die Muko-Krankengymnastik-Torte

Vor kurzem wurde unsere ehemalige Physiotherapeutin (früher hieß das bei uns noch Krankengymnastin - oder kurz: KG) aus der Kinderklinik  in den Ruhestand verabschiedet. Wir wurden zur Abschiedsfeier eingeladen und haben uns sehr gefreut all die altbekannten Gesichter mal wieder zu sehen.
Auch wenn der Kontakt schon einige Jahre nicht mehr so eng ist, so ist die Verbindung zuwischen uns allen doch noch immer da. Wir haben so viel zusammen durchgemacht - in guten und in vielen schlechten Zeiten. Unsere Kinderklinik-Physios waren für uns immer ein Stück "Zuhause". In der kleinen Turnhalle der Kinderklink konnte man zur Ruhe kommen oder sich austoben (je nach Tagesform), wir wurden mit all unseren Befindlichkeiten ernst genommen und die Physios hatten jederzeit ein offenes Ohr. Es tat gut sich dafür endlich einmal angemessen bedanken zu können. Und dieser Dank kam auch in Form einer ganz besonderen Torte!

Torte mit Patient, Pezziball und Sauerstoff

Miriam hat nämlich extra zu diesem Anlass (wie könnte es anders sein) diese sensationelle Muko-Krankengymnastik-Torte gebacken!
Ich war total aus dem Häuschen, als ich sie das erste Mal sah - und alle anderen dann später auch.

Man beachte die Details: Die Pezzibälle und die Turnmatte in typischen Farben und Optik. Der transportable Sauerstofftank von Linde (ja, es gibt auch andere Sauerstofflieferanten) und natürlich der Pariboy (es gab dazu noch einen Flutter und eine Spuckschale... Miriam hat an alle Utensilien der Muko-Physiotherapie gedacht).

Unsere Physio hat sich sehr darüber gefreut. Ich fürchte aber, dass sie die Torte nicht angeschnitten und aufgegessen hat - was wirklich schade ist, denn die Torten von Miriam sehen nicht nur gut aus, sie schmecken auch suuuuuper lecker (ich erinnere mich noch zu gern an meine Torte zum 1. Lungengeburstag!).

Falls Ihr demnächst wieder Physio habt, viel Spaß!
Insa

Vintage Lungen unterwegs Teil 1

Vereinsarbeit hat ja inzwischen irgendwie einen schlechten Ruf. Zumindest engagieren sich immer weniger Menschen. Dabei ist es egal ob es um Mukoviszidose geht oder um den Kegelverein. Der Nachwuchs fehlt. Wir finden das wirklich schade. Es ist ja nicht nur Arbeit, es macht auch Spaß und man kommt immer wieder mit neuen Leuten in Kontakt. Wo wären wir heute zum Beispiel mit der Forschung, wenn sich nicht so viele Menschen eingesetzt hätten? Und auch wenn wir inzwischen unglaublich viel erreicht haben, bleibt noch vieles zu tun.

Wir hatten letzte Woche mal wieder die Möglichkeit das Nützliche mit dem Schönen zu verbinden. Das wir im Redaktionsteam der "muko.info" sind, haben wir schon öfter berichtet und der regelmäßige Leser ist sicher schon dahinter gekommen, dass wir die Redaktionssitzungen in Bonn gerne mit einem kleinen Kurzurlaub verbinden. Kann ehrenamtliche Arbeit besser beginnen als mit zwei wunderschönen Tagen am Rhein mit Sonnenschein pur?! :-) Wir haben diese kurze Auszeit unglaublich genossen, Einfach nur mit Blick auf's Wasser einen Cappu trinken, ein paar Freunde treffen und natürlich HARIBO plündern.

So positiv aufgeladen konnten wir hoffentlich einen guten Beitrag zum nächsten Heft liefern (muko.info archiv).

Sonnige Grüße
Miriam

P.S.: Es sind übrigens nur noch sechs Wochen bis zum 10. Muko-Spendenlauf Hannover, wieder organisiert von Insa. Vielleicht sehen wir uns dort? Wir freuen uns auf viele Anmeldungen :-)
www.muko-spendenlauf.de

Kekseeee

Kekse gehen immer. Nicht umsonst bekommt man inzwischen an jeder Ecke Karten, T-Shirts und co mit Sprüchen wie "Komm auf die Dunkle Seite, wir haben Kekse". Das Krümmelmonster macht das schon ganz richtig. Und die Auswahl an Formen ist schier unendlich: Tiere, Wahrzeichen, Zahlen, Buchstaben... Selbstverständlich besitze ich auch eine große Anzahl von Disneykeksausstecher.
Und was ergibt das in der Mukomania-Variante? Natürlich herrliche Lungen-  und Röngtenbild-Kekse :-)

Wenn wir schon keine perfekten Lungen haben, dann backen wir uns eben welche!

Keep calm and eat cookies
Miriam

Mukomania-Transplantations-Starterpaket

Kennt Ihr diese Babyartikel-Werbepakete, die man nach der Geburt eines Kindes bekommt? Mit meinem "Schwangerschaftsbauch" hab ich auf der Babymesse doch auch schon einmal gut gepunktet (Möchten Sie stillen?).Wir finden, solche Starterpakete müsste es auch nach der Transplantation geben, wenn es von der Reha nach Hause geht. Ein bisschen was um die ersten Tage zu Hause entspannt angehen zu können.

Da es ein solches Starterpaket bisher leider noch nicht gibt, haben wir nun eins gepackt:

Ein paar bunte Mundschutzmasken - weg von dem OP-grün oder -blau. Natürlich eine kleine Flasche Sterillium für die Handtasche - und wegen dem ganzen desinfizieren gerne auch eine schöne Handcreme. Außerdem soll man frisch nach der Transplantation eher aus kleinen Dosen, Fläschchen oder Gläsern Marmelade, Honig, Nutella, Senf, Ketchup etc. essen, damit diese nicht lange angebrochen rumstehen. Einfacher gesagt als getan. Wenn man kleine Einmalportionsverpackungen bekommt, dann gerne gleich im 100ter Pack. Ich habe schon mal mit anderen getauscht: schwarze Mundschutzmasken gegen kleine Ketchuppäckchen.

In unser Paket haben wir zum Beispiel auch noch "Fruchtquetschen" gepackt. Da Obst gut gewaschen und geschält werden muss, ist das unterwegs etwas schwierig. Eine Freundin mit Kleinkind machte mich auf diese Tütchen mit Obstmus aufmerksam. Klar, zu Hause esse ich lieber "richtiges" Obst, aber für unterwegs finde ich das super. Auch ein paar Zucketütchen dabei zu haben ist nicht verkehrt, denn oft gibt es in den Cafes ja nur die großen Zuckerstreuer und wie oft die sauber gemacht werden...

Außerdem ist noch eine Gesichtscreme mit LSF 30 drin. Sonnenschutz ist nach einer Transplantation enorm wichtig, weil wegen der Medikamente das (Haut-)Krebsrisiko steigt. Bleibt man länger in der Sonne braucht man natürlich eine "richtige" Sonnencreme mit LSF 50, aber für den Alltag ist so eine Tagescreme mit LSF echt praktisch.

Und mal ganz ehrlich, ein kleines Geschenk für den Start zu Hause hat doch gleich so was Positives - außerdem, wer bekommt nicht gerne etwas geschenkt. Unsere frisch transplantierte Freundin Nadine hat sich zumindest sehr über diesen praktischen Kleinkram gefreut :-)

Wir wünschen euch ein schönes Pfingstwochenende - macht was draus
Insa und Miriam

Was einem so über den Weg läuft... heute Kunst

Ich gucke mir auch mal ganz gerne ein Medizinmuseum oder ähnliches an (Berlintrip mit besuch des Medizinhistorischem Museums der Charite), aber dieses Kunstwerk ist mir überraschend über den Weg gelaufen. Meine Schwester und ich haben uns eine kleine Fotoausstellung zum Thema "Lost Places" angeschaut ("Verfallsdatum" von Angelika Stück). Der Vorteil einer Ausstellung ist definitiv, dass ich nicht gleich vier Stunden im Internet versinken kann, um die Geschichte dahinter zu recherchieren oder Fotos zu suchen, wie dieser verlassene Ort früher mal ausgesehen hat. Ich finde solche Bilder und Geschichten unglaublich interessant und sie berühren mich jedes Mal ungemein - machen aber auch etwas melancholisch. Zu gerne würde ich auch mal auf Entdeckungstour gehen. Aber mal abgesehen davon, dass solche alten Gebäude aufgrund der Schimmelpilzproblematik für jemanden Lungentransplantiertes nicht gerade ideal sind, hätte ich wohl auch zu viel Angst vor den ganzen Spinnen :-).
Kurz vor meiner Lungentransplantation hatte ich geplant an einer Führung durch den verlassenen Spreepark/Plänterwald (berliner-spreepark) in Berlin teilzunehmen, aber dazu kam es leider nicht mehr. Inzwischen ist das Areal verkauft, mal sehen was sich da entwickelt.

Ich schweife mal wieder ab. Wir gehen also entspannt durch die Ausstellung und stolpern über folgendes Kunstwerk:

"Der Weg des Atems von Otto Jansen" von Gerd Christmann

Obwohl ich ansonsten eigentlich recht kreativ bin, gehören bei mir Atem und Lunge automatisch zusammen und ich hab sofort die medizinische Vorstellung vom Netz der Lungenatemwege im Kopf, die sich wie ein umgedrehter Baum in unserem Brustkorb immer weiter verzweigen. Wäre mal spannend zu Erfahren, was sich der Künstler dabei gedacht hat.

Habt eine schöne Woche

Miriam

Bombenräumung in Hannover

Manchmal muss man Sonntags früh los - quasi wenn alle anderen noch schlafen. Ich mag das ganz gerne, weil die Stadt dann so still ist und man fast keine Menschenseele trifft.
Vor kurzem war aber alles ganz anders. Da herrschte morgens um 9 Uhr am Sonntag Hochbetrieb. So viel ist normalerweise nicht mal zur Rushhour los.
Der Grund war die größte Evakuierung der Stadt wegen einer Bombenräumung. 50.000 Menschen mussten um 9 Uhr ihre Häuser und Wohnungen verlassen... darunter auch wir. Holla. Die Straßen waren voll! So viele Menschenmengen zu Fuß, per Rad, an der Bushaltestelle und in den Autos... falls jemals die Apokalypse ausbricht bleiben wir zu Hause!

In den Wochen zuvor hieß es, dass es 14 Verdachtspunkte für Blindgänger gibt. Glücklicherweise waren es am Ende nur noch drei - der Rest war wohl Metallschrott oder so (der Unterschied ist in Luftaufnahmen scheinbar schwer zu erkennen).

Als die meisten Nachbarn weg waren, sah es bei uns im Viertel richtig leer aus. 

So viele Parkplätze gibt es sonst nie!

Wir mussten also früh morgens raus aus der Wohnung und wussten nicht wann wir wieder zurück kehren können. Das ist ein komisches Gefühl. Vor allem wenn dabei auch Angst mitschwingt, dass bei der Entschärfung etwas schief laufen könnte.
Meine Eltern waren an diesem Wochenende selbst unterwegs und konnten uns kein Asyl geben. Dementsprechend haben wir uns Arbeit gesucht.... ich war ehrenamtlich für die Welfare Laufserie unterwegs, mein Mann fuhr ins Büro. Für den Abend hatten wir uns bei meinem Schwager eingeladen, da er glücklicherweise in einem anderen Stadtteil wohnt und nicht von der Evakuierung betroffen war.

Das war der Plan für 50.000 Menschen.

Die große Frage für mich war: Was nehme ich mit?
Mein Mann fand das ein wenig überzogen, aber ich habe alle Medikamente eingepackt. Am liebsten hätte ich noch viel mehr mitgenommen, wie manche Schmucksachen, die ich geerbt habe. Wenn der ganze Stadtteil leer ist, gibt es schon bedenken, dass irgendwelche Diebe sich reinschleichen und die Wohnung leerräumen könnten.

Mich beschäftigte aber noch eine ganz andere Frage. Was wäre gewesen, wenn ich noch auf der Warteliste für die Transplantation gestanden hätte? Damals brauchte ich rund um die Uhr Sauerstoff. Mein mobiler Sauerstoffbehälter hielt nur für sechs, vielleicht sieben Stunden. Das hätte niemals für den ganzen Tag gereicht. Und auch meine diversen Inhalationen und die Autogene Drainage hätte ich irgendwo in Ruhe machen müssen. In so einer Situation hätte ich mich wahrscheinlich in einem Krankenhaus einquartieren müssen. In der Nähe eines Sauerstoff-Nachfülltanks - was anderes wäre nicht denkbar gewesen. Das wäre in eine große Aktion ausgeartet! Wie einfach und problemlos das Ganze nun war, war schon schön.

Die drei Fliegerbomben konnten übrigens recht schnell entschärft werden und am Abend durften alle wieder zurück in ihre Häuser. Und es war auch alles noch an seinem Platz. :-)
Insa

Warten

Ein großer Teil eines Muko-Lebens besteht aus Warten.

Ganz oben auf der "Warteliste" natürlich das Warten bei Ärzten. Auf wieviel hundert Arztbesuche ich wohl gekommen wäre, hätte ich sie gezählt? Und auf wieviel Stunden Wartezeit? Allein die Bücher die ich in all diesen Stunden gelesen habe füllen Regale.

Die Warterei bei einem Ambulanztermin kommt fast einem Arbeitstag gleich - zumindest wenn noch eine Bronchoskopie nötig ist.

Das Warten auf Untersuchungstermine, die Untersuchung selbst und dann natürlich auf die Untersuchungsergebnisse - mit mal mehr, mal weniger Angst.

Warten auf ein Klinikbett und all die Warterei im Krankenhaus: auf Visiten, wieder Untersuchungen und Ergebnisse, Infusionen und im besten Fall auf Besuch.

Warten auf die erhoffte Wirkung (oder nicht erhoffte Nebenwirkung) eines neuen Medikaments.

Bei manchen Ärzten kann ich draßen warten - das ist sehr viel netter als im Wartezimmer.

Aber auch das Warten auf Apothekenlieferungen oder auf den Sauerstofftankwagen - oder darauf, dass der blöde vereiste transportable Sauerstofftank endlich wieder funktionert.

Elendiges Warten auf die Genehmigung von Hilfsmitteln, Rehas, etc.

Irgendwann kommt bei den meisten Mukos dann die Königsdiziplin des Wartens: Warten auf eine Spenderlunge! Was das im Alltag bedeutet ist gar nicht in zwei Sätzen zu beschreiben. Und wenn der wichtigste Anruf im Leben kommt, ist das Warten noch nicht vorbei. Dann beginnen bis zu acht Stunden Wartezeit, ob das gemeldete Organ auch wirklich gut ist und die OP starten kann.

Sollte man selbst mal ausnahmsweise auf nichts warten, wartet und bangt man mit einem Muko-Freund. Zuletzt, als meine langjährigste Muko-Freundin transplantiert wurde, habe ich ausgerechnet kurz nach der Nachricht, dass die OP beginnt, mein Handy zu Hause liegen lassen. Auch wenn die nächsten 6-12 Stunden nicht mit einer Nachricht zu rechnen war, habe ich mich gefühlt wie ein 14jähriger Teenager, der eine halbe Stunde nicht auf Instagram zugreifen kann.

Schön ist aber auch, wenn das Warten vorbei ist. Wenn das erlösende Untersuchungsergebniss da ist, wenn die Freundin ihre Transplantation gut überstanden hat oder man bei einem Ambulanztermin nicht mehr auf eine Bronchoskopie warten muss.
Oder aber, wenn man wie Insa bei einem Wochenendausflug das Handy zu Hause vergisst und nicht mehr sofort in Panik gerät, weil die neue Lunge schon da ist und man nicht mehr permanent erreichbar sein muß.

Miriam