Bonn, die Zweite

Hier noch ein kleiner Nachtrag zu unserem Bonn-Ausflug:

Nach fast zwei Jahren Pause konnte ich im November letzten Jahres wieder mit Ballett angefangen. Allerdings habe ich inzwischen ja so einen tollen CF- und Medikamenten-Bauch, dass ich nicht mehr in meinem klassischen Ballett-Trikot mitmachen mag. Leider finde ich bei uns in der Kleinstadt aber auch nichts anderes.

Der glückliche Zufall wollte es, dass neben unserem Hotel in Bonn ein super Ballett-Laden war. Wie Insa ja schon erwähnt hat, waren wir ein recht skurriles Duo. Ich möchte nicht wissen, was die Verkäuferin gedacht hat, als wir beide mit Mundschutz in den Laden kamen, ich humpelnd am Rollator und auf der Suche nach Ballett-Outfits für Schwangere oder in Übergröße. :) Sie hat sich aber nichts anmerken lassen und tatsächlich etwas für mich gefunden! Jetzt muss nur noch mein Fuß wieder gesund werden, und dann freue ich mich schon riesig auf meine nächste Ballettstunde.

Passend dazu ein Foto aus dem Jahr 2010 - mein einziges Mal auf Spitzen!

In diesem Sinne viel Spaß heute Abend bei Let's Dance mit unserem diesjährigen Schutzengel vom Muko e.V. Massimo.

Miriam

Terminator und Humpelstielzchen

Wir waren mal wieder unterwegs... am letzten Montag lag ein Termin beim Muko e.V. an und Miriam und ich haben spontan ein nettes Bonn-Wochenende daraus gemacht.

Unsere Unterkunft war ein wirklich tolles Hotel direkt am Rhein - die Zimmer waren mit Rheinblick und total klasse.

Auch das Personal war sehr bemüht. Beim Frühstücksbuffet brachte man uns alle erlaubten Speisen direkt aus der Küche. :-)

Das einzige Manko an diesem Wochenende war, dass Miriam und ich ein ganz spezielles Pärchen abgegeben haben. Passend zur Reise (weil solche Sachen passieren ja immer am Wochenende und IMMER, wenn man es so gar nicht gebrauchen kann) war mir am Samstag abend eine Ader im Auge geplatzt. Dies kommt wohl bei Transplantierten häufiger mal vor. Und es sieht echt schrecklich aus... Also lief ich schön mit rotem Auge rum, dazu der Mundschutz (die Grippe- und Infektwelle ist ja noch sehr aktiv) - neben mir Miriam, die seit ihrer Knöchelverstauchung nur noch humpeld am Rollator unterwegs ist... ich möchte nicht wissen, was die Bonner über uns gedacht haben.

Aber es war trotzdem sehr schön. Und von solchen Kleinigkeiten läßt sich ein Muko ja sowieso nicht aufhalten oder abschrecken. Also ging es am Sonntag zur Führung des alten Plenarsaals. Das war richtig interessant. 

 

An einer Glasscheibe stand ein Gedicht, von dem ich einen kleinen Teil abfotografiert habe, weil ich es ganz passend fand: "gehen als freunde". 

Danach haben wir uns mit einer Bonner Transplantierten zum Quatschen getroffen - auch das war supernett.

Montag ging es dann zum Muko e.V. zur Redaktionssitzung und vor der Rückreise natürlich nochmal zu Haribo!

Rheinische Grüße

Insa

Geschäftsidee?

Manchmal läuft man so durch eine Stadt und stolpert 'hoppla' über einen Laden.
(Achtung! Kurze Abschweifung! Wenn ich mir selbst vor gut einem Jahr diesen ersten Satz in die Feder diktiert hätte, dann hätte ich mir selbst den Vogel gezeigt! Einfach so durch die Stadt laufen?! Just for fun? Da hätte mein Vor-Transplant-Ich nur noch milde gelächelt und das Nach-Transplant-Ich für verrückt erklärt. Aber zurück zum Thema...)
Miriam hat also dieses "Atemluftstudio" entdeckt und wir haben echt gerätselt, was sich dahinter verstecken könnte. Also auf ins Internet... aber die Recherche war gar nicht so einfach.

Die passende Webseite war schnell gefunden, doch der richtig schwierige Teil kam erst danach. So viel nichtssagendes Schwallawalla habe ich selten auf einer Webseite gelesen...  Nachdem wir uns durch diverse Seiten gekämpft hatten, waren wir etwas schlauer. Dieser Anbieter hat quasi sowas wie Sauerstofftherapie im Angebot, nur, dass er dabei selbstentwickelte Geräte benutzt. Diese Geräte sind wohl ganz weit entfernt vergleichbar mit Sauerstoff-Kompressoren, aber sie funktionieren irgendwie anders. Wenn ich das richtig verstanden habe, dann reinigen sie die normale Luft mit Filter und Licht - oder so. Aber wer weiß, für den Welnessbedarf scheint es genau das richtige zu sein... und wenn man damit sogar einzelne Läden betreiben kann, dann muß es ja eine sensationelle Geschäftsidee sein...

Luftige Grüße,
Insa

Besuch im Phaeno

Vor einigen Wochen waren Miriam und ich in Wolfsburg im Phaeno. Das Phaeno ist mehr Experimentierlandschaft als Museum - es gibt dort zu Naturwissenschaften und Technik richtig viele Experimente, Tests, Aufbauten.. ach, alles Mögliche eben. Und das Interessante daran ist, das man überall selbst etwas ausprobieren oder drücken oder hebeln oder sonst was machen kann. (Der Händedesinfektionsgebrauch ist dementsprechend hoch!)
Es gibt z.B. einen Feuertornado, der dort künstlich erzeugt wird (und daneben wirds richtig warm!) und ich selbst fand einen kleinen Raum mit sehr schrägem Fußboden am spannensten. Selten hatte ich so Schwierigkeiten die Balance zu halten und frei zu stehen... das war echt witzig.

Im Phaeno haben sie auch einen kleinen Bereich zum Thema Genetik. An einem Computer wird dort z.B. an verschiedenen Beispielen Vererbung erklärt - und was soll ich sagen? Da war tatsächlich Mukoviszidose dabei. Wie cool ist das denn bitte?!

 

Leider benutzen sie dort die doch etwas veraltete Bezeichung "Kaukasier", was vielleicht besser mit "hellhäutige Menschen" beschrieben werden sollte...

Aber es ist trotzdem toll so etwas in einem Museum zu sehen. Mukoviszidose spricht sich vielleicht doch so langsam herum.

Autosomal-rezessive Grüße!
Insa

Essen gehen nach einer Lungentransplantation

Nach so einer Lungentransplantation ändert sich ja so einiges und man wird vor so manche Herausforderung gestellt. Für uns war (und ist) das Thema Essen immer so eine Schwierigkeit gewesen. Denn die Parole lautet: "keimarmes Essen".
Zu Hause in der eigenen Küche mit den eigenen Einkäufen ist das auch alles meist kein Problem. Doch richtig spannend wird es im Restaurant... Keine Getränke aus Zapfanlagen, keine Eiswürfel, nur durchgekochtes Essen, keine Salatdeko usw. Mal ganz davon abgesehen, dass die meisten Sachen auf den Speisekarten (vor allem Vor- und Nachspeisen) sowieso nicht in Frage kommen.
So etwas kann manchmal echt frustig sein. Wenn man Glück hat, dann trifft man wenigstens auf verständnisvolle Kellner. Das hilft aber alles nichts, wenn sich der Koch in seiner Ehre gekränkt fühlt und einen Teller nicht ohne Deko aus seiner Küche gehen lassen kann und doch noch einmal die Pfeffermühle drüber schwenkt.
Miriam hat die Erfahrug in Frankreich gemacht, dass dort die Restaurants gleich übervorsichtig wurden, als sie nur "lungentransplantiert" gehört haben. Das führte dann dazu, dass die Bedienung ihr lieber gar kein Essen servieren wollte, aus Angst etwas Falsch zu machen. Und das kanns ja nun auch nicht sein.

Die "TX-Speisekarte"

Damit in Zukunft die Restaurantbesuche etwas einfacher ablaufen (hier oder im Ausland) hat ein Freund von uns (DANKE Alexander!) zusammen mit der Dipl.-Ökotrophologin Uta Reinecke aus der Klinik Fallingbostel die sogenannte "TX-Speisekarte" geschrieben.

Das sind kleine Kärtchen, die man sich ausdrucken kann und auf denen in deutsch, englisch, spanisch und italienisch (andere Sprachen folgen noch) alle wichtige Punkt zum Thema "keimarm" zusammen gefaßt sind - kurz und knapp.
Das ist eine echt tolle Idee.
Und hier kommt auch schon der Link: www.tx-speisekarte.de

Guten Appetit!
Insa

mein Lieblingscartoon

Seit einiger Zeit bin ich sehr großer Fan von Ralf Ruthe. Er zeichnet wirklich sehr geniale Cartoons (hat auch einige kurze Filmchen am Start) und seine Art von Humor kommt der meinen sehr entgegen.
Mein absoluter Lieblingscartoon ist einer mit zwei Bäumen - ein "Arztbaum" und ein "transpantierter Baum". In diesem Witz steckt so viel Wahrheit drin! Denn bei mir ist es leider so, dass sich seit der Transplantation nur noch friere. Erst als wir im Hochsommer die 30-Grad-Marke überschritten hatten, konnte ich meine Fleecejacke mal ausziehen ohne gleich zu frösteln...
Da wird sich wohl der ein oder andere immunsupprimierte TXler in diesem Cartoon wiederfinden.... wir sind der Baum!
Leider darf ich hier die Zeichnung nicht veröffentlichen und kann Euch nur einen direkten Link zum Cartoon anbieten. Aber diesen lege ich Euch ganz besonders ans Herz - klickt ruhig mal durch, es lohnt sich!

Vor der Transplantation war ein anderer Cartoon einer meiner Favoriten - ich nenne ihn: "Wenn das Röntgenbild alles sagt."

Nicht unterkriegen lassen!
Insa

Früher

Vor kurzem laß ich in der Hannoverschen Allgemeinen Zeitung einen kleinen Artikel der mit den Worten begann: "Früher, als früher noch früher war..". Das fand ich einen echt hübschen Einstieg und ich überlegte, wie mein "früher" so war.
Als Muko-Patientin habe ich mir in den letzten Jahren manches Mal gewünscht in das frühere Ich zurückzukehren - früher (als Kind) wußte man einfach, dass wenn man für 14 Tage ins Krankenhaus muß, dann greifen die Medis und es geht einem nach zwei Wochen wieder prima... Man dachte, die Ärzte und Krankenschwestern haben immer und zu jeder Zeit das passende Mittel zur Hand... Man hatte so ein Grundvertrauen und wußte, alles wird wieder gut. Früher. Schöne Zeit. Dieses Gefühl hätte ich gerne manchmal zurück gehabt.

Aber das Jetzt ist auch gar nicht so schlecht. Anders natürlich. Selbstbestimmt. Ich lebe bewußter und genieße die schönen Momente (von denen es zur Zeit so viele gibt!). Was will man mehr?!

Vor der Transplantation hatte ich auch manchmal den Gedanken, wie cool es wäre, wenn man zurück in die eigenen zwanziger Jahre hüpfen könnte - mit dem Wissen von heute (natürlich!) aber dem Gesundheitszustand von damals. Was für ein Traum.

Und was soll ich sagen? So eine Transplantation machts möglich! Zack! Wieder jung! Also quasi...
Es hat mich fast umgehauen, als mir dies so bewußt wurde... dass die Fitness und die Lungenfunktion von damals (meiner besten Zeit) jetzt tatsächlich noch besser ist. Wer erlebt sowas schon?
Dementsprechend freue ich mich wirklich nach all den Strapazen im Hier und Jetzt angekommen zu sein.

In diesem Sinne: Carpe Diem.
Insa