Vor ein paar Wochen war ich mit meiner Schwester auf der "Connichi", die größte von Fans organisierte Manga/Anime-Convention. Meine Schwester ist ein großer Fan davon und mir macht es inzwischen auch sehr viel Spaß. Letztes Jahr konnte ich nicht dabei sein, da ich zu diesem Zeitpunkt ja gerade so dem Tod von der Schippe gesprungen war - wie man so schön sagt (ich mag diese Formulierung nicht so sehr, muss aber heute in dem Zusammenhang sein).
Bei diesen Conventions habe ich "GO" für mich entdeckt. GO ist das älteste (asiatische) Brettspiel und macht unglaublich Spaß. Sonntags findet auf der Connichi immer ein GO-Wettbewerb statt, an dem ich eigentlich immer teilnehme (auch wenn ich grottenschlecht bin). In diesem Jahr war zuerst kein Gegner für mich da. Ich saß noch keine Minute, da kam der Spielleiter auf mich zu und sagte "Da ist jemand für Dich gekommen!". Freudig ging ich an den Spieltisch und dort wartete....der TOD. Ich will ja nicht übertriebene Symbolik da rein interpretieren, aber ich mußte doch sehr an das letzte Jahr zur selben Zeit denken und dachte nur "das paßt ja jetzt". Und um die Symbolik perfekt zu machen: Ich habe gewonnen - auch in diesem Jahr!!!
An dieser Stelle mal einen lieben Gruß an all die netten Menschen, die ich in den vergangenen Jahren auf den Cons, vor allem eben beim GO getroffen habe und natürlich einen besonderen Dank an meine unbekannte Mitspielerin alias TOD! Und nie vergessen mein Lungenspender, seine Familie und alle Menschen (Familie, Freunde, Klink, Ärzte, Schwestern, Techniker, Reha...), die mir letztes Jahr zum Sieg verholfen haben (und noch immer helfen) !
Happy Halloween (fröhlichen Reformationstag oder eben einfach nur schönes Wochenende)
Miriam
Freitag, 31. Oktober 2014
Mittwoch, 29. Oktober 2014
Vortrag in Aachen
Am 22. Oktober waren wir in Aachen auf Einladung der Muko-Regionalgruppe Aachen zu Gast.
Im Luisenhospital hatte die CF-Ambulanz die 3. Herbstveranstaltung - diesmal zum Thema Transplantation - organisiert.
Nach kurzen Grußworten gab es einen sehr interessanten Vortrag vom Gießener Transplantationsarzt Prof. Dr. Mayer: Voraussetzungen für die Listung, Ablauf, Erfolgsaussichten etc. (In der Uniklinik Gießen werden pro Jahr rund 40 Lungentransplantationen durchgeführt). Besonders gefallen hat uns die Idee des Arzt-Patienten-TX-Stammtisches, den es dort gibt.
Nach dem medizinischen/theoretischen Vortrag kam dann sozusagen der praktische Teil. Eine transplantierte COPD-Patientin erzählte von ihrem Verlauf der TX (vor 9 1/2 Jahren) - und danach war Miriam an der Reihe. Wie es immer so ist... wollte die so mühsam abends vorher im Hotelzimmer vorbereitete PowerPoint-Präsentation nicht laufen... doch nach den Startschwierigkeiten konnte ich die Fotos einzeln öffnen und der Vortrag ging einwandfrei über die Bühne. Miriams Erzählung war sehr ausführlich, aber sie hat ja auch einiges erlebt. Als Highlight gab es am Ende sogar noch die Fotos der alten Lunge nach der OP.
Im Anschluß gab es kleine Häppchen - die ja leider für uns Tabu waren.
Alles in allem eine sehr gelungene Veranstaltung.
Vielen Dank nochmal an Herrn Lange vom der Regionalgruppe und das freundliche CF-Team. Miriam hat sogar noch ein Aachen-Buch über Karl den Großen geschenkt bekommen.
Da die Anreise doch etwas weiter war, sind wir schon einen Tag früher nach Aachen gefahren und haben uns natürlich die Innenstadt angeguckt. Dazu gehörte selbstverständlich ein Besuch im Dom (wirklich sehenswert!) und der Kauf von original Aachener Printen (sehr, sehr lecker). Aachen ist eine wirklich nette Stadt und hat total freundliche Bewohner. Überall war man sehr bemüht und zuvorkommend (vor allem wenn wir in Restaurants unsere Sonderbestellung "keimarm" in Auftrag gegeben haben).
Auf der Rückfahrt ging es dann noch über Bonn, mit einem kurzem Abstecher zum Muko e.V. (dort war ich tatsächlich bislang noch nie gewesen - Asche auf mein Haupt) und natürlich zum Haribo-Lagerverkauf...
Das war ein schöner Ausflug - ich hoffe Miriam und ich machen noch viele mehr...
Tschöö
Insa
Im Luisenhospital hatte die CF-Ambulanz die 3. Herbstveranstaltung - diesmal zum Thema Transplantation - organisiert.
Nach kurzen Grußworten gab es einen sehr interessanten Vortrag vom Gießener Transplantationsarzt Prof. Dr. Mayer: Voraussetzungen für die Listung, Ablauf, Erfolgsaussichten etc. (In der Uniklinik Gießen werden pro Jahr rund 40 Lungentransplantationen durchgeführt). Besonders gefallen hat uns die Idee des Arzt-Patienten-TX-Stammtisches, den es dort gibt.
Volles Haus im Aachen: Miriam am Rednerpult und ich als Assistentin am Rechner
Nach dem medizinischen/theoretischen Vortrag kam dann sozusagen der praktische Teil. Eine transplantierte COPD-Patientin erzählte von ihrem Verlauf der TX (vor 9 1/2 Jahren) - und danach war Miriam an der Reihe. Wie es immer so ist... wollte die so mühsam abends vorher im Hotelzimmer vorbereitete PowerPoint-Präsentation nicht laufen... doch nach den Startschwierigkeiten konnte ich die Fotos einzeln öffnen und der Vortrag ging einwandfrei über die Bühne. Miriams Erzählung war sehr ausführlich, aber sie hat ja auch einiges erlebt. Als Highlight gab es am Ende sogar noch die Fotos der alten Lunge nach der OP.
Theorie und Praxis: Folie von Prof. Mayer über die ECMO -
dann ein foto von Miriam zum gleichen Thema aus Patientensicht
Im Anschluß gab es kleine Häppchen - die ja leider für uns Tabu waren.
Alles in allem eine sehr gelungene Veranstaltung.
Vielen Dank nochmal an Herrn Lange vom der Regionalgruppe und das freundliche CF-Team. Miriam hat sogar noch ein Aachen-Buch über Karl den Großen geschenkt bekommen.
Wir beide vor dem Aachener Dom
Da die Anreise doch etwas weiter war, sind wir schon einen Tag früher nach Aachen gefahren und haben uns natürlich die Innenstadt angeguckt. Dazu gehörte selbstverständlich ein Besuch im Dom (wirklich sehenswert!) und der Kauf von original Aachener Printen (sehr, sehr lecker). Aachen ist eine wirklich nette Stadt und hat total freundliche Bewohner. Überall war man sehr bemüht und zuvorkommend (vor allem wenn wir in Restaurants unsere Sonderbestellung "keimarm" in Auftrag gegeben haben).
Auf der Rückfahrt ging es dann noch über Bonn, mit einem kurzem Abstecher zum Muko e.V. (dort war ich tatsächlich bislang noch nie gewesen - Asche auf mein Haupt) und natürlich zum Haribo-Lagerverkauf...
Das war ein schöner Ausflug - ich hoffe Miriam und ich machen noch viele mehr...
Tschöö
Insa
Donnerstag, 23. Oktober 2014
Gastbloggen mit Steff von Diabetes-leben, Teil 2
Was ist schon eine Insulinpumpe im Vergleich zu einem Sauerstofftank?
Der Diabetes im Alltag
Jetzt wollt ihr sicherlich noch wissen,
wie der Diabetes meinen Alltag beeinflusst? Tja, er nervt ganz schön,
ist immer präsent, aber es gibt Schlimmerers (dazu gleich mehr): 10
Mal am Tag messe ich meinen Blutzucker: zu hoher Blutzucker: Insulin
spritzen, zu niedriger Blutzucker: etwas essen. Eigentlich ;) ganz
einfach.
Ich muss vorausschauend planen, das
gilt insbesondere für sportliche Aktivitäten. Essen und Insulin
genau berechnen – die Blutzuckerwerte müssen stimmen, um
Folgeerkrankungen vorzubeugen und Akutkomplikationen wie eine
Unterzuckerung (mit Bewusstlosigkeit) oder eine Hyperglykämie
(Ketoazidose) zu vermeiden... Der Blutzucker im Sport? Zugegeben, oft
ein Rauf und Runter, insbesondere bei Wettkämpfen, wenn Adrenalin im
Spiel ist. Im Stress mag ich manchmal erst gar nicht messen, meistens
ist er dann zu hoch. Aber dann kommt die Rache ;)... Plötzlich
anders als erwartet bin ich schlapp, zittrig, fühl' mich wie
besoffen... und das passiert auch gern mal mitten in einem wichtigen
Meeting. Gegen die Unterzuckerung hilft schnell Traubenzucker (also
immer welchen dabei haben). Keine zwei Stunden später nach Verzehr
des Traubenzuckers messe ich meinen Blutzucker und er steigt ins
Unermessliche. Mist. Ketone messen. Mist, auch noch nachweisbar. Mir
ist übel, Magenkrämpfe, Kopfschmerzen. Insulin spritzen und viiiiel
Trinken... und abwarten. Aber bloß nicht einschlafen!
Steff beim Training
Zugegeben manchmal ist mir schon nach
Jammern zu mute, insbesondere dann wenn sich noch ein
Morbus-Crohn-Schub mit heftigen Schmerzen dazu gesellt, der für
weiteres Blutzuckerchaos sorgt. Und vor allem auch dann, wenn ich
gerade einen Laufwettkampf bestreite und solche unverhofften Dinge
passieren. ABER der Diabetes kann auch ganz lieb sein. Sich den
ganzen Tag im Zielbereich bewegen. Dank eines CGMS
(http://www.diabetes-leben.com/2014/06/mein-neuer-schatz-cgms-dexcom-g4.html),
dass ich leider aus Kostengründen nicht ständig tragen kann
(Krankenkasse hat es noch nicht erstattet) und meines OmniPods
(schlauchlose Insulin Pumpe) habe ich die Blutzuckerwerte besser
unter Kontrolle. Optimal läuft es dennoch nicht immer.
Diabetes als "Nebenbei-Projekt"
Diabetes als "Nebenbei-Projekt"
Nun habe ich meine Geschichte erzählt.
Tagein, tagaus, 24 Stunden lang hält mich der Diabetes auf Trab.
Urlaub vom Diabetes? Fehlanzeige! Bei einigen Muko-Patienten läuft
der Diabetes mal eben "so nebenbei" als eine
Begleiterkrankung. Und mal ehrlich: Was ist schon eine Insulinpumpe
im Vergleich zu einem Sauerstofftank? Insa hat mir ihre Geschichte
bei einem Kaffeeschnack
(http://www.diabetes-leben.com/2014/10/der-nebenbei-diabetes-diabetes-als.html)
erzählt und ich habe ihr genau die gleiche Frage gestellt, die mir
oft gestellt wird: Woher nimmst du die Kraft?
Insa und Steff beim letzten Muko-Spendenlauf
- - -
Jetzt habt Ihr mal einen Einblick in die Welt eines Typ I-Diabetikers bekommen. Dagegen ist unser Diabetes Typ 3c meist doch recht freundlich, oder?
Insa + Miriam
Sonntag, 19. Oktober 2014
Gastbloggen mit Steff von Diabetes-leben, Teil 1
Heute haben wir eine Gastbloggerin bei uns auf der Seite: Steff von Diabetes-Leben. Da Diabetes ja auch bei uns Mukos vorkommt - allerdings meist nur als "Nebenbei-Erkrankung" fanden wir es mal interessant zu hören, wie es sich mit einem "Vollzei-Diabetes" lebt.
Im Gegenzug zu Steffs Gast-Beitrag durfte ich in ihrem Blog als Gast etwas über meinen Muko-Diabetes schreiben: www.diabetes-leben.com
Insa
Was ist schon eine Insulinpumpe im Vergleich zu einem Sauerstofftank?
Hallo, ich bin Steff und habe seit fast
18 Jahren Diabetes Typ 1. Über diesen Eindringling, dieses nervige
Anhängsel berichte ich regelmäßig in meinem Blog
(www.diabetes-leben.com).
Zugegeben bin ich oftmals sehr wütend darüber, dass mich diese
Krankheit heimgesucht hat. Manchmal bin ich einfach genervt, weil
mein Blutzucker nicht so funktioniert, wie ich das gern hätte und
dadurch immer wieder mein Leben durcheinander bringt. Außerdem wäre
da noch der Herr Morbus Crohn, der sich vor ein paar Monaten
dazugesellt hat und seinen nervigen Beitrag zur Beeinträchtigung
meines Wohlbefindens beisteuert. Hinzu kommen noch ein paar andere
hier schon fast nicht mehr erwähnenswerte „Kränkeleien“ … Ja,
ich könnte nun weit ausholen und einen Haufen „Jammer-Zeilen“
dazu verfassen. Keine Sorge, das tue ich nicht... na ja ein bisschen
schon ;).
Der Stand der Dinge
Oft fragen mich Leute, wie ich denn
trotz der "Krankenakte", Dinge tun könne, wie etwa 3,5
Marathons (mehr oder weniger ;)) lächelnd am Stück zu laufen... Und
überhaupt, woher ich die Kraft nehme, 50 Stunden die Woche zu
arbeiten, so viel zu trainieren, nebenbei als Trainerin in
Fitnessstudios noch Kurse zu geben, regelmäßig zu bloggen, den
Diabetes und den Crohn zu managen, mich in der Öffentlichkeit dafür
stark zu machen und eben die alltäglichen Dinge zu erledigen. Mhhh,
genau der Diabetes ist eigentlich der Grund dafür, der mich
motiviert diese Dinge zu tun. Meine Geschichte:
Die Diagnose
1997 wurde bei mir Diabetes
diagnostiziert. ich musste sofort ins Krankenhaus. Die Schwester
"Gnadenlos" ;) war knallhart, ihre Worte lauteten in etwa:
"Sieben Mal am Tag den Blutzucker messen, vier Mal Insulin
spritzen, einen Diätplan einhalten und Tagebuch darüber führen.
Sport und Haushaltszucker sind ab jetzt tabu. Du willst doch nicht
erblinden, wie diese Patientin da drüben, oder? Deswegen ist es
wichtig, immer den Blutzucker zu kontrollieren und wie gesagt auf
keinen Fall Haushaltszucker essen. Aber es gibt ja Alternativen wie
Fruchtzucker. Der ist erlaubt. Dieses Blutzuckermessgerät, diese
Einwegspritze und diese beiden Insuline hier musst du jetzt immer bei
dir führen. Ach so und den Traubenzucker nicht vergessen, für den
Fall einer Unterzuckerung, diese solltest du übrigens rechtzeitig
bemerken bevor du bewusstlos wirst. Das trainieren wir noch. Hier
hast du auch noch eine BE-Austauschtabelle. Schulungen über den
Diabetes bekommst du auch. Das ist dein Diätplan über insgesamt 6
BE, davon sollte man gut satt werden. Wann du die BEs essen musst,
steht auch alles auf dem Zettel hier. Keine Sorge, du bleibst jetzt
erst mal in den nächsten Wochen hier in der Klinik, das kriegen wir
dann schon alles geregelt. Morgen kannst du dich schon selbst
spritzen, wirst schon sehen... (bitte was?). Leg dich jetzt erst mal
schlafen. Wir kommen dann heute Nacht noch ein paar Mal zur
Blutzuckerkontrolle, aber am besten übernimmst du Morgen dann gleich
selbst das Ruder. Je schneller du das alles selbst managt, umso
besser. Psychologische Hilfe bekommst du hier auch in der Klinik. Die
solltest du auch annehmen..."
Nette Begrüßung! Hey Mann! Ich war 14
Jahre! Mitten in der Pubertät.
Ähm ja!!! Klar sind Tränen geflossen.
Das Problem war fast weniger die Diagnose als die piefige Klinik, die
zickigen Krankenschwestern und die etwa 50 Jahre älteren Patienten.
Keiner in meiner Altersklasse hier? Was habe ich falsch gemacht?
Warum bin ich hier?
Hallo Kontrolle!
Das hat mich alles aus der Bahn
geworfen: nach Aufenthalt der Klinik habe ich mich an die strengen
Vorgaben noch lange gehalten, mir Wecker gestellt, um meine BEs
pünktlich zu essen und den Blutzucker zu kontrollieren. Hallo
Kontrolle! Hallo Essstörung (Magersucht)! Hallo Depression! Durch
eine Selbsthilfegruppe (auf die ich glücklicherweise zufällig
gestoßen bin) lernte ich endlich, dass ich sehr wohl Zucker essen
und Sport treiben darf. Dass es neben Einwegspritzen auch Pens und
Insulinpumpen gibt. Dass ich keine Zwischenmahlzeiten essen und auch
keine halbe Stunde Spritz-Ess-Abstand einhalten muss. Ich hörte das
erste Mal von "Insulinanaloga". Ich habe das meiste in der
Selbsthilfegruppe und von anderen Betroffen über den Diabetes
gelernt. Und das ist auch heute noch so! Nur das ich heute nicht mehr
von "Selbsthilfegruppen" sprechen würde, sondern von der
"Diabetes-Community", aus der ich sehr viel Kraft geschöpft
habe und noch schöpfe.
Siegerehrung nach dem 24-Stunden-Lauf
Alles ist möglich
Heute bin ich deshalb stärker und
schlauer ;). Die Worte der Schwester "Gnadenlos" werde ich
jedoch vermutlich nie vergessen. Ich verspüre heute manchmal einen
Drang in mir, allen beweisen zu MÜSSEN, ich bin kein
"kranker"/"halber" Mensch. Kann das trotz
Diabetes und Morbus Crohn (kürzlich diagnostiziert) alles schaffen.
Trotzdem Marathon laufen, trotzdem 50 Stunden die Woche arbeiten,
trotzdem viel trainieren, trotzdem... und ich kann noch viel mehr!
Zum Einen motiviert mich das, zum Anderen muss ich mich dabei aber
auch ausbremsen und mir klar machen: "hey, du musst niemandem
etwas beweisen"... und schon gar nicht über Schmerzensgrenzen
hinaus gehen und dich auch nicht so stark unter Druck setzen. Dabei
hilft mir das Meditieren. Dabei komme ich runter und auch mein
Blutzucker ;), der in solchen Stress-Situation gerne mal ansteigt.
Freitag, 17. Oktober 2014
verspätete Urlaubsgrüße
Da darf man nun also zum ersten Mal seit der Transplantation für ein paar Tage verreisen und versucht an alles zu denken: Medis, Ersatzmedis, Notfallmedis, Asthmamonitor, Insulin und was man sonst noch so braucht.... und was bleibt zu Hause liegen? Der Fotoapparat. Da habe ich mich wirklich richtig geärgert. Ich wollte so viele schöne Fotos von der Ostsee und diesen ganz besonderen Tagen machen. Aber nein....
Alles was ich Euch bieten kann ist diese Postkarte (aber eigens für Mukomania gekauft!).
Natürlich war der Urlaub trotzdem superklasse und richtig schön. Mein Mann und ich haben es sehr genossen am Strand und der Promenade spazieren zu gehen - ich vor allem ohne Atemnot und ohne Pausen, ohne Gedanken an die nächste Inhalation oder den Sauerstofftank, ohne dass einem der starke Wind die Luft zum Atmen raubt und ohne nach 30 Minuten schon völlig fertig zu sein... So sollte Urlaub am Meer sein.
Eine Bekannte von uns, die natürlich im Urlaub ihren Fotoapparat immer dabei hat, schickte uns dieses geniale Foto: eine Lunge am Strand!
Hier war ein echter Künstler am Werk. So etwas Tolles habe ich noch nicht gesehen - und schon gar nicht aus Sand! Echt genial.
Wohin auch immer Ihr noch fahrt in den Urlaub - viel Spaß dabei,
Insa
Alles was ich Euch bieten kann ist diese Postkarte (aber eigens für Mukomania gekauft!).
Natürlich war der Urlaub trotzdem superklasse und richtig schön. Mein Mann und ich haben es sehr genossen am Strand und der Promenade spazieren zu gehen - ich vor allem ohne Atemnot und ohne Pausen, ohne Gedanken an die nächste Inhalation oder den Sauerstofftank, ohne dass einem der starke Wind die Luft zum Atmen raubt und ohne nach 30 Minuten schon völlig fertig zu sein... So sollte Urlaub am Meer sein.
Eine Bekannte von uns, die natürlich im Urlaub ihren Fotoapparat immer dabei hat, schickte uns dieses geniale Foto: eine Lunge am Strand!
Hier war ein echter Künstler am Werk. So etwas Tolles habe ich noch nicht gesehen - und schon gar nicht aus Sand! Echt genial.
Wohin auch immer Ihr noch fahrt in den Urlaub - viel Spaß dabei,
Insa
Dienstag, 7. Oktober 2014
OneRepublic goes Muko
Vor kurzem kam der neue Song der Band OneRepublic raus. Es ist ein ganz tolles Lied und es gibt ein noch tolleres Musikvideo dazu:
Der Song heißt "I lived" und in dem Video geht es um einen 15-jährigen Muko-Jungen. In Auszügen wird gezeigt, wie er sein Leben so angeht und meistert bzw. schon gemeistert hat.
Der Songtext spricht mir aus der Seele:
" ...
Und hier nun der Link zum Video:
http://www.universal-music.de/onerepublic/videos/detail/video:350238/i-lived
Viel Spaß damit!
Lebt und genießet alle guten Momente in Eurem Leben,
Insa
Der Song heißt "I lived" und in dem Video geht es um einen 15-jährigen Muko-Jungen. In Auszügen wird gezeigt, wie er sein Leben so angeht und meistert bzw. schon gemeistert hat.
Der Songtext spricht mir aus der Seele:
" ...
And I hope that you don't suffer
But take the pain
Hope when the moment comes, you'll say
But take the pain
Hope when the moment comes, you'll say
I..... I did it all
I..... I did it all
I owned every second that this world could give
I saw so many places
The things that I did
Yeah, with every broken bone
I swear I lived
I..... I did it all
I owned every second that this world could give
I saw so many places
The things that I did
Yeah, with every broken bone
I swear I lived
... "
Echt schön.
Und hier nun der Link zum Video:
http://www.universal-music.de/onerepublic/videos/detail/video:350238/i-lived
Viel Spaß damit!
Lebt und genießet alle guten Momente in Eurem Leben,
Insa
Abonnieren
Posts (Atom)