Möchten Sie stillen?

Die Zeiten, in denen Muko-Patienten an dem aufgeblähten Bauch zu erkennen waren, sind zwar eigentlich zum Glück vorbei, aber einige Patienten haben trotzdem einen unverhältnismäßig dicken, geschwollenen Bauch. Leider gehöre ich dazu. Wie nervig das ist, was ich schon versucht habe, dass niemand weiß warum und die Klinik meint ich bräuchte nur weniger zu essen, soll hier heute nicht das Thema sein. Da der Bauch halt prall ist und sich direkt unter den Rippen wölbt (je nach Tagesform mehr oder weniger), sehe ich aber halt nicht schwabbelig dick aus, sondern schwanger. Ich kann es den Leuten die mir daher gratulieren nicht mal übel nehmen, ich sehe das ja selbst. An einigen Tagen kann ich darüber lachen, hab ich einen schlechten Tag, kann ich auch schon mal genervt reagieren und total gefrustet sein.

Hin und wieder kann der Bauch aber auch mal nützlich sein. Vor ein paar Monaten war ich auf einer Backmesse. Direkt daneben waren die Stände der Babymesse und da meine Freundin eine Woche später Geburtstermin hatte, wollte ich mal schauen, was ich ihr mitbringen kann. Am Stand eines großen Babyausstatters kam auch gleich eine nette Beraterin auf mich zu.

Beraterin: Kann ich ihnen helfen?
Ich: Meine Freundin...nächste Woche...blabla.
Beraterin: Will ihre Freundin stillen?
Ich: Wenn es klappt auf jeden Fall.
Beraterin: Und SIE?
Ich...kurz erstaunt...streichele meinen Bauch: Meine Leber kann ich nicht stillen.

Die arme Beraterin war sofort bestürzt, entschuldigte sich hilflos und es war ihr natürlich unglaublich peinlich. Ich lachte und versicherte ihr, dass ich das nicht das erste Mal höre und dass das ja wirklich so aussieht. Sie tat mir schon fast wieder ein bisschen leid, so furchtbar unangenehm war der Dame das. Dafür bekam ich aber für meine Freundin ein tolles Starterpaket mit Fläschchen und Co.
Na bitte, da ist mein Bauch ja doch mal zu was nütze :-)

Dicke Grüße
Miriam

Redaktionskonferenz und Bonner Firmenlauf

Wir waren wieder unterwegs. Es ging erneut nach Bonn zur Redaktionssitzung der "muko.info". Das Redaktionsteam besteht aus hauptamtlichen Mitarbeitern des Muko e.V. und ehrenamtlichen Mitarbeitern, wie zum Beispiel uns beiden.
Diesmal haben wir an der vierten Ausgabe für 2015 gearbeitet - der Themenschwerpunkt wird ein Rückblick auf 50 Jahre Muko e.V. sein.

(von links nach rechts: Susi Pfeiffer-Auler, Stephan Kruip, Uta Düesberg, Hennig Bock, Annette Schiffer, Insa, Miriam)

Nach dem Treffen fuhren fast alle mit zum Bonner Firmenlauf.

Der Bonner Firmenlauf fand zum neunten Mal statt - für uns war es das erste Mal, wenn auch nur als Zuschauer. Es waren sensationelle 11.178 Läufer am Start!!! Dafür braucht man viel Platz....
und den findet man in Bonn in der Rheinaue. Das ist ein sehr zentral gelegener Park am Rhein, sehr nett und lauschig - und vor allem groß genug für so viele Menschen.

Für den Muko e.V. waren 70 Läufer am Start - natürlich alle mit Muko-T-Shirt. Das war schon ein eindrucksvolles Bild, so viele T-Shirts mit Schutzengelflügeln zu sehen.
(Manche großen Firmen oder Betriebe sind sogar mit über 1000 Mitarbeitern dabei. Das ist echt große klasse!)

"Unser" Ehrengast bzw. Ehrenläufer war Sabrina Mockenhaupt. Sie ist Langstreckenläuferin und hat schon bei den Leichtathletik-Weltmeisterschaften und Olympia teilgenommen. Sabrina hat in ihrem Freundeskreis jemanden mit Mukoviszidose und engagiert sich schon seit einiger Zeit für unseren Verein.

In Bonn ging es für sie und für alle anderen nur auf eine Kurzstrecke von 5,7 km.

Nach einer kurzen Begrüßung und Lagebesprechnung ging es zum Gruppenfoto:

Gutes Wetter - gute Stimmung - alles supergut!

Beim Firmenlauf geht ein Euro des Startgeldes an einen gemeinnützigen Verein bzw. diesmal an zwei Vereine: an den Mukoviszidose e.V. und Care Deutschland-Luxemburg e.V. Über 18.000 Euro sind so zusammen gekommen. Das ist eine tolle Summe.

 Die Schutzengelläufer bahnen sich ihren Weg - die anderen bleiben am Muko-Stand.

Toll, dass sich so viele Läufer für den guten Zweck engagieren und dann noch besonders für uns Mukoviszidose-Kranke. DANKE!

Insa + Miriam

Keimarme Wassermelone??

Dass unser Gehirn beim schnellen Lesen nicht jeden einzelnen Buchstaben wahrnimmt, ist ja inzwischen kein großes Geheimnis mehr. Solange der erste und letzte Buchstabe eines Wortes korrekt ist, können wir dieses entziffern. Viele werden im Internet schon einmal auf so einen Testtext gestoßen sein und ich muß sagen, beim ersten Mal war ich auch echt verblüfft. Aber wie oft passiert es uns im alltäglichen Leben, dass wir nur flüchtig was lesen, vielleicht auch im vorbeilaufen oder auch aus den Augenwinkeln und unser Gehirn liest etwas, was so dort nicht steht.

Mein mit Krankheit und Tod aufgewachsenes Gehirn ist dabei scheinbar sehr in die medizinische und eher makabere Richtung gepolt worden. Klassiker sind z.B. wenn ich die TV-Zeitung überfliege und immer wieder beim Wort "Musikvideo" hängen bleiben, weil mein Gehirn das zuerst als "Mukoviszidose" liest. In meiner Heimatstadt gibt es eine künstliche Salzgrotte namens "Oasa", aber als ein Auto mit Werbung dafür an mir vorbei fuhr, hab ich da "Orsa" gelesen (Multiresistenter Keim). Keim ist ein gutes Stichwort. Seit der Transplantation gilt ja keimarmes Essen und schon war ich sehr erstaunt, dass es "keimarme" Wassermelonen gibt. Nach mehrmaligem Draufstarren gab mein Gehirn nach und entzifferte richtigerweise "kernarm". Das wäre doch aber mal was: keimarme Erdbeeren, Kirschen, Heidelbeeren... .

Bei Zeitungsüberschriften fallen mir sofort Worte wie "aufkeimend" oder ähnliches ins Auge. 
Mein Handy scheint diese Marotte schon übernommen zu haben. Als ich ein neues noch in der Studie befindliches Medikament der Firma "Vertex" bekam und dies per WhatsApp einer Freundin schreiben wollte, machte die Autokorrektur aus "Vertex" eben mal "verrecke"....hmmm.

Ich wünsche Euch eine keimfreie Woche
Miriam

Organspendekampagnen aus aller Welt - Teil 2

In der letzten Woche hatte ich hier für Euch Plakatmotive zum Thema Organspende recherchiert. Heute geht es mit Werbe- und Filmclips zu diesem Thema weiter - auch wieder aus ganz unterschiedlichen Ländern.

Dieser kleine, aber feine Clip kommt aus Deutschland und heißt: "Werde auch Du Lebensretter!"
Ich mag den Look und die gezeichneten Figuren. In diesem Filmchen wird zum einen gezeigt, wie viele Menschen ein einziger Organspender retten kann und die Dankbarkeit der Organempfänger. Ich mag den Film.

( http://www.music-for-life.de/ )

Bei unseren Nachbarn den Schweizern war diese Kampange sehr erfolgreich. In "Die Entscheidung" sprechen zwei Männer aus aktuellem Anlass über das Thema Organspende. Es geht um die Vorbehalte und um den wesentlichen Punkt: man rettet leben. Der Kurzfilm ist leicht sarkasisch - das hätte ich den Schweizern gar nicht zugetraut. Schön ist auch die Frage nach der Plattensammlung: der der linke Mann im Auto hat durchaus geregelt, wer seine Plattensammlung erben wird - aber nicht, was mit seinen Organen nach seiem Tod passieren soll.

 ( https://www.youtube.com/watch?v=Wt8eXtqKaFw )

Ein sehr emotionaler Film kommt aus Argentinien. Ohne große Worte zeigt uns der Hauptdarsteller (ein Hund), dass ein Organspender in seinem "Empfänger" weiterlebt.

( https://www.youtube.com/watch?v=nySUhtaf2QQ )

Dieser kurze Clip kommt aus Malaysia. Auch hier wird ohne Worte gezeigt, was Organspende bedeutet: ein anderer Mensch hat die Chance weiter zu leben. Und was mir selbst auch immer wichtig ist zu betonen: es wird nicht nur dem Organempfänger geholfen, sondern auch seiner Familie. Denn die Chance auf ein neues Leben betrifft auch immer die Angehörigen.

( https://www.youtube.com/watch?v=utqlTXQ6edA )

In Sri Lanka beschäftigt man sich ebenfalls mit Organspende. In diesem Clip geht es um ein eher unbekanntes Spenderorgan: die Augen.

( https://www.youtube.com/watch?v=75HjFi4_r10 )

Dieser nette Film stammt aus Belgien. Da man dort ebensowenig wie in Deutschland erfährt, wer sein Organspender war und wo dessen Familie lebt, die zur Organspende eingewilligt hat, ist die Protagonistin einfach jedem Menschen dankbar.

( https://www.youtube.com/watch?v=_m-CeC80BOQ )

Ein sehr schöner Animationsfilm kommt aus Amerika, genauer gesagt aus New York. Die Figuren sind knuffig und die Botschaft ist schön: Keep New York alive. (Aber das gilt natürlich auch für alle anderen Städte dieser Welt.)

( https://www.youtube.com/watch?v=d8R_T-BNgjY )

Die Kanadier haben diesen (für mich recht emotionalen) Film mit ganz vielen Organempfängern und auch ihren Angehörigen gedreht. Auch dieser Film zeigt, wie vielen Menschen auf der Warteliste geholfen werden kann, wenn eine Person zum Organspender wird.

( https://www.youtube.com/watch?v=Hs6tmOUnzCI )

Von den Jungen Helden aus Berlin kam vor kurzem ein superguter Aufklärungsfilm raus. Unter der Überschrift "Entscheidend ist die Entscheidung" werden alle Aspekte zur Organspende verdeutlicht. Der Film zielt auf ein junges Publikum ab und wurde zusammen mit Joko und Class und natürlich noch einigen anderen Promis gedreht. Guckt mal rein:

( https://www.youtube.com/watch?v=1ErfqrPw_vg )

Das solls jetzt erstmal gewesen sein. Falls Ihr noch mehr Filme oder Plakate kennt, laßt es uns gerne wissen!
Insa

Organspendekampagnen aus aller Welt - Teil 1

In den letzten Jahren hat man an Deutschlands Plakatwänden und Litfaßsäulen öfter mal Plakate für Organspende gesehen. Oft wurde dabei mit Prominenten gearbeitet - oder mit Patienten auf der Warteliste.

(gesehen auf: http://www.proorganspende.org/)

Die Stiftung "Fürs Leben" hatte 2013 diese Kampagne am Start, deren Idee ich richtig gut fand. Es ging darum das Warten auf ein Spenderorgan zu verdeutlichen, indem man Patienten an Orten platziert, wo normalerweise gewartet wird - also am Bahnhof oder im Flughafen.

Im Internet habe ich noch diese Plakatmotiv eines Studenten entdeckt, die ich sehr gelungen finde, weil sie mal einen anderen Ansatz hat. Ich konnte aber leider nicht herausfinden, ob die Plakate tatsächlich irgendwo zu sehen waren.

(gesehen auf: http://www.designmadeingermany.de/sonstiges/abschlussarbeiten/spende-doch/)

Wie sehen Organspendekampagnen anderswo in der Welt aus?

An anderen Ecken dieser Erde ist man auch sehr kreativ und ich habe ein paar wirklich gelungene Plakate pro Organspende gefunden:

Ganz simple, aber die Thematik ist sofort erkennbar: eine Kampagne aus dem Libanon!

(gesehen auf: http://www.logodesignlove.com/committee-organ-donation-lebanon)

Die Franzosen hatten eine gelungene und emotionale Kampagne am Start. Ich mag dieses Motiv, weil es die Dankbarkeit der Organempfänger so wunderbar verdeutlicht.

(gesehen auf: http://www.creativeadawards.com/organ-donors-3/)

Eins meiner Lieblingsmotive kommt aus Ecuador (ich hoffe, man kann es einigermaßen gut erkennen...). Es ist so schön schlicht und reduziert, aber trotzdem ist der Inhalt sofort jedem klar.

(gesehen auf: http://www.gutewerbung.net/hospital-metropolitano-lungs/)

Dieses Plakat stammt aus Mexiko. Es zeigt wie Organspender und Organempfänger miteinander verbunden sind. Und es verdeutlicht, dass ein Stück des einen im anderen weiterlebt und weiterhilft. Sehr starke Kampagne.

(gesehen auf: http://osocio.org/message/an-organ-donor-live-twice/)

In England versucht man herauszustellen, wie ein Spenderorgan das Leben verändern kann und was für die Patienten auf einmal wieder möglich ist. Die Idee finde ich klasse.

 

(gesehen auf: https://www.behance.net/gallery/530629/Organ-Donation-Campaign)

Die Amerikaner sind dagegen sehr direkt und bringen die Sache kurz und knapp auf den Punkt. Eine sehr eindringliches Bild, finde ich.

(gesehen auf: http://sharelifeny.org/in-the-press/page/2/#nav-mobile)

In Kanada versuchte man mit Fotos von Organempfängern und ihrem Spenderorgan um Aufmerksamkeit zu werben.

(gesehen auf: http://blogs.ubc.ca/lillienne/2011/06/24/98-sign-up-to-donate-organs/)

Und die Türkei setzt ebenso wie Deutschland gerne auf Promis.

(gesehen auf: http://www.habermonitor.com/en/haber/detay/celebrities-donate-organs/11983/)

Zweimal hingucken muß man bei den Brasilianern. Erst wenn man den Text auf dem Plakat liest, erschließt sich die Botschaft ganz, die aber gar nicht mal so blöd ist - denn es geht auch hier um die Wartezeit. ("Wenn Du denkst, dass es viele Bewerber für eine Realityshow gibt, dann nur weil Du nicht auf der Warteliste für ein Spenderorgan bist.")

(gesehen auf: http://juliodalfonso.com/2676/556353/work/abto-print-campaign)

Falls Ihr selbst kreative Ideen habt: macht doch mit beim Organpaten-Preis 2016. Gesucht werden Plakat- und Postkartenmotive, zum Thema Organspende. Alle Infos dazu findet es hier: http://www.organpaten.de/organpatenpreis
Es gibt Preisgelder von insgesamt 27.000 Euro.  Also Ideen sammeln, umsetzten und ran an den Preis!
Ich bin schon beim Brainstormen...
Insa

Ballons zum Zweiten

Vor kurzem habe ich meinen "richtigen" Geburtstag nachgefeiert und gleich auf meinen zweiten Lungengeburtstag angestoßen. Dieses Jahr wollte ich gern etwas Symbolisches machen und auch wenn es ja schon fast abgedroschen und klischeehaft ist, waren Luftballons meine erste Wahl. Die Luftballons sollten ein riesen "Dankeschön" an meinen Lungenspender in den Himmel tragen. Sie sollten auch all die Freunde grüßen, die leider schon vorgegangen sind und natürlich meinen Schutzengeln danken, die wirklich hart gearbeitet haben vor zwei Jahren. Ich möchte gern daran glauben, dass meine Großeltern und all die Leute, die ich in meinem Leben verloren habe, jetzt über mich wachen - und vielleicht gehört jetzt auch mein Lungenspender zu diesen Schutzengeln, die immer mal ein wohlwollendes Auge auf mich haben und die ein oder andere schützende Hand über mich halten.

Es war ein ganz toller emotionaler Moment, als der Wind die Ballons hoch in den Himmel trug. Und es war so schön, meine Familie und die engsten Freunde dabei zu haben (Insa war natürlich auch da).

Lasst eure Träume fliegen!

Miriam

Und es war Sommer

Bei diesem heißen Wetter habe ich an frühere Sommer immer zwei Erinnerungen:

Zum einen die Sommertage als Kind in Cuxhaven. Ich komme vom Land (genauer gesagt aus einem "Kuhdorf") in der Nähe von Bremerhaven/Cuxhaven. Meine Großeltern lebten in Cuxhaven und hatten im Sommer immer einen Strandkorb am Strand (in Sichtweite der Kugelbake). Natürlich waren wir in den Sommerferien jeden Tag dort. Auch meine Tanten, meine Cousinen und mein Cousin kamen für ein paar Wochen aus Baden-Württemberg und der Schweiz.
Seit dieser Zeit liebe ich das Meer! Wenn es nach mir gegangen wäre, dann hätte ich den ganzen Tag in der Nordsee verbringen können.
Meine Oma war immer mit uns am Strandkorb – mein Opa blieb zu Hause und kümmerte sich um die Wohnung und den Haushalt oder den Garten (aus heutiger Sicht war das damals fast schon revolutionär!). Nachmittags kam mein Opa dann zu uns und brachte in einer orangefarbenen Kühlbox Kaffee für die Erwachsenen und Kuchen für alle. Oft hielten wir schon Ausschau nach ihm und guckten, ob wir die orangefarbene Tasche von weitem auf dem Deich erkennen konnten.
Der Geruch von frischem Kaffee, dort in der Sonne, dazu eine Prise Salzluft – war einfach toll und hat sich mir für immer eingeprägt. Wenn wir jetzt schöne Sommertage haben, sitze ich gerne auf dem Balkon mit einer großen Tasse Kaffee (bilde mir ein ich bin am Meer) und fühle ein kleines Stück Sommerfrische.

Die zweite Sommer-Erinnerung ist die an meinen ersten langen Krankenhausaufenthalt in der Kinderklinik der MHH. Es war ein richtig heißer Sommer und ich war damals neun Jahre alt. Meine Mutter konnte in dieser ersten Zeit mit bei mir im Zimmer schlafen. Das war sehr beruhigend.
Die Zimmer auf der Station heizten sich bei den Temperaturen sehr schnell auf und auch wenn wir nachts die große Balkontür öffneten kam nur wenig Abkühlung herein. Da wir beide nicht so gut schlafen konnten (es lag wohl nicht nur an der Wärme, sondern auch an dieser ungewohnten Situation), saßen wir machmal nachts draußen auf dem Balkon und unterhielten uns leise. Ich hatte damals einen gelben Bademantel, den ich ganz toll fand – das weiß ich auch noch. Und irgendwie war es dort auf dem Balkon in der Nacht irgendwie lauschig.
Auch wenn man meint, dass so ein Krankenhausaufenthalt eher eine negative Erfahrung ist, so sind mir die stationären Besuche all die Jahre in der Kinderklinik immer in guter Erinnerung geblieben. Vor allem diese Sommernächte auf dem Balkon, neben mir der Tropfständer – und alle anderen schliefen – das war schon etwas Besonderes. Auch heute sitze ich gerne manchmal abends im dunkeln bei uns auf dem Balkon und genieße die Luft und die Stille und den besonderen Moment.

Genießt den Sommer!
Insa