aktueller Jahresbericht des Muko e.V.

Alle guten Dinge sind drei im Mai :-)

Der aktuelle Jahresbericht des Mukoviszidose e.V. ist jetzt online abrufbar. In diesem Jahr mit Fotos rund um meine Transplantationszeit. Als wir die Fotos gemacht haben, war das eigentlich nur als privates Fototagebuch gedacht .Jetzt könnt ihr mich auf dieser Reise begleiten - was zugegeben erst einmal ein merkwürdiges Gefühl ist. Wenn ich mir das jetzt anschaue, kann ich gar nicht glauben, dass schon fast zehn Monate vergangen sind. Was war das für ein turbulentes Jahr. Unglaublich, dass ich vier Wochen bevor ich an der Ecmo (eine Art Herz-Lungen-Maschine) hing noch in Disneyland Paris war.
Im Herbst, wenn ich wieder ins Ausland fahren darf, wird Disney auch unser erstes Reiseziel sein. Eine Art Abschluss und Neuanfang :-)

Hier der Link zum Jahresbericht

Und dazu noch ein paar einleitende Worte von mir:
https://www.youtube.com/watch?v=mJSFzdYKqFs

Sonnige Grüße

Miriam

mein Wunder

Im März diesen Jahres bin ich transplantiert worden und nach wie vor ist das Ganze für mich noch ein großes Wunder. Es ist so schön wieder all die Dinge machen zu können, die vorher undenkbar waren. Und es ist großartig nicht mehr so erschöpft zu sein und genug Energie für den ganzen Tag zu haben.
Passend dazu habe ich nun ein neues Frühstücksbrettchen:

Genießt das Leben - so wie ich!
Insa

Mundschutz im Modetrend

Wenn man transplantiert ist, dann gehört der Mundschutz ja zum täglichen Leben. Damit es aber im Gesicht nicht zu langweilig zugeht, haben wir inzwischen jeder eine kleine Kollektion, die wir Euch gerne präsentieren wollen.

Leider gibt es grundsätzlich beim Mundschutz ein eher überschaubares Angebot. Aber passend zu den Farben der sonstigen Klamotten kann man immerhin ein wenig (meist mit Pastelltönen) variieren.

Bei Amazon und Ebay kann man gut und günstig die verschiedensten Farben kaufen. Den bunt gemusterten Mundschutz gibt es z.B. bei Praxisdienst.de.
Andere frühliche Mundschutze bietet die Firma Zhermack an (Bestellung geht nur telefonsich).

Natürlich gibt es auch Mundschutze aus Stoff - bei denen wir aber nicht wirklich sicher sind, ob sie sicher sind! Dementsprechen ziehen wir lieber noch einen neutralen "richtigen" Mundschutz drunter.
Miriam hat diese beiden Hübschen (rechtes Bild) mit Smilie und Totenkopf für sich entdeckt.

Die beiden anderen Gemusterten auf der linken Seite kommen aus China. Sie sind ein ganz besonderes Mitbringsel aus einem China-Urlaub einer guten Freundin. Dort gibt es quasi an jeder dritten Ecke einen Laden, der ein riesiges Mundschutz-Sortiment aus allen möglichen Stoffen/Mustern/Farben im Angebot hat. In China wird aufgrund des Smogs sehr oft von sehr vielen Leuten ein Mundschutz getragen und gilt deshalb schon als modisches Accessoire.
Im Gegensatz zu dem deutschen 08/15-Mundschutz in Lindgrün oder Hellblau ist das echt der Knüller.

Und weils so schön ist, hier noch ein Bild:

Mundschutz-Shooting für Mukomania! Alle Kuscheltiere sind mit am Start.

Bis zum nächsten Mal,
Insa

Ostergrüße

Heute schicken wir euch aus der Reha-Klinik ganz liebe Ostergrüße. Das Leben nochmal so neu erleben zu dürfen ist das großzügiste und großherzigste Geschenk was man bekommen kann.Wir danken den Familen der Spender wirklich sehr.Wer hätte vor einem Jahr gedacht, dass wir dieses Ostern beide mit einer Spenderlunge erleben dürfen.

Wir hoffen, ihr könnt die Ostertage genauso genießen wie wir.

Alles Liebe und bis bald

Insa und Miriam

Der Kuschelkittel

Haustiere gehören ja nicht gerade zu den Freunden der Transplantärzte, aber trotzdem darf man sein Haustier inzwischen meist behalten. Zum Glück!

Mein Kater liebt es, wenn ich mich auf die Erde setze und er auf meinen Schoß klettern kann. Dann heißt es kraulen und bitte zwei Stunden nicht bewegen. Natürlich gelten jetzt einige Vorsichtsmaßnahmen und gerade für die erste Zeit habe ich mir einige Einmalkittel bestellt. Den Kittel werfe ich mir über die Beine und so können wir auch weiterhin kuscheln.

Erstaunlicherweise kann dieser Kittel nicht nur das. Er schütz mich, er scheint gemütlich zu sein UND er hat ein integriertes Katzenspielzeug! Das sind ja gleich drei Dinge aud einmal ;-) Was haben wir unserm Merlin schon an Spielzeug angeschleppt: Mäuse, Catnip-Kissen, Bälle in allen möglichen Ausführungen, Seile, Angeln mit Federn und und und. Aber er ist ein ausgelasteter Draußen-Kater und guckt uns jedes mal nur ganz empört an. Aber an dem Einmalkuschelkittel sind diese Bänder zum zuknoten und auf die geht er ab wie nix (Wotstpiel wie Schmidt's Katze erspare ich mir mal). Damit kann er Stunden spielen und hüft und springt wie ein junges Kitten. Außerdem ist er inzwischen so auf diesen Kittel getriggert, dass ich mich nach einiger Zeit einfach davonstehlen kann und er noch ewig auf dem Kittel weiter schläft. Manchmal reicht es schon, ihm einfach den Kittel auf die Erde zu legen und schon kuschelt er sich ein und schläft.


Wir wünschen euch also auch nach einer TX eine kuschelige Zeit mit euren Haustieren :-)

Miriam

Miriams Lungenkuchen

Nachdem sich die Backöfen und Bäuche von dem Weihnachtsplätzchenmassaker erholt haben, ist es Zeit für etwas Neues. Wie wäre es denn mal mit einem Lungenkuchen!? Meinen habe ich schon vor einiger Zeit für eine Autogene-Drainage-Fortbildung gebacken. Für diesen ersten Versuch habe ich einen einfachen Biskuitteig genommen und rosa eingefärbt. Ummantelt wurde er mit ebenfalls rosa eingefärbter Buttercreme.

Die Luftröhre ist aus Marzipan und da es eine CF-Lunge sein sollte, durfte natürlich eine Füllung mit grüner Buttercreme nicht fehlen :-)

Guten Appetit

Miriam

Etwas anderen Tabletten

Tabletten gehören zu unserem Leben ja nunmal dazu. Also habe ich mich im Internet mal auf die Suche nach Tabletten der etwas anderen Art gemacht und bin tatsächlich fündig geworden.

Top 1: Nein - nicht Kreon im neuen Gewand... diese hübschen Dinger im Glas sind Pinnwand-Nadeln.

Das ist das Essential Vita-pins Push Pin Set! Auf der Webseite von Madcloth.com habe ich diese originellen Pins / Reißzwecken entdeckt. Leider sind die Teile derzeit ausverkauft (scheinbar hat die Idee mehreren Leute gefallen) und meine Pinnwand muß noch warten.

Dann gibt es so was Schönes wie die Pillen-Pillendose! Warum auch nicht?!

Gefunden bei Indavo Werbeartikel... und irgendwie auch ganz neckisch.
Die Pillendose ist 85 x 32 mm groß. Ein paar Kreon passen also hinein.
Diese Pillendose wird von diversen Werbemittelherstellern angeboten, die dann aber immer nur in der Stückzahl von 50 oder 100 zu haben sind. So viel wollte ich dann doch nicht bestellen... also habe ich ebay durchstöbert und dort auch diese coolen "Tabletten" entdeckt und sofort gekauft:

Zuerst dieser schicke Pillen-USB-Stick (gibt es auch in rot/weiß). Das Ding mußte ich unbedingt haben und es wurde mir auch noch in einer hübschen Dose zugeschickt! Der Stick hat 8 GB - es paßt also ordentlich Inhalt drauf oder sollte man sagen... Wirkstoff rein?!

Als nächstes habe ich mir diese Stifte bestellt:

Die Kugelschreiber sind relativ klein, aber da man sie wie ein Teleskop ausziehen kann, funktioniert auch das Schreiben recht gut. Leider haben die bunten "Vitaminpillen" alle die gleiche Schriftfarbe.

Zu Risiken und Nebenwirkungen lesen Sie die Packungsbeilage und fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker!
Insa

Kleiner Nachtrag:
Gerade eben habe ich noch ein witziges Gimmick im Netz entdeckt: Die Pillen für die dunkle Jahreszeit....

Neue Wege gehen mit den Sunlight Pills! Yeah!
Laß die Sonne rein!
Insa

Noch eine kleiner Nachtrag:
Vor ein paar Tagen haben ich ein ganz tolles Geschenk vom Miriam bekommen! Diese sensationellen Kopfhörer:

Sie passen so wunderbar in meine "Tablettensammlung" dass ich sie Euch nicht vorenthalten möchte.
Insa