Wenn das Schicksal verbindet

... oder: Mit der Kastanie per Du.

Wer mit Mukoviszidose zu tun hat, der lernt früher oder später das Bakterium Pseudomonas kennen. In den meisten Fällen ist es die Untergattung Pseudomonas aeruginosa und ich möchte es mal so formulieren: eine richtige Freundschaft wird es zwischen uns nie.
Der Scheißkerl Der Pseudomonas nistet sich leider irgendwann in der Lunge ein, weil Mukos einen ganz wunderbaren Nährboden (durch den zähen Schleim) in ihrem Atemorgan haben. Am Anfang wird man das Bakterium durch Antibiotika oftmals wieder los, aber mit der Zeit setzt es sich fest und ist dann Untermieter auf Lebenszeit - ohne vorher freundlicherweise mal gefragt zu haben...
Der Pseudomonas ist oft mit Schuld daran, dass die Lunge mehr verschleimt, ich die Lungenfunktion verschlechtert und das Atmen immer schwieriger wird.

Vor kurzem machte mich eine gute Freundin (Danke Petra) auf einen Artikel aufmerksam, in dem stand, dass es in Deutschland (aber auch in den Niederlanden, Belgien und England) ein Kastaniensterben gibt. Das Erstaunliche oder eher Erschreckende an dieser Nachricht ist aber die Ursache für dieses Absterben: Pseudomonas! In diesem Fall der Pseudomonas syringae pv. aesculi.

Pseudomonas macht nicht nur Mukos Probleme

Mein erster Gedanke: ER ist überall!
Und dann gingen mir diverse Fragen durch den Kopf:
- Darf ich jetzt noch unter einer Kastanie stehen oder nah daran vorbei gehen?
- Oder muß ich vielleicht extra Abstand halten, um den Kastanienbaum nicht noch mehr zu gefährden?
- Können Kastanien husten?

Laut Internet sind die Anzeichen, dass ein Kastanienbaum von Pseudomonas befallen ist u.a. ein bräunlicher bis schwarzer Ausfluss aus der Rinde. (Mukos werden vielleicht jetzt eine bestimmt Assoziation haben, die ich nicht weiter kommentiere.) Dabei sterben größere Kronen- und Rindenteile ab und dann stirbt der ganze Baum.
Dieses Schicksal verbindet uns und ich sehe die Kastanien in meiner Nachbarschaft nun mit ganz anderen Augen. Ich würde so gerne helfen und sogar meine Antibiotika zur Verfügung stellen, aber das scheint keine Option zu sein....
(Bei uns Mukos gibt es immerhin die Möglichkeit der Lungentransplantation - aber was sollte bei einem befallenen Baum transplantiert werden?)
In einem anderen Artikel zu diesem Thema fand ich den Hinweis zu Hygienemaßnahmen! So soll die"Desinfektionen der Schnittwerkzeuge bei Schnittmaßnahmen" der Verschleppung von Erregern vorbeugen.
Das alles kommt einem ja schon irgendwie bekannt vor...

In Nordrhein Westfalen versucht man nun einen Hybrid zu finden, der gegen das Bakterium immun ist und so die Kastienpopulation retten soll. Ich hoffe, es gelingt, denn was wäre die Welt ohne Kastanien - vor allem ohne Kastanienmännchen im Herbst?
Insa

Lieblingsbecher II

Vor ziemlich genau vier Jahren, hat Insa in unserem ersten richtigen Post ihren Lieblingsbecher vorgestellt (mein-lieblingsbecher). Meine Güte, was ist in den vier Jahren alles passiert. Wirklich unglaublich. Heute will ich in Anlehnung an Insas Post meinen derzeitigen Lieblingsbecher und seine Geschichte vorstellen.

Meine Ballett-Tasse habe ich von Insa zu Weihnachten geschenkt bekommen. Wie nun die meisten wissen, fiel Weihnachten für mich ja aus und so stand dieses Geschenk, was Insa mir schon ein paar Wochen vorher mitgegeben hatte, vergessen im Keller. Irgendwann, so ca. im Mai/Juni, fragte Insa, ob ich eigentlich mein Weihnachtsgeschenk aufgemacht habe. Und so konnte ich mitten im Jahr Weihnachtspäckchen auspacken :-)

Jetzt muß man ja die letzten schönen Tage ausnutzen und sich am besten noch einmal gemütlich mit einer schönen Tasse Cappu oder Kakao und einem Buch auf die Terrasse setzen. Eine kleine Auszeit, die auch zu den Dingen gehört, für die man sich eigentlich viel häufiger Zeit nehmen sollte.

Auf einen goldenen Herbst,
Miriam

P.S.: Ich weiß jetzt auch warum diese Pürierstäbe auch Zauberstäbe genannt werden: Beim Versuch ein bisschen Sahne für den Cappu zu schlagen, habe in der Küche ein wunderschönes Winterwunderland gezaubert...aus Sahne. Ich bin dann mal putzen.

Meine Connichi Ausbeute und das E-Bike

Ich hab in den letzten Jahren ja schon mehrfach berichtet, dass meine Schwester ein großer Fan der japanischen Filme und Comics ist und wir gerne zu der größten von Fans organisierten Convention - der Connichi - nach Kassel fahren (spiel-mit-gegen-den-tod und wo-man-mit-mundschutz-mal-nicht-auffallt). Merkwürdigerweise ist es zwar ihr Hobby, aber ich finde immer etwas zum Geld ausgeben. In diesem Jahr habe ich zum Beispiel diese Kette mit Lungenanhänger gefunden:

Und für meine Mundschutzmaskensammlung (tolles Wort für Scrabble) durfte dieser hier mit nach Hause:

Außerdem hatte ich doch letztes Jahr von einer Bekannten auf der Convention Hello-Kitty-Masken bekommen. Auch wenn die großen Kostüme dieses Jahr weg fielen, konnte ich eine der beiden Sorten endlich mal tragen:

Dann noch ein kleiner Nachtrag zum E-Bike (ein-e-bike-fur-miriam). Ich bin sooooo happy!!!! Was war das bitte für eine Überraschung, Wahnsinn. Und nix hat Insa (oder meine Familie, oder oder oder) verraten. Ich bin auch gleich am nächsten Tag mit dem Fahrrad zur Physiotherapie gefahren, einfach genial. Tja, und nur drei Stunden später breche ich mir - ganz ohne Fahrrad - den Fuß...das nenne ich Ironie. Danke Cortison. Jetzt starre ich das Fahrrad jeden Tag sehnsüchtig an und freue mich ganz ungeduldig darauf, wieder fahren zu können. Aber dann....das sag ich euch :-)

am Ziel angekommen

zum Glück kein Gips

Kommt gut in den Oktober

Miriam

Fünfter Schutzengellauf in Lammspringe, Preisverleihung und Muko im Unterricht

Am 24. August fand der fünfte Schutzengellauf in Lamspringe statt. Alle zwei Jahre laufen dort Kinder und Jugendliche für unser Haus Schutzengel in Hannover (haus-schutzengel-miriam). Über den Lauf habe ich ja 2014 schon mal berichtet (schutzengellauf-in-lamspringe) und kann das eigentlich alles nur wiederholen: Super schöne Laufstrecke, tolle Kinder und Jugendliche, engagierte Helfer und klasse Wetter.

In dieser Woche stand nun die erlaufene Summe fest und es gab die Preisverleihung in der Grundschule Lamspringe. Das ist nämlich auch das besondere dort, dass der Lamspringer Förderverein unglaublich tolle Preise für die Läufer organisiert (so wie Insa das in Hannover ja auch macht), die dann in einer Tombola nach Alter gestaffelt verlost werden. So gab es zum Beispiel die Möglichkeit, bei einem Länderspiel in Hamburg mit der Tschechischen Nationalmannschaft einzulaufen. Ein Junge hat so geweint vor Freude, dass die Lehrerin auch noch anfing und ich mich echt mega beherrschen musste, um nicht ebenfalls zu weinen. Ja, ich habe mal nicht mitgeheult, wer hätte das gedacht ;-) . Für zwei Mädels gab es doch tatsächlich zwei Statistenrollen bei "In aller Freundschaft - die jungen Ärzte". Mal sehen ob sie uns in ein paar Wochen berichten, wie es am Set einer Arztserie so ist. Kurz um, es hat wieder viel Spaß gemacht dabei zu sein und die Freude der Kinder und Jugendlichen mitzuerleben.

Und was fehlt noch?...Genau, das wichtigste, der Spendenbetrag: 9500 Euro sind zusammengekommen!!!! Damit hat Lamspringe mit ihrem Jubiläumslauf insgesamt schon mehr als 62.000 Euro erlaufen. Vielen Dank!!!

Was ich aber auch richtig richtig gut finde: Die Schule bereitet die Kinder ganz toll auf den Lauf vor. Mukoviszidose ist Thema im Unterricht, die Kinder gucken einen Film und wissen ganz genau, warum sie um den Teich rennen sollen. In diesem Jahr gab es nach der Preisverleihung jeweils eine Unterrichtsstunde mit den dritten und den vierten Klassen, wo sie mir noch ganz viele Fragen stellen konnten. Das war wirklich spannend und hat unglaublich viel Freude gemacht! Die Kids waren sooo süß und neugierig und einfach klasse. Ich glaube wir hätten mit allen Klassen drei Stunden machen können und sie hätten noch weiter gefragt. Tat mir richtig leid, dass ich nicht allen antworten konnte. Nebenbei gab es noch ein bisschen Matheunterricht bei den Fragen wie oft ich in meinem Leben schon im Krankenhaus war (wohl um die 120 mal) und wie viele Tabletten ich im Jahr nehme (da war ein Ruf 180.000 ... sind aber nur 21.000 *lach*). Wie es sich anfühlt mit Muko zu leben, fand ich echt schwierig, da ich es ja gar nicht anders kenne. Andere Fragen, z.B. ob ich etwas nicht essen darf, vermischen sich natürlich jetzt mit dem "Nach-Tx- Zustand". Und wie immer ist es irre auf was Kinder so kommen und über was sie nachdenken. In der vierten Klasse war dann auch schon die Frage wichtig, ob ich denn "Party machen" könnte. Ansonsten natürlich Schwimmen gehen, Sport machen, warum ein Rollstuhl wenn meine Beine doch nicht krank sind, Freunde haben, Kinder kriegen und Haustiere. Und wenn Vögel als Haustiere verboten sind, was ich denn dann draußen im Garten mache :-)

Aber es gab auch richtig schwierige Fragen, vor allem da ich die Kinder ja nicht kannte und nicht genau einschätzen konnte. In der dritten Klasse wollten sie z. B. wissen, wie sie die neue Lunge reingemacht haben. Das ging noch und ich hab ihnen ein bisschen die Ansätze der Narben gezeigt. In der Vierten ging es dann aber zur Sache, wo denn so eine neue Lunge herkommt und daraufhin als Ergänzung ob man da jeden Toten nehmen kann. Uff, ich gebe zu, da hab ich ein bisschen länger überlegt wie ich das gut erkläre. Da hätte ich abends in einigen Familien gern mal Mäuschen gespielt, was die Kinder dort so erzählt haben.

Ach ja, ein Junge fragte, was denn passiert wäre, wenn die Herz-Lungen-Maschine kaputt gegangen wäre. Ich: Dann wäre ich ich gestorben. Kind eins: Dann wärst Du jetzt nicht hier. Kind zwei: Das wäre aber schade. Wie süß, da geht einem doch das Herz auf :-) Und einige Kinder erzählten mir dann auch von ihren Krankenhaus Erfahrungen oder das sie eben auch inhalieren müssen / mussten.

Insgesamt eine wirklich bereichernde Erfahrung! Ich freue mich schon auf das nächste Mal.

Liebe Grüße

Miriam

Ein E-Bike für Miriam

Am Montag war ich in streng geheimer Überraschungssache unterwegs. Miriam sollte ein E-Bike als Leihgabe bekommen! Und da wollte ich natürlich unbedingt dabei sein.

Schon seit Miriam klein ist engagiert sich ihre Familie in der CF-Selbsthilfe Braunschweig (CF steht für Cystische Fibrose und ist ein anderes Wort für Mukoviszidose. Vor 30 Jahren wurde CF häufiger genutzt als Mukoviszidose - weils einfach einfacher ist!)
Früher war die Selbsthilfe fast die einzige Möglichkeit sich mit anderen Mukos oder Muko-Familien auszutauschen. Heute haben alle Internet und Whats App, da läuft manches einfacher, schneller und direkter.
Inzwischen ist Miriam sogar die 2. Vorsitzende des Vereins und engagiert sich ganauso stark, wie vor 20 Jahren. Man kann also sagen: Sie ist ein fester Bestandteil der Braunschweiger Selbsthilfe und gehört mit zum Inventar. Dementsprechend hat der (restliche) Vorstand kurzerhand beschlossen, ihr eine Freude zu machen und ihr ein E-Bike zur Verfügung zu stellen. In der Hoffnung, dass sie damit flexibler wird und kurze Strecken nicht immer mit dem Auto fahren muß.
Gesagt, getan.

Nun fand feierlich die Übergabe statt - und Miriam wußte von nichts.
Ich kann sagen: Sie war echt geplättet, als sie uns vor ihrer Haustür sah - zusammen mit dem Fahrrad. Und sie hat sich gefreut wie Bolle.

Die erste Fahrt

Nach kurzer Einweisung ging es gleich aufs Fahrrad und die erste Testrunde wurde flott absolviert. Das ging richtig gut.
Jetzt fehlt nur noch der Fahrradhelm und ihr Heimatort wird eine ganz neue, superschnelle Miriam erleben.

Ich freu mich so für Dich, Miriam. Gib Gummi!
Insa

Lungentransplantierte bei den Paralympics

Derzeit laufen in Rio die Paralympics. Ich bin ja schon ein großer Sportfan - aber ein noch größerer bin ich von den Paralympics. Was die Sportler dort alles leisten. Was sie für Zeiten laufen oder für Bestmarken werfen oder wie sie sich durchkämpfen bis ins Finale, finde ich immer schwer beeindruckend. Vor allem, wenn man bedenkt, in welcher Weise sie eingeschränkt sind.

In diesem Jahr ist mit Fransziska Liebhardt auch eine lungentransplantierte Sportlerin mit dabei. Bzw. wir wollen hier ganz genau sein: Sie lebt mit einer Spenderlunge und mit einer Spenderniere!
In Rio wird die Leichtathletin beim Kugelstoßen und beim Weitsprung an den Start gehen. Das war vor einigen Jahren noch unvorstellbar. Die frühere Volleyballerin erhielt die Diagnose "Kollagenose" (eine Autoimmunkrankheit) und ihr Körper war damit leider schnell am Limit. Es folgte (kurz vor knapp) die Lungentransplantation, dann ein Schlaganfall (mit der Folge einer halbseitigen Spastik - deswegen startet sie auch bei den Paralympics) und nach einem Nierenversagen spendete ihr Vater ihr eine seiner Nieren.
Sag nochmal einer, der Mensch könne nichts aushalten. Frau kann.

Ein Motto von Franziska ist: "Leben ist gar nicht schwer. Man muss einfach immer einmal mehr aufstehen als man umgeworfen wird!" Das kann ich so unterschreiben.
Ich wünsche ihr von hier aus eine wunderbare und erfolgreiche Zeit in Rio und werden die Daumen drücken.

Wer noch mehr über Franziska lesen möchte, dem empfehle ich ihre Webseite: www.franziska-liebhardt.de

Viel Spaß beim Paralympics-Gucken,
Insa

Herausforderung Mundschutz

Manchmal frage ich mich ja, ob ich noch merke, was ich mache... aber vielleicht haben das einige andere Mundschutzträger auch schon mal von sich gedacht. Ich sitze z.B. beim Arzt im Wartezimmer, habe einen Mundschutz auf und dann sehe einen kleinen Fussel oder so. Was mache ich? Ich fange an zu Pusten! Großartige Idee. Mit Mundschutz! Gehts noch?

Ganz etwas Besonderes ist auch die Herausforderung Mundschutz PLUS Brille. Bei mir beschlägt das gute Stück nämlich immer und ich kann nicht wirklich viel sehen. Schade eigentlich.

Was man auch tunlichst unterbleiben lassen sollte ist: Während des Tragens eines Mundschutzes ein scharfes Kräuterbonbon lutschen. Never ever. Da die Atemluft nicht ungehindert entweichen kann, sondern sich Ritzen suchen muß, geht sie nach oben hin weg - d.h. direkt in die Augen. Autsch!

Dies Foto entstand im Frühjahr in Berlin bei Madame Tussauds.

Vorgestern wurde ich übrigens beim Einkaufen an der Kasse vorgelassen. Ich war etwas irritiert. Aber die beiden Damen deuteten mir an, dass das aufgrund des Mundschutzes gar kein Problem sei - ich hatte aber gar nicht danach gefragt. :-)

Manchmal freuen sich die Leute auch, wenn sie entdecken, dass der Mundschutz farblich zur restlichen Kleidung abgestimmt ist. Und ich freu mich mit.
Dass einige Angst bekommen, wenn sie mich mit Mundschutz sehen, gibt es ebenso immer wieder. Manche suchen extra Abstand an der Kasse oder setzen sich im Bus weg. Alles schon erlebt. Da finde ich es nur schade, dass sie mich nicht fragen, warum ich das gute Stück trage. Ich würde es ihnen gerne erklären und ihnen die Angst nehmen.

Habt Ihr auch solche Geschichten auf Lager? Laßt es uns wissen.
Insa