

Mundschutz im Modetrend

Wenn man transplantiert ist, dann gehört der Mundschutz ja zum täglichen Leben. Damit es aber im Gesicht nicht zu langweilig zugeht, haben wir inzwischen jeder eine kleine Kollektion, die wir Euch gerne präsentieren wollen.

Leider gibt es grundsätzlich beim Mundschutz ein eher überschaubares Angebot. Aber passend zu den Farben der sonstigen Klamotten kann man immerhin ein wenig (meist mit Pastelltönen) variieren.

Bei Amazon und Ebay kann man gut und günstig die verschiedensten Farben kaufen. Den bunt gemusterten Mundschutz gibt es z.B. bei Praxisdienst.de.
Andere frühliche Mundschutze bietet die Firma Zhermack an (Bestellung geht nur telefonsich).

Natürlich gibt es auch Mundschutze aus Stoff - bei denen wir aber nicht wirklich sicher sind, ob sie sicher sind! Dementsprechen ziehen wir lieber noch einen neutralen "richtigen" Mundschutz drunter.
Miriam hat diese beiden Hübschen (rechtes Bild) mit Smilie und Totenkopf für sich entdeckt.

Die beiden anderen Gemusterten auf der linken Seite kommen aus China. Sie sind ein ganz besonderes Mitbringsel aus einem China-Urlaub einer guten Freundin. Dort gibt es quasi an jeder dritten Ecke einen Laden, der ein riesiges Mundschutz-Sortiment aus allen möglichen Stoffen/Mustern/Farben im Angebot hat. In China wird aufgrund des Smogs sehr oft von sehr vielen Leuten ein Mundschutz getragen und gilt deshalb schon als modisches Accessoire.
Im Gegensatz zu dem deutschen 08/15-Mundschutz in Lindgrün oder Hellblau ist das echt der Knüller.

Und weils so schön ist, hier noch ein Bild:

Mundschutz-Shooting für Mukomania! Alle Kuscheltiere sind mit am Start.

Bis zum nächsten Mal,
Insa

Ostergrüße

Heute schicken wir euch aus der Reha-Klinik ganz liebe Ostergrüße. Das Leben nochmal so neu erleben zu dürfen ist das großzügiste und großherzigste Geschenk was man bekommen kann.Wir danken den Familen der Spender wirklich sehr.Wer hätte vor einem Jahr gedacht, dass wir dieses Ostern beide mit einer Spenderlunge erleben dürfen.

Wir hoffen, ihr könnt die Ostertage genauso genießen wie wir.

Alles Liebe und bis bald

Insa und Miriam

Der Kuschelkittel

Haustiere gehören ja nicht gerade zu den Freunden der Transplantärzte, aber trotzdem darf man sein Haustier inzwischen meist behalten. Zum Glück!

Mein Kater liebt es, wenn ich mich auf die Erde setze und er auf meinen Schoß klettern kann. Dann heißt es kraulen und bitte zwei Stunden nicht bewegen. Natürlich gelten jetzt einige Vorsichtsmaßnahmen und gerade für die erste Zeit habe ich mir einige Einmalkittel bestellt. Den Kittel werfe ich mir über die Beine und so können wir auch weiterhin kuscheln.

Erstaunlicherweise kann dieser Kittel nicht nur das. Er schütz mich, er scheint gemütlich zu sein UND er hat ein integriertes Katzenspielzeug! Das sind ja gleich drei Dinge aud einmal ;-) Was haben wir unserm Merlin schon an Spielzeug angeschleppt: Mäuse, Catnip-Kissen, Bälle in allen möglichen Ausführungen, Seile, Angeln mit Federn und und und. Aber er ist ein ausgelasteter Draußen-Kater und guckt uns jedes mal nur ganz empört an. Aber an dem Einmalkuschelkittel sind diese Bänder zum zuknoten und auf die geht er ab wie nix (Wotstpiel wie Schmidt's Katze erspare ich mir mal). Damit kann er Stunden spielen und hüft und springt wie ein junges Kitten. Außerdem ist er inzwischen so auf diesen Kittel getriggert, dass ich mich nach einiger Zeit einfach davonstehlen kann und er noch ewig auf dem Kittel weiter schläft. Manchmal reicht es schon, ihm einfach den Kittel auf die Erde zu legen und schon kuschelt er sich ein und schläft.


Wir wünschen euch also auch nach einer TX eine kuschelige Zeit mit euren Haustieren :-)

Miriam