Freitag, 16. Dezember 2016

Auf der dunklen Seite der Atmung

Ok, ich will ehrlich sein: Ich bin kein Science-Fiction-Fan. So. Jetzt ist es raus. Es ist einfach nicht mein Ding.... Da aber mein Mann gerne so Zeug guckt, kenne ich diverse Szenen oder Ausschnitte aus den "wichtigen" Filmen natürlich trotzdem.

Jetzt gibt es einen neuen Kinofilm aus dem Star Wars-Universum: "Rouge One- A Star Wars Stroy" und dazu haben wir einen mega-coolen Trailer im Netz entdeckt.

Der Trailer und vor allem das Ende ist superklasse. Ich finde es toll, wenn Firmen nicht ihr Produkt in den Mittelpunkt stellen, sondern einfach mal einen guten Zweck. Das hat Größe.

Wahrscheinlich fühlt sich wohl jeder Muko irgendwann mal wie der dunkel Lord! Aber seien wir ehrlich, es ist nur bedingt witzig, wenn andere einen immer wieder darauf hinweisen müssen und meinen, sie hätten dann noch einen total neuen und originellen Spruch gemacht... Es ist kein großartiges Vergnügen mit Sauerstoff rauszugehen oder mit dem Beatmungsgerät zum Sport.
Ich kann mir schon vorstellen, warum der Junge in dem Spot diesen Helm trägt.

Und natürlich ist es immer so: Wenn man möglichst leise und unauffällig atmen möchte (z.B. im Kino oder bei einer Geburtstagsansprache), dann rebelliert der Körper bzw. die Lunge erst Recht und man muß Husten bzw. bekommt die Atmung so gar nicht unter Kontrolle. Das ist eins dieser Gesetze, so wie das Brot immer auf die Marmeladenseite fällt.

Dann gibt es die Begebenheiten, bei denen einen gar nicht auffällt, dass man pustend unterwegs ist. Manchmal wurde Miriam dann von fremden Leuten angesprochen, ob diese helfen könnten oder ob man einen Arzt rufen solle. "Äh, nein, warum?" Naja, der Zustand sähe gerade nicht so gut aus... In so einer Situation zu erklären, dass dies der Normalzustand und alles wirklich in Ordnung sei, ist dann für manche schwer zu glauben.
Oder am Telefon. Wir erahnen ja nur manchmal wie wir klingen und wie sich unser Husten durchs Telefon anhört... Da haben manche Eltern von Freunden auch schon Angstzustände bekommen oder gemeint, wir wären total aufgeregt und es sei etwas passiert. Nein, war es nicht. Es war doch alles ganz normal.
Ich glaube, ich habe mich vor der Transplantation manchmal ganz schön schlimm angehört. Das hat allerdings keiner meiner Gesprächspartner je erwähnt. Aber nach der Tranplantation meinten ganz viele zu mir, dass ich mich auf einmal so ruhig und entspannt und "gesund" anhören würde. Eine Freundin war beim ersten Telefonat ganz aus dem Häuschen und sagte: "Hast Du Dir gerade selbst zugehört? Du hast fünf Sätze ohne Luftholen gesprochen. Wahnsinn!" Ja, das war es und ist es immer noch. :-)

Miriam hatte vor Jahren bei einem ihrer Disney-Besuche mal die Ehre und ist dem dunklen Lord höchstselbst begegnet! Was sie für Erfahrungen ausgetauscht haben, weiß ich aber leider nicht.
Miriam und ihre Schwester - und nein, er ist nicht ihr Vater!

In diesem Sinne... tief durchatmen,
Insa

Freitag, 9. Dezember 2016

Ich gehe nicht ins Krankenhaus... ich ziehe ein

Diesen Beitrag haben wir schon länger im Kopf gehabt und wollten dazu eher die etwas lustigen und vielleicht skurrilen Angewohnheiten von einigen von uns Mukos beleuchten. Aber mit dem Schließen des St.Vinzenz Krankenhauses in Braunschweig sind uns da durchaus ein paar grundlegende Dinge wichtig zu erklären - dadurch ist der Text auch leider etwas länger geworden, als es sonst der Fall ist...

Im Zuge dieser Schließung liest man jetzt immer wieder, dass irgendwo irgendwelche internistische Betten zur Verfügung gestellt werden sollen. Aber ganz ehrlich: "Nur" ein Bett in irgendeinem Krankenhaus bringt uns nicht weiter, wenn das entsprechend geschulte Personal und die spezialisierten Ärzte fehlen. Da geht es uns wie vielen schwerkranken Patienten mit seltenen Erkrankungen.
Ich sag es mal so: Wenn Ihr einen raren und kostbaren Oldtimer besitzen, dann werdet Ihr da bestimmt nicht jeden Azubi in seiner ersten Woche ranlassen. Wenn ein Arzt erstaunt sagt: "Ach das geht?", nachdem man erzählte, dass man lungentransplantiert ist, dann fühlt man sich nicht gerade gut aufgehoben. Oder eine Krankenschwester alle Hygienemaßnahmen für nicht notwendig erachet, denn: "Den MRSA (= hochresistenter Problemkeim) hat sowieso fast jeder.", dann graut einem wirklich vor den nächsten Stunden und Tagen. Und wenn dann tatsächlich noch mal ein Physiotherapeut auftaucht und dieser einen dann abklopfen will, was man seit Jahrzehnten nicht mehr macht - dann gute Nacht.

Mit solchen Geschichten könnten wir Krankenhausdauergäste wohl Bücher füllen. Zum Thema Hygiene möchte ich aber auch sagen, dass es dem Personal gar nicht so einfach gemacht wird, sich zum Beispiel an die strengen Regeln bei Mukoviszidose zu halten. Wenn eine Nachtschwester für 40 Patienten verantwortlich ist und diese soll sich bei mehrerern Zimmer immer erst Kittel, Mundschutz und Handschuhe anziehen, dann ist das tatsächlich ein Zeitproblem. Ebenso in den Tagesschichten: Es werden immer mehr, immer schwerer erkrankte Patienten für weniger Schwester. Die Folge ist dann leider oft, dass noch seltener nach den Zimmerinsassen geguckt wird, dass Essen und andere Dinge nur schnell vor die Tür gestellt werden oder Ärzte im Türrahmen flott die neusten schlechten Nachrichten ins Zimmer schreien.

Das zweite Zuhause


Für uns bedeutet ein Krankenhaus aber tatsächlich ein zweites Zuhause. Je schlechter es einem geht, desto mehr Zeit (Monate im Jahr) verbringt man dort. Im besten Fall immer wieder auf der selben Station, mit dem selben Behandlerteam und mit Einzelzimmer mit eigenem Bad. Zum Glück kann ich aber auch hier Bücher füllen mit total schönen Begebenheiten: Ich wurde morgens von allen anwesenden Schwestern mit einem Geburtstagsständchen plus Geschenk geweckt! Schwestern und Pfleger freuten sich über jeden kleinen Fortschritt mit. Oder meine Angehörigen wurden in Krisenzeiten mal mit einem Kaffee versorgt oder es wurde ermöglicht, dass ein Angehöriger in einer besonders brenzligen Phase im Zimmer übernachten konnte.

Weiter will ich jetzt gar nicht auf die medizinischen Gründe eingehen, was ein Einzelzimmer angeht. Für mich war es einfach immer eine Wohltat und entspannend, wenn ich allein in einem Zimmer lag.  Ich hatte irgendwann keine Lust mehr meine Krankengeschichte zum hundertausendsten mal zu erzählen und ich wollte auch nicht mehr die millionste Geschichte von meinen Bettnachbarinnen hören. Gerade weil mir auch viele Geschichten sehr nahe gegangen sind. Die Freiheit jederzeit mal das Fenster aufmachen zu können, kann gar nicht hoch genug bewertet werden. Oder wenn man wegen der Atemnot nicht schlafen kann, jederzeit Fernsehen zu können oder Licht zum Lesen anzumachen. Und dafür dann tagsüber einfach mal schlafen zu dürfen, ohne dass fünf Leute am Nebenbett zu Besuch sind.
Dazu kam ja immer noch die ganze Therapie. Das war auch für die Mitpatienten nicht ohne. Mal abgesehen von der Mitternachtsantibiose, habe ich alle vier Stunden (auch nachts) inhaliert und Schleim gespuckt. Das war für die anderen im Zimmer auch kein Vergnügen, gerade als ich noch mit den klassischen lauten Kompressoren inhaliert habe.
Gut erinnere ich mich an eine ältere Dame, die mir nachts den Sauerstoff abgedreht hat, weil ihr das Rauschen und Blubbern zu laut war! Natürlich ließe sich diese Liste weiter verlängern...

Außerdem reisen wir Mukos nicht gerade mit leichtem Gepäck. Ohne zweiten Nachttisch wurde es immer schwierig. Der ganze Inhalationskram, die Maskenbeatmung, das Zubehör für die Atemtherapie, Medikamente und was man so braucht, um die Zeit rum zu kriegen (was zu lesen/schreiben/rätseln, Laptop). Da viele von uns weit von ihrem Zuhause entfernt in die Klinik gehen, hat man natürlich Klamotten für zwei Wochen dabei, weil nicht gegeben ist, dass alle paar Tage Besuch kommt und Nachschub bringt. Das gilt ebenso für Essen und Getränke. Denn die Mahlzeiten im Krankenhaus ist nun mal nicht immer ein Highlight. Oft war ich auch nicht fit genug, mal eben von der Station runter zu gehen, um mir was zu kaufen (abgesehen von den zu hohen Preisen in den meisten Klinikkiosken). In meinem Krankenhaus haben immer schon alle gelacht und meinten, würde ich vom Rest der Station abgeschnitten sein, würde ich problemlos eine Woche autak zurecht kommen. :-) Genauso wär's gewesen.

Da kommen wir nämlich endlich auf den Titel dieses Posts zurück. Als Krankenhausprofi ziehen die meisten von uns regelrecht ein. Gerne dabei: Eine eigene bunte Decke für das Bett - ich kenne auch welche, die immer ihre eigene Bettwäsche mitgenommen haben. Ein U-Kissen (Lagerungskissen, kennt man auch als Stillkissen) und kleine Kuschelkissen oder Kuscheltiere (egal wie alt man ist ... ok, bekenne mich schuldig). In der Teenagerzeit Poster zur Deko, später lieber Fotos und Lichterketten. Nachdem ich wegen der Luftnot meist nur gesessen habe, hatte ich auch meinen eigenen Fernseher mit, um nicht immer oben an die Decke starren zu müssen. Außerdem ließ sich so wahlweise eine Spielkonsole oder ein Video/DVD-Player anschließen. Dazu kommen noch die zwei Klassiker: Wasserkocher und Vaporisator. Mit dem Wasserkocher muss man nicht für jeden Tee die Schwestern nerven und auch eine Wärmflasche oder eine Instantsupppe ist schnell gemacht. Den Vaporisator brauchte ich zum desinfizieren der Inhalationsvernebler - wahlweise hatte ich dafür auch nur einen Eierkocher mit, was immer viele blöde Kommentare nach sich zog.
Obwohl ich mein Zimmer zu Hause gar nicht saisonal dekoriere, hat mir das im Krankenhaus total Spaß gemacht. Fensterbilder, Girlanden und so weiter. Ich konnte auch was an die Decke hängen - ich mußte daür nur das elektrische Bett gaaanz nach oben fahren. :-)
Zugegeben, manchmal nahm das etwas Überhand. So hatte ich zum Beispiel auf der Kinderstation eine zeitlang immer meine Hängematte plus Gestell dabei. Andere kamen mit großen Keyboards und PC-Anlagen (damals gab es noch keine Laptops oder iPads). Oh man, was haben unsere Eltern - meist unsere Mütter - alles in die Klinik geschleppt. Bei einem Muko-Freund sind die Eltern früher als er selbst in der Klinik eingetroffen, um alles fertig aufzubauen. Und eine Patientin, die neun Monate in der Klinik auf eine Lunge gewartet hat, hatte sogar zwei kleine IKEA-Schränkchen im Zimmer.

Für nicht Betroffende wirkt das bestimmt sehr seltsam, gerne auch verwöhnt. Aber wenn man so oft im Krankenhaus lebt und alles an Privatsphäre aufgeben muss, kann eine bunte Wolldecke den Unterschied machen.
Miriam

Freitag, 2. Dezember 2016

War der 1. Mukotag in Braunschweig schon der letzte?

Da fährt man ahnungslos nach Braunschweig und freut sich auf den ersten Mukoviszidosetag im Vinzenzkrankenhaus und dann? Dann erfährt man vor Ort, dass das Vinzenzkrankenhaus mal eben, mir nichts - dir nichts, Ende des Jahres geschlossen wird. Ganz ehrlich, so hatten wir uns den Tag und die neusten Infos zu Mukoviszidose nicht vorgestellt.

Es ist wohl so, dass ein neues Management das Vinzenzkrankenhaus für nicht wirtschafts- und zukuftsfähig erachtet.
Warum müssen Krankenhäuser nur noch Profite abwerfen und wie ein Wirtschaftsbetrieb gesehen werden? Was ist mit den Patienten? Das interessiert wohl keinen mehr....
Und das ist ärgerlich, traurig, unfassbar und sehr, sehr schade, denn gerade in Braunschweig haben sie in den letzten Jahren eine ganz tolle Muko-Ambulanz aufgebaut. Es gibt ein freundliches, engagiertes und eingespieltes Team dort. Seit zwei Wochen ist Braunschweig auch offiziell eine zertifizierte Muko-Ambulanz (was wirklich nicht so einfach und problemlos ist).
Wohin sollen die Mukos nun gehen (ambulant und stationär)? Wir wissen es nicht. Wir wissen es gibt Verhandlungen mit den anderen Kliniken eventuell die Muko-Ambulanz zu übernehmen. Aber klappt das dann auch bei stationären Aufenthalten?
Es sind so viele Fragen offen und die Zeit ist so knapp....
Wir brauchen Euch und die Öffentlichkeit um zu retten was zu retten ist.
Bitte tragt unser Problem raus in die Welt und erzählt es weiter! 

Aber nun zum eigentlichen Thema: Der 1. Mukotag. Der war nämlich ein voller Erfolg: Die Bude war randvoll mit Intererssierten aller Art. Das Programm, welches von Frau Dr. Sommerwerck auf die Beine gestellt wurde, hatte viel Abwechslung und Informatives parat.

Zu Beginn gab es von Jörn Schroeder-Richter (dem leitenden Muko-Arzt in Braunschweig) eine kurze Vorstellung des Krankenhauses, des Teams und der Arbeit der Ambulanz (was ein wenig surreal war im Zusammenhang mit der neusten Entwicklung).
Jörn Schroeder-Richter aus der Muko-Ambulanz St. Vinzenzkrankenhaus

Danach folgte ein Vortrag von meiner früheren Muko-Ärztin aus der MHH, Frau Dr. Sauer-Heilborn, zum Thema Transition bei CF. Auch wenn inzwischen jedem klar ist, dass Mukoviszidose keine Kinderkrankheit mehr ist, so sind von den erwachsenen Patienten deutschlandweit immer noch 1/3 in einer Kinderklinik in Behandlung (weil dort oftmals keine Erwachsenenambulanz exisitiert). Der Übergang vom Kinderarzt zum Internisten oder Pneumologen ist aber sinnvoll und sollte in einem langsamen Prozeß eingeleitet und durchgeführt werden.
Dr. Annette Sauer-Heilborn aus der MHH

Frau Dr. Dieninghoff von der Lungenklinik Köln-Merheim erzählte etwas über Hygienemaßnahmen bei Mukoviszidose, insbesondere in der Ambulanz und bei stationären Aufenthalten. Bei ihrem Vortrag gab es viele Zwischenfragen, wie z.B. ob man wirklich Desinfektionsmittel (die unsereins ja in rauen Mengen verbraucht) selbst zahlen muß. Ja, man muß. Denn Desinfektionsmittel sind kein Hilfsmittel und keine Arznei - damit sind die Krankenkassen aus dem Schneider.
 Dr. Doris Dieninghoff aus Köln

Es folgte eine kleine Pause mit Häppchen und (das war jetzt mal wirklich senstionell) einem eigenen kleinen Muko-Büffet mit Energieliefereanten - süß und herzhaft und alle einzeln verpackt (da lacht des Transplantierten Herz). Da hat wirklich mal einer mitgedacht.
 Meine rote Ausbeute am Muko-Tisch...

Einige Firmen hatten auch kleine Infostände aufgebaut, so dass wir uns auch dort über neuste Entwicklungen informieren konnten. Und (was mir persönlich ja immer besonders gefällt) es gab diverse Kugelschreiber....

Nach der Pause ging es mit Prof. Ballmann von der Universitätsmedizin Rostock weiter. Er gab uns einen kleinen Einblick in die neuen Therapien. Hier ist das aktuelle Stichwort: Amplifier. Das war viel Theorie und die ganzen Infos zur Zelle erinnerten mich an meinen Biologieunterricht früher. 
Aber man kann zusammenfassend sagen: es tut sich wirklich viel im Bereich der Muko-Forschung.
Prof. Manfred Ballmann aus Rostock

Der letzte Punkt auf der Tagesordnung war Thomas Hillmann von der Ruhrlandklinik. Er hielt einen sehr anschaulichen Vortrag über Inhalationstechniken. Was mich dabei besonders schockiert hat: rund 90% aller Lungenkranken inhalieren falsch. Ganz einfach, weil es ihnen nie richtig gezeigt wurde. Das ist wirklich erschreckend. Für alle die sich jetzt fragen wie es richtig geht: das Wichtigste ist ein mittelstarkes, gleichmäßiges Einatmen mit einer Pause vor dem Ausatmen. Und bei Trockeninhalatoren gibt es dann noch einiges mehr, was zu beachten ist...
Thomas Hillmann aus Essen

So. Das war in Kürze der 1. Mukotag in Braunschweig. Wir hoffen alle, dass es nicht der letzte sein wird... Wir werden dafür kämpfen und Euch auf dem Laufenden halten.
Insa

Freitag, 25. November 2016

1. Mukotag in Braunschweig

Heute haben wir einen Veranstaltungstipp für Euch:
Am Mittwoch, den 30. November 2016 (keine Ahnung warum das mitten in der Woche sein muß) findet der 1. Braunschweiger Mukoviszidosetag am Krankenhaus St. Vinzenz statt.

Das Programm sieht wie folgt aus:
16:00 UhrBegrüßung der Gäste
16:10 Uhr Vorstellung des CF-Teams des Krankenhauses St. Vinzenz, aktuelle Diagnostik und Therapie
Jörn Schröder-Richter, Krankehaus St. Vinzenz
16:30 Uhr Transition bei CF – ein ungelöstes Problem?
Dr. med. Annette Sauer-Heilborn, Medizinische Hochschule Hannover
17:00 Uhr Hygienemaßnahmen bei CF
Dr. med. Doris Dieninghoff, Lungenklinik Köln-Merheim
17:30 Uhr Pause, Industrieausstellung
17:45 Uhr Inhalationstechniken bei CF
Thomas Hillmann, Ruhrlandklinik
Westdeutsches Lungenzentrum am Universitätsklinikum Essen
18:00 Uhr Neue Therapien – bald für alle CF-Patienten?
Prof. Manfred Ballmann,Universitätsmedizin Rostock

Wenn Ihr Zeit und Lust habt kommt vorbei. Es könnte ein interessanter Nachmittag weden.
Die Infos zum 1. Mukotag findet Ihr auf der Webseite des St.Vinzenz-Krankenhauses.
Der Veranstaltungsort ist - Überraschung: Krankenhaus St. Vinzenz, Bismarckstraße 10, 38102 Braunschweig.

Bis nächste Woche,
Insa

Freitag, 18. November 2016

Krankengymnastik

Seit über dreißig Jahren bin ich im "Patientengeschäft" der Krankengymnasitk. :-) In dieser Zeit hat sich so viel verändert und weiterentwickelt, dass man manchmal selbst überrascht ist.

Vor einiger Zeit fiel uns ein altes Buch zum Thema "Physiotherpie bei Mukoviszidose" in die Hände. Das Exemplar stammt aus dem Jahr 1987 und ist ein echtes Relikt.
In diesem "Leitfaden der krankengymnastischen Techniken für Patienten, Eltern, Krankengymnasten und Ärzte" wird in Wort und Bild erklärt, welche Atemtheapie-Übungen die Muko-Patienten machen sollten bzw. welche Hilfsmittel dafür zur Verfügung standen.
 
Damals wurde noch abgekopft... ich erinnere mich noch wie heute an die diversen Positionen, die dabei eingenommen werden mußten. Meine Eltern haben damals extra ein Bett bauen lassen, das man in die Diagonale (sogar zwei Stufen!) hochklappen konnte. Morgens vor der Schule wurde erst inhaliert, dann abgeklopft und abends dann das Ganze nochmal...Mukoviszidose war und ist leider eine Krankheit, die die ganze Familie involiert und beschäftigt.
Damit meine Eltern auch mal alleine Urlaub machen konnten bzw. ich alleine z.B. zu Oma und Opa oder auf Klassenfahrt reisen konnte, haben wir damals auch so einen "Impulsvibrator" angeschafft. Ich sehe meine Klassenlehrerin noch vor mir, wie sie mich in der Jugendherberge auf Amrum mit dem Ding bearbeitet.
Ich war ja so froh, als ich endlich die Autogene Drainage lernen durfte und damit selbständig und unabhängig wurde.
Diese Übung kennt wahrscheinlich jeder Muko, weil sie immer noch aktuell ist.
Manches aus diesem Buch ist wahrlich überholt, anderes wird weiterhin so durchgeführt. Eins muß man aber feststellen: die Zeichnungen von damals sind echt kult.

Was auch immer Ihr für Übungen heute noch macht - viel Spaß!
Insa

Freitag, 11. November 2016

Glücksmoment Nr.4

Früher vor der Lungentransplantation (.... jaaaaaa, ich weiß! Es fangen inzwischen ziemlich viele Blogbeiträge mit so einem Anfang an. Aber was soll ich machen? Es gibt bei mir bzw. uns einfach diese Zeitrechnung - so wie bei anderen vielleicht vor und nach dem Umzug oder auch: vor und nach dem ersten Kind. Aber dieses Thema werden wir in einem späteren Beitrag thematisieren.)
Also, früher, da gab es eine bestimmte Situation, die ich gehasst habe.

Ich warte auf eine Freundin, die mich abholen will. Der Plan ist: wir gehen zusammen zum Restaurant, ich habe dort einen Tisch reserviert. Weil ich weiß, wie lange ich für die Wegstrecke brauche, sagte ich der Freundin, wann sie mich bitte abholen soll. Und nun? Sie verspätet sich.
Kurz vor knapp trifft die Freundin ein und sagt lapidar bei ihrer Entschuldigung, nun müssten wir einfach ein paar Schritte schneller gehen, dann würden wir es zeitlich einigermaßen passend ins Restaurant schaffen! Schöne Idee soweit. Für mich aber kaum machbar.
Wenn man am Sauerstoff hängt und schon in seiner normalen, langsamen Geschwindigkeit kaum Luft bekommt, wie soll man da bitte schneller gehen? Und selbst wenn ich es schaffen würde... im Restaurant anzukommen und für die nächste halbe Stunde bis Stunde damit beschäftigt zu sein die Atemfrequenz wieder runter zu bekommen - das macht keinen Spaß. Zumal in der Situation ein Gespräch auch kaum möglich ist.
Solche Aktionen haben mir damals immer gezeigt, dass meine Freunde zwar theoretisch wußten, wie es um mich und meine Gesundheit steht, aber praktisch wußten sie auch nach all den Jahren so gut wie nichts. Wahrscheinlich ist es auch schwer sich als gesunder fitter Mensch in so ein Leben hineinzudenken.

Nun hatten wir wieder so eine Situation. Ich stehe im Flur und warte auf die sich verspätende Freundin. Panik kommt in mir auf. Wir werden uns beeilen müssen, wenn sie da ist.
Und dann! Eine kurze Erleuchtung. Alles easy. Ich kann jetzt kurze Strecken auch mal schneller gehen (die Lunge ist nun nicht mehr das begrenzende Element, sondern die Waden....).
ZACK. Glücksmoment!
(Foto: The CW - www.theflash.wikia.com, Logo, 
https://de.wikipedia.org/w/index.php?curid=9638090)

In so einer Situation fühl ich mich gleich wie Flash! Wie leicht es doch ist zum Superhelden zu werden! HA!

Es klingelt an der Haustür und los gehts.
Es war ein schöner und entspannter Abend.
Insa

Freitag, 4. November 2016

Blutabnahme in Frankreich

Vor zwei Wochen war ich noch einmal mit Schwester, Mutter, Freundin und Patenkind im Disneyland Paris. Die Jahrespässe wollten ja ausgiebig genutzt werden. Allerdings war mein Kaliumwert vier Tage vor der Abreise wieder gefährlich hoch und alles stand auf der Kippe. Seit August habe ich ja eine zweites Krankenhaus, was mich neben der Transplantambulanz betreut und die waren wirklich toll (Haus der Lunge). Ich musste durfte dann drei Tage hintereinander zum Blutabnehmen dort hin (auch am Samstag!) und bekam gut 14 Stunden vor der Abreise den entscheidenen Anruf: "Hier ist Schwester xy. Herzlichen Glückwunsch, sie fahren nach Paris!" YEAH!!! Die Bedingung war allerdings, dass ich den Kaliumwert in Frankreich noch einmal kontrollieren lasse.

Nun spreche ich eher wenig französisch.. .oder besser gesagt so gut wie gar nicht. Ich war mir zwar sicher, dass mir die Krankenstation in Disney Adressen geben kann und irgendwie weiter hilft, aber so ganz happy war ich mit dieser Lösung nicht. Da hätte sicher auch ein Arzt kommen müssen und die Kosten wären bestimmt nicht ohne gewesen. Zum Glück habe ich in Paris eine super liebe Freundin, die auch Mukoviszidose hat. Claire hat alles ganz toll für mich geregelt. Sie sprach mit ihrem Muko-Zentrum in Paris und die haben mir eine Verordnung geschickt. Außerdem suchte Claire Labore in der Gegend von Disney raus und fragte dort nach, wann ich kommen könne.

Ich, Minnie und Claire im Herbst 2014
 
Mit einem etwas mulmigen Gefühl bin ich losgezogen und war schon echt gespannt, wie das abläuft. Meine Schwester spricht wenigstens ein bisschen französisch, da habe ich drauf gezählt. Ich fand es ja schon lustig, dass das Labor in dem riesen Einkaufzentrum angesiedelt ist, wo u.a. auch noch ein Outletcenter und Sea-life ist.

Eine der Damen in dem Labor sprach dann tatsächlich englisch und ich war wirklich überrascht, dass man dort nix anderes machen musste, als die Verordnung abzugeben. Als wenn man hier in der Apotheke ein Rezept abgibt. Der Arzt sagte gerade noch "Bonjour", stach zu und ging. An der Anmeldung bekam ich eine Visitenkarte des Labores mit der Nummer meines Blutröhrchens. Ab 14 Uhr könnte ich die Werte abholen, hieß es. Okay... ich hatte mich schon auf einen langwierigen Termin eingestellt, und das war alles?! Am Nachmittag sind wir also wieder zum Laboratoire. Diesmal sprach keiner mehr englisch, war aber auch nicht wichtig. Visitenkarte mit Nummer abgeben, Umschlag mit Werten entgegennehmen ... und gehen. Interessant. Ach ja, und das Ganze hat mich nur 16 Euro gekostet!
Ich war wirklich überrascht, wie einfach das alles war. Aber ich denke, ohne Claires Vorbereitung mit der Verordnung etc, wäre das anders gelaufen. Mercie beaucoup Claire!!!!

Und das Beste: Der Kaliumwert war in Ordnung und wir konnten noch ein paar wunderschöne Tage in Disney bleiben!


Au revoir,
Miriam