Reden eigentlich alle Mukos so viel?!

Beim Mukoviszidose-Spendenlauf in Hannover letzte Woche habe ich endlich mal wieder einen meiner jüngsten Muko-Freunde getroffen. (Über diesen wieder mehr als gelungenen Tag berichtet Insa nächste Woche ausführlich, freut Euch drauf!).
Rick ist 2 1/2 und hat einen gesunden Zwillingsbruder namens Erik. Als die Mama der beiden mir erzählte, dass Rick wie ein Wasserfall quasselt und Erik eher still ist, fiel mir eine genervte Frage meines Vaters wieder ein: "Reden eigentlich alle Mukos so viel?!"  Vor dieser Frage hatte er eine mehrstündige Autofahrt mit einer meiner Muko-Freundinnen hinter sich und danach noch ein Abendessen mit einer weiteren gesprächsfreudigen  Quasselstrippe. Nun ja, und ich gehöre nun mal auch nicht gerade zu der stummen Sorte. ;-)

Mein langjähriger Atemtherapeut, der mich seit meiner Kindheit kennt, hat einmal zu mir gesagt, dass es wirklich erstaunlich ist, dass man mir beim reden nicht anhört, wie extrem schlecht meine Lunge ist (war). Außerdem wäre Reden eine der besten Atemtherapien - und was soll ich Euch sagen, da war ich fleissig. :-)

Neben mir Mama Franzi mit Rick (nach einem Wespenstich gerade mal nicht so am strahlen) und rechts die Oma mit Erik.

Auch wenn ich Bilder von Rick und seinem Bruder sehe, muss ich ein Bilder aus meiner Kindheit denken. Meine Cousine ist nur sechs Wochen jünger als ich und auf den gemeinsamen Babyfotos unterscheidet man uns gut daran, dass sie weint und ich lache. Bei den Zwillingen ist es oft ähnlich. Erik wirkt eher schüchtern und vorsichtig, während Rick fröhlich in die Kamera grinst.

  links meine Cousine Jenny mit ihrem Papa und rechts bin ich auf dem Arm meines Vaters

Wäre das nicht schön, wenn die Natur sich gedacht hätte: Da ist ein Fehler im System, da werden harte Zeiten im Leben kommen, packen wir wenigstens ein bisschen mehr Optimismus, Lebensfreude und Energie dazu!?
Gut, Ausnahmen bestätigen die Regel. Wenn ich meinen bayrischen Muko-Kumpel zwei Stunden zugetextet habe und dann frage, wie es bei ihm so ausschaut, ist ein "passt scho" fast schon zu ausführlich. :-)

Euer "Schnatterinchen"
Miriam

High five - 5 Jahre Lungentransplantiert

Meine Güte wie die Zeit vergeht. Nun ist meine Lungentransplantation schon fünf Jahre her. Für mich ist dieser Tag immer noch ein zweiter Geburtstag. Ich hätte eigentlich gedacht, den fünften Jahrestag feier ich mal wieder richtig. "Fünf" ist so ein typischer Jubiläums / Feierjahrgang, wie dann erst wieder "zehn". Aber nun liefen die letzen Monate hier leider nicht so rund und da kam der Lungengeburtstag quasi überraschend und ohne Partyplanung. Dadurch, dass nicht nur ich hier ziemlich durchhänge, sondern auch immer noch meine Mutter schwer zu kämpfen hat, ergab sich das einfach nicht. Ich muss auch ausnahmsweise mal sagen, dass ich zwischendurch Tage hatte, wo ich gedacht habe "toll...was gibt es da überhaupt zu feiern". Wir kriegen meine Schmerzattacken, Gichtschübe, Schwindel und Co zur Zeit (noch) nicht in den Griff und ich bin ganz schön erschöpft - körperlich und auch mental.

Was ist also das Fazit nach fünf Jahren?  Dramen und Probleme hatte ich in den fünf Jahren nun freilich genug. Gibt es etwas zu feiern?

JA! Auch wenn das JA manchmal vielleicht nicht ganz so laut ist, so sind es trotz allem fünf Jahre die ich ohne die neue Lunge nicht gehabt hätte. Mir wäre zwar einiges erspart geblieben, aber ich hätte auch eine ganze Menge schöne Dinge nicht mehr erlebt. Wenn ich da zum Beispiel an den Urlaub am Bodensee denke zu meinem ersten Lungenjahrestag, wie euphorisch ich den Leuchtturm in Lindau erobert habe oder mich mit meiner Großtante den "Berg" auf der Insel Mainau mit Erfolg hochgeschleppt habe, Disneyland mal ohne Sauerstoff entdecken, die kurzen Wochenendreisen mit meiner Schwester oder Insa, mein erster Flug in diesem Jahr und die beiden tollen Schiffsreisen. Bei der Konfirmation meines Patenkindes dabei zu sein. Ich hätte einige Kinder meiner Freunde gar nicht mehr kennengelernt. Demnächst heiratet meine beste Freundin, nicht auszudenken, wenn ich das verpasst hätte. Da gab es Konzerte, Ballettaufführungen, schöne Begegnungen, kleine und große Begebenheiten die sich eingeprägt haben. Das alles steht auf der Haben Seite. Dafür bin ich dankbar.

Und ich bin dankbar dafür, dass mein Spender und seine Familie sich für eine Organspende entschieden haben. Ohne sie wäre mein zweiter Geburtstag so gar nicht möglich gewesen. Mein Feiertag ist für die Spenderfamilie wahrscheinlich ein trauriger Tag der Erinnerung. In Gedanken bin ich bei ihnen und hoffe es geht ihnen einigermaßen gut.

Keep on fighting

Miriam

Der wandelnde Salzleckstein

Das viele Salz auf meiner Haut kommt leider nicht daher, dass ich gerade irgendwo am Meer Urlaub mache. Der extrem hohe Salzgehalt im Schweiß ist eines der typischen Mukoviszidose-Merkmale und war über 50 Jahre lang auch die einzige sichere Diagnosemöglichkeit. Mit dem sogenannten Schweißtest, der auch heute noch durchgeführt wird, misst man den Salzgehalt im Schweiß. Ist dieser Wert zu hoch oder grenzwertig, gibt es meist eine Wiederholung. Heute schließen sich an einen postiven Ausgang häufig noch "modernere" Diagnoseverfahren an, zum Beispiel über die Genetik.

Wenn man in die Geschichte der Mukoviszidose eintaucht, gibt es in sehr frühen medizinischen Aufzeichnungen die Geschichte der "Salzbabys". Die Legende sagt, küsst eine Amme das Kind auf die Stirn und schmeckt das Baby salzig, so wird es sterben. Heute schließt man daraus, dass diese Kinder wahrscheinlich Mukoviszidose hatten.

Foto: kropekk_p, www.pixabay.de

Schön und gut, aber der salzige Schweiß ist nun wirklich nicht unser größtes Problem. Trotzdem ist gerade bei diesem Wetter viel Salz essen angesagt - entgegen des normalen Trends, Salz zu meiden. Es gibt aber auch immer wieder ein paar skurrile "Nebenwirkungen". So ziehe ich bei diesem Wetter Tiere magisch an, die mich irgendwie als wandelnden Salzleckstein betrachten. Und sowie ich mich auch nur leicht kratze brennt die Stelle wie Hölle und wird (und bleibt eine ganze Zeit) rot. Den Schweiß in die Augen bekommen ist bei Gesunden schon nicht angenehm, bei uns allerdings noch um einiges heftiger.

Schmuck kommt auch nicht immer gut mit dem vielen Salz zurecht. Schlimm war das bei mir früher mit Uhren. Ich habe richtig kleine Löcher in die Uhren "geätzt" - natürlich nicht von heute auf morgen, aber irgendwann konnte ich bis ins Gehäuse gucken. Daher war es für mich schon fast eine Offenbarung, als die Plastikuhren eines bekannten schweizer Uhrenherstellers "in" wurden.

Eine ausländische Muko-Organisation, leider habe ich vergessen welche, hat mal T-Shirts drucken lassen: "You bring the Tequila, I bring the salt." :-)

Darauf lasst uns anstoßen (natürlich alkoholfrei),
Miriam

Zeit- und Wegmanagement

Heute kommt wieder so ein vorher - nacher Beitrag.
Im Blogartikel "Routine?!" schrieb ich schon einmal über meinen Mukoviszidose-Tagesablauf vor der Lungentransplantation.
Gerade in den letzten fünf Jahren vor der Transplantation war mein Tag reich gefüllt mit Therapie:

• 5x täglich inhalieren, dazu dann immer das Saubermachen der Inhalette - das kostete gut Zeit
• täglich 2 Stunden Atemtherapie (Autogene Drainage)
• dazu Pausen und Erholungsphasen, damit man über den Tag kommt...
• 5x in der Woche Ergometertraining, danach Krafttraining
• 2x in der Woche Physiotherapie 
• dann noch diverse Arztbesuche...

Nach der Transplantation sind viele Sachen davon weggefallen - vor allem das Inhalieren und die Atemtherapie. Und man denkt: "Jetzt hat man also total viel Zeit für ganz viel Sachen." Stimmt auch. Doch seltsamerweise sind meine Tage wie von Zauberhand gefühlt mit tausend neuen Aktivitäten gefüllt und ich komme manchmal kaum hinterher. Da wünsche ich mir manchmal den 37-Stunden-Tag von Blib und Bob aus dem Film Men in Black! :-)

Natürlich ist es schön, Zeit für neue Dinge zu haben. Das Gefühl sich wieder mehr fordern zu können und sich nicht immer schonen zu müssen - das hatte ich lange nicht. Und ich genieße es sehr, jetzt nicht mehr so durchgetaktet und in gewisser Weise fremdbestimmt zu sein. Dieses gilt auch noch für eine andere Situation:

Ich nenne es mal mein "Wegmanagement". Vor der Transplantation waren schon kurze Wege - nur ein paar Schritte z.B. vom Wohnzimmer in die Küche, oft sehr sehr anstrengend. Bevor ich losging, stellte ich mir die Frage, was ich alles auf dem Weg erledigen oder mitnehmen kann. Denn: zwei Mal gehen war komplett indiskutabel und große Energieverschwenung. Also habe ich vor dem Losgehen sozusagen eine Liste im Kopf angelegt und dann auf dem Weg hin und zurück alles abgearbeitet. 
Es hat tatsächlich einige Wochen gedauert, bis ich nach der Transplantation diese Eigenart ablegen konnte. Es war irgendwie so drin...
Auch jetzt noch ist es toll, durch die Wohnung gehen zu können, so oft wie ich es will - und nicht wie der Körper bzw. die Lunge es zulässt.

Meine alte Lunge hat mir lange Zeit vorgegeben wie ich lebe, was ich kann oder nicht mehr kann. Es ist schön, jetzt wieder mehr Mitbestimmung im Leben und mehr Freiheiten zu haben. :-)
Insa

Lungenfunktion

Vor kurzem las ich im Süddeutsche Zeitung Magazin (SZ-Magazin, Nr. 25/2018) den Artikel "Krank machen" von Till Raether. In diesem Artikel geht es darum, dass der Autor zum zufällig ausgewählten Kreis von Personen zählt, die an der sogenannten NAKO-Studie teilnehmen. Diese Studie ist eine groß angelegte Untersuchungs-Gesundheitsstudie in Deutschland: "200.000 Teilnehmer werden über einen großen Zeitraum von zwanzig bis dreißig Jahren alle paar Jahre untersucht. An 18 Studienzentren, quer über Deutschland verteilt werden dafür seit 2013 je 10.000 Teilnehmerinnen und Teilnehmer zufällig ausgewählt." Diese müssen zwischen 29 und 69 Jahre alt sein und kommen gleichermaßen aus Dorf und Stadt.

In dieser Studie soll den großen Fragen auf den Grund gegangen werden: "Wie entstehen die großen Volks- und Zivilisationskrankheiten? Welche Risikofaktoren begünstigen sie?"
Das fand ich ein sehr interessantes Theam. Schließlich ist es bei Mukoviszidose ja auch nicht anders. Es ist eine vermessene Medizin, die sagt: ab dem oder dem Wert bei der Lungenfunktion hat der Patient den oder den Schweregrad.

Till Raether beschreibt in seinem Artikel sehr amüsant, wie er die ersten Untersuchungen erlebt. Dazu gehört auch ein Lungenfunktionstest (für Mukos absolut nichts Ungewöhnliches, aber für Gesunde scheinbar etwas ganz Außergewöhnliches):
"Zur Messung des Atemvolumens steht schon in der Ankündigung, dass mit einer 'lautstarkten Anfeuerung für optimale Mitarbeit' zu rechnen sei, und tatsächlich bin ich noch nie allein mit einer Person in einem Raum so angefeuert worden wie von der 'Study Nurse' beim Ausatmen."

Ich lach mich schlapp - aber es stimmt. Darüber habe ich mir bislang noch nie Gedanken gemacht. Dieses Anfeuern bei Ein- und dann beim Ausatmen ist schon etwas Besonderes. Und unsereins hat dies mehrfach im Jahr. Quasi Anfeuern auf Krankenschein. Mega. Es kommt halt doch immer auf die Sichtweise drauf an!

Ich bei der Lungenfunktion, allerdings bei einem "einfacheren" Modell (weil ich kurz vor der Transplantation ein sehr stark eingeschränktes Lungenvolumen hatte). Normalerweise wird die Lungenfunktion, die "Bodyplethysmographie" in einem Glaskasten, dem "Bodyplethysmographen", gemacht.

Foto: Joanna Nottebrock 

Am Ende des Artikels steht das schöne Zitat von der Hamburger Ärztin Ingrid Mühlhauser, Professorin für Gesundheit an der Universität Hamburg: "Gesundheit muss jeder für sich selbst definieren."
Recht hat sie. Wer das Leben z.B. von Mukos kennt und weiß, was wir alles für Therapie machen und wieviele Tabletten wir schlucken müssen, der würde uns nie für gesund erklären. Aber für uns ist es Normalität und wir fühlen uns nicht krank - sondern oft gesund. Alles Einstellungssache.

Uuuuuuuuuuuuuuunnnd RAUS die Luft... weiter, weiter, weiter, weiter... Sehr gut. Und ab.
Insa

Krimi/Roman "Das zweite Herz" -

Seit ein paar Jahren tausche ich mit meinem Zahnarzt Bücher. Vor einigen Wochen habe ich von ihm mal wieder einen ganzen Karton Lesenachschub bekommen. Ein bisschen Ablenkung vom chaotischen Alltag konnte ich gut gebrauchen und zog mir gleich mal einen Krimi raus:

"Das zweite Herz" von Michael Connelly (1999 deutsche Erstveröffntlichung, Heyne)

Zuerst dachte ich nur: "Och nö....das wird doch wohl nicht um Transplantationen gehen, komme ich von dem Thema denn nie weg." Aber dann war ich natürlich doch zu neugierig.

Damit Ihr im Groben wisst worum es geht:

Ex-FBI-Agent Terry McCaleb war ein sehr gefragter Profiler, bevor sein Herz ihm einen Strich durch die Rechnung gemacht hat. Die Chancen auf ein Spenderherz waren aufgrund seiner seltenen Blutgruppe gering. Das Buch startet acht Wochen nach seiner erfolgreichen Herztranplantation. Er lebt auf einem Hausboot und versucht sich an sein neues Leben zu gewöhnen. Nach einem Zeitungsartikel über ihn kommen häufiger Leute zu ihm, die seine Hilfe in ungeklärten Verbrechen wollen, was er bisher aber ablehnt. Nun kommt Graciela Rivers zu ihm an Bord und bittet ihn, den ungeklärten Mord ihrer Schwester zu untersuchen. Nach seiner Ablehnung erzählt Graciela ihm, dass er das Herz ihrer ermordeten Schwester bekommen hat. Nun kann er natürlich nicht anders und die Dinge nehmen ihren Lauf. 

ACHTUNG! Am Ende dieses Beitrages, spoiler ich für alle die das Buch nicht selbst lesen wollen noch ein paar mehr Details und das Ende.

Als ich den Plot gelesen habe, habe ich zugegebenermaßen erst einmal die Augen verdreht, Das hörte sich schon wieder nach enorm viel Klischee an. Fehlt nur noch, dass er wegen der Herztransplantation Visionen vom Mord hat oder ähnliches. Andererseits fand ich gut, das eine junge Frau die Herzspenderin war und der Empfänger eben nicht eine hübsche junge Frau sondern ein manchmal etwas sonderbarer, schon etwas älter Mann. Besonders kritisch habe ich selbstverständlich alle Passagen betreffend seiner Transplantation und Nachsorge gelesen, manchmal hat mich das, glaub ich, ein Stück von der eigentlichen Geschichte abgelenkt oder mich nicht so "rein kommen" lassen. Schon dass er auf einem Hausboot lebt, fand ich fragwürdig, genau wie ein paar andere Sachen. Andererseits ist die Geschichte 20 Jahre alt und wie die Empfehlungen in den USA nach einer Transplantation sind, weiß ich natürlich auch nicht. Sehr gut fand ich, dass wirklich schon fast penetrant oft erwähnt wird, wie er Blutdruck und Temperatur misst und in seine Tabelle einträgt, Ein "gesunder" Leser mag das vielleicht sogar nervig und /oder überflüssig finden, für mich war es eines dieser "genau so isses"-Momente. Auch das er nicht einfach flüchten kann wegen seiner Medikamente war ein toller Lesemoment. Ebenfalls gut getroffen sind die Besuche in der Klinik. 

An einer Stelle lehnt die Ärztin die Weiterbehandlung ab, wenn er sich selbst überhöhten Risiken aussetzt. Das Verhalten der Ärztin liess mich befürchten, dass diese irgendwie mit in die Geschichte verwickelt sein könnte (z.B. sowas wie Organhandel). Aber so viel sei verraten, ein Klischeeende wird es nicht - ob die Ärztin was damit zu tun hat oder nicht. 

Bei den Danksagungen am Ende steht, dass ein Freund des Autors herztransplantiert wurde und damit die Inspiration für diese Geschichte lieferte. Daher auch die vielen hintergründigen Gedanken in Bezug auf ein Leben mit einem fremden (neuen) Organ. Über einige der dort angesprochenen Aspekte habe ich tatsächlich auch noch mal nachgedacht. Würde mein "Verhältnis" zu meiner Lunge sich verändern wenn ich wüsste, dass ein Verbrechen am Tod des Spenders Schuld wäre? Eine Tragödie steckt ja immer hinter der Organsspende (abgesehen von den Lebendspenden). Ein Unfall, irgendetwas Unvorhergesehenes und all die damit Verbunden schrecklichen Gefühle der Spenderfamilie. Würde ich mich mit meiner neuen Lunge anders fühlen, wenn ich wüsste welches Schicksal dahintersteht? Eigentlich ist das schon wieder ein Blogthema für sich.

Alles in allem hat mir das Buch sehr gut gefallen. Ein spannender Krimi mit etlichen Wendungen, eine bisschen Liebe (okay, das ist nun doch wieder ganz schön Klischee) und dazu die medizinischen Parts. Wenn Ihr das Buch lesen möchtet, bekommt Ihr es wahrscheinlich nur noch gebraucht.. Beim Recherchieren für diesen Beitrag habe ich gesehen, dass das Buch unter der Regie von Clint Eastwood (mit ihm als McCaleb) unter dem Titel "Blood Work" 2002 verfilmt worden ist. Allerdings mit einigen Änderungen an der Geschichte im Vergleich zum Buch.

Blood Work Trailer deutsch

Von allen die Lust bekommen haben dieses Buch zu lesen verabschiede ich mich an dieser Stelle! 

Bis nächste Woche

Miriam

SPOILER!!!!!!

Der Mord an seiner Herzspenderin wird als normaler Ladendiebstahl behandelt. Die ermittelnden Beamten sind wenig begeistert von McCalebs Einmischung. Aber aufgrund seiner früheren Kontakte kommt er dem Mörder Stück für Stück näher. Und auch Graciela und er kommen sich näher. Bei seinen Recherchen findet er zwei ähnliche Mordfälle und es stellt sich raus, dass alle Morde "für" ihn stattgefunden haben, um ihm ein Herz zu besorgen. (Was die Frage des "Gefühls für das neue Organ" ja noch mal verschärft). Am Ende kommt raus, dass ein Serienkiller aus seiner Vergangenheit ihm dieses "Geschenk" machte und in einem Katz und Maus Spiel kommt es zum großen Showdown, bei dem McCaleb den Täter umbringt. Dieser hatte vorher noch Graciela und ihren Neffen entführt, aber McCaleb kann sie finden und retten.

Muko-Spendenlauf-Buttons

Wer schon einmal bei meinem Muko-Spendenlauf war, der kennt sie: die Spendenlauf-Buttons. Angefangen hat alles mit den Schutzengel-Flügel-Pins des Muko e.V.. Ich fand es schön, dass die Teilnehmer des Spendenlaufs etwas Kleines zum Mitnehmen bzw. als Erinnerung bekommen. (Die Betonung liegt hier auf "klein", denn T-Shirts oder Laufshirts gibt es schon so oft bei anderen Läufen...)

Da ich es langweilig fand, in jedem Jahr das gleiche Andenken zu verschenken, kam mir die Idee mit den Buttons. Seit neun Jahren gibt es nun immer andere/verschiedene Buttons - in jedem Jahr von einem andern Künstler oder Grafiker gestaltet. Jeder Button ist einzigartig. Und jeder ist wunderhübsch.

Ich bin sehr dankbar, dass alle Zeichner, die ich bislang angefragt habe, immer sofort bereit waren für unsere gute Sache eine kleine Zeichnung/Vorlage zu malen. Und das unentgeltlich. Dabei waren schon namhafte Persönlichkeiten - entweder aus der hannoverschen Szene oder aus der großen Welt der Kinderbücher.

Für den Muko-Spendenlauf 2012 malte der Künstler Christian Junghanns die Vorlage.

Button 2014, gezeichnet von der Illustratorin Katja Schmiedeskamp.

Zeichnung von Ingo Siegner (Schriftsteller und Illustrator von "Der kleine Drache Kokosnuss") für den Muko-Spendenlauf 2017.

(Die Zeichnug wurde beim Lauf versteigert).

Unser diesjähriger superschöne Button wurde vom Grafidesigner Prof. Klaus Baumgart ("Lauras Stern") gestaltet.

Falls Ihr so einen kleinen knuffigen Button haben möchtet, dann kommt zum 11. Muko-Spendenlauf Hannover am 12. August. :-)
Alle Infos dazu gibt es hier: www.muko-spendenlauf.de

Ich hoffe wir sehen uns,
Insa